Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Предполагалось, что целенаправленные аборты устранят большую часть людей с синдромом Дауна, но доля людей, родившихся с этим заболеванием, с момента введения тестирования не изменилась или даже увеличилась[539]. Такие дети неравномерно распределены в популяции. 80 % родившихся младенцев с синдромом Дауна приходится на женщин в возрасте до 35 лет, которые не проходили тестирование[540], и многие из них бедны, поскольку более обеспеченные люди чаще обращаются за пренатальным тестированием, даже если они не входят в группу риска. Исследования показывают, что менее обеспеченные женщины, которые донашивают беременность, могут иметь меньше амбиций и меньшего ожидают от своих детей, а потому более охотно принимают постоянную зависимость детей с синдромом[541]. Некоторые агентства специализируются на организации усыновления детей с синдромом Дауна; глава одного из них сказал мне: «Хотел бы я показать вам список людей, которые отдали мне своих детей. Его можно читать с таким же интересом, как Who's Who in America». Все больше женщин делают пренатальное тестирование и выбирают аборт при постановке диагноза «синдром Дауна», что приводит к снижению численности обладателей этой патологии, в то время как больше женщин, забеременевших в позднем возрасте, оставляют таких детей. Потому как люди с синдромом, которые раньше умирали в 10 лет, доживают до 60, количество людей с синдромом Дауна на планете увеличивается; их число в Соединенных Штатах может удвоиться до 800 тысяч в период с 2000 по 2025 год[542].

В 2007 году Американский колледж акушеров и гинекологов рекомендовал всем беременным женщинам делать тест на затылочную полупрозрачность в первом триместре[543] с возможностью генетического консультирования и амниоцентеза или CVS во втором триместре для тех, кто имеет плохие прогнозы. Группы по защите прав инвалидов выступают против этого; консервативный обозреватель Джордж Уилл, у которого есть сын с синдромом Дауна, назвал это «миссией поиска и уничтожения»[544]. Представители умеренных взглядов попросили, чтобы люди просто были лучше информированы об опыте воспитания детей с синдромом[545]. Стивен Квейк, профессор Стэнфорда, разработавший один из новых анализов крови для диагностики синдрома Дауна, сказал: «Будет грубым упрощением предполагать, что эти тесты приведут к полной ликвидации детей с синдромом Дауна. У двоюродного брата моей жены синдром Дауна. Он замечательный человек. Прерывание такой беременности – не единственный очевидный шаг»[546]. Тем не менее активисты опасаются, что женщины, которые хотят сохранить ребенка с синдромом, могут почувствовать, что на них давят, предлагая аборт, ведь пренатальная диагностика становится легче. Люди без медицинской страховки имеют гораздо больше сложностей в получении пренатального тестирования, и некоторые беспокоятся, что это сделает синдром Дауна участью малоимущих[547].

Напротив, Майкл Берубе указывает, что наличие детей с синдромом Дауна может стать прерогативой богатых людей, если пренатальный скрининг станет всеобщим, а страховка перестанет покрывать медицинские и образовательные расходы для тех, кто имеет таких детей[548]. Само существование тестов подталкивает к их использованию и действию в соответствии с ними. В одном исследовании говорилось, что женщины, которые не делают пренатальное тестирование или сохраняют беременность, ведущую к рождению ребенка-инвалида, «были признаны более ответственными за это, виноватыми в этом и менее заслуживающими как сочувствия, так и социальной помощи после рождения ребенка-инвалида, чем женщины, которым тестирование не было предоставлено»[549]. Эти демографические предположения, похоже, противоречат друг другу и указывают на путаницу в вопросе таких состояний, как синдром Дауна, которые могут рассматриваться иногда даже одним и тем же человеком как бремя и как роскошь. Майкл Берубе писал: «Очень многое зависит от того, служат ли наши технологии нашим социальным желаниям или же наши социальные желания созданы, чтобы служить нашим технологиям»[550]. В газетном интервью он добавил: «15 миллионов долларов, потраченных на новый тест для диагностики синдрома Дауна Национальным институтом детского здоровья и развития человека, могли бы пойти вместо этого на столь необходимые исследования по биохимии для людей, живущих с этим заболеванием».

Пренатальный скрининг и поддержка людей с синдромом не должны быть взаимоисключающими – точно так же, как кохлеарные имплантаты не должны приводить к смерти жестового языка, как вакцина против инфекционного заболевания не должна препятствовать лечению людей, у которых оно уже есть. В прагматике современной медицины, однако, унция профилактики по значимости обычно приравнивается к тонне лечения. Поскольку методы пренатальной диагностики синдрома Дауна стали более доступны, финансирование исследований в этой области сократилось. Это кажется особенно трагичным, потому что лечение основных симптомов синдрома, долгое время считавшееся невозможным, теперь является областью, внушающей надежду[551]. В 2006 году Альберто Коста продемонстрировал, что прозак может нормализовать нарушенное развитие гиппокампа у мышей, которые имели состояние, схожее с синдромом Дауна[552]. Позже он обнаружил, что препарат от болезни Альцгеймера мемантин улучшает память у подобных мышей, скорее всего, подавляя активность нейромедиаторных систем, которые, по его мнению, мешают обучению при синдроме[553]. В 2009 году Уильям К. Мобли, руководитель отдела нейробиологии Калифорнийского университета в Сан-Диего, показал, что повышение уровня норадреналина в мозге этих мышей позволило им обучаться на уровне здоровых мышей. В 2010 году Пол Грингард из Рокфеллеровского университета облегчил обучение и улучшил у таких мышей путем снижения уровня β-амилоида, который является фактором болезни Альцгеймера[554]. Мобли сказал: «В нашем понимании и возможностях лечения синдрома Дауна произошли огромные изменения. Произошел информационный взрыв. Еще в 2000 году ни одна фармацевтическая компания не задумывалась о разработке методов лечения синдрома Дауна. Сейчас я нахожусь в контакте не менее чем с четырьмя компаниями, которые производят такие лекарства»[555]. В комментарии для The New York Times Крейг К. Гарнер, соруководитель Центра исследований и лечения синдрома Дауна при Стэнфордском университете, сказал: «Это было расстройство, для которого, как считалось, не было никакой надежды, никакого лечения, и люди думали: „Зачем тратить свое время?“ За последние 10 лет произошла революция в нейробиологии, и теперь мы понимаем, что мозг удивительно пластичен, очень гибок, и его системы могут быть восстановлены».

Глухие и их импланты, карлики и их операция по удлиннению конечностей… Это еще одна схватка – на этот раз не столько за идентичность, сколько за науку. Если состояние людей с синдромом Дауна можно нормализовать, не стоит ли более серьезно подумать о необходимости прекращения беременности с этой патологией? Коста говорит: «Генетики ожидают, что синдром Дауна исчезнет, так зачем финансировать лечение? Это похоже на соревнование с теми, кто продвигает методы раннего скрининга. Если мы не будем достаточно шустры, чтобы предложить альтернативы, все может рухнуть».

Анжелике Роман-Хименес было 27, когда в 1992 году родилась ее дочь Эрика[556]. Эрика была первенцем, и ей даже в голову не приходило делать амниоцентез. Но, когда ребенок родился, Анжелика поняла, что что-то не так. «Я помню, как держала доктора за руку и говорила: „Пожалуйста, скажите мне, в чем дело?!“ Мой муж – я видела все по его глазам…» Врач сказал Анжелике, что у ее ребенка был «легкий синдром Дауна», хотя нет никакого способа определить степень тяжести расстройства у новорожденного.

Врачи предлагали возможность отдать ребенка на усыновление, но Анжелику волновало не это; она была озабочена вопросом, как рассказать об этом людям. «Я позвонила родителям: „Ребенок родился с…“ – и не смогла окончить фразу. Отец спросил: „Ну что, у нее все пальцы целы? У нее все пальцы на ногах?“ Я ответила: „Да, да“. „Что бы ни было, мы с этим разберемся“». Мы часто слышим о безусловной любви к своим детям, несмотря ни на что. И вот она. Ее священник сказал: «Бог дал вам этого ребенка не просто так. Бог не дает испытаний не по силам. Со всем, что есть на вашем пути, вы можете справиться, и с этим тоже».

Не у всех хватило мужества отреагировать так же. «Многие наши друзья восприняли это как смертельный удар, – сказала Анжелика. – Я не могла сдвинуться с места. Почему это случилось с нами? Но потом ты понимаешь: „Подожди-ка, она жива. Она нуждается в нашей любви и внимании“. Я все еще хотела оповестить друзей и родственников о рождении дочки, и я отправила письмо, в котором описала, как мы теперь живем».

Хотя Анжелика была католичкой, она работала в администрации Епископальной церкви Троицы[557] на Нижнем Манхэттене, а у ее коллеги была подруга с ребенком с синдромом Дауна. «Она разговаривала со мной по телефону больше часа и советовала, какие книги прочесть. Держаться подальше от всех методов, которые были разработаны до 1980-х годов. Присоединиться к группе поддержки родителей. Вот тогда я и вырвалась из этого „Зачем?“» Помогло и то, что Эрика родилась в том же году, когда Джейн Поли включила Джейсона Кингсли в свою программу. Представления о людях с синдромом Дауна широко распространялись, чего не было еще за несколько лет до этого.

За шесть недель Анжелика записала Эрику в программу раннего вмешательства. «Когда ваш ребенок рождается с инвалидностью, все ваши большие надежды и мечты разбиваются вдребезги. Когда ей был год, я всегда следила, идет ли она в ногу с другими детьми в центре. Она боролась со своей моторикой, своими двигательными навыками. Однажды ей хватило ловкости, чтобы поднять маленький лепесток хлопьев Cheerio, и мне хотелось прыгать от радости. Через несколько лет ей понадобился слуховой аппарат. Конечно, мы хотели сделать все возможное. Ведь если ребенок не может слышать, как будет развиваться его речь? Поэтому доктор сказал: „Она не будет идеальной“. Я подумала: да как он смеет так говорить?! Он сам тоже никогда не будет идеальным».

Развитие речи продолжалось. «Она могла указать на то, чего ей хотелось, и мы подбадривали ее: „Скажи нам, чего ты хочешь?“ Как-то раз у нее была аттестация в школе, и психолог спросила меня, убирает ли Эрика постель по утрам. Я ответила: „Ну, нет. Мы обычно торопимся. Я убираю сама, и мы выходим“. „Не дав возможности“, – подчеркнула психолог. Теперь я всегда стараюсь дать ей такую возможность – застегнуть молнию на пальто или завязать шнурок. Она может написать свое имя, адрес и номер телефона».

Эрика, как и многие люди с синдромом Дауна, борется с ограниченностью мышления. «Мы пытаемся научить ее, что опасно, а что нет, – сказала Анжелика. – Она очень доверчива, но без лишней тревожности. Мы научили ее, что, когда она встречает кого-то в первый раз, можно пожать ему руку. Мы пытаемся объяснить, что нельзя обнимать всех. Не все люди милашки». Эрика выглядела благоразумной. «Ей никто не звонит, не приглашают особо на вечеринки. Мы отправляли ее на курсы балета и музыки с другими детьми-инвалидами. Я чувствую, что эти другие дети с особенностями – ее референтная группа. Я хочу, чтобы у нее был близкий друг, с которым они могли бы разделить общие переживания. Я организовала отряд скаутов для особых девочек. У нас есть девочки, страдающие аутизмом, девочки с синдромом Дауна, девочки, прикованные к инвалидному креслу».

Эта работа отнимает у Анжелики очень много времени. «У меня есть младшая дочь Лия, которой сейчас 15, и иногда она беспокоится о том, как она выглядит в глазах других людей: „Примут ли они меня, если узнают, что у меня сестра с особыми потребностями?“ Мы говорим Лие, что тут нечего стесняться. Бог дал нам ее такой». Эрика не дает никакого повода ее стыдиться. «Она понимает, что не может бегать так же быстро или прыгать через скакалку, как другие дети. Но она никогда не спрашивала меня, почему. Эрика говорит: „Если ты хорошо ко мне относишься, я буду хорошо относиться к тебе“. Часть меня хочет, чтобы она была в курсе, а другая часть… ох, если она будет знать, она не будет счастлива».

Анжелика с самого начала была серьезно настроена на поиск смысла в своем опыте, и она стала воспринимать инвалидность Эрики как повод для собственного личностного роста. Когда Эрике было девять, Анжелика заболела раком груди. «Опыт воспитания Эрики сделал меня сильнее, в том числе помог справиться и с этой напастью, – сказала Анжелика. – Я стала таким сильным человеком благодаря ей». Церковь Святой Троицы находится всего в нескольких кварталах от башен-близнецов, и Анжелика была там 11 сентября. Она сумела сохранить хладнокровие посреди этого хаоса и за это тоже благодарит Эрику. «Бог посылает нам эти испытания скорее раньше, чем позже, потому что, возможно, наша роль будет заключаться в том, чтобы помогать другим и расти из этого опыта, – сказала она. – Я чувствую, что мое служение сейчас в том, чтобы давать людям знание, пригласить их к себе домой, чтобы поговорить. Я не могла остановить те самолеты. Я не могла остановить ни свою болезнь, ни ее состояние. Ты не можешь остановить то, что уготовано судьбой».

