Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Но аутичных людей можно называть и странными гениями. Джон Элдер Робисон пишет: «Быть савантом – это спорная награда, потому что у этого тоже есть своя цена: очень ограниченные способности в других областях. Некоторые из моих проектов были настоящими шедеврами экономии и функциональности. Многие говорили мне, что они являются выражением творческого гения. А сегодня я их вообще не понимаю. Однако моя история не печальна, потому что мой разум не угас и не умер. Он просто перезагрузился. Я уверен, что мой разум обладает той же силой, что и всегда, но в более широкой конфигурации»[754]. Я слышал, что Темпл Грандин говорила то же самое, и мой друг, который слушал диск Филипа Гласса, сказал мне, что по мере того, как его социальные способности улучшались, его чистое математическое мышление ослабевало. Лекарством может быть собственная болезнь: когда вы убираете то, что воспринимается как патологическое, вы можете убить и дар человека.

Я познакомился с Темпл Грандин, когда ей было 60, и она славилась своей способностью рассказывать о своем аутичном сознании неаутичным людям. Грандин, занимающаяся разработкой оборудования для крупного рогатого скота и проектированием животноводческих помещений, чье оборудование теперь используется на большинстве скотобоен, утверждает, что ее первичная основная эмоция – страх и что у нее чрезмерно развит рефлекс испуга типа того, который защищает животных от хищников. «Я думаю картинками, – сказала она. – Я поняла, что это должно помочь мне понять животных, потому что я думаю больше, как животное»[755]. Скотоводческая индустрия показалась ей одновременно неэффективной и бесчеловечной. Ее целью всегда было улучшение лечения животных, чего, по ее мнению, она может достичь наиболее эффективно, реформируя места убоя.

Когда в начале 1950-х годов ей поставили диагноз, у Темпл проявился полный спектр аутистических симптомов, а ее матери Юстасии Катлер сказали, что она «мать-холодильник». Юстасия могла справиться со странным поведением Темпл, но не с эмоциональным холодом. «Трудно справляться с истериками, фекалии воняют, но когда ощущаешь себя изгоем, это разбивает сердце, – писала Юстасия в мемуарах. – „Плодитесь и размножайтесь“, – шепчет Бог нам на ухо и оставляет нас разбираться со всем этим хаосом»[756]. Темпл вспоминала: «Когда мне было два с половиной года, я сидела, принюхиваясь, поедая пушок ковра, крича и выполняя стереотипные движения». Ее мать изобрела собственную бихевиористскую систему, чтобы помочь Темпл, и они с приглашенной няней поддерживали постоянное взаимодействие. Когда я встретил Юстасию, она объяснила: «Их нужно вытащить из их эгоцентризма»[757]. На уроках рисования Темпл проявляла талант к изображению перспективы. Мать делала все возможное, чтобы развить это умение. «Хочется, чтобы вас ценили за то, что вы делаете что-то нужное другим, – вспоминала Темпл. – Когда ребенок совсем маленький, нужно найти кого-то, кто будет работать с ним 38 часов в неделю. И не думаю, что метод имеет значение».

Она выражает глубокую признательность за оказанное ей внимание. «Тогда таких детей, как я, помещали в специальные учреждения. 15 лет меня непрерывно сопровождали приступы паники, что было тяжело для всех. Если бы в свои 30 с небольшим я не открыла для себя антидепрессанты, меня разорвали бы на части проблемы здоровья, связанные со стрессом, такие, как колит, например. Мне очень повезло встретить действительно хороших наставников, когда я училась в колледже». Она замолчала и посмотрела на меня так, словно сама удивилась. «Я имею в виду, что было бы со мной, если бы моя мама бросила меня? Ненавижу даже думать об этом». Юстасия обнаруживала, что ей приходится все изобретать самой. «Почему доктора не знали столько же, сколько я?» – удивлялась она, когда мы беседовали. Еще подростком Темпл сказала матери: «Я не могу любить». Юстасия писала: «Подростковый возраст достаточно труден для любого ребенка, но подростковый возраст аутиста – это что-то явно созданное дьяволом». В школе-интернате Темпл была конюшня, полная измученных лошадей, которых директор купил по дешевке, и Темпл с радостью ухаживала за ними.

Много лет спустя Юстасия смогла восхищаться тем, кем стала Темпл. «Медленно, без врожденной концепции, без интуитивной подсказки: сознательный интеллект – ее единственный проводник. Она сама научила себя за эти годы „видеть то же, что и мы“. Она смогла общаться с нами, вооруженная такой тонкой самодельной маской. Как умно и храбро это было с ее стороны! Аутизм – это преувеличение того, что заложено в каждом из нас. И изучение его было моей формой экзорцизма». Это не значит, что ей не приходилось испытывать разочарований. «Несмотря на свои выдающиеся достижения, она знает, что какая-то часть мечты, которую я называю „жизнью“, проходит мимо нее. Ей хочется, чтобы я поняла ее мечту: мечту о том, что она не будет забыта. Ее страстное желание хоть какого-то признания так реально ощутимо. Как будто любовь слишком хрупка и таинственна, чтобы на нее полагаться».

Темпл получает тысячи писем от родителей и охотно дает советы. «Некоторых из этих детей нужно вытащить из них самих. Если вы не будете очень настойчивы, вы ничего не добьетесь», – убеждает она. Темпл выступает за поведенческие и медицинские методы лечения, за все, что способствует росту грамотности поведения и отношения к аутисту. «Ваш ребенок закатывает истерику в супермаркете Walmart, потому что он чувствует себя словно внутри динамика на рок-концерте. Он видит все, как в калейдоскопе; звук то затухает, то исчезает и полон помех. Я думаю, что некоторые из этих детей похожи на канал HBO с помехами, который время от времени выдает четкую картинку». Темпл твердо верит, что чем более эффективным удастся сделать человека, тем счастливее он будет. Дети-аутисты должны развивать навыки, соответствующие их способностям. «У вас ребенок, который любит геологию. Так вместо того, чтобы развивать его интерес к этой области, родители, учителя и терапевты зацикливаются на обучении его социальным навыкам. Обучение социальным навыкам действительно важно. Но нельзя увлекаться этим настолько, чтобы пренебрегать его сильными сторонами». Темпл Грандин приписывает свой успех аутизму. «Гениальность – это тоже патология», – объяснила мне она. Не превознося себя, Темпл сделала краеугольным камнем своей яркой индивидуальности то, что мир называет болезнью.

Вот почему ширится движение за нейроразнообразие, превозносящее некоторые аспекты аутизма. Один из ведущих благотворительных фондов, поддерживающих аутистов, после слияния с «Аутизм говорит» называется «Вылечить аутизм сейчас». Хотя сопротивление лечению аутизма сродни сопротивлению межгалактическим путешествиям, один из боевых лозунгов движения нейроразнообразия гласит: «Не лечите аутизм сейчас». Как и в остальной политике, касающейся идентичности, эта позиция выкована и отшлифована в противовес предрассудкам; она балансирует на тонкой грани между раскрытием фундаментальной истины и попыткой эту истину создать. Консерваторы жалуются, что требования к обществу принять нетипичную социальную логику аутистов подрывают сами принципы, на которых общество основано; члены движения нейроразнообразия возражают против мнения о том, что аутистическому поведению не хватает социальной согласованности, и утверждают, что это другая и столь же значимая система. Они борются за собственное определение гражданского правосудия. Томас Инсел сказал: «Очень важно, чтобы мы признали шизофрению, биполярное расстройство или аутизм состояниями человека, который еще способен бороться с болезнью». Джим Синклер, взрослый аутист и соучредитель Autism Network International, писал: «Аутизм – это не то, что есть у человека, это не „оболочка“, в которой человек заперт. За аутизмом не спрятан нормальный ребенок. Аутизм – это способ существования. Он всеобъемлющий; он окрашивает каждое переживание, каждое ощущение, восприятие, мысль, эмоцию и встречу, каждый аспект существования. Невозможно отделить аутизм от человека – а если бы это было возможно, человек, которого вы бы получили в результате, оказался бы не тем, с кем вы начинали»[758]. Политкорректность в большей части мира инвалидности заключается в том, чтобы видеть в первую очередь человека, а не его болезненное состояние: говорят о «человеке с глухотой», а не о «глухом»; о «человеке низкого роста», а не о «карлике». Некоторые защитники аутизма оспаривают идею о том, что аутистичные люди – это «личности с какой-то добавкой», предпочитая термин «аутичный человек» термину «человек с аутизмом». Другие предпочитают использовать существительное «аутист», как, например, здесь: «Аутисты должны получать социальное жилье». По мнению Синклера, говорить «человек с аутизмом» – все равно что называть мужчину «человеком с мужественностью» или католика «человеком с католицизмом»[759].

Многие активисты движения нейроразнообразия задаются вопросом, направлены ли существующие методы лечения на пользу аутистам или на обеспечение комфорта для их родителей. Симптомы ребенка могут тревожить и мешать, но через сколько мучений он должен пройти, чтобы от них отказаться? Изабель Рапин говорит о своих взрослых пациентах: «Не следует навязывать наши критерии успешности людям, у которых действительно совершенно другие потребности»[760]. Джойс Чанг, воспитывающая дочь с аутизмом, сказала: «Наша борьба заключалась в том, чтобы не позволить себе переживать болезнь нашего ребенка как нарциссическую травму». Другими словами, аутизм – это то, что произошло с ребенком, а не с родителями. Алекс Планк, человек с синдромом Аспергера и создатель сайта Wrong Planet – форума для людей с аутизмом и их семей, у которого более 45 тысяч участников, – говорит: «Организации с лучшими связями основаны родителями людей с аутизмом, которые не собираются разделять потребности самих аутистов, особенно если идеал успешности для этих родителей состоит в том, чтобы сделать своего ребенка таким же, какими они сами были в детстве»[761]. Ари Нейман, человек с синдромом Аспергера, ставший известным защитником собственных прав во время учебы в колледже, для описания себя использует разговорное словечко «аспи». Он говорит: «В обществе распространилась тенденция рассматривать вещи с точки зрения колоколообразной кривой. Насколько я далек от нормы? Что я могу сделать, чтобы лучше соответствовать норме? Но что находится на вершине колоколообразной кривой? Посредственность. Такова будет судьба американского общества, если стоять на позиции патологизации различий»[762].

В декабре 2007 года детский учебный центр нью-йоркского университета выпустил серию рекламных объявлений о лечебной программе в форме записок, как при требовании выкупа. Одна из них зловеще гласила: «Твой сын у нас. Мы позаботимся о том, чтобы он не мог ухаживать за собой или общаться с людьми, пока он жив. И это только начало». И подпись: «Аутизм». Другая записка: «У нас твой сын. Мы разрушаем его способность к социальному взаимодействию и загоняем его в полную изоляцию. Теперь все зависит от вас». И подпись: «Синдром Аспергера». Гарольд Коплевич, тогдашний директор центра, надеялся таким образом передать детей с нелечеными проблемами психического здоровья в руки компетентных специалистов. Но реклама многими людьми, в том числе с расстройствами аутистического спектра, была признана унизительной и стигматизирующей. Активисты аутизма возглавили кампанию против центра; главным организатором был Нейман[763]. В обращении к своим сторонникам он писал: «Эта крайне оскорбительная рекламная кампания опирается на некоторые из самых старых и самых оскорбительных стереотипов об инвалидности, чтобы напугать родителей и заставить их воспользоваться услугами Центра изучения детей нью-йоркского университета. Хотя люди с диагнозами „аутизм“ и „синдром Аспергера“ часто испытывают трудности с некоторыми формами социального взаимодействия, мы не неспособны к нему и можем преуспевать и процветать по-своему, когда нас поддерживают и принимают». Нейман инициировал кампанию по написанию писем и собрал крупные американские группы инвалидов в поддержку своей позиции[764]. Кампания быстро набирала обороты; вскоре последовали публикации в New York Times, Wall Street Journal и Washington Post. Коплевич был ошеломлен протестной реакцией. 17 декабря он настоял на том, чтобы рекламная кампания продолжилась, но восстание усиливалось, и через два дня объявления убрали. Это был триумф и для движения нейроразнообразия, и для более широкого сообщества, отстаивающего права инвалидов. После этого разгрома Коплевич провел городское собрание в онлайн-режиме, в котором приняли участие более 400 человек.

