Расслабьтесь, у вас рак!

С моей точки зрения как специалиста по социальному поведению человека, канцерофобия однозначно «заразна» и передается через любые виды контактов, в том числе по телефону и интернету. Канцерофобия передается как модель поведения, как комплекс идей и мыслей, как сложный комплекс информации и дезинформации, как пример движений тела, мыслей и действий в ответ на некую информацию. Если некая человеческая особь, квалифицируемая обществом, как успешная и являющаяся достойным примером для подражания, начинает испытывать канцерофобию и ярко ее демонстрировать, то прочие члены сообщества начинают ее перенимать.

Канцерофобия, как и любая другая фобия, основана на страхе. Я сама пережила этот дикий, животный страх болезни во время исследования.

Моя история

Грудь болела, причем вся, целиком, невыносимо, все время, пока мы вели исследование и особенно тогда, когда я обрабатывала материалы и писала отчеты. Болела не только грудь, болело сердце, голова, печень. Тупая боль накапливалась во всем теле и как будто распирала меня изнутри, выдавливая мои глаза. Я понимала, что это самовнушение, и что это болит страх, но от этого мне не становилось легче.

Он у нас в костях, этот страх. Этот жуткий, леденящий страх в короткое время потерять все. Вот сегодня ты силен, весел, добр и бодр, ты планируешь жизнь и живешь ее, ты внутри плоти жизни. И вот маленькое неуловимое нечто внедряется в твое тело — и ты вялый, слабый и больной человек.

Когда я вела первую фокус-группу, то у меня дрожали руки. Я никогда ранее не общалась с женщинами, у которых удалили грудь. А теперь мне предстояло разговаривать сразу с десятью, пережившими подобное. Я сжала холодные, как будто бесплотные, растворяющиеся в воздухе пальцы, переплела их в красивую фигуру и начала…

Прошло почти пять лет.

Мне потребовалось пять лет, чтобы начать описывать тот опыт! В это время мои родные и друзья болели, лысели, отращивали волосы, выздоравливали либо уходили от общения, а потом и совсем исчезали, превращаясь в портрет на своих поминках. За это время я успела сломать позвоночник, не самым удачным образом перенести операцию и все-таки вылезти из ситуации, крепко встав на обе ноги. За это время я написала четыре другие книги, в двух из них коснувшись онкологической темы вскользь. А грудь все продолжала болеть, как только я подносила руку к компьютерной мыши, чтобы открыть ту самую папку с материалами двухсот двадцати женских историй. И только разговор с онкологом позволил мне начать.

Значит ли это, что болезнь меня не коснется? Кто же даст мне такие гарантии! Но я чищу свой мозг и свою жизнь. Я стала другим человеком, полностью оставшись собой. Я вернулась к себе и остаюсь с собой, живу свою, именно свою жизнь.

Солженицын «выписал» свою болезнь. Может быть, я делаю то же самое. Может быть, этой книгой я хочу выкупить у болезни свою семью и обезопасить себя. Но каковы бы ни были мотивы этой книги, они не делают ее хуже или лучше. «Раковый корпус» прекрасная книга. И что бы ни толкало меня на то, чтобы день за днем, открывать файлы с черновиками, я буду это делать, хотя порой мне по-прежнему так страшно, что я плачу…

И я тоже боюсь умереть, не прожив жизнь полностью. Боюсь мучиться и страдать. Боюсь оказаться непонятой и ненужной, страшной и вонючей.

Воняющей смертью…

Что я точно знаю теперь, так это то, что боль можно как притянуть своими мыслями, так и отодвинуть ее от себя. И это дает мне некую надежду на возможность пройти мимо, мимо болезни или хотя бы мимо ее мерзостей.

…

Но что наступает раньше, боязнь заболеть или заболевание? В описанном ниже случае болезнь ли явилась следствием фобии или страх был проявлением болезни? Где канцерофобия, а где халатность врачей?

«Я наблюдаюсь с конца 2009-го года, после операции. Причем, сначала я приходила в свой онкологический диспансер в городе Подольске, и мне сказали, что у меня все хорошо, что у меня ничего нету. Но я чувствую, что есть. Тогда я поехала в институт Герцена. И там тоже сказали, что у меня ничего нет, что у меня фобия. Врачи говорят, что нужно раньше приходить диагностироваться. Но как приходить, с автоматом? Так вот, мне сказали, что у меня канцерофобия, описали все это в карточке. А я все равно пришла опять через четыре месяца и напрямую у маммолога, минуя врачей, сделала маммографию. Маммолог сказала, что вот он рак. Я тогда пожалела старость того врача — она была пожилая женщина. Я не стала на нее жаловаться, я была очень растеряна. Знаете, что испытывает человек, когда ему в лоб говорят: „К сожалению, у вас рак. И это точно“?».

(ФГ, Московская область, 2012).

На моей памяти к онкологу пришла женщина, которая посмотрела телевизор, программу медицинской направленности, где сказали (или она так услышала?), что некие красные пятна на коже могут означать рак.

Как будут реагировать люди на распространение информации о том, что количество заболевших растет и им необходимо следить за своим здоровьем и сдавать кровь на онкомаркеры?

Какое количество людей будет обращаться к онкологам после сдачи онкомаркеров, чтобы задать уточняющие вопросы?

Кто сможет их принять?

Куда, на кого пойдет вал цунами желающих дополнительно провериться людей?

10. Онкология как следствие роста прогресса и благосостояния

В нашей семье никогда и ни у кого онкологии не было. Когда мне сообщили диагноз родственницы, я сначала опешила и не очень поверила. Обычная реакция на подобные известия. Он разрушал наше стойкое убеждение, что мы не можем заболеть, потому что это мы. Потому что у нас особый иммунитет и особая стойкость духа.

Случилось то, чего не должно было случиться! А потом я поняла, что это правда, что теперь онкология может быть с нами, как и со всеми другими, что просто многие наши родные не смогли дожить до своего рака. Их забирали войны, тяжелые эпидемии, несчастные случаи, они проваливались под лед на весенней переправе, они вмерзали поздней осенью в морские льды вместе со своими кораблями, они умирали от воспаления легких, простудившись в лесу, или они так и не возвращались с охоты, умерев неизвестным образом. Слабые дети умирали, даже не став взрослыми.

И постепенно до меня стало доходить, что то, что родной мне человек дожил до своей болезни, есть благо и добро мира. Но я не хотела такого блага, я категорически отказывалась признавать ее болезнь великим достижением цивилизации! Я считала это абсурдом и насмешкой над нашими чувствами! Но от того, что я так считала, ничего не изменялось.

Я сама умирала от воспаления легких два раза в детстве. Без современных лекарств я вряд ли дожила до бы пенсионного возраста. Мне предстояло осознать, что и у меня теперь появилась возможность дожить до своего рака, будучи избавленной от ледяного затора, гибели в полынье, перелома ноги на охоте и голодной смерти после ряда неурожайных лет.

Не хочу!

А кто хочет? Но мне кажется, что умирать от голода, гангрены и боли в раненной ноге, в одиночестве в дальней охотничьей избушке ничуть не лучше, чем от рака.

В возрасте за восемьдесят вероятность заболеть раком достигает нескольких десятков процентов. Да, печально, но ведь от чего-то мы должны умирать. На мой взгляд, и я даже не призываю вас его разделить, это не болезнь, а такая форма смерти. Это форма усыпления, остановки организмом самого себя. И только в случае тяжелых стрессов и тяжелых условий жизни, от бедности до облучения, эта форма самоизбавления от самих же себя активируется в более раннем возрасте. Вот в чем и есть проблема. В том, что человек умирает раньше времени, а также в том, что он умирает тяжело, с болями и прижизненным полуразложением тела.