В своих мемуарах Expecting Adam Марта Бек пишет: «Если вы не забыли школьную программу по биологии, то, возможно, вспомните, что вид определяется, в частности, количеством хромосом в каждой особи. Лишняя хромосома Адама делает его таким же не похожим на меня, как мул не похож на осла. Адам не просто делает меньше, чем „нормальный“ ребенок его возраста, – он делает другие вещи. У него другие приоритеты, другие вкусы, другие взгляды»[558]. Бек пишет о преобразованиях, которые произошли в ее собственной жизни благодаря сыну. «Непосредственность и радость, с которыми он идет по жизни, делают желание достигать, прямо-таки гарвардское, очень похожим на тихое отчаяние. Адам замедлили мою жизнь так, что я замечаю, что находится передо мной, таинство и красоту во всем, вместо того чтобы продираться через лабиринт ярлыков и требований к достижениям, которые сами по себе не приносят радости».

Дети с синдромом Дауна, как правило, сохраняют детские черты лица, которые эксперты называют словом babyface. Эти дети имеют «маленький, вогнутый нос со впалой переносицей, мелкие черты лица, слишком высокий лоб и более короткий и круглый подбородок, а также полные щеки, что еще больше округляет лицо»[559]. Недавнее исследование показало, что как регистр, в котором родители общаются со своим ребенком с синдромом, так и особая тональность напоминают голосовые паттерны, которые обычные родители используют для разговора с младенцами и маленькими детьми. Таким образом, инфантилизация исходит от родителей, которые делают это инстинктивно в ответ на биологическое строение лица, хотя не осознают этого. Интеллектуальное неравенство накладывает определенные ограничения на близкие отношения между детьми и родителями, однако исследования показывают, что отцы детей с синдромом Дауна проводят гораздо больше времени со своими детьми, чем большинство отцов проводят с нормальными детьми[560].

Другие исследования показывают, что в среднем дети действуют более доброжелательно, более щедро и с меньшей враждебностью по отношению к братьям и сестрам с синдромом Дауна, чем к обычным, здоровым маленьким родственникам[561]. Они также более зрелы и способны к состраданию. Это верно, даже если братья и сестры умственно отсталых детей могут страдать от социального остракизма и подвергаются повышенному риску эмоциональных и психологических проблем. Отношения родственников с этой патологией и без нее являются одновременно теплыми и этичными, лишенными неустойчивости, что свойственно для отношений между равными. Их игры более иерархичны, в них меньше смешного. Тем не менее Колган Лиминг написал в Newsweek о своем брате с синдромом: «Мой брат – это не его инвалидность. Он подросток, который любит спорт и приставку PlayStation, излишне заботится о своих волосах и излишне уверен в себе, добр к каждому встречному и заставляет вас смеяться до колик в животе. Он такой же мальчишка, как и все остальные. У Кевина нет особых потребностей. Все, что ему нужно – это шанс»[562].

Реакции членов семьи больного ребенка могут выражаться в попытках минимизировать инвалидность, наоборот, пестовать ее, или же в некоторой комбинации этих двух стратегий. И то, как все будет в каждом конкретном случае, зависит от особенностей каждой семьи и от тяжести состояния ребенка. Легко впечатлиться рассказами людей с синдромом Дауна, которые способны участвовать в жизни общества на триумфально высоком уровне, чьи родители получают огромное удовольствие от того, насколько они умны и успешны в рамках борьбы с болезнью. Однако, учитывая, насколько меньшего эти дети могут достичь по сравнению с обычными детьми, уравнивание интеллектов и достижений в качестве меры ценности в некотором смысле означает отрицание того, кто они есть. Они не так умны и не могут достичь многого по общим стандартам, но имеют много хороших качеств и способны к самореализации. Многие родители людей с синдромом начинали свой разговор со мной со слов о том, насколько сверхвысокофункциональными были их дети, и я стал задаваться вопросом: как это получается, что я встречаю только родителей таких высокоэффективных детей? Когда я начинал говорить с их детьми, я обнаруживал, что некоторые из них были необычайно умны и продвинуты для своей болезни и что у многих было несколько продвинутых умений, из-за которых родители считали их очень успешными в целом. Представления родителей о высоком уровне функционирования часто превосходили реальный уровень достижений детей.

Все без исключения родители сообщали, что их дети изо всех сил старались угодить им. Упрямые, несговорчивые, когда зацикливались на какой-нибудь идее, эти дети тем не менее проявляли рвение, не столь характерное для других патологий, рассмотренных в этой книге, которое постоянно радовало их родителей. Дети с синдромом Дауна, как известно, добродушны, но их менее приятная характеристика заключается в том, что они воинственно-упрямы.

Адам Делли-Бови находился на нижнем полюсе функциональности спектра синдрома Дауна и имел расстройство аутистического спектра[563]. К 26 годам он достиг уровня развития четырех-пятилетнего ребенка, и встретившись с ним после выступления Джейсона Кингсли в Barnes & Noble, невозможно было поверить, что у них одна и та же болезнь.

Матери Адама, Сьюзен Арнстен, которая жила в Итаке, штат Нью-Йорк, было 22 года, когда она узнала о беременности: «Это было в конце 1970-х, люди жили совсем иной жизнью. Я знала, что хочу детей, и, поскольку не была занята ничем другим, все и произошло». Родители поспешно устроили ей свадьбу. У ее новоиспеченного мужа, Яна Делли-Бови, был племянник с синдромом Дауна, но им никогда не приходило в голову провести генетический скрининг. Адаму поставили диагноз на следующий день после рождения. «Не было ни секунды, когда бы я подумала отдать его на усыновление, – сказала Сьюзен. – Я быстро стала соображать, как можно использовать этот вызов во благо. Я не дала себе времени горевать. Мои родители думали, что это трагедия, поэтому мне пришлось сделать все наоборот. Мне было всего 22 года». Сьюзен подала заявку на федеральную дотацию для Адама. Когда пришел первый чек, Сьюзен воспользовалась им, чтобы записаться на курсы для выпускников в Корнелле под названием «Обучение и дети». Она начала работать волонтером в детском саду и стала участвовать в программе раннего вмешательства.

Исследования и обучение Сьюзен имели решающее значение. «Обычный ребенок будет проявлять инициативу. Он будет познавать, несмотря ни на что, – сказала Сьюзен, – но Адаму нужно все разжевывать и постоянно подталкивать во всем». Вскоре после его первой улыбки физиотерапевт заметил, что у него были странные спазмы. Ему сделали сканирование мозга, которое выявило патологическую мозговую активность, провоцирующую постоянные миоклонические приступы, которые могут вызвать задержку поступления кислорода в ткани. Сьюзен и Джен записали Адама на шестинедельный курс уколов АКТГ, адренокортикотропного гормона. Казалось, что Адам тяжело переносит уколы, поэтому они пошли к неврологу. Невролог сказал: «Если что-то и улучшится, оно улучшится само, и действительно, лучшее, что вы можете сделать, – это молиться».

«В этом городе было очень сильное сообщество под названием „Семья“, – вспоминала Сьюзен. – У всех его членов были имена, которые дал им их лидер, к примеру, Свобода, Благодарность, Искомое, Океан и Пребывание. Они стали проводить для нас целебные ритуалы. У них было чудесное место с красивым прудом, где мы купались голышом с нашими детьми, и все плавали и разговаривали. Они придумывали, как душа каждого пыталась решить, быть ли ей в этом мире. Даже будучи новорожденным, вы должны взять на себя ответственность за жизнь в этом мире, и, казалось, Адам не принял решения, когда впервые прибыл сюда».

Когда Сьюзен отвела Адама к врачу, приступы прошли. Однако Адам постоянно страдал от инфекции верхних дыхательных путей, и его левое ухо почти не слышало. Зрение тоже было слабым, и один глаз западал. Какое-то время он носил повязку на глазу, а позже – крупные очки. На его первый день рождения Сьюзен купила ему игрушечную собачку, и он полюбил подарок матери больше всего остального. «А потом у него появились все эти странные привычки, – сказала Сьюзен. – Он действительно любил крутить вещи в руках и смотреть на них. И я решила, что буду „очень злой“. Я относила собачку в другой конец комнаты. И он полз, полз, полз и наконец хватал ее. Я снова ее переносила, и он снова полз за ней. Затем я начала класть собачку в прозрачные коробки, чтобы он мог видеть ее там и стараться понять, как ее вытащить».

Сьюзен и Джен родили еще одного ребенка, «чтобы у Адама была компания». Молчаливая, подозрительная, красивая и полная энергии Тиган была отчаянно предана своему брату. Когда Адам учился в государственной школе, Тиган постоянно защищала его. «Если учителя не понимали его, я старалась им помочь, – сказала она. – По утрам я приходила к нему в класс и была с ним там, пока не начинала опаздывать на свой собственный урок. Видеть, как его дразнят, мне было гораздо неприятнее, чем ему самому. Думаю, большую часть времени он этого даже не замечал». Тиган всегда приводила домой своих друзей, чтобы те пообщались с братом: «Я судила о них как о людях по тому, как они общались с моим братом».

К этому времени Сьюзен и Джен расстались, и Сьюзен изо всех сил старалась устроить Адама в новую школу. «Обратная сторона раннего вмешательства заключается в том, что оно создает ожидания и давление, – сказала она. – Вы видите всех этих чудесных детей, таких как Джейсон Кингсли, или таких, как актер из сериала Life Goes On. Сегодня я думаю, что Адам достиг своего максимума, но в то время я чувствовала, что, возможно, он был не так успешен, как другие, потому что я делала не все, что делали другие родители. В этой маленькой когорте детей с синдромом Дауна здесь, в Итаке, он был самым отсталым». Сьюзен согласилась с этим, потому что это было то, что делали все остальные, но Адам знал, что он не вписывается: однажды он снял всю свою одежду на уроке математики. «Дети должны быть там, где они чувствуют себя успешными, где они ровня всем остальным, – сказала Сьюзен. – Да, им нужны образцы для подражания, но они и сами должны быть образцами для подражания». Ее родители нашли летний лагерь для детей с умеренной и тяжелой умственной отсталостью, куда Адам с тех пор ездил каждый год и где его уровень был достаточным, чтобы он мог помогать другим.

Сьюзен выросла в достаточно либеральной еврейской семье. У нее была привязанность к иудаизму как культуре, но она не была излишне религиозна. Однажды Тиган сказала, что хочет узнать больше об иудаизме. Сьюзен отправилась в ближайшую синагогу, чтобы записать ее в воскресную школу, и начала водить Тиган и Адама на службу. «Он любит рутинный распорядок, – сказала Сьюзен. – Ему нужны расписание, ритуалы, пение. Иудаизм действительно влияет на него благотворно, потому что в нем есть и борьба, и мистические аспекты». В еврейской философии она особенно опирается на строки из Исхода 37:9[564] о том, что Бог существует в диалоге. «В Торе описывают строительство этой огромной скинии в пустыне, – сказала она, – где на вершине колесницы со скрижалями они ставят двух ангелов лицом друг к другу, потому что именно там существует Бог – между людьми. В тот день, когда родился Адам, моя жизнь обрела цель, и с тех пор она сохраняется. Бог существует между нами. Я поняла это вскоре после его рождения, но иудаизм дал мне слова, чтобы это выразить».

Адаму удалось достаточно освоить иврит для бар-мицвы. Вскоре после этого в старой синагоге Сьюзен встретила Уильяма Уокера Рассела III, звукорежиссера WASP со студии звукозаписи, и, когда он увидел, как она общается с Адамом, он влюбился в нее. Он вспоминал: «Сьюзен вначале говорила мне: „Я мать двоих детей, у одного синдром Дауна, и он будет со мной всю жизнь. Мы с тобой никогда не останемся вдвоем“». Через полгода Сьюзен и Уилл поженились. «Адам сразу захотел одеваться, как я, и мне это было невероятно лестно, но мне также было невероятно неловко выходить на публику, – сказал Уилл. – К примеру, я иду в джинсах с коричневым кожаным ремнем и в белой рубашке с воротником-стойкой из Gap. На нем точно такая же одежда. Я понял, что я принят».