Ари Нейман обладает социальными навыками, но в их проявлении чувствуется напряжение. Он говорит: «Нейротипичное социальное взаимодействие – как второй язык. Вторым языком можно пользоваться очень бегло, но, говоря на нем, никто никогда не будет чувствовать себя так комфортно, как когда говорит на родном языке». Когда Нейман учился в средней школе, благодаря своим интеллектуальным способностям, социальному дефициту и необычному стилю обучения он считался одновременно и инвалидом, и одаренным, что затрудняло выяснение того, какие занятия ему следует посещать. «Есть стереотипный образ блистательного аспи, однако нужно признавать и уважать человеческие различия и разнообразие человеческой нервной деятельности, независимо от того, является ли кто-то академическим гением или нет, – убеждает Нейман. – Что касается общественного мнения, то здорово, что есть Вернон Смит с синдромом Аспергера, что не помешало ему получить Нобелевскую премию по экономике, или Тим Пейдж с синдромом Аспергера – лауреат Пулитцеровской премии. Это аргумент в пользу уважения и признания справедливости нейроразнообразия людей. Но было бы глубокой ошибкой считать, что люди должны уважать свои особенности только в том случае, если они могут проявить какой-то особый талант». В 2010 году, в возрасте 20 лет, Нейман был включен президентом Обамой в Национальный совет по инвалидности[765]. Его назначение вызвало бурю критики со стороны тех, кто боялся, что депатологизирующий подход к аутизму, который он отстаивал, снизит количество выделяемых средства, необходимых для лечения их детей.

Термин «нейроразнообразие» придумала Джуди Сингер, австралийский социолог. У ее матери и дочери синдром Аспергера, а у нее самой – расстройство аутистического спектра. «Я была на семинаре в синагоге, где нас пытались заставить придумать набор из десяти заповедей, который был бы лучше, чем Божьи, – рассказывает она. – Мой первой заповедью было: „Чти разнообразие“»[766]. Сингер и американский журналист Харви Блюм мыслили в одном русле: она впервые употребила этот термин, а он первым использовал его в публикации в 1998 году[767]. «Мы оба заметили, что психотерапия сдает позиции, а неврология, наоборот, их завоевывает, – вспоминает Сингер. – Меня интересовали освободительные аспекты всего этого – делать для неврологически разных людей то, что феминизм и движение за права геев сделали для своих социальных групп». С расширением спектра и усилением взаимодействия между людьми, страдающими аутизмом, движение расширилось. «Интернет, – говорит Сингер, – это протез для людей, которые не имеют возможности общаться». Для любого, кому бросают вызов язык и социальные правила, коммуникационная система, которая не работает в реальном времени, – это счастливая находка.

Камилла Кларк с диагнозом «синдром Аспергера» в течение нескольких лет вела блог Autism Diva. Для активистов движения нейроразнообразия ее голос всегда был важен. Она – мать взрослого ребенка с аутизмом и расщеплением позвоночника. «Аутичные дети любят своих родителей, – говорит она. – Возможно, вам придется научиться понимать, как ваш ребенок выражает привязанность, и не расстраиваться, если ребенок не проявляет ее так, как это делают обычные дети. Глухие дети никогда не произносят слов „Я люблю тебя“, а глухие родители никогда не слышат этих слов, но это не значит, что глухие дети не любят своих родителей. Для многих людей с синдромом Аспергера и аутизмом находиться в окружении других людей – такая же работа, как и для обычного нейротипичного человека – побывать на большой вечеринке»[768]. Многие аутисты испытывают тревогу при зрительном контакте; Кэтлин Сэйдель, основательница сайта neurodiversity.com, рассказала, что научилась отводить взгляд, чтобы уважать потребности своего сына. Он, в свою очередь, знал, что для нее важен физический контакт, и иногда обнимал ее.

Кларк считает, что концепция нейроразнообразия распространяется далеко за пределы проблем аутизма. «Люди с биполярным расстройством, шизофренией, дислексией, синдромом Туретта и т. п. должны „подписаться“ на это, – написала она мне. – Родители аутичных детей должны разумно относиться к тому, что они могут или не могут сделать, и не должны ожидать, что их ребенок когда-либо будет „нормальным“, как все. Аутичные люди ценны просто потому, что они есть. Они не должны иметь ценность только потому, что их можно превратить в менее явных аутистов». Джим Синклер пишет: «Наши способы взаимодействия различаются. Настаивайте на тех проявлениях, которые считаете нормативными, и получите лишь фрустрацию, разочарование, негодование, возможно, даже злость и ненависть. Подходите с уважением, без предубеждений и с открытостью к изучению нового, и вы откроете мир, который никогда не могли бы себе представить»[769]. Один активист сказал мне, что попытки «вылечить» людей с аутизмом больше похожи на лечение леворукости, чем на лечение рака.

Многие активисты движения нейроразнообразия опасаются, что при применении генетической диагностики аборты по выбору приведут к «геноциду». «Я не хочу стареть и знать, что таких людей, как я, больше никогда не будет», – сказал Гарет Нельсон, человек с синдромом Аспергера, основатель веб-сайта Aspies for Freedom. Как и в большинстве случаев в этой книге, вопрос об аборте символизирует напряженное соотношение между моделями человеческой идентичности и моделями болезни. Нейман утверждает: «Мы никогда не говорили, что аутизм не представляет собой инвалидности, но он не представляет собой и болезни. Дайте аутичным людям возможности образования, возможности процветать и преуспевать в русле их индивидуальных особенностей. Я никогда не исключал вероятности того, что генетические исследования могут помочь аутистам в лечении проблем, с которыми они часто сталкиваются. Я всецело за разработку антагонистов, которые могли бы, например, исправить нарушения орально-моторной функции или метаболизма серотонина, облегчить хроническую тревогу, уменьшить склонность к чрезмерной самостимуляции или уменьшить агрессию. Но меня в первую очередь волнует, как сделать более позитивной жизнь людей с расстройствами аутистического спектра, которые находятся в группе, включающей и моего собственного ребенка»[770].

Некоторые родители детей, страдающих аутизмом, отвергают аутистов, защищающих свои права, считая, что они не являются аутистами. В этом состоит главная ирония. Совершенствование методов диагностики имеет решающее значение для вывода о существовании эпидемии, а это имеет значение для вопроса лоббирования ресурсов для исследований. Но люди с более высоким уровнем функционирования, чье включение в спектр аутизма привело к увеличению численности спектра, часто выступают против некоторых из этих исследований. Рой Ричард Гринкер, муж Джойс Чанг и автор книги «Нестранные умы» (Unstrange Minds), в которой утверждается, что эпидемии нет, сказал: «На обоих полюсах этого спектра есть ненаучные взгляды. В движении нейроразнообразия людей бесит то, что ученые хотят вылечить аутизм; противников вакцинации бесит, что ученые не проводят исследований, которые должны проводиться. Их исходные положения настолько различны, что любой рациональный диалог невозможен. Они не могут говорить друг с другом, потому что у них очень разные эпистемологические и философские основания»[771].

Томас Инсел утверждает: «Это самое поляризованное, разрозненное сообщество, которое я знаю. Я думаю, с этими детьми что-то не так. И когда вы начинаете доказывать, что их нужно принимать такими, какие они есть, вы попросту предаете и их, и себя. Я не думаю, что мы стали бы так рассуждать в отношении большинства раковых или инфекционных заболеваний. Надеюсь, что мы не будем делать этого и в отношении людей с подобным расстройством мозга. Большинство родителей хотят, чтобы их дети жили максимально полной жизнью, а это невозможно, если вы не приучены к туалету. И это невозможно, когда вы не способны говорить».

«Пожалуйста, не пишите о них, – сказал мне Ленни Шафер, редактор Schafer Autism Report, когда я упомянул о движении нейроразнообразия. – Это горстка шумных людей, которые привлекают внимание прессы. Они упрощают истинное понимание аутизма. Когда говорят, что аутизм – не болезнь, это все равно, что украсть деньги из жестяной кружки слепого человека; вы заставляете людей, которые должны работать над политическими и социальными изменениями, думать, что это не проблема. Вы замедляете финансирование исследований». Другие критики еще более категоричны. Джон Бест, отец ребенка с аутизмом, – автор блога «Ненавидя аутизм» (Hating Autism). Недавно там запостили картинку – обезьяна занимается аутофелляцией – с комментарием «Олух из „нейроразнообразия“ размышляет над испытанием вакцины». Блог «Век аутизма» (Age of Autism), выступающий против нейроразнообразия и генетических исследований, опубликовал открытку на День благодарения с изображением Элисон Сингер, Томаса Инсела и других, кто не поддерживает гипотезу о вакцинации, поедающих ребенка на праздничный обед[772].

Кэтлин Сэйдел охарактеризовала слова Инсела о том, что аутизм «забирает душу ребенка», как «истеричное и стигматизирующее утверждение». Она объяснила: «Я не думаю, что он когда-либо приводил конкретные примеры родителей, чье „чрезмерное принятие“ привело их к пренебрежению медицинскими потребностями своих детей, к лишению детей надлежащего образования или к тому, что они опустились бы до потакания всем слабостям, или к тому, что их дети не научились бы общаться настолько, насколько это возможно, или к прекращению исследования причин и лечения конкретных проблем, связанных с аутизмом. Такие люди, как Ленни Шефер, подкладывают нам свинью, говоря: „О, эти активисты из нейроразнообразия просто хотят, чтобы дети-аутисты гнили в углу и никогда не имели ничего, что помогло бы им“. Чушь собачья. Ни один родитель в здравом уме не позволит своему ребенку сгнить в углу».

С другой стороны, Кит Вайнтрауб, имеющий двоих детей с аутизмом, пишет: «Тот факт, что у моих детей есть аномалия развития, не означает, что я не люблю своих детей такими, какие они есть. Как и в случае с любым другим состоянием, угрожающим их будущему и счастью, я делаю все возможное, чтобы помочь им быть как можно более функциональными и нормальными. И нет, „нормальный“ для меня не означает „ребенок-робот, обученный выполнять мои требования“. Это значит: „способный, как и большинство людей без аутизма, вести независимую, целенаправленную жизнь – способный говорить, способный общаться, способный формировать и поддерживать отношения“»[773].

Некоторые аутичные люди возмущаются тем, что активисты, отстаивающие положительные аспекты аутизма, говорят от их имени. Джонатан Митчелл, аутист, воюющий с движением нейроразнообразия в своем блоге, сказал: «Сторонники нейроразнообразия находят свою аудиторию, поскольку многие люди с аутическими расстройствами недовольны ситуацией в обществе. Аутичные люди чувствуют себя никчемными и имеют низкую самооценку, а концепция нейроразнообразия предлагает заманчивый выход. То же самое можно сказать и о родителях детей-аутистов, которые хотят видеть в своих отпрысках нечто иное, чем дефект или поломку»[774]. Конечно, более широкое движение за права инвалидов может быть нетерпимым к науке; Джуди Сингер сказала: «Я поссорилась с движением за права инвалидов, потому что они были слишком социологически ориентированы; они были почти такими же, как адепты концепции креационизма в своей ненависти к биологии». Члены движения нейроразнообразия, однако, в большинстве случаев не отрицают биологию; наличие корня «нейро» ясно дает понять, что биология – часть их оснований. Они исследуют значение этой биологии.

По большей части неприязнь проистекает из расходящихся представлений о любви. Многие люди, поддерживающие ПАП или гипотезу вакцинации, считают, что семьи, которые не принимают их взгляды, обрекают своих детей на гибель. Многие активисты нейроразнообразия думают, что ПАП – это негуманно, а гипотеза вакцинации оскорбительна. Кларк утверждал, что ПАП подходит только для животных. Зейдель считает, что родители, которые описывают своих детей-аутистов как жертв вакцинации, обесценивают собственное потомство: «Я очень встревожена длительным, глубоким психологическим воздействием, которое оказывает на моего ребенка распространение ошибочной концепции отравления людей из аутистического спектра. Это научно неверно и символически оскорбительно».

Наивно критиковать некоторых активистов аутизма за то, что они аутичные – своеобразные, целеустремленные, ориентированные на детали, не способные предполагать реакцию других на их слова и неохотно идущие на компромисс, если не предложить рационально объясненную причину для этого. Эти качества делают аутичных людей несколько менее убедительными активистами, чем они хотели бы, так как активистам обаяние очень помогает. Труднее объяснить агрессию против движения нейроразнообразия. Шафер жалуется, что активисты этого движения «считают нас нелюбящими, злыми, но мы не такие». Тем не менее именно противники нейроразнообразия, как свидетельствует дискуссия о книге «Доказательство вреда» на Yahoo!, обвиняют оппонентов в том, что они «лентяи», «вакцинированные варвары», «дешевые шлюхи», «думают только о деньгах», «высокомерные фашистские фрики», распространяющие «злонамеренные представления об общественных отношениях»[775].