Свекру было семьдесят пять, когда мы все узнали, что у него четвертая стадия. Через месяц он умер. За два месяца до смерти он был в санатории, где бегал, плавал в бассейне и играл в настольный теннис. Всю жизнь он вел здоровый образ жизни. В последние три месяца он жаловался на некоторую утомляемость, но это не мешало ему вести в школе большой ремонт. Здоровый образ жизни, который он вел всю жизнь, позволил ему уйти достойно, без операций и болей. Если бы не современные средства исследований, мы бы даже могли не знать, что у него рак и его смерть была бы смертью от инфаркта, который у него случился в результате давления разбухшего желудка на сердце.

11. Анализы, лекарства и деньги на них

Первое, с чем сталкивается заболевший человек — это необходимость многочисленных исследований его состояния. Анализы, снимки и прочее, и прочее.

Поэтому второе, с чем он сталкивается — это необходимость тратить на них свои деньги, и для кого-то это деньги довольно серьезные.

Конечно же, у нас страховая медицина и онкология должна оплачиваться из фондов в полном объеме. Вопрос — когда? Насколько срочно можно получить за счет страховых фондов высокотехнологичные исследования и прочие важные анализы? Если очередь на дорогие исследования несколько месяцев, то их придется пройти за свой счет, чтобы не терять драгоценное время. И так поступают практически все. Платность анализов сохраняется и в послеоперационном периоде, если на них большая очередь, а талонов мало. Хотелось бы думать, что с тех времен, когда женщины рассказывали мне свои истории, произошли улучшения.

«…самой доступной из медицинской помощи является операция. Самой недоступной и самой „платной“ является высокотехнологичная медицинская помощь, обследования (МРТ, КТ, УЗИ, соноэластография)».

(Из материалов исследования. 2013).

«Мы платим за срочность. Мне нужно было быстро госпитализироваться. За один день я делала некоторые анализы, приходилось за них платить. 7000 я заплатила».

(ФГ, Москва, цены 2013 года)

«Мне пришлось платно все обследования, так как каких-то исследований у нас не делают, а других ждать долго».

(ФГ, Московская область, 2013)

«И закрутилось у меня все с анализами и УЗИ, и все. Делала платно, потому что у нас врач-„узист“ ушла в отпуск. А здесь дорога каждая минута. Здесь же все по срокам. Стоило примерно 3 000».

(ФГ, Московская область, цены 2013 года)

«Она меня отправила анализы сдавать. Хотела ЭКГ сделать бесплатно — тоже не получилось. Пришлось делать платно, поскольку ждать было нельзя. На 13 000 анализов сделала.

Их можно было сделать бесплатно, но кто-то ушел в отпуск, чего-то долго ждать. Пришлось делать платно. Нас посылают делать анализы за 20 километров. Туда надо сначала приехать, записаться на конкретный день, а потом уж приехать делать анализы»

(ФГ, Московская область, 2013)

«При раке молочной железы перед операцией надо смотреть скелет, делать такое специальное обследование — сцинтиграфию. У нас такого нету. Меня поражает: все говорят (но это одно говорение!), что обследование больных должно проводиться бесплатно. Но мы за все платим. Дважды я делала платно, потом узнала, что врачи обязаны давать направление туда, где бесплатно. Мне дают направление на сцинтиграфию, я приезжаю делать. Мне говорят: „Мы вас будем смотреть на старом аппарате“. А он делает сегментарные снимки! Знаете, пушка такая старая, которая делает так: чик-чик-чик. Я отказалась. Мне сказали, что я капризничаю, и делать они мне ничего не будут. Но я же к ним пришла не милостыню просить! Их финансирует бюджет! Почему такое хамство? Кто дал им право брать деньги с полумертвых людей?»

(ФГ, Московская область, 2013)

«Сейчас я туда езжу, но денег у меня уже нет. Груди у меня нет, поэтому маммографию мне не делают. Мне делают УЗИ региональных зон, лимфоузлов, вагинальное УЗИ. Это стоит 6000. Мне делают сцинтиграфию, это тоже 6000. Для меня это оскорбительно. Почему то, что положено бесплатно, с меня начинают теребить, требовать. Почему врач, которого финансируют из бюджета, ведет себя так хамски».

(ФГ, Московская область, 2013)

«Устали мы! Все анализы платные, все платное. Ничего бесплатного у нас нет. А что операция? Ну, сделали операцию, и все. Операция бесплатна была, но все остальное… Химия тоже говорят, что будет платная. А сколько, я не знаю. Бесплатно только тогда, когда инвалидность. Но пока химии не сделали, инвалидность не дадут. В общем, платим за все».

(ФГ, Ульяновск, 2012)

«У нее полтора года очень сильно болели суставы. Ее в поликлинике обследовали, сделали все, что можно. Была предпосылка, что это онкология, но до последнего не давали направление в онкодиспансер. Она и гинеколога проходила, хотя там ничего не видела. В общем, ее на скорой увезли, потому что боли были в суставах адские, невыносимые. И уже только тогда ее положили в онкодиспансер, начали обследовать, но оказалось, что уже поздно. Пошло все от гинекологии, от женских органов. Метастазы пошли уже в таз, с малого таза в большой. В итоге, ее выписали, даже оперировать не стали. Она пока живая. Но как ее выписали, наблюдается она по месту жительства. Хотя она ведь просила! А ей что только ни ставили: артриты и все что угодно. Лекарства, которые выписывались, ей вообще не помогали. Она уже и в частную клинику сходила. Там ей сказали, что предположительно это онкология. Но она никак не могла сюда пробиться».

(ФГ, Ульяновск, 2012)

«Я сразу пошла платно, потому что я напугалась. …В общем, в течение недели я уже была там, и мне сделали операцию. Делала я платно. То, что рак, мне сразу сказали. Меня 22-го положили, а 24-го оперировали. Платно я пошла от страха. Я напугалась. И я быстро бегом побежала».

(ФГ, Н. Новгород, 2012)

«Когда я пришла на Щелковский, у нас УЗИ было сломано, поэтому врач отправила меня снимать маммографию. Пришла туда — „да вы что, у вас срок не подошел“. Естественно, это еще на месяц отложили. А мне страшно! И я пошла делать анализы через частную фирму. И вот мне хватило одного дня, чтобы через частную фирму все узнать».

(ФГ, Н. Новгород, 2012).

«Пока я всю информацию собрала, у меня ушло около 7 000. Для меня это нормально, но для женщин пенсионного возраста это очень много. Но это очень важно. Причем, я вам скажу сразу, половину можно было не платить. УЗИ оказалось лишним».

(ФГ, Н. Новгород, цены 2012 года).

«…Я пришла на обследование, сдала анализы, и все это стоило денег. Фактически, у меня обследование было на платной основе. Не говорила?..»

(ФГ, Чебоксары, 2012)

«…Нету внятного диагноза. Собирали консилиум здесь, собирали профессоров в Казани, но внятного ничего нет. Началось с того, что грудь начала отекать. Мы пошли, ее направили в онкологию. Сейчас назначают химиотерапию. И опять химиотерапия будет только в январе. Вы представляете, сколько уже прошло. Это мы с конца мая… И мы еще ни начала, ни концов ни нашли!»

