Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

В подростковом возрасте маленькие люди начинают демонстрировать более высокий уровень депрессии[376], а также более низкий уровень самооценки по сравнению с их братьями и сестрами среднего роста. Уровни депрессии, по-видимому, выше у маленьких людей, родившихся у людей среднего роста, нежели у тех, кто появился в семье карликов. Это может означать, что, несмотря на все усилия, родители, которые не понаслышке знают об этой проблеме, могут реагировать на переживания их ребенка с бóльшим сочувствием. Если заглянуть глубже, это отражает разницу между взрослением с вертикальной идентичностью и взрослением с горизонтальной идентичностью. Дети-карлики, которые растут вместе со взрослыми, сложенными, как они, усваивают более самоутверждающую концепцию нормальности, чем те, кто окружен членами семьи среднего роста и обычных пропорций. Когда подростки достигают окончательного роста, контраст между карликами и их сверстниками становится более заметным. В этот момент многие маленькие люди, довольствовавшиеся жизнью в мире обычных людей, начинают испытывать острую потребность в контакте с другими карликами, для которых их внешность не отвратительна с точки зрения эротических отношений. АМЛ и другие подобные организации могут быть благословением, хотя они также могут стать испытанием. Аблон отмечает, что посещение мероприятий АМЛ может травмировать людей, которые винили во всех своих проблемах свою карликовость и которые теперь должны смириться с этими изъянами[377].

На карликов обращают все большее внимание по мере того, как они взрослеют и перестают выглядеть просто моложе, чем они есть на самом деле. Одно недавнее исследование показало, что у взрослых с ахондроплазией «низкая самооценка, хуже образование, более низкие годовые доходы и меньше шансов иметь супруга»[378]. Статистика доходов свидетельствует об институциональной дискриминации маленьких людей: исследование показало, что, хотя три четверти членов семей карликов, предположительно демографически похожих на них во многих отношениях, зарабатывали более 50 000 долларов в год, менее трети карликов могли достичь этой суммы[379]. Подавляющее большинство членов АМЛ студенческого возраста посещают колледжи, но за пределами ассоциации их число, вероятно, намного меньше. Майкл Эйн, страдающий ахондроплазией, сейчас работает детским хирургом-ортопедом в больнице Джонса Хопкинса. Он вспоминает о своем опыте поступления в медицинскую школу. «В той области, где, как вам кажется, люди будут более понимающими, они оказываются более фанатичными. Врачи сказали мне: „Ты не можешь быть врачом. Даже не подавай заявку“. Первый же человек, с которым я беседовал, был убежден, что я не буду пользоваться уважением моих пациентов из-за своего роста»[380]. Уровень предубеждений может быть поистине поразительным. Рут Рикер, бывший президент АМЛ, пригласила на ужин арендатора, который снимает у нее квартиру, а официанты обращались исключительно к арендатору с вопросами, что бы Рут хотела съесть. Рикер заметила: «У меня хорошая работа; у меня хорошее образование. Я владею кондоминиумом, он платит мне аренду, а они относятся ко мне так, как будто я совершенно недееспособна»[381].

Некоторые карлики, не входящие в АМЛ, рассматривают свое неприсоединение как политическую позицию. Джон Волин, спортивный обозреватель журнала Miami Herald, описал свои проблемы с АМЛ так: «Если вы отличаетесь от других, ваши особенности определяют то, кто вы есть, возникает желание сопротивляться этому»[382]. В Newsday процитировали еще одного человека из мира маленьких людей: «Хотите верьте, хотите нет, но самое сложное для карлика – это впервые встретить другого карлика. Когда вы смотрите в зеркало, вы не видите карлика. Вы видите то, что хотите видеть. Но когда вы видите на улице еще одного человека слишком маленького роста, вы видите правду»[383]. Члены АМЛ часто обвиняют людей с подобной позицией в том, что они ненавидят себя и не примирились со своей карликовостью, и действительно, Волин рассказала, как на конференции АМЛ ее курировала более молодая женщина, давний член ассоциации, и заметила: «Она на целую жизнь опережала меня в принятии себя».

В день, когда Беверли Чарльз появилась на свет в 1973 году, врачи сказали ее матери Джанет, что дочь навсегда останется маленькой[384]. Но Джанет, не получившая образования и никогда не сталкивавшаяся с карликами, не поняла, насколько маленькой. Когда она рассказала об этом своему мужу – ветерану Вьетнама, постоянно передвигавшемуся в инвалидной коляске, – он ответил: «Маленькую или большую, мы все равно будем ее любить». В последующие месяцы Джанет раз в неделю приводила Беверли к педиатру, чтобы следить за ее ростом, но Беверли плохо ела, и ее вес оставался неизменным. «Врач сказал, что нам не о чем беспокоиться, если она не начнет худеть, но это произошло примерно через три месяца, и я была вне себя», – вспоминала Джанет. Позже выяснилось, что нос Беверли был полностью заложен: она не могла одновременно дышать и есть, поэтому грудное вскармливание было для нее постоянной проблемой.

Врачи из Ланкастера, штат Пенсильвания, где живет семья Чарльз, направили Джанет к специалистам в Херши. Один из них порекомендовал лечение в клинике в Германии и сказал, что попытается собрать деньги, чтобы отправить туда Джанет и Беверли. «Но я боялась, – сказала мне Джанет. – Я думала, они увидят, каким маленьким вырос мой ребенок, и заберут дочь у меня». Карликовость Беверли, скорее всего, стала результатом гипофизарного дефицита, поскольку у нее отсутствует дисморфизм, характерный для дисплазий, но врачи в Херши сказали, что больше они ничего не могут сделать. Никто не сказал им, что институт Джонса Хопкинса, находящийся менее чем в двух часах езды, был оплотом передового опыта в области карликовости и что карликовость Беверли вполне могла быть скорректирована своевременным введением гормона роста.

Вскоре стало очевидно, что у Беверли серьезные проблемы с обучением. Ее мать каждый день сопровождала ее в школьном автобусе, чтобы она не оставалась одна. В начальной школе девочке было одиноко, средняя школа стала кошмаром. «Они дразнили меня и издевались надо мной», – призналась Беверли. Один мальчик безжалостно мучил ее. «Я не верю в насилие, – сказала Джанет. – Но я сказал Беверли: „В следующий раз, когда он пристанет к тебе, просто ударь его по носу что есть сил“». Родители мальчика пришли к Джанет и спросили: «Где твоя дочь, которая разбила нашему сыну нос?» Джанет указала на Беверли, сидящую на диване, ее рост составлял 3 фута 7 дюймов[385]. Травля прекратилась. После школы Беверли продолжала жить дома, работая сначала в магазине Армии Спасения, а затем в типографии. В 2001 году, когда Беверли было 27 лет, Джанет увидела по телевизору упоминание об организации под названием «Маленькие люди Америки». Она никогда не слышала об АМЛ и не знала, что существует какое-либо сообщество маленьких людей. Единственные другие маленькие люди, с которыми когда-либо встречались они с Беверли, – пожилая пара, они вместе работали в продуктовом магазине в центре Ланкастера. Джанет позвонила главе местного отделения АМЛ и сказала: «Я должна поговорить с вами о моей дочери. Вы пойдете с нами пообедать в Friendly's?» Это стало началом того, что Джанет назвала «возрождением» Беверли. «Мне больше не было одиноко», – заметила Беверли. Они всегда вместе посещали собрания местного отделения АМЛ, а в следующем году отправились на свой первый национальный съезд.

Когда я познакомился с Чарльзами, Беверли оставалось буквально несколько дней до ее 30-го дня рождения, и она все еще жила дома. Меня тронула ее детская привязанность: пока мы разговаривали, Беверли, свернувшись клубочком, сидела у матери на коленях. Джанет уверила меня, что вне рабочего дня они никогда не расставались. «Я никуда не пускаю ее одну, – сказала Джанет. – Посмотрите, как похитили Элизабет Смарт, я не хочу рисковать».

В Новой Англии в конце 1950-х годов карликовость считалась постыдной, и когда мать Лесли Снейдер узнала, что родила карлика, у нее случился нервный срыв, она провела три года в психиатрической больнице[386]. «Моей матери было 38, – рассказала Лесли. – У нее был очень эмоциональный склад характера, и она просто не могла с этим мириться. Так что она меня никогда не видела, никогда не держала меня на руках. Я появилась на свет, а для нее это стало практически последним днем». Отцу Лесли было ненамного лучше. «Когда врачи сказали ему, что я останусь карликом, а мою мать отправили в Маклин, это стало последней каплей. Он вернулся к своим родителям, а меня воспитывали в штате Мэн бабушка по материнской линии и пара моих тетушек».

Когда мать Лесли вернулась домой из больницы, «она изо всех сил старалась». Лесли вспоминала: «Но моя мать так и не смогла справиться с тем, что я родилась карликом. Когда мы ходили по магазинам и кто-то делал замечание или пялился на меня, моя мама говорила: „О, Боже! Почему я должна иметь с этим дело?“» Отец Лесли держался отстраненно; ее самые близкие отношения складывались с нянями, в основном, французскими канадками, которые эмигрировали в Мэн. «Они были из действительно замечательных, любящих французских католических семей. Я ходила с ними в церковь, хотя мои родители были ортодоксальными евреями. Даже страшно подумать, какой была бы моя жизнь без них».

К 11 годам Лесли еще ни разу не встретила ни одного маленького человека. В том же году ее мать узнала об АМЛ и повезла Лесли на региональную конференцию. Когда Лесли исполнилось 16 лет, она посетила свою первую национальную конференцию. «Мы все время получали информационные бюллетени от национальной организации, и там всегда были фотографии молодых людей, прекрасно проводящих время. Они всегда были одними и теми же. В АМЛ есть люди, что держатся в стороне, и люди, которые незаметно участвуют, а также те, кто „вмешивается“ всегда и во все. Каким-то образом и я попала в эту толпу». В старшей школе Лесли была несчастна. «Я думаю, что АМЛ была для меня тем, чем могла бы стать школа, если бы я была среднего роста». Лесли искала возможности для свиданий, но трудно узнать кого-то достаточно хорошо за неделю, чтобы завязать долгосрочные отношения. «Многие из нас попадают в отношения, которые, возможно, никогда бы даже не начались, если бы у нас было больше времени подумать об этом. В итоге у меня появился замечательный человек, но мы были на расстоянии световых лет друг от друга с точки зрения наших интересов», – заметила Лесли.

Долгое время Лесли не говорили, что толкнуло ее мать через край и что было причиной тех длительных госпитализаций, но на каком-то уровне она всегда это знала. Понимание того, что она была причиной сумасшествия матери, тяготило ее. «В результате меня стали очень интересовать теории раннего развития детей и объектных отношений, – сказала она. – Вероятно, из-за этого у меня и нет детей. Зато у меня много гнева, с которым я так и не разобралась».

Многие близкие друзья Лесли из АМЛ были родом из Калифорнии, поэтому она подала заявку в Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе, и ее приняли. Она нашла терапевта и начала принимать антидепрессанты и делает это до сих пор: «Это заставило меня понять, что много лет я существовала не так, как нужно. И внезапно я подумала: эй, это и есть то, что кажется нормальным?»

Лесли было около 50 лет, когда мы встретились, и она уже примирилась со своей жизнью. «Я всегда возвращаюсь к ощущению, что не хотела бы, чтобы все было иначе, – говорит она. – Родившись карликом, я получила удивительный опыт». Лесли подружилась с Дастином Хоффманом, когда он работал над проектом, в котором участвовали карлики. В течение девяти лет у нее были романтические отношения с Полом Стивеном Миллером, и она познакомилась со многими людьми в первой администрации Клинтона. «Я увидела другую жизнь, – сказала она. – Пол действительно сыграл важную роль в моем возвращении к жизни». Когда мы встретились, Лесли руководила Системой защиты и адвокатуры в Альбукерке, занимая важную позицию в области защиты гражданских прав в местных органах власти: «Иногда я задаюсь вопросом, что оказало большее влияние на мою жизнь – моя карликовость, или моя депрессия, или все другие печали вокруг меня. И знаете, справиться с карликовостью легче, чем с печалью».