Сара Спенс, детский невролог, работавшая в Национальном институте здоровья, сказала: «Когда мы сглаживаем некоторые из основных симптомов у больных тяжелой степенью аутизма, они кажутся счастливее. Как клиницист, вы не чувствуете, что им нравится быть „в своем мире“. Они хотят вырваться. Мы бы хотели адаптировать политику нейроразнообразия, но наука и клиническая поддержка должны идти прежде политики»[776]. Саймон Барон-Коэн утверждает: «Аутизм – это и инвалидность, и иной способ жить. Мы должны найти способы облегчить инвалидность, уважая и ценя особенности конкретного человека»[777].

Попытка проводить черно-белую (дихотомичную) политику в отношении аутизма по своей сути ошибочна. Одни люди расстроены тем, что не могут нормально общаться, а другие, похоже, не особенно; одни принимают то, что речь для них трудна или невозможна, и общаются с помощью клавиатур и других вспомогательных технологий; другие путем тщательного наблюдения развивают достаточные навыки для адаптации. Некоторым тяжело смириться с социальным дефицитом, другие не заинтересованы в дружеских связях, а третьи еще ухитряются своим особым образом заводить друзей. Одни опустошены из-за своего аутизма, другие гордятся им, а некоторые просто принимают его как факт своей жизни. Есть и социальная обусловленность: те, кого регулярно унижают, менее склонны принимать себя, чем те, кто получает поддержку. Но есть еще и вопрос личности. Есть оптимистичные и жизнерадостные аутисты, есть замкнутые и подавленые; при аутизме присутствует полный диапазон личностных проявлений, который можно найти и в нейротипичной популяции.

Стивен Хайман говорит: «Конечно, имеет значение тяжесть состояния. Определенная доля – это ваши жизненные цели и ваша способность их достичь, довольны ли вы собой, или же ваши мышление и ощущения приносят вам стресс и ощущение беспомощности». Инсел отмечает: «Концепция нейроразнообразия угрожает тем, кто наиболее инвалидизирован. Тем, кто на другой стороне континуума, она позволяет принять себя, она и нас побуждает принять их уникальность. От некоторой части этого сообщества я слышу такой посыл: если вы принимаете нас такими, какие мы есть, то это также означает, что вы поможете нам достичь всего, чего мы могли бы достичь». Дженнифер Франклин, мать Анны, с болью говорила о таких заявлениях. «Если бы Анна Ливия была взрослой женщиной, желающей носить подгузники и не умеющей ходить на горшок, я бы на все согласилась. Я бы не хотела для нее ничего больше, чем развивать ее сознание ради присоединения к сообществу нейроразнообразия. Если бы Анна достигла того, что могла бы сказать психотерапевту: „Моя мама – сука, поскольку заставила меня пройти через это“, я бы почувствовала, что сделала все, что могла».

Грандин утверждает, что и аутист, и общество должны приспособиться друг к другу. Она описала страдания людей, которые не могли общаться, имели проблемы с туалетом и регулярной самотравматизацией. «Было бы неплохо, если бы смогли предотвратить самые тяжелые формы невербального аутизма, – сказала она. – Но если бы избавились от всей генетической основы аутизма, то избавились бы от ученых, музыкантов, математиков, и все, что осталось бы – это усохшие бюрократы. Я представляю себе, как пещерные люди разговаривают у костра, а в углу аспи обтачивает первое каменное копье, прикидывает, как привязать его к палке, режет для этого сухожилия животных. Социальные люди не создают технологии».

В качестве опровержения идеи о том, что концепцию нейроразнообразия активно отстаивают только аутисты с небольшой тяжестью симптомов, три создателя сайта autistics.org опубликовали заявление, в котором утверждали, что ни один из них полностью не обучен туалету и все не полностью владеют речью[778]. «Мы хлопаем, щелкаем пальцами, качаемся, крутимся, тремся, подпрыгиваем, визжим, жужжим, кричим, шипим и тикаем», – писали они, утверждая, что такое поведение не мешает их счастью. В видео под названием «На моем языке» (In My Language) активистка нейроразнообразия Аманда Бэггс описала свою точку зрения[779]. Бэггс не говорит и имеет стереотипий в поведении. «То, как я думаю и реагирую на вещи, выглядит и воспринимается другими настолько отличным от стандартов, что некоторые люди вообще не считают это мыслительным процессом, – говорит она. – Только когда я печатаю что-то на вашем языке, вы называете это общением. Таких людей, как я, официально называют непонятными и загадочными вместо того, чтобы признать свое собственное замешательство. Справедливость и права человека возможны лишь тогда, когда будут признаны разные формы личности».

Джейн Мейердинг с синдромом Аспергера работает в Вашингтонском университете, она писала: «Если бы люди с расстройствами аутистического спектра совершили „каминг-аут“ и работали над повышением институциональной гибкости до тех пор, пока обе стороны сообщества не приспособились бы друг к другу, мир был бы гораздо более удобным, менее отчуждающим местом для кого бы то ни было. В таком мире дети могли бы учиться по разным программам, и это было бы столь же нормальным, как иметь разные цвета и текстуры волос. В таком мире у всех „был бы свой акцент“»[780]. Джойс Чанг описала, как ее дочь, когда «билась над чем-то, что не могла четко сформулировать», наконец сказала: «Я думаю, это из-за моего аутизма, мама». Возможно ли было такое высказывание 20 лет назад и является ли способность к такому принимающему самосознанию признаком зрелости, освобождения, даже триумфа над болезнью? «Когда люди жалеют меня из-за моей дочери, я не понимаю этой жалости, – писал Рой Ричард Гринкер. – Аутизм – это не столько болезнь, которую нужно скрывать, сколько несостоятельность, которую нужно учитывать; это не столько клеймо позора для семьи, сколько вариация человеческого существования»[781].

Кейт Мовиус, мать аутичного ребенка, пишет: «Еще ничто не обернулось для Эйдана моментом „эврики“, не обнажило скрытого за аутизмом идеального ребенка. Вместо этого я открылась новому опыту, перестроила свое мышление и получила новый способ не просто увидеть Эйдана таким, какой он есть, но увидеть себя»[782]. Кэтлин Сэйдел сказала: «Слово „неизлечимый“ звучит оглушительно, но вы можете увидеть в нем и указание на то, что аутизм можно переносить. Взгляд на этот бриллиант через различные грани не упрощает проблемы людей, связанные с огромными ограничениями. Я пытаюсь смотреть на всю картину, включая ее прекрасную часть. Аутизм – такая же часть нашего человечества, как и способность мечтать. Господь являет нам все возможности нашего мира, и это одна из них. Это часть человеческого существования – или человеческих болезней, в зависимости от обстоятельств». Для слабослышащих медицина и активизм скачут галопом; для аутистов они еле тащатся. В отличие от глухоты, аутизм даже в глазах либерального внешнего мира не установился как особая культура. Не существует формального языка аутизма, который мог бы быть признан лингвистами. Нет университета с долгой историей обучения аутичных людей (если не считать MIT). Учреждений для аутистов, подобных тем, что поддерживают притязания глухих на свою культуру – театр глухих, социальные привычки глухих, клубы глухих, – не существует. Сложности науки об аутизме означают, что у аутизма есть время, прежде чем медицинский прогресс превзойдет политику идентичности, но пример сообщества слабослышащих должен дать понять толпе приверженцев нейроразнообразия, что они находятся в гонке, в которой их основное преимущество – черепаший темп другой стороны. Однако у аутистов есть примеры вполне реальных достижений их «сотоварищей»; ретроспективная диагностика, хоть и достаточно шаткая, предполагает, что Моцарт, Эйнштейн, Ганс Христиан Андерсен, Томас Джефферсон, Исаак Ньютон и многие другие визионеры сейчас могли бы быть отнесены к числу аутистов[783]. Представьте мир без Хелен Келлер, и большинство людей не будут сильно по ней скучать; опишите мир без этих явных гениев, и человечество обнищает.

Билл Дэвис вырос в Бронксе, попал в уличные банды, а затем перешел в организованную преступность. Однажды в 1979 году 20-летняя будущая модель пришла в ночной клуб, которым он управлял. «Она достала гвоздику из вазы, положила мне на лацкан и сказала: „Ты мой“. С тех пор мы вместе», – вспоминал он[784]. Через десять лет Билл и Джей переехали в Ланкастер, штат Пенсильвания, где родилась их дочь Джесси. Пять лет спустя появился их сын Кристофер. Джей сидела дома с детьми, Билл работал в баре. В два года Крис перестал говорить. К двум с половиной годам он уже раскачивался взад-вперед в углу. Джей поняла, что случилось что-то серьезное, и, хотя у нее не было водительских прав, однажды утром она объявила, что везет Криса в Филадельфию, в детскую больницу Seashore House. Не получив там удовлетворительного ответа, она сказала два дня спустя: «Я еду в Балтимор к Кеннеди Кригеру, и если это не сработает, мы поедем в Хэддонфилд, штат Нью-Джерси, в школу Бэнкрофта». «Ты не можешь ездить за рулем без прав», – сказал Билл. На следующей неделе она сдала экзамен. «Оказалось, что эти места были лучшими в стране, но как и когда она это успела выяснить? – удивлялся Билл. – И одновременно выучить правила дорожного движения?»

Крис не спал. Он хлопал в ладоши. Наносил себе повреждения. Обмазывался фекалиями и швырял их в родителей. Кусал себя. Вредил глазам. Он часами смотрел на вентилятор под потолком. Джей интуитивно чувствовала, что для Криса потребуется бесконечное терпение и прогрессивный подход к вещам, которые трудны для него, включая самые близкие отношения. Они с Биллом разбили все на мелкие задачи. «Это было похоже на „Можно я просто прикоснусь к тебе?“ – „О, большое спасибо. Ты молодец!“, – говорит Билл. – Он не дошел бы до конца квартала. Поэтому мы поворачивали на полдороге и я восклицал: „Какая замечательная прогулка!“»

Крис с трудом понимал причинно-следственные связи. Ему нравилось движение машин, и он кричал каждый раз, когда они останавливались на красный свет. Джей делала красные и зеленые карточки, и когда машина приближалась к красному светофору, она показывала ему красный, а когда наступал момент ехать, показывала зеленый. Как только он понял это соотношение, крики прекратились. Джей поняла, что он может впитывать визуальную информацию, и придумала систему карточек и символов. «Я всегда наблюдала за тем, что он видел», – говорит Джей. Ее заинтересовала работа Винсента Карбоне[785], поведенческого аналитика, поэтому она поехала в Пенсильванский университет и буквально загнала его в угол в его офисе. Когда он возмутился: «Леди, мне нужно идти» – она сказала: «Вы не поняли: я не выпущу вас, пока вы не согласитесь мне помочь». После часового сопротивления он сказал ей, что она может присоединиться к его следующему курсу. Она осталась на неделю и в течение следующих лет разработала несколько полезных вариаций его методов. Карбоне так заинтересовался этими модификациями, что отправил свою команду в Ланкастер понаблюдать за ее работой с Крисом. Когда Крису было шесть лет, Джей начала принимать других детей-аутистов. Она обнаружила, что один неговорящий мальчик любит часы, поэтому купила ему часы и похвалила его интерес. Однажды он вдруг сказал сам себе: «Хорошая работа, Хуан». Это было началом его речи.

Джей наняла стажеров из Колледжа Франклина и Маршалла и Ратгерского университета, чтобы они помогали ей применять ее методы, обучая и направляя родителей в занятиях дома. Она установила камеры в комнате Криса и снимала своих учеников, чтобы исправить их ошибки. Она приводила их на конференции и учебные программы. Она писала им рекомендательные письма, когда они подавали документы в аспирантуру. К тому времени, как Крис вырос, Джей обучила более 40 интернов; когда другие семьи в этом районе узнали о ее деятельности, она стала направлять интернов и к ним.

Джей отказывалась верить, что, если Крис не заговорит в пять лет, он никогда этого не сделает. К семи годам Крис научился произносить слова; в десять он мог говорить короткими предложениями. Крис научился сопоставлять фотографии американских президентов с их именами, а Джей придумывала числовые игры, чтобы Крис мог научиться математике и счету денег. Когда я впервые увидел комнату Криса, она была переполнена учебными материалами: бусины и шарики, которые он использовал, чтобы научиться считать, выпадали из сумок для обуви; в шкафу было около 500 самодельных флеш-карт; повсюду были музыкальные инструменты; на полках стояли чаши с чем угодно – от монет до пластмассовых монстров с Улицы Сезам. Около 400 видеокассет валялись по всей комнате, были втиснуты в полки рядом с вещами – настоящая Александрийская библиотека видеокассет.

Когда начинал обучение новый стажер, Джей говорила: «Вот 200 долларов. Ты пойдешь в соседнюю комнату, где мы кое-что спрятали. И ты попробуешь угадать, что это и где это». Человек входил в затемненную комнату, и все остальные интерны начинали кричать, щелкать и делать бессмысленные комментарии. Новый стажер все больше и больше расстраивался и наконец говорил: «Я не понимаю, что вы делаете! Что вам нужно?» А Джей говорила: «Давай, давай, ищи, и я дам тебе 200 долларов!» Когда человек наконец выходил, Джей объясняла: «Вот на что похож мир для детей-аутистов».