(ФГ, Ульяновск, 2012)

«Онкология — дело дорогое», — так сказала мне недавно одна знакомая женщина, когда я спросила, как дела у ее мамы. Зачем нужны деньги, если все по закону бесплатно? Если нужна быстрота исследований, нужны. Если нужны внеплановые исследования, нужны. И это законные, официальные, через кассу, расходы. И я даже не знаю, когда все сложится так, чтобы платить не пришлось ни за что. Ни за исследования, ни за лекарства, и не пришлось «благодарить» врачей и сестер в отделении.

Страховаться дополнительно? Добровольное страхование, тем более, если оно корпоративное, как правило, покрытие расходов на лечение онкологии не включает. Некоторые виды страхования жизни подразумевают выплаты в случае онкологических заболеваний, но не в целом лечение.

Но опять же, для получения страховки придется предоставить результаты проведенных исследований и все документы с уже поставленным диагнозом! А вот в этом-то и проблема. Исследования, скорее всего, надо будет оплатить. А сделать бесплатно их часто сложно просто физически.

«Нам положено сдавать анализы, они по 4000 стоят. Это надо! Если мне нужно сдать этот анализ, я должна приехать в Балашиху. Мне надо туда как-то добраться, испытать много сложностей. А чтобы бесплатно анализ сделать, мне нужно такой процесс провести: приехать в Балашиху, записаться, открыть карточку, встать на очередь к врачу, чтобы он разрешил мне это сделать бесплатно. И это притом, что я стою здесь на учете! Для меня это слишком долгий процесс, поэтому приходится делать платно, за свой счет. Я не могу проделать такой процесс!»

(ФГ, Московская область, 2012).

Но есть еще и другие траты…

Самым больным вопросом в 2012—2013 годах был вопрос снабжения лекарственными препаратами. Они были. Бесплатно. Вопрос был в их качестве. А в следующие года все стало совсем непросто.

«Минувший 2015 год стал, пожалуй, одним из самых сложных для РОНЦ им. Н. Н. Блохина за последнее время. Вместе со всей страной мы вступили в непростой период, и сегодня учимся действовать в изменившейся экономической реальности, преодолевать новые трудности и отвечать на вызовы, с которыми не сталкивались прежде. В прошлом году многие дорогостоящие импортные препараты из-за скачков валютных курсов стали недоступными для большинства российских пациентов. С другой стороны, в рамках импортозамещения появляются отечественные аналоги-дженерики. К сожалению, они не так эффективны, как их зарубежные прототипы. Наша фармацевтическая отрасль отстает от Запада на несколько десятилетий — и с этим тоже приходится считаться. Наша же цель остается прежней — сделать так, чтобы наши пациенты получили максимально результативное лечение, не потеряв в его качестве. К чести сотрудников нашего центра, они сумели быстро адаптироваться к этим условиям и до настоящего времени уверенно справлялись с поставленной задачей».

(«Вестник РОНЦ им. Блохина» 2015—2016 гг.).27

Это официальное подтверждение того, что качество дженериков хуже оригиналов.

По мнению наших респонденток в 2012—2013 годах, настолько хуже, что лучше купить оригинал за свой счет, если позволяет бюджет, чем пить дженерик. Причем покупали даже те, кому бюджет и не позволяет…

«Лекарственное обеспечение — это проблема. Когда у тебя заканчиваются таблетки, не знаешь, что делать, куда бежать. Все-таки лечение должно быть непрерывным. А я Герцептином курс до конца не прошла, да еще и перерывы были. Они выписывают капельницы Герцептина. Через 21 день, то есть раз в месяц, я ходила на Герцептин. И, кроме того, я каждый день пью Анастрозол — я должна выпить одну таблетку в день. Не всегда Анастрозол бывает. У нас в городе его даже за деньги не купишь. Я в прошлом году пыталась, так пришлось обойти восемь аптек. У нас его нету! В прошлом году мне из Москвы мне привозили упаковку на 28 дней, она стоила 4600. А пенсия у меня 5000».

(ФГ, Московская область, 2013).

«Мы звоним в наш комитет здравоохранения и спрашиваем, почему нет лекарств. Нам просто отвечают: „Что вы хотите? На вас всего 700 рублей выделяют. Не звоните и не беспокойте нас“. Вот такой у нас ответ. Если человек написал какую-то жалобу или письмо, то надо этому человеку как-то рот заткнуть. Ему звонят перед поступлением лекарства и говорят: „Иди, получи лекарство“. Рот ему заткнули, и все! Сейчас у нас стали делать так в аптеках. Люди выписывают рецепт и ходят каждый день туда, проверяют, есть ли лекарства. Сейчас, чтобы нервы не мотать друг другу, стали вывешивать дни, когда происходят поставки. Как это бывает? Вот, например, 10-го я пришла, чтобы никого не беспокоить и самой нервы не мотать. Спросила, есть ли лекарства, развернулась и ушла. А оказалось, что лекарства пришли 12-го. Как с этим быть? Почему так делают? Для кого это, для чего это? Вот так вот у нас бывает».

(ФГ, Московская область, 2013).

«Когда я пришла в поликлинику, началось. Видимо, экономия средств. Препарат стоил сначала 5 000 на месяц, когда я только начинала его пить,… через несколько месяцев стало стоить 10 000 за коробку. Дошло до того, что посещение врача каждый раз заканчивалось посещением заведующей. Сначала я была спокойна, потом скандалила. В 2009-м году мне заведующая дала письмо: «Нет лекарств…». Нет у них денег нам на лекарства. Я спрашиваю: «Как же так? Нам говорят, что нельзя это пропускать, надо обязательно каждый день, чтобы не допустить дальнейших осложнений….» В ответ на это заведующая и раздала это письмо всем нам, кто получал лекарства, с убедительной просьбой пересмотреть лечение (возможны ли интервалы, возможна ли госпитализация для проведения лечения) в силу того, что лимит исчерпан. С этим письмом я приехала на Щелковский. Врачи там говорят: «Они что, с ума сошли? Какая госпитализация? У нас теми, кто оперируется, все отделение переполнено».

(ФГ, Н. Новгород, 2012)

«Сейчас, насколько я знаю, существует анализ на генном уровне. У нас его в России не делают. При этом анализе забирают кровь и отправляют ее за рубеж. По этому анализу врачи могут сказать, помогает вам, например, Тамоксифен или нет, и вы его просто будете пить только ради побочных эффектов, а не лечения. За рубежом это уже повсеместно проводится для людей, и это включено в социальные страховки».

(ФГ, Москва, 2013)

Герцептин — очень дорогостоящее лекарство. Я знаю, что кто-то ради этого квартиру продает. Но у меня нету квартиры. Мы с сыном живем в однокомнатной. Если я ее продам, то буду бомжевать. Смысл тогда какой у моей жизни будет?

(ФГ, Московская область, 2013)

«У меня был такой вопрос. Как они могут поставить меня под наблюдение, если я не получаю полный курс лекарств? Я в программе, значит, под меня выделены деньги. С меня же собирали мои данные, карточки. Но врач на этот вопрос мне ответить не смог. Вообще ничего. И я больше не стала ездить в Балашиху. Мне назначили Паклитаксел и Герцептин, в паре они очень эффективны при моем виде рака, но сделать их не смогли. Вот так нас наблюдают».

