Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Дженни и дома поддерживала эту систему. «Я не делаю этого только тогда, когда она находится в своей комнате перед сном, – говорит она. – Если после того как я пожелала спокойной ночи и прочитала ее десять книг, она лепечет, то пускай лепечет». Когда я познакомился с Дженни, Анна заканчивала третий класс в школе Рида. Улучшения были значительными. Она больше не занималась самоповреждениями и могла выдерживать походы в супермаркет. Раньше она царапала Дженни и ежедневно выдирала ей волосы, теперь она делала это примерно раз в месяц. Она с большой готовностью что-то говорила. Дженни была рада, что Анна, похоже, довольна этими переменами. «Для меня было самым тяжким на свете видеть ее плач и вспышки агрессии дома, когда мы начинали работу по программе ПАП, – вспоминает Дженни. – Но она никогда не плачет в школе. Уже хорошо!»

Анна возвращается домой в четыре пополудни, и Дженни работает с ней без перерыва до девяти, используя доски для наклеек и систему вознаграждений. Когда Анна ложится спать, Дженни обычно еще слишком взволнована и успокаивает себя чтением, письмом и просмотром фильмов. «Я не сплю почти всю ночь и делаю то, что могу делать одна в темноте, когда не вижу, как люди живут нормальной жизнью, частью которой я не могу быть». Дженни просыпается в пять утра, чтобы приготовить завтрак для дочери и сделать с ней уроки, пока не придет школьный автобус. Потом обессиленная Дженни снова ложится в кровать до четырех. «Сначала мне было очень стыдно, но теперь я пришла к выводу, что это нужно мне, чтобы выжить».

Дженни была разбита, подавлена, почти на грани самоубийства. «Но я не могу отказаться от своего ребенка. Она не просила ее рожать; она не просила об этой болезни; она полностью уязвима. Если я не позабочусь о ней, то кто это сделает?» В начале обучения Анны в школе Рида Дженни надеялась, что та станет «такой же, как ее сверстники» и вольется в их среду, но этого не произошло; «такая же, как все» – стереотип, навязываемый родителям снова и снова, но он редко бывает реалистичным. Анну дразнят за то, что она не такая; по иронии судьбы, ее непроницаемость для насмешек как раз и говорит о том, что она не может полноценно учиться. «Я бы хотела, чтобы Анна Ливия стала понимать даже то, что над ней смеются», – сказала Дженни.

Дженни ужасно тошнило по утрам на ранних стадиях беременности, и она подумывала сделать аборт. «Трудно признать это, – сказала она, – но иногда я думала: „Может, так всем было бы лучше?“» Она рассказала о поездке во Францию, где посетила Музей первобытной истории в Лез-Эзи-де-Тайак-Сирёй. «Я видела кости матери с ребенком на руках. Они были похоронены в необычной позе, и, может быть, это смутило бы археологов, но не меня. Я подумала: „Было бы здорово, если бы и мы с Анной Ливией могли бы так просто исчезнуть“. Но я бы никогда не сделала ничего, что причинило бы ей боль».

Беспомощность аутистов иногда сопряжена с ужасающей болью – как для самого больного, так и для тех, кто пытается за ним ухаживать. Скотт Си, отец ребенка, страдающего аутизмом, описал этот опыт в издании Slate: «Когда вы видите штаны и подгузник на полу, то уже знаете, что опоздали. Ярко-красный мазок на двери, на плинтусе, на стене. Повернете за угол, и вы в спальне на месте преступления. Убийство топором? Нет, на самом деле это всего лишь ваша дочь в ее худшем состоянии. Дерьмо везде. Брызги крови, блестящие, как краска, черные сгустки, желто-коричневые фекалии и лужа рвоты диаметром три фута, посреди которой стоит ваша дочь с романом „Семейный круг“ в одной руке, тянущаяся к телевизору другой. Вся голая, только чулки на ногах, и кровь до лодыжек. Руки мокрые, лицо как у каннибала – с выражением полного недоумения. Кровавый отпечаток руки на спине – это она балансирует, когда вы снимаете ее мокрые чулки. Под теплым душем она продолжает ковырять в своем теле. Достает остатки испражнений, твердые, как французский рулет. Бихевиористы, гастроэнтерологи, эксперты по жизненным навыкам – все предлагают свои стратегии и методы лечения, а также видеоролики, диеты, масла и расписания. Конечно, она знает, что вы хотите от нее – чтобы она научилась следить за собой. И бывают случаи, когда она это делает. Заходит в туалет, садится, заканчивает. Это, может быть, 5 % случаев. Огромный кусок дерьма размером с грейпфрут в унитазе. Вы кричите друг на друга и смотрите с таким же удивлением, как будто увидели радугу или падающую звезду. Вот как вы взволнованы»[624].

Фред Фолькмар, глава Детского учебного центра в Йельском университете, рассказывает об одном из своих пациентов, 25-летнем гении математики, преуспевающем в основном благодаря исключительной заботливости его матери. Он сказал ей: «Зачем нужна мама? Зачем нужна семья? Я не понимаю». Его мать позже сказала: «Он все понимает очень рационально. Но он не понимает, что чувствую я». Британский психоаналитик Джулиет Митчелл заметила: «В крайних случаях страдание от собственного небытия оказывается удушающим – это не значит, что вы уничтожены; вас вообще нет, и поэтому вас нельзя уничтожить. Не существует равновесного состояния, в котором ваше признание другого можно приравнять к признанию вас другим»[625].

Согласно ирландским мифам, ребенка могут украсть при рождении, а на его месте оставить фею-двойника[626]. Двойник будет выглядеть, как ребенок, но у него не будет сердца; он будет хотеть, чтобы его оставили в покое, он будет держаться за кусок дерева, напоминающий его сказочный дом, и вместо того чтобы говорить, он будет каркать или жужжать. Если мать попытается приласкать и любить его, он будет смеяться, плеваться и мстить странными поступками. Единственный выход – сжечь его на костре. Мартин Лютер писал: «Такой измененный ребенок – всего лишь кусок плоти, massa carnis, потому что у него нет души»[627]. Уолтер О. Спитцер, профессор эпидемиологии в Макгилле, который в 2001 году делал в Конгрессе доклад об аутизме, похоже, придерживался именно такой мифологической концепции, когда охарактеризовал аутичных людей как «мертвую душу в живом теле»[628]. Защитники аутизма по понятным причинам ухватились за такие аналогии; известный защитник прав аутистов Аманда Баггс сказала: «Быть призраком того, кем ты должен был бы стать, для многих людей с ограниченными возможностями – своего рода эмоциональное насилие»[629]. Активисты движения за нейроразнообразия, такие как Баггс, могут утверждать, что ребенок, который кажется «потерянным» для какого-то одного мира, может быть вполне органичен в другом мире. Конечно, эту позицию выдвигают люди, способные общаться, и, поскольку одна из основных черт аутизма – отсутствие эмпатии, заявления одних аутистов, выступающих в защиту других аутистов от их имени, могут вызывать подозрения. Но «самозащитники» тем не менее точно отмечают, что родители выбирают методы лечения на основе догадок о том, что нужно их детям. Родители могут усердно работать, чтобы помочь своим детям вылечиться от аутизма, но не сделать этого; в равной степени они могут помочь своим детям избавиться от признаков аутизма, а затем обнаружить, что дети их ненавидели, когда их «лечили», и что они были счастливее в аутичном состоянии.

Нэнси Корги, мать двоих детей с аутизмом, не была баловнем судьбы. Она полностью справлялась с материнскими обязанностями в сложившейся ситуации, но это хладнокровие далось ей дорогой ценой: «В ходе 19-летней борьбы за детей моя личность изменилась. Я могу постоять за себя, умею спорить. Вы не сможете мне возразить. Я делаю то, что должна, и получу то, что хочу. Я вообще никогда раньше не была такой»[630]. Я встречал так много семей, пытавшихся найти положительные стороны в этих ужасных ситуациях, что знаю: за дерзкими словами Нэнси о страданиях и отвращении скрывается убежденность в том, что, если бы она знала, что ее ждет, какие будут дети, она их не завела бы.

Мать Нэнси обратила внимание на странности Фионы, когда той было 18 месяцев. Однажды в парикмахерской она разговорилась с женщиной, у которой был аутичный сын. Узнав в его описании собственную внучку, она позвонила Нэнси и сказала: «Я договорилась о встрече с детским неврологом, и будет очень хорошо, если ты покажешь ему Фиону». Нэнси, ждавшая второго ребенка (она была на 18-й неделе беременности), сделала, как сказала мать, хотя не думала ни о чем плохом. Доктор осмотрел Фиону и сказал: «У нее первазивное расстройство развития». Нэнси была шокирована. «Это оказалась не такая болезнь, которую можно вылечить за неделю», – вспоминает она. Фиона обладает классическими признаками аутизма, полностью отстранена от других людей и не проявляет никаких признаков развития спонтанной речи. Она ненавидит, когда ее трогают, и отказывается одеваться. «Вся еда была заперта в подвале, иначе ее размажут по стенам, – рассказывала Нэнси. – Она могла и дом поджечь». В почти три года Фиона начала заниматься по программе раннего вмешательства в Массачусетском университете. «Около трех часов меня начинала бить дрожь при мысли, что она вернется в 15:30. Я не хотела, чтобы она возвращалась домой. Когда кто-то помогал мне и был с ней, я запиралась в своей комнате. Я просто хотела сидеть в темном шкафу, где нет ни звука, ни света, никого».

Летом, когда второму ребенку Нэнси, Люку, исполнилось два года, Нэнси и ее сестра сидели на пляже Кейп-Кода, и сестра Нэнси сказала: «У тебя еще одна проблема». Нэнси была поражена. «Мой сын выглядел совершенно нормально по сравнению с дочерью», – вспоминает она. Однако, в отличие от своей сестры, она не имела опыта воспитания нормальных детей. «Внезапно вся моя жизнь стала посвящена бесконечным тестам и диагностикам», – говорит Нэнси. Ее муж Маркус работает бухгалтером. «Он ежедневно общается с Налоговым управлением. Он привык к упрямой, нелепой бюрократии. У него есть терпение и понимание того, что значит иметь дело со страховыми компаниями, претензиями, финансовыми вопросами школьной системы. Это был его вклад в решение нашей проблемы, а мой вклад состоял в том, что я занималась детьми. Сколько лет мы ездили туда и обратно по одной и той же автомагистрали на тестирование в Бостонскую детскую больницу? Детям 17 и 19, и я все еще этим занимаюсь».

Хотя у обоих детей диагностировано расстройство аутистического спектра, аутизм у них проявляется по-разному. Когда Фионе было восемь лет, она выпрыгнула из окна второго этажа, потому что хотела сделать пюре и знала, что, если найдет ключ от двери в гараже, она сможет добраться до картошки и приготовить ее. Благодаря тренингам у Фионы в конце концов развилась речь, но ее синтаксис и эмоции остаются странными. «Когда дочь сидит за столом, если я разговариваю с кем-то, она разговаривает сама с собой, – рассказывает Нэнси. – Иногда я хожу в консерваторию, хожу в оперу, хожу в театр с подругами. Я покупаю Фионе билет, потому что она любит наряжаться и любит музыку. Она бормочет и странно ведет себя, не зная, как общаться с другими людьми, но не перебивает и не мешает». Люк был добродушным ребенком, но сильно изменился в подростковом возрасте. С детского сада он принимал кломипрамин, но в период полового созревания симптомы усилились, и его перевели на риспердал и паксил. «В основном он охвачен тревогой и очень медлителен, – рассказывает Нэнси. – Он говорит только о том, что его интересует: видео, фильмы и животные. Нулевое чувство общности с собеседником. Если четырехлетний ребенок называет его плохим словом, он может ударить его так, что тот пролетит через всю комнату. Он может быть очень злым. А через пару минут уже снова мил». Фиона смогла находиться в коллективе с первого по восьмой класс. Дефицит интеллекта у Люка и его неадекватное поведение лишали его возможности обучения в коллективе.

Нэнси часто раздражается, иногда ее охватывает отчаяние, и, когда ее дети были маленькими, это отчаяние было более явным. «Я встаю в три часа ночи и снова понимаю, что это не плохой сон. Утром смотрю на Маркуса и вдруг заявляю: „Как ты посмел спать этой ночью?“ От нас осталось намного меньше того, чем мы были, когда поженились». Маркус очень много работал – по мнению Нэнси, больше, чем было необходимо. Ее мать, которая жила в нескольких улицах от них, интересовалась, как идут дела, но виделись они редко. Со свекровью они вовсе не общались. «Никто никогда не закатывал рукава, чтобы помочь мне, – вспоминала Нэнси. – Никто не любил моих детей. С ними не было приятно общаться, но, если бы кто-то хотя бы постарался делать вид, что это возможно, может быть, это и помогло бы».

Нэнси и Маркус имели дополнительную страховку Mass Health, которая помогала оплачивать временное присутствие работников по уходу за детьми. Затем Mass Health попала под сокращение бюджета, и они эту страховку потеряли. В итоге Нэнси и Маркус сами платили за помощь, но это было довольно дорого. Когда Фионе было 14 лет, Нэнси решила записать ее в школу-интернат; Нэнси и Маркус боролись изо всех сил, чтобы ее туда приняли. «Мой муж сломался, заплакал и сказал: „Я просто не знаю, что еще мы можем сделать, чтобы показать вам, что она нуждается в этом“. Это был второй раз в жизни, когда я видела, что он плачет». Люка туда записали в 15 лет. «Речь идет о двух детях, которые нуждаются в таком же надзоре, как малыш, начинающий ходить, – рассказывает Нэнси. – Так что они в школе 281 день в году».