После того как они с Полом расстались, у Лесли завязались романтические отношения с Брюсом Джонсоном, художником, который тоже карлик: «Я бы не встретилась с Брюсом, если бы не была маленькой. Так как я могу сожалеть о том, что родилась карликом, если это привело меня к нему?» Семья Брюса была противоположностью семьи Лесли – открытой и приветливой. Когда он родился, доктор посоветовал его родителям: «Отвезите сына домой и относитесь к нему, как к любому другому ребенку». Они так и поступили. И все же он признался: «Иногда, когда я смотрю на другого карлика, мне кажется, что мы притворяемся взрослыми. На самом деле жизнь постоянно борется с тем, как ты выглядишь». Брюс в значительной степени инвалид: «Если бы я мог начать все заново и изменить, я бы не стал карликом. Это слишком сложно. У меня гораздо больше осложнений со здоровьем и операций, чем у Лесли, и я очень устал. Для меня она – лучшее, что принесла моя карликовость, и я бы все равно ее любил».

Многие карлики выступали против метания карликов[387], «спорта», в котором карлика одевают в специальный костюм, а человек среднего роста, часто пьяный, швыряет его как можно дальше на матрас или другую мягкую поверхность. Пока законы против метания карликов существуют только во Франции, Флориде, Мичигане, Нью-Йорке и городе Спрингфилд, штат Иллинойс. Запреты во Флориде и Франции пережили судебные разбирательства. Запрет в Нью-Йорке[388], с тех пор как он был принят в 1990 году, применялся эпизодически. В марте 2002 года полиция выписала повестки в суд участникам соревнований по метанию карликов в таверне Лонг-Айленда[389]. «Карликовый боулинг» в феврале 2008 года, запланированный владельцем бара на Стейтен-Айленде, был отменен, после того как местная газета сообщила, что этот вариант метания карликов (планировалось, что карлик на скейтборде катится по аллее, чтобы сбить кучу кеглей) также незаконен. Расследование Комиссии по ценным бумагам и биржам США, проведенное в 2005 году по поводу чрезмерных и неадекватных подарков биржевым трейдерам, обнаружило, что среди прочих увеселений, запланированных на щедрой вечеринке стоимостью в 160 000 долларов, которую оплатил фонд Fidelity Investments для одного из своих звездных работников, было и метание карликов[390].

То, что такое отношение к людям все еще имеет место сегодня, шокирует, но эта практика кажется особенно злостной, если вспомнить, что проблемы со скелетом, которые обычно возникают у карликов, могут усугубляться из-за ударов. Карлики, принимающие участие в таких соревнованиях, зачастую оказывались в трудных обстоятельствах, но они могли получить желаемый суточный доход только таким образом; и некоторые протестовали против того, что им запрещают зарабатывать на жизнь так, как они хотят, напоминая, что профессиональный футбол также приводит к травмам[391]. Другие полагают, что терпимость к подобной практике вредит не только тем, кто позволяет себя бросать, но и остальной части сообщества карликов, формируя в обществе восприятие карликов как недочеловеков и давая тем самым пищу для насмешек. Противники таких соревнований утверждают, что метание некоторых карликов подразумевает метание всех карликов, и указывают, что метание женщин или даже собак не разрешено.

Некоторые в АМЛ утверждают, что для карлика также унизительно играть эльфа в рождественском спектакле Radio City[392]. Однако для многих карликов Radio City и подобные заведения – легкие деньги, и актеры-карлики замечают, что, за некоторыми исключениями, в первую очередь Питера Динклейджа, который снялся в таких фильмах, как «Станционный смотритель» и «Смерть на похоронах» и получил премию «Эмми» за роль в сериале HBO «Игра престолов», их редко берут на мейнстримные роли. Один из таких актеров сказал мне: «Есть старая испанская пословица: мне плевать, что люди смеются надо мной, пока мне тепло». Актер-карлик Марк Повинелли заметил: «Когда я впервые получаю сценарий, то просматриваю его, чтобы увидеть, должен ли я буду укусить кого-то за лодыжку, ударить по причиндалам или драться с высоким парнем». В 2009 году АМЛ запретила рекрутерам Radio City участвовать в конференции. «Моя дочь занималась Radio City, и ей это нравилось», – сказал один из родителей карлика. «Она медсестра в детской онкологической больнице. Ей бы даже в голову не пришло, что она играет роль эльфа, чтобы зарабатывать на жизнь». Джо Страмондо, председатель комитета по защите интересов АМЛ и докторант по биоэтике в Университете штата Мичиган, уверен: «Когда нужно представить людей с карликовостью в негативном свете, то обычно так их изображают люди с карликовостью. И это усложняет проблему».

Стереотипы стойки. В сериале NBC «Ученик знаменитости» Гершеля Уокера попросили сделать вирусную рекламу о моющем средстве All[393]. «А что, если мы возьмем маленьких человечков и позволим им мыться в ванне со стиральным порошком All, а вы повесите их сушиться?» – спросил он. Джоан Риверс ответила: «Мы можем развесить их на моей террасе». Джимми Корпай, отец карлика, утверждал, что эти знаменитости побуждали людей указывать пальцем на его дочь и смеяться над ней – обычное явление для карликов, которое они находят мучительным. Корпай сказал: «Представьте, если бы Гершель Уокер поступил бы так в отношении черных». И он подал жалобу в Федеральную комиссию по связи.

Когда скелеты тех, кто, казалось, были представителями расы карликов[394], нашли на острове Флорес в Индонезии, Александр Ченслер писал в Guardian о шокирующе пренебрежительном тоне, который использовался для доклада о них. «Сообщения в СМИ начинались с описания „этих древних карликов“ как принадлежащих к „человеческому“ роду, но затем шли в направлении максимального дистанцирования их от нас, современных людей: их называли „вещами“ и „существами“, несмотря на то, что они, по-видимому, умели делать каменные орудия, могли разжигать костры без спичек и организовывали охотничьи экспедиции. То есть совершали то, что не под силу большинству людей, которых вы видите у кассы»[395]. Сегодня представители народностей ака, эфе и мбути в Центральной Африке обычно вырастают не выше 4 футов 10 дюймов. Слово «пигмеи», часто используемое для их описания, было сочтено оскорблением, но это, может быть, наименьшая из их проблем: африканские пигмеи часто работают до смерти в качестве рабов, становятся жертвами геноцида, и их даже поедают агрессоры, верящие, что так они получат «магические силы»[396].

Статья Линн Харрис 2009 года в журнале Salon об исключении из употребления слова «лилипут» вызвала необычайные отклики у, как принято считать, образованных и изысканных читателей[397]. Один написал: «Разберись с этим. Отрасти толстую кожу. Ой, подожди, это же гномы толстокожие, не так ли? Наверное, у карликов кожа потоньше. Печалька. Отстойно быть тобой». Другой заявил: «Я полностью поддерживаю любого человека или группу людей, которые сообщают мне о том, как они предпочитают, чтобы их называли. Однако когда эти люди говорят, что я ДОЛЖЕН использовать только одобренные ими слова, мой ответ: поцелуйте меня в задницу».

Анна Адельсон родилась в больнице «Бет Израэль» в Нью-Йорке в 1974 году, и, когда родители, Бетти и Сол, впервые увидели ее, они были полны радости[398]. Бетти смогла подержать Анну на руках несколько минут, прежде чем ее увезли, чтобы помыть. На следующее утро и в течение всего дня медсестры не приносили ей ребенка, и Бетти никак не могла понять почему. Она спрашивала их снова и снова, и в конце концов медсестра принесла Анну, но, похоже, сделала это очень неохотно. В тот вечер Сол уже ушел домой к их четырехлетнему сыну Дэвиду, врач-акушер пришел поговорить с Бетти. «Он сказал мне: „Я думаю, что у нее синдром Херлера, и вероятность этого – 50 %. Этот синдром приводит к умственной отсталости и ранней смерти“, – вспоминала Бетти. – Потом он ушел, и я в одиночестве проплакала всю ночь».

На следующий день, как раз перед тем как Бетти и Сол отправились с Анной домой, больничный неонатолог сказал им, что у Анны диагностировали «что-то, что называется ахондроплазией». Он спросил: «Есть ли в вашей семье люди маленького роста?» Бетти сказала: «Наши бабушка и дедушка приехали из Восточной Европы – у нас много малорослых родственников». Неонатолог задал следующий вопрос: «А кого-то из родственников отличает слишком большая голова?» Бетти заметила: «Меня. Я ношу шляпы большого размера». Неонатолог помрачнел и проговорил: «Она будет очень низенькой». Бетти спросила: «Насколько?» И он ответил: «Менее 5 футов». Он не дал им никакой дополнительной информации о возможных осложнениях и не упомянул, что большинство женщин с ахондроплазией вырастают скорее до 4 футов, чем до 5. Бетти пошла в медицинскую библиотеку Нью-Йоркского университета и изучила все, что нашла по этому вопросу. Она написала своему троюродному брату, детскому эндокринологу, который рассказал ей, что существуют такие организации, как Human Growth Foundation и АМЛ, и многие люди, входящие в них, живут хорошо: «Вашу дочь это, вероятно, будет беспокоить меньше, чем вас».

Когда Бетти и Сол гуляли по своему району в Бруклине, Бетти чувствовала, как у нее текут слезы каждый раз, когда она замечает человека с инвалидностью. «Вы сражаетесь за свою жизнь с этим миром, но, приходя домой, закрываете от него дверь, и в этом есть большое утешение, – заметила она. – Вот только теперь не было двери, которую можно было бы закрыть. Я хотела встретить другую семью с ребенком-карликом, и я хотела встретить счастливого взрослого. Я была в постоянном поиске, пока не нашла их. После этого я снова начала дышать». Когда Анне было четыре месяца, Бетти и ее семья попали в больницу Джонса Хопкинса к доктору Стивену Копицу. «Он взял ребенка на руки и воскликнул с венгерским акцентом: „Какой у вас красивый ребенок!“ Он рассказал все, что нужно было знать и на что следовало обратить внимание. Написал длинное письмо нашему домашнему педиатру и назначил следующую встречу, чтобы мы вернулись для дальнейшего наблюдения. Когда мы приехали в больницу Джонса Хопкинса, я поняла, что с медицинской частью можно разобраться». Когда Копиц умер в 2002 году, мать одного из карликов, страдающего диастрофической дисплазией, написала: «Я плакала на его похоронах больше, чем на прощании со своим отцом»[399]. Мать карлика, у которого диагностировали ахондроплазию, рассказала: «Доктор Стивен Копиц был величайшим человеком, и я никогда не встречала никого, кто был бы равен ему».

В 1970-х годах клиника Мура при госпитале Джонса Хопкинса проводила ежегодные симпозиумы для маленьких людей и их семей. Бетти пошла на первое такое собрание в своей жизни, когда Анне было десять месяцев. «В бассейне были все эти люди – многие с недостатками, которых я никогда раньше не видела, взрослые и дети всех форм и размеров, – вспоминала она. – И все в купальниках! Я смотрела на них и смотрела, с тревогой, и сама, смущенная тем, как пристально я на них смотрю, закрывала глаза. А потом смотрела снова. Пока наконец все это как-то не улеглось во мне. К концу дня это были для меня не просто люди, – у них были имена, и это были люди, которых я знала. 30 лет спустя многие из них стали моими друзьями. А я погрузилась в эту жизнь лучше и глубже».

Вскоре после этого карьера Бетти Адельсон пошла в гору. Когда Анне было пять лет, социальный работник клиники Мура пригласил некоторых родителей детей-карликов принять участие в семинарах по выходным, чтобы подготовить их к роли наставников для других родителей. Бетти и Сол приняли в них участие и вскоре присоединились к паре десятков других семей, которые жили на Восточном побережье, чтобы создать группу под названием «Родители детей-карликов». Бетти и еще три матери написали в больницы и клиники в своих районах, чтобы, как только родится ребенок-карлик, они могли пригласить его семью к себе домой и предложить поддержку. «Мы поможем им с информацией и направлениями к врачам, а также – и это, пожалуй, самое важное, – предложим им отношения с теми, кто прошел по тому же пути», – вспоминала Бетти.

Бетти смогла помочь многим родителям, но некоторые сопротивлялись тому, что она предлагала. Бетти рассказала, что разговаривала с женщиной, которая только что – на седьмом месяце – узнала, что носит карлика. «Я сказала ей: „Послушай, это не розовый сад, но в этой жизни тоже есть много хорошего“. Она не перезвонила мне. Тогда я сама позвонила ей на следующий день. И она ответила: „Мы согласились на преждевременные роды“». Бетти объяснила ей, что некоторые люди в АМЛ очень хотели усыновить ребенка-карлика. Но женщина сказала: «Это второй брак для меня и моего мужа. Мы оба очень красивые люди. Нам нравится кататься на лыжах; раньше в нашей жизни было немало неприятностей; теперь наша жизнь друг с другом кажется идеальной. Мы не хотим иметь дело с чем-то вроде этого». После того как Бетти описала мне эту встречу, я спросил: «Вы бы подумали об аборте, если бы на ранних сроках беременности знали, что вынашиваете карлика?» Ее глаза наполнились слезами. «Надеюсь, что нет, – отозвалась она. – Я очень надеюсь, что нет».