Свадьба Сьюзен и Уилла совпала с началом подросткового возраста Адама. Подростковый возраст – это испытание для любого мальчика 14 лет, но оно еще сложнее для того, кому по многим параметрам всего четыре с половиной. «Уилл с достоинством пережил стадию всплеска тестостерона, – сказала Сьюзен. – Адам внезапно решил разрушить все вокруг и включил пожарную сигнализацию». Уилл вспоминает: «Адам испытывал нас на прочность. Когда четырехлетний ребенок плохо себя ведет, вы берете его и отправляете в его комнату. Но Сьюзен физически не может справиться с Адамом. Поэтому она пыталась говорить с ним, проявляя невероятное терпение, затрачивая порой на эти переговоры огромное количество времени. Как-то раз он брыкался и плевался. Я подошел к нему сзади, с любовью взял его на руки и отнес наверх, в его комнату. Я помню выражение лица Адама – он был в шоке. Его плохое поведение прекратилось довольно быстро».

Сьюзен любит танцевать, и она занялась контактной импровизацией, которая основывается на идее, что танец – это способ общения. Коллектив под названием Dance New England устраивает еженедельные встречи, где люди могут танцевать босиком и в свободном стиле в гостеприимной трезвой обстановке. Сьюзен давно поняла, что большей частью общалась с Адамом невербально, поэтому это сообщество вызвало в ней особый отклик. «Некоторые люди с синдромом Дауна очень общительны и коммуникабельны, – сказала Сьюзен. – А Адам не очень. Одна из причин, по которой мне нравится танец в разных проявлениях, в том, что он дает способ взаимодействия и общения с людьми без необходимости говорить». Каждое лето коллектив арендовал место на озере в штате Мэн на две недели, и они танцевали в костюмах, и все они были командой и помогали друг другу. Адам каждый день по два часа работал на кухне. «Все ходят в фиолетовом, – сказала Сьюзен. – Это очень хорошее место для нас. Это время, когда все, чему Адам научился за год, сливается воедино, и это готовит его к следующему году».

Когда Тиган училась в девятом классе, она заболела мононуклеозом и подолгу сидела дома под присмотром матери. «Однажды, ни с того ни с сего, она сказала мне: „Ты же знаешь, что у меня всегда будет место для Адама, где бы я ни жила“, – вспоминала Сьюзен. – Когда она сказала это, я стала думать о группе поддержки Адама и о том, что она является добровольной частью этой группы. Это был ее собственный выбор». Для самой Тиган это всегда было очевидно. «В каком-то смысле я всегда была старшей сестрой, – сказала она. – Иногда меня раздражала необходимость сидеть с ним в какой-то нужный для меня вечер. Но я никогда не мечтала, чтобы его не было в моей жизни. Его благодарность выражается больше в форме ответной любви. Я знаю, что он любит меня, и этого достаточно. Я бы не променяла его ни на что на свете».

Уилл иногда боролся с установившейся семейной динамикой. «Основной дуэт – это всегда Сьюзен и Адам, – сказал он. – Если мы со Сьюзен разговариваем, а Адам перебивает, наш разговор немедленно прекращается, и бывали моменты, когда я был недоволен этим». Когда Уилл начал жить с ними, самым напрягающим моментом была музыка. Ведь самое большое удовольствие в жизни Адама – это бродвейские мелодии. «Вскоре после того, как я познакомился с Адамом, он предложил спеть для меня. Его пение – восторженный монотонный гул, похожий на громкий шум холодильника. Он обычно любит подпевать своим любимым записям, которые переслушивает на большой громкости снова и снова». Уилл – звукорежиссер, и слух для него – вся его жизнь. В конце концов Адам согласился не петь хотя бы в машине, когда Уилл был за рулем; Уилл придумал, как бороться с шумом в доме. Когда я попросил Тиган описать жизнь с Адамом, она сказала: «Она медленная». Уилл согласился: «Сейчас в нашей жизни течет время Адама. Точно так же, как когда вы зависаете с четырехлетним ребенком, – вы не можете заниматься ничем другим. Я понял, что никто не требует, чтобы гайка была затянута за 30 секунд. Пусть через пять минут – не имеет значения. Адам – мой мастер дзена».

Адам окончил профессиональное училище, затем пошел на работу – клеил этикетки и марки, запечатывал конверты. Когда это перестало получаться достаточно хорошо, он начал работать волонтером в столовой, где раскладывал соль и перец и заворачивал столовые приборы в салфетки. «Быть полезным – одна из его ценностей, – говорит Сьюзен. – Одна из мам рассказала мне как-то, как договорилась со своим сыном, что пристроит его на какую-нибудь работу, но он должен быть похож на Адама. „Адам всегда улыбается и слушается маму, и если ты будешь похожим на Адама, я возьму тебя с собой“. И всякий раз, когда он начинал вести себя немного агрессивно, она спрашивала: „Ты сейчас ведешь себя как Адам?“ Это срабатывало. Адам – образец для подражания. Для ребенка, который намного умнее его».

Адаму не разрешают смотреть телевизор или видео по субботам, поэтому он слушает компакт-диски с бродвейскими мюзиклами в наушниках. За ужином в пятницу вечером он благословляет хлеб. Он также совершает ритуальное омовение рук. Затем он долго принимает ванну с минеральной водой, он любит эту процедуру, но, поскольку склонен к грибковым заболеваниям кожи, он может принимать ванну раз в неделю, только на выходных. «Туалет все еще остается проблемой, так что он делает это по графику, – сказала Сьюзен. – Мне бы хотелось, чтобы он больше прислушивался к своему телу, он иногда попадает в проблемные ситуации. И это все из-за его интеллектуального возраста».

Мне было любопытно, что на самом деле означает интеллектуальный возраст. «Если вы представите, насколько внимательно нужно следить за шестилетним ребенком или что может сделать шестилетний ребенок, то это и есть уровень Адама, – сказала Сьюзен. – Иногда он может быть ближе к пяти- или четырехлетнему. Потому что шестилетние дети обычно читают больше, чем он, звонят по телефону и знают, что делать в чрезвычайных ситуациях. Если бы в доме начался пожар, а он смотрел телевизор, он бы не понял, что нужно скорее бежать. Может быть, только когда станет очень, очень жарко. Он знает, что нужно переходить, когда на светофоре горит зеленый, но он не понимает, что нужно посмотреть по сторонам, ведь из-за угла может выскочить машина. Если мы оставляем Адама на чье-то попечение, я говорю: „Представьте себе человека, которому уже десять лет как исполнилось пять“. Он мистер Помощник-по-Дому, он делает все то, на что пятилетний ребенок не способен». Тиган добавила: «Если вы соберете вместе целую группу шестилетних детей, у них будет гораздо более широкий диапазон способностей, чем у любого шестилетнего ребенка. Потому что один, возможно, вырос в городе с образованными родителями, поэтому знает компьютер. Другой вырос в деревне и знает все виды диких растений и как найти дорогу в лесу. Если вы держите кого-то на уровне шестилетнего достаточно долго, он будет развиваться вширь. Именно это и происходило с Адамом».

Сьюзен перестала пытаться разрешить противоречия, которые преподносит ей жизнь с Адамом. «Когда он родился, больше всего я хотела, чтобы он мог общаться. Теперь я знаю, что даже люди, которые не могут говорить, могут общаться». Однажды Сьюзен купила Адаму на день рождения черную фетровую шляпу, похожую на те, что носили в мюзикле Fiddler on the Roof. Она купила ему компакт-диск с бродвейскими каверами, и любимой песней Адама стала One из мюзикла A Chorus Line. Вечером Адам сказал, что хочет мне кое-что показать, и я сел в гостиной. Он заставил Сьюзен отыскать ее шляпку, поставил диск, и они вдвоем исполнили небольшую пародию Майкла Беннета на танец из A Chorus Line, поднимая шляпки, кружась, делая движения ногами в нужные моменты. Каким-то образом Адам выучил эти движения и с минимальными подсказками от Сьюзен проделал все это, немного неуклюже, но обаятельно. Глядя на этот самодельный кордебалет, я был поражен настойчивостью Сьюзен в отношении танца как средства общения, и я подумал, что то, чего достигло все семейство, это близость. Искренняя вера Сьюзен в то, что счастье – понятие растяжимое, казалось, наполнила их дом любовью.

Около трех четвертей умственно отсталых людей в Соединенных Штатах живут со своими родителями[565]. «Естественное желание родителей воспитывать своих детей в период их взросления имеет особое значение для детей, чей прогресс идет медленно, – отмечается в одном из исследований на эту тему. – Когда семьи решают, что они больше не могут нести бремя ухода, процесс перевода ребенка в учреждение должен быть максимально легким. Расширение прав и возможностей людей с ограничениями не может не учитывать тех, кто обеспечивает повседневный уход за этими людьми»[566]. Вероятность передачи маленьких детей с синдромом Дауна государству коррелирует с тяжестью их инвалидности, степени, в которой их поведение нарушает домашний уклад, и способности родителей противостоять стрессу от присутствия ребенка-инвалида[567]. Братья и сестры такого ребенка могут нуждаться во внимании, которое их родители не в состоянии им обеспечить; в то же время они могут быть весьма огорчены из-за перевода брата или сестры в спецучреждение, чувствуя отчасти собственную вину[568].

Одно исследование показало, что почти 75 % родителей констатировали чувство вины после помещения туда ребенка, половина из них утверждали, что они чувствовали вину «постоянно» или «каждый день»[569]. Многие считают, что отказ от ребенка означает, что как родители они не состоялись. Когда ребенок, которого поместили в учреждение, приезжает побыть дома, семьи часто чувствуют и радость, и стресс, а когда ребенок возвращается в учреждение, они чувствуют и грусть, и облегчение. Родные чувствуют себя хуже, если их ребенок находится в небольшом учреждении, хотя в таких, как правило, условия гуманнее, небольшие учреждения напоминают дом, и это сходство заставляет родителей постоянно пересматривать свое решение отправить ребенка подальше. Когда уход обеспечивается небольшим по численности персоналом, дети чувствуют себя, как в семье. Родственники чаще всего сообщают, что перевод ребенка облегчил им жизнь в бытовом отношении, но не эмоционально. Тем не менее они редко забирают детей назад. Суть в том, что нужно придерживаться того решения, которое вы приняли. Исследователи отмечают положительное отношение родителей к переводу ребенка после того, как они это уже совершили; они также отмечают положительные чувства родителей, решивших оставить своих детей дома. В какой-то степени люди, которые будут более счастливы, отказавшись от своего ребенка, скорее всего, так и сделают, а люди, которые будут более счастливы со своими детьми дома, как правило, оставляют их дома. В конечном счете, это вопрос разрешения когнитивного диссонанса: люди испытывают эмоции, соответствующие своим решениям, чтобы избежать внутреннего психологического конфликта.

Помещение в учреждение – это процесс, а не одномоментное действие. Предварительные разлучения, программы дневные или выходного дня помогают родителям лучше понять, как все это выглядит и ощущается. Так они могут уже издалека почувствовать облегчение, отложив при этом перевод ребенка. В дополнение к постепенной психологической адаптации родителей сталкивают с бытовыми проблемами в изучении этого вопроса: им приходится выяснять, какую подать заявку исходя из предпочитаемых условий. Специалист, работавший над этой темой, сообщал, что одна из мам говорила: «Я никогда не смогу поместить своего ребенка в одно из этих мест!»[570] Два года спустя она поместила его именно в то место, которое так ей не понравилась. «Звонок в областной центр был самым страшным телефонным звонком, который я когда-либо делала», – делилась одна из матерей. Многих людей с синдромом Дауна помещают туда в возрасте от 18 лет до 21 года, как раз когда обычные дети покидают отчий дом[571]; некоторые эксперты считают это весьма правильным для детей с синдромом – формировать жизненный путь, который имитирует этапы развития здоровых людей.

Доля детей и молодежи в учреждениях сократилась примерно на три четверти[572], но общее число людей в учреждениях увеличилось, потому что увеличилась продолжительность жизни. Хотя в 39 штатах все еще существуют крупные государственные учреждения, в основном они уступили место огромному множеству небольших частных пансионатов по уходу. Более половины родителей посещают только один объект и отправляют туда своих детей иногда по географическим причинам и часто не учитывая качество обслуживания[573]. В 2011 году The New York Times сообщила о чудовищных злоупотреблениях в этих учреждениях по всему штату Нью-Йорк. «Сотрудники прибегали к сексуальному насилию, избивали пациентов или издевались над ними, а увольняли их редко, даже после повторных правонарушений»[574], – говорится в документе. «Государственные отчеты показывают, что в 2009 году из примерно 13 000 заявлений о злоупотреблениях в государственных и лицензированных домах менее 5 % были переданы в правоохранительные органы. Любые усилия для наказания сотрудников, обвиняемых в злоупотреблениях по отношению к тем, кто находится на их попечении, затрудняет одно препятствие: жертвы часто не способны рассказать об этом или имеют выраженные когнитивные нарушения. Местные сотрудники правоохранительных органов указывают на этот факт, чтобы объяснить отсутствие уголовного преследования по подобным делам. Но, похоже, есть еще один фактор. Во многих случаях у инвалидов по развитию нет семей, активно участвующих в их жизни, и, следовательно, нет и адвокатов». Эти злоупотребления бросают тень на опыт семей, которые стремились к помещению своих детей в учреждения. Хотя расходы на жилье и лечение для людей с умственными недостатками в Соединенных Штатах составляют в среднем 380,81 доллара на человека в день, фактическая сумма колеблется в широких пределах от штата к штату и даже от округа к округу[575].