Билл воспринял преданность Джей как вызов и взял на себя переговоры с государством об оплате лечения. «В местных школах сотрудники сталкивались с эмоциональными родителями, которые требовали: „Моему сыну нужно 40 часов терапии“, а им в ответ: „Извините, это невозможно!“, – вспоминал Билл. – И тут я начинал: „Но в деле 'Этридж против Коллинза'…“ Они ненавидели меня. Но я вырос в самом сердце ирландских банд в Нью-Йорке, и уж школьной учительницы из Ланкастера я точно не боялся». Если бы удалось доказать, что методика домашних занятий Билла и Джей была более подходящей для Криса, чем то, что предлагал школьный округ, округу пришлось бы запустить новую программу. Билл пришел с ее годовым бюджетом: рассчитал стоимость материалов, занятий, работы стажеров. Тем временем разработка методов лечения стала семейным проектом. Сестра Криса, Джесси, брала два инструмента – скажем, треугольники, – выстукивала на одном из них под столом и просила Криса сделать то же самое; Джей объяснила Джесси механизм обучения. Когда первый окружной психолог пришел, чтобы рассмотреть просьбы семьи, он спросил восьмилетнюю Джесси: «Что ты делаешь?» Она ответила: «Собираю достоверные данные о дискриминации». Психолог сказал в районном комитете: «Дэвисы знают больше, чем я. Просто дайте им то, что они хотят».

Тем не менее Дэвисы, у которых не было медицинской страховки, должны были многое оплачивать самостоятельно. Крис ходил на гимнастику, занятия речью, осмотры в больнице и консультации с различными врачами, которые не участвовали в программе Medicaid. «Я работал на четырех барменских ставках и приносил домой иногда две с половиной тысячи долларов в неделю, – сказал Билл. – Но, клянусь Богом, мы не могли заплатить за квартиру. Когда дела шли совсем плохо, я устроил в баре благотворительный вечер: попросил у Филлисов бейсбольный мяч, сходил во „Флайерс“ за хоккейными клюшками. Я продал все это в баре и поднял шесть тысяч долларов зараз».

Как и у многих аутистов, у Криса проблемы с кишечником. Поход в туалет может быть для него болезненным, и он стремится оттягивать этот момент как можно дольше. «Его движения становятся суетливыми, потом он испражняется, – говорит Билл. – Он говорит: „В ванную“ – и обнимает меня. Я очищаю его и дезинфицирую комнату. Боже мой, она грязная. Она завалена старыми фильмами, он ходит по ним, и только что он туда помочился. Это ужасно. Но это то, что работает». Место казалось одновременно убогим и наполненным любовью. Билл сказал мне, что для Джей, у которой было тяжелое детство, возможность растить детей в идеальном доме была заветной мечтой: «Для нее оставить свой дом было серьезным решением».

Когда Крису исполнилось девять лет, Дэвисы решили, что ему пора пойти в школу. Школьный округ разрешил Джей обучать учителей. Женщина из школы, ответственная за его образование, приехала к ним домой летом перед тем, как Крис должен был начать обучение. «Она была открыта, добра и очень хотела учиться. Я поняла, что смогу работать с ней», – говорит Джей. Той осенью Крис ходил в школу в класс, где были еще два других мальчика, учитель, которого обучала Джей, и четыре помощника учителя.

Вскоре после того, как Крис пошел в школу, Джей стала жаловаться на усталость. «Она вставала в шесть утра и ложилась в три, – рассказывал Билл. – Все время что-то писала, всегда в интернете, всегда на телефоне, всегда в разъездах. Поэтому я был удивлен, когда она стала просить: „Можешь забрать его из школы?“» В конце концов она пошла к врачу и обнаружила, что в ее 45 лет у нее злокачественная опухоль шейки матки размером с грейпфрут с метастазами в легкие и позвоночник; одна из почек отказала; у нее случился небольшой сердечный приступ; она потеряла столько крови из-за внутреннего кровотечения, что потребовалось срочное пятичасовое переливание.

Когда я познакомился с Джей, ей отводили всего несколько месяцев жизни. Пришла медсестра, чтобы провести химиотерапию, которая, как надеялась Джей, поможет еще немного продержаться. Даже без волос и истощенная она была красива, и ее мягкость контрастировала с мужественностью Билла. Она настояла, чтобы я приехал к ним, несмотря на ее состояние. «Мне так повезло, – говорила она мне, – что Крис пошел в школу. Он готов действовать самостоятельно. Билл позаботится о том, чтобы он получил то, что ему нужно. Я всегда видела то, что видел сын, но Билл чувствует то, что он чувствует. Я сделала то, что должна была сделать». Система видеонаблюдения, которую она установила, чтобы следить за учителями Криса, все еще была на месте, так что она могла наблюдать за тем, что происходило в его комнате наверху, не вставая. «Для меня это был такой странный опыт, все происходит одновременно, мое умирание, Крис идет в школу, – сказала Джей. – Я больше беспокоюсь о дочери и муже, чем о Крисе. Честно говоря, он просто счастливый ребенок. Но трудно заставить его осмыслять эмоции, поэтому я изо всех сил пытаюсь помочь ему понять, что меня не будет рядом».

Крис стал агрессивным, в основном по отношению к Биллу, которого он продолжал кусать, бить. Но он привез с собой много своих видеозаписей и теперь свернулся калачиком рядом с матерью на больничной койке. Когда я приехал, Джей была заторможена из-за лекарств и мечтательно-грустна; Крис был требовательным и шумным и продолжал бить самого себя и другие вещи. «Не бей папу», – просил Билл, одной рукой поглаживая по лбу разбушевавшегося Криса, а другой держа Джей за руку. Затем Крис вдруг сказал Джей своим хриплым голосом: «Я люблю тебя», – и положил голову ей на грудь.

Через десять дней после нашей встречи тихим октябрьским днем Джей умерла. Она завещала свои учебные материалы университетам, где нашла помощь. «Нет смысла все это записывать, – сказал Билл, – потому что на самом деле все это – сама Джей, а не то, что я мог бы записать». Незадолго до смерти Джей город Ланкастер наградил ее за работу премией Red Rose. Несколько дней спустя промежуточное подразделение, сопротивлявшееся Дэвисам и их приоритетам в образовании, объявило о стипендии Джей Дэвис для десяти семей в год для участия в Национальной конференции по аутизму[786]. Колледж Франклина и Маршалла объявил о программе стажировки имени Джей Дэвис; Пенсильванский университет объявил о родительской стипендии имени Джей Дэвис; Организация по исследованию аутизма учредила мемориальную премию ее имени.

Билл преодолел свое горе: «Наш брак полностью изменился в тот день, когда Крису поставили диагноз. Мы очень редко занимались сексом; у нас очень редко были близкие или романтические моменты. Если мы ходили куда-то поужинать, а это случалось раз в год, мы говорили о Крисе. Одни вещи просто заменили другие. Если Крис никогда не будет работать или не женится, какая разница? Пусть Крис будет Крисом. Крис научил нас всему. Он научил нас, как с ним обращаться; как учить его; как позволить ему жить своей жизнью. Как-то вечером мы поехали туда, куда ходили они с мамой, и он просто заплакал. И я знаю, что именно потому, что ее больше нет. Мой сын не загадка. Я точно знаю, кто он». Билл, который всегда любил татуировки, начал фиксировать на своем теле аспекты недееспособности Криса. У Билла на груди красуются слово «аутизм», ребус для аутистов, символ американского общества аутистов и символ для отпирания замка аутизма: буква U, буква A[787] и ключ.

На какое-то время я потерял связь с Биллом. «Джей так сильно подталкивала Криса в развитии, а когда она умерла, он сказал: „Никакой школы“, – рассказывал Билл, когда мы встретились снова. – Я подумал: „Ну, если то, что он по-настоящему хочет, это смотреть телевизор весь день, должны ли мы продолжать подталкивать его делать все прочие штуки?“» Билла обвинили в попустительстве и прогулах ребенка; из-за медицинских счетов Джей семья лишилась крова и некоторое время жила на скамейках парков в Ланкастере. Через полтора года после смерти Джей Крис повзрослел. Размазывание фекалий прекратилось. Крис начал понимать, что в мире существуют другие правила и он должен подчиняться им. Как будто заботливое внимание требовательной матери было необходимо, чтобы вывести его на связь, в то время как более жесткие требования отца были необходимы, чтобы помочь ему понять его цель – как будто мать дала ему язык, а отец заставил его использовать.

Я всегда скептически относился к уверениям Билла о вербальных способностях Криса; он лишь изредка понимал несколько десятков слов, говорил в основном существительными и запоминал короткие фразы. Во время моего последнего визита я был удивлен, обнаружив, что он печатает сложные предложения на компьютере; пока я сидел у них, он вошел на eBay и искал видео. Крис действительно знал много слов, но не обнаруживал склонности использовать их для общения с другими людьми. Но его эмоциональные способности тоже выросли. Когда я вошел, он начал махать руками и издавать пронзительные звуки; я подумал, что это может быть просто тревога, но, когда я сел на диван, он свернулся калачиком рядом со мной.

Темпл Грандин однажды назвала себя «антропологом на Марсе», и невролог Оливер Сакс присвоил это название одной из своих книг[788]. Но Крис был похож на марсианина в комнате, полной антропологов. «На случай, если он все чувствует, – сказал Билл, – я говорю с ним обо всем и люблю его всем сердцем. На всякий случай». Не является ли нейротипичным предубеждением утверждение, что человеческая природа влечет за собой страстное желание быть любимым, одобренным, принятым?

Две диаметрально противоположные фикции вносят свой вклад в единый набор проблем. Первая – из литературы родителей аутистов о чудесах. В своей самой крайней форме она описывает прекрасных мальчиков и девочек, выходящих из своего несчастного состояния, будто это был мимолетный зимний мороз, и – после родительских безумных героических подвигов – танцующих на весенних фиалковых полях, полностью владеющих речью, сияющих юным раскованным очарованием. Такие рассказы о ложной надежде убивают семьи, борющиеся с болезнью. Другая сюжетная линия: ребенок не становится лучше, но родители вырастают достаточно, чтобы суметь принять его, а не стремятся улучшить, и они полностью удовлетворены этим сдвигом. Это обеляет трудности, с которыми сталкиваются многие семьи, и может дезориентировать людей в отношении истинных проблем аутизма. В то время как жизнь многих аутичных людей остается несколько загадочной, жизнь их родителей по большей части откровенно трудна, а у некоторых – мучительно трудна. Социальные предрассудки усугубляют трудности, но наивно полагать, что это все лишь социальные предрассудки. Иметь ребенка, который не выражает любовь понятным образом, морально разрушительно, и иметь ребенка, который не спит всю ночь, который требует постоянного надзора, который кричит и бьется в истерике, но не может сообщить причины или природу своего расстройства – эти переживания подавляют и изнуряют. Проблему можно смягчить некоторым сочетанием лечения и принятия, специфичным для каждого случая. Важно не увлекаться ни импульсом «только лечить», ни импульсом «только принимать».

Мир инвалидности видел много детоубийств[789]. Те, кто убивает своих детей-аутистов, обычно утверждают, что они хотели избавить этих детей от страданий. Но любой, кто ставит под сомнение движение за права аутистов, должен только взглянуть на эти истории, чтобы увидеть, насколько мощной является причина, по которой жизни аутистов должны продолжаться.

В 1996 году шестилетний Шарль-Антуан Бло был убит своей матерью, которая не отбывала заключение в тюрьме, а один год пробыла в реабилитационном центре, а затем была назначена общественным представителем Монреальского общества аутизма. В 1997 году мать задушила 17-летнюю Кейси Олбери поясом от халата после того, как та отказалась прыгать с моста. Женщина сказала полиции: «Она была неудачницей. Люди боялись ее, потому что она была другой. Я бы хотела, чтобы все это произошло быстрее. Я уже давно хотела убить ее». Она получила 18 месяцев тюрьмы за непредумышленное убийство. В 1998 году Пьер Паскью был утоплен своей матерью, ее приговорили к трем годам заключения условно. В 1999 году Джеймс Джозеф Каммингс-младший в возрасте 46 лет был зарезан своим отцом в жилом комплексе, где они жили. Каммингс-старший был приговорен к пяти годам тюрьмы. В том же году 13-летний Даниэль Лейбнер был сожжен заживо своей матерью, которая была приговорена к шести годам тюрьмы. В 2001 году шестилетний Габриэль Бритт был задушен своим отцом, который сбросил его тело в озеро, а затем получил четырехлетний срок за признание себя виновным в менее тяжком преступлении. Также в 2001 году Ядвига Мискевич задушила своего 13-летнего сына Джонни Чурчи и была приговорена к сроку в психиатрической больнице; судмедэксперт сказал, что у нее был «строгий стандарт совершенства, которому она больше не могла соответствовать». В 2003 году Анжелика Ауриемма, 20 лет, была утоплена своей матерью, Иоанной, которая сначала пыталась убить ее током. Мать Анжелики сказала: «Я безумно волновалась»; она отсидела три года. В том же году Терренс Котрелл умер от удушья, когда его мать и другие прихожане подвергли его сеансу экзорцизма. Соседка описала, как мать рассказывала, что «они держали его в течение почти двух часов. Он едва мог дышать. Потом она сказала, что дьявол начал говорить через ребенка, хотя он не мог разговаривать: „Убей меня, возьми меня“. Она утверждала, что Церковь сказала ей, что это единственный способ исцелить его». Она не была привлечена к ответственности; священник, который возглавлял сеанс экзорцизма, был приговорен к двум с половиной годам тюрьмы и оштрафован на 1200 долларов.