К тому времени Бетти была знакома с трудностями, с которыми сталкиваются родители детей-карликов. Но ее Анна была живой и общительной. «Я пошла устраивать ее в местную школу Монтессори, – сказала Бетти. – К этому времени она делала все, что от нее требовалось по возрасту». Она завела крысу-песчанку и играла с ней; она спокойно расставалась с матерью; она рисовала. В школе сказали, что не могут принять Анну, потому что она может упасть с лестницы. После продолжительного обмена письмами директор отступил; к тому времени, однако, Адельсоны решили записать ее в детский сад при их местной синагоге, где директор сказал на ознакомительном собрании: «Если у вашего ребенка есть какие-либо особые потребности, сообщите нам об этом, чтобы мы могли помочь!» Там Анна расцвела.

Анна стала вегетарианкой с 12 лет; она принимала участие в маршах за репродуктивные права и поехала в Пенсильванию, чтобы позвонить в дверь Керри и Обаме. В младших классах, когда ее школа не хотела, чтобы она отправлялась на лыжную прогулку, Анна собрала друзей, чтобы пикетировать кабинет директора. Вспомнив этот случай, Бетти засмеялась: «Такова моя Анна. Как я могла не радоваться ей?»

В подростковом возрасте, несмотря на общие высокие достижения, Анне было трудно сосредоточиться на учебе. Затем она объявила, что она – лесбиянка. «Она совершила каминг-аут, позвонив мне из колледжа, – рассказала Бетти. – На следующий день я написала ей длинное письмо. Я сказала ей, что для меня важнее всего не то, любит ли она мужчину или женщину, а то, что она любит и ее любят, что она испытывает страсть и что она открыла для себя то чудесное изумление, которое испытывает каждый, обнаружив, что кто-то столь же сильно тяготеет к нему, как и он сам, что кто-то любит его всем сердцем. Я знала, насколько важной будет моя реакция для нее, и была рада, что могу честно ей сказать, что считаю, что однополая любовь так же законна, как любовь между женщиной и мужчиной». Отец и брат Анны в равной степени принимали ее.

Принятие Анной своей карликовости заняло больше времени, чем ее борьба со своей сексуальностью. Она перестала ходить на мероприятия АМЛ в раннем подростковом возрасте, чувствуя, что мира ее семьи и друзей среднего роста ей достаточно, но, несмотря на некоторые колебания, она вернулась, когда ей было 25 лет. Вскоре она стала президентом своего местного отделения и проводила на национальных конференциях семинар «Различия в различиях» для тех людей маленького роста, которые отличаются от большинства маленьких людей из-за расы, религии, инвалидности или гендерных предпочтений. На конференции 2004 года в Сан-Франциско она инициировала первый семинар и прием для ЛГБТ-участников, что стало прорывом для АМЛ, в которую входят многие консервативные люди. С тех пор она принимала эту группу на большинстве конференций.

Когда Анна была еще подростком, Бетти решила написать две книги – одну для популярной аудитории и одну для академической – как способ отдать дань уважения и прославить карликов, которых она узнала и полюбила. Анна сказала, что проект хорош, если это не книга о ней. Несколько лет спустя, заметив груды папок по всему кабинету матери, Анна удивила маму подарком – это была картотека, перевязанная красной лентой. К ней прилагалась записка, в которой говорилось: «Организуй себя, мама!» К моменту написания окончательного варианта Анне исполнилось почти 30, и она согласилась на просьбу матери написать о ней. Бетти в своей бесценной книге «Жизнь карликов» говорит о дочери с большим тактом и любовью.

Эта книга и многочисленные академические статьи Бетти помогли написать историю карликов, выявить исторических личностей, которые могли быть карликами, и найти доказательства значимости роли карликов в истории цивилизации от Египта фараонов и Древней Греции до наших дней. Большая часть этой истории – повествование о страданиях и жестоком обращении. Необычные тела на протяжении всей истории описывались как отражение греха, как предзнаменования богов, как повод для смеха, милосердия или наказания[400]. В книге Левит оговаривается, что только мужчины с совершенным телом могут стать священниками, что говорит о том, что с древних времен особое внимание уделялось стандартной форме[401]. «Я искала прецеденты того, что делала, – рассказывала Бетти. – У большинства ранних книг были такие названия, как „Уроды“, „Викторианский гротеск“ или „Человеческие странности“. Я подумала: карлики были среди людей столько же времени, сколько существует человеческая цивилизация, но какими они были? Какой была их жизнь? До создания АМЛ мало кто из карликов знал друг друга, за исключением тех, кто находил работу в сфере развлечений, или, если говорить о более ранних временах, кроме тех, кого иногда держали короли и королевы при дворе».

В течение многих лет Бетти играла ведущую роль в правозащитном комитете АМЛ. В 2009 году, впечатленная энтузиазмом нового поколения карликов, она решила, что пришло время передать эстафету, и на конференции АМЛ Исполнительный совет присудил ей премию 2009 года, которую вручали за выдающиеся заслуги. Анна – она к тому времени счастливо жила со своей подругой в нескольких кварталах от Бетти и Сола – сделала трогательную презентацию.

«Она любит, и ее очень любят, как я и надеялась, – сказала Бетти. – Если бы Анна была обычной, был бы мой мир тем же? Да. Я понимаю, какой дар получила. И если бы кто-нибудь прежде сказал мне: „Бетти, хочешь родить карлика-лесбиянку?“, я вряд ли бы поставила галочку в анкете с таким предложением. Но теперь Анна – краеугольный камень семьи. Хотела бы я, чтобы дорога не была для нее такой трудной, но я рада, что ей удалось подняться – и так грациозно».

Марта Андеркоффер из маленьких людей написала на электронный адрес группы новостей Yahoo! «Родители маленьких людей и карликовость»: «Я разработала безопасную и простую в использовании систему. Это визитная карточка. На лицевой стороне: „Да, я заметила ваше поведение по отношению ко мне“. (По какой-то причине публике кажется, что мы не замечаем их отношения к нам.) „Я понимаю, что вы, вероятно, не намеревались причинить какой-либо вред своими действиями и/или комментариями; однако они причинили вред и не были приняты с благодарностью. Если вы хотите узнать больше о людях с карликовостью, посетите http://www.lpaonline.org“»[402]. Один маленький человек написал в интернете: «Я купил себе небольшой MP3-плеер и слушаю музыку, поэтому не слышу, что говорят обо мне, нахожусь как бы в своем собственном маленьком мире и могу делать, что хочу»[403]. Интернет оказался бесценным подспорьем для карликов. «Нынешнее поколение молодых карликов получило возможность коммуницировать, что было бы моей величайшей мечтой, если бы я мог это представить», – как-то признался мне карлик постарше.

Гарри Видер[404] был одним из самых важных активистов в сообществе карликов. Он был инвалидом и ходил на костылях; он был геем; он был почти глухим; он часто страдал недержанием мочи; и он был единственным ребенком у родителей, переживших холокост. Он мог быть властным и утомительным, его активность всегда носила оттенок гнева, но он также был полон жизни, которая била ключом. Когда Гарри исполнилось 57 лет, его сбило нью-йоркское такси – насмерть. Когда я зачитывал литанию, описывая его многочисленные проблемы, люди смеялись над ним, уподобляя его библейскому Иову. Тем не менее он решил, что недостатки станут его венцом, и проявил невероятное мужество самой своей открытостью. Я помню, как он говорил, что большинство карликов-геев в АМЛ не признавались в своей гомосексуальности из-за боязни остракизма, но он не верил мнению других. Он добавил: «Геев называют феями, и если я фея и карлик, то это моя собственная волшебная детская сказка. И догадайтесь сами, где в этой истории место Джуди Гарленд»[405].

Гарри жаловался, что большинство карликов были настолько поглощены политикой инклюзивности, что отказывались признать, что они инвалиды: «Если они не могут сказать, что они инвалиды, как вы думаете, они признают, что они – геи?» Из военного опыта своих родителей Гарри узнал, что игнорирование своей личности на самом деле не дает вам защиты. Благодаря этой вере у него развилось выдающееся чувство собственного достоинства. На его похоронах его 87-летняя мать Шарлотта Видер была поражена тем, насколько велико горе многих людей, пришедших проститься с ним, и как много среди них общественных деятелей, включая спикера городского совета Нью-Йорка, сенатора штата и других высокопоставленных лиц. Шарлотта сказала журналисту, что не может отдать должное его достижениям; действительно, она часто пыталась сдержать его выпады – частично из заботы о его здоровье, а частично из-за неприязни ко всему этому: «Несмотря на мое очень сильное желание защитить, я не могла удержать его».

Непреодолимая обособленность карликов усиливается их культовым местом в сказках, где они изображаются как сверхъестественные существа – гномы, и это бремя, которое не разделить с другими людьми с ограниченными возможностями или группами с особыми потребностями. В эссе, опубликованном в New York Times, говорится о «жестоком фольклоре», где карлики, гномы – это «уродливые Румпельштильцхены»[406]. Джоан Аблон писала: «Карлики несут с собой исторический и культурный багаж особого и даже магического статуса. Таким образом, люди в общей популяции проявляют большое любопытство к карликам, часто смотрят на них недоверчиво, а в некоторых случаях даже пытаются сфотографировать их при случайной встрече»[407]. Этот странный трепет перед карликами может вызывать у них как беспокойство, так и пренебрежение; это прежде всего акцент на различии. Энн Ламотт, карлик из Великобритании, заметила, что думала о том, что она слишком маленькая, примерно так же, как думала о зубах, – это было просто частью того, кем она была, а не фокусом сознания[408]. Но ей пришлось признать, что эта ее особенность оказывалась в центре внимания большинства людей, которые с ней сталкивались.

У Тейлора ван Путтена спондилометафизарная дисплазия по типу Козловского – заболевание, которым в среднем страдает менее одного человека из миллиона[409]. Для этого состояния характерен относительно высокий для карлика рост – рост Тейлора 4 фута 6 дюймов, – и у него нет характерных черт лица, обычных для людей с ахондроплазией. Тейлор родился ростом 21 дюйм, весом 8 фунтов 9 унций[410] – эти цифры не предполагали карликовости. До его второго дня рождения рост Тейлора превышал 90-й процентиль. Тем не менее у него было немало проблем. Когда мать Тейлора, Трейси, двигала его ноги, чтобы сменить подгузники, он кричал от боли, а когда начал ходить – примерно в год, – он явно испытывал сильный дискомфорт. Он всегда хотел, чтобы его взяли на руки и отнесли. «Что-то было не так, – рассказывал отец Тейлора, Карлтон. – Но ни эндокринологи, ни ортопеды не могли найти ничего плохого до тех пор, пока Тейлора не осмотрел генетик из Стэнфордского университета, который направил семью к специалисту по карликовости в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, где Тейлор получил свой первый настоящий диагноз».

Когда я встретил 16-летнего Тейлора, он перенес четыре операции по выпрямлению конечностей, у него были серьезные проблемы со спиной, его грудная клетка давила на легкие, и врачи рекомендовали заменить оба его бедра. «Я нахожусь в гипсе уже 40 недель, это почти год моей жизни», – сказал он. Он описал мне, как постепенно начал понимать, что физические страдания будут до определенной степени его постоянными спутниками, пока он жив.

Мать Карлтона ван Путтена была одной из 11 детей в семье чероки в Северной Каролине. Ее семья предпочла не присоединяться к резервации и была отвергнута людьми чероки. Поскольку они были цветными, то подверглись остракизму и со стороны белого сообщества. Они выросли в доме с земляным полом, который ее мать дезинфицировала мочой. В колледже она познакомилась с отцом Карлтона, темнокожим мужчиной с Карибских островов. Сразу после свадьбы отец Карлтона устроился на работу в Калифорнии. Когда они ехали через всю страну, многие отели не разрешали им останавливаться в одной комнате, потому что он был черным, а она – нет. «История моих родителей подготовила меня к тому, чтобы стать отцом Тейлора, – признался Карлтон. – Моя мама заходит в этот отель, и для парня из отеля она – белая. Но в ее сознании она – черная. Иногда возникает большое расхождение между тем, как мы видим себя, и тем, как мир видит нас».