(ФГ, Московская область, 2013)

«Мне выписывают Тамоксифен. Читаешь к нему аннотацию, там такое, что у меня волосы дыбом встали. Я лечу тут, а, извините, у меня по-женски могут быть проблемы — тоже рак, только в другом месте. Как так можно эти таблетки давать?»

(ФГ, Н. Новгород, 2012)

«Сейчас я гормонозависимая, получаю лекарства. С этим есть проблемы, лекарств не бывает по полгода. Лекарства стараются заменить, хотя врач говорит, что желательно и даже нужно пить одно и то же. Но не получается… Появилось это — возьмите это, появилось то — возьмите то. Берите какие-то аналоги и пейте. Врачи, конечно, против этого, но делать нам нечего, наши дела маленькие. Приходится принимать то, что дают. Когда совсем нет лекарств, покупаем сами».

(ФГ Московская область, 2013).

«…Есть перебои в снабжении импортными препаратами. Они все чаще замещаются российскими аналогами, которые либо исполнены плохо, либо не совсем аналоги, потому что гораздо хуже переносятся пациентками. Те, кто имеет возможность, покупают импортные лекарства, если им не достается такого лекарства по квоте, за свой счет. Для многих это очень тяжело в финансовом отношении. Проблему для больных представляет даже то, что им, измотанным финансово, приходится и многие другие лекарства — для поддержания печени, сердца, — покупать за свой собственный счет.

…В целом можно сказать, что эта сфера недофинансирована и пациенты вынуждены ее «софинансировать» из собственных средств. Трудность в том, что женщины, заболевая, теряют силы и способность работать. Либо они уже пенсионерки и им тяжело нести расходы на лечение. Расходы ложатся на семью, на детей, отнимая средства у внуков. Видя это, пожилые женщины стремятся либо как-то добиться бесплатной помощи, либо, что чаще, ограничиваются тем, что доступно, недорогими лекарствами и плановыми процедурами.

…в понятие «бесплатная медицинская помощь» у респонденток входит немногое. Они понимают «помощь» как прием врача или операцию, а это им доступно. Лекарства же проходят, судя по всему, по какой-то другой графе, они уже не «помощь», они что-то другое, некое благо, которое положено не всем. А кому именно — неизвестно. Те, кому ни в чем не отказывали, как выясняется, на самом деле либо не обращались за помощью, либо просто еще не успели обратиться, либо не знали, что такая помощь им положена».

(Из материалов исследования, 2012—2013).

Как бесплатную и вполне скорую и качественную медицинскую помощь женщины указывали операцию. Если им удавалось пройти исследования, сдать анализы, попасть на прием в диспансер, и если операция была им показана, то, как правило, она происходила достаточно быстро. От двух дней до двух недель. Качеством лечения в стационарах респондентки в целом были довольны. Проблемы наступали позже, когда надо было проходить следующие этапы лечения.

Как ни странно, но проблема лекарственного обеспечения во многом связана с органосберегающими операциями. Этот новый вид лечения онкологии, массово внедренный в хирургическую практику, оказался не подкрепленным постоперационным лечением, которое оказалось во многих случаях гораздо дороже, чем операция. Если ранее операции делались с большим захватом близлежаших тканей, убирали все, что можно убрать, часто калеча людей, делая их инвалидами, то теперь убирают по минимуму, и пациентки во многих случаях восстанавливаются после самой операции относительно легко. Но после грубых операций советского времени, если человек выживал, чаще всего не надо было пить лекарства. Современные же органосберегающие операции очень часто предполагают дальнейшее лечение препаратами и постоянный мониторинг высокотехнологичными методами. Вроде бы, идея хорошая. Но если в системе нет денег, то выходит плохо. Люди то пьют, то не пьют лекарства. Пьют то одно, то другое. Иногда лекарство настолько сильно им не подходит, что они им практически травятся, но для того, чтобы понять, что им именно надо пить, надо сделать дорогие анализы и потом купить еще более дорогое лекарство.

Очень удивительно, или не удивительно, но советский период в здравоохранении до сих пор у многих людей проходит как эталонный. И это при всех успехах медицины в целом и при всем размахе новшеств последних десятилетий! Почему? Потому что всё было для всех. Потому что всем было поровну и все было понятно. По крайней мере, это так запечатлелось в сознании респондентов.

И еще одна важная вещь. Ни о каком лечении зарубежом в советское время не слыхивали и как там лечат, не знали. Поэтому благодарили за то лечение, которое получали. Теперь же предложения заграничных клиник сыплются на пользователя интернета в виде баннеров директ-рекламы немедленно, как только система распознает его интерес к лечению. Многие из зарубежных клиник первую онлайн-консультацию предлагают бесплатно, где рассказывают, как именно они предполагают лечить пациента. Многие российские клиники также предлагают платные услуги, многие работают и по ОМС. И лечение везде может быть разного качества. Даже одни и те же препараты могут быть по-разному использованы в процессе лечения.

«Мне делали операцию по квоте в институте Российского научного центра рентгенорадиологии. Условия прекрасные, врачи замечательные. Но! Квота выделяется на операцию и один курс химиотерапии. Потом вас выписывают, и вы должны пойти в диспансер. …Я приезжала в диспансер к 7:30 утра. Сначала надо занять очередь на кровь, отстоять два часа. Потом ты идешь к врачу и стоишь. Если ты приехал один, это будет часов десять. Столько просто даже диспансер не работает! Я приезжала с мамой, которая занимала мне очереди и носилась по диспансеру. Часа через три люди начинают ненавидеть друг друга. …У меня была возможность эту химиотерапию делать в Рентгенорадиологии, но это уже платно. Самый дешевый вариант красной химии, как был у меня, стоит 17000 за курс. Соответственно, мне этих курсов надо было сделать четыре (это минимум, поскольку у меня первая стадия). Плюс, соответственно, в Рентгенорадиологии перед химией ты должен сделать анализы, которые тоже платные. Это еще 5000. Курс у меня самый дешевый, а может стоить и 30000, и больше. А у тех, у кого по анализам опухоль оказывается зависимой или еще какой-то, лечение доходит до нескольких миллионов рублей. …В Рентгенорадиологии нет никаких очередей. Ты ложишься на мягкую застеленную кушетку, и тебе капают химию медленно. В стационаре ту же химию тебе вводят шприцом в течение 20 минут. В Рентгенорадиологии мне капали по три с половиной часа».

(ФГ, Москва, 2013)

Вот эта разница, это многообразие возможностей открывается тем, кто узнает о своем заболевании, и человек немедленно попадает в ситуацию, когда он должен сделать выбор. Выбор клиники, врача и даже методов лечения, в которых он пока еще совершенно не разбирается. Он должен понять, хочет ли он платить за выздоровление или нет. Это серьезная нравственная проблема, дело тут не только в деньгах, дело в оценке человеком себя и своей жизни. Человек должен выяснить, во сколько он оценивает свою жизнь. Для многих людей ответить на этот вопрос непосильная задача, сильно стрессирующая их.

12. «Общий котел», общинность в болезни и права пациентов

В 2006-м году мы проводили исследование для одной из политических партий того времени. Исследование проходило в посленовогодний период, и мы для раскачки спрашивали людей, чего бы они себе пожелали в Новом году. И неожиданно для себя мы выявили огромный страх заболеть тяжелой болезнью. Страх больший, чем страх смерти. Поголовно все участники групп желали себе и своим близким крепкого здоровья и еще раз здоровья. Казалось бы, чего тут особенного, обычное пожелание. Но как они произносили эти слова! С каким выражением на лицах! Слово «здоровье» сопровождалось выражением испуга, озабоченности, ожиданием плохого.