В 2003 году Даниэла Доус задушила своего десятилетнего сына Джейсона и получила пять лет условно. Ее убитый горем муж свидетельствовал: «До этого дня она была лучшей матерью, какую только можно пожелать». В 2005 году Патрик Марккроу, 36 лет, был задушен своей матерью, которая получила два года условно; в том же году Джен Нейлор застрелила свою 27-летнюю дочь-аутистку Сару, а затем подожгла дом, убив и себя тоже; Cincinnati Enquirer писала, что они обе «умерли от безнадежности». В 2006 году Кристофер Дегрут сгорел заживо, когда родители заперли его в доме и подожгли. Каждый из них был приговорен к шести месяцам тюрьмы. В 2006 году Хосе Стэйбл перерезал горло своему сыну Улиссу. Он позвонил в полицию и сказал: «Я просто не мог больше этого выносить». Хосе Стэйбл провел в тюрьме три с половиной года. В 2007 году Диана Марш убила своего пятилетнего сына Брэндона Уильямса; вскрытие показало, что он умер от множественных переломов черепа и передозировки препаратом тиленол; его ноги все были в ожогах, потому что мать так наказывала его, погружая в кипящую воду. Ее приговорили к десяти годам. В 2008 году Джейкоб Грейб был застрелен своим отцом, который не был признан виновным по причине невменяемости.

Как следует из подавляющего большинства этих судебных дел, суды привыкли рассматривать убийство как вполне понятный, хотя и прискорбный, результат нервного напряжения из-за воспитания ребенка-аутиста. Приговоры легкие: и в зале суда, и в прессе часто признают альтруистические мотивы убийцы. После того как Звия Лев отравила своего 16-летнего аутичного сына, она сказала: «Я просто не могла видеть, как мой мальчик медленно превращается в умственно отсталого мужчину». Судья, поддерживая смягчение приговора, сказал: «Ее настоящее наказание – жить под тяжестью своего преступления, память о котором будет преследовать ее до конца дней». По поводу убийства Шарля Бло президент Монреальского общества аутистов заявил, что убийство было «неприемлемым, но понятным»[790]. Лаура Слаткин отметила: «Мы говорили со многими семьями, которые признавали: „У всех нас есть эта тайная темная мысль“»[791]. В своей статье в New York Times Камми Макговерн, мама аутичного ребенка, писала: «Боюсь, мифологизируя выздоровление, мы установили невероятно высокую планку, из-за которой родители полумиллиона детей-аутистов чувствуют себя неудачниками»[792]. «Дети-аутисты могут демонстрировать большой прогресс, – продолжает Макговерн, – но ожидать полного выздоровления – ожидать „человека, которым ваш ребенок мог бы быть без аутизма“ – это значит войти в „опасный эмоциональный ландшафт“, который может привести к убийству».

И все же «альтруизм» – это малоподходящее слово для описания действий, приводящих к убийству детей. Количественное исследование показало, что почти половина родителей, убивших ребенка-инвалида, вообще не попадают в тюрьму. «Можно убить человека с простудой, чтобы прекратить его страдания, но более подходящий метод – предоставить ему медицинскую помощь, отдых, много жидкости и уход, – написал в своем блоге взрослый аутист Джоэл Смит. – Если пьяный водитель, не планировавший убийство, отправляется в тюрьму на всю жизнь за гибель невинного ребенка, то, конечно, родитель, который планирует убийство своего ребенка, должен получить такой же приговор»[793].

Опасность рассмотрения инвалидности исключительно как болезни, а не как идентичности, совершенно очевидна в объяснении, которое дала доктор Карен Маккэррон, задушившая свою трехлетнюю дочь Кэти в 2008 году. Она сказала: «Аутизм опустошил меня. Может быть, я смогла таким образом исправить ее, и на небесах она стала нормальной»[794]. Один из друзей Маккэррон сказал: «Карен никогда не отдыхала. Она прочитала все книги. Она так старалась»[795]. Дедушка Кэти Маккэррон по отцовской линии отреагировал на подобные рассуждения с негодованием. «Некоторые газеты сообщили, что это было сделано, чтобы положить конец страданиям Кэти; позвольте заверить вас, что Кэти не испытывала страданий, – написал он. – Она была красивой, драгоценной и счастливой маленькой девочкой. Каждый день ее осыпали любовью, и она отвечала на любовь объятиями, поцелуями и смехом. Я возмущен, видя намеки на оправдание убийства моей внучки». В другой раз он сказал: «Если эти люди называются „защитниками“ аутистов, не могу представить, какими должны быть „противники“»[796].

Стивен Дрейк, аналитик-исследователь из организации «Еще не мертвые» (Not Dead Yet), писал: «9 июня Chicago Tribune опубликовала статью о деле Маккэррон. Заголовок гласил: „Убийство дочери привлекает внимание к проблеме аутизма“ и делал очевидным акценты статьи. Больше места было отведено сочувствию Карен Маккэррон и негативным комментариям по поводу самого аутизма, чем описаниям жертвы или чувствам глубоко скорбящих членов семьи»[797]. Дейв Рейнольдс, редактор Inclusion Daily Express, писал так: «Каждый раз соседи и члены семьи описывали убийцу как прекрасную преданную мать. Каждый раз убийцу изображали как отчаянную жертву инвалидности ее ребенка и жертву системы социального обеспечения, которая не смогла получить необходимую поддержку». Рейнольдс жалуется, что эти убийства используются для получения субсидий на программы лечения, и беспокоится, что это «усиливает идею о том, что такие дети – ужасное бремя для своих родителей и общества. Ни при каких обстоятельствах нельзя ни оправдать убийство ребенка, ни посочувствовать убийце. У каждой из этих женщин было бесконечное количество альтернатив убийству».

Другие бы категорически не согласились с тем, что альтернативы, доступные родителям, которые справляются с детьми-аутистами, бесконечны; на самом деле многие родители, которые в конце концов поднимают руку на своих детей, сначала боролись за ускользавшие от них мечты и возможности. Хайди Шелтон безуспешно пыталась покончить с собой и своим пятилетним сыном: «Я не могу позволить Заку жить в этом мире, где его постоянно отвергают все, включая его семью, систему образования и т. д.»[798]. Джон Виктор Кронин пытался, но не смог убить своего 26-летнего сына, свою жену и себя, он смог получить помощь только после суда. Его жена сказала: «Идти некуда до тех пор, пока не случится почти что убийство; тогда у них находится место для таких, как Ричард»[799]. Если бы мы чувствовали некоторую ответственность по отношению к этим родителям – а выражение сочувствия и понимания, которые обычно встречают эти убийства, говорит о том, что мы чувствуем именно это, – мы бы служили им и их детям гораздо лучше, используя больше стратегий до окончания игры. Нам нужна возможность отдохнуть, бесплатное и удовлетворительное проживание; нам нужны позитивные истории об аутизме, которые освободят родителей от нужды уничтожать синдром даже ценой уничтожения ребенка.

Родители аутичных детей часто страдают бессонницей. Они часто беднеют из-за больших трат на уход за ребенком-аутистом. Они перегружены неумолимыми потребностями детей, которым часто требуется постоянный сверхнадзор. Они могут разводиться и пребывать в изоляции. Они могут тратить бесконечное количество времени на борьбу со страховыми и медицинскими учреждениями и местными органами образования, которые определяют, какие услуги получат их дети. Они могут потерять работу из-за того, что много пропускают, чтобы справиться с кризисом; у них часто плохие отношения с соседями, потому что их дети портят чужое имущество или проявляют насилие. Стресс доводит людей до экстремальных поступков; экстремальный стресс выводит людей за пределы нашего самого главного социального табу: убийства собственного ребенка. Некоторые утверждают, что убивают своих аутичных детей из любви, а некоторые признают ненависть или гнев. Дебра Л. Уитсон, пытавшаяся убить своего сына, объясняла полиции: «Я ждала 11 лет, чтобы услышать, как он скажет: „Я люблю тебя, мама“»[800]. Исступление лишает здравомыслия, и большинство этих родителей действуют на эмоциях, настолько сильных, что сравнить их с любовью или ненавистью – значит существенно их преуменьшить. Они сами не знают, что чувствуют; они только знают, как сильно они это чувствуют.

Более половины детей, убитых в Соединенных Штатах, убиты своими родителями, и около половины таких родителей утверждают, что действовали альтруистично[801]. Однако было показано, что принятие обществом этого ярлыка оказывает токсическое воздействие. Криминалисты постоянно сообщают, что употребление биоэтиками слова «альтруизм» увеличивает не только количество детоубийств, но и частоту злоупотреблений со стороны родителей, изначально склонных к насилию, которые чувствуют, что у них развязаны руки[802]. Обычно за громкими случаями следуют эпизоды подражания, в которых мотив альтруизма одобряется. Как утверждают специалисты ФБР, во многих таких убийствах реальный мотив – потребность во власти и контроле[803]. Снисходительность в зале суда дает понять обществу в целом, другим родителям и людям с аутизмом, что жизнь аутистов менее ценна, чем жизни других людей. И такая линия рассуждений находится в опасной близости к евгенике.

Глава шестая

Шизофрения

Проблема синдрома Дауна заключается в том, что он развивается еще на пренатальном этапе, а потому может нарушить ранние стадии развития и формирования привязанности. Проблема аутизма в том, что он возникает или обнаруживается в младенческом возрасте и приводит к негативным изменениям в психике ребенка, к которому родители уже успели привязаться. Шизофрения шокирует тем, что, появляясь в подростковом или раннем взрослом возрасте, вынуждает родителей признать, что ребенок, которого они любят уже более десяти лет, безвозвратно потерян, хотя это все тот же ребенок. Поначалу почти всем родителям кажется, что шизофрения – это какой-то внешний поверхностный слой, прячущий под собой их любимого ребенка, который должен каким-то образом освободиться от этой временной напасти. Но более суровая правда в том, что шизофрения, как и болезнь Альцгеймера, есть не болезненный «налет» на прежней личности, а болезнь утраты личности: она не скрывает под собой прежнюю личность, а уничтожает ее. Тем не менее частично личность может сохраняться, человек помнит свой прошлый опыт, события детства, когда болезнь еще не проявила себя. Он расскажет своим родителям о том, что они делали или пытались сделать правильно, как и при любой травме. Он будет помнить имена своих родственников и сохранит какие-то свои навыки: к примеру, левую подачу в теннисе или способность удивленно или презрительно поднимать бровь. Он может сохранить какие-то прежние особенности – чувство юмора, отвращение к брокколи, любовь к осеннему солнцу или предпочтение шариковых ручек. Он может сохранить свои самые основные черты характера, включая доброту.

Главное предательство шизофрении состоит в иррациональной форме, которую обретает психика. Шизофрения может отнять способность к установлению социальных связей, способность любить или доверять другому, способность к рациональному мышлению и профессиональному функционированию, базовые навыки ухода за собой, а также ясное самосознание и аналитическое мышление. Известно также, что больной шизофренией попадает в свою альтернативную реальность, мир голосов, которые ошибочно воспринимаются как внешние; и это внутреннее взаимодействие становится гораздо более реальным и значимым, чем любое взаимодействие с подлинным внешним миром. Голоса, как правило, жестоки и подвигают больного к странному и неадекватному поведению. Человек, который слышит голоса, обычно напуган и паранойяльно настроен. Иногда галлюцинации бывают визуальными и обонятельными и превращают мир человека в ад, полный неотвратимых угроз и опасностей. Многие больные на удивление привязываются к своим галлюцинациям, и разрушение их бредового мира (при лечении, к примеру) грозит им ощущением тотального одиночества. От 5 до 13 % больных шизофренией совершают суицид[804]. В каком-то смысле это наименьшее зло из того, что с ними может произойти. Женщина, чей больной шизофренией брат покончил жизнь самоубийством, сказала: «В конце концов мама пережила смерть Роджера, но она так и не смогла пережить его жизнь»[805].

