Дети ангелов

– Папа… Где же ты был?.. Я чуть не умер без тебя…

Все, кто был рядом, застыли от неожиданности.

– Сынок… Егорушка мой… Я теперь всегда буду рядом… Рядом с тобой, – профессор подошел вплотную к кровати. Взял маленькую ручку ребенка и нежно сжал. – Но ты мне должен пообещать, что больше меня так пугать не будешь, хорошо?

– Я люблю тебя, папочка…

– Я тоже тебя люблю, сынок …

Они смотрели друг на друга не замечая никого вокруг.

«Жизнь. Необыкновенная это все-таки штука – жизнь!» – думал профессор, чувствуя небывалый прилив жизненных сил.

Глава XIX

Заканчивался шестой год пребывания Виктора на Земле. Он смирился с отсутствием вестей от Алексия и давно жил земной жизнью, получая удовольствие от так любимых им людей. Пребывая в теле мальчика, он выигрывал один музыкальный конкурс за другим, завоевывая все большую любовь публики.

«Инстаграм», который Маша когда-то создала ради своего сына, ломился от поклонников. Со временем люди перестали писать многострадальные комментарии. Теперь они все больше интересовались, как добиться таких же успехов, но уже со своими чадами. Мария ежедневно и с удовольствием выкладывала обучающие ролики. Алиса тянулась за братом изо всех сил. Она тоже села за музыкальный инструмент, и теперь они разучивали разные по своей сложности произведения для игры в четыре руки. Матвей, а по сути, Виктор учил ее всему, что уже умел сам. Быстро осваивая все новое, он каким-то чудесным образом, вкладывал знания в свою сестру.

После того, как два года назад первая попытка отвести детей в сад закончилась полным провалом, семья Морозовых решила больше не экспериментировать.

– Социум не готов к нашему Матвею, понимаешь? – Иван в волнении ходил взад-вперед по комнате. – Я не желаю, чтобы мой сын страдал из-за отсутствия элементарного воспитания окружающих!

– Я понимаю, Ванечка. Но когда-то ведь наступит момент, и Матвею придется столкнуться с обществом. Когда-то он вырастет, и ему еще труднее будет адаптироваться. В «Инстаграме», например…

– Слушай, давай, пожалуйста, без «Инстаграма». Любая социальная сеть – это мертвое пространство. Там все фальшиво! Там нет чувств. И не будет никогда. Информационное поле служит площадкой для интеллектуального развития, не более. Это хорошо, но это не показатель качества взаимосвязи между людьми. И я не хочу, чтобы ты выходила на работу, – он подошел к жене и взял ее за плечи, глядя в глаза. – Я понимаю, что ты устала от закрытого пространства. И я понимаю, как ты хочешь к людям. Поэтому у нас два варианта: либо мы ищем няню, и ты идешь на свою любимую работу, либо ты даешь уроки на дому и становишься репетитором.

– Да я не про это, Ванечка. Конечно, никакой няни у нас не будет. Я про то, что через год Матвей пойдет в школу, и что тогда? Если он в садике не научится контактировать с детьми, то в школе ему будет совсем трудно, – у Маши нервно дернулся подбородок.

– Любовь моя, ты что, плакать собралась? Машенька! Ну-ну, ты что?! – Иван обнял жену. – До школы еще дожить надо. Давай проблемы решать по мере их поступления, ладно?

Маша, растрогавшись, поцеловала мужа:

– Хорошо, хорошо…

* * *

За все это время Мария Николаевна набрала учеников и трудилась, как и раньше, отдавая подопечным все свои знания. Ее собственные дети, на время занятий, уходили к себе в детскую и, как взрослые, старались не мешать. Однажды, через приоткрытую дверь Маша увидела, как ее ангелочки гуськом шли на цыпочках мимо комнаты, чтобы не побеспокоить маму.

Маше было легко со своими детьми. Они все делали вместе. Иногда ей казалось, что у Матвея с Алисой одно сердце на двоих, настолько они были целым. Брат не поддерживал свою сестру разве что в проказах, которые она чинила сразу, как только теряла его внимание, например, если он садился за компьютер.

* * *

С тех пор как Виктор освоил интернет-пространство, он стал проникать все глубже в мир людей. Впитывая в себя большие объемы информации, он продолжал изучать эту планету. Человечество сильно изменилось с его последнего посещения Земли. Ему было интересно все. Ежедневно он следил за новостными сайтами, отслеживая геополитические тренды. Соцсети стали для Виктора большим открытием человеческих душ. В них он многое понял про чувства и эмоции. Ему открывались все новые и новые истины. Загадочные человеческие сердца, которые он бесконечно любил, стали отдавать ему одну за другой свои тайны. А когда он нечаянно наткнулся на компьютерную игру «Демоны и Ангелы в детском городке», он понял, насколько тяжело приходится «лютикам». На два дня он выпал из жизни, спасая детей от «демона». Теперь, в любую свободную минуту, Виктор, словно был всего лишь маленьким мальчиком Матвеем, бежал к планшету, подаренному ему родителями на пятилетие, чтобы спасти еще кого-нибудь. Через месяц, Виктор наконец очнулся. Ему показалось, что он победил все зло виртуального пространства компьютерных игр. И он успокоился, полностью удовлетворившись результатами своих трудов.

Однажды, просматривая новости мира науки, Виктор наткнулся на информацию о готовящейся международной конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее».

– Мам, а что ты будешь делать первого декабря? – поинтересовался он, превращаясь для родных в Матвея.

Маша как раз жарила сырники к полднику.

– А что будет первого декабря?