Люку нравятся симпатичные девушки, но его неумелые знаки внимания обычно вызывают отторжение. Нэнси приходится снова и снова объяснять ему причины этих неудач. Он неконтролируем и пугающе силен. Когда Нэнси и Маркус пошли на свадьбу и оставили детей с сиделкой, которая раньше ухаживала за ними, Люк взял двухлетнего сына сиделки и швырнул его через комнату. «Он ударил мою маму в прошлом году, – говорит Нэнси. – Он велел моему отцу заткнуться». Супруги Корги – члены пляжного клуба на Кейп-Коде, куда Нэнси ходила с детства. Через год после того, как я познакомился с ними, Нэнси рассказала, что Люк показывал непристойные жесты девушке у бассейна и его туда больше не пускали, хотя на самом деле это была просто неумелая попытка завязать разговор. Нэнси написала в клуб письмо, объясняющее, что самоконтроль Люка подорван биологическими особенностями его мозга. Но это ни к чему не привело, и Люку не разрешили возвращаться туда. «Мы привыкли жить, как в колонии прокаженных!»

Несмотря на свое постоянное раздражение, Нэнси может говорить о своих детях с нежностью. «Они очень ласковые, приятные и милые. Когда Фиона была маленькой, она была другой. Но теперь мы можем сидеть на диване, я могу нежно ее обнимать. Раньше, укладывая ее спать, я целовала ее и говорила, что люблю. Я просила: „Скажи: „Я люблю тебя“. Она повторяла со мной: „Я люблю тебя“. В конце концов она бы поняла, что это значит, и сказала бы мне это сама. Однажды я уснула на диване. Она достала одеяло, укрыла меня и поцеловала. Фиона ведет себя в быту намного лучше, чем мы когда-либо могли ожидать. Нам говорят: „Вы сделали больше, чем могли“, – и мы согласны с этим“». Но Нэнси постоянно беспокоилась, что кто-то вступит в связь с Фионой, и пыталась стерилизовать обоих детей. «Лучшее, на что мы можем надеяться, – это то, что у нас никогда не будет внуков, – с сожалением сказала она. – Муж иногда спрашивает: „Ты бы вышла за меня снова?“ Я отвечаю: „Да, но только без детей“. Если бы мы знали свое будущее, мы бы этого не сделали. Я люблю своих детей? Да. Я сделаю все для них? Да. У меня они есть, и я делаю все, я люблю их. Но я бы не пошла на это снова. Думаю, что любой, кто скажет вам, что пошел бы снова – лжет».

Некоторые неговорящие аутисты, похоже, не могут ни говорить, ни понимать речь[631]. У некоторых нарушен контроль челюстно-лицевой мускулатуры, участвующей в говорении, для них может оказаться полезной клавиатура, на которой они могут печатать. Может быть нарушен бессознательный процесс, благодаря которому мысли трансформируются в цепочку слов. У других настолько выраженное нарушение интеллектуальных способностей, что развитие речи вообще невозможно. Связь между речевыми навыками и умственной отсталостью очень сложна; никто на самом деле не знает, что может быть скрыто за безмолвием. Элисон Теппер Сингер, бывший вице-президент компании Autism Speaks, основатель и президент Фонда науки об аутизме, сказала мне, что ее 11-летняя дочь наконец-то обрела язык. «Это означает, что она может сказать: „Я хочу сока“, – но она не может сказать: „Я чувствую, что вы не понимаете, как работает мой ум“»[632].

Мики Бреснахан рассказала[633] о проблеме расшифровки высказываний ее сына. Хотя в детстве он очень мало говорил, он повторял «робот» всякий раз, когда плакал. Она покупала ему игрушечных роботов и водила его на киносеансы о роботах, но он продолжал кричать «робот», когда ему было плохо. Спустя два года, за которые они сменили нескольких терапевтов, Мики выяснила, что ее сын думал, будто его превратили в робота во время операции по поводу кифоза, когда вдоль его позвоночника были вставлены металлические стержни. «Он не мог выразить это, а я не могла понять, – рассказывает она. – Установили, что его интеллект в пределах нормы. Но он очень плохо приспособлен в быту. Если он не может самостоятельно одеться, но при этом он гений, что это значит? Это все равно значит, что он не может одеться». Речь ее сына недоразвита, он говорит что-то очень редко. «Что-то должно выбить его из колеи, чтобы он произнес хоть слово, – объясняет она. – Это неврология. Он становится все более и более взволнованным, как будто специально, чтобы смочь заговорить. Сейчас все печальнее, чем было в детстве. Он не собирается жениться, иметь детей, внуков, купить дом. Все, что человек делает во взрослой жизни, что придает жизни смысл. А здесь нет ничего, до самого горизонта». Другая мать сказала о своем 13-летнем сыне: «Если бы он был глухим и нуждался в общении знаками, я бы выучила жестовый язык. Но я не могу выучить его язык, потому что он сам его не знает».

В 2008 году канадская девушка с аутизмом по имени Карли Флейшманн, никогда не говорившая, в возрасте 13 лет вдруг начала печатать. Ее родители даже не знали, что она могла читать или понимать их речь. «Мы были ошеломлены, – признавался ее отец. – Оказалось, что внутри нее был владеющий языком, умный, эмоциональный человек, которого мы никогда не знали. Даже специалисты диагностировали у нее когнитивный дефицит от средней до тяжелой степени»[634]. Среди первых ее напечатанных фраз была такая: «Если бы я могла рассказать людям об аутизме, то первое, что я сказала бы, – что я не хотела бы быть такой, но я такова. Так что не злитесь. Отнеситесь с пониманием». Позже она написала: «Трудно быть аутистом, потому что никто не понимает меня. Люди думают, что я тупая, потому что не могу говорить или действую иначе. Я думаю, людей пугает то, что выглядит непривычно, не так, как они сами». Когда отец Карли спросил ее, то есть написал на листе бумаги вопрос, что, по мнению аутичного ребенка, должны были бы знать о нем родители, Карли ответила: «Я думаю, он хотел бы, чтобы вы знали, что он знает больше, чем вы думаете». Отвечая на вопрос ее родителей о своем неожиданном изменении, она сказала: «Я думаю, что мне помогла поведенческая терапия. Я считаю, что это позволяет мне сортировать мои мысли. К сожалению, это не может сделать меня нормальной. Вера помогла. Затем произошло чудо, вы увидели, что я печатаю. Тогда вы помогли мне забыть, что я аутистка».

Гарри и Лора Слаткин[635] живут в изысканном доме в Верхнем Ист-Сайде на Манхэттене. Гарри – руководитель парфюмерного дома и светский человек, дизайнер ароматов для Элтона Джона, Опры Уинфри и других. Лаура ведет успешный бизнес по производству ароматических свечей. Состояние семьи Слаткин помогло им получить услуги, за которые другие семьи вынуждены бороться, и они стали филантропами и видными активистами движения в поддержку аутистов. В 1999 году в семье Слаткин родились близнецы, и если Александра, казалось, развивалась нормально, то 14-месячный Дэвид постоянно носился по коридору и хихикал, что казалось матери странным. После нескольких бесполезных обращений к врачам ему в конце концов поставили диагноз «задержка развития». Врачи часто используют эту формулировку как способ помягче сообщить страшную новость, и Лора была воодушевлена. «Это не звучало ужасно, – вспоминала она, – потому что „задержка“ для меня означала, что все еще придет, просто это займет некоторое время». Но затем она позвонила другому врачу и узнала, что Дэвид на самом деле может быть аутистом. «Это было как удар ножом в сердце, навсегда изменивший наш мир».

От программы раннего вмешательства к ним были направлены специалисты для работы с Дэвидом дома, и Лора начала с одержимостью читать специальную литературу: «Мы были так воодушевлены, но мы не знали, что нас ждет. Однажды ночью я записывала свои мысли в дневнике. Будет ли он когда-нибудь говорить? Ходить в школу? Заведет ли друзей? Женится? Что будет с Дэвидом? Я заплакала, и Гарри сказал: „Лора, перестань плакать, потому что это не поможет Дэвиду. Слезы нам ничем не помогут. Нужно собрать всю нашу энергию и сделать что-то конструктивное“. А на следующее утро мы приступили к работе». Они создали нью-йоркский центр аутизма для обеспечения образования, работы с населением и медицинских исследований. Они использовали все свои связи. Узнав, что ни одна школа в Нью-Йорке не предлагает ПАП, они встретились с куратором школ города и сказали ему, что хотят создать такую школу; поскольку они проповедовали доступность услуг для всех, они хотели, чтобы это стало частью системы государственных школ. В 2005 году в Гарлеме, в том же здании, что и обычная общеобразовательная школа, была основана The New York Center for Autism Charter School – чартерная школа для детей с аутизмом; ее директор и преподавательский состав отбирались супругами Слаткин и еще одной матерью аутичного ребенка, Илен Ланье. Школа финансируется из городского бюджета, распределяя 81 000 долларов на ученика в год. На каждого ученика приходится один учитель. Весело украшенный и наполненный светом, это оазис в системе государственных школ. Директор школы Джейми Пальяро запустил программу для восьмиклассников из соседних школ, позволяющую им работать с детьми из чартерной школы в стенах обычной, и теперь желающих участвовать больше, чем школа может пригласить. Более тысячи семей находятся в листе ожидания на попадание в чартерную школу.

Лора и Гарри пожертвовали полмиллиона долларов Хантер-колледжу, чтобы создать программу обучения педагогов работе с аутичными детьми. Семья Слаткин надеется, что при достаточной подготовке преподавателей можно создать сеть подобных школ, чтобы у каждого аутичного ребенка в Нью-Йорке была возможность заниматься по такой программе. «Разница между паршивым и высшим образованием – это разница между возможностью и невозможностью жить самостоятельно», – говорит Лора. Семья Слаткин работала с Корнеллским и Колумбийским университетами над созданием современного центра, обеспечивающего раннее вмешательство на высшем уровне и текущую клиническую помощь аутичным людям. Они создали и аналитический центр «Переход ко взрослой жизни», чтобы исследовать возможности улучшения качества жизни взрослых с аутизмом и обеспечить соответствующую подготовку специалистов.

Помимо общественной деятельности Слаткины занимались своим Дэвидом[636]: «Первый год – это только год надежды, хотя вы еще этого не знаете. Вы все еще представляете, что ваш ребенок лишь немного болен и все обойдется». В конце первого года Лора сказала терапевту Дэвида: «Я только хотела бы знать, каков Дэвид по сравнению с другими детьми, которых вы лечили». Он ответил: «Я бы сказал, что ваш сын, вероятно, пострадал от аутизма сильнее, чем все дети, которых я когда-либо видел». Лора объяснила мне: «Доктор не догадывался даже, что я этого не осознаю. Это был худший день в моей жизни – я потеряла надежду. Я была уверена, что мы добились прогресса, я надеялась, что, может быть, он будет говорить, что, возможно, пойдет в обычную школу. Я думала, что я все сделала правильно. Мы рано хватились, у меня были лучшие врачи в мире, лучшие учителя, мы получали 40 часов терапии в неделю, никто не получает больше. Учитывая отличную образовательную программу, большинство детей могут добиться удивительных результатов; мы видим это каждый день в чартерной школе. Но Дэвиду не суждено было стать одним из них. Я была сломлена. Прежняя жизнь кончилась. С того дня мне пришлось привыкать употреблять фразу „сильно пострадавший от аутизма“. Я должна была принять это будущее и смириться с ним».

Слаткины испробовали все формы вмешательства. Одна из терапевтов сказала, чтобы они делали все, что любит делать Дэвид. «Он любит бегать вокруг обеденного стола, – вспоминает Лора. – Терапевт велела бегать вместе с ним. Вас просят войти в их мир. Но я-то хотела бы вытащить его из этого мира». Дальнейший период был безрадостным. Дэвид не научился говорить, и он, кажется, вообще не понимает, что говорят другие. Он не может общаться при помощи знаков или картинок, как многие другие аутичные дети. Когда Лора и Илен основали чартерную школу, они полагали, что их сыновья будут там учиться, но по правилам системы государственного образования ученики принимались по лотерее, и их дети не попали. Для Илен это была значительная потеря, но Слаткины теперь уже знали, что Дэвиду вряд ли поможет даже самая лучшая школа в мире.

Дэвид просыпался каждую ночь в 02:30 и прыгал по своей комнате. «Однажды ночью, когда он бился об стены, я повернулась к мужу и сказала: „Для таких детей, как Дэвид, есть специальные учреждения, и нам нужно обдумать это, потому что мы не можем так дальше жить“, – вспоминает Лора. – Гарри очень бурно отреагировал: „Никогда не говори больше такого; мой сын никуда не поедет“. Я подумала, что однажды Гарри достигнет точки, когда он больше не сможет этого выносить. Поэтому сказала ему: „Я все же поищу“». Дэвид никогда не был спокойным. «Он принимает риспердал, который должен давать сильный седативный эффект, но это никак не влияет на его гиперактивность. Я думаю, что это помогло сгладить его агрессию, но он принимал риспердал так долго, что я не знаю, каким бы он был без этого препарата. Однажды мы попытались отменить его, и это было все равно, что попытаться снять кого-то с героина. В тот момент Гарри предложил взять дротик, такой, какими стреляли в кабанов, и запустить ему в спину».

По мере взросления Дэвид становился все более жестоким и разрушительным. В документальном фильме «Аутизм каждый день» Гарри со слезами на глазах описывает, как на все выходные в их домике для отдыха запираются замки: «Мы не хотим, чтобы Дэвид утонул в пруду. Но были времена, когда мы надеялись, что так и произойдет, потому что не хотели, чтобы он страдал так всю свою жизнь». Сестра-близнец Дэвида в конце концов однажды сказала: «Я не хочу возвращаться домой из школы! Я не хочу идти в этот дом, я больше не могу слышать все это». Гарри объясняет: «Речь идет о маленьком мальчике, который ел свои фекалии или размазывал их по стенам, который не спал шесть дней кряду и однажды так сильно укусил Лору, что ей пришлось обратиться к врачу; речь о мальчике, который вырвал у сестры клок волос».