Мало что может быть хуже, чем принимать свои грезы и фантазии за реальность. Нам всем знакомо чудесное чувство облегчения, когда просыпаешься после переживания каких-то ужасов во сне. Психоз – это грубое нарушение способности человека отличать свой внутренний мир от внешней реальности. Для шизофреников грань между воображаемым и реальным настолько прозрачна, что мысль о чем-то и реальное проживание особо не отличаются. На ранних стадиях заболевания больные часто испытывают депрессивные состояния, так как психотические переживания сами по себе очень тягостны. В это время наиболее высок риск самоубийства. На более поздних стадиях болезни эмоциональность выхолащивается, и люди могут казаться пустыми и бесчувственными.

Опрашивая больных шизофренией, я был поражен, насколько они, казалось, были лишены жалости к себе, в отличие от людей с депрессией или другими психическими расстройствами, склонных к нытью по поводу своего состояния, как и я, например. Люди на ранних стадиях заболевания были в ужасе и печали, но те, кто болел долгое время – нет. Они жаловались на какие-то проблемы восприятия или чувствовали вину за неспособность функционировать лучше, но высказывали удивительно мало жалоб на саму болезнь. Многие из них когда-то были на пути к прекрасной жизни, но женщина, одаренная красотой, казалось, в отличие от своих родителей, не думала о возможных любовных приключениях; мегапопулярный в школе красавчик-парень не мог сказать мне (в отличие от его родителей), сколько удовольствия в жизни могла принести ему дружба; человек, чей первый психоз случился во время блестящей учебы в Гарварде, никогда не говорил об упущенной карьере. Болезнь настолько отрезала этих больных от жизни, что они едва ли осознавали ее. Я не уставал поражаться их стоическому отношению к болезни.

Встреча с Гарри Уотсоном изменила мое восприятие шизофрении. Невероятно симпатичный в свои 38 лет, он обладал таким приятным и открытым выражением лица, такой легкой и забавной манерой разговора, что я бы не понял, что с ним что-то не так, если бы мне не сказали заранее. На вечеринку, устроенную его сводной сестрой Памелой, он пришел со своей матерью Китти, умной и элегантной женщиной, и все трое, казалось, могли сойти за звезд «Филадельфийской истории». «Я думаю, он все время надеется, что будет веселее, чем получается в результате, – сказала мне Китти позже. – Он начинает сильно потеть. А на следующий день едва может подняться с постели».

У Памелы и Гарри общая мать Китти; у Гарри есть еще две сводные сестры по отцу Биллу[806]. Единственный мальчик и самый младший из четверых детей, Гарри родился в 1969 году в Калифорнии, которую очень любил. «Он был замечательным бейсболистом, – рассказывала Китти. – Когда ему было около десяти, тренер попросил его стать питчером; Гарри ответил: „Не думаю, что смогу справиться с такой нагрузкой“. – Разве это не странно для десятилетнего ребенка? Он говорил, что уже в этом возрасте чувствовал, что что-то не так». Памела, писатель и журналист, рассказывала: «Так часто говорят, но он действительно был золотым ребенком. Талантливый спортсмен, харизматичный, ему все подражали. Моя мать и его отец, мой отчим, развелись, когда ему было 12, и в том же году я уехала в колледж. От отца он все время слышал, что нельзя показывать слабость. Вместо того чтобы признать и поделиться своими странными переживаниями, Гарри просто прятал их». До конца школы у Гарри все еще были друзья, и он казался нормальным подростком. «Он демонстрирует окружающим намного меньше проблем, чем есть на самом деле, и поэтому даже после постановки диагноза его врачи делали гораздо меньше, чем должны были, – рассказывала Китти. – Он все еще думает, что, если он будет вести себя, как нормальный, мир будет относиться к нему лучше. А это означает, что он не получает всей помощи, которая ему нужна».

«В течение длительного времени мы понятия не имели, что происходит, и потому не предприняли ничего для поиска надлежащего лечения, – говорила Памела. – Результаты были плачевны. Он оказался в руках жадного некомпетентного неэтичного психотерапевта, которого нашел мой отчим, и никто из нас не понимал, насколько все плохо. Обнаружив, что врач оказался шарлатаном (а ведь он мог многое предотвратить за годы наблюдения), Гарри был разбит и уже не чувствовал себя способным довериться другому психотерапевту». Признание психотического заболевания может быть постепенным процессом. «В течение многих лет я мгновенно забывала о каких-то странностях в поведении и речи Гарри, которые вдруг проявлялись, – рассказывала Памела. – Когда мне было 24, а ему 18 лет, он стал очень подавленным и скрытным, и мать убедила меня приехать домой на Рождество, чтобы поговорить с ним. Мы закрылись в его комнате и не выходили шесть часов. Он сказал мне, что все думают, что он гей. Он был убежден, что его девушка думает, что он гей, что все его друзья думают, что он гей, что моя мать и его отец думают, что он гей. Я ответила: „Это просто смешно! Никто не думает, что ты гей“. Это стало откровением, он, казалось, выдохнул с облегчением, а я была рада, что помогла ему. Теперь ясно, что это была сложная и длительно существовавшая бредовая идея. Ему действительно нужно было серьезное лечение».

Гарри поступил в колледж Роллинса на отделение философии и дополнительно изучал психологию, «явно пытаясь понять, что с ним происходит», по словам Китти. На следующее Рождество Памела и Гарри отправились в Палм-Спрингс, чтобы присоединиться к отцу Гарри и его другим детям. «Гарри был невероятно враждебно настроен, – рассказывала Памела. – Однажды ночью он внезапно объявил, что принял ЛСД с одной из моих сводных сестер. Во время трипа он обнаружил, что его мозг и так всегда в таком состоянии. В этом, по сути, и заключается шизофрения». Тем не менее, несмотря на периодические эпизоды странностей, вплоть до окончания колледжа в 1992 году Гарри, казалось, держался.

Через четыре года после окончания колледжа он впервые перенес психоз, сопровождавшийся боязнью собственных мыслей: весной 1996 года он был помещен в психиатрическую больницу «Лэнгли Портер» в Сан-Франциско. «Мы стали играть в скрэббл, так как было непонятно, о чем говорить, когда он в таком состоянии, – рассказывала Китти. – Он показал на фургон на улице, говоря, что там находится оборудование ФБР. Думал, что медсестры пытаются отравить его, и отказывался принимать лекарства. После его госпитализации я сходила в его квартиру, и там царил полный хаос, словно отражавший его внутреннее состояние».

Гарри провел в «Лэнгли Портер» десять дней. После выписки он устроился программистом. «Какое-то время все шло хорошо, а потом он стал говорить, что в его квартире прослушка, – продолжала Китти. – Он перестал принимать одно из своих лекарств. Я говорю: „Почему бы тебе не прийти ко мне домой на ночь?“ Он ответил: „Ваш дом тоже прослушивается, могу показать, где жучки“. Он ведет меня в прачечную и показывает места, где, как ему кажется, находятся жучки. После этого я снова отвезла его в „Лэнгли Портер“, и так продолжалось годами. Каждый раз в первые три дня после выписки можно было чувствовать, как бред охватывает его все больше и больше». Война была проиграна. «К сожалению, к тому времени голоса уже овладели им, – говорила Памела. – Как можно сопротивляться, когда они трубят в голове 24 часа в сутки? Очень важно, чтобы родители детей с психическим расстройством могли распознать это как можно раньше. Если бы мы поняли, что что-то не так, когда ему было 15, кто знает, мы могли бы что-то предпринять. Но только к 30 годам он стал настолько беспомощен и напуган, чтобы понять, что он не сможет обойтись без нашей помощи и лечения».

Для Китти этот год стал настоящим адом. «У его отца был дом в округе Напа, – рассказывала она. – Гарри поехал туда на выходные в 1997 году, но возвращаться не стал. Спустя почти год я приехала, и когда он увидел меня, он закричал: „Какого черта ты здесь делаешь?!“, как будто был одержим каким-то демоном. Я сказала: „Мы с твоим отцом считаем, что тебе нужно вернуться в город, начать регулярно посещать врача, жить со мной дома и принимать лекарства“. Он ответил: „Я не собираюсь этого делать“. Я говорю: „Если ты этого не сделаешь, мы вышвырнем тебя, и ты окажешься на улице“. Я боялась, что он будет испытывать меня, и наняла частного детектива проследить, чтобы с ним ничего не случилось. Подумать только, частный детектив следит за параноидным больным, считающим, что за ним следит ФБР! Он кричал, что ненавидит меня. Спустя 48 часов он вернулся домой». Памела вспоминала: «У Гарри были проблемы и с алкоголем, и в Напе он просто напивался. В смысле пил текилу, пока не отключится. Удивительно, что он остался жив. Выпивка делает его очень депрессивным. В такие моменты он ехал к мосту Золотые Ворота и стоял на нем, думая, стоит ли прыгать. Он говорит, что однажды был на грани этого. Но он не любит риск, поэтому он менее склонен к суициду, чем можно было бы ожидать».

В следующие месяцы после Напы, когда Гарри вернулся домой, Китти, с одной стороны, испытывала огромное облегчение, но с другой – постоянный стресс, видя, что он потерян в своем безумии. «Когда я приглашала кого-то в гости, я никогда не знала, когда он может появиться, – вспоминала Китти. – Он часто бросал пить лекарства и снова попадал в больницу. Я осматривала его комнату. Это было как с наркоманами, только наоборот. Я начинала беспокоиться, если не находила бутылок». Вскоре он уехал в свою квартиру. «Я заходила к нему сама, так как, когда звонила в дверь, он не открывал, – продолжала Китти. – Мне нужно было подняться по очень крутой лестнице, и он маячил наверху. Я знала, что он не столкнет меня с лестницы, но было очень страшно, когда он орал». Памела рассказывала: «Он был очень толстым, невероятно враждебным и злым и не верил ни единому нашему слову. Все это выражалось так явно, что даже разговаривать с ним было страшно. Он становился похож на Джима Моррисона в его последние годы жизни, отсиживался в доме, наполняя салатницы макаронами и поедая их перед телевизором. Трудно было представить, чтобы он мог проявить активность хоть в какой-то форме».

Спустя три года после Напы, когда Гарри было 32 года, Китти хотела помочь ему обрести второй шанс на выздоровление. Она выбрала психиатрическую больницу им. Дж. Маклина, связанную с Гарвардской медицинской школой. «Вытащить его из Сан-Франциско и доставить в больницу Маклина было невероятным достижением, – вспоминала Памела. – Я до сих пор не понимаю, как маме это удалось. Он так засел в своей маленькой дыре в Сан-Франциско, что ей пришлось уговаривать его, так как не было никаких юридических оснований заставить его поехать». Гарри был госпитализирован на длительный срок. Он стал принимать новые лекарства и работать с новым психотерапевтом. При невысоком росте Гарри весил 220 фунтов; врачи убедили его, что очень глупо так вредить здоровью, и примерно через полгода он сел на диету и начал бегать. Другие пациенты напевали тему из «Рокки», когда он бежал по травянистому кампусу клиники.

«Этот жир таскать на себе очень тяжело, – говорила Китти. – Вдруг меня осенило: почему там нет фитнес-центра?» Китти нашла деньги, чтобы спонсировать строительство. Гарри помогал выбирать оборудование. Мотивация Китти отчасти заключалась в том, что она верит в фитнес, но это давало ей повод бывать в больнице, не вызывая подозрений о слежке у Гарри. Теперь в этом фитнес-центре регистрируют около семисот посещений в месяц. С момента поступления в больницу Маклина Гарри похудел на 60 фунтов. «Он бегает каждый день, – говорит Памела. – Он понимает, что болен. Честно говоря, если вообразить все это до того, как он покинул Сан-Франциско, можно было бы сделать очень оптимистичный прогноз». Но годы между первыми проявлениями психоза и лечением в больнице Маклина взяли свое. «Было потеряно не только время, мозг Гарри тоже изменился за 15 лет психоза, – объясняет Памела. – Он дефектен, но вы видите, насколько он умный, разговорчивый, забавный и какой интересной и динамичной могла бы быть его жизнь. Он достаточно болен, чтобы ничего не мочь, но достаточно здоров, чтобы понять, сколь многое потерял. Он достаточно критичен, чтобы не говорить другим людям, что голоса реальны, но не настолько, чтобы поверить в это самому. Он сказал мне, что беспокоится, что „бюро“ примет ужасные решения на его счет. Я ответила: „Боже, насколько же скучны и глупы эти голоса! Что за бюро?! Самое дешевое телешоу и то интересней“. Мы можем с ним посмеяться. Мы обсуждаем реальное препятствие, которое он не преодолел, а именно то, что он сам не хочет перестать их слушать. Они сейчас пугают его, а ранее они были друзьями». Китти сказала просто: «Гарри трудно решить, хочет ли он быть в реальном мире или в том, другом мире».