Если раньше семьям советовали эмоционально отстраниться от детей, которых они отправили в специализированные учреждения, то теперь многие остаются глубоко вовлеченными; размещение вне дома – не то же самое, что размещение вне семьи. Большинство из них навещают детей по крайней мере раз в месяц и чаще общаются по телефону. Многие родители хотят присутствовать в жизни ребенка, чтобы избежать «травмы сепарации». «Если вы все еще рядом – это время для адаптации ребенка к учреждению, – подчеркивала Элейн Греголи. – Я слышу страшные истории о родителях, у которых дома живут 40-летние и 50-летние дети. Потом родители умирают, и эти несамостоятельные взрослые вынуждены переходить в новую среду, делать то, чему их никогда не учили». Многие родители-пенсионеры, которые все еще заботятся о своих детях с синдромом Дауна, описывают их как свою отдушину в мире, где многие пожилые люди изолированы и ощущают бессмысленность существования[576]. Тем не менее большинство людей с синдромом в конечном счете нуждаются в какой-то помощи извне, если их родители умрут, а братья, сестры или друзья не захотят обременять себя заботой; немногие способны жить полностью независимо. Около трех четвертей людей с синдромом, которые все еще находятся дома, когда их родители умирают, перенаправляются в спецучреждения.

Некоторым людям с синдромом Дауна лучше живется дома, а другим лучше вдали от дома, это зависит от личностного склада людей с этой патологией и особенностей их семей. Жизнь дома означает знакомую обстановку и, в идеале, больше любви. Взрослые с синдромом, живущие с родителями, могут, однако, страдать от отсутствия контакта со сверстниками и сильного чувства одиночества. По мере того как они становятся старше, у них остается все меньше дел вне дома, и они, как правило, не умеют строить дружеские отношения. Один отец девочки с синдромом Дауна[577] из сельской местности в Пенсильвании, рабочий-строитель, рассказывал о том, как счастлива была его дочь в школе; она была чирлидером и членом местного совета со множеством друзей. Как только она окончила школу, ее одноклассники уехали в колледж или продолжили свою насыщенную жизнь, он каждый день возил ее с собой на своем грузовике. Она работала в Walmart несколько часов в неделю и вообще не имела никакой социальной жизни. Ее единственной радостью было ожидание проводимого дважды в год бала на встречах в Arc. В одном недавнем исследовании выявили, что только около четверти взрослых с синдромом, живущих дома, могли назвать друга, который не был человеком из круга общения их родителей[578].

Наряду с мемуарами, написанными родителями, все чаще появляются мемуары людей с синдромом Дауна, что является важной частью движения по защите прав. Только в Соединенных Штатах существует более 800 групп самозащиты, члены которых обращаются к законодателям, соцработникам и родителям. Многие из них собираются под эгидой People First[579], международной организации самозащиты, которая сформировалась в Швеции в 1968 году. В 1973 году первая северо-американская встреча общества состоялась в Ванкувере, где «умственно отсталые» люди собрались на конференцию под названием May We Have a Choice. People First работает в 43 странах и насчитывает, по оценкам, около 17 тысяч участников. На их сайте написано: «Мы считаем, что, если мы можем научиться говорить на наших встречах и между собой, мы можем научиться говорить о вещах, важных для нас, с кем-то еще. Мы говорим с нашими родителями, нашими поставщиками услуг, соцработниками, городскими советами и мэрами. Мы разговариваем с законодателями и исполнительными комитетами, с губернаторами и даже с президентом. Даже если иногда нас бывает трудно понять, люди слушают нас, потому что знают, что мы понимаем, о чем говорим». Удивительно, что людям с умственными недостатками удалось создать организацию такого масштаба – пусть и с посторонней помощью, – особенно если учесть представления о прогнозе заболевания, существовавшие еще несколько десятилетий назад.

До конца 1960-х годов ни один человек с синдромом Дауна никогда не достигал какой бы то ни было известности, но с тех пор появились актеры, активисты, писатели и художники с этой болезнью. Первой крупной публикацией человека с синдромом был «Мир Найджела Ханта. Дневник юного монголоида»[580], опубликованный в Великобритании в 1967 году. Хант был сыном директора школы, который вместе со своей женой пытался обучать Найджела, как и любого другого ребенка, вписав его в обычное расписание уроков в своей школе. Книга Найджела рассказывает о его повседневной жизни; там есть также трогательная линия о болезни и смерти его матери. Книга Джейсона Кингсли и Митчелла Левитца Count Us In[581] – это радостный и местами юмористический рассказ об их жизни, включающий в том числе описание конкретных проблем, с которыми они столкнулись. В 2000 году Винди Смит с синдромом Дауна обратилась к республиканскому Национальному Конгрессу в Филадельфии, прочитав вслух письмо, которое она отправила Джорджу Бушу; она продолжала работать в Президентском комитете по делам людей с умственными недостатками в Департаменте здравоохранения и социальных услуг[582]. Многие обсуждали, является ли это эксплуатацией и манипулированием со стороны администрации Буша, и один из критиков описал ее как «самое гротескное произведение политического театра, которое я когда-либо видел».

Самым известным человеком с синдромом Дауна долгое время был актер Крис Берк[583], который снимался в телепрограмме Life Goes On, но было и много других, в том числе Джудит Скотт, художница, использовавшая в работе ткани, которая умерла в 2005 году, и Люк Циммерман, молодой актер сериала The Secret Life Of The American Teenager, который также был футболистом в Beverly Hills High. В Германии Рольф «Бобби» Бредерлоу, актер, имеет множество последователей. Лорен Поттер, актриса с синдромом Дауна, известная по сериалу Glee, имеет свою собственную фанатскую страницу на Facebook. Арден Моултон описала, как была на встрече с Крисом Берком и незнакомые люди просили у него автограф. «Это был ошеломляющий опыт, – сказала она. – Во-первых, он был звездой, а во-вторых, инвалидом». Эффект распространения в массы неоспорим. Одна молодая женщина начала разговор со мной со взвешенной фразы: «У меня синдром Дауна, как у Криса Берка». Исследования показывают, что у людей с синдромом могут работать отличные от обычных детей механизмы обучения, и сейчас активно изучается вопрос о возможности использования сильных сторон людей с этой патологией, которые, например, имеют необычайно хорошую кратковременную зрительную память[584], что может позволить им учиться больше, лучше и быстрее. Поскольку они легче воспринимают визуальную информацию, чем аудиальную, как можно более раннее обучение чтению особенно важно и может играть более существенную роль в их речевом развитии, чем у обычных детей. Многие мемуаристы, включая Майкла Берубе и Марту Бек, предполагают, что их дети обладают такими формами интеллекта, которые невозможно обнаружить в тестах на IQ, – островками проницательности, одаренности и даже мудрости, которые проявляются у них на удивление легко.

Грег Палмер в мемуарах о своем сыне Неде[585] сообщал, что Неду нравится общаться с людьми, не имеющими доступа к интернету, и вступать с ними в разговоры; идея поместить его в среду других умственно отсталых людей является табу для его отца. В течение многих лет Палмеры не говорили своему сыну, что у него синдром Дауна, и, когда они наконец сообщили эту новость, он сказал: «Я нахожу, что в это трудновато поверить». Его неспособность осознать свои ограничения была одним из показателей его неготовности к жизни в мире. Как во многих других людях с синдромом, в нем парадоксально сочетаются сильные стороны – он может играть на нескольких музыкальных инструментах и пишет хорошие стихи – и выраженные «недостатки» – он не может проехать на автобусе через город и не потеряться. Грег Палмер признает, что он иногда относился к своему сыну, как к малому ребенку, и что он достаточно самокритичен, чтобы понять это, но точно так же он критикует остальной мир, который продолжает воспринимать Неда как дитя. Он жалуется на то, что люди, с которыми он хотел бы общаться на более высоком, серьезном уровне, считают Неда очаровательным и забавным. Нед – автор стихотворения, которое отражает богатство его языка, наивность и целеустремленность:

Girls

Girls are neat. Girls are sweet.They're the kind of people I love to meet.Teenage girls are what I love.They're like angels from above.I'm crazy for girls, I'm crazy for love.Girls are like the wings on a dove.When I grow up and am feeling old,I'll find all the girls, I love to hold.I'd like to give all the girls a kiss.If there weren't any girls, it's girls I'd miss[586].

Люди с синдромом Дауна испытывают как платонические чувства, так и плотское влечение. Многие мужчины с синдромом Дауна бесплодны, но женщины с этим заболеванием так же фертильны, как и здоровые женщины. Родители часто беспокоятся, что сексуальная активность их детей приведет к рождению новых детей, за которыми они не смогут ухаживать. Однако следующий рубеж для людей с синдромом – это брак. В сериале Life Goes On персонаж Криса Берка женился на женщине с такой же болезнью, и они жили в квартире над гаражом его родителей.

Том и Карен Робардс[587] были суровыми дельцами с Уолл-Стрит, которые познакомились в Гарвардской школе бизнеса. Через шесть лет после свадьбы, в середине 1980-х, они решили создать семью. Беременность Карен протекала легко, и они были совершенно не готовы к ребенку с синдромом Дауна. Том был раздавлен, но Карен сказала: «Мы будем любить Дэвида, как любого ребенка. Когда люди не знают, как реагировать на эту новость, мы просто велим им поздравить нас»[588].

«У меня были истерики со слезами, – рассказывал Том. – Потом кто-то, кого мы даже не знали, позвонил нам в больницу и сказал: „Вы не одни“. Это был первый момент надежды для нас». Звонила Барбара Чандлер, глава Манхэттенской группы поддержки родителей. «Я помню, как спросила: „Может ли вообще быть что-то хорошее в воспитании ребенка с синдромом Дауна?“ – вспоминала Карен. – Она ответила: „Да. Есть радость. Есть еще и разбитое сердце“». Этот честный ответ дал Карен сил, в которых она нуждалась. Робардсы отправились к педиатру в Верхний Вест-Сайд. «Вы ничего не сможете с этим сделать», – сказал он. Том и Карен были потрясены: «Значит ли это, что нам не нужно даже пытаться?» Они нашли врача, специалиста по генетическим дефектам. Та рекомендовала им обеспечить сыну все возможные формы стимуляции. Программа раннего вмешательства штата Нью-Йорк организовала им работу физиотерапевтов на дому. Логопеды работали над кормлением и жеванием, чтобы развить двигательные способности мышц рта. Робардсы присоединились к группе поддержки. «Некоторые из наших самых близких друзей были в этой группе, – рассказала Карен. – Мы решили написать брошюру о возможных вариантах после раннего вмешательства. Мы юристы, инвестиционные банкиры, мы знаем, как проводить исследования. Мы просто обзванивали государственные, частные и приходские школы и работали с информацией. Все было очень нелегко. Мы столкнулись с ошеломляющей бюрократией государственных школ. Я помню, как позвонил в частную школу и сказал: „Я правильно понимаю, что вы принимаете особенных детей?“. Они ответили: „О да“. Я сказал: „Хорошо, я хочу поговорить о моем ребенке. У него синдром Дауна“. А мне говорят: „О нет, не настолько особенных“. Потом мы попробовали зайти в приходской сектор. И снова „нет“. Что же нам было делать?»

Так, Карен и группа родителей собрали 40 000 долларов, чтобы открыть организацию Cooke Foundation, теперь называемую Cooke Center, одно из крупнейших в Нью-Йорке учреждений, ориентированных на инклюзивное образование для детей-инвалидов. С самого начала она была открыта для детей всех социально-экономических слоев общества. Это была нерелигиозная организация, но началось все с архиепископства Нью-Йорка: Карен Робардс убедила директора специального образования при церкви предоставить им помещение. Это были два больших общественных туалета, они были отремонтированы и трансформированы в два класса одним из участников группы поддержки – подрядчиком, который выполнил все работы по себестоимости. «Если бы кто-нибудь сказал мне, что я собираюсь провести следующие 20 лет, занимаясь строительством Cooke Center, я бы сказала, что они сошли с ума, – делилась Карен. – Но мы встретили других людей, сплотились, а затем у нас появилась общая миссия. Как только у вас появится этот огонь в душе, вы сможете справиться с эмоциональным опустошением, которое мы отрицали. Эта работа засасывает».