Когда им озвучили диагноз Тейлора, ван Путтены задумались над тем, как нормализовать свою жизнь. «Мы забивали свои головы книгами о позитивном мышлении, – рассказывала Трейси. – Моей главной заботой было повысить его самооценку. Мы, наверное, переборщили, потому что Тейлор в итоге постоянно находится на грани самоуверенности. Куда бы он ни пошел, он заводил друзей, которые действительно заботились о нем, как телохранители. Я-то в самых страшных своих мыслях представляла, как его запихивают в шкафчики или мусорные баки. А этого как раз и не произошло». Тейлор рассмеялся, когда услышал это. «Единственный раз, когда меня поместили в шкафчик, мне заплатили за это десять долларов, – сказал он, – и это того стоило».

Дела снова забросили Карлтона на восток, и Тейлор посещал начальную школу в Бостоне. Он был, по его собственным словам, «школьной знаменитостью»; его брат Алекс сказал мне: «Тейлор был королем». Тейлор поразительно красив, и его пропорции не были заметно карликовыми, пока ему не исполнилось десять лет. «Вот тогда и началось пристальное внимание, – вспоминает он. – Это тоже естественное любопытство, которое заставляет кого-то замедлить движение, чтобы посмотреть на дорожно-транспортное происшествие и узнать, не погиб ли кто, есть ли кровь. Нам просто нужно взглянуть». Семья ван Путтен переехала в пригород Сан-Диего, когда Тейлор оканчивал пятый класс. Переход в среднюю школу был не таким уж плохим, но потом, когда семья купила квартиру в нескольких милях оттуда, в Поуэй, школу пришлось сменить снова. «Это период злобы и замедления социальной жизни, – рассказывал Тейлор. – К седьмому классу все обзавелись друзьями. А я был в том состоянии, когда говоришь себе: „Да чего ради я буду пытаться снова?“ Именно тогда я начал смотреть на себя в зеркало и думать: „Мне все это совершенно не нравится. Ноги – короткие, приземистые, искривленные и непропорциональные. Да вообще все: руки, кисти рук, ногти на ногах“».

После одной из операций Тейлору прописали сильные обезболивающие. «Я понял, что кайфую, и мне это понравилось, – признался он. – Я курил много травки, принимал экстази, кислоту, грибы». Трейси была расстроена, но не удивлена. «Он был зол на нас и решил, что так нас накажет», – сказала она.

Духовное всегда было сильной составляющей в жизни семьи Тейлора; Карлтон – набожный христианин, который каждую неделю поет в своей церкви и выпустил альбом вдохновляющей музыки под именем Карлтон Дэвид. Карлтон замечает: «Я верю, что Бог есть. Я верю, что Бог не играет в кости. Очень жаль, что Тейлор несет такое тяжелое бремя. Во что я не верю, так это в то, что на вас возложат тяжелое бремя, если оно вам не по силам». Тейлор добавляет: «Я хожу в церковь с рождения, до сих пор хожу. В разгар своего периода гнева я осознал, что не вписываюсь в христианство. Я не думаю, что есть какой-либо кукловод, который в одно и то же время стопроцентная любовь и всемогущество и при этом позволяет цивилизациям гнить и разлагаться, а людям рождаться с такой болью». Однако со временем его гнев начал угасать. «Избавиться от того, что у меня есть, невозможно, но можно принять это. Я бросил наркотики, и после этого в прошлом году – я уже был в одиннадцатом классе – в окружении самых крутых людей, с которыми когда-либо хотел познакомиться, я записался на четыре спецкурса по программе Advanced Placement»[411].

Позже Тейлор сказал, что ему всегда удавалось получить то, что он действительно хотел. «Но мне для этого приходится пройти на шаг или два больше, чем большинству людей. Это довольно болезненно физически, особенно страдают ноги и лодыжки. Я использую весы и занимаюсь плаванием, потому что забочусь о своем здоровье и своей внешности. Когда я иду в поход с друзьями, то в какой-то момент я чувствую, что у меня сейчас сломается спина и отвалятся ноги. Мне нужно сделать перерыв. „Тейлор, чувак, в чем дело? Пойдем уже“, – вот что я слышу. А я в это время умираю. Я не думаю, что большинство людей понимают. Я вынужден натужно смеяться, если кто-то грубо шутит. Мне это не смешно, но они не пытаются задеть мои чувства, и я не собираюсь устраивать джихад против канала Comedy Central. В начальной школе я был для класса клоуном, в средней – тихоней в углу, а теперь пытаюсь сбалансировать все это. Другие люди понятия не имеют, каково это – быть мной. Ну так и я понятия не имею, что значит быть нормальным».

Раньше Тейлор хотел остаться в одиночестве до конца своей жизни, но теперь хочет найти кого-нибудь. В процессе переосмысления своего будущего дед стал для Тейлора источником вдохновения. «Посмотрите, с чем он столкнулся и чему противостоял, – говорит Тейлор. – Итак, моя эпоха Просвещения – а мне нравится думать об этом, как о своем просвещении, – заключается в том, что я начал воспринимать карликовость как фактор, влияющий на все, что я делаю, при этом я не ненавижу его и не позволяю ему поставить пределы бóльшие, чем уже есть».

Карлики создали сайты знакомств, такие, например, как datealittle.com, littlepeoplemeet.com, lpdate.org и shortpassions.com. «Большая часть карликов пропустили годы, когда нужно было изучать базовые правила, – заметил один из маленьких людей. – Мы наивны. Мы никогда в кино не наклонялись и не позволяли руке нежно упасть на грудь. Почему? Во-первых, у нас, скорее всего, не было свидания. Во-вторых, наши руки недостаточно длинны»[412]. Проблемы могут выходить за рамки социальных норм. Джон Волин пояснил: «У многих из нас проблемы с построением отношений. Наши конечности могут быть слишком короткими или слишком плохо гнутся, чтобы можно было обнять партнера. Из-за повреждения спинного мозга, от которого страдают многие из нас, у нас могут быть проблемы с эрекцией; мы можем испытывать оргазм, но это зачастую гость нежданный и себе на уме»[413]. Карлики должны решить, что они думают о взаимодействии с обычными, а не с маленькими людьми. На веб-сайте АМЛ одна женщина пожаловалась на трудности, связанные с невозможностью поцеловать человека среднего роста или посмотреть ему в глаза, занимаясь сексом[414]. Гарри Видер сказал: «Для людей одинакового роста нижняя часть тела представляет загадку, к ней нужно стремиться, и именно она сексуализируется. Для меня все наоборот. Я каждый день смотрю людям ниже пояса, и мое представление о близости – это тот особый случай, когда я смотрю кому-то в глаза. Для меня при занятии сексом с обычным человеком мысль, что так мне нужно относиться не к верхней, а к нижней половине тела, была непростой»[415].

Для многих маленьких людей вопрос о том, вступать ли в отношения с другим маленьким человеком или с человеком среднего роста, является практически политическим. Некоторые утверждали, что карлики, которые женятся на людях среднего роста, не воспринимают себя карликами и сокращают доступный круг супругов для маленьких людей, ищущих партнеров схожего роста[416]. Уровень депрессии, кажется, немного выше среди маленьких людей, состоящих в смешанных браках[417]. Хотя почти все карлики в АМЛ, вступившие в брак, выбирали пару из своего сообщества, сейчас все больше и больше карликов женятся или выходят замуж за людей среднего роста[418]; и хотя раньше смешанные браки клеймились в АМЛ, теперь они получают гораздо бóльшее признание. Однако за пределами ассоциации большинство карликов все еще вступают в брак с другими карликами.

Волин писал, что до встречи с женой «боялся – и слово „страх“ на самом деле не отражает жестокие эмоции, которые я испытывал, – что я никогда не смогу жениться»[419]. Работая над этой главой, я подружился с матерью привлекательной молодой женщины маленького роста. Однажды я заметил, что знаю кого-то, кто хотел бы с ней познакомиться. Мать, человек эмоционально очень сдержанный, разрыдалась: «Моей дочери больше 30 лет, и за все эти годы вы первый человек, который сделал такое замечание. Моего сына, он среднего роста, каждый хотел бы представить своей дочери или подруге. Но никто ни разу не думал о моей дочери как о сексуальном объекте».

Вынашивание детей приносит другие проблемы[420]. Тазовое отверстие у многих низкорослых женщин недостаточно велико, чтобы пропустить ребенка, поэтому практически все роды выполняются путем кесарева сечения, что требует анестезии, а она в свою очередь создает риски для женщин. Вынашивание ребенка может быть физическим стрессом для родителей-карликов. Одним из проявлений всеобъемлющей проблемы того, что у карликов нет личной жизни, становится то, что их родителей часто спрашивают об опыте деторождения и родов. «Как обычно, самые причудливые комментарии исходят от взрослых, – рассказала в сети одна такая мать. – ЭТОТ РЕБЕНОК ТВОЙ? Я бы никогда не решилась задать кому-либо, у кого есть ребенок, такой вопрос, но мне его задают несколько раз в неделю»[421]. Адельсон писала: «Для каждой пары маленьких людей, которая решает завести ребенка, это решение становится подтверждением их собственной жизни и веры в жизнь, которую они могут ожидать от своих детей»[422]. Действительно, именно по этой причине многие люди, некоторые – уже имеющие собственных детей, а некоторые без них, усыновляют детей-карликов, которых передают на усыновление их родители среднего роста.

Многие родители среднего роста не отказываются от таких детей, даже когда им настоятельно советуют это сделать. Когда родился Клинтон Браун III, его отец, Клинтон-старший, вспоминал: «Я сразу увидел, что его руки были слишком вытянутыми, ноги слишком прямыми, а тело слишком маленьким. Я чуть не упал в обморок»[423]. Ширма закрывала обзор для матери Клинтона, Шерил, но не закрывала ей слух; ребенок не плакал, и никто из врачей и медсестер ничего не говорил. Когда Шерил закричала: «Что случилось?» – один из врачей приглушенным голосом ответил: «У нас тут проблема». Хотя Шерил хотела увидеть и подержать своего ребенка, его унесли. Позже врач объяснил, что ее сын был сильно деформирован и, вероятно, умрет в результате диастрофической дисплазии. По его словам, детей с такими жуткими травмами обычно помещают в специализированные учреждения, так что он предложил заняться передачей Клинтона без ее участия, поскольку иногда родителям легче отказаться от ребенка, которого они никогда не видели. Шерил была возмущена: «Это мой ребенок! Я хочу увидеть своего ребенка». Врачи не давали прогнозов; в мире известно только несколько тысяч человек, страдающих диастрофической карликовостью. «Информация, которой они располагали, состояла из двух абзацев, – вспоминает Шерил. Два абзаца о том, какой будет наша оставшаяся жизнь».

Клинтон был в инкубаторе, когда Шерил наконец увидела его, и ей разрешили коснуться только пальца его ноги, но, когда она это сделала, его глаза открылись, и она увидела, что они голубые и красивые. Она видела все, что, как узнала потом, было признаками диастрофической карликовости: сильно вытянутый в сторону большой палец – палец автостопщика, плоский нос, уши, напоминающие по своей форме цветную капусту, и волчью пасть. У него были сколиоз и косолапость, ноги были втянуты, словно шасси самолета. Его голова была огромной. «Некоторым детям достается легкая версия этого, но у него были все возможные симптомы, – рассказывала Шерил. – Я думаю об этом как о премиум-комплекте». Клинтон-старший сказал: «Мы вернулись домой без него. Я помню, как заехал на нашу улицу, посмотрел на Шерил и почувствовал, как все пусто, понимаете?» Клинтон-старший снова начал работать инженером в компании кабельного телевидения, а Шерил – в колл-центре. Клинтону сделали первую операцию, когда ему было две недели – из-за пупочной грыжи. Когда через месяц Брауны привезли его домой, он был таким мелким автостопщиком, что Клинтон-старший мог держать его в одной руке.

Когда он оказался дома, Шерил попыталась относиться к нему так, как относилась бы к любому ребенку. «В молодости я думала, что жизнь идет по расписанию. Вы ходите в среднюю школу; находите работу; выходите замуж. Но когда у вас рождается такой ребенок, как Клинтон, возникает вопрос: „Что случилось со всем тем, на что я всегда рассчитывала?“». Когда Клинтону было 11 месяцев, Шерил нашла Стивена Копица: «С этого момента он контролировал все, что происходило с Клинтоном. Без него Клинтон не смог бы даже начать ходить». Клинтон-старший добавил: «Вы входите в его кабинет в депрессивном состоянии и выходите просветленным и с новой надеждой». Шерил вторила ему: «Они не были для него пациентами; они были его детьми. Никто никогда не поднимался до этого уровня. И не поднимется, потому что на этой земле больше никогда не будет такого ангела».