Когда мы стали разрабатывать эту тему, то получили следующее:

«…не дай Бог чем-нибудь, серьёзно заболеть, сразу протянешь ноги. Операцию не дай Бог, это же такие деньги, лучше уж сразу место на кладбище».

(ФГ, Н. Новгород, муж., старше 45).

«Самый страх у женщин возникает, это то, что каждый второй ребенок рождается инвалидом. Плюс к этому халатность врачей. Я в роддоме была, так каждый раз думаешь: „Господи, только бы все хорошо“. Поэтому естественно людей просто отпугивает, а молодежь начинает к этому более хладнокровно относиться… Врожденные пороки, врожденные всякие опухоли. Просто дико смотреть, когда в доме больной ребенок».

(ФГ, Н. Новгород, жен., до 45 лет).

«Не дай бог заболеть, по нашим доходам это будет травма для семьи. И тоже как бы не сорваться, ведь жизнь очень напряженная»

(ФГ, Нижегородская область, жен., до 45).

Дальше было еще интереснее. Пару раз разговор возвращался к теме здоровья уже после окончания группы. Причем, что меня тогда удивило, мужчины среднего возраста на мои дополнительные вопросы о том, как они поведут себя в случае, если поймут, что может быть, чем-то больны, стали довольно уверенно отвечать, что будут скрывать болезнь от своих близких и тянуть с обращением к врачу до последнего. И было видно, что это давно принятое и выверенное решение. Они объясняли его тем, что вылечить серьезную болезнь врачи все равно не смогут, но вытянут последние деньги, которые будут очень нужны семье после потери кормильца. Речь шла не столько о врачах как людях, сколько о самой системе здравоохранения и медицинской помощи.

После этого то, что у нас в раннем периоде диагностируется меньшая часть заболеваний, а большая часть в позднем, что у нас гораздо больше денег приходится тратить на лечение больных по экстренным показаниям, чем на лечение в плановом режиме, я стала считать закономерным следствием этой позиции.

«В настоящее время смертность от новообразований в нашей стране занимает второе место в структуре смертности после болезней системы кровообращения. Одна из причин высоких показателей смертности — выявление заболевания на поздних стадиях. В настоящее время выявление заболевания на поздних стадиях происходит у 40—45% пациентов», — Андрей Каприн, генеральный директор Национального медицинского исследовательского центра радиологии на Первом международном форуме онкологии и радиологии 26 сентября 2018 года.28

«В 2011-м году меня муж отправил. Я ходила, терпела. Чувствовала, что-то там не то, но надеялась, что пройдет. Пришла к доктору. Сразу у меня взяли пункцию и буквально через два дня сказали, что все подтвердилось».

(ФГ, Московская область, 2013)

Один из врачей-онкологов, видимо для того, чтобы понять, можно ли пускать меня в свой кабинет, присутствовать при приеме больных, выдержу ли я психическую нагрузку, показал мне фотографию опухоли молочной железы третьей стадии. Это был большой фиолетово-красный кусок плоти, плохо прикрытый кожей, который нарос прямо на груди сверху. Как будто кто-то приклеил к молочной железе кусок старого сырого мяса. Врач сказал, что женщину с этой опухолью привел за руку ее сын. Она скрывала все от семьи, терпела и прикладывала к опухоли капустный лист. Только случайно сын зашел в комнату, когда женщина переодевалась, и заметил опухоль. Я спросила о судьбе женщины. «Прооперировали, жива, приходила недавно», — с усмешкой, той самой особой ироничной и грустной усмешкой, которая вырабатывается у врачей, ответил доктор.

Мы не сможем ничего сделать, если люди будут молчать. Никакие меры не смогут увеличить раннюю диагностику, если люди будут скрывать болезнь от самих себя и своих близких. А скрывать они будут, если будут бояться, что лечение будет тягостным, дорогим и бессмысленным, если будут уверены, что для семьи будет лучше потерять своего члена, чем тащить полутруп по жизни много лет. Люди боятся, что близкие будут жертвовать собой и самым необходимым имуществом, семья провалится в нищету, из которой не выберется уже никогда. «…поставили рак четвертой стадии, человеку 48 лет, вся жизнь впереди. ШОК, ПАНИКА — продали квартиру и в Израиль. Там за деньги делают все, но не здоровье. Вернулись через 26 дней, привезли на носилках через 2 недели. ВСЕ РУХНУЛО. Ни человека, ни денег, ни квартиры», — такими историями пестрят интернет-форумы.29

Речь идет о праве на жизнь. Если люди считают, что больше не обладают таким правом, если они считают пребывание в болезни не жизнью, и если они не считают свою жизнь, себя достаточной ценностью, чтобы ее хранить, они будут стараться терпеть и умирать. И ничем, никакими мерами и уговорами будет невозможно мотивировать людей на раннюю диагностику. Зачем человеку узнавать о первой стадии, когда рак еще почти не мешает ему жить и работать, если лечение, как он думает, все равно не поможет? Тогда уж лучше тянуть до последнего и потом быстро умереть, освободив от себя семью. Меры усиления профилактики могут чуть улучшить картину, но не изменят ее радикально. Человека, у которого заподозрили рак, и послали проверяться, никто не заставит дойти до врача-онколога. Никто не принудит его лечь в диспансер и удалить опухоль на ранней стадии, если он не верит в бесплатное лечение и опасается врачей. Никто не сможет стимулировать людей приходить и проверяться, если люди не поверят, что лечение не нанесет ущерба их семье. И никто не сможет поднять выживаемость после операции, если люди не захотят жить.

«Если пенсия маленькая, а лекарства дорогие, то я помирать буду» — четко выразила общие настроения только что прооперированная респондентка из Чебоксар (ФГ, Чебоксары, 2012).

Вечный вопрос: сколько же стоит человеческая жизнь? Вопрос цены человеческой жизни и человеческой полезности вздыбливается в момент заболевания онкологическими заболеваниями.

Имеет ли право человек откупаться от смерти всем своим имуществом?

Должны ли его «выкупать» его родные?

Если да, то какая цена справедлива, а какая завышена?

После какой суммы надо отступиться и выйти из торгов?

В принципе, это уже осмысляется экономически в рамках теории человеческого капитала. Можно посчитать, сколько денег и прочих ресурсов в пересчете на деньги было затрачено на рождение, воспитание, обучение человека, и сколько он еще может в будущем произвести благ для общества. Это звучит довольно дико, но, поверьте, в острый период заболевания многие люди калькулируют эту смету в своей голове. И если человек не считает себя особо ценным, если он не зарабатывает достаточно, чтобы обеспечить себя лечением самостоятельно и при этом не ущемить свою семью, он принимает решение уходить. Или, по крайней мере, не сопротивляться болезни, пустить все на самотек, пользуясь тем, что ему предлагают бесплатно. Самое интересное, что лечение за государственный счет тоже входит в сферу подсчетов стоимости жизни. У людей в головах рождается некая сумма, на которую они могут иметь право, и выше этой суммы они услуг и лекарств для себя не просят.