Лора всерьез начала искать место, куда можно было бы поместить Дэвида. «Это будет очень, очень больно, но я знаю, что он все равно рано или поздно там окажется, – объяснила она. – Это лишь вопрос времени». Сидя в своей гостиной в доме рядом с Пятой авеню, Лора с твердостью и грустью описывала эту неизбежность: «Я готовлю ему завтрак и обед каждый день, и я делаю это с любовью. Ведь никто не знает, что ему нравятся хрустящий бекон и макароны, в которые обязательно нужно добавить немного масла. Я беспокоюсь, как к нему там будут относиться».

Социальная активность может избавить человека от самоанализа, но Лора Слаткин сознательно выбрала социальную активность, чтобы хоть немного уменьшить свою тоску: «Я работаю в школе, в которую мой сын не ходит, я спонсирую исследование, которое, вероятно, ему не поможет, и у меня есть аналитический центр для проектирования учреждений, где он может никогда не получить помощь; я так мало могу сделать, чтобы помочь именно ему, но мне становится легче, поскольку я знаю, что, по крайней мере, я смогу воплотить надежду некоторых семей, такую же надежду, которая у меня когда-то была, но которой в моем случае не суждено было сбыться».

Нет никакого способа описать аутизм, кроме как через перечень симптомов, настолько разнообразных, что некоторые врачи употребляют термин «аутизм» во множественном числе[637]. Мы не знаем причин или механизмов аутизма. Термин «идиопатический», часто используемый для описания аутизма, по сути, свидетельствует лишь о его необъяснимости в настоящее время. Исследователи построили множество гипотез о «ядерном дефекте», из которого вытекают все остальные симптомы. Один популярный концепт – душевная слепота (mindblindness)[638], неспособность аутиста понять, что мысли другого человека отличаются от его собственных. Ребенку показывают упаковку конфет и спрашивают, что там, по его мнению, находится. Он думает, что там конфеты. Ее открывают и показывают, что там лежит карандаш. Затем его спрашивают, что будет думать другой ребенок, когда ему покажут закрытую упаковку. Здоровые дети понимают, что другой ребенок будет обманут так же, как и они. Но дети с аутизмом отвечают, что другой ребенок скажет, что в упаковке лежит карандаш. Ряд недавних исследований по нейровизуализации показал, что зеркальные нейроны, обычно активирующиеся, когда человек выполняет действие или наблюдает действие другого, запускаются у аутистов только тогда, когда они сами что-то делают, и не активны, когда они наблюдают за другими[639]. Это и есть душевная слепота. Ута Фрит из Университетского колледжа в Лондоне предположила, что у людей с аутизмом отсутствует стремление к интеграции, которая позволяет людям организовываться и обучаться на основе получаемой информации[640]. Другие исследователи говорят о нехватке гибкости. Третьи утверждают, что центральная проблема аутичных людей – чрезмерная концентрация внимания и недостаточная активность[641]. Все эти гипотезы могут быть правдой, но ни одна из них не объясняет другие.

В автобиографии «Меня считали идиотом» (Send in the Idiots) Камран Назир, страдающий аутизмом, пишет: «Проблема аутичных людей заключается в том, что они перегружены даже своим собственным умом. Как правило, они замечают больше деталей, чем другие люди. Я знаю человека, который может рисовать здания со всеми архитектурными деталями по памяти – рисуя не только комнаты, но и лифтовые шахты, коридоры, лестничные клетки – а обошел он их всего один раз»[642]. Другая женщина, которую он описывает, могла от начала до конца запомнить музыкальное произведение с первого раза. «Но в то же время способность аутичных людей классифицировать или обрабатывать информацию ограничена, – продолжает Назир. – При таком сочетании высокой входной и низкой выходной мощности неизбежно возникает своего рода застревание. Следовательно, аутисты пытаются сосредоточиться на простых задачах, которые не затрагивают других людей». Джон Робисон-старший, у которого диагностирован синдром Аспергера, вспоминает: «По мне, так машины никогда не были злыми. Они никогда не обманывали меня и никогда не ранили моих чувств. Среди них я чувствовал себя в безопасности»[643]. Хотя визуализация мозга мало что дала для выявления механизмов аутизма, она показала органический субстрат некоторых его проявлений. Исследование, проведенное в Йельском университете, показало, что у взрослых с аутизмом или синдромом Аспергера при восприятии лиц активировалась область мозга, которая у людей без аутизма активируется при восприятии неодушевленных объектов[644]. Однако у аутичных людей с какой-либо фиксацией распознавание объектов может происходить в той области, где у большинства людей происходит узнавание лиц. Например, у одного аутичного мальчика в мозгу активировалась одна и та же область при восприятии мамы и чашки. Но, когда ему показывали дигимонов[645], которыми он был очень увлечен, в его мозгу активировалась область, которая у большинства из нас отвечает за информацию о близких отношениях[646].

Боб и Сью Лер не собирались усыновлять ребенка-инвалида. Однако в 1973 году, когда Боб работал приглашенным профессором в штате Юта, пара узнала о ребенке смешанной расы, которого никто в этом районе не хотел усыновить. Они решили сделать его частью своей семьи, где уже был один биологический сын европеоидной расы и одна приемная дочь смешанной расы. Законы штата Юта требовали, чтобы пары ждали год с момента подачи прошения до завершения усыновления, но адвокат Леров подсказал, как можно обойти это требование. Сью рассказывала мне: «Нам было нужно собрать все документы»[647].

После того как семья вернулась домой в Талли, в северной части штата Нью-Йорк, стало ясно, что с Беном что-то не так: «Он был как пузырь, вы берете его на руки, а он совершенно аморфный». Леры позвонили в Отдел обслуживания детей и семьи штата Юта и запросили медицинские карты Бена. Прождав несколько месяцев, они обратились к адвокату, который написал письмо в агентство по усыновлению. Агентство предложило вернуть Бена в Юту. «Что-что? – возмущалась Сью. – Я не могла себе и представить, что просто скажу: „Ну и дела, мой сын болен, я сдам его обратно, как будто он свитер“». Бена протестировал педиатр. В конце концов он рекомендовал Сью и Бобу забрать сына домой и полюбить его. Боб был экспериментальным психологом и продолжал работать в этой области, но забота о Бене отныне стала для него основным делом. Сью, работавшая учителем физкультуры, вернулась в Сиракузский университет, чтобы получить докторскую степень по специальной психологии.

Местная школа не принимала Бена, делая его жизнь несчастной. Леры подали в суд на районные власти. Сью заявила тогда: «Вы не можете не пускать его в школу из-за того, что он темнокожий. Тогда ответьте, где сказано, что можно не пускать его, потому что у него аутизм?» Для Бена изменили школьную программу, но ему все равно нужно было ее выполнять, а ведь он практически не владел языком и не мог начать говорить. Некоторые люди, не способные произносить слова, могут использовать письменную речь; те, кто не может контролировать мышцы при письме, могут печатать, а для тех, кто не может и печатать, существуют другие методы. Бен научился методу облегченной коммуникации (facilitated communication)[648] – системе, в которой аутисту поддерживают руки, чтобы он использовал клавиатуру, словно он сам печатает. Было много споров о том, действительно ли то, что выражается с помощью этого метода, является продукцией инвалида, а не помощника. Но родители Бена уверены, что именно он строит свои высказывания.

Пока Бен рос, он часто бился головой об пол, резал себя ножом, высовывался из окна. «Его поведение было способом общения, – рассказывала Сью. – Не лучшим способом, но некоторые дети прибегают к наркотикам или пьяной езде на снегоходах». Когда Бен был подростком, Боб и Сью отвели его в RadioShack, его любимый магазин. На эскалаторе он запаниковал, а сойдя с него, сел, скрестив ноги, стал бить себя по голове и кричать, пока вокруг не собралась толпа. У Сью всегда была с собой специальная клавиатура, и, когда она достала ее, Бен напечатал: «Ударь меня». «И я подумала: „О, да, посреди торгового центра, перед охранником, да еще Бен темнокожий, а я белая“», – вспоминает Сью. А потом он напечатал: «Как проигрыватель». У Сью промелькнула мысль об игле проигрывателя. Она ударила его по плечу тыльной стороной руки и сказала: «Включаю». Бен встал, и они спокойно пошли торговому центру.

В старшей школе у Бена начались ужасные проблемы с поведением. «Мне не нравился школьный помощник Вилли, толстый неопрятный парень, он всегда ходил в тренировочных штанах, – рассказывает Сью. – Но я подумала, что, может быть, я излишне придирчива. Впоследствии его арестовали за изнасилование собственной трехлетней дочери. А Бен сообщал нам при помощи клавиатуры, что Вилли над ним издевается, и рассказал своему логопеду достаточно подробностей для того, чтобы вызвать полицию. Вилли говорил: „У Бена трудное время, поэтому мы пойдем в тренажерный зал и будем поднимать тяжести“. Там Вилли насиловал его, пока другой парень смотрел. Так что мы на некоторое время забрали Бена домой и успокаивали, чтобы убедиться, что он не думает, что это его вина». По возвращении в школу у Бена сложились хорошие отношения с одноклассниками, во многом благодаря другому, хорошо обученному школьному помощнику. В выпускном классе Бен при помощи клавиатуры написал колонку для школьной газеты. Он пригласил на выпускной здоровую девушку, и она согласилась (к огорчению своего бойфренда); на выпускном вечере его избрали в «королевскую свиту». Когда ему вручали диплом, вся аудитория встала. И Сью, и Боб плакали, когда она рассказывала об этом. «Тысячи людей на этом выпускном. И все они встали и аплодировали Бену».

Меня поразило решение Леров помочь Бену, но не «вылечить» его. Сью рассказывала: «Дочка мне сказала: „Ты когда-нибудь задумывалась, как бы все было, если бы Бен был нормальным?“ – И я ответила: „Мне кажется, что он нормален для себя самого“. Хотела бы я, чтобы у него не было всех этих проблем с поведением? Конечно. Хотела бы я, чтобы он лучше говорил? Без сомнения. Часто он печатает так, как будто передает сообщения дельфийского оракула. Какое-то время он печатал: „И ты можешь плакать“. Никто так и не понял, что он имел в виду. Однажды Бен напечатал: „Я хочу прекратить эти резкие чувства, резкую боль. Я расстраиваюсь, затем выгляжу глупо“. Боб рассказал, как он ходил на конференции, где родители, отчаянно нуждающиеся в лечении своих детей, не соглашаясь с обещаниями, говорили: „В следующем году все будет лучше, и прочая чертовщина“. Мы были впереди всех, говоря: „Нет. Все будет лучше сейчас. Мы сделаем все, что возможно“».

После школы Боб и Сью внесли авансовый платеж за дом для Бена в восьми милях от их собственного. Его социальное пособие покрыло ипотеку и большинство счетов за коммунальные услуги. Он зарабатывал деньги, делая деревянные столы для продажи на ремесленных ярмарках. С ним постоянно был кто-то: либо обученный помощник, либо жилец, который жил в доме в обмен на заботу о Бене. Поскольку вода – страсть Бена, Леры нашли ему места для плавания и купили джакузи. Десять лет спустя мать Сью умерла, Леры получили наследство и отправились в трехмесячное семейное путешествие по Европе. «Каждый человек в семье должен выбрать одну вещь, о которой мечтает, – рассказывала Сью. – Бен плавал в каждом водоеме, который мог найти. Он побывал на Средиземном и на Эгейском морях, плавал в бассейнах, озерах и реках. У нас есть его фотография, где он в Афинах сидит на вершине каменной стены – самой высокой точки Афин. Он держит маленькие барабанные палочки, которыми стучит по камням, на его лице выражение чистейшей радости».

По их возвращении из Европы у Боба диагностировали болезнь Альцгеймера, которая значительно прогрессировала к тому времени, когда я брал у него интервью для этой книги. В течение двух лет Боб не хотел, чтобы кто-нибудь, кроме Сью, знал об этом, но Бен печатал на клавиатуре: «Папа болен». Видя, что Сью расстроена, он печатал: «Мама сломлена». В конце концов Боб сел и объяснил, что Бен прав, папа болен, но не собирается умирать сразу. Перед лицом этого диагноза Леры вновь ощутили то глубокое влияние, которое оказал на них Бен. «Я совершенно точно воспринял бы все это иначе, если бы у нас не было Бена», – сказал Боб. Сью добавила: «Думаю, что я многому научилась у Бена – как считывать людей, понимать, что они думают или чувствуют, но не могут сказать. Научилась относиться к человеку, как к человеку, даже если его мысли и чувства спутаны. Как дать человеку почувствовать, что все хорошо, он в безопасности и его любят? Я узнала, как все это устроено, потому что есть Бен. И поэтому я была готова, когда это стало нужно Бобу».

Аутизм связан с недостаточностью межполушарных связей и переизбытком связей локальных; нейрональный прунинг, помогающий обычному мозгу избежать перегрузки, при аутизме, видимо, не происходит[649]. Многие аутичные дети рождаются с головой меньше нормативных размеров, но к 6-14 месяцам у многих из них размер головы оказывается больше нормы. Мозг аутичных детей часто увеличен на 10–15 %, но по мере развития ребенка эта разница исчезает. Человеческий мозг состоит из серого вещества, в котором генерируются мысли, и белого вещества, которое переносит эти мысли из одной области в другую. При аутизме отмечен воспалительный процесс в белом веществе; слишком большое количество мыслей производится слишком быстро, создавая ужасный шум, очень похожий на тот, который можно было бы услышать, если бы, поднеся к уху трубку, вы слышали не только голос абонента, но и сотню других голосов, которые находятся на линии в то же время. То, что вы и ваш абонент говорите отчетливо, теряется в какофонии звуков. При аутизме повреждение нервной ткани отмечается и в мозжечке, коре головного мозга и лимбической системе. Гены аутизма могут изменять уровни нейротрансмиттеров в мозге на критических стадиях развития.