Копиц был известен разработкой долгосрочных хирургических программ для своих пациентов; вместо того чтобы выполнять одну операцию в маловероятной надежде исправить все проблемы пациента, он выполнял операцию, которая обещала принести пользу в будущем и облегчить последующие операции. Всего он провел 29 операций на Клинтоне Брауне-младшем. «Я спросила своего педиатра, как будет выглядеть Клинтон, – вспоминала Шерил. – Он дал мне книгу о людях в цирке. Я пошла к доктору Копицу. И он ответил: „Позвольте мне сказать вам кое-что. Это будет красивый молодой человек“». Долгое ожидание в приемной Копица было печально известным; обычное посещение врача часто превращалось в дело на целый день. «У меня даже вопросов никаких не было, я готова была подождать и десять часов, – рассказывала Шерил. – Он говорил: „Извините, я должен внимательно осмотреть этого ребенка“. И мы знали, что, если бы он принимал нашего ребенка, он сказал бы то же самое другой семье».

Когда Клинтону было почти три года, после шести месяцев постоянной хирургии доктор Копиц направил его к одному из своих штатных физиотерапевтов, и Клинтон начал ходить. Копиц воздействовал на косолапость Клинтона, на его голени, малые берцовые кости, колени, бедра. Клинтон перенес 11 операций на спине, операцию на расщелине нёба, операцию по паховой грыже. Клинтон провел шесть месяцев в гипсе, лежа на спине, с металлическим кругом с четырьмя булавками, закрепленными в черепе для обездвиживания его шеи и позвоночника. «Я жила с ним в больнице месяц, два месяца, сколько бы ему ни потребовалось, чтобы его вылечили», – говорила Шерил. Колл-центр, где работала Шерил, предоставил ей дополнительное время. Браунам потребовалось два страховых полиса для родителей для хирургической программы Клинтона; даже тогда непокрытые расходы были катастрофическими. «Слышали когда-нибудь о Человеке-Стоимостью-Шесть-Миллионов-Долларов? – спросила меня Шерил и показала на своего сына. – Карлик, с которым вы говорите, – это и есть Человек-Стоимостью-Шесть-Миллионов-Долларов».

Поскольку диастрофическая карликовость – рецессивный генетический признак, у любого другого ребенка, которого могли бы произвести на свет Шерил и Клинтон-старший, был бы один шанс из четырех унаследовать его, поэтому они решили больше не заводить детей. «Вначале вы живете шестимесячным шагом, – размышлял Клинтон-старший. – С такими детьми нельзя смотреть далеко вперед». Шерил отозвалась: «Самым трудным было выйти на публику, выдержать первый негативный комментарий или пристальный взгляд. У меня всегда было в мыслях, что это должно стать полезным опытом для всех, кто сталкивался со мной и Клинтоном. Мы даже шутили: „Хорошо, мама, посмотри на того человека. Он смотрит на меня!“ Тогда Клинтон должен был просто мило помахать рукой и улыбнуться». Клинтон-старший сказал: «Однажды мы были в магазине, и там вокруг него крутился маленький ребенок. Клинтон, которому было 12 лет, оббежал следующий проход и, когда мальчик прошел мимо, выпрыгнул перед ним и напугал его. Ребенок перепугался и заплакал. Я сказал Клинтону: „Это было неправильно“. Он говорит: „Но это было так хорошо, папа“. И я сказал: „Да, хорошо. Но для тебя“».

Клинтон сказал: «Когда я был ребенком, мне было горько из-за того, что я был таким маленьким. Я злился, что у меня не было таких же возможностей, как у всех. Вы либо сталкиваетесь с войной, либо спотыкаетесь. Это была проблема для всех остальных: они не знали, как с этим справиться, – и моя проблема, так как я не знал, как их этому научить». Клинтон-старший добавил: «Однажды он сказал: „Если бы я был среднего роста, то был бы великолепен, не так ли?“ Ему было 11 лет, и он был в больничной палате. А мне пришлось выйти из комнаты, потому что я плакал и чувствовал себя таким беспомощным. Когда я вернулся, он сказал: „Ничего страшного, папа. У меня есть ответ“».

«Я был большим спортивным фанатом и хотел стать спортсменом, – сказал Клинтон. – Раньше мы играли в хоккей на улице, но все начали расти и спотыкаться об меня, так что я не мог играть. Это просто большой кусок детства, который я упустил». В течение долгих периодов неподвижности и хирургических операций Клинтон учился на дому. Это было его главным развлечением, и он много работал. «Я решил, что мне больше ничего другого не остается, поэтому я опередил свой класс по большинству предметов. Я решил очень хорошо учиться, потому что мне просто нужно было быть лучшим хоть в чем-то». Когда Клинтон окончил учебу, его приняли в Университет Хофстра. Он был первым членом своей семьи, поступившим в колледж, и решил получить специализацию в области банковского дела и финансов, вызвался стать консультантом, который помогает провести ознакомительную неделю для новых студентов. «Я бы хотел, чтобы вся жизнь была, как колледж. Я в большом братстве мачо; я – в друзьях со всеми девушками в кампусе. Я назначаю свидания здесь и там. И мне весело».

С его широко разведенными пальцами Клинтон все еще нуждался в помощи, чтобы застегнуть рубашку, но он становился все более независимым в других отношениях и получил водительские права и специально оборудованный автомобиль. «Я помню момент, когда он сказал нам, что сидел за рулем, – рассказывал Клинтон-старший. – Мой друг сказал мне, что видел Клинтона на скоростной автомагистрали Лонг-Айленда! Я говорю: „Вы видели Клинтона за рулем фургона, который ехал на LIE[424]?!“ Я нашел его расписание и пробрался в колледж. Не хотел, чтобы он знал, что я был там, поэтому припарковался сзади. Я думал, учитель был пьян или он – святой. Потому что они сделали импровизированное сиденье и руль для Клинтона. Он ехал прямо. Я не сказал ни слова, потому что… ну, я не мог говорить. Я был потрясен». «Когда он впервые приехал в Университет Хофстра, то познакомился с группой парней, с которыми зависал там следующие четыре года, – дополнила рассказ Шерил. – Они ходили в бары и все такое прочее. Я спросила: „Но как же ты забирался на барные стулья?“ – и он ответил: „Они поднимают меня, мама“. Я сказала ему: „Твой рост – 3 фута; твоих друзей – 6 футов. Если ты выпьешь два бокала пива, это все равно, что они выпьют четыре“. Я была в ужасе от того, что он пил и водил машину. Я шла мимо бара и увидела его машину, припаркованную там: ее очень легко узнать по всем этим специальным приспособлениям. Я не думала, что смогу завалиться туда, как собиралась, но оставила ему три сообщения и сидела дома у телефона, ожидая, когда он позвонит. Я рассказала это матери девочки, которая ходила в школу с Клинтоном. Она ответила: „Тебе так повезло, что он ходит в бар“. И я подумала: „Если бы мне сказали, когда он родился, что я буду беспокоиться о том, как он поведет машину после выпивки с товарищами по колледжу, я была бы вне себя от радости“».

Клинтон научился устанавливать границы в общении с людьми, которые воспринимают его рост как разрешение отказаться ото всех социальных правил: «Я всегда очень расстраивался. Раньше я бы заплакал. Теперь я просто подхожу к человеку. Моя мама всегда твердит: „Будь милым, будь приятным“. Но иногда ты не можешь быть милым. Я прошел мимо стола этого парня, а он говорит своему другу: „О, боже мой, ты только посмотри на этого лилипута“. Я сказал: „Даже не вздумай сказать это еще раз“, – и опрокинул его пиво ему на колени. На детей нельзя кричать. Они же еще не знают, как правильно. Я подхожу к родителям: „Слушайте, почему бы вам не научить своего ребенка манерам и не провести пару-тройку уроков хорошего тона?“ И в стильных местах ничем не лучше». Я вспомнил этот разговор, когда через год мы с Клинтоном обедали в хорошем ресторане в центре Манхэттена, в месте, которое он выбрал, потому что оно было рядом с его офисом. Пока мы шли к нашему столику, все, мимо кого мы проходили, прекращали разговор и глядели на нас, за исключением нескольких, кто бросал взгляд искоса. Если бы я пришел с каким-нибудь кошачьим лемуром или с Мадонной, я вряд ли бы добился более пристального внимания.

В 18 лет Клинтон нашел свою первую летнюю стажировку в сфере финансов; пять дней в неделю он добирался до офиса Merrill Lynch на Манхэттене на скутере, поезде и метро, полтора часа в одну сторону. «Я хочу иметь в своем арсенале образования все, что только возможно. Мои родители слишком беспокоятся обо мне, и мой способ избавиться от этой гиперопеки – стать финансово и физически независимым. Я очень много времени проводил в больнице, поэтому мои родители были моими лучшими друзьями. Теперь у меня нет границ. У меня нет запретов. Я так много хочу сделать».

Главный вопрос в жизни Клинтона – мобильность. На большие расстояния он ездит на самокате. Ему становится больно, когда он ходит пешком, и гораздо быстрее, чем Тейлору ван Путтену, например. «Мои бедра, колени и суставы в очень плохом состоянии. Между костями нет хрящей. От холода становится только хуже». И все же я был впечатлен тем, как изящно Клинтон может управлять своим телом. Он мог обхватить своими негнущимися пальцами рукоять вилки или ножа. «До многого я дошел сам. Я привык брать пиццу или бутерброд и класть их себе поверх руки. Пишу двумя пальцами. Если бы я мог что-то изменить, я бы хотел ходить, как нормальный человек. Но я танцую всю ночь напролет. Я делаю все». Когда я впервые встретил Клинтона в АМЛ, он танцевал; он оставался на вечеринке еще долго после того, как я лег спать. На следующий день он еле ходил от боли, но был на седьмом небе от счастья и дразнил меня тем, что я был единственным человеком среднего роста на танцполе: «Ты выделялся как карлик».

Летом Клинтон работал в Merrill Lynch в юридическом отделе, заполняя формы, и был полон решимости добиться продвижения по службе. После окончания учебы он был нанят Mutual of America Capital Management Corporation, где готовил отчеты о прибылях и убытках и справки для технических аналитиков, получал котировки акций в реальном времени и помогал брокерам определять тенденции движения определенных акций в интернете. Во время работы там он столкнулся с ограничением доступа в метро. Клинтон получил разрешение выступить перед начальством Управления транспорта Нью-Йорка на их следующем публичном собрании. Придя в конференц-зал в центре города, я обнаружил толпу его друзей и родственников, которые пришли поддержать его. «Я стою перед вами как представитель всех инвалидов Нью-Йорка, – сказал Клинтон спокойно и уверенно. – Моя история касается нарушений Акта об американцах с инвалидностью, нарушения гражданских прав и явно опасной ситуации для всех людей, прикованных к инвалидным коляскам, которые пользуются метро и поездами MTA. Цель этого выступления – показать, что происходит в вашей транспортной системе, рассказать, что это значит для людей, на которых она влияет, и добиться разрешения этой проблемы. Я прошу вас стать моими товарищами по команде в поисках равенства и работать вместе, чтобы справиться с задачей». Позже за завтраком Шерил призналась, что она никогда, никогда не смогла бы поступить так же.

Шерил сказала, что часто думает о том, хотела ли бы она, чтобы все пошло по-другому. «Когда он родился, одна из медсестер заплакала: „О, я чувствую себя так ужасно. Почему ты? Ты и твой муж – такие милые люди“. А я ответила: „Почему бы и не мы?“ Хотела ли бы я изменить это? Сейчас я точно знаю, что ни за что и никогда». Клинтон-старший поддерживает Шерил: «Мне приходится работать с новичками, молодыми парнями, и, когда они ленятся или говорят, что не могут делать то или другое, я не говорю им, что это мой сын, просто упоминаю, что знаю человека, которому утром нужно полчаса, чтобы одеться, просто чтобы выйти на улицу и подышать свежим воздухом. „У вас, ребята, две ладони, две руки и голова. У вас есть все данные Богом инструменты, которые только можно было получить, и вы тратите их бестолково“». Он замолчал. «И знаешь, что? Я тоже тратил их впустую. Я сам усвоил этот урок от Клинтона».