«Очень интересен и симптоматичен мотив „стыдности“, необходимости „иметь совесть“, желательного самоограничения в своих требованиях дорогостоящих лекарств. Женщины понимают, что они получают их из „общего котла“ бюджетных ассигнований на данный вид расходов и считают, что если им достался импортный препарат за 5—6 тысяч рублей, то им стыдно требовать для себя что-то еще. Очень характерен и размер „положенного“. 5—7 тысяч — это предельные цифры, которые укладываются в голове респонденток. Очевидно потому, что они сопоставимы с размерами их пенсий. Большие цифры просто не существуют как реальные, они представляются космическими. Потолок расходов наступает, по нашему мнению, где-то около 100 тысяч рублей. Все, что больше — уже нереально. 300—500 тысяч рублей звучат также мифично, как 300—500 миллионов. Судя по комментариям к данным вопросам, требовать для себя лекарств за 300 тысяч рублей почти никто не решится».

(Из материалов исследования, 2012,

Нижний Новгород, Ульяновск, Чебоксары; цены 2012-го года).

«Известно, что за один и тот же труд в России в разных регионах платят разные деньги. Когда эти регионы отстоят друг от друга географически, это незаметно. Когда географически наоборот, один находится внутри другого, как Москва внутри Московской области, не заметить это невозможно. Для многих жительниц провинций России пять тысяч рублей в месяц на лекарства — сумма невообразимо большая, поскольку она ими мысленно соотносится со средней ценой труда в регионе. Лекарство по цене свыше 10—20 тысяч рублей в месяц можно не обсуждать. И неважно, кто заплатит эти деньги, сам больной или государство, это слишком много, чтобы платить и много, чтобы просить.

Более высокая плата за труд начинает менять представления о жизни в сторону увеличения запросов. Лучше всех в стране зарабатывающая Москва поменяла представления Подмосковья, но не поделилась с ним своим бюджетом. Жительницы Подмосковья теперь знают, что есть герцептин и другие лекарства и считают, что вполне богатое государство может им их предоставить, но Московская область — это не Москва, денег нет».

(Из материалов исследования, 2013, Москва и Московская область).

«Люди мало готовы отстаивать свои права. Если стоимость препарата не очень велика (аримидекс, ферама), то женщины готовы бороться за него, они видят в этом смысл и рассматривают это как свое право. Они готовы писать письма в региональные министерства здравоохранения, в прокуратуру. Но уже на этой величине цены лекарств включается тот самый механизм «виноватости» в своем заболевании, и необходимости брать деньги «из общего котла». Женщины и на группах говорили, что им стыдно получать дорогие, по их мнению, препараты по 7—10 тысяч рублей в месяц и при этом еще просить лекарства для поддержания сердца и печени. Они считали, что им достаточно, надо подумать и об остальных, которым достается российский тамоксифен по 200 рублей за месячную дозу.

Если же препарат стоит больше 10 тысяч рублей на месячный курс, то этот сценарий уже не рассматривается как возможный. Идет оценка и переоценка себя самой, идет поиск доказательств того, что такие траты бюджетных денег возможны и положены, оценка своей собственной жизни и ее ценности. Аргументов «за», как правило, находится не так уж много. Если же цена препарата более 100 тысяч рублей на месячный курс, то он уже становится не просто лекарством. Он представляется либо неким благодеянием, которое может дать только врач по своей доброй воле, либо элементом случайности, везения, как попадание в некие протокольные программы.

Вывод — это невозможная цена. За такое лекарство вряд ли кто-то будет бороться. И вряд ли многие будут поддерживать ту пациентку, которая за него борется, исходя из логики: если кто-то вынет слишком большой кусок из общего котла, то другим достанется меньше. К тому же для борьбы надо обладать волевыми качествами, образованием, информацией о том, чего именно, какого вида лекарственной помощи имеет смысл добиваться и удовлетворительно себя чувствовать.

В тех случаях, когда государство представлял конкретный чиновник, пациентки Московской области иной раз были готовы на решительные действия: «Однажды я пришла к нашей чиновнице по лекарственному обеспечению. Это был шаг отчаяния. Думаю, сейчас я буду здесь сидеть и требовать лекарство, пока не дадут. Жить-то хочется, поэтому приходится просить и требовать, здесь любые способы подходят. Был у меня такой шаг отчаяния, ей просто повезло, что она позвонила и заказала мне лекарства напрямую из Москвы. Иначе бы она сидела со мной под замком» (ФГ, Королев); «У меня такие мысли страшные были, что я даже боюсь о них говорить. Ужас. Я даже сама на себя ругалась, потом подумала — что мне терять? Ну, кто-нибудь вместе со мной уйдет туда. Были даже такие мысли». (ФГ, Королев); «…если я приду в термальную стадию и останусь без лекарств, я этого не выдержу, я покончу жизнь самоубийством» (ФГ, Московская область)».

(Из материалов исследования, 2013)

«Я не верю, что это что-то изменит — как Бог на душу положил, как будет, так и будет. Ну, нашли у тебя в начальной стадии, что от этого изменится? Оно так и будет прогрессировать. Другой вопрос, что тогда можно себя напичкать и растянуть еще на десять лет жизнь. Но будет ли это хорошая жизнь? В связи с моей генетической предрасположенностью я не буду делать ничего, я буду ждать соответственного конца. Я не буду ходить в больницы, делать маркеры. Я не буду тащить это искусственно никогда».

(ФГ, Московская область, 2013, высказывание респондентки, мать которой больна РМЖ, сама респондентка здорова)

13. Частные клиники и добровольное страхование

Смотрю предложения страховых компаний на 2019 год. Страховка от онкологии для пятидесятилетней женщины. Десять тысяч рублей в год, если лечиться в России, и тридцать тысяч, если лечиться зарубежом. Страховка дается только тем, кто пять последних лет не посещал онколога, для ее получения требуется «медицинский документ об отсутствии обращений за последние 5 (Пять) лет из онкологического диспансера по месту жительства (при диагностировании онкологического заболевания)…»

К тому же пожилых не страхуют… Шестьдесят пять максимум. То есть, теоретически можно страховаться 15 лет, отдав 150—450 тысяч рублей за страховку, принудительно выйти из программы в шестьдесят пять лет и остаться без финансовой защиты.

Обычное добровольное медицинское страхование, как правило, онкологию не включает. Более того, в случае постановки онкологического диагноза договор может быть автоматически расторгнут страховой компанией в одностороннем порядке.

«У меня есть добровольное медицинское страхование (корпоративное). Но там есть оговорка. Как только они узнают об онкологии, они снимают со страховки. Не входит онкология и все, что с ней связано. Я могу полечить зубы по этой страховке, например. Или еще к каким-то врачам, которые, грубо говоря, меня не раздевают. Но при этом я не должна говорить, что у меня онкология. Тот же Тамоксифен может влиять на роговицу глаза. Глазной по страховке может наблюдать меня, но он не будет видеть полной картины, потому что если я скажу, что принимаю Тамоксифен, они не будут иметь права принимать меня. Понятно, что онкология — самое дорогостоящее лечение. Но онкобольной мгновенно оказывается в некой дискриминационной категории»

(ФГ, Москва, 2013)

«В онкологии у нас все говорили, что надо платить просто за то, что ты лежишь, доктор тебя наблюдает, дает какие-то назначения. Про себя могу добавить. Я отказалась от инвалидности, потому что при смене работы могут возникнуть проблемы. Кроме того, у меня был ипотечный кредит. И там написано, что ты должен страховаться. Если у тебя онкология, тебя снимают с этой страховки. А если у тебя нет страховки, ты должен сразу погасить кредит. Когда мне делали первую операцию (доброкачественную), она была платная, но расходы погашало добровольное страхование. Если бы Рентгенорадиология сообщила бы мой уточненный диагноз, то мог бы встать вопрос о покрытии этой операции. Но хирург, спасибо ему большое, попросил договорной отдел не сообщать страховой о диагнозе. Провели операцию, удалили протоковую папиллому и точка».