Кажется, что «аутизм» – это очень широкий термин. Аутистическое поведение может оказаться следствием множества причин[650], подобно тому как эпилепсия может быть вызвана генетическим дефектом структуры мозга, травмой головы, инфекцией, опухолью или инсультом; или как слабоумие может быть результатом болезни Альцгеймера, цереброваскулярной дегенерации, болезни Хантингтона или Паркинсона. Ни один ген или последовательный набор генов не вызывает синдром, хотя многие идентифицированные гены функционально связаны друг с другом, образуя сеть в мозге. Пока не ясно, необходимы ли (и всегда ли необходимы) для активации генов, связанных с аутизмом, триггерные факторы окружающей среды, и если да, то какими могут быть эти триггеры. Изучено множество возможных влияний на развитие ребенка: пренатальные гормоны; вирусные инфекции, такие как краснуха; токсины из окружающей среды, такие как пластмасса и инсектициды; вакцины; метаболические дисбалансы; лекарственные препараты, такие как талидомид и вальпроат[651]. Аутизм может быть генетическим, обусловленным спонтанными новыми мутациями или наследственностью; он сильно связан с возрастом отца[652], возможно, из-за мутаций de novo в зародышевой линии, которые происходят спонтанно в сперме возрастных мужчин. По данным недавнего исследования, среди детей 30-летних отцов аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у детей 20-летних отцов, и для более старых отцов ситуация выглядит еще более тяжелой. Исследователи выдвинули гипотезу, что аутизм вызван генетической несовместимостью матери и ребенка, которая проявляется во время беременности[653]. Другие ученые предложили теорию ассортативного скрещивания[654], согласно которой в нашу мобильную интернет-эру люди с определенными типами личности легче находят друг друга, так что два человека с легкими аутистическими тенденциями – «гиперсистематизаторы» – рождают детей, у которых эти черты характера усилены.

Если бы мы знали, что происходит в мозге при аутизме, это помогло бы установить, какие гены ответственны за это заболевание. Если бы мы знали гены, мы могли бы понять, что происходит в мозге. Если у нас есть только частичные знания о каждом из этих аспектов, обе цели недостижимы. В аутистический процесс может быть вовлечено до 200 генов, и некоторые данные свидетельствуют о том, что для проявления синдрома достаточно нескольких генов[655]. На экспрессию первичных генов иногда влияют эпистатические или модифицирующие гены, а иногда – факторы окружающей среды[656]. Чем теснее связь между генотипом (вашими генами) и фенотипом (вашим поведением или симптомами), тем легче ее выявить. При аутизме люди с одинаковым генотипом могут обладать разными фенотипическими проявлениями, а люди с общими фенотипическими проявлениями могут иметь разный генотип. Генетические исследования продемонстрировали при аутизме «переменную пенетрантность»[657]: можно обладать известными генами, создающими риск болезни, и не быть аутистом, и наоборот, можно быть аутистом без каких-либо известных генов риска.

Если один из монозиготных близнецов болен аутизмом, вероятность того, что у другого также будет аутизм, составляет 60–90 %, хотя у второго близнеца может быть более легкая или более тяжелая степень аутизма[658]. Это указывает на явную генетическую подоплеку расстройства[659]. Если такие характеристики, как цвет глаз или наличие синдрома Дауна, у монозиготных близнецов всегда общие, то многие другие характеристики могут не совпадать. При этом из всех когнитивных нарушений при аутизме корреляция (совпадение признаков) оказывается наиболее высокой – выше, чем при шизофрении, депрессии или обсессивно-компульсивном расстройстве[660].

Если один из дизиготных близнецов страдает аутизмом, вероятность того, что у другого близнеца будет аутизм, составляет 20–30 %[661]. Дизиготные близнецы не имеют идентичного генома, но они развиваются в почти идентичных условиях. У обычных же братьев и сестер детей с аутизмом вероятность заболевания примерно в 20 раз выше, чем у населения в целом. Даже условно здоровые близкие родственники людей с аутизмом могут иметь некоторые субклинические нарушения социальных контактов. Все это говорит о том, что при аутизме существуют сильные генетические факторы, но одни гены не могут объяснить все случаи заболевания.

Распространенное расстройство может быть вызвано одним аномальным геном. Так, например, любой болеющий хореей Хантингтона имеет аберрантный ген Хантингтона. В этом отношении аутизм – противоположность болезни Хантингтона. К аутизму могут предрасполагать сотни различных генетических аномалий. У очень многих людей не существует отдельного редкого варианта гена, но большая часть населения обладает одним из вариантов. Геном полон горячих точек – областей, которые мутируют легче и чаще, чем другие. Некоторые заболевания, например рак молочной железы, связаны с несколькими специфическими мутациями, каждая из которых происходит на определенном участке конкретной хромосомы, и их легко отследить, потому что женщины с такими мутациями часто оставляют потомство. Генетику аутизма отследить труднее, потому что, похоже, существует много редких вариантов генов, связанных с аутизмом, которые обычно не наследуются. Они разбросаны по всему геному. Как сказал Мэтью Стэйт, один из руководителей Йельской программы по нейрогенетике: «Сказать, что вы обнаружили сильную связь аутизма с каким-то фрагментом генома – все равно что сказать, что вы живете рядом со Starbucks. Кто не живет рядом со Starbucks?!»[662] Директор Национального института психического здоровья Томас Инсел говорит: «Чтобы вырастить нормальный мозг, требуется пять тысяч генов, и ошибка в любом из них может вызвать аутизм»[663]. По словам Майкла Виглера из Лаборатории в Колд-Спринг-Харбор, ни одна мутация не связана более чем с 1 % случаев аутизма, и многие из ответственных за аутизм генов еще не выявлены[664]. Неясно, являются ли сложные симптомы аутизма следствием отдельных генетических эффектов, – например, нарушения речи формируются отдельно от нарушений социального поведения – или же один генетический эффект, вызванный несколькими генами, вызывает каскадные изменения в различных областях мозга и – как следствие – симптомы аутизма. Большинство генов, связанных с аутизмом, являются плейотропными, что означает, что они имеют несколько эффектов[665]. Некоторые из этих эффектов связаны с состояниями, часто сопровождающими аутизм, – такими как синдром дефицита внимания и гиперактивности, эпилепсия и расстройства желудочно-кишечного тракта[666]. У большинства из них величина эффекта небольшая, что означает, что ген может увеличить риск аутизма на 10–20 %, но не в десятки раз, как это бывает при наличии многих аллелей, связанных с риском заболевания.

Многие генетические болезни возникают из-за того, что определенный ген имеет структурные нарушения. Ряд других связан с отсутствием гена; третьи связаны с наличием лишних копий гена. Давайте рассмотрим предложение «Я счастлив» как аналогию нуклеотидной последовательности в геноме. Наиболее частой моделью заболевания может быть предложение «Я стчастлив» или «Я тчсалив» или какое-либо другое подобное нарушение. В редком случае, однако, это могло бы звучать как «Ясчстлв» или, напротив, как «Яяяяяяяя счаааааааастлив». Виглер и его коллега Джонатан Себат изучали прежде всего такие вариации числа копий[667]. Основной постулат генетики: у нас есть две копии каждого гена, одна от матери и одна от отца. Но иногда у человека есть три, четыре или целых 12 копий гена или группы генов; или, в случае делеций, – только одна копия гена или группы генов или ни одной вообще. Средний человек имеет по крайней мере дюжину вариаций числа копий, как правило, доброкачественных. Определенные места в геноме, по-видимому, связаны с когнитивными расстройствами. Дупликации в этих местах связаны с предрасположенностью к шизофрении, биполярному расстройству и аутизму. Однако делеции в той же области связаны только с аутизмом. По данным Виглера, у многих аутистов большое количество делеций, им не хватает до 27 генов. Себат изучает, имеют ли люди с аутизмом и дупликациями тот же синдром, что и люди с аутизмом и делециями. Он обнаружил некоторые существенные закономерности – например, у людей с делецией размеры головы всегда больше, чем у людей с дупликацией в одном и том же месте генома[668].

Конечной целью являются картирование этих генов, описание их функций, разработка системных моделей, выяснение молекулярных и клеточных механизмов, а затем, наконец, применение результатов на практике. Мы все еще идентифицируем редкие варианты; мы находимся на вершине айсберга. Виглер отметил, что даже когда мы получим всю информацию, нам придется ограничиваться взаимодействиями генов, которые не всегда подлежат математическому картированию: «Вероятно, существует взаимосвязь между личностью и дефектом. У нас с вами могут быть схожие недостатки, но мы будем делать разные выборы. Звучит странно, что двухлетний ребенок может делать выбор в отношении того, с чем он может и не может справиться, но они, вероятно, это делают. Можно иметь двоих детей, которые выросли в одной бедной среде, и один станет священником, а другой вором, верно? Я думаю, что этот выбор происходит внутри».

«Сейчас мы на том же уровне, где были 25 лет назад с генетикой рака, – говорит Дэниел Гешвинд, директор Центра нейроповеденческой генетики в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе. – В генетике аутизма нам известно примерно 20 %; но, учитывая, насколько поздно началась работа по сравнению с исследованиями по шизофрении и депрессии, прогресс значительный»[669]. Аутизм – это общая категория для необъяснимой совокупности симптомов. Всякий раз, когда обнаруживается подтип аутизма с определенным механизмом, он перестает называться аутизмом и получает собственное диагностическое имя. Синдром Ретта вызывает аутистические симптомы; также часто бывает при фенилкетонурии (ФКУ), туберозном склерозе, нейрофиброматозе, кортикальной дисплазии, фокальной эпилепсии, синдроме Тимоти, синдроме ломкой Х-хромосомы и синдроме Жубера. Люди с такими диагнозами обычно описываются как имеющие «аутистическое поведение», но не аутизм как таковой. Но, если аутизм диагностируется по поведению, контрпродуктивно не относить к аутистам тех, чье аутистическое поведение имеет понятные причины.

До недавнего времени исследователи мало интересовались этими редкими синдромами, но некоторые теперь обратили на них более пристальное внимание, полагая, что, если бы мы могли понять, почему такие условия вызывают аутистическое поведение, можно было бы получить доступ к более масштабным механизмам аутизма. Рапамицин, иммунодепрессант, обычно используемый при пересадке органов, подавлял судороги, возвращал способность к обучению и память у взрослых мышей с туберозным склерозом[670]; он может оказывать аналогичное действие на некоторых людей с этим заболеванием. Доктор Алчино Сильва из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе сказал об этой работе: «Память – это как отказ от тривиальных деталей, так и хранение полезной информации. Наши результаты показывают, что мыши с мутацией не могут различить важные и второстепенные данные. Мы подозреваем, что их мозг наполнен бессмысленным шумом, который мешает обучению»[671]. Это вызывает чувственные переживания, описанные многими аутистами; «шум» может быть основным механизмом синдрома.

Синдром ломкой Х-хромосомы и синдром Ретта – мутации одного гена. При синдроме ломкой Х-хромосомы мутирует ген, ответственный за синтез протеина, который в свою очередь тормозит локальный синтез белка в синапсах[672]. Хотя механизм влияния мутации на интеллектуальный и поведенческий дефицит неизвестен, современная теория заключается в том, что эти симптомы являются результатом избыточного локального синтеза белка. У искусственно выведенных мышей с данной мутацией отмечаются избыток белка в синапсах, трудности обретения навыков и социальный дефицит. Одним из способов лечения синдрома ломкой X-хромосомы может быть блокирование рецептора mGluR5[673] – основного стимулятора синтеза белка в мозге. Показано, что препараты с таким действием уменьшают синтез белка, подавляют судороги и нормализуют поведение у подопытных мышей. Синдром Ретта связан с другими генетическими механизмами, но искусственно выведенные мыши с мутацией, отвечающей за развитие синдрома Ретта, хорошо реагировали на лекарства, блокирующие последствия данной мутации.

Неожиданный результат изучения мышей с мутациями, вызывающими синдром ломкой Х-хромосомы или синдром Ретта, связан с обнаружением того, что лекарственные препараты способны редуцировать симптоматику даже у взрослых мышей[674]. Такие препараты сейчас проходят первые стадии клинических испытаний на людях, и по крайней мере по одному из них получены предварительные данные о положительном влиянии на социальную активность у детей с ломкой Х-хромосомой[675]. Последние биомедицинские исследования демонстрируют впечатляющие результаты на мышах, которые нельзя воспроизвести на людях. Тем не менее эти результаты существенно подрывают гипотезу о том, что нарушения развития «вшиты» в мозг и не могут быть обращены вспять. Если они – следствие нарушения функции клеточных биохимических путей, то возможно редуцировать некоторые симптомы аутизма без изменения генов. Другими словами, симптомы аутизма могут отражать не развитие мозга, которое обычно необратимо, а функцию мозга, которая часто поддается лечебному воздействию. Однако очевидно, что нормализация функции мозга, который развивался без нее, устранит симптомы не полностью. Как сказала Джеральдин Доусон, главный научный сотрудник компании «Аутизм говорит» (Autism Speaks): «Можно починить сломанный двигатель их машины, но нам все равно придется учить их водить»[676].