Они наняли двух учителей специального образования: «По одному на, так сказать, каждую уборную», – рассмеялась Карен. Принцип с самого начала был в том, что их дети должны проводить время со здоровыми детьми, поэтому на занятия по некоторым предметам они записывали их в государственные школы, а другие преподавали в Cooke Center. Дэвид продолжал посещать как Cooke Center, так и государственную школу, став первым ребенком-инвалидом в Нью-Йорке, который ходил в обычный класс. «У него должно быть место в обоих мирах, – сказала Карен. – Джейсон Кингсли и его родители распахнули множество дверей. Мы смогли войти в эти двери. Чем младше дети, тем более полноценно они могут быть включены в обычные классы, потому что младшие школьники изучают только цвета и некоторые социальные навыки. По мере развития разрыв между ними становится все больше, и нашим детям действительно нужно сосредоточиться на жизненных навыках. Как записаться в спортзал? Как снять деньги в банкомате? Вещи, которые другие дети осваивают походя, от наших детей требуют усилий. Поэтому мы работаем над развитием этих навыков, чтобы они могли быть включены не только в образование, но и в жизнь».

Когда Дэвиду исполнилось семь лет, у Робардсов родился второй ребенок, Кристофер, шустрый и активный. В 13 месяцев у него начались приступы и в конце концов развилась эпилепсия; он часто бывал при смерти, когда приступы продолжались почти постоянно и не поддавались блокаде. «Я все время думала: „О, ну если это всего лишь припадки, а мы справились с синдромом Дауна, сможем справиться и с этим“, – сказала Карен. – Но это были не просто припадки». У Кристофера были задержка когнитивного развития, умственная отсталость, задержка речи и проблемы с моторикой. «Я не плакала из-за Дэвида, – сказала Карен. – Но из-за Кристофера я плакала не переставая. Как такое могло случиться дважды в одной семье?» Позже у Кристофера будет диагностирована частичная агенезия мозолистого тела, соединительной структуры между левым и правым полушариями мозга. Нормальное мозолистое тело примерно в 10 000 раз больше, чем у Кристофера. Синдром, возможно, был вызван вирусом, которым заразилась Карен в первом триместре беременности.

«Проблема синдрома Дауна, – говорит Карен, – в том, что большинством детей перестают заниматься раньше, чем находится решение их проблемы». У Кристофера есть некоторые сильные стороны характера и некоторые явные недостатки. Когда я познакомился с Робардсами, Кристофер только научился раскладывать пасьянс на компьютере, чего никак не мог сделать Дэвид. Зато Дэвид чрезвычайно эмоционально развит; Кристофер никогда не проявлял большого интереса к другим людям и в Рождество мог не заметить, что это особенный день. «В течение примерно пяти лет у него случались приступы, – рассказывала Карен. – Мы не могли выйти из дома, не беспокоясь, как бы чего не случилось. Так что это было напряжение другого рода – не то, что связано с нашим первым ребенком».

Когда проблемы Кристофера начали выступать, Карен снова забеременела, и, когда мальчику было 18 месяцев, родилась Кейт, здоровая девочка. Когда Кейт была маленькой, ей было трудно общаться с Кристофером, и она сблизилась с Дэвидом, несмотря на девятилетнюю разницу в возрасте. «Когда Дэвид заметил, что она превосходит его, он стал усиленно соревноваться с ней, и не всегда по-доброму», – сказала Карен. В то время как Робардсы боролись с этой ситуацией дома, Cooke Center, который они продолжали курировать, рос и развивался. Когда я посетил центр, через 20 лет после его создания, там работали 186 сотрудников. «Вы не можете научиться жить в обществе, если вы изолированы от него, – сказал Том об инклюзии. – Ты учишься у своих сверстников не меньше, чем у учителей». Карен поделилась: «Специальное образование – это набор услуг, которые могут быть предоставлены везде. Но их нужно предоставить. Вы не можете просто забросить ребенка в обычный класс, не обучив специальным навыкам преподавателя или не создав дополнительную поддержку. Наш слоган в Cooke: „Вместе мы можем больше“. Здоровые дети учатся сопереживанию; они учатся ценить разнообразие». Cooke теперь помогает чартерным школам с программами для детей с особыми потребностями, обучает работников государственного сектора и ассистентов, специалистов инклюзивного образования. Cooke также работает с корпорациями, чтобы обеспечить работой детей-инвалидов.

Дэвиду было 23, когда я познакомился с Робардсами, и он занимался сбором средств для Международного общества синдрома Дауна. Он прошел стажировку в новостном агентстве и Sports Illustrated. «Они заставили его архивировать материалы журнала после публикации выпуска, – сказал Том. – Никто больше не хотел делать такую работу. А ему это нравилось». Он жил полунезависимо, под присмотром. Как и Джейсон Кингсли, он в одиночестве стоял на верхнем полюсе своей болезни. «Дети с синдромом Дауна, которые хорошо социализированы, острее чувствуют, что они отличаются от здоровых, – сказала Карен. – Дэвид уже давно сказал, что ему нужна работа, квартира и жена. Мы сказали, что можем помочь ему с двумя первыми пунктами, а с третьим он справится сам».

Сама личность Дэвида была его лучшим и привлекательным качеством. «Я всегда говорила, что Дэвид пойдет очень далеко, потому что он такой очаровательный. Когда он просто смотрит на тебя своими голубыми глазами, – она покачала головой и засмеялась от удивления, – если он встретит кого-нибудь и узнает, что родственник этого человека болен, в следующий раз обязательно спросит, к примеру: „Как твой отец?“ Если он говорит по телефону, то всегда спрашивает, как поживает кто-то из знакомых. Он спрашивает у моей сестры: „Как дела у девочек?“ В нем много любви». Том согласился, поясняя: «IQ измеряет два параметра: математическое мышление и языковые способности. Но ведь у вас есть еще эмоциональный интеллект. У Дэвида очень развита эмпатия: он остро ощущает, что чувствуют другие люди. Может быть, не то, что они думают, но то, что чувствуют. Мы все знаем, что у нас есть сильные и слабые стороны. Я никогда не смогу играть в баскетбол. Это грустно, когда ты понимаешь, что ты другой? Или ты просто примиряешься с этим в контексте собственной личности?»

Когда Дэвид окончил среднюю школу, государственное специальное образование отменили. «Программа среднего образования – это очень мало», – сказала Карен. В конце концов они нашли школу в Пенсильвании, где Дэвид мог учиться, и в 21 год он впервые уехал из дома. Это было нелегко и для Дэвида, и для его родителей. Когда я познакомился с Робардсами, Дэвид только начал принимать эффексор в связи с эмоциональным переживанием из-за неудачного романа. Ему нравилась девушка с синдромом Дауна в его школе. Она принимала его знаки внимания, но у нее уже был парень, который был другом Дэвида. Когда Дэвид отстранился от них обоих, он ощутил жуткую тревожность. У Дэвида есть множество друзей и картотека Rolodex, с которой он работает каждый день. Карен сказала: «Дэвид – гуру мобильного телефона, и ему нравится поддерживать отношения, но он также любит порядок. Так что встреча с вами, вероятно, была бы поставлена на вечер вторника. Каждый вторник вечером он будет звонить вам. Нам – по воскресеньям и средам. „Дэвид, ты не мог позвонить в другой вечер?“ – „Нет. Вы же записаны по воскресеньям и средам“. Я думаю, что жесткие рамки помогают ему поддерживать стабильное состояние. Мне нравится знать, что я буду делать в любой день, и он такой же».

Мы перешли к вопросу о лечении. «Если вы поговорите с людьми, вовлеченными в сообщество людей с синдромом Дауна, – сказал Том, – вы столкнетесь с целым спектром взглядов на то, является ли поиск лечения синдрома Дауна легитимной целью. Есть люди, которые даже не говорят об этом, потому что говорить о лечении – значит умалять ценность людей, живущих с недугом. Некоторые даже говорят, что, если бы они могли по мановению волшебной палочки сделать своего ребенка нормальным, они бы этого не сделали». Я спросил Тома, что бы он сделал, если бы у него была волшебная палочка. «Если бы у меня был Дэвид, такой, какой есть, но без синдрома Дауна? – спросил он. – Я бы сделал это немедленно. Я бы сделал это, потому что думаю, что Дэвиду трудно жить с болезнью, и я хотел бы дать ему более счастливую и легкую жизнь. Так что для Дэвида я бы сделал это. Но разнообразие человеческих существ делает мир лучше, и, если бы мы вылечили всех, это было бы потерей. Личные желания и желания общества находятся в оппозиции. Вопрос в том, узнаем ли мы вместе больше, чем причиним себе боли». Карен покачала головой: «Я согласна с Томом. Если бы я могла вылечить Дэвида, я бы сделала это для него. Но думаю, что мы так выросли благодаря всему этому опыту. У нас было так много целей. 23 года назад, когда он родился, я никогда бы не поверила, что могу дойти до того, что есть сейчас, но это так. Что до Дэвида, я бы вылечила его в одно мгновение, но что касается нас, я не променяла бы эти переживания и опыт ни на что другое. Они сделали нас такими, какие мы есть, и мы стали намного лучше, чем были бы в ином случае».

Глава пятая

Аутизм

Отличительная черта научного прогресса – снижение распространенности болезней. Ныне бесчисленные инфекционные заболевания предотвращают с помощью вакцины или лечат антибиотиками; ВИЧ контролируют антиретровирусной терапией; при смертельных видах рака можно достичь стойкой ремиссии. Знание о том, что воздействие вирусов во внутриутробном периоде может привести к глухоте, позволило сократить число глухих детей, рожденных от слышащих родителей, а благодаря кохлеарным имплантам уменьшается число функционально глухих людей. Лечение патологии гипофиза снизило количество людей с карликовостью. Синдром Дауна можно обнаружить на очень раннем сроке, так что некоторые будущие родители прерывают беременность; его лечение стало гораздо эффективней. Развитие шизофрении сдерживается благодаря нейролептикам. Гениальность и преступность продолжают оставаться на неизменном уровне. Но, как ни странно, распространенность такой патологии, как аутизм, похоже, растет.

Некоторые эксперты утверждают, что дело в увеличении частоты диагностирования, но вряд ли этот факт может полностью объяснить рост от 1 случая на 2500 рождений в 1960 году до 1 на 88 сегодня[589]. Мы не знаем, почему число людей с аутизмом растет; и, честно говоря, мы не знаем, что такое аутизм. Это скорее синдром, чем болезнь, ибо нам известна совокупность поведенческих проявлений, но не биологическая сущность болезни. Синдром представлен очень разнообразной группой симптомов и поведенческих паттернов, и неясными остаются причины его возникновения и мозговая локализация. У нас нет способа исследовать его, кроме как по внешним проявлениям. Нобелевский лауреат Эрик Кандель сказал: «Если мы сможем понять аутизм, мы сможем понять мозг»[590]. Фактически это значит, что мы поймем аутизм, только когда поймем мозг.

Многие родители аутистов являются активистами борьбы с этой болезнью. Со времен связанного со СПИДом кризиса не проводилась настолько агрессивная кампания по финансированию и исследованию болезни: десятки организаций (многие с броскими названиями-акронимами, например Safe Minds[591]) занимались теориями происхождения болезни, разработкой поведенческих методов лечения и эффективного обучения, пособиями по инвалидности, услугами помощи и наблюдения. В 2006 году группа родителей под названием «Лечить аутизм сейчас» (Cure Autism Now) подтолкнула Конгресс к принятию закона о борьбе с аутизмом[592], согласно которому на исследования аутизма и связанных с ним расстройств на следующие пять лет были выделены миллиарды долларов. Томас Инсел, директор Национального института психического здоровья, сказал: «Мы получаем из Белого дома больше звонков по теме аутизма, чем по поводу всех остальных проблем»[593]. С 1997 по 2011 год количество книг и статей, публикуемых об аутизме, увеличилось более чем в шесть раз[594].