И Шерил, и Клинтон-старший до некоторой степени трепещут перед своим сыном – перед его храбростью, его академическими и профессиональными достижениями, его большим сердцем. «Я не думаю, что мы сделали что-нибудь, чтобы превратить его в него, – сказала Шерил. – Что я сделала? Я просто любила его. Это все. Недавно мне позвонили эти люди, они намного выше нас в социальном плане, гораздо более образованные, и сказали, что не могут с этим справиться. Они занимаются политикой в Техасе и решили, что такой ребенок нанесет им вред, и поэтому отдали его на усыновление. Это именно то, что они собирались сделать, и это противоположно тому, что я собиралась сделать с самого начала. На днях Клинтон пришел домой и сказал: „Ма, сегодня я видел слепого с палкой на Манхэттене. Люди метались взад и вперед, а он был совсем один. Мне просто хотелось плакать, мне было так его жалко, поэтому я предложил сопроводить его туда, куда ему нужно было идти“. Просто Клинтон всегда имел этот свет в себе, и нам посчастливилось первыми заметить его».

Существует много редких видов карликовости, гены которых еще предстоит найти, но для первичных форм гены теперь локализованы, и многие из них оказываются тесно связанными. Например, ахондроплазия[425] в большинстве случаев основана на доминантной мутации рецептора фактора роста фибробластов 3 (FGFR3). Другая мутация FGFR3 вызывает гипохондроплазию, более легкую форму карликовости; еще одна мутация в том же месте вызывает танатофорную дисплазию, то есть летальную скелетную дисплазию[426]. Поскольку ахондроплазия является доминирующей, то, если два ахондропластических карлика зачинают ребенка, вероятность, что ребенок будет карликом, составляет 50 %, среднего роста – 25 %, ребенок с двойной доминантой – 25 %, но дети с двойной доминантой умирают во младенчестве. Многие другие дисплазии скелета приводят к смерти во время родов или вскоре после рождения. Обнаружение гена ахондроплазии дало более глубокое понимание механизмов этого состояния и позволило проводить пренатальную диагностику двойных доминант, дав родителям возможность прервать беременность, которая наверняка закончилась бы трагедией. Это также позволяет людям выбирать здоровых детей с ахондропластикой.

Ген был идентифицирован Джоном Васмутом в 1994 году[427]; с тех пор были обнаружены гены врожденной спондилоэпифизарной дисплазии, псевдоахондроплазии и диастрофической карликовости. Васмута беспокоило возможное использование его открытия. На пресс-конференции, на которой он объявил об этом, его сопровождали представители АМЛ. Лесли Шнайдер, которая в тот день была на подиуме с Васмутом, вспоминала, что он «понимал последствия и хотел, чтобы мир увидел нас – счастливых, процветающих, здоровых – стоящих на сцене с ним в тот же момент, когда люди узнают эти новости»[428]. Он настаивал на том, что тест следует использовать только для выявления двойных доминант. Поскольку карликовость встречается нечасто, стандартное генетическое тестирование не проверяет ее. Тем не менее можно запросить скрининг на ахондроплазию либо до имплантации для людей, использующих ЭКО, либо при амниоцентезе или биопсии ворсин хориона. Во многих случаях это состояние выявляется на УЗИ на более поздних сроках беременности. Четверть респондентов в недавнем опросе выбрали бы аборт, если бы узнали, что ждут карлика[429]. Еще более поразительно то, что более 50 % опрошенных медицинских работников сделали бы такой выбор.

Вопрос тестирования с тех пор горячо обсуждается среди маленьких людей, и некоторые пары выражают желание отсеивать плоды среднего размера и обеспечить рождение ребенка с карликовостью[430]. Доктор Даршак Сангхави из Массачусетского университета поддерживает право карликов делать этот выбор, написав: «Многие родители разделяют трогательную веру в то, что наличие детей, похожих на них, укрепит семейные и социальные связи»[431]. В качестве председателей комитета по защите интересов АМЛ Бетти Адельсон и Джо Страмондо написали в письме в New York Times, что врачи, которые отказывают в таких просьбах, «активно практикуют принудительную евгенику»[432]. Одна пара описала, что проходила доимплантационное генетическое тестирование исключительно с целью избежать двойной доминанты, но в нескольких клиниках супругам сказали, что они поддерживают «здоровую» беременность и имплантируют только некарликовые эмбрионы[433]. Кэрол Гибсон, у которой, так же, как и у ее мужа, ахондроплазия, замечает: «Вы не можете сказать мне, что я не имею права иметь детей, похожих на меня. Это было бы невероятно высокомерно»[434]. Многие маленькие люди, измотанные всеми этими сложностями, предпочитают усыновлять детей-карликов, которых отвергают их собственные биологические родители, особенно в развивающихся странах.

У Джинни Фус и ее мужа двое детей с ахондроплазией – один биологический и один приемный: «Мне снится, что мой биологический сын скажет мне: „Это твоя вина“. Мы с мужем не могли сказать этого нашим родителям, потому что для них это было случайное попадание. Но он вполне может сказать: „Ты знала, что такое генетика, и все же ты пошла дальше и сделала меня карликом“»[435]. Когда Джинни и ее муж решили усыновить своего второго ребенка-карлика, это произошло потому, что, по ее словам, «карликовость формирует душу так же, как и тело. Между двумя маленькими людьми возникает мгновенная связь, будь то однополые друзья, партнеры на всю жизнь или любой другой вариант. Когда я встретила своего мужа, у нас уже было что-то общее, и это было больше, чем физические особенности; это был жизненный опыт. Мой муж вырос в Бейруте – во время гражданской войны! – а я выросла в Бостоне, поэтому наши истории очень разные. Но мы похожи просто потому, что мы карлики».

Многие карлики живут полноценной насыщенной жизнью, и часто карликовость кажется скорее неудобством, чем инвалидностью. С другой стороны, медицинские проблемы могут оказаться очень серьезными. Наблюдатели за развитием пренатальной диагностики выразили обеспокоенность по поводу того, что более обеспеченные родители предпочтут дорогостоящее обследование, а более бедные будут обречены на воспроизводство карликов, что вызовет тревожный демографический сдвиг[436]. Активист с ахондропластической инвалидностью Том Шекспир затронул эти вопросы в радиоинтервью BBС: «Я неоднозначно отношусь к инвалидности. Я не думаю, что это трагедия. Это скорее традиционный взгляд. Но я также не считаю, что это неуместно, что в некотором роде является радикальной точкой зрения на инвалидность. Я думаю, она – затруднительное положение»[437]. Том выявил проблемы как с поиском, так и с предотвращением таких беременностей. Преимущество раннего знания о том, что вы вынашиваете карлика, заключается в том, что вы можете приспособиться к этой идее и либо прекратить горевать заранее, если горе является частью того, что вы чувствуете, либо прервать беременность. Преимущество незнания в том, что вы не несете бремени выбора, которое может быть пугающим и подавляющим для будущих родителей.

АМЛ ответила на вопрос о генетическом тестировании заявлением, которое, в частности, гласит: «Мы, невысокие люди, являемся продуктивными членами общества, которые должны информировать мир о том, что, хотя мы сталкиваемся с проблемами, большинство из них связаны с окружающей средой (как и другие люди с ограниченными возможностями), и мы ценим возможность внести уникальный вклад в разнообразие нашего общества. Для членов АМЛ характерно общее чувство самоприятия, гордости, общности и культуры»[438]. Эрика Пизли, карлик и консультант по генетике, работавшая над позицией АМЛ, подчеркнула, что ассоциация надеется на то, что генетическая информация не будет использоваться для искоренения разнообразия: «Прекрасно дать семьям возможность на раннем этапе принимать решения о смертельных опасностях вместо того, чтобы проходить всю беременность, вынашивая ребенка, который, как мы знаем, вскоре умрет. Но мы чувствуем, что люди с ахондроплазией или другими жизнеспособными скелетными дисплазиями могут вести здоровую и продуктивную жизнь, и, хотя мы не ставим под сомнение чье-либо право на прерывание беременности, мы хотим дать понять, что карликовость – не лучшая причина для этого»[439]. На данный момент для диагностики обычно используется генетическое тестирование, позволяющее семьям узнать, чего ожидать и что делать. Например, ребенка с синдромом Моркио[440] нужно будет наблюдать на предмет ухудшения зрения и слуха; у таких детей иногда наблюдается нестабильность шейки матки, и сращивание верхних позвонков может предотвратить значительное повреждение спинного мозга. Некоторые исследователи изучают, как отключить ген, который преждевременно активируется при ахондроплазии[441] и предотвращает образование костей. Их работа не устранит ген, но изменит его активность и сможет искоренить фенотип.

В своей статье для New York Times Вирджиния Хеффернан описала карликовость «как заветное наследие – черту, подобную глухоте, которая одновременно является стигмой, физическим недостатком, источником гордости и предпосылкой для членства в сложном харизматическом обществе и в высшей степени эксклюзивной культуре»[442]. Эрика Пизли замечает: «Когда я росла, то не чувствовала, что не хочу быть такой; я просто не могла понять, почему людям нужно видеть меня такой, и это меня все время обижало. Когда я стала старше, у меня возникли проблемы с шеей, которые вызывают хроническую боль. Теперь у нас есть информация о том, что продолжительность жизни людей с ахондроплазией короче, чем у других людей. Вы пытаетесь выяснить, перевешивает ли добавление миру уникальной точки зрения маленьких людей реальную и истинную инвалидность и боль, которые могут сопровождать такое состояние. Некоторые из нас могут сказать, что, если убрать операции и боль, но оставить низкий рост, мы согласны на это, – но или все, или ничего».

Моник Дюрас, француженка, живущая в Нью-Йорке, отправилась вместе со своим русским партнером Олегом Приговым на УЗИ на пятом месяце беременности в полной уверенности, что все хорошо и процедура займет пять минут: «Мы хотели узнать, мальчик это или девочка, и, когда спросили, что происходит, нам сказали: „Вы все увидите в отчете врача“. Когда мы наконец увидели доктора, он заметил, что выявлено несоответствие между длиной конечностей нашего ребенка и размером его головы. Но это не было серьезным предупреждением»[443]. Акушер Моник предложил провести дополнительное УЗИ в специализированной лаборатории, где врач подтвердил, что у плода большая голова, но добавил, что у Олега тоже большая голова, поэтому призвал их не волноваться и отправиться наслаждаться летним отдыхом.

Когда они вернулись, Моник была на седьмом месяце. Ее гинеколог предложил еще одно УЗИ, которое проводил уже другой врач. Он и направил их к генетическому консультанту, и тот заявил, что существует риск дисплазии скелета. «То, что врач использовал медицинскую терминологию, показалось мне немного холодным и слишком далеким, – говорила Моник. – Я внезапно почувствовала, как тяжелое бремя волнения падает на меня. Консультант-генетик подчеркнул: „Плохая новость в том, что есть проблема, а хорошая – мы точно знаем, в чем она заключается“. Ахондроплазия – наиболее распространенная форма карликовости, и она приводит к меньшему числу осложнений, чем другие. Но существует риск гидроцефалии, шейно-медуллярной компрессии, стеноза позвоночного канала, рестриктивного и обструктивного заболевания легких, среднего отита и искривления большеберцовой кости». Моник чуть не упала в обморок. «Я не хотела иметь с этим ничего общего, – объяснила она мне. – На тот момент я была уже примерно на восьмом месяце. И я подумала: „Ненавижу все эти исследования. Лучше бы мы ничего не знали“. А еще я не могла отделаться от мысли, что я бы хотела, чтобы мы узнали обо всем раньше. Мой акушер-гинеколог не хотела давать никаких советов, а это означало, что она не оказывала мне никакой поддержки. Она посоветовала мне поискать ассоциацию „Маленькие люди Америки“, и это было все, что она могла сказать».

Моник разговаривала со знакомыми докторами во Франции. «Все они сказали, что не следует брать на себя проблемы, трудности или вопросы, которых можно избежать. Они были уверены, что мы должны прервать беременность». Консультант-генетик из Нью-Йорка направил их к психологу с опытом работы в генетике. «Психолог сказал мне, что в любом случае настанет момент, когда мы пожалеем о своем решении. Это оказало на меня очень сильное негативное влияние. Я подумала: „Я не хочу принимать решение, о котором буду жалеть. Это слишком просто и очень примитивно“».

О возможности прерывания беременности Олег сказал: «Для моей семьи здесь нечего было обсуждать. Они перешли из русского православия в католицизм, и они глубоко верующие люди. Моя мама прислала мне факс из Москвы с просьбой еще раз подумать. Но я не стал говорить об этом Моник; этот вопрос должна была решать не моя мать». Моник сказала: «Олег не хочет знать, что думают люди. Мне нравится знать мнение каждого. Я исследую все возможности, а потом выбираю. Я так все делаю. И наконец мы решили прервать беременность. Во Франции это можно сделать на любом сроке. Мне нужно было быть подальше от Нью-Йорка и поближе к семье. Они были против моего ребенка, и я хотела их поддержки».