В 2012 году Виглер и другие ученые из лаборатории Колд-Спринг-Харбор обнаружили связь между генами, которые повреждаются при синдроме ломкой Х-хромосомы, и генами, которые нарушаются у некоторых детей с идиопатическим аутизмом[677]. Это означает, что лекарства, показывающие многообещающие результаты при данном синдроме, могут оказаться полезными для большей части людей с аутизмом. Виглер и Себат уверены, что в конечном счете мы поймем, за что отвечает большая часть генных вариаций. Некоторые, вероятно, отключают или дублируют ферменты, которые лекарство может имитировать или ингибировать. Другие могут влиять на уровни нейротрансмиттеров, рН или содержимое синаптической щели, и, может быть, такие эффекты можно будет обратить вспять. «Я бы очень удивился, если бы для большей части подобных нарушений нельзя было подобрать фармакологическое лечение, – говорит Виглер. – Мы никогда не изучим все гены и не найдем способ лечения, который будет подходить каждому, но мы должны быть в состоянии обеспечить хорошее лечение для большей части пациентов».

Кембриджский исследователь аутизма Саймон Барон-Коэн считает, что женщинам присущи сочувствие и эмпатия, в то время как мужчины – систематизаторы, заточенные для организации фактической и механической информации[678]. Аутизм, с этой точки зрения, является сверхэкспрессией когнитивной маскулинности – эмпатии не хватает, а систематизации избыток. Барон-Коэн изучал, как чрезмерно высокий пренатальный уровень тестостерона может изменить структуру мозга и вызвать аутизм[679]. Поскольку при беременности мальчиком в матке циркулирует больше андрогенов, для развития аутизма у мальчика может быть достаточно меньшего превышения их концентрации, чем для развития аутизма у девочки. Может быть, этим частично объясняется тот факт, что у мужчин аутизм встречается вдвое чаще, чем у женщин.

Аутичные люди действительно часто являются систематизаторами; многие демонстрируют выдающиеся технические способности[680]. Некоторые из них – саванты, которые не могут самостоятельно функционировать во всех сферах жизни, но обладают исключительными способностями в одной области, иногда бесполезными (например, способность мгновенно назвать все даты Пасхи на каждый год до бесконечности), а иногда полезными, как, например, умение создавать точнейшие рисунки, держать в голове подробности сложного дизайна или создать идеально точную карту Рима после одного полета над городом. Имеет ли это отношение к пренатальному тестостерону, подлежит обсуждению, но в этом есть мужское начало.

Вызвать поведение, напоминающее аутизм, могут серьезные травмы. Некоторые люди проявляют симптомы аутизма после перинатальных повреждений. У беспризорных румынских детей, помещенных в детские дома в эпоху Чаушеску, часто отмечалось поведение, напоминающее аутизм, хотя исследование показало, что они плохо воспринимают не только людей, но и физический мир[681]. Бруно Беттельгейм, переживший холокост, видел, как у заключенных в Дахау развивался аутистический стиль поведения, и на этом основании ошибочно заключил, что основной причиной аутизма являются разные формы насилия[682]. Но, конечно, насилие действительно может усугубить проявления данного расстройства.

Слишком часто наличие аутизма сбивает с толку родителей и врачей, так что другие заболевания могут остаться незамеченными или невылеченными. Маргарет Бауман из Гарвардской медицинской школы рассказала о том, как одна из ее аутичных пациенток в течение многих лет страдала от спазматических корчей[683]. Их считали проявлениями аутизма и не исследовали. Однако гастроэнтеролог выявил язвы пищевода; когда их пролечили, все прекратилось. Фред Фолкмар из Йельского университета описал девятилетнего мальчика, у которого были такие серьезные проблемы с моторикой, что он не мог держать карандаш. Когда мальчик поступил в третий класс, а остальные ученики учились скорописи, Фолкмар предложил подарить мальчику ноутбук. Учитель возражал против того, чтобы давать ребенку «костыль». Фолкмар ответил: «Если бы у вас не было ноги, а я бы дал вам костыль, это было бы мицвой».

Приблизительно у трети аутичных людей есть по крайней мере один психиатрический диагноз в дополнение к аутизму (для общей популяции этот показатель составляет 10 %), но часто эти сопутствующие заболевания не лечатся[684]. Каждый пятый страдает от клинической депрессии и около 18 % – от тревоги. Аутичная подруга Камрана Назира, Элизабет, унаследовала склонность к депрессии от своих неаутичных родителей. «Врачи неохотно назначали антидепрессанты и не могли поставить точный диагноз, – с горечью пишет он. – Разве все это не было связано с тем, что она страдала аутизмом?»[685] В конце концов она покончила с собой.

Джон Шестак и Порция Иверсен[686] основали организацию «Вылечить аутизм сейчас» (Cure Autism Now), которая была ведущим частным спонсором исследований аутизма до слияния с Autism Speaks; они основали Autism Genetic Resource Exchange – крупнейший открытый банк генов в мире; они призвали к сотрудничеству многих ведущих генетиков аутизма. «Вера в то, что неправильное воспитание вызывает аутизм, фактически обернулась тем, что в течение 50 лет после описания расстройства не проводились никакие значимые исследования, – рассказывает Порция. – Когда нашему сыну Дову поставили диагноз, аутизм находился под радаром, а не под микроскопом. Я не была человеком науки. Но, как нам приходится выпрыгивать из окна третьего этажа при пожаре, так и мне пришлось изучить науку об аутизме». Она хотела расширить контакты исследователей с семьями, затронутыми аутизмом. «Самое эффективное, что мы могли сделать – это получить данные», – говорит она.

Как и Карли Флейшманн, Дов Шестак обладает нормальным интеллектом – сохранным умом, который был замкнут в себе в течение многих лет. Когда ему было девять лет, Порция попросила его указать на букву s, и он сделал это, и вскоре она поняла, что он умеет читать. «Это произвело на меня действительно сильное впечатление, – сказала она. – Трудно предположить, что они умеют читать, если вы даже не знаете, могут ли они думать». Когда она поняла, что Дов может выразить свои переживания, она спросила его, что он делал все эти годы. «Слушал», – ответил он. Его обучение остается проблематичным; ему нужна индивидуальная поддержка, но он нормален в когнитивном плане. «Существует распространенное мнение, что человек не может быть умным и при этом вести себя, как умственно отсталый, – сказала Порция. – Но такое возможно».

Порция Иверсен исследовала самую глубокую загадку аутизма: связь между тем, что можно наблюдать, и тем, что происходит внутри аутичных людей. «Некоторые аутичные люди кажутся не способными к общению. Это не может быть позитивным моментом, но это так. И есть люди, которые отчаянно хотят, чтобы их поняли. В моем сыне я вижу большой разрыв между его расстройством и его личностью. Он в основном не делает то, что хочет, и не ведет себя так, как хочет. Поутру он начинает издавать скулящие звуки, хлопая руками; это похоже на химическую реакцию. Это просто заводит его. Несмотря на это, он намного счастливее, чем до того, как я поняла, что он таким образом что-то выражает. Даже ограниченное общение – это как разница между жизнью и смертью».

Учитывая широкий спектр симптомов, редко присутствующих сразу вместе в каждом отдельном случае, диагностика – чрезвычайно тонкое мероприятие и усложняется самой идеей аутистического спектра, который на одном из полюсов переходит в норму. «Это очень похоже на IQ, вес или рост, – отмечает Гешвинд. – Есть оптимальный вес; есть несколько лишних килограммов, которые некоторые люди могут найти непривлекательными; есть ожирение, которое подрывает ваше здоровье»[687]. У каждого человека иногда бывает беспорядок в голове, выраженный в той или иной степени, и где патология переходит в норму – сложный вопрос. «Классификации дихотомичны, – говорит Изабель Рапин, – и это единственная причина, по которой дети, чьи особенности нельзя трактовать в черно-белых категориях, оказываются отнесенными к той или иной группе. Это политика, а не биология»[688].

Бесчисленные опросники и перечни, редко полностью адаптированые для диагностики, включают поведенческий опросник для диагностики аутизма (Autism Behavior Checklist – ABC), рейтинговую шкалу аутизма у детей (Childhood Autism Rating Scale – CARS), популярный опросник для диагностики аутизма у детей (Checklist for Autism in Toddlers – CHAT), семичасовое диагностическое интервью для диагностики нарушений социальных навыков и коммуникации (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders – DISCO), интервью для диагностики аутизма (Autism Diagnostic Interview – Revised – ADI-R), а также получившую высокую оценку шкалу наблюдения для диагностики аутизма (Autism Diagnostic Observation Scale-Generic – ADOS-G)[689]. Трудно найти подходящий инструмент, который применим как к тем, кто владеет речью, так и к тем, кто не говорит. Любой из этих тестов может давать разные результаты в зависимости от того, кто его проводит. Например, при тестировании по шкале ADOS необходимо выяснить, можно ли уговорить ребенка сыграть в образную игру. Некоторые испытуемые, которых я наблюдал, обладали огромной жизненной силой и воображением; другие были простыми, заносчивыми или уставшими и не пытались что-то выжать из себя. Диагност должен уметь различать, что дети не могут сделать (аутизм) и что они не хотят делать (проблемы с личностью или настроением). Выраженность симптомов аутизма может колебаться, поэтому кто-то может изо дня в день действовать по-разному. Все больше взрослых нуждаются в постановке диагноза, поэтому необходимы тесты для людей разного возраста. Поскольку аутизм – это расстройство развития, этот диагноз не ставится, если симптомы не начались до трехлетнего возраста; похожие на аутизм симптомы, возникающие позже, не считаются признаками расстройства развития.

Во многих случаях медицина слишком старалась не принимать во внимание интуитивное чувство родителя о болезни ребенка. Август Бир, врач, практиковавший в начале XX века, сказал: «Умная мать часто ставит лучший диагноз, чем плохой врач»[690]. Наблюдательность постоянно присутствующего рядом с ребенком родителя может быть столь же полезной, как и опыт врача при осмотре, и противопоставлять их друг другу – катастрофа для всех. Но медицина часто не готова принимать во внимание взгляды родителей, которые не соответствуют модели болезни. Для многих родителей диагноз – это переход реки Стикс в Аиде. Для других, таких как Кэтлин Сэйдел – защитница прав инвалидов, создательница веб-сайта Neurodiversity.com и мама молодого человека с синдромом Аспергера, выявленным в десятилетнем возрасте, – это может быть откровением. «Диагноз – это способ распознавания образов в нашей жизни, – говорит она. – Мы смогли разобраться в вещах, которые ранее были для нас необъяснимыми; это укрепляет нас. Но в то же время диагноз означал несбывшиеся надежды, и тогда мне не казалось правильным или здоровым так думать. У Бога есть много разных способов создать мозг. Суперкомпьютер „Крей“ используется для действительно сложных, интенсивных вычислений, которые включают управление огромными объемами данных. Он нагревается настолько, что его нужно держать в ванне с жидким хладагентом. Для этого нужен очень специфический твердотельный накопитель. Разве такой компьютер является дефектным, если он требует такой особой среды для своего функционирования? Нет! Это пинок под задницу! Вот на что похож мой ребенок. Ему нужна поддержка, нужно внимание, и он потрясающий»[691].

Мать Марвина Брауна, Исильда, смогла провести грань между тем, на что можно повлиять, и тем, на что нельзя, и не сопротивлялась тому, что находится за пределами возможностей лечения. Легко отстаивать «простую мудрость», оправдывая тяжелые обстоятельства, в которых она обычно родится, или представляя ее более простой или мудрой, чем она есть, но Исильда Браун выглядела более спокойной, чем почти любая другая мать больного ребенка, которых я встречал. Жизнь без возможности выбора дала ей дар принятия. Она требовала для своего сына качественной помощи, но не надеялась, что это превратит его в кого-то другого. История среднего класса и богатых семей с детьми с аутизмом – это бесконечная сага о борьбе с ветряными мельницами; я восхищался как ее принятием, так и счастьем, которое было следствием этого принятия.

Исильда выросла в Южной Каролине, она была одной из десятерых детей в бедной афроамериканской фермерской семье[692]. Она приехала в Нью-Йорк в 1960-х годах и нашла работу по уборке домов. Она вышла замуж довольно рано и к 30 годам уже была матерью пятерых детей. Марвин был четвертым ребенком. По словам Исильды, к двум годам он был не таким, как другие. «В три он начал говорить, а потом просто остановился и фактически больше не пытался говорить, пока ему не исполнилось пять лет». Диагноз «аутизм» ему поставили почти в четыре года, в 1976 году. «Он никогда не плакал, – вспоминала Исильда. – Он просто был счастлив, играя и бегая взад-вперед. Он вставал рано – в два часа ночи каждый день. Когда он встает, встаю и я. Он не мог оставаться на месте. Я просто привыкла к этому». Уборка жилых домов – нелегкая работа, и Исильда занималась этим много лет, выкраивая на сон 3–4 часа, которые ей позволяла ее жизнь с Марвином. «Я молилась, чтобы не быть слишком уставшей, – сказала она. – Я молилась о том, чтобы Господь направил меня, помог поступить правильно, и просила, чтобы он дал мне силы смириться с болезнью сына, это нужно мне было каждый день».

Исильда записала Марвина на программу для детей-аутистов в больнице Якоби на севере Бронкса, в часе езды от ее дома. Дети программы в основном посещали государственные школы рядом с больницей, и, поскольку Марвин ненавидел путешествовать, Исильда с семьей переехала поближе к школам. Марвин совершал стереотипные движения, характерные для этой болезни, его речь была скудной. Муж Исильды ушел, когда Марвину было десять лет, но несмотря на это у ребенка была постоянно внимательная мать, те же школы, та же квартира и столько стабильности, сколько Исильда могла обеспечить. «Когда ему грустно, он скажет: „Мне очень грустно“, – рассказывала Исильда. – Когда он счастлив, он счастлив. Если он злится, он скажет: „Я злюсь!“ И я поговорю с ним и поглажу. Я скажу: „Ты просто сядь и расслабься“. Я могу его успокоить». Как человек набожный, Исильда полагалась на сообщество свидетелей Иеговы. «Наша церковь была и остается самым большим утешением. Все были очень, очень благосклонны. Все знают его, а он знает их».