Аутизм считается первазивным расстройством, поскольку затрагивает почти все аспекты поведения, а также сферу чувств, двигательные функции, равновесие, физическое ощущение собственного тела в пространстве и самосознание[595]. Интеллектуальная недостаточность не является ведущей частью этого синдрома; его сущность в нарушении социального функционирования. Первые симптомы[596], которые могут возникать при любом варианте аутизма, – отсутствие или задержка речи; бедная невербальная коммуникация; стереотипные движения, в том числе взмахи руками и другие непроизвольные действия; минимальный зрительный контакт; слабый интерес к контактам с окружающими; отсутствие спонтанной или творческой игры; недостаток эмпатии, проницательности и коммуникабельности; снижение способности к эмоциональному отклику; ригидность; крайне узкие своеобразные интересы; интерес к неигровым предметам, например, к прялкам, блестящим штукам и т. п. Дети и взрослые с аутизмом часто склонны к конкретному мышлению, могут испытывать трудности с пониманием метафор, юмора, иронии и сарказма. Им присуще навязчивое, стереотипное поведение, они могут привязываться к, казалось бы, случайным объектам, расставляют игрушки по размеру или цвету, вместо того чтобы играть с ними. Люди, страдающие аутизмом, могут совершать самоповреждающие действия: кусают свои руки и бьются головой; у них могут присутствовать сенсорно-моторные нарушения. Многие дети, страдающие аутизмом, не развивают способность указывать на предметы и вместо этого вынуждены подводить человека к предмету, на который хотят указать. У некоторых отмечаются эхолалии, когда они повторяют одни и те же слова или фразы, часто без какого-либо видимого понимания их значения. В речи аутичных людей может не хватать интонационной окраски, они могут по много раз говорить с другими на одни и те же любимые темы. Им часто свойственны ритуальность в приеме пищи и крайне однообразная диета. Люди с аутизмом могут быть чрезвычайно чувствительны к сенсорной перегрузке в людных местах, прикосновениям, флуоресцентным или мерцающим огонькам и шуму. Для многих аутичных людей невыносимы даже незначительные раздражители, к примеру, бирки на одежде. Аутичные люди часто стесняются вещей, которые нравятся большинству других людей. В то время как у большинства аутичных детей признаки синдрома появляются в самом раннем возрасте (независимо от того, распознаны они или нет), около трети больных, по-видимому, сначала развиваются нормально, а затем регрессируют, часто в период с 16 до 20 месяцев[597]. Поскольку любой из симптомов может быть выражен по-разному, аутизм определяется как спектр, включающий разные симптомы различной степени тяжести.

В качестве едкого отзыва на «Добро пожаловать в Голландию», где инвалидность трогательно изображается как странное, но прекрасное место, полное тихих радостей, одна мать аутичного ребенка написала «Добро пожаловать в Бейрут»[598], приравнивая опыт воспитания аутичного ребенка к опыту человека, неожиданно оказавшегося в эпицентре военных действий. Ассоциации с адом отчасти связаны с наиболее тяжелыми симптомами аутичного ребенка, которые могут проявляться в виде тенденции размазывать экскременты по стенам, не спать по много дней, проявляя бешеную энергию, очевидной неспособности сосуществовать или общаться с другим человеком и склонности к внезапным актам насилия. Лечения атипичной неврологической основы аутизма не существует, но такого ребенка можно обучать, лечить медикаментозно, корректировать питание или образ жизни, что может облегчить депрессию, беспокойство, физические и сенсорные проблемы. Неясно, что делает одно лечение эффективнее другого в каждом конкретном случае. К сожалению, многие дети не реагируют на любые виды лечения, но единственный способ выяснить это – долго лечить их. Наиболее эффективные методы лечения чрезвычайно трудоемки и дорогостоящи. Многочисленные истории о «явлении чуда» побуждают родителей бороться ради иллюзии. Поэтому велика вероятность, что родитель дойдет до безумия, окажется на грани банкротства, но его ребенок будет оставаться таким же, его проблемное поведение не может быть исправлено. Большинство родителей в конечном счете смиряются с тем, что ребенка вылечить нельзя, и посвящают себя лечению тех, кого вылечить можно.

Распространенное мнение гласит, что аутизм препятствует способности любить, и я начал это исследование, желая узнать, насколько родитель способен любить ребенка, который не может ответить ему тем же. Дети, страдающие аутизмом, часто живут в мире, на который мало влияют внешние стимулы; может показаться, что им не нужны ни комфорт, ни участие со стороны родителей, и они не стремятся отвечать им любовью. Уход за такими детьми может быть очень неприятным, поскольку часто непонятно различие между дефицитом эмоций и дефицитом их выражения. Не совсем ясно, в какой степени аутичные люди могут слышать и понимать происходящее вокруг, а также слышать и понимать самих себя, и насколько им не хватает каких-то признаков осознанности. Вопрос о том, как можно любить человека с аутизмом, – в духе философии Паскаля. Если человек способен воспринимать эмоции, но не получает их, он, несомненно, страдает. Если он не может их воспринимать – это просто расточение чувств близких и, видимо, меньшее из двух зол. Проблема в том, что эмоции дорогого стоят. Любить ребенка, который явно не отвечает на твои чувства, – невероятное мужество, и оно сильнее, чем любовь взаимная. Тем не менее у большинства аутичных детей, вопреки распространенному мнению, все-таки формируется некоторая привязанность к близким.

Есть другой взгляд на аутизм. Под знаменем движения нейроразнообразия[599] некоторые люди, многие из которых страдают аутизмом, объявили, что аутизм – это богатство личности, даже если оно сопряжено с инвалидностью. Противоречие между идентичностью и болезнью – общее для большинства описанных в этой книге состояний, но ни в одном другом случае конфликт не проявляется настолько ярко, как при аутизме. Говорить отчаявшимся родителям, что аутизм – это не беда, равносильно оскорблению. Однако некоторые родители воспринимают особенности своих детей в более позитивном свете. Активисты нейроразнообразия лоббируют их достойное поведение; некоторые выступают за расширение аутистического сообщества и отвергают методы лечения, которые могут искоренить аутизм. Поскольку такого лечения не существует, это остается на уровне разговоров, однако ведутся споры о том, когда и как использовать те ограниченные вмешательства, которые у нас есть.

Бетси Бернс и Джефф Хансен[600] планировали только одного ребенка, но когда их дочери Сиси было почти два года, Бетси решила, что хочет еще одного, и почти сразу забеременела. По пути на амниоцентез она спросила Джеффа: «Что бы мы сделали, если бы узнали, что что-то не так?» И он ответил: «Просто любили бы этого ребенка, – вспоминает она. – Так что мы обещали себе полюбить ребенка с особыми потребностями, даже не подозревая, что такой ребенок у нас уже есть».

Сиси была хорошей девочкой, любила играть одна и еще в младенчестве мало спала; новый член семьи, Молли, требовала больше внимания, но и больше вовлекалась в контакт. Со временем Джефф и Бетси обеспокоились тем, что Сиси не разговаривает. Она никогда не просила «молоко»; она давала им чашку. Их доктор заверил Бетси, что она просто излишне тревожная молодая мать. Затем Джефф, учитель английского по профессии, нашел работу в средней школе Миннесоты, поэтому семья переехала в Сент-Луис-Парк за пределами Миннеаполиса. Бетси стала общаться с группой других мам, когда Сиси было три года, и услышала, как другие женщины рассказывают о своих детях. «Я похолодела. Что-то было ужасно неправильно», – говорит она. Бетси с Сиси записалась на диагностику по программе раннего вмешательства в местном отделении здравоохранения. Диагност сказала: «Беспокоит то, что она интересуется моими украшениями, но не мной, не моим лицом». Затем она добавила: «Я не хочу, чтобы вы подумали, что вы с мужем в чем-то виноваты. Я не хочу, чтобы вы испугались при слове „аутизм“». Джефф пошел в публичную библиотеку за книгами об аутизме. «Никогда не забуду ошеломленный вид библиотекаря в тот момент, когда я выложил мой список на стол», – говорит он.

Поскольку при аутизме ключевая стратегия коррекции – раннее вмешательство, Бетси почти сразу отвела Сиси в государственный детский сад, где несколько детей с особенностями развития находились в классах с обычными детьми. Сиси проходила занятия с логопедом, трудотерапию, физиотерапию и музыкальную терапию. Тем не менее она все более дистанцировалась; она плохо спала и была склонна к самоповреждениям. Когда Сиси было четыре года, они посетили местного невролога, который сказал: «Если она вообще не разговаривает после такого раннего вмешательства, говорить она уже не будет, и с этим нужно смириться. У нее выраженный аутизм»[601].

Сиси что-то произнесла всего четыре раза в жизни, и каждый раз слова соответствовали ситуации. Когда Сиси было три, Бетси дала ей печенье; она оттолкнула его, говоря: «Ешь ты, мамочка». Джефф и Бетси переглянулись в надежде, что их мир изменится[602]. Но больше Сиси ничего не говорила в течение года. Затем однажды Бетси встала, чтобы выключить телевизор, а Сиси сказала: «Я хочу телевизор». В школе, три года спустя, она включила свет и спросила: «Кто оставил свет?» Однажды в класс приходил кукловод, и, когда он спросил: «Дети, какого цвета занавес?» – Сиси ответила: «Фиолетовый». Способность формулировать и произносить эти предложения говорит о мучительном понимании всего, что было скрыто молчанием. «Я думаю, что для нее речь – это как пробка, – говорит Бетси. – Пробка не дает мысли дойти до языка». Иметь ребенка, совершенно не способного к говорению – это, безусловно, трагедия, но иметь ребенка, который говорил четыре раза, означает прокладывать путь в ужасающей темноте. Если пробка рассосалась достаточно для того, чтобы она могла что-то сказать в тех случаях, то может ли правильное вмешательство убрать ее вообще? При разговоре с Сиси нужно оставаться агностиком, осознавая, что она или все понимает, или ваши слова кажутся ей ерундой.

«Я думаю, что она могла бы уметь читать, – говорит Бетси. – Я верю, что в ней скрыт невероятный интеллект. Жаль, что ее душа в ловушке». В детстве IQ Сиси оценили на 50 баллов; ее последний психотерапевт считает, что у нее нет умственных недостатков. Когда я встретил Сиси, ей было 10 лет, и ее любимыми занятиями были носить охапку карандашей и гладить поверхность стола, переходя на лежавшую на столе бумагу, чтобы почувствовать изменение текстуры. Но в короткие промежутки времени она внезапно начинала рисовать лица, продолговатые, с глазами, ртом и в шляпах. Затем она останавливалась. «Что-то происходит внутри нее, – говорит Бетси. – Так же, как когда она начинает произносить слова».

В первый раз Сиси делали общую анестезию у стоматолога в раннем детстве. Бетси тогда подумала, не будет ли легче, если она умрет от наркоза. «Моя мать сказала: „Ты просто хочешь избавить ее от страданий“, – вспоминает Бетси. – Но Сиси не была несчастна. Несчастной была я. Я была безумна. Когда она вышла из наркоза, я посмотрела на это бледное личико, на ее светлые волосы и высокие скулы. И я поняла на каком-то уровне, что нас ждут новые отношения. Потому что она осталась здесь навсегда». Неясно, в какой степени Сиси узнает людей или нуждается в их присутствии. «Иногда в общении с ней вы чувствуете себя предметом мебели, – рассказывает Бетси. – Даже когда она прижимается к тебе, это может быть просто потому, что ей нужно какое-то глубокое ощущение. Это не „О, я люблю тебя“, а „Тут тепло, можно прижаться к этому предмету“. Я не знаю, узнает ли она меня».

Об этом периоде своей жизни Бетси написала роман «По наклонной» (Tilt); в нем она описала свою обычную жизнь с Сиси[603]. «Специалист по поведению сказал нам, что если мы дадим ей еду, пока она истерит, – а мы знаем, что она хочет еды, потому что стоит у буфета и стучит кулачками по дверцам, – то мы вознаградим ее за истерику и поощрим безмолвие. Но кто не захочет есть, будучи настолько ужасно дезориентированным в мире? В такие моменты ребенок превращается в переливающийся шар». В другом отрывке Бетси пишет: «Я возвращаюсь в ванную, а она счастливо барахтается, играя с маленькими коричневыми распадающимися штучками. Маленькие коричневые штучки оказываются фекалиями. О Боже! О Боже, помоги мне. Я кричу, чтобы она вылезала. Но почему я думаю, что она может меня понять? Она все еще улыбается. Я хватаю ее, вытаскиваю ее, тяжелую и скользкую, из ванны, в ее волосах фекалии, на моих руках фекалии, а она смеется. Я не могу посадить ее обратно в ванну, потому что дерьмо должно уйти в канализацию, но и в раковине не могу помыть, потому что она уже слишком большая, поэтому я кладу полотенца на пол, пропитываю мочалку водой, выжимаю над ее головой и смотрю, как вода стекает по ней. А потом я вижу раны у нее на ноге, все еще не зажившие, и думаю: „Отлично, дерьмо в открытой ране!“»

Джефф и Бетси должны были обустроить свой дом с учетом особенностей Сиси. Полки были на высоте 6 футов, чтобы она не могла достать до них; холодильник был навесным, потому что Сиси проделывала с едой странные вещи. Ее часто госпитализировали из-за того, что она переставала спать или получала травмы. Врачи неоднократно предлагали поместить Сиси в интернат. Бетси впадала в ужасную депрессию, из-за чего ее саму тоже госпитализировали[604]. «Я хотела, чтобы этот ад происходил с кем-то другим, не со мной», – говорила она позже. Под конец пребывания Бетси в больнице Джефф обнаружил, что Сиси пытается задушить Молли. Социальные работники сказали, что заберут Сиси на три месяца. «Они не сказали мне, что навсегда, потому что знали, что я умру от такого сообщения, – говорит Бетси. – 1 января 2000 года она навсегда покинула наш дом». Ей было семь лет.