(ФГ, Москва, 2013).

Эта женщина вынуждена была тщательно скрывать свое заболевание, в противном случае она немедленно лишалась медицинского обслуживания по страховке, квартиры и, скорее всего, работы.

Лишиться груди и квартиры одновременно или скрывать, скрывать и скрывать свою болезнь. Причем стадия заболевания была первая, опухоль респондентки измерялась миллиметрами. Собственно, опухоли как опухоли в бытовом понимании не было. Небольшая, начинающая перерождаться папиллома в протоке молочной железы. То есть ее перспективы были, казалось бы, прекрасны. Но ее самочувствие портил ипотечный кредит и условия страхования.

По поводу частных клиник у меня не было никакого собственного мнения до начала исследования. Но постепенно оно сложилось под влиянием удивительных происшествий.

«Непосредственно перед глазами исследователя развернулся следующий сюжет: на прием к врачу онкодиспансера пришла молодая, 27 лет, девушка, рыжеволосая, белокожая, сероглазая. Практически с порога она заявила, что у нее меланома, и она пришла проконсультироваться, как лучше ее удалить. Доктор, надо отдать честь его стойкости, не говоря уже о профессиональной компетентности, просмотрев внимательно всю медицинскую документацию, выданную пациентке в частной клинике, осмотрев ее лично, объяснил ей, то у нее нет меланомы, что ее невус всего лишь способен со временем переродиться, о чем и говорят медицинские заключения. Девушка настаивала на меланоме. Доктор был убедителен: «Невус на половину лба был у Михаила Горбачева, и никто не бегал за ним со скальпелем. Почему же они побежали со скальпелем за Вами? Вы подумайте!» Девушка не могла думать, она уже свыклась с мыслью, что она онкобольная. История было бы очень смешной, если бы не была так трагична. После ухода несостоявшейся пациентки на вопрос: «Доктор, что это было?» — доктор ответил: «Хотели [врачи частной клиники] опробовать методику [взятия гистологии] на молодом здоровом организме».

(Из материалов исследования, 2013).

Будучи по природе своей человеком любящим все новое и инновационное, прорывное и необычное, я понимаю, что частные клиники должны иметь место, чтобы через них быстрее внедрялись новые методы лечения. Они нужны, потому что врачам-новаторам не всегда есть место в государственной медицине. Они нужны для здорового научного соревнования, для того, чтобы внедряя новое, втягивать в здоровую конкуренцию крупные медицинские центры. Но, видимо, с нами как с сообществом что-то не так. С устройством нашей жизни, нашими нравственными установками все далеко от идеала, который я себе представляла. Потому что лично у меня сложилось впечатление, что наши частные клиники в большинстве своем ориентированы на зарабатывание денег исключительно, причем порой на обмане пациента или утаивании информации от него. Они часто хотят получить «сливки», берутся за выполнение самой несложной, самой быстрой, но самой дорогой части работы, самую тяжелую, долгую и рисковую оставляя врачам государственных больниц.

Мне хочется думать, что когда-то можно будет застраховаться от всего и навсегда и рассчитывать, что в случае чего тебя будут лечить в хороших условиях с помощью современных технологий и качественных препаратов. Я надеюсь, что связка «страховая компания — частная клиника — пациент» заработает и будет работать во благо людей. Но в памяти тут же всплывают строки Некрасова: «…жаль только жить в эту пору прекрасную уж не придется, ни мне, ни тебе…»

Я массирую опять заболевшую грудь и уговариваю себя перестать психовать…

14. Социальные разрывы и качество лечения

«Россия совмещает в себе несколько исторических и культурных возрастов, от раннего средневековья до XX века, от самых первоначальных стадий, предшествующих культурному состоянию, до самых вершин мировой культуры. Россия — страна великих контрастов по преимуществу, — нигде нет таких противоположностей высоты и низости, ослепительного света и первобытной тьмы. … необъятная величина России и особенности ее истории породили невиданные контрасты и противоположности. У нас почти нет того среднего и крепкого общественного слоя, который повсюду организует народную жизнь. Незрелость глухой провинции и гнилость государственного центра — вот полюсы русской жизни. … А жизнь передовых кругов Петрограда и Москвы и жизнь глухих уголков далекой русской провинции принадлежит к разным историческим эпохам. Исторический строй русской государственности централизовал государственно-общественную жизнь, отравил бюрократизмом и задавил провинциальную общественную и культурную жизнь. В России произошла централизация культуры, опасная для будущего такой огромной страны. Вся наша культурная жизнь стягивается к Петрограду, к Москве…», — Николай Бердяев, русский философ, 1918 год.30

Прошел век. Две большие войны, две большие перемены политического строя, несколько перемен поменьше, смена элит, идеологий, форм собственности. А все то же самое. Центр и провинции, столица и регионы. Все так же «централизация совсем уже болезненна и удерживает Россию на низших стадиях развития. В России существенно необходима духовно-культурная децентрализация и духовно-культурный подъем самих недр русской народной жизни».31

Духовно-культурный разрыв, в том числе, проявляется и в медицине. Разница в качестве услуг, компетенции врачей, оборудовании клиник, технологиях лечения, лекарствах и всем прочем становится все более разительной. И чем ниже статус больницы, тем дальше она в своей будничной жизни от крупных центров, тем сильнее ее душит безденежье, бюрократический произвол и ошибки в планировании. Безусловно, есть чудесные исключения, базирующиеся на удивительных людях, но это исключения.

Для людей, для населения страны, этот разрыв проявляется особенно наглядно именно в медицине. Люди готовы согласиться с тем, что у них в городе нет консерватории, их театры далеки от столичных, их вузы слабы, а улицы некрасивы, но им трудно принять то, что диагностические отделения их больниц укомплектованы старым, порой уже бывшим в употреблении много лет оборудованием, а их врачи долгое время не повышали свою квалификацию.

Немосква. У нас появилось некое социальное образование, представляющее из себя совокупность всех регионов страны, кроме Москвы. (Я придумала это слово в марте 2016 года, возвращаясь из столицы).32 Оно сложилось само собой, никто не хотел его складывать, но централизация финансовых потоков, особенности бюджетного правила, централизация принятия решений, контроля и управления сделали свое дело. Бердяев был бы удивлен и сильно обеспокоен той разницей в развитии территорий, которая есть в России сейчас.

Москва и Немосква — это две разные России. Точнее, Москва в представлении многих «немосквичей» уже давно не Россия. Она Москва.

«Технологических возможностей для ранней диагностики заболевания и лечения заболевания становится с каждым годом все больше, однако эти возможности остаются малодоступны большинству населения регионов, особенно их глубинных частей, поскольку финансирование исследовательских процедур, подготовка врачей отстает от роста заболеваемости. Особенно нехорошо дела обстоят, по мнению наших респондентов, в областях, где рост заболеваемости сочетается с низким бюджетным финансированием онкологической сферы.…

Пациенты не имеют информации о дорогостоящих лекарствах, даже о том, что они существуют в принципе, поскольку им просто некому о них рассказать. Лечащие врачи, у которых нет квот на дорогие препараты, не имеют возможности предоставить пациентам такие лекарства бесплатно, но они и не предлагают своим пациентам купить их самостоятельно, поскольку знают, что это для них финансово невозможно. Поэтому они просто не говорят об их существовании. Причем иногда в категорию «дорогое лекарство» попадают лекарства стоимостью 5—7 тысяч рублей за месячный курс, поскольку и они дороги для отдельных категорий населения, особенно пенсионерок.