Заботиться о Марвине стало легче, когда он повзрослел. Он больше спал; его было проще оставить без присмотра. Но он лучше осознавал свое состояние. Когда Марвину исполнилось 20, Исильда бросила уборку домов и нашла работу по уходу за пожилыми людьми в Майнт-Вернон, штат Нью-Йорк, и ее жизнь стала немного светлее. Специалисты подсказали ей, что Марвину может быть хорошо в интернате, и она нашла для него место. Перед тем как отвезти его туда, она сказала: «Мы сделаем это, только если ты не хочешь остаться». Она обещала привозить его домой каждые выходные. Сначала он высказал недовольство, но она настояла, чтобы он дал ей справедливый шанс. К концу года он не выглядел более счастливым, поэтому она привезла его домой. Примерно пять лет спустя, когда Марвин посещал дневную программу в Бронксе, он однажды вышел из себя; другие присутствующие позже утверждали, что его спровоцировал один из учителей. Хотя раньше Марвин никогда не бывал агрессивным, работник дневной программы вызвал полицию, которая надела на него наручники и отвезла в психиатрическую больницу. Когда Исильда узнала, что ее сын под замком, она бросилась в больницу, чтобы забрать его. Марвин был в ужасе и совершенно сбит с толку. Исильда была возмущена. «Я отправила письмо мэру, комиссару – всем. У меня есть один клиент, который помогает мне писать письма. Они обрушили на них весь штат. Они подвергли программу расследованию». Оказалось, что были и другие напуганные люди, которые пережили то же самое, и ответственная за ту ситуацию женщина была уволена. Исильда перевела Марвина на новую дневную программу, где его готовили к работе; под надзором он работал в книжном магазине и в курьерской службе и научился уборке.

Исильде было 62 года, когда мы встретились, и к тому моменту прошло 43 года с начала болезни сына и ее испытаний. «С ним достаточно занимаются, – сказала она. – Но он называет меня „мой друг“». Она сказала это с внутренней гордостью, удовольствием и застенчивой улыбкой. Исильда стала ресурсом сообщества; она встречалась с сотнями других родителей и снимала видео с Марвином, которые показывают в центрах, где он получал помощь. «Я говорю так: „Вы видите моего сына сейчас. А теперь посмотрите, как ваш ребенок бегает и не разговаривает. Мой был таким же. Если вы сдадитесь, у вашего ребенка не будет шансов“. – И она засияла широкой открытой улыбкой. – Я оглянулась назад и сказала Господу: „О, спасибо, что вывел меня к свету на таком долгом пути“».

В Американском обществе аутизма подсчитали, что полтора миллиона американцев имеют расстройства аутистического спектра[693]; по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, аутизмом страдают 560 000 человек в возрасте до 21 года; Министерство образования США утверждает, что распространенность аутизма увеличивается на 10–17 % в год и что число аутистов в США в следующем десятилетии может достичь четырех миллионов. Недавние работы показывают, что расстройства аутистического спектра могут присутствовать более чем у 1 % населения мира[694]. Отчасти этот подъем связан с расширением диагностических категорий: люди, недуги которых когда-то могли быть отнесены к шизотипическому расстройству личности или умственной отсталости, теперь относятся к аутистическому спектру; это касается и тех, кого когда-то считали странными, но не ставили диагноз. Агрессивная пропаганда со стороны родителей помогла сделать качество услуг для детей с аутизмом лучше, чем для детей с другими заболеваниями. Если связать более качественные услуги с диагностической категорией, то ради доступа к этим услугам некоторые врачи будут ставить этот диагноз детям, которым он не совсем подходит. Родители, которые, возможно, когда-то избегали самого названия этой болезни, чтобы оберечь ребенка-инвалида, теперь стремятся получить диагноз «аутизм», чтобы их дети могли претендовать на специальные образовательные услуги. В Калифорнии, например, имеет место значительная подмена диагностических категорий[695]; штат сообщил о снижении распространенности умственной отсталости при 12-кратном увеличении услуг по коррекции аутизма за последние 20 лет. Исследователь аутизма Лаура Шрайбман считает, что стоимость жизни с аутизмом составляет пять миллионов долларов[696]; даже родители с полной страховкой несут огромные ежегодные расходы. Многие страховщики отказываются платить за трудоемкие программы, такие как ABA, которая является образовательной, а не медицинской, и многие родители, у которых есть средства, подают в суд на свою страховую компанию, школьный совет, местное правительство или всех сразу. Наличие ребенка с тяжелыми нарушениями полностью истощает; эти судебные разбирательства часто доводят родителей до предела.

Растет ли сама заболеваемость аутизмом? В поиск ответа на этот вопрос было вложено непостижимое количество времени и энергии, консенсус достигнут не был, но представляется разумным сделать вывод о том, что как статистика диагноза «аутизим», так и количество случаев заболевания возросли. За десять лет моей работы над книгой люди, которым я называл список ее тем, предлагали познакомить меня с друзьями, имевшими отношение к аутизму, по крайней мере в десять раз чаще, чем с людьми с любыми другими исследуемыми мной нарушениями. Директор Национального института психического здоровья Томас Инсел рассказал о том, как в 1970-х годах в Детскую больницу Бостона был помещен ребенок-аутист; начальник службы созвал врачей, чтобы понаблюдать за ним, рассудив, что они, возможно, никогда больше не увидят ребенка-аутиста. На улице из девяти домов, где живет Инсел сегодня, есть два ребенка с аутизмом. Стивен Хайман, бывший глава Национального института психического здоровья и бывший проректор Гарварда, говорит: «Рост выявления расстройств аутистического спектра отражает дестигматизацию и более широкое просвещение. Означает ли это, что заболеваемость не увеличивается? Нет, но это сбивает нас с толку»[697]. В нескольких исследованиях, опиравшихся на современные диагностические критерии[698], было показано, что люди, которые когда-то не считались аутистами, по нынешним критериям будут подходить под этот диагноз, хотя такая работа всегда имеет несколько спекулятивный характер.

Многие ученые утверждают, что регрессивный аутизм[699] вовсе не является регрессивным – дети с определенным генотипом просто начинают проявлять симптомы на определенной стадии развития; аутизм возникает в свое время, как зубы или волосы на теле[700]. Однако многие родители, чьи дети демонстрировали регрессию, утверждают почти обратное: регрессия вызвана определенным внешним триггером. Поскольку регрессия часто происходит примерно в том же возрасте, когда детям делают плановую вакцинацию, многие родители связывают аутизм с вакцинами, особенно вакциной против кори / паротита / краснухи и вакцинами, содержащими консервант на основе ртути тимеросал. Первая была введена в Соединенных Штатах в 1970-х годах и получила широкое распространение к 1980-м годам. Поскольку она не эффективна в течение первого года жизни, когда материнские антитела блокируют ее действие, первая доза вводится примерно через 13 месяцев. В 1998 году британский гастроэнтеролог Эндрю Уэйкфилд из Королевской бесплатной больницы опубликовал в журнале Lancet статью, в которой утверждал о существовании связи между вакциной от кори и желудочно-кишечными проблемами у детей-аутистов[701]. Уэйкфилд и его коллеги описали только 12 случаев; тем не менее журналисты ухватились за эту историю, и многие родители перестали прививать своих детей. В Великобритании показатели вакцинации против кори снизились с 92 % до менее чем 80 %, и число случаев заболевания корью резко возросло[702]. Если в 1998 году в Англии и Уэльсе только 56 детей заразились корью и никто не умер, то в 2008 году в Соединенном Королевстве было зарегистрировано 5088 случаев заболевания, и в результате погибло двое детей.

Многочисленные демографические исследования по-прежнему не демонстрируют связи между вакцинацией и аутизмом[703]. Одно исследование, проведенное Центрами по контролю и профилактике заболеваний, охватывало 140 000 детей и не выявило никакой связи; японское исследование показало, что у невакцинированных детей уровень аутизма на самом деле выше. Когда стало известно, что Уэйкфилд был нанят адвокатом, стремящимся завести судебное дело против производителей вакцин, что в этот судебный процесс были вовлечены 11 из 12 субъектов исследования и что Уэйкфилду заплатила за эти услуги британская корпорация юридической помощи, 10 из 13 авторов исследования официально отказались от своей причастности к этой работе. Редактор Lancet впоследствии извинился за публикацию статьи, которую он назвал «фатально ущербной»[704]; в 2010 году, после расследования Генерального медицинского совета Великобритании, журнал полностью отказался от нее. С появлением каждого факта, оправдывающего вакцины, приверженцы Уэйкфилда утверждали, что это прикрытие, и перешли к новым аргументам, делающим вакцинирование камнем преткновения. После того как тимеросал был удален из всех регулярно вводимых детям вакцин без какого-либо снижения частоты возникновения аутизма, некоторые предположили, что проблема возникла из-за комбинированных вакцин и их предполагаемого влияния на иммунную систему или просто из-за слишком большого количества прививок в целом[705].

Видеть у ребенка аутистическую регрессию, по-видимому, гораздо более травматично для родителей, чем наблюдать расстройство, присутствующее с рождения: родители одержимы желанием вернуть себе того ребенка, который когда-то играл и смеялся вместе с ними. Большую часть знаний об аутистической регрессии мы получаем из разговоров с родителями о развитии их детей. Как правило, при регрессивном аутизме родители обнаруживают утрату ребенком речи примерно в возрасте 16 месяцев. Я видел ребенка, которого тестировали, потому что его брат страдал аутизмом и он был отнесен к группе высокого риска. В шесть месяцев он смеялся, играл и наслаждался беседой с диагностом. В возрасте немногим более года тот же самый ребенок, казалось, не замечал того же самого диагноста; он не смеялся, не улыбался и не реагировал на других людей; он казался вялым; глаза его были остекленевшими. Трудно было поверить, что это тот же самый ребенок. Некоторые исследователи задавались вопросом, является ли такая регрессия результатом потери функции – или же хорошая общительность в младенчестве может обеспечиваться иными зонами мозга, чем общительность в более старшем возрасте. Исследователи подсчитали, что 20–50 % случаев аутизма связаны с регрессией[706].

Книга «Доказательство вреда» (Evidence of Harm) журналиста Дэвида Кирби описывает эволюцию гипотезы о вакцинах, вызывающих аутизм, и сообщает о разногласиях между родителями, убежденными, что вакцины вредят их детям, и учеными и политиками, участвующими в разработке вакцин[707]. Каждая сторона считает, что другая мотивирована конфликтом финансовых интересов и оперирует искаженными научными данными. Ссылаясь на то, что адвокаты просителей не смогли обеспечить адекватную научную поддержку их аргументов в пользу причинно-следственной связи, Национальная программа компенсации ущерба от вакцинации в настоящее время отклоняет более пяти тысяч заявлений о том, что вакцины «виновны» в возникновении у детей аутизма. Дебаты часто бывают язвительными. Кэти Райт, дочь основателей организации «Аутизм говорит» Боба и Сюзанны Райт, утверждала, что ее сын начал проявлять признаки аутизма сразу после вакцинации и частично выздоровел благодаря лечению последствий вакцинации; она призвала своих родителей и ученых, которых они поддерживают, отказаться от «неудачных теорий» и принять ее точку зрения. Райты опубликовали заявление на сайте «Аутизм говорит», уточнив: «Личные взгляды нашей дочери отличаются от наших»[708]. Аргумент вакцинации отстаивается экс-моделью журнала Playboy и комедианткой Дженни Маккарти[709]. Критики отмечают, что Маккарти получает широкую популярность благодаря своему крестовому походу и зарабатывает на жизнь выступлениями.

В марте 2008 года Федеральный суд Атланты по делу Ханны Полинг признал, что вакцина от ветряной оспы, вероятно, усугубила существующее митохондриальное расстройство, приведя к появлению признаков аутизма у одного ребенка[710]. Дело рассматривалось противниками вакцинации как акт давно назревшего правосудия. Некоторые из них проводили параллели с началом движения против курения табака. «В 50-е и 60-е годы была эпидемия рака легких и сердечных заболеваний, но производители сигарет привлекали научные данные, демонстрирующие, что сигареты не имеют к этому никакого отношения»[711], – заявил Ленни Шафер, основатель организации Schafer Autism Report и приемный отец молодого человека с аутизмом.

Многие приверженцы нейроразнообразия и борцы за права аутистов, наоборот, оскорблены аргументами вакцинации, которые они считают научно не обоснованными и оскорбительными для людей с аутизмом. «Присяжные и судьи слушают эти истории, – говорит Кэтлин Сэйдел, – и сердца людей ведут их. Но зов сердца не всегда ведет к справедливости».

Эпидемиологические исследования не выявили корреляции между вакцинацией и аутизмом. Означает ли это, что ни у одного ребенка нет уязвимости, вызванной вакцинами? Одна мать ребенка с регрессивным аутизмом сказала мне: «Педиатр сделал ему прививку, и в течение 24 часов у него была 31 тысяча лейкоцитов. Он был в больнице, там сказали, что это сепсис. После того как он оправился, он стал менее активным в социальном плане. Гораздо менее активным. Как будто я попала в больницу с одним ребенком, а вышла с другим». Порция Иверсен говорит: «Невозможно опровергнуть чей-то опыт большим количеством доказательств. Мне кажется, что дело в росте пищевой аллергии, астмы, диабета, аутизма, детского биполярного расстройства, заболеваемость которыми за последние десять лет увеличилась в 40 раз. Интересно, нет ли чего-то более общего, что объясняет все это. Не могу сказать, что это. Но для меня это выглядит как фактор окружающей среды». К сожалению, в современной жизни слишком много факторов окружающей среды: сотовые телефоны, авиаперелеты, телевизоры, витамины, пищевые добавки. Многие люди считают, что детей поражают тяжелые металлы из окружающей среды[712]. Другие винят множество иных веществ, особенно бисфенол-А[713], искусственный полимер на основе эстрогена, используемый в пластмассах, годовой объем производства которого составляет более трех миллионов тонн. Большинство генетиков признает, что эти вопросы не решены полностью и что они не будут решены в течение многих лет.

