81.
82.
83.
84.
85.
86.
87.
88.
89.
90.
91.
92.
93.
94.
95.
96.
97.
98.
99.
100.
101.
102.
103.
104.
105.
106.
107.
108.
109.
no.
in.
112.
113.
114.
115.
116.
117.
Примечания
1
С сотрудниками московского Центра лечебной педагогики (ЦЛП) можно связаться по эл. адресу ccpmain@online.ru.
2
См. статью «Использование сказок…» в настоящем сборнике.
3
См. статью «Использование сказок…» в настоящем сборнике.
4
Семейный системный подход, в свою очередь, оказывается частью более общего системного взгляда, в рамках которого существующая проблема может быть связана с функционированием на следующих уровнях: 1) широком социальном; 2) семейном; 3) уровне когнитивных и поведенческих навыков; 4) уровне внутренних эмоциональных конфликтов; 5) уровне нарушений развития и 6) биологическом.
Для исследования и решения проблемы формулируются гипотезы, связанные с каждым из этих уровней. Так, в примере с ребенком, который не удерживает мочу и/или не пользуется туалетом, гипотезы могут быть следующие:
1) возможно, что более широкая социальная среда его к этому не стимулирует, в культуре, в которой он находится, не принято требовать этого умения от ребенка его возраста и, соответственно, его этому обучать и/или широкое социальное окружение влияет на эту проблему каким-либо другим образом;
2) возможно, что недержание мочи способствует смягчению внутрисемейного конфликта между мужем и женой по поводу их супружеских отношений (мама вечерами и ночами занята тем, что следит за тем, не мокрый ли ребенок, она устает, сосредоточена на этом, часто спит вместе с ребенком, чтобы лучше следить за ним, это позволяет «не поднимать» вопрос об удовлетворенности интимной близостью между супругами; 3) возможно, что ребенок не знает, где расположен туалет или горшок дома, ему трудно сориентироваться в пространстве большой квартиры, и/или неосвоенными могут оказаться отдельные действия, связанные с использованием горшка: одевание-раздевание, посадка на сам горшок и т. д., и/или при сформированности отдельных навыков сложность представляет исполнение всей программы деятельности целиком; 4) возможно, что ребенок чего-то боится, это могут быть ночные или дневные страхи, и/или ребенок испытывает сильное напряжение в определенного рода ситуациях, напряжение настолько сильное, что контроль выделительной функции ослабевает; 5) возможно, что мы имеем дело с отставанием в развитии, ребенок еще не «созрел» до освоения этого навыка (например, не развита чувствительность, и ребенок не ощущает, когда он мокрый), и тогда этот навык нам нужно формировать позже или какими-то специальными методами; 6) возможно, что дело в соматических функциях: есть воспалительные, инфекционные заболевания и т. д. Таким образом, проблема может носить системный характер, задействованы могут быть несколько уровней, и требуется тщательная проверка гипотез, сотрудничество разных специалистов и на этапе диагностики, и на этапе терапии.
5
Фонды на исследование были предоставлены частично American Council for International Education в рамках программы Госдепартамента США Program for Research and Training on Eastern Europe and the Independent States of the Former Soviet Union (Title VIII), 2003—2004.
6
Термин «инвалиды» используется исключительно в юридическом смысле как категория получателей определенных видов помощи от государства и не является характеристикой состояния ребенка. –
7
По многим причинам, в том числе и историческим, правозащитная деятельность в западных странах имеет иной статус, чем в России. Если на Западе принято считать, что системы помощи детям-инвалидам, в том числе и государственные, должны быть выстроены на принципах сотрудничества, нормализации и уважения права семей с такими детьми на самоопределение (Brown, 2002; Dunst, Trivette, Deal, 1994; Pike, 2002), то в России полный смысл этих идей еще только начинает проникать в сознание многих государственных работников. Несоблюдение этих принципов наблюдается всюду, но степень их несоблюдения, а часто и непризнания, в России гораздо выше. В результате правозащитная деятельность родителей детей-инвалидов на Западе рассматривается как само собой разумеющаяся, а в России часто вызывает отрицательную реакцию.