Директор учреждения предложил Бетси и Джеффу подождать как минимум месяц до посещения, чтобы позволить Сиси адаптироваться. Хотя у Сиси, казалось, все было в порядке, Бетси не могла вынести произошедшего, и через несколько недель, в день рождения Сиси, Бетси снова попала в больницу. «Избавиться от чего-то, что было частью нее, – для нас было равнозначным избавлению от нее самой, – сказала Бетси. – Мы сохранили замки и высокие полки в качестве небольшого памятника тому времени, когда Сиси жила с нами». Бетси состояла в группе поддержки для матерей детей-инвалидов, и члены группы лоббировали создание интерната в их округе. Когда я впервые пришел к Сиси, она находилась там уже два года. Одна из девочек в интернате болела церебральным параличом, и она всегда плакала, когда мама уходила. «Я сказала сестре: „Сиси не плачет, когда я ухожу“. И она ответила: „Представь, что бы ты чувствовала, если бы она плакала“». Родители таких детей, как Сиси, с одной стороны, боятся того, что их любовь к детям бессмысленна, а с другой – того, что нехватка любви для их детей губительна, и им трудно определить, что страшнее. Через три года жизни Сиси в интернате Бетси призналась, что ненавидит эти посещения, что чувствует себя очень виноватой, если не навестит ее в один из предписанных дней. Женщина из ее родительской группы ответила: «Это потому что ты боишься, что если однажды не поедешь, то не поедешь уже никогда».

Когда я встретился с Бетси за обедом, она, извиняясь, пояснила, что должна оставить мобильник включенным, потому что Сиси в больнице и, возможно, оттуда позвонят. Я выразил сожаление, что наша встреча состоялась в такое сложное время. «Наоборот, – парировала Бетси, – это единственные моменты, когда я знаю, что есть польза от того, что я ее мать. В основном меня можно заменить на любой объект с такими же базовыми функциями».

Иногда в аутизме Сиси случаются просветы. «Однажды я уходила и сказала: „Поцелуй меня!“, и она потерлась своим лицом о мое. Один из работников сказал: „Сиси целует маму!“ Я не знала, что она не делала такого по отношению к другим людям. Это конечно не то, что мы называем поцелуем, но эта доверчивая ласка была такой теплой, что ощущалась мною, как поцелуй. Целовать ее в щеку – все равно что целовать что-то такое нежное и дорогое, чего почти нет».

Однажды Бетси размышляла в беседе со мной: «Для нее звуки и ощущения – как шум радиоприемника между каналами. Я имею в виду то, как мир проникает в вас, с его гудками и требованиями, а также с телефонными звонками, запахом бензина, нижним бельем, планами и выборами. Сиси любит надевать туфли, которые хорошо сидят на ноге. Иногда весной она надевала ботинки, чтобы просто почувствовать их на ногах. Она любит играть с кудряшками африканцев. И она любит картофель фри, это хрустящее соленое ощущение. А кто нет? Она любит соус „сальса“ и вообще то, что пробуждает ощущения во рту. Ей очень нравится прижиматься к вещам. Она любит двигаться, кататься и смотреть в окно. Раньше ей нравилась мягкая кожа на локтях людей, и она ходила за человеком, держа его за локти. Если я пытаюсь понять, что она чувствует, все, что мне нужно сделать – немного приуменьшить ее чувства, и тогда они мне понятны. Я люблю ходить по очень тонкому льду, наступать на него, чтобы он хрустел под моими ногами. Есть вещи, которые пугают меня, и, если я подойду к ним слишком близко, я буду долго их ощупывать. У моей мамы была шуба из бобра, такая красивая и мягкая. В то же время так много других вещей, к которым я не хотела бы приближаться. От лимузинов у меня мурашки по коже, и чем они длиннее, тем больше меня пугают. Но я всегда пыталась понять, почему люди женятся и разводятся, как они отпускают друг друга после долгой жизни вместе. Она этого не замечает. Ей это все равно, ее интеллекту эти проблемы недоступны и не нужны. Хочешь понять Сиси – отступи на уровень интуиции».

Хотя Сиси не говорит, ей доступны некоторые знаки, и она беспорядочно использует некоторые слова: «больше», «пожалуйста», «пора идти», «на улицу», «вода» и «сок». Когда Бетси приезжает в гости, Сиси достает пальто и ботинки, чтобы показать, что она хочет выйти на улицу. Если она не хочет на улицу, она берет пальто Бетси и уверенно кладет его на пол. «Она что-то делает, и она знает, что в этом есть смысл, – говорит Бетси. – Мы должны выучить ее язык, который может оказаться для нас таким же странным, как наш язык – для нее».

Для личного контакта с Сиси трудно найти нейтральное место. Из всех развлечений Бетси больше всего любит плавание. Но для этого нужно ходить в общий бассейн, где Сиси все равно будет вести себя по-своему. Однажды Бетси и Сиси пошли в бассейн на базе отдыха «Сент-Луис-Парк», как раз после нашей первой встречи. Они прибыли за час до закрытия, когда там было много семей. Когда они зашли в бассейн, Сиси сняла трусики от купальника, испражнилась в воде, поиграла с фекалиями, а затем голая стала бегать вокруг, чтобы никто не мог ее поймать. Одна из матерей закричала: «Опасно, можно заразиться!» Все начали вытаскивать своих детей из воды. Спасатели свистели и кричали, а Сиси стояла среди всего этого хаоса и громко смеялась.

Я отправился с Джеффом, Бетси и Молли навестить Сиси в ее десятый день рождения. Мы принесли с собой торт, но из соображений безопасности не стали брать свечи. Достали подарки из сумки-шоппера. А Сиси залезла в сумку и осталась там сидеть. Единственное, что ей понравилось – это ленты, которые она скручивала и раскручивала. «Этот праздник так нарушает обычную рутину, что, вероятно, приносит ей стресс, – сказал Джефф. – Не знаю, для кого мы все это делаем». Фактически они хотели, чтобы персонал увидел, что родители Сиси любят ее и заботятся о ней. «Что происходило в ее голове, когда она увидела, как мы вошли? – сказал Джефф. – „О, опять эти люди“».

По словам Бетси, разные люди постоянно дают ей советы. «Они спрашивают: „Вы пробовали витамины? Вы пробовали аудиоинтеграцию? А если это пищевая аллергия?“ Мы попробовали аудиоинтеграционное обучение. Мы давали ей эти ужасные витамины. Мы сделали сенсорную интеграцию. Прошли специализированную диету: убрали пшеницу и кукурузу, убрали молочные и глютенсодержащие продукты, исключили казеин; убрали арахисовое масло. Но в надежде на перемены мы просто мучаем ребенка. Я чувствую, что бросила ее; не сделала все возможное. А если бы я отправилась в Россию? А если бы я отрубила себе голову? Самобичевание, самосожжение. Надо ехать в Лурдес. Я читала, что родители детей с психологическими особенностями открыли исследовательский центр и проводили терапию по 40 часов в неделю, и все это действительно трудно для тех, кто не может себе этого позволить и задается вопросом, были бы наши дети нормальными, если бы мы все это сделали? Она такая, какая есть, и я могу узнать ее особенности и попытаться понять, что ей удобно, а что нет. Это все, что я могу сделать».

У Сиси периодически нарастают агрессивные тенденции: она бросает вещи в сотрудников интерната, кидается на землю, кусает себя. Врачи пытались убрать эти мучения при помощи медикаментов; за те девять лет, что я с ней знаком, Сиси принимала абилифай, топамакс, сероквель, прозак, ативан, депакин, тразодон, риспердал, анафранил, ламиктал, бенадрил, мелатонин и гомеопатическое средство Calms Forte. Каждый раз, когда я ее видел, лекарство было другим. Через несколько лет после нашей первой встречи деструктивное поведение Сиси необъяснимым образом обострилось до такой степени, что сотрудники не могли с ней справиться. Бетси с одним из сотрудников доставили Сиси в отделение неотложной помощи. Медсестра объяснила, что нужно подождать, пока врач-психиатр не завершит госпитализацию другого пациента. «Хорошо, – сказала Бетси. – Но она здесь долго не просидит». Полтора часа спустя Сиси начала стучать по продуктовым автоматам; еще через два часа, когда Бетси наконец вызвали поговорить с врачом, их разговор был прерван отчаянным криком из комнаты ожидания. Сиси попыталась разбить окно, и охранник отвел ее в «мягкую комнату». Медсестра, нянечка и охранник пытались удержать ее там, когда она бросилась к двери; они позвали двух вооруженных охранников ждать снаружи. «Ничего себе! – возмущалась Бетси. – Это как раз то, что нам нужно – пистолеты!» Сиси была в больнице восемь дней, пока доктора ломали голову, что ей назначить, ведь практически всё Сиси уже ранее принимала. Они позвонили в интернат и спросили: «Ничего, что она ест злаковые продукты? Ей нужно по десять чашек в день». К выходу из больницы она поправилась на десять фунтов, и никакого существенного улучшения в ее поведении достигнуто не было.

В это же время семье пришлось справляться с биполярным аффективным расстройством Джеффа, которое периодически проявляется ярким психозом. Бетси пришлось предупредить сотрудников интерната, что от Джеффа нельзя ожидать постоянной адекватности. «Я не хочу унижать или смущать его. Я его люблю. Но я должна сделать это ради Сиси. Он думает, что, если бы у Сиси не было аутизма, его расстройство никогда бы не проявилось. Это наивно, но я так думаю и о своей депрессии. Любовь к Сиси сделала это с нами». За три года, прошедшие после помещения Сиси в интернат, Джефф был дважды госпитализирован из-за маниакальных эпизодов; Бетси – трижды из-за депрессии. «Может быть, люди с другой нервной конституцией могли бы справиться со всем этим, – сказал Джефф. – Но мы оба оказались в психиатрической клинике».

Бетси не хотела одевать Сиси в обычную одежду для подростков; в течение многих лет ее униформой оставался комбинезон. В интернате Сиси подружилась с мальчиком-аутистом по имени Эммет. Как и Сиси, Эммету были присущи постоянные беспокойство, бессонница, иногда агрессия; его тоже лечили тяжелыми препаратами. Однажды Бетси вошла в комнату Сиси и обнаружила там Эммета без штанов и подгузника, – «проявляющего, скажем так, исследовательский интерес», – в то время как Сиси бегала взад-вперед у окон. Смотрительница не должна была оставлять их вдвоем, но ее куда-то срочно вызвали. «Сиси и Эммет никогда не будут думать о романтике, но они могут думать о близости и удовольствии, – сказала Бетси. – У них такая тяжелая жизнь, и, возможно, они могли бы найти так хоть какую-то радость». Однако персонал интерната вряд ли допустит такое, и беременность в этом случае не желательна ни для кого.

«Мне продолжают говорить: „Не представляю, как ты с этим справляешься!“ – рассказывала Бетси. – Но я не могу однажды проснуться и сказать: „Все, я больше не буду этим заниматься!“» Я ответил ей, что некоторые люди просто решают оставить все на усмотрение государства. «Когда я услышала такое, – сказала Бетси, – у меня было чувство, будто кто-то протащил грабли через мои кишки». Однажды вечером Молли пришла из школы и спросила: «Почему Бог не избавит Сиси от аутизма, если он может все?» Джефф ответил: «Может быть, Сиси и должна быть именно такой». Молли заявила: «Ну, Бог – это я и ты, Бог – это стол, Бог – это все». И Бетси продолжила: «Бог – это и Сиси». Позже Бетси сказала мне: «В хорошие дни я вижу в ней Божий свет, а в плохие молюсь о том, чтобы понять Бога. В этом и заключается аутизм: это просто есть. Сиси – это урок дзен-философии. Почему у Сиси аутизм? Потому что у Сиси аутизм. Каково быть Сиси? Это быть Сиси. Потому что никто другой не является ею, и мы никогда не узнаем, на что это похоже. Что есть, то есть. И ничто иное. Возможно, ты никогда не изменишь это, и, возможно, следует прекратить такие попытки».