Олег и Моник отправились во Францию и посетили клинику в родном городе Моник, в Лионе. Они записались на прием к главному врачу, который рассматривает все сложные пренатальные генетические случаи в этой части Франции. «У нее большой опыт, и люди, которых она консультирует, почти всегда делают аборты, – рассказывала Моник. – Мы сели и начали говорить с ней, а потом подошел ее ассистент с документами, необходимыми, чтобы провести операцию. И я подумала: „Что я здесь делаю?“ Меня затрясло. Доктор сказала: „Если ты не хочешь этого делать, не делай“. Я была в ужасе. Олег добавил: „Если ты оставишь этого ребенка, все будет хорошо“. Надо было мне дойти почти до того самого момента, когда бы мне сделали операцию по прерыванию беременности, чтобы увидеть, чего я на самом деле хочу. И вдруг стало ясно, что я рожу этого ребенка». Моник рассказывала мне эту историю, и слезы текли по ее лицу, но в конце она начала улыбаться. «Это внезапно стало совершенно ясно», – повторила она.

Моник и Олег отправились домой в Нью-Йорк. «Тогда началась гонка во времени, чтобы успеть узнать все, что только можно, об ахондроплазии». Они познакомились с Лизой Хедли, девушкой друга, и ее дочерью Розой. «Теперь, когда мы пошли на это намеренно, это уже не было пугающим, даже когда мы узнавали сложные вещи об ортопедии и других осложнениях, – вспоминала Моник. – Психолог ошибся; я ни разу об этом не пожалела. Я бы хотела, чтобы у меня не было выбора в то время. Но теперь я так счастлива, то это сама сделала это – приняла решение родить этого ребенка, то это не просто случилось со мной».

Когда я впервые встретил Моник и Олега, Анатолю было четыре года. «Мы хотели подарить Анатолю брата или сестру-карлика, – сказала она. – Мы не можем этого сделать намеренно; его состояние – случайность. Каким-то образом мы должны сделать так, чтобы он не чувствовал себя одиноким, как будто он странный. Мы работаем сейчас над связями с АМЛ, и, если все получится, мы продолжим». Моник – пламенный патриот французской медицины, но в равной степени – американской социальной среды. Они с Олегом отвозят Анатоля к Майклу Айну, специалисту по ортопедии карликов, в больницу Джонса Хопкинса. «Я думаю, что для Анатоля хорошо видеть в нем образец для подражания», – говорила Моник. Ей нравится, что пациенты Айна – почти исключительно маленькие люди и что он хорошо разбирается в хирургических операциях, которые им могут потребоваться. Она ищет возможности для Анатоля общаться как со сверстниками-инвалидами, так и со сверстниками без инвалидности.

«Я стараюсь привить ему сознание ценности его отличия, – замечает Моник. – Вот что я хочу объяснять ему. Да, ты другой. Какую пользу ты можешь извлечь из этого? Я начинаю любить пропорции Анатоля, он такой компактный. Он как-то воскликнул: „Я хочу быть высоким и сильным, как Человек-паук“. Я ответила: „Анатоль, ты не будешь таким высоким, как Человек-паук, мама и папа. Но ты можешь стать очень сильным и очень маленьким“. Он сказал: „Я не хочу быть другим!“ И я подумала: „Ну что ж, вот оно и началось“». В большей части Европы ценности идентичности по-прежнему коллективны и соответствуют друг другу: католик, француз, белый. Различий нужно избегать всеми силами. Поразительно, что удлинение конечностей было особенно популярным именно в Южной Европе[444]. «Я смотрела информацию об отличной школе, в конце они пишут: „Мы рады детям с ограниченными возможностями“, – рассказала Моник. – Вы никогда не увидите такого во французской школе. Нью-Йорк – определенно лучшее место для жизни, и сейчас это лучшее для него время. Я бы не хотела иметь дело с карликовостью, оказавшись в поколении моих бабушек и дедушек».

Отношения Моник с семьей во Франции остаются сложными. «Здесь гораздо важнее эстетика, – сказала Моник. – Моя мама до сих пор думает о „бедном Анатоле“, и я знаю, что она любит его, но вся моя жизнь для нее очень странная. Она уважает мой выбор, но не может его понять, и поэтому семья, которую я создала, оттолкнула меня от той, которая создала меня».

Я поговорил с Анатолем о жизни карлика несколько лет спустя, когда ему было почти семь. К тому времени у него был младший брат, который уже был выше, чем он. Я задал вопрос, трудно ли ему с этим. Он подумал, а затем сказал: «Нет, я рад, что он сможет дотянуться до меня». Но он с большой гордостью показал мне, что его кровать в их общей комнате – наверху (у них была двухэтажная кровать), и объяснил, насколько далеко он продвинулся в школе. «Анатоль понимает, как что-то делать, и он довольно независим, – отметила Моник. – Дети гораздо добрее, чем мы думаем, хотя есть и насмешки». Она засмеялась. «Но он хороший человек, и, как вы понимаете, он помогает доброте проявиться в других людях, так что, возможно, его жизнь в конце концов не будет слишком тяжелой».

Для карликов функция следует за формой. Форма их тел определяет их физические возможности. Карлики осуждают две проблемы: проблему того, как они выглядят для других людей, и того, что мир не обустроен с учетом запросов людей их размеров. Нигде эти две проблемы не сбивают с толку больше, чем в дебатах о радикальном удлинении конечностей (англ. extensive limbs lengthening, ELL)[445]. Лечение начинают в возрасте скачка роста, обычно около восьми или девяти лет. Ребенку вводят успокоительное, и металлические винты вставляются в кости голени с интервалом в полтора дюйма, так что они выступают через плоть ноги. Затем каждая нога ломается примерно в десяти местах. Поскольку в нижней части голени больше нет функциональной кости, с внешней стороны ноги прикрепляется большой бандаж, который крепится к выступающим винтам. Примерно через месяц кость начинает заживать: фрагменты, по сути, тянутся друг к другу. Когда они почти срослись, скоба регулируется, чтобы снова развести их и растянуть ногу, сохраняя разломы в кости. Это повторяют регулярно в течение примерно двух лет, при этом кость постоянно ломается, постоянно заживает, связки, мышцы и нервы постоянно растягиваются. Когда нижняя часть ног полностью заживает, ту же операцию проводят в нижней части рук, затем в верхней части ног, а затем на предплечьях. Операция по удлинению конечностей означает, что конец детства и большую часть подросткового возраста вы проведете, испытывая сильную боль, когда волокна тела будут постоянно растягиваться. Это означает и то, что вы проведете годы с огромными металлическими скобами, покрывающими ваше тело, и металлическими винтами, выступающими из ваших рук и ног. Но это действительно работает. Это может добавить 14 дюймов к росту человека – разница между ростом 3 фута 11 дюймов и 5 футов 1 дюйм может означать, что вас считают либо фриком, либо нормальным. Стоимость такого оперативного вмешательства составляет от 80 000 до 130 000 долларов[446].

ELL – одновременно косметическое и функциональное вмешательство, хотя многие из тех, кто его выбрал, избегают обсуждения косметической части. Скептики утверждают, что ELL сложна, болезненна и несет с собой много побочных проблемных эффектов, что процедура неоправданна, учитывая, что маленькие люди могут вполне нормально функционировать в обществе и без нее. Как те, кто воюет против кохлеарных имплантатов, противники ELL возражают против стигматизирующего значения операции, предполагающего, что карликовость необходимо исправить.

Часто бывает трудно отличить политическую позицию от медицинской. Люди, прошедшие через эти операции, обычно хорошо отзываются об этом методе, и исследования показывают, что процедура повышает самооценку человека. «Все время смотреть вверх сложно, – объяснял один из маленьких людей, который прошел через ELL. – Не только для шеи, но и для состояния души». У ответа есть аура сбывающегося пророчества. Люди, выбравшие эту процедуру, по-видимому, нуждались в повышении самооценки до того, как они ее начали, и им было бы трудно принизить значение процесса, которому они посвятили много лет жизни. Тем не менее люди, у которых возникли осложнения, стали одними из самых яростных противников процедуры.

Напряженность вокруг этого вопроса внутри АМЛ еще больше выросла из-за решения ассоциации пригласить Дрора Пейли, ведущего хирурга ELL в Соединенных Штатах, на национальный съезд 2002 года, а затем отозвать приглашение, когда выяснилось, что участники возражают[447]. Джиллиан Мюллер, перенесшая удлинение конечностей в детстве и ставшая открытой сторонницей процедуры, сказала: «Самое важное, что может сделать любой родитель, – это принять своего ребенка и научить его принимать себя. Ни один ребенок не должен расти с верой в то, что у него есть состояние, которое родители „исправят“, когда он станет старше»[448]. Однако она утверждает, что процедура может помочь людям жить без недостатков, связанных с низким ростом. Она в восторге от того, что ей такую операцию сделали. Один из руководителей АМЛ уверен: «Нам нужно дождаться возраста, когда можно по-настоящему обсудить этот вопрос с человеком, который собирается сделать такую операцию, и тогда он примет действительно взвешенное решение. Мы бы рекомендовали встретиться с психологом, чтобы провести очень открытый и детальный диалог по этому поводу, прежде чем будет принято решение»[449]. Но, как и аргументы в пользу отсрочки кохлеарной имплантации, этот аргумент глубоко ошибочен. Операция по радикальному удлинению конечностей работает только во время естественного роста: в поздний период детства и в раннем подростковом возрасте. То есть после того, как ребенок научился говорить, но намного раньше наступления зрелости. Некоторые врачи утверждают, что удлинение конечностей может помочь предотвратить проблемы со спиной и другие ортопедические заболевания, связанные с карликовостью[450], и принятие решения не может быть отложено. Дэн Кеннеди, который не собирался проводить эту операцию своей дочери, пишет откровенно: «Карлик получает сравнительное преимущество от удлинения конечностей просто потому, что его руки становятся длиннее. Что важнее – из всего, что вы можете вообразить, – чем возможность самостоятельно протереть себя?»[451] Каждый случай в проведении такой операции индивидуален, поэтому риски и преимущества не могут быть обобщены, и, поскольку удлинение конечностей – довольно новое явление, его долгосрочный результат неясен. Частота осложнений – от легких и преходящих до тяжелых и постоянных – выше при удлинении конечностей, чем при любой другой ортопедической операции[452]. Целевая группа, для которой предназначена эта процедура, сталкивается со многими ортопедическими проблемами даже без операции, что делает еще более мутными эти и так мутные воды.

Некоторые дети, кажется, легко приходят к принятию своего отличия от других людей. Для кого-то это почти невыносимо. Точно так же некоторые родители могут терпеть инакового ребенка, а некоторые – нет. В девять лет я отдал бы все, чтобы не быть геем, и прошел бы через такую процедуру, если бы она подходила для моего состояния. Теперь, когда мне 48 лет, я рад, что не скомпрометировал свое тело. Уловка состоит в том, чтобы распознать, какие предрассудки девятилетнего ребенка – это предрассудки девяти лет, которые со временем изменятся, а какие – истинные позывы сердца, что сохранятся и во взрослой жизни. Отношение родителей часто формирует мышление детей, и хирурги должны попытаться проникнуть в эту историю, чтобы ясно увидеть интересы человека, которому будут проводить операцию. «Моя дочь ненавидела свое состояние – то, что она карлик, – рассказала мне одна из матерей. – Она указывала на карликов, которых мы приводили в гости, прекрасных людей, и говорила: „Я лучше умру, чем буду похожа на них. Эти люди – уроды. Я ненавижу их!“ Она не хотела быть частью их мира. Мы так старались сделать его приятным для нее». Но дочь настояла и рада, что прошла через эту операцию. В Hastings Center Report в статье, посвященной плановым хирургическим вмешательствам у детей, специалист по медицинской этике Артур Франк отмечает: «Возможность исправления неизбежно порождает вопрос о том, исправлять или нет»[453].