Сейчас Гарри живет один в квартире в Кембридже. Он каждый день по часу бегает, смотрит телевизор, ходит в кино и кафе. Посещает своего психотерапевта. Увлекается изучением рыб, морских и пресноводных. Он работает в оранжерее, это часть трудовой реабилитационной программы больницы Маклина. Но в мире Гарри ничто не длится долго, и в один из моих визитов к Китти она пожаловалась, что он перестал ходить в оранжерею: «Границы его мира совсем сузились».

Китти неустанно ищет возможности помочь Гарри, и, хотя у нее получилось больше, чем можно было надеяться, она испытывает разочарование. «Рождение моих детей было для меня освобождением, – говорит Памела, – поскольку я просто не могла больше это выносить». Она положила мобильный телефон на стол между нами. «Я говорю с ним так же часто, как и с детьми. Он звонит мне, когда ему плохо, чтобы я вытащила его из этого состояния. Я знаю, что, если нет вестей, значит, все в порядке». Китти видит плюсы во всем происходящем, но все равно испытывает разочарование. «Я ждала от Памелы большей поддержки», – сказала она. В то же время Китти чувствует, что она должна как можно больше заботиться о Гарри. «Он очень одинок, но как только кто-то пытается подружиться с ним, у него появляются параноидальные подозрения. Он рассказал мне, что как-то пошел на пробежку, и один парень окликнул его: „Гарри, Гарри!“ Это был парень, который делает блинчики в закусочной, где бывает Гарри. Они немного поговорили. „Я словно почувствовал себя членом общества“, – сказал он». Но Гарри с матерью могут и пошутить. Китти пыталась добиться реорганизации палат в больнице Маклина. Гарри пошутил: «Мам, похоже, я подарил тебе совершенно новую возможность построить карьеру».

Найти баланс между поддержкой и давлением по-прежнему практически невозможно. «Сейчас он делает все, что в его силах, – говорит Памела. – Мне кажется, что мы близнецы. В его рассказах не было почти ничего, что я не могла бы прочувствовать или соотнести со своим собственным опытом. Я писатель-фантаст, он тоже по-своему писатель-фантаст. Он создает другие миры; временами он живет в других мирах. Есть персонажи, есть планеты. У него прекрасное эстетическое чутье, и это стимулирует бредообразование. Это очень опасный, страшный, одинокий мир, но в нем есть и моменты красоты. Огромная заслуга моей матери в том, что она никогда не сдается. Отчим не мог быть рядом, сражаться за Гарри; ему было слишком больно, но это пробудило в моей матери воина. Это заслуги мамы, врачей и, самое главное, Гарри. Он оказался очень мужественным. Для меня он герой. Он как те, кто провел 15 лет во Вьетнаме. Он все еще просыпается и находит поводы для радости. Хватило ли бы у меня мужества так жить? Я не уверена».

У Китти была чудесная жизнь, пока Гарри не заболел. «Я была гораздо более легкомысленной, пока меня не затащили в мир психических расстройств, – говорит она. – Теперь я помогаю людям, даю советы или нахожу им врачей. Уверена, что это закалило мой характер, но, честно говоря, я предпочла бы быть счастливой и легкомысленной». Китти знает, что Гарри испытывает вину за то, что его болезнь отразилась на ее жизни, поэтому пытается свести к минимуму это его чувство. Я спросил ее, сколько времени и эмоций отнимает у нее забота о Гарри, и ее глаза наполнились слезами. Она пожала плечами и заставила себя улыбнуться. «Все время. Все, – сказала она почти виновато. – Я ничего не могу поделать».

Широко известно, что шизофрения проявляется продуктивными симптомами (галлюцинации), а также негативными и когнитивными симптомами – это дезорганизация психической деятельности, отсутствие мотивации, притупление аффекта, нарушения речи (алогия), расстройства памяти и общее ухудшение функционирования[807]. Один эксперт описал ее мне как «аутизм плюс бред», что, конечно, некорректная, но не лишенная смысла характеристика. Вот как одна пациентка описывает свои продуктивные симптомы: «Я не могла успокоиться, потому что меня одолевали ужасные образы, настолько яркие, что я испытывала реальные физические ощущения. Не могу сказать, что я действительно видела образы, они никак не представлялись. Я их скорее чувствовала. Казалось, мой рот был полон птиц, хрустевших на зубах, и я задыхалась от их перьев, крови и переломанных костей. Или я видела разлагающиеся человеческие трупы, которые я хоронила в бутылках из-под молока, а потом поедала. Или пожирала голову кошки, которая тем временем грызла мои органы. Это было ужасно, невыносимо»[808].

Вот, напротив, другой пациент, описывающий негативные и когнитивные симптомы: «Я все время теряю эмоциональный контакт со всем, в том числе и с собой. Остается только абстрактное знание того, что происходит вокруг меня и со мной. Даже саму болезнь, захватившую всю мою жизнь, я могу рассматривать только объективно. Я не могу представить себе ничего страшнее, чем одаренному культурному человеку переживать свою постепенную деградацию, полностью осознавая это все время. Но именно это происходит со мной»[809]. Нобелевский лауреат Эрик Кандель описал, как шизофрения отнимает у человека желание наслаждаться. «Представьте кого-то, кто отлично проводит время, когда идет ужинать, но при этом абсолютно ничего не испытывает»[810], – сказал он. Принцип удовольствия гласит, что мы всегда будем стремиться к удовольствию и избегать страданий, но для людей с шизофренией по крайней мере наполовину это не так.

Эмили Дикинсон описала такое погружение в психоз с ужасающей точностью[811]:

Мозг раскололся пополам,А мысли – кто куда,Я не смогла их удержать,Такая вот беда.Пыталась выстроить их в ряд,Унять переполох,Но разбежались, не достать, —Как на полу горох[812].

Хотя для большинства людей шизофрения оказывается внезапным расколом, по всей видимости, она представляет собой нарушение развития, заложенное в мозге еще до рождения. При шизофрении идет нарастание дефекта, в отличие от аутизма, который хоть и устойчив, но, как правило, не усугубляется со временем. Существует редкая форма шизофрении, характерная для предподросткового и детского возраста. Обычное течение болезни, однако, включает пять прогнозируемых стадий[813]. Преморбид протекает бессимптомно до полового созревания, хотя недавние исследования указывают на задержки в ходьбе и речи, большую отстраненность в игре, плохую успеваемость в школе, социальную тревожность и плохую вербальную кратковременную память. Затем следует продромальная фаза, длящаяся в среднем четыре года, когда постепенно начинают проявляться продуктивные симптомы. В эту фазу подросток или молодой человек испытывает изменения в познавательной деятельности, восприятии, волевой сфере и двигательных функциях; в голове появляются странные мысли; он изо всех сил пытается понять, верны ли его убеждения, становится подозрительным и настороженным. Некоторые люди, заболевающие впоследствии, кажутся оторванными от реального мира еще в детстве и постепенно впадают в психоз. У большинства болезнь наступает внезапно, иногда после травматического события, а иногда без явного триггера, и тогда человек меняется до неузнаваемости. Это манифестация психотической фазы с галлюцинациями или причудливыми бредовыми убеждениями, в том числе бредом воздействия, ощущением вкладывания мыслей, передачи мыслей на расстоянии и отнятия мыслей. Обычно это начинается в возрасте от 15 до 30 лет и длится около двух лет.

Невозможно достоверно сказать, какие факторы развития вызывают психоз. Существуют три основные гипотезы. Во-первых, подростковые гормональные перестройки изменяют экспрессию генов в мозге[814]. Во-вторых, фактором может стать нарушение процесса миелинизации нервных волокон (образования белковых оболочек нейронов для повышения их функциональности) в подростковом возрасте[815]. В-третьих, гибель синапсов или другие поломки[816]. При правильном развитии мозга в младенчестве в клетках мозга происходят перестройки и формируются новые синаптические связи. Эти связи многочисленны; в подростковом возрасте устойчивыми нервными структурами становятся те нейронные цепи, которые активируются чаще других и оказываются полезными для конкретного человека. Нездоровый мозг может создать избыток или недостаток связей или некорректные связи.

С началом болезни изменения начинают прогрессировать, и в отсутствии эффективной лекарственной терапии состояние ухудшается. По мере повторения психотических эпизодов состояние мозга ухудшается, и примерно через пять лет может установиться хроническая и резидуальная фаза болезни. К этому времени в мозге происходит необратимое разрушение серого вещества. Продуктивные симптомы, как правило, исчезают, в то время как негативные становятся более выраженными. Пациенты остаются инвалидами и сохраняют остаточную симптоматику. Только половина начавших лечение на этом этапе демонстрируют хорошую реакцию на антипсихотические препараты, в отличие от более чем 80 % тех, кто начал лечение сразу[817].

Когда Дженис Либер родилась в 1953 году, у ее матери Конни была преэклампсия (смертельно опасное повышение артериального давления), и роды были тяжелыми[818]. Казалось, Дженис с самого начала была не в себе. Конни предполагала, что это аутизм, а педиатры диагностировали умственную отсталость. В пользу аутизма свидетельствовали обнаружившиеся незаурядные способности Дженис к математике. В 22 года на последнем курсе колледжа у нее случился нервный срыв. Отец Стив привез ее домой; дома по приказу голосов она выбросила все дорогие ей вещи в окно. Конни позвонила своему врачу, который прописал ей на время выходных меллерил, старый нейролептик. В понедельник Дженис обратилась к психиатру, и ей поставили диагноз.

Конни решила узнать все о шизофрении, но информации было немного. Затем они со Стивом поехали в Колумбию на тематическую встречу по шизофрении и узнали про Национальный альянс по исследованию шизофрении и депрессии (National Alliance for Research on Schizophrenia & Depression, NARSAD)[819]. NARSAD в тот момент обладал капиталом в 50 000 долларов для поддержки научных исследований. Вскоре Конни стала президентом Альянса и занимала этот пост почти 20 лет. Когда она ушла в отставку, Стив, управлявший инвестиционным фондом, занял пост председателя. Семья Либеров сделала NARSAD крупнейшим в мире фондом финансирования исследований в психиатрии и исследований мозга; к 2011 году они выдали ученым из 31 страны более трех тысяч грантов на общую сумму почти в 300 миллионов долларов[820]. Либеры лично делают обзор более тысячи исследований каждый год. Они заинтересованы в оригинальных проектах молодых исследователей, которые нуждаются в финансировании. Герберт Пардес, глава нью-йоркской Пресвитерианской больницы, сказал: «Большинство лауреатов Нобелевской премии могли бы поучиться у Либеров»[821].

Конни и Стив были самоотверженно увлечены работой в NARSAD. Один из психиатров Дженис спросил ее, не возражает ли она против такой занятости родителей, и Дженис ответила: «Я не вижу свою мать так часто, как хотелось бы, но я знаю, почему это так. Она отдает себя ради меня и других людей. Ради человечества». Стив чувствовал, что их преданность делу дала Дженис подтверждение ее важности в их жизни и способствовала тому, чтобы роль больного ребенка стала для нее менее болезненной: «Она была эмблемой вызова, и это было здоровее, чем весь вызов, который представляет собою она сама». В самом начале пути Либеры думали, что потребуется лет десять для научного прорыва, способного изменить жизнь их дочери. Поскольку этого не произошло, они решили помочь Дженис сами и в 2007 году открыли реабилитационную клинику Либеров в Колумбии. Дженис посещает там дневную программу по обучению людей с шизофренией межличностной эмпатии и другим практическим навыкам. Несмотря на повторяющиеся психотические эпизоды, она довольно хорошо справляется и живет самостоятельно.

Конни помогла тысячам родителей. «Мое имя стояло на множестве материалов, – говорит она, – и у нас никогда не было анонимного телефонного номера, я не верю в такой подход. Любой мог нас найти, и если я могла помочь – я помогала. – Она улыбнулась. – Некоторые этим злоупотребляют, но я все равно их выслушиваю».