Однако в 2011 году психиатр из Стэнфорда Йоахим Холлмайер и его коллеги обследовали на аутизм моно- и дизиготных близнецов и при помощи математического моделирования показали, что генетика определяла только 38 % изученных случаев, в то время как совместное действие факторов среды, по-видимому, ответственно за 58 % случаев[714]. Конкордантность у однояйцевых близнецов оказалась ниже ожидаемой, так что не одна генетика во всем виновата; конкордантность у обычных близнецов оказалась выше ожидаемой, что свидетельствует о значительной роли среды (возможно, среды матки). Нил Риш, директор Института генетики человека при Калифорнийском университете в Сан-Франциско и разработчик исследования, заявил: «Мы не утверждаем, что генетического компонента нет – совсем наоборот. Но для большинства людей с расстройством аутистического спектра дело не только в генетике»[715]. Джозеф Койл, редактор Archives of General Psychiatry, охарактеризовал данное исследование как «меняющее правила игры»[716]. Другая группа ученых в то же время и в том же журнале опубликовала данные, согласно которым у женщин, принимавших СИОЗС (вид антидепрессантов) непосредственно перед или во время беременности, рождались дети с повышенным риском развития аутизма[717]. Все данные являются предварительными, и данные, показывающие, что аутизм на 70 % наследуется, более надежны[718], но ведущим исследователям придется пересмотреть идею о значительной роли среды.

Марк Блэксилл – блестящий выпускник Принстонского университета, основатель консалтинговой фирмы и один из самых искушенных сторонников гипотезы вакцинации как причины аутизма. Он и его жена Элиза прошли через десять циклов ЭКО, десять выкидышей и две внематочные беременности. Наконец у них родились две дочери. Вторая девочка, Микаэла, казалось, нормально развивалась в течение первого года, но прежде чем ей исполнилось два, Элиза начала подозревать, что что-то не так. Когда девочке было два года и девять месяцев, ей поставили диагноз. «Я уделял ей мало внимания, – говорит Марк. – Было много работы. Микаэла была нетребовательным ребенком. Чтобы справиться с горем, я решил научиться всему, чему только можно, и поэтому пошел почти в профессиональную школу нейробиологии; я был поглощен этим»[719].

К тому времени, когда я познакомился с Марком, Микаэле было 12 и она уже достигла значительных успехов. Марк перечислил десять человек, которые занимались с ней – терапевты, сиделки, врачи, которые лечили ее хрупкое физическое здоровье. Он прекрасно понимал, что мало кто может себе это позволить. Тем не менее он был глубоко разочарован. «Когда мы только начали, у нее было полноценное аутическое расстройство. Она не разговаривала. Теперь она вовлеченная, милая, очень общительная. Язык еще не совсем на уровне Аспергера, но она приближается к этому. Но говорить она хочет только о Сверчке Джимини и Пиноккио. Наша задача – сдвинуть ее с этого. Я просто хочу, чтобы она говорила о чем-то другом, а не о Сверчке Джимини».

Марк большой активист. «Я думаю, что аутизм – это мозговая сыпь, – сказал он мне. – И если вы высказываете неполиткорректные вещи, как, например, зависимость аутизма от вакцин и ртути, вас обвинят в препятствовании научным исследованиям. Мы по глупости верим, что это эпидемия, но это среда. Я не удовлетворен решениями, я не удовлетворен наукой, я не удовлетворен учреждениями. Генетические исследования с треском провалились. А задача государства – контролировать безопасность вакцин, поэтому оно проводит дерьмовые исследования, которые дают им желаемый результат». Марк рассказал, что он был соавтором исследования, которое показало снижение уровня ртути в организме детей-аутистов после первой стрижки[720] – по его мнению, это доказывает, что у таких детей ртуть не выводится из организма так же эффективно, как у других. Ему принадлежат статьи в уважаемых рецензируемых журналах, таких как NeuroToxicology. Трудно не проникнуться его увлеченностью делом. Но большая часть научных положений, на которые он ссылается, были основательно опровергнуты, а большая часть положений, которыми он пренебрегает, как кажется, имеют мощный эмпирический базис. Конечно, наука всегда развивается, но, как указал Брюс Стиллман, президент Лаборатории в Колд-Спринг-Харбор, у науки не может быть плана, но похоже, что у этой науки он есть.

Марк рассказывает: «Я был капитаном футбольной команды, президентом студенческого совета, национальным стипендиатом. В детстве я доставлял удовольствие родителям. Защита прав аутистов – это призвание, оно не связано с желанием выиграть или заработать больше денег, чем другой парень, или получить лучшие оценки – вы оставляете себя на периферии респектабельного общества, если вы делаете то, что выбрал я. Это дает свободу. Потому что мне плевать, что думает New York Times, я просто хочу поступить правильно и оставить след в мире».

Американское законодательство предусматривает гарантии в образовании, которые не соответствуют гарантиям медицинского обслуживания. Образование – обязанность правительства; медицинское обслуживание – личная ответственность, в значительной степени контролируемая страховыми компаниями. По этой причине некоторые защитники предпочли сохранить место для аутизма в сфере образования, а не медицины; до сих пор педагогические вмешательства, как представляется, работают лучше, чем медицинские, поэтому большинство современных методов лечения реализуются в школьной сфере. Как и синдром Дауна и многие другие нарушения, аутизм лучше выявлять и пытаться лечить как можно раньше.

Раннее вмешательство требует раннего обнаружения. Ами Клин и ее коллеги из Йельского университета провели эксперимент, в ходе которого взрослые аутисты и не аутисты смотрели фильм «Кто боится Вирджинии Вулф?»[721]. Используя отслеживание движения глаз, исследователи обнаружили, что аутичные люди не переключают свой взгляд между спорящими героями, как это делают неаутичные субъекты. Основываясь на этой работе, они показывали младенцам видеозаписи с другими детьми и их мамами; нормально развивающиеся младенцы фокусируются на глазах, в то время как те, кто подвержен риску аутизма, фокусируются на объектах или ртах. Хотя все согласны с важностью ранней диагностики, поскольку раннее лечение эффективно[722], нет единого мнения относительно того, каким это раннее лечение должно быть. Как пишет психолог из Калифорнийского университета в Сан-Франциско Брайна Сигел в книге «Помощь детям с аутизмом в обучении» (Helping Children with Autism Learn), «лечение аутизма затруднено из-за существования очень разных перспектив, с которых можно его рассматривать: это развитие, поведение, образование, когнитивные и медицинские составляющие. Практикующие в этих разных областях специалисты часто не понимают терминологию друг друга»[723].

Чарльз Ферстер, американский психолог-бихевиорист, был первым, кто предположил, что люди могут обучаться посредством обусловливания, как это делают животные[724]. Эта идея привела в 1960-х годах к стратегии поведенческих вмешательств, используемых в настоящее время при лечении аутизма, в частности к прикладному анализу поведения (аpplied behavioral analysis; ABA)[725]. Такие методы лечения основаны на наблюдении за ребенком, выявлении его негативного или навязчивого поведения и разработке для него позитивных заменителей. Желаемые действия получают положительное подкрепление: если, например, ребенок говорит, он может получить то, что хочет. Негативные действия не получают подкрепления: вспышки гнева никогда не вознаграждаются. Сейчас практикуются многие бихевиористские методы лечения[726]. Многое из этого подхода остается неестественным для ребенка и поэтому требует постоянного поддержания, однако многие родители считают это жизненно важным – точно так же, как многие слышащие родители нуждаются в изучении жестового языка, на котором они могут общаться со своими глухими детьми.

Другие успешные методы лечения основаны на изучении поведения человека с аутизмом. Большую известность получила модель, основанная на развитии, индивидуальных различиях и отношениях (Developmental, Individual Difference, Relationship-Based Model; DIR®/Floortime™)[727] доктора Стэнли Гринспена; она подразумевает необходимость опуститься на один уровень с ребенком-аутистом для установления связи. Обучение слуховой интеграции и сенсорная интеграционная терапия направлены на решение проблемы особой гиперчувствительности детей-аутистов[728]. Логопедия знакомит их с использованием языка и помогает с артикуляцией. Сома Мукхопадхьяй из Индии, не имея опыта работы в этой области, разработала метод быстрого побуждения (Rapid Prompting Method; RPM)[729], чтобы лечить своего сына, который не говорил, а теперь печатает стихи.

Для аутичных детей и взрослых часто неоценимы служебные собаки, аналогичные собакам-поводырям, которые помогают предотвратить панические атаки, обеспечить пространственную ориентацию и создать эмоциональный мост между аутичным человеком и социальным миром[730]. Одна мать была в восторге от перемен в своем сыне Калебе после того, как в их семье появилась служебная собака. «Он кажется гораздо более уверенным и твердо стоящим на ногах, чем когда-либо прежде. Кажется, он гораздо лучше справляется с ситуацией. Для Калеба и Чуи очень важно быть вместе 24 часа в сутки. Они оба должны знать, что они всегда есть друг у друга»[731]. В юридической справке о том, можно ли Калебу брать собаку в школу, говорилось: «С появлением Чуи у К. Д. уменьшились периоды беспокойства, он выполняет домашние задания и спит от шести до восьми часов в сутки. У него меньше трудностей с перемещениями между домом и другими общественными местами, включая школу».

Некоторые родители меняют рацион своих детей, так как нередко слышат истории о людях с аутизмом, которые не могут переносить глютен, казеин и другие вещества, встречающиеся во многих продуктах[732]. СИОЗС, класс антидепрессантов, который включает прозак, золофт и паксил, использовались для контроля тревоги, которой подвержены некоторые аутичные люди; результаты кажутся неясными[733]. Поскольку 1/5-1/3 аутистов страдают и приступами эпилепсии, им помогают противосудорожные препараты[734]. Стимуляторы, обычно используемые для лечения СДВГ, а также различные седативные средства и антипсихотики, такие как галоперидол и мелларил, иногда выписывают, чтобы успокоить людей с аутизмом[735].

Достигаемые во всех подобных случаях результаты противоречивы, а усилия и затраты при этом огромны. Даже если аутичный человек обретает речь, некоторые навыки, определенную степень осознанного функционирования в обществе, он не перестает быть аутистом; у него сохраняется специфический когнитивный профиль. Камран Назир описал, как он обнаружил во взрослом возрасте то, что очевидно большинству детей: «Я начал понимать. Разговор – это представление, просто серия переходов. Я что-то говорю вам. Моя фраза, тема, точка зрения может вообще не быть связана с тем, что у вас внутри. Затем вы говорите что-то. И вот так мы продолжаем»[736]. Такие прозрения решают некоторые проблемы, связанные с аутизмом, но не устраняют его.

Брюс Спейд около 27 лет был профессиональным фотографом в Лондоне, и его особый взгляд на красоту на протяжении жизни проявляется в фотографиях его сына-аутиста Робина, глубоко отражающих человека, который иногда необъяснимо мучается, а иногда буйствует, иногда сердится на камеру, а иногда одурманен ею. Робин способен проявлять великодушие. «У него была такая привычка, которую мы с Харриет называли гребинг[737], – рассказывает Брюс. – Не знаю, видел ли ты, как птица чомга исполняет брачный танец. Она выходит из воды, качает головой и издает множество пронзительных звуков. Робин смотрел нам в глаза, качал головой и иногда говорил: „Смотри, смотри“. И если этот гребинг был направлен на тебя, это был знак коммуникации»[738]. Но Робин был также неистощим; по мере того как он рос и становился сильнее, его взрывы ярости становились все более пугающими. Он устраивал истерику на улице, и Брюс или Харриет буквально сидели на нем до тех пор, пока он не успокаивался. Брюс и Харриет хотели бы иметь еще одного ребенка – «такого, который умеет играть», как говорит Брюс, – но они слишком устали, чтобы думать об этом.

Когда Робину было девять, он отправился в школу-интернат. «Или так, или мне пришлось бы бросить работу, сесть на пособие и все время быть рядом ним», – сказал Брюс. На следующий год, когда Робин приезжал домой на лето, он постоянно был голодным, и мать не могла отказать ему. «Она не прекращала кормить его, – сказал Брюс. – Багажник машины был завален пакетами. Робин наслаждался едой, но набирал вес с ужасающей скоростью; вскоре он уже весил почти 300 фунтов. Это практически разрушило наш брак», – сказал Брюс. Робин стал беспокоиться, что не сможет ходить, потому что был просто огромным; вскоре у него на ногах все ногти стали вросшими. Харриет завела роман на стороне. «Мы так много ругались, что у нас уже не осталось возможностей к примирению, – рассказывает Брюс. – Харриет постоянно говорит: „Нам пора развестись“, но мы этого не делаем, потому что ни один из нас не справится с проблемой в одиночку».