Детали болезни, особенности форм РМЖ часто тоже неизвестны пациенткам, поскольку они либо не установлены, в силу дороговизны анализов, либо о них не сообщается пациентам. Не сообщается по нескольким причинам: по причине нежелания пациенток погружаться в информацию о заболевании вообще и о своем конкретно, они перекладывают ответственность за свое лечение на врачей, полностью подчиняются их рекомендациям и категорически закрываются от дополнительных знаний; по причине изначальной малой образованности и быстрого снижения интеллектуальных возможностей пациенток после химиотерапии, многие жалуются на память и говорят, что просто не в состоянии запомнить, что говорит врач, не говоря уже об осмыслении сказанного и принятия каких-либо решений на этой основе; по причине скудости бесплатного лекарственного обеспечения и скудости финансовых возможностей пациенток, чтобы не расстраивать больных информацией о других желательных, но недоступных им препаратах. Дополнительное знание повлечет дополнительные вопросы и дополнительные просьбы о выписке бесплатных рецептов на более дорогие лекарства, которых на всех, однозначно, хватить не может».

(Из материалов исследования. Н. Новгород, Ульяновск, Чебоксары,

2012 год).

«Москва среди всех обследованных препаратов лидирует по осведомленности и обеспеченности препаратами, Московская область отстает, но все равно уверенно остается на втором месте. Это подтверждается сравнительными таблицами настоящего Отчета. Ответы из Чебоксар в большинстве своем «сваливаются» в графы «не получала», «неизвестно», «затрудняюсь ответить», что говорит о том, что пациентки просто не знакомы с самой возможностью получить хорошее лечение и качественные препараты.

Пациентки Москвы и их лечащие врачи, у которых были взяты интервью, говорили, что даже дорогостоящий герцептин выписывают всем, кому он положен в зависимости от формы заболевания.

Москвички, получающие многолетнее послеоперативное лечение, достаточно подкованы в качестве лекарственных препаратов и просят выписать им более дорогой и качественный препарат и, как правило, его получают, по крайней мере, по их личным свидетельствам: «мне назначили тамоксифен, от него пострадали женские органы, делали чистку, теперь принимаю анастразол»; «сначала был тамоксифен, началась одышка, я попросила и мне назначили анастразол, аримидекс давали недолго»; «сначала был тамоксифен, начались побочные эффекты, приливы, боли в руке, я попросила и мне назначили анастразол, от него легче»; «я принимала тамоксифен, это привело к эндометриозу, удалению яичников; знаю фемару, сейчас принимаю аримидекс, анастразол. Я консультируюсь везде. Нет специалистов, которые лечат системно»; «я принимаю тамоксифен на постоянной основе, знаю, что есть и другие средства, когда было назначено я все изучила, все советуют немецкого производства, часто его мне привозят из Германии» (интервью, Москва).»

(Из материалов исследования, Москва и Московская область, 2013).

«Россия в представлении жительниц ПФО страна, скорее, бедная, чем богатая. Поэтому они не ждут ничего от бедного государства: «Понимаете, ресурсов-то нету, у нас на все одно объяснение. Все сократили. Койки сократили, врачей сократили. Им есть чем прикрываться». (ФГ, Ульяновск). «В 2009 году мне заведующая дала письмо: «Нет лекарств…». Нет у них денег нам на лекарства. Я спрашиваю: «Как же так? Нам говорят, что нельзя это пропускать, надо обязательно каждый день, чтобы не допустить дальнейших осложнений….» В ответ на это заведующая и раздала это письмо всем нам, кто получал лекарства, с убедительной просьбой пересмотреть лечение (возможны ли интервалы, возможна ли госпитализация для проведения лечения) в силу того, что лимит исчерпан». (ФГ, Н. Новгород); «Приехал врач с Казани, он говорит: «Я добился, мы аппарат купили чуть ли не за миллиард». Хорошо, они его купили, но кто туда пойдет? Не бабенка простая. Он брата туда своего поведет, жену. Или олигарха богатого. А нам-то чего? Государство денег на этот аппарат выделило, но нам туда не попасть» (ФГ. Ульяновск, 2012).

Россия в Москве — страна богатая. Московская область получается бедной областью в богатой стране. Жительницы Подмосковья считают это несправедливым. Поэтому пациентки Москвы и области готовы бороться за хорошие лекарства и высокотехнологичное диагностическое обслуживание, цена их не смущает. Никакого чувства вины, которое испытывали получающие даже не очень дорогие препараты жительницы ПФО, пациентки мегаполиса не испытывают и испытывать не будут.

Ульяновск: «Сразу после операции, в 2009 году 3 месяца не давали бесплатных Лекарств — 22 тысячи собирали всей семьей. Мне было отказано по причине нехватки бюджетных средств»; «…мое лекарство стоит около 7000 руб., я его получаю, а остальное я не прошу, надо иметь совесть»; «…прошу выписать мне что-то от других болезней, а мне говорят, вы же получаете лекарство от рака, слишком много на вас денег тратим, другим не хватит. Мне стыдно, да и других жалко, покупаю за деньги» (интервью); «Такая нагрузка, вы только представьте. По нашей болезни там всего-навсего четыре оперирующих врача на область. Когда им с нами заниматься? У них времени нет, они бегают. Он делает операцию: одну режет, ее убрали, следующую положили. Он режет и режет. Он перерезал несколько человек, он уже никакой, а у него еще палата, ему еще обход надо сделать. К каждому больному надо и до операции подойти, и после. И что, с каждым из нас он будет разговаривать? Да он просто ничего не успеет.» (ФГ, Ульяновск, 2012).

Московская область: «…анастразол дают с перебоями, то по 4 мес., то 2 месяца ждешь, герцептин тоже выбиваю. Выписали лечение на год, дали на 6 месяцев., потом еще на 2, я отказалась, так как его нужно принимать непрерывно»; «…мне уже выписали, но я еще не получала, мне нужно посмотреть, как оно называется. Как будут давать, не знаю, одной нужно за 8000 руб. — не дают, другой за 150 000—200 000 тоже с трудом получает, а кому за 900 рублей — и тоже проблемы»; «везде бардак с обеспечением, нас посадили на гормоны, потом не дают, хотят, чтобы мы подохли, рабы нужны здоровые и молодые» (интервью)».

(Из материалов исследования, 2013 год).

15. Тяжесть ответственности, лежащая на враче

Я сочувствую врачам даже больше, чем пациентам. Пациенты попадают в онкодиспансер не по своей воле и если бы могли, ноги бы их там не было. Врачи же идут туда добровольно и работают там без принуждения. Они следуют за своим собственным выбором, опираются на свою смелость и желание спасать людей.

Я больше сочувствую врачам, потому что они часто находятся в совершенно чудовищном положении нравственного свойства. Они вынуждены принимать решения, по которым еще не выработался социально одобряемый шаблон поведения.

Я сочувствую врачам, потому что они во многих ситуациях должны молчать, но должны говорить. Они рвутся между инструкцией и долгом, между сердцем и кошельком, между своим здоровьем и здоровьем пациентов.