В 1912 году швейцарский психиатр Эйген Блейлер употребил слово «аутизм» для описания состояния, в котором «мысль отделена как от логики, так и от реальности»[605]. В течение многих лет то, что мы сейчас называем аутизмом, считалось разновидностью «детской шизофрении»[606]. В 1943 году австрийский психиатр Лео Каннер, эмигрировавший в Соединенные Штаты, определил аутизм как самостоятельное расстройство[607]. Он выбрал слово «аутичный», потому что оно отражало крайнее одиночество детей, которых он изучал. Каннер полагал, что аутизм может быть спровоцирован «исходным отсутствием материнского тепла»[608], и эта идея в дальнейшем была поддержана влиятельным психоаналитиком Маргарет Малер. Иллюзия, согласно которой матери с патологией влечений воспитывают больных или неадекватных детей, давно была отброшена в отношении карликов и других людей с физическими недостатками, но она сохранилась в отношении людей с психическими болезнями, хорошо согласуясь с учением Фрейда о формирующем раннем опыте. Теория Каннера, согласно которой родители с недостатком эмоционального отклика делают своих детей аутистами, была отражена в понятии «мать-холодильник». Правда, позднее Каннер допустил, что аутизм может быть врожденным. Бруно Беттельгейм, влиятельный и противоречивый психолог середины XX века, позже писал: «Пусковым фактором в развитии детского аутизма является то, что родители желают, чтобы их ребенок не существовал»[609].

Исследовательница Изабель Рапин, занимающаяся аутизмом с 1954 года, как-то сказала мне: «Нас учили, что аутизм – это загадочное и редкое психическое расстройство, которым болеют очень умные, но беспокойные дети. Считалось, что его провоцирует материнское отношение, а лечить его нужно при помощи психоанализа, который, скажем так, должен разбить стеклянный шарик, чтобы бабочка могла вылететь наружу. Никто не верил, что существуют высокофункциональные аутисты»[610]. Бернард Римланд, отец сына-аутиста, написал книгу «Инфантильный аутизм: синдром и его значение для неврологической теории поведения», где было предложено полностью биологическое объяснение аутизма[611]. В 1965 году родители аутистов создали Национальное общество в защиту аутичных детей; говорят, что на первом собрании они носили бэйджики в форме маленьких холодильников[612]. «Мы, матери, хотели оправдания, – говорит Юстасия Катлер, мать известной ученой с аутизмом Темпл Грандин. – Мы это заслужили. И отцы тоже»[613].

Австрийский педиатр Ганс Аспергер в 1944 году опубликовал исследование четырех детей, похожих на тех, которых изучал Каннер. Но если Каннер стал одним из самых влиятельных людей в англоязычной психиатрии, то работа Аспергера оставалась неизвестной и до 1981 года была доступна только на немецком языке[614]. Как и Каннер, Аспергер полагал, что его пациенты способны к значительному улучшению. Он признавал их сильные стороны, среди которых часто были креативность, тонкий вкус в искусстве и проницательность, не характерная для их возраста. Аспергер полагал, что описанное им заболевание проявляется у детей, чьи родители принадлежат к среднему классу и сначала давят на своих детей, а затем отстраняются, если дети их разочаровывают.

В раннем детстве больные с синдромом Аспергера проявляют хорошие речевые навыки, хотя часто используют язык по-своему. Они обычно любознательны и нормально развиваются, хотя и несколько некомпетентны во взаимодействии с окружающими; на веб-сайте, созданном молодым человеком с синдромом Аспергера, эмпатия определяется как «успешное угадывание чувств другого человека». Им часто не хватает базовых социальных навыков. Чтобы описать своих пациентов, Аспергер ввел термин «маленькие профессора»[615]. Они, как правило, лучше осознают свое состояние, чем люди с классическим аутизмом, и это доводит многих из них до клинической депрессии. Часто им проще отвечать собеседнику, чем самим начинать общение. Американская психиатрическая ассоциация сейчас стремится отказаться от этого диагноза; людям с синдромом Аспергера будут ставить диагноз «расстройство аутистического спектра»[616] – эта категория включает тяжелый аутизм и другие коморбидные диагнозы, такие как детское дезинтегративное расстройство. Такая перемена означает, что между этими диагнозами почти невозможно провести четкие границы.

Хотя некоторые считают, что использование речи говорит о высокофункциональном аутизме, людям с выраженным дефицитом социальных навыков не всегда помогает большой словарный запас. В то время как многие аутичные люди могут казаться отстраненными, люди с синдромом Аспергера могут казаться гипервовлеченными; они могут стоять слишком близко и постоянно говорить о чем-то непонятном. Одна исследовательница рассказала[617], что брала интервью у человека с синдромом Аспергера, и ей показалось, что с ним все в порядке – у них был приятный разговор. На следующей неделе этот человек говорил о том же самом. Через неделю снова о том же самом. Один врач рассказал мне о пациенте, который в возрасте десяти лет выскочил на проезжую часть, собираясь перебежать дорогу, и стал причиной аварии. Его мать отругала его: «Я велела тебе смотреть по сторонам, прежде чем переходить дорогу!» Он ответил: «Я посмотрел по сторонам». Один психиатр описал мне пациента, который был гением в математике, имел IQ 140 баллов, хорошо владел речью, но был инвалидом в социальном плане. Когда симпатичная женщина за стойкой в McDonald's спросила, чего он хочет сегодня, он сказал: «Я хотел бы потрогать вашу промежность, пожалуйста». Он был совершенно сбит с толку, когда вызвали полицию: он же ответил на вопрос и сказал «пожалуйста».

Некоторые известные люди с расстройствами аутистического спектра, такие как Темпл Грандин[618], автор, профессор, изобретательница техники для скотоводства, или Ари Нейман, основатель Сообщества самозащиты аутистов, хорошо приспособлены к жизни и могут выстраивать межличностные отношения. Тем не менее они оба сказали мне, что это приобретенный навык: контакты, которые они могут сейчас устанавливать, – плод бесконечного обучения. Грандин написала: «Мой разум работает так же, как поисковая система в интернете, которая настроена на доступ только к изображениям. Чем больше картинок я храню в интернете своего мозга, тем больше у меня шаблонов того, как действовать в новой ситуации»[619]. Многие люди с расстройством аутистического спектра сначала учатся улыбаться и плакать, как в театральных спектаклях. Джон Робисон-старший, написавший автобиографию «Посмотри мне в глаза», описывает несчитанное количество часов, ушедших на запоминание выражений человеческого лица, чтобы научиться их понимать или воспроизводить. «Я даже не понимал, что значит смотреть кому-то в глаза. И мне было стыдно, потому что люди ожидали, что я это сделаю, и я знал, что они ждут, но не смотрел. Когда я стал старше, я научился вести себя „нормально“. Я могу делать это достаточно хорошо, чтобы одурачить обычного человека на целый вечер, может быть, дольше»[620]. У каждого аутиста есть свои слабые и сильные стороны. И человек может быть чрезвычайно компетентным в одной области, но совершенно некомпетентным в других. Но самые тяжелые случаи настолько отличаются от наиболее легких, что иногда трудно поверить, что они относятся к одному спектру расстройств.

Когда мне было за 20, я подружился с аутичным человеком. Он не разговаривал до семи лет, смеялся над вещами, которые не были смешными, и игнорировал социальные тонкости. Он был рациональным и методичным, он умел делать сложные расчеты в уме и заработал целое состояние на биржевых торгах. У него была фотографическая память, и он собрал замечательную коллекцию произведений искусства. Когда я навестил его в один из выходных, он поставил запись Филипа Гласса на CD-проигрывателе и – будто музыка Филипа Гласса и без того не изобилует повторами – включил повторное воспроизведение на все выходные. В другой раз, когда я упомянул, что собираюсь в Лос-Анджелес, он захотел рассказать мне подробно о каждом месте, куда я направлялся; он объяснил, что очарован городом и провел четыре месяца, разъезжая по нему по десять часов в день. Мы поссорились после того, как он отказался признать, что сделал мне нечто неприятное. Я предполагал, что это произошло из-за его непринятия социальных норм; только позже я понял, что наша дружба была подорвана неизлечимой психической болезнью.

Поэт Дженнифер Франклин нашла способ выразить то, что происходит с ее глубоко больной аутизмом дочерью Анной Ливией Нэш. В своих стихах об Анне Дженни опирается на греческий миф о том, как Деметра потеряла Персефону, которая на часть года исчезает из ее жизни, принося в мир зиму как отражение невыносимой утраты. Она написала[621]:

I was the last to hear youScream because I did notWant it to be true. You criedOut in torment and the sunKept shining through the leaves.That wasn't right.Everyone who wasn't your motherTried to comfort me. I vowedTo remain unlaughing.Even in the stunned noveltyOf devastation, I didn't realizeHow easy it would beTo keep this promise[622].

Анна странно играла со своими игрушками: она тщательно изучала каждую, когда получала их, почти как если бы она делала каталог, а затем она укладывала их позади себя. Она просыпалась в своей кроватке и тихо нашептывала что-то. Она никогда ни на что не показывала, указательный жест ей был неведом. Дженни неоднократно обращалась к педиатру, и он продолжал говорить ей, чтобы она перестала волноваться. Незадолго до того, как Анне исполнилось два года, Дженни пошла в класс «Мама и Я», и в первый же день Дженни заметила, что другие дети общались с ней больше, чем Анна когда-либо. «Я вдруг поняла, что постоянно пытаюсь устроить для нее шоу, чтобы привлечь ее внимание», – говорит Дженни. Она отвела Анну к педиатру, который еще раз сказал, что с Анной все в порядке, но когда Дженни сказала: «Она разговаривает реже, чем раньше», – его отношение изменилось, и он немедленно отправил ее к детскому неврологу. Врач из медицинского центра Корнеллского университета поставил ей диагноз «первазивное расстройство развития, неуточненное» (что, по мнению критиков, означает: «врач не определился»), – объяснив, что Анна слишком эмоциональна, чтобы поставить диагноз «аутизм». «Не надо, уйдя отсюда, садиться искать информацию про аутизм! Это не он», – подытожил доктор. Дженни расценивает этот половинчатый диагноз как «медвежью услугу».

Муж Дженни, Гарретт, онколог, привык к смертям и болезням. А Дженни, хотя всегда считала, что все будет в порядке, чувствовала себя совершенно беспомощной. Как она написала в одном из своих стихотворений: «Я не потеряла тебя только в одно мгновение; / Я упустила безграничные возможности, / которыми ты могла бы обладать». Она принялась изучать систему обучения аутистов и готовила Анну к программе раннего вмешательства. Дженни и Гарретт платили консультанту 200 долларов в час из своего кармана за четыре часа поведенческой терапии каждую неделю; консультант также обучил местных психотерапевтов, которым работу с Анной оплачивало государство. Дженни и Гарретт продали загородный дом в Массачусетсе и каждый пенни отдавали психотерапевтам. Дженни занималась с ними 20 часов в неделю. У Анны были вспышки агрессии, которые могли длиться по 45 минут, и руки Дженни покрывались синяками и царапинами.

Казалось, дома Анна хорошо реагировала на структурированное, интенсивное поведенческое вмешательство. В Нью-Йорке еще не было школ, которые бы работали по этой системе, но в четыре года Анна была принята в Reed Academy, школу в Гарфилде, штат Нью-Джерси, в которой было всего 24 ученика и 26 учителей. Гарретт остался в Нью-Йорке из-за работы, а Дженни переехала в Нью-Джерси, чтобы Анна могла посещать эту школу. Там используется методика прикладного анализа поведения, или ПАП,[623] – система, разработанная нейропсихологом О. Иваром Ловаасом из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе. Ловаас применял сочетание положительного подкрепления и сурового физического наказания, очень похожее на дрессировку животных; большинство программ ПАП сейчас применяют только подкрепление. Всякий раз, когда ребенок делает что-то желаемое, он вознаграждается; когда ребенок делает что-то нежелательное (например, стереотипии, такие как кивки, взмахи руками, раскачивания или пронзительные крики), его прерывают и направляют к желательному поведению. За каждое положительное действие ребенок получает наклейку на специальной доске, а когда накапливается определенное количество наклеек, ребенок выбирает угощение. В семь лет Анна немного владела языком, но редко говорила. Когда она начала бессвязно лепетать, учитель прерывал ее командами – велел ей хлопать, поворачиваться или касаться головы. Когда она отвечала подобающим образом, это, казалось, ломало внутренний механизм бессвязной речи, и она получала наклейку. Затем ей нужно было отвечать на такие вопросы, как «где ты живешь?», «сколько тебе лет?», «куда ты ходишь в школу?». Иногда учитель заставлял ее читать, петь или делать уроки, и все это также вознаграждалось. Когда она получала полный комплект наклеек, у нее было пять минут, чтобы сделать все, что она хотела, при условии, что она не будет опять демонстрировать стереотипии. Иногда она просила поесть; иногда – покататься.