«Шизофрения», как и «аутизм», – общепринятый термин. Эйген Блейлер, который предложил этот термин в 1908 году, в действительности говорил о группе расстройств[822]. В 1972 году выдающийся невролог Фредерик Плам сказал: «Шизофрения – кладбище невропатологов»[823], – имея в виду то, что никто не понимает и не поймет ее происхождения. Сейчас шизофрения изучена больше, чем аутизм. Тем не менее неясно, обусловлена она в большей степени биологическими (генотип) или средовыми (фенотип) факторами. Несмотря на разнообразие значимых факторов, ни одна конкретная форма или течение этого заболевания не были связаны с определенным набором генетических маркеров[824]. Бывает, что люди без генетической предрасположенности заболевают шизофренией, а те, у кого она есть – нет; генетические мутации могут быть маркерами уязвимости к шизофрении, но не гарантией болезни. Один член семьи с дефектным геном может заболеть шизофренией, а другой с тем же геном может болеть биполярным расстройством или депрессией.

И все же ясно, что шизофрения – наследственная семейная патология; наиболее опасный предиктор заболевания – наличие больного родственника первой степени родства[825]. Однако у большинства больных шизофренией такого родственника нет. «Факт первый: у большинства шизофреников родители не больны шизофренией, – говорит Дебора Леви, практикующий психолог и профессор Гарварда. – Факт второй: заболеваемость шизофренией не уменьшается, а в некоторых местах действительно растет. Факт третий: больные шизофренией имеют очень низкую репродуктивность. И как же тогда объяснить сохранение генов шизофрении в популяции и рост уровня заболеваемости? Одно из возможных объяснений заключается в том, что большинство носителей и передатчиков генов шизофрении сами не являются больными»[826]. Даже на примерах монозиготных близнецов замечено, что если шизофренией болен один, то вероятность заболеть у второго составляет около 50 %. Дети здорового и больного близнецов имеют одинаково высокий риск заболевания. Таким образом, человек может иметь дефектные гены, но не заболеть, а затем передать их своим детям, у которых может развиться шизофрения. Никто не знает, что защищает некоторых носителей генов от заболевания. Одним из механизмов психоза является дисбаланс нейромедиаторов, в частности дофамина[827]. В мозге больного шизофренией происходит уменьшение объема префронтальной коры и гиппокампа[828], а также дисрегуляция полосатого тела. Скорее всего, сочетание генетических и средовых факторов вызывает сдвиг в биохимии, который затем оказывает дегенеративное влияние на структуры мозга[829]. Согласно новым исследованиям, при наличии генетической предрасположенности активацию болезни могут спровоцировать паразитарные инфекции[830].

В каждом человеке заложено порядка 30 тысяч генов, но их активация зависит от хромосомных конфигураций и влияния внешних процессов на экспрессию генов[831]. Биохимические процессы определяют, когда, как и в какой степени будет активирован тот или иной ген, и гены шизофрении могут остаться незатронутыми, в то время как экспрессия защитных генов будет повышенной. Как и при аутизме, вместо одной генетической аномалии, ответственной за большую часть случаев болезни, шизофрения может быть вызвана множеством так называемых частных мутаций. Они возникают чаще всего у потомства немолодых родителей (в особенности у детей пожилых отцов). Другой механизм – спонтанная генетическая мутация, такой же процесс, как и в большинстве случаев синдрома Дауна[832]. Сейчас становится понятно, что при шизофрении, аутизме и биполярном расстройстве имеют место некоторые спонтанные генетические дефекты, будь то изменение числа копий гена или мутации одного гена. Является ли психическая патология континуумом, спектром состояний, а не набором отдельных болезней? «Я бы сказал, что нарушения психики лучше представить в виде сети», – говорит Джон Кристал, глава отдела психиатрии Йельского университета и редактор известного журнала «Биологическая психиатрия»[833].

Лучший способ определить роль дефектных генов – искусственно внедрить их в геномы лабораторных мышей[834]. Ученые пытаются выяснить, демонстрируют ли животные какие-то аспекты болезни человека, а затем пытаются понять, как ген влияет на развитие мозга. Конечно, мы не можем сказать, есть ли у мышей галлюцинации. Однако у некоторых из таких трансгенных мышей отмечаются отгороженность от группы, повышенная агрессия или враждебность, некоторые не проявляют интерес к животным противоположного пола или избегают незнакомых особей. Многие не совершают действий, за которыми должно последовать пищевое подкрепление, хотя здоровые мыши такие действия с азартом выполняют – и это поразительно напоминает снижение мотивации у больных шизофренией. Эрик Кандель, который задумал и разрабатывает некоторые из подобных обширных исследовательских проектов, говорит о так называемом «сдвиге парадигмы при шизофрении»[835]. Многие болезни возникают из-за того, что проявляются определенные гены: подавите ген, и симптомы исчезнут. Но хотя шизофрения и может быть обусловлена генетически, подавление генов не заставит болезнь отступить: как только она вступает в игру, то играет уже по своим правилам.

В 2011 году я был посвящен в разговор между специалистом по биотехнологиям и лауреатом Нобелевской премии Джеймсом Уотсоном (открывшим вместе с Фрэнсисом Криком структуру ДНК), чей сын болен шизофренией. Первый высказал мнение, что большинство исследований шизофрении носили диффузный, хаотичный характер; у него был грандиозный план по организации сотрудничества ученых разных отраслей, чтобы получить пользу от совместных исследований. Он надеялся, что добьется прорыва, если соберет 400 миллионов долларов. Уотсон сказал: «Мы еще далеки от той стадии, когда сотрудничество приносит пользу. У нас не хватает знаний; никто еще не создал того, на что могли бы опереться другие. Нам нужно понимание, а не изощренность в исследованиях. Если бы у меня были ваши 400 миллионов долларов, я бы нашел сотню ярких молодых ученых и дал каждому по четыре миллиона. Если бы я сделал правильный выбор, один из них сделал бы открытие».

Все родственники больных шизофренией, с которыми я встречался, высказывали опасения по поводу ее генетической обусловленности. Один мужчина сказал мне, что его подруга отказалась выйти за него замуж: наличие у него больного шизофренией брата представляло риск для их потомства. «История шизофрении – это история вины»[836], – написала Мариэллен Уолш в своем «Путеводителе для семей и друзей…» лиц с этим заболеванием. Бремя этой вины несут в основном матери. Фрейд никогда не предполагал, что шизофрению порождает ранняя детская травма, и не ратовал за психоанализ психозов. Колкий термин «шизофреногенная мать» был предложен последовательницей Фрейда Фридой Фромм-Рейхман в 1948 году[837]. Вслед за этим появились теории, описывающие шизофрению как болезнь семейной системы, а не конкретного отдельного человека. Один автор писал: «Функция идентифицированного пациента в семье соответствует функции неудачного посредника между родителями в решении их эмоциональных проблем»[838]. Другой исследователь, Грегори Бейтсон, сказал, что шизофрения, вероятнее, разовьется у такого ребенка, «чья мать становится тревожной и отстраненной, когда он ожидает от нее проявления любви и заботы»[839]. Такой образ мышления предшествовал появлению системной семейной терапии[840], основанной на идее о том, что психопатология всей семейной системы проявляется в одном человеке, который заболевает психотическим расстройством.

По словам Томаса Инселя, директора Национального института психического здоровья, наиболее заметным прогрессом с 1950-х годов было прекращение «игры в вину и стыд»[841], но мой опыт общения с людьми, сталкивающимися с шизофренией, свидетельствует, что и стыд, и вина остаются для них очень актуальными чувствами. В 1996 году, спустя два десятилетия после того, как в профессиональных кругах теория семейных систем вышла из моды, национальное исследование показало, что 57 % респондентов по-прежнему считают, что шизофрения вызвана особенностями поведения родителей[842]. Лавина книг о самопомощи, таких как бестселлер «Секрет», пытается убедить нас в том, что психическое здоровье – это просто вопрос позитивного мышления[843]. Уильям Джеймс называл более ранние варианты этой тенденции, описанные в Христианской науке и других американских духовных движениях XIX века, «религией здорового духа»[844], провозглашавшей «победоносную эффективность мужества, надежды и веры, в совокупности с презрением к сомнению, страху, беспокойству». Популярность этой концепции связана с верой в то, что здоровые люди заслужили свое здоровье личным мужеством. Однако для тех, кто болен, утверждение о том, что источник их психического расстройства – в нехватке дисциплины и слабом характере, равносильно издевательству.

Если мать соглашается с собственной виной, она не может оказывать больному ребенку ту самую поддержку, в которой он так нуждается. «Иногда мне казалось, что я ношу на груди алую букву „Ш“»[845], – писала Патриция Баклар, специалист по биоэтике, имевшая больного шизофренией сына. «Это „Ш“ может означать ответственность за шизофрению сына, но, скорее всего, отражает внутренний стыд»[846]. Другая мать писала: «Целое поколение специалистов в области психического здоровья было воспитано на идее, что шизофрению вызывает патология семьи. Некоторые из них до сих пор лечат наших детей. И до сих пор не лечат нас»[847]. Психиатр Э. Фуллер Торри, основатель Центра по организации лечения психических больных, считает проблему вины абсурдной: «Любой родитель, воспитавший ребенка, знает, что влияние родителей не может быть настолько сильным, чтобы вызвать такое заболевание, как шизофрения, путем предпочтения одного ребенка другому или трансляции ребенку противоречивых посланий»[848].

Когда врачи Еврейской больницы Лонг-Айленда хотели включить Филиппа и Бобби Смитерсов в генетическое исследование шизофрении в 1990-х годах, их мать выступала против[849]. «Какая нам от этого польза?» – заявила она. В начале 2000-х Филипу, Бобби и их здоровому старшему брату Полу было за 30, и жена Пола, Фреда, хотела знать, каков риск шизофрении для ее детей. Когда Фреда начала исследовать семейную родословную, она обнаружила болезни повсюду: тетка Пола не раз на протяжении жизни госпитализировалась с «послеродовой депрессией», дядя был «болен головой», многие «странные» кузены едва могли справляться с повседневными делами. Хотя Пол и Фреда начали встречаться еще в средней школе, Фреда видела отца Пола только один раз до их женитьбы, потому что Пол всех держал подальше от него. «Можно было бы предположить, что, как только братья Пола начали вести себя странно, их мать должна была сообщить врачам об отягощенной наследственности, – заметила Фреда. – Но она, конечно, так не сделала, и поэтому потребовались годы, чтобы братья оказались в поле зрения врачей».

Привычку к скрытности трудно сломать. «Каждый год мы отмечаем День благодарения по отдельности, сначала с семьей Фреды, потом с моей, – рассказывает Пол. – Если мы все оказываемся вместе, я начинаю закрываться, мама защищает моих братьев, а родственники Фреды расстраиваются, видя этих больных людей. Я не обсуждаю это даже с самыми близкими друзьями. Не отрицаю, как остальные члены моей семьи, но просто не люблю об этом говорить. У меня эмоциональная связь с моими братьями. Я думаю о них каждый день. Но есть ли у меня полноценные отношения с ними? Они невозможны. Братья находятся под влиянием препаратов». Пол и Фреда, у которых теперь двое сыновей, живут в страхе обнаружить у них развитие шизофрении. Они думали об использовании донорской спермы, но не могли заставить себя пойти на это. «Мы играем в генетическую рулетку», – сказал Пол. Фреда описала свои опасения как мысли, которые никогда не дают покоя: «Мы в каком-то смысле мучаем детей. Я читала статью, где говорилось, что люди, у которых развивается шизофрения, имеют определенные черты. Мы постоянно к ним присматриваемся, выискиваем возможные признаки и предвестники. Кто-то сказал, что больше шизофреников рождается зимой, поэтому мы все рассчитали так, чтобы дети родились летом. Глупость, я знаю. Это дает какое-то ощущение свободы. Все хотят, чтобы их ребенок был самым умным и самым спортивным. А нам это вообще не важно, лишь бы они были здоровы». В 2008 году Пол и Фреда согласились принять участие в исследовании генетических факторов шизофрении. «Мы сидим у телефона, – сказала Фреда, – и ждем, когда узнаем, что это за ген, чтобы проверить детей».

В 1668 году Джон Баньян писал: «Пусть… излечат поврежденный ум… и тот, кто сможет это сделать… будет иметь имя и славу, какую пожелает; он сможет пролежать в постели до полудня»[850]. Со времен Баньяна и до сегодняшнего момента практически нет никакого прогресса: веками лечение шизофрении было либо неэффективным, либо варварским, либо и тем, и другим. В XIX веке одним из способов было выдергивание зубов; в середине XX века – лоботомия[851].

Открытие антипсихотических препаратов, начиная с аминазина (торазина[852]) в 1950 году, стало чудесным прорывом в лечении продуктивных симптомов шизофрении. К сожалению, эти препараты оказывают незначительное влияние на негативную симптоматику. Как сказала Хелен Мейберг, глава Отдела нейровизуализации в Эмори: «Это как если бы у вас горел дом; вы приезжаете с пожарными машинами и качаете воду; вы тушите пожар. Он все еще обуглен, полон дыма, затоплен, разваливается и почти непригоден для жизни, даже если пламя больше не лижет стены»[853].