8
Правозащитной деятельностью в интересах своих детей занимаются все родители, а не только родители детей-инвалидов (Westman, 1991). Беседы с учителями, вопросы, заданные врачу, усилия, приложенные к тому, чтобы у ребенка был кров над головой, – все эти действия являются примером правозащитной деятельности. К сожалению, родители детей-инвалидов сталкиваются с большими препятствиями в обеспечении элементарных нужд своих детей, чем родители здоровых детей.
9
«Locus of control»
10
Термины «мамы» и «родители» в этой статье взаимозаменяемы.
11
Занятия включали в себя такие виды помощи, как занятия с дефектологом, нейропсихологом, логопедом, игровую и музыкальную терапию, лечебную физкультуру и различные занятия в группе.
12
Wolman и др. разделили будущее детей на близкое и далекое. В соответствии с их определением близкое будущее длится, пока ребенок учится в школе, а далекое будущее начинается тогда, когда ребенок заканчивает школу. В данном исследовании позаимствована эта терминология.
13
В данной статье термин «mastery»
14
«Coping behaviors»
15
Элиминационная диета – режим питания, исключающий тот или иной продукт из рациона.
16
Целиакия (celiac disease, нетропическая спру, глютеновая энтеропатия) – наследственное хроническое заболевание, характеризующееся поражением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном и исчезновением повреждений после его полного устранения из пищи.
17
Например, Ст. – Петербургское общество больных целиакией возникло в 1997 году после посещения группой врачей финского госпиталя и обмена научной информацией с зарубежными коллегами.
18
Толченая скорлупа по
19
20
В тесте оцениваются следующие показатели: 1) количество установленных и удержанных заданное число раз категорий; 2) общее количество ошибок; 3) количество персеверативных ответов; 4) число попыток до выполнения первой категории (наличие аспонтанности); 5) уровень концептуализации (процент правильных ответов, следующих подряд три и более раз); 6) уход от категории (число незавершенных попыток с 5-9 правильными ответами подряд); 7) количество хаотичных ответов; 8) способность к освоению нового.
21
«Модель психического» (theory of mind) – система репрезентаций психических феноменов, интенсивно развивающаяся в детском возрасте. В литературе можно встретить другие варианты перевода этого термина: «теория намерений», «теория сознания» и пр.
22
При нарушении прагматического аспекта речи при относительно хорошем владении грамматикой и лексикой языка имеют место трудности в адекватном использовании слов, предложений в живом общении, а значит, такие пациенты практически не вступают во взаимодействие с другими людьми. Т. е. владение формальными синтаксическими и семантическими языковыми конструкциями еще не достаточно для эффективной и адекватной коммуникации. Эффективность коммуникации зависит от качества связи того, что говорится, с ситуационным, социальным и лингвистическим контекстом.
23
Эффект максимального порога имел бы место тогда, когда и дети из контрольной группы и дети из аутичной группы выполнили бы задание настолько хорошо, насколько это вообще возможно. При эффекте минимального порога, наоборот, дети из обеих групп выполняли бы задание настолько плохо, насколько это вообще возможно. Наличие таких эффектов свидетельствует не о том, что различий между группами нет, а о том, что данный тест оказался неадекватным для того, чтобы разделить группы по уровню той или иной способности. То есть, он оказался либо слишком простым (эффект максимального порога), либо слишком сложным (эффект минимального порога).
24
Методика отсроченного реагирования – экспериментальная методика, когда испытуемый реагирует через определенное время после того, как стимул исчез из поля зрения. Например, испытуемый следит за предметом до тех пор, пока он не окажется вне поля зрения, при этом он может начинать искать скрывшийся предметтолько через определенное время. Для маленького ребенка это весьма сложное задание.
25
The central coherence – в литературе можно встретить другие переводы: центральная связь, центральная когерентность. –
26
Например, видеть в новой ситуации сходство с ранее имевшей место. –
27
То есть не определены такие показатели протекания этой функции, которые можно было бы каким-то образом зарегистрировать.
28
Эта функция очень тесно связывается с оперативной памятью, поскольку последняя в когнитивной психологии, по существу, приравнивается к сознанию