Хирургия возникла ради удаления; аугментативная модель хирургии – это современное добавление к оперативному вмешательству. Хотя описания ортопедических процедур восходят к источникам Древней Греции, использование их в узнаваемом нами ключе пришло от французского врача XVIII века Николаса Андри[454]. Мишель Фуко, как известно, использовал изображение из трактата Андри «Ортопедия, или Искусство исправления и предотвращения уродств у детей» (1743), чтобы открыть им свою собственную книгу «Дисциплина и наказание»; и это изображение намекало на унизительное положение детей. На гравюре изображено изогнутое дерево, привязанное к прямому столбу. Фуко счел бы удлинение конечностей формой пыток, совершаемых обществом, которое настаивает на подчинении своим стандартам. Хотя сделать мир более гостеприимным для карликов может быть высокой целью, в любом случае миру легче приспособить карликов к себе. Вопрос в том, способствуют ли карлики, которые приспосабливаются к миру, продолжению социальной несправедливости, обязаны ли они с моральной точки зрения отказаться от таких процедур, чтобы поддерживать давление на мир, который должен быть приспособлен под других карликов. Это может быть слишком значительным требованием к маленькому человеку, который пытается жить такой жизнью, которая приносила бы ему личное удовлетворение.

В то время как гормон роста человека (HGH) не повышает рост у людей с дисплазией скелета, его использование давно одобрено для людей с гипофизарной карликовостью. В последние годы гормон роста все чаще используется для эстетических целей для молодых людей невысокого роста, которые хотят быть выше или родители которых стремятся защитить их от социальных недостатков маленького роста. Подобно удлинению конечностей такую гормональную терапию необходимо проводить в период роста, обычно – в раннем подростковом возрасте. Вопрос, эффективна ли она для людей с адекватно функционирующей гипофизарной системой, является спорным, но некоторые исследования показывают, что гормон роста человека может добавить до четырех дюймов дополнительного роста. FDA недавно одобрило Humatrope для «необъяснимого роста»[455], то есть для мужчин, чей рост составляет менее 5 футов 3 дюймов и для женщин с ростом менее 4 футов 11 дюймов. Конечно, невозможно узнать, каким будет конечный рост человека, пока он не достигнет его, но в этот момент применять Humatrope уже слишком поздно, поэтому весь этот процесс основан на статистике и предположениях. Стоимость лечения людей с помощью Humatrope в критические годы роста – от 12 000 до 40 000 долларов. Некоторые состоятельные родители хотели использовать гормон роста для детей среднего роста: они убеждены, что дать своим детям действительно высокий рост значит оказать им услугу[456].

Преимущества высокого роста широко известны. Высокие люди набирают больше голосов на выборах, и недавние исследования показывают, что мужчины выше 6 футов зарабатывают в среднем на 12 % больше, чем те, кто ниже их ростом[457]. Высокие люди – символы красоты в фильмах, рекламе и на модных подиумах. С древних времен соразмерность считалась сущностью красоты. Витрувий, писавший свой трактат по архитектуре во времена Христа, считал, что греческие скульпторы прекрасно это понимали и выражали универсальный идеал. «Ибо человеческое тело так устроено природой, что лицо от подбородка до верхней части лба и корней волос составляет десятую часть роста»[458][459] – начинает он, предлагая более чем некарликовый тип телосложения. Наш язык полон хвалебных выражений, таких, как «стоять высоко и гордо», и пренебрежительных терминов, например, «не вышел ростом», «руки коротки». Использование слова «карлик» в большинстве случаев пренебрежительное, и это тоже не помогает общественным нравам. Уильям Сафайр однажды написал в New York Times о том, как Плутон был деклассифицирован, перестав быть полноценной планетой и получив статус «карликовая планета», и всем учебникам на всех языках предписано было ссылаться на него при помощи этого гипонима[460]. Журналист Джон Ричардсон, исследовавший жизнь карликов, писал: «Карлики никогда не ассимилируются. Пока среди кинозвезд модны полные губы и овальные лица, пока женщины мечтают о „высоких, смуглых и красивых“, карлики останутся вне этих категорий и всегда будут отличаться от других»[461].

Кики Пек родилась с дисплазией Книста, случайной мутацией, которая приводит к редкому варианту карликовости, характеризующемуся отсутствием коллагена типа II, что встречается в хрящах и в прозрачном геле, заполняющем глазное яблоко[462]. Это приводит не только к миниатюрному росту, но и к увеличению суставов, плоскому носу, тяжелой миопии, потере слуха и деформациям всех других частей тела, где хрящи играют важную роль. У Кики – «швейцарский сырный хрящ», который вызывает симптомы артрита и жесткость суставов, бочкообразное туловище, большие руки и широкие ступни, бедра, которые один из ее врачей описал как «тающий лед», и кости, которые выглядят неестественно тонкими с неестественно широкими концами. Ее болезнь не была очевидна при рождении, но, когда ее мать Крисси Трапани принесла месячную дочь к врачу, та уже сильно похудела. Врач сказал Крисси прекратить кормление грудью и использовать бутылочки, чтобы вести строгий учет пищевых привычек Кики. Последующие недели были пугающими; Кики поставили диагноз «неспособность к развитию», и ее жизнь висела на волоске. Ее доставили в больницу Мичиганского университета, недалеко от дома Пеков, и, хотя ни один из ее врачей никогда не сталкивался с дисплазией Книста – в то время было всего 200 известных случаев во всем мире, – они поставили правильный диагноз на основании рентгеновских снимков ее костей необычной формы.

Последующие месяцы были поглощены визитами к генетикам и другим специалистам. «Я просто хотела поговорить с кем-нибудь, кто знал, что все это значило для нее, – говорила Крисси. – Но не было никого». У Кики была обнаружена сильная миопия, и через два месяца ей выписали очки. «Я побывала в четырех разных местах, чтобы найти очки, которые подошли бы к такому крошечному лицу, – вспоминает Крисси. – Женщина-специалист поправляла очки, а Кики кричала, кричала, кричала. Внезапно она остановилась и просто посмотрела. По выражению ее лица можно было понять, что она буквально хочет сказать: „Я вижу!“» Поскольку хрящ является частью внутренней структуры уха, у Кики также был значительный дефицит слуха, и она была вынуждена начать использовать слуховые аппараты в шесть месяцев. «Это было целое приключение, – сказала Крисси. – Попробуйте удержать слуховой аппарат у шестимесячного ребенка. Мы потеряли не один прибор, а такие потери обходятся совсем не дешево». Кики начала расти, и, хотя не так быстро, как здоровый ребенок, она шла в ногу с тем, что позволяло ее состояние.

Родители Крисси были потрясены диагнозом. «Когда я сказала о нем своему папе, мама призналась, что он пошел прямо на площадку для гольфа и отколотил корзину, полную мячей. Затем он вернулся в дом, начал исследования и нашел группу „Синдром Книста“ в Миннесоте». Вся семья вылетела на встречу с членами группы. «Я помню, как готовилась к шоку от встречи со взрослым, который страдает этим синдромом, – сказала Крисси. – А потом я встретила ее. Она была замечательным человеком, супердружелюбным и суперлюбезным, и у нее были ответы на все наши вопросы. Так что эта встреча оказалась действительно полезной для меня и моих родителей».

Строить жизнь было чрезвычайно сложно, и Крисси нашла выход в поэзии; эта форма позволяет контролировать себя и очень подходит для выживания в безвыходном положении. «Мы не знали, выживет ли Кики, – говорит Крисси. – Мы не знали, какие операции ей могут понадобиться. Мы не знали, что будет с ее позвоночником; ведь межпозвоночные диски – это хрящевое образование. Она не могла ходить, пока ей не исполнилось два года, и даже когда время пришло, она училась вставать и выглядела так, как будто страдает артритом, как будто ей 80 лет». Крисси заметила, что люди с синдромом Книста уверены в себе и очень волевые. «И умные, – добавила она, – возможно, потому, что им с самого первого дня приходилось решать проблемы. Даже в дошкольных учреждениях воспитатели Кики говорили, что она всегда знает, чего хочет, и у нее всегда была отличная самооценка».

Когда я встретил Кики, она училась в пятом классе и ей уже было почти 11. Рядом с ней в гостиной, где мы сели, чтобы поговорить, стояли костыли, и недавно ей поставили скобу, чтобы спина оставалась прямой. Крисси и я были в джинсах, а Кики для нашей встречи надела праздничное платье и большие ботинки; что-то в ней было неисправимо праздничным. «Когда я просыпаюсь, я окоченеваю, – сказала она. – Я не могу сжать кулак, а когда прихожу в школу, мои пальцы еще не готовы писать». Она передвигается по зданию на трехколесном велосипеде. Кики объявила мне, что планирует стать ветеринаром и рок-звездой, когда вырастет. Крисси заметила: «Уверена, что однажды она этого добьется, если действительно этого хочет». Кики попросила домашнего питомца – чихуахуа, потому что думала, что они могут быть маленькими вместе. Денег было мало, так что у нее появился хомяк.

Пока я был в доме, Кики и ее старший брат Джош поссорились из-за того, что Кики что-то пнула ногой и это задело Джоша. «Мне нужно было это передвинуть», – пояснила она. «Тогда почему ты не можешь просто наклониться и сделать это?» – спросил он. Кики ответила: «Не хочу, потому что тогда будет трудно вставать». Джош пылал праведным возмущением, но у Кики был тот отстраненный взгляд, который я узнаю в детях-инвалидах, которые не осознают, до какой степени они используют свое отличие в своих интересах. «Иногда мой брат думает, что я требую слишком много внимания, и я пытаюсь сказать ему, что это не моя вина», – сказала она. «Да, это так», – соглашается и Джош. «Иногда мы даже говорим, что ненавидим друг друга», – призналась мне Кики. Она остановилась, скрестила руки на груди и решительно сказала: «Но правда в том, что мы действительно любим друг друга».

Крисси развелась с отцом Кики, Калебом, когда Кики училась во втором классе. «Ее отец думал, что ей нужно меньше медицинской помощи, чем я полагала, – рассказывала Крисси. – Когда ей делали операцию, Калеб не пришел в больницу; думаю, он был напуган. Последние десять лет я едва-едва держалась над водой, хватая ртом воздух. Все каникулы я проводила в больнице Мичиганского университета». Крисси описывает непрекращающиеся обходы: ортопед четыре – шесть раз в год; офтальмолог – один или два раза в год, аудиолог и отоларинголог – по крайней мере два раза в год, ревматолог – регулярно. Кики постоянно ходит на физиотерапию, а Крисси ежедневно выполняет с ней упражнения на растяжку. «Так много решений нужно принимать, – задумчиво говорит Крисси. – Она страдает от боли, и замена костей в ее бедрах может помочь, но, если мы заменим их слишком рано, это может нарушить рост других частей тела, так когда же мы сможем это сделать? Из-за того, что это очень редкое заболевание, информации не так много, и это на самом деле худшее из всего, – Крисси вздыхает. – Раньше я бегала марафоны, и однажды мне сказали, что, если улыбаться всю дорогу, боли не чувствуешь. Тогда это сработало. Так же я поступаю сейчас».

Материнство стало для Крисси чуть ли не откровением. «Я росла мучительно застенчивой. Я была девочкой-подростком, которая беспокоилась о том, нет ли у нее лишнего веса или насколько безупречны ее укладка и макияж. Затем, когда Кики вошла в мою жизнь, моя жизнь потекла под девизом „Как я могу сказать, что я должна вести себя определенным образом, если я знаю, что она никогда не будет вести себя так?“ Почему я вообще была одержима этим? Даже когда у нее или у меня бывают истерики, а я постоянно нахожусь на грани, я понимаю ее силу. Я всегда очень стеснялась и была поглощена тем, как я выгляжу, или тем, что я не очень-то хорошо о себе думаю. Но сейчас у меня есть ребенок, который в самых экстремальных обстоятельствах является воплощением прекрасной самооценки. Для меня она стала источником постоянного удивления». Позже Крисси написала: «Я думаю о слове „храбрый“, что я должна произносить его как мантру, два слога, два удара. И она храбрее меня».

Через несколько лет после развода Крисси и Калеба и через несколько месяцев после того, как Кики перенесла серьезную операцию на ноге, у Крисси диагностировали рак груди, потребовавший хирургического вмешательства, химиотерапии и лучевой терапии. «Был момент, когда мы с Кики шутили друг с другом о том, кто больше ходит к врачам, – вспоминала Крисси. – Длительное пребывание в больнице с Кики облегчило для меня историю с раком. Потому что я говорю: „Это просто еще одна вещь, с которой нужно бороться и которую нужно преодолевать. Просто продолжай идти вперед“. Я не скрывала диагноз от детей. Джоша это испугало больше. Кики просто мужественно приняла это, как и всегда. Она ответила: „Моя мама всегда возит меня к врачу, а теперь я везу маму“. Дома, после лампэктомии[463], когда я лежала на диване, выздоравливая, она прикрыла мне голову мокрым полотенцем, почистила и порезала апельсины и скормила их мне».