Затем школу Робина закрыли, потому что однажды один из детей сбежал и погиб, обнаружилась проблема недостаточного надзора, которая могла бы встревожить любого родителя. Только две школы в Великобритании приняли бы такого жестокого человека как Робин. Брюс и Харриет выбрали колледж в Хесли-Виллидж в Йоркшире, викторианскую ферму на 54 акрах с собственным маленьким отелем, деревенской лужайкой, пабом, бистро, парикмахерской, почтой и пекарней – все это для 70 аутистов. В день, когда Робин приехал, один из его новых воспитателей предложил ему прогуляться, а Робин набросился на него, ударил головой, запрыгнул на него и сбил с ног. Далее последовали месяцы самоповреждений. Робин бился головой так сильно, что проламывал двери, и так часто, что ему требовалась рентгенография черепа; он царапал кожу до крови. Затем он адаптировался к этому месту, и выраженность самоповреждений уменьшилась.

У Робина весьма активное либидо. «Он много мастурбирует, – говорит Брюс. – Он пытается заглянуть вам в нос, это его заводит. Мне кажется, это для него как вход, он хорошо это понимает. Он хочет осмотреть мои ноздри, и иногда я позволяю ему, всего на минуту, чтобы он отстал. Я не хочу обижать его, у него так мало удовольствий в жизни, и то, что я могу сделать для него, не слишком сложно, если я не позволю себе думать о том, что это мой сын и что это имеет сексуальный подтекст. Но я не хочу, чтобы он был одержим ноздрями, поэтому стараюсь не делать это слишком часто. В колледже есть одна девушка – он ускоряет шаг, когда видит ее. И хотя она очень шумная, а он плохо переносит шум, он становится таким застенчивым, когда они находятся в одной комнате». Сейчас Робин, кажется, счастливее в Хесли, но его странное поведение продолжается. За несколько месяцев до того как я познакомился с Брюсом, Робин приехал домой на каникулы и не мог заснуть. После четырех суток без сна Брюс и Харриет обратились к врачу, чтобы тот выписал ему снотворное, которое позволило ему проспать около трех часов. Когда он проснулся, он метался и казался расстроенным, Харриет села на его кровать, чтобы попытаться успокоить его. Он схватил ее за руку и впился зубами ей ладонь. «После этого она попала в больницу, – сказал Брюс. – Ее трясло, она была в шоке и почти без сознания. Это была ужасная ночь». Они отвезли Робина обратно в колледж и думали, не слишком ли много времени он проводит дома. «Но на позапрошлой неделе он вернулся домой и был таким милым, ласковым и веселым, – сказал Брюс. – Он положил свои грязные тарелки в посудомоечную машину. Это огромный прогресс. Мы начинаем гордиться, так же как кто-то, чей ребенок становится первым студентом в Кембридже».

В пьесе «Вишневый сад» Чехов писал: «Если против какой-нибудь болезни предлагается очень много средств, то это значит, что болезнь неизлечима»[739]. Лечение аутизма включает как обнадеживающие методики, так и явное шарлатанство. Список методов с сомнительной эффективностью даже длиннее, чем список методов, которые приводят к улучшению, и родители, мечтающие о полной ремиссии, идут на поводу у ярких визионеров, предлагающих странные процедуры и обещающих прорывной эффект. Барри Нил Кауфман и Самария Лайт Кауфман в 1980-х разработали альтернативную терапию и связанную с ней программу «Сан-райз» (Son-Rise)[740] для собственного сына, который, по их утверждению, в результате полностью вылечился от аутизма[741]. Но, по словам одного комментатора, лечащие мальчика врачи сомневались в том, что у него когда-либо был аутизм. Стоимость программы составляла 2000 долларов за первичную консультацию с родителями, а затем 11 500 тысяч – за недельную работу с ребенком. Один нью-йоркский психиатр предложил терапию, при которой родители физически должны сдерживать детей, когда они проявляют проблемное поведение[742]; но это, по-видимому, усугубляет напряженность как у детей, так и у родителей. Книжные магазины переполнены книгами вроде «Мальчик и лошади» (The Horse Boy)[743] – книги о ребенке, которого монгольские шаманы якобы вывели из аутизма. Создается впечатление, что каждый родитель, чей ребенок демонстрирует успехи, чувствует себя обязанным написать высокопарную книгу под названием «Что я сделал правильно». Такие родители часто исходят из стратегий, которые, возможно, лишь случайно совпали с улучшением у их детей.

Хотя на подобные непроверенные поведенческие и концептуальные методы было затрачено немало времени и денег, они хотя бы не представляют для детей реальной физической опасности. Большой вред может принести хелатирование, способное вызвать как отдаленные последствия, так и (даже больше) побочные эффекты, проявляющиеся сразу[744]. Эта процедура была изначально разработана для выведения тяжелых металлов из тел раненых солдат во время Первой мировой войны. Синтетические соединения вводят обычно внутривенно, но иногда внутримышечно или перорально – для связывания с металлами, которые затем выводятся через кровь, мочу и волосы. Хелатирование рекомендуется сторонниками теории о том, что используемый в некоторых вакцинах консервант на основе ртути вызывает аутизм[745]. И хотя обширные исследования не смогли подтвердить его эффективность, по оценкам, хелатированию подвергся каждый 12-й американский ребенок-аутист. По крайней мере один ребенок-аутист во время хелатирования умер от гипокальциемии (фатального снижения уровня кальция, ведущего к сердечной недостаточности)[746]. Многие испытывали головные боли, тошноту и депрессию. Некоторые родители утверждают, что в результате хелатирования наблюдали чудесные улучшения, и эти искренние заявления привели к расцвету часто подпольного и в значительной степени нерегулируемого бизнеса по химической «детоксикации» детей-аутистов. Запатентованный «протокол» с использованием лупрона[747] – препарата для кастрации, который изменяет организм так глубоко, как вообще способно лекарство, – объясняет возможное пренатальное влияние тестостерона на развитие аутизма процессами, происходящими при нормальном половом созревании. «Протокол» разработали отец и сын, которые пренебрегли отсутствием каких-либо поддающихся проверке доказательств его эффективности. Обнаружив, что их практика представляет собой «угрозу для пациентов», Мэрилендский совет врачей и властей по крайней мере в шести других штатах приостановил медицинскую лицензию отца, в то время как сын, не являвшийся врачом, был обвинен в медицинской практике без лицензии. Другие физические вмешательства – помещение детей в гипербарические кислородные камеры, помещение их в резервуары с дельфинами, введение им сине-зеленых водорослей или гигантских доз витаминов – обычно не вредны и не полезны[748], хотя и могут быть чем-то опасными, но несомненно сбивают людей с толку и дорого стоят.

Когда я впервые встретил Эми Вульф, она рассказала о своей дочери Анжеле: «Она не говорит; у нее часто бывает недержание; она находится в круглосуточном учреждении по уходу; она красива и любит нас; и она не может находиться без помощи в течение минуты. Она очень любит гулять. Она не может застегнуть пуговицу. Она может сортировать столовое серебро; может есть вилкой, ложкой немного сложнее; не умеет резать; ей очень часто нужна соломинка. Она мало чего боится и мало что осознает, поэтому если упустить ее из виду, она выйдет на дорогу с оживленным движением. Она понимает больше, чем может выразить, но непонятно насколько. Она получает удовольствие от вещей. Иногда она держится очень отстраненно. Иногда она умна и много общается. Иногда, когда она видит меня, она вне себя от радости, и это просто фантастика. Она любит людей – только не слишком много сразу. Она ненавидит врачей; ненавидит дантистов; ненавидит обувные магазины; ненавидит парикмахеров; ненавидит большие вечеринки; ненавидит сюрпризы; ненавидит перемены в распорядке дня – и, в общем, кажется вполне удовлетворенной своей жизнью на данный момент. Первые 14 лет были адом»[749].

В 1972 году, в возрасте 20 лет, Эми решила оставить позади изысканную городскую жизнь в Нью-Йорке, где выросла, и переехала в нетрадиционную общину в Таосе, штат Нью-Мехико. Она вышла замуж за целителя и специалиста по акупунктуре, а в 1979 году забеременела. Когда родилась Анжела, сразу стало ясно, что с ней проблемы. Ей прописали носить корсет, чтобы выправить искривления скелета, вывихнутое бедро и что-то похожее на косолапость. Тело Анжелы было гипотоничным, с расслабленными, эластичными мышцами, которые не удерживали ее конечности, она была как тряпичная кукла. Она не ходила почти до двух лет. Слова появлялись, но медленно, и она была очень худенькой. В Таосе не было службы поддержки. «Антидепрессантов не было, – вспоминала Эми. – Не было ни служб, ни интернета, ни терапевтов. Были надворные постройки, сушка абрикосов, индейские пуэбло, юрты, хиппи, древняя латиноамериканская культура и индейские ритуалы. И мы с Анжелой были как-то очень далеки от этого сообщества, которое было мне очень дорого». Ее муж, хоть и называл себя целителем, не смог справиться с ребенком-инвалидом и сбежал.

Когда Анжеле было три года, Эми оформила развод и привезла ее в Нью-Йорк, чтобы начать все сначала. Анжела тогда могла говорить; она рассказывала наизусть Twinkle, Twinkle Little Star. Она могла найти их машину на улице. У нее появились навыки самообслуживания. Затем постепенно все это исчезло. Она утратила речь, началось недержание. Мышечный тонус не улучшался. Раньше Эми долго употребляла алкоголь, и теперь она сорвалась. «Когда ей было около четырех лет, я сидела в машине за рулем, пьяная, с ней на заднем сиденье, и влила ей в горло водку, думая, что убью нас обеих, съехав по насыпи в пролив Лонг-Айленд», – вспоминала Эми. Но вместо этого она стала ходить в общество анонимных алкоголиков и с тех пор ведет трезвый образ жизни. При поддержке родителей она начала искать способы лечения.

Анжела никогда ни на кого не нападала, но часто демонстрировала самоповреждающее поведение. В основном, однако, она была просто «неуправляемой, иногда глубоко расстроенной и вообще непонятной». Когда Анжеле было семь лет, коллега рассказал Эми о японке Кийо Китахаре, которая добилась поразительных успехов в лечении детей-аутистов. Она основала школу в Китидзёдзи, пригороде Токио. Эми встретилась с ней в Бостоне. Через переводчика госпожа Китахара сказала: «Возложите свою ношу на наши плечи. Миссис Китахара может заставить Анжелу заговорить в течение шести месяцев, но вам придется привезти ее в Японию». Эми с матерью отвезли Анджелу в Токио и отдали в Школу Хигаси (Higashi School)[750]. Эми не допускалась на территорию школы и могла видеть Анжелу только во время занятий спортом, через забор из колючей проволоки. «Я осталась в Токио и каждый день смотрела на нее через этот забор, – вспоминала Эми. – Она выглядела нормально, ее часто катали на роликах. Впоследствии обнаружилось, что ей не давали воду, чтобы приучить к туалету. Все стало казаться очень мутным и странным. Это продолжалось пять месяцев, а потом я просто забрала свое драгоценное дитя и убралась оттуда к черту». Позже Школу Хигаси открыли в Бостоне, но учреждение неоднократно обвиняли в физической жестокости и нападениях на учеников-инвалидов.

Эми продолжала цепляться за мечту о здоровом ребенке. «Еще один ребенок, которого я жаждала; еще один ребенок, которого я родила. До рождения Ноя я постоянно испытывала психологическую боль. И решение родить его помогло залечить эти раны». Беременность стала для нее кошмаром, она была в дюйме от гибели. Родители Эми вносили плату за строительство интерната, который будет находиться в ведении Ассоциации психического здоровья округа Нассау, и 11-летняя Анжела переехала туда незадолго до рождения Ноя. Когда я познакомился с Ноем, он учился в школе и на добровольных началах проводил музыкальную терапию для детей-аутистов. «С шести лет, видя слепого, он переходил улицу, чтобы помочь ему, – вспоминает Эми. – Он открыт душой, свободен от всей злости, которую я все еще держу в себе». Ной согласился: «Все это научило меня терпимости и принятию. Если кто-то при маме произносит слово „отсталый“, боже, как глупо она реагирует, даже если знает этого человека пять секунд».

«Во всех моих снах она все еще разговаривает со мной, – рассказывала Эми. – Было ужасно понять, что она больше не говорит. И недержание проявилось только в этом году. Принимать такое – это непрерывное переживание: оно никогда не заканчивается. Приходится контролировать свое раздражение, контролировать свою трезвость. Близкие родственники предлагали мне убить ее и хотели в этом помочь. Люди предлагали мне самые идиотские из возможных лекарств: что-то, что растворяют в воде в ванной, предлагали мне книгу „Когда плохое случается с хорошими людьми“ и подобное дерьмо. Я столкнулась с огромным неравенством в нашей сетке зарплат, поскольку люди, которые выполняют практическую клиническую работу с аутистами, энергичны, профессиональны и вдохновлены, а получают, как официанты. Хорошим показателем развития общества является то, насколько хорошо оно заботится о больных людях. Наше общество – это безобразие. – Эми говорила со страстью кандидата в президенты. – Моя история – это непрерывная боль, которая превосходит все остальное. Она не меняется со временем, она всегда такая же. Я не помню, сколько мне лет, потому что мне нечем измерить свою жизнь».

В то время как о негативных эффектах аутизма известно хорошо, широкая общественность меньше осведомлена о том, что у аутистов бывают и значительные способности, которых нет у остальных[751]. Аутисты, как правило, лучше других выполняют определенные когнитивные тесты, например, тесты на пространственное мышление. Джойс Чанг, работавшая координатором по аутизму в Национальном институте здоровья, мать девочки с аутизмом, говорит: «Если убрать возможность заболевания аутизмом, не исчезнет ли также и то, что делает людей интересными? Может быть, те же самые генетические структуры также порождают творческие способности и разнообразие»[752]. Торкил Сонне, исполнительный директор датской телекоммуникационной фирмы и отец ребенка-аутиста, создал в Копенгагене специализированное агентство[753], которое включает людей с аутизмом в корпоративные проекты, представляя их не как ущербных людей, которых можно нанять из соображений благотворительности, а как людей с особыми навыками.