– Давай сходим на конференцию?

– Куда-куда?! – недоверчиво улыбнулась Мария.

– На конференцию, ма. «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее». Пойдем, пожалуйста! – ее сын смотрел умоляющим взглядом.

Мария подошла к Матвею и погладила его по голове.

– Если тебе действительно этого хочется, мы сейчас позвоним деду.

Она взяла в руки телефон и набрала номер.

– Дед, привет, не отвлекаю?.. Хорошо… У нас тут проблема! Матвей непременно хочет попасть на конференцию по вопросам людей с синдромом Дауна.

Мария выслушала ответ и улыбнулась.

– Да? Правда? Здорово! Когда? Второго? Хорошо, я передам Матвею. Он будет ждать тебя. Спасибо, дед! Как ты себя чувствуешь?

И они начали обсуждать здоровье, дачу и грядущий ремонт.

Закончив разговор, мама объяснила сыну, что дед сам идет на эту конференцию. И что во второй день там будут практические занятия с детьми.

– Он сказал, что и сам планировал тебя взять с собой на второй день, – добавила она.

Матвей кивнул и зажмурился от удовольствия.

– Так, сырники готовы. Позови Алису, идите мыть руки и садитесь к столу.

* * *

Петров следил за всеми событиями по вопросу заболевания с диагнозом синдрома Дауна. И, конечно, эту международную конференцию, приуроченную к двадцатилетнему юбилею благотворительного фонда «Даунтаун», он пропустить не мог.

Всю официальную часть конференции профессор провел, делая записи в своем ежедневнике. Некоторых докладчиков он слушал с большим вниманием. После очередного выступления спикера, Петров пометил карандашом на листке: «Черемушкина С. В.»

Потом обвел запись красным маркером.

После первой части конференции начались круглые столы, на которые приглашали всех желающих. Когда Петров нашел интересовавшую его аудиторию, выступление участников уже началось. Профессор тихонечко вошел, ища глазами свободное место.

– У вас не занято? – он пробрался к пустующему креслу.

– Нет, присаживайтесь, – ответил мужчина с седой шевелюрой, который расположился рядом.

Петров опустился на мягкое сиденье, открыл нужную страницу и приготовился записывать.

– Глубокоуважаемые коллеги, я еще раз вас приветствую, – слово взяла та самая Черемушкина Светлана Викторовна. – По специальности я акушер-гинеколог. И всю жизнь проработала в научно-исследовательском институте. Когда жизнь направила меня в сторону генетики, я во многом еще оставалась акушером. И я подумала тогда: что же мы будем со всем этим делать? У нас в области всегда была сильная педиатрия. И я решила спросить у детских врачей, сколько же детей с синдромом Дауна проживает на территории нашей области. А потом появился неонатальный скрининг, и везде стали обсуждать, что делать с таким диагнозом, как синдром Дауна. Тогда про это никто не думал, тогда просто отказывались от этих детей. Не было возможности перинатальной диагностики. Конечно, с тех пор все изменились. И общество тоже стало меняться. И мы с Мичуриной Ларисой Константиновной, моей коллегой, как могли переквалифицировались в генетиков. Лично мне сильно помог начальник нашего управления. Он сказал: «Если тебя интересует синдром Дауна, то мы отправляемся в Англию!» У нас тогда случилось несколько командировок. Все они оставили неизгладимый след в моей жизни. Европейская система перинатальной диагностики, которую они давно придумали, отлично работала. А мы учились у них. Почему я с этого начала свой рассказ? Мы, врачи, тоже были другими до появления «солнечных детей». Очень мудро сказал сегодня один из выступающих – три субъекта должны присутствовать в нашей жизни: родители, общественники и чиновники. У нас в области пятьдесят тысяч таких детей, и меня сегодня особенно волнует вопрос ранней помощи с позиции – что не сделали мы тогда, почему они сегодня живут не так хорошо, и что нужно сделать сегодня, чтобы этот опыт трансформировался уже в какую-то систему, чтобы мы, наконец, получили устойчивый результат? В целом, про перинатальную диагностику мало что известно, у нас до сих пор нет порядка. Мы постоянно встречаемся с коллегами и думаем, что нам делать, протоколы создавать или еще что? Если протоколы, то их нужно внедрять, внедрять и еще раз внедрять в режиме нон-стоп, в хорошем смысле этого слова. Я хочу сказать вам, не так в России все благополучно. Я была удивлена, что в одном из регионов активно применяют фетоцид. У нас, в области, например, врачи отказались его делать. И я их не смогла бы заставить!

– А что это такое? – раздались голоса из зала.

– Фетоцид – это внутриутробное введение препарата, который останавливает работу сердца ребенка. Например, во Франции разрешена эта манипуляция на законодательном уровне. У них существует комиссия, которая разрешает эту процедуру, если семья принимает такое решение при любом пороке. Но Россия – это совсем другая страна, и поэтому, когда в том или ином регионе появляется такая самостийность, душа замирает от того, во что все это может вылиться. Семья действительно решает, но только в рамках того, что ей предлагают, и о чем ей говорят. Поэтому очень важно правильно консультировать беременных женщин, которые еще не знают, что это такое и с чем им придется столкнуться. Почему мы ввели в нашей области перинатальную диагностику сегодня? Потому что нам, к сожалению, не удалось укрепить женские консультации. Раньше у нас не было ранней диагностики выявления врожденных пороков развития. Сейчас, когда появился скрининг, мы приняли решение ввести его в обязательное обследование. Он называется «скрининг на хромосомную патологию». Я прошу быть внимательными, скрининг – это исследование на наличие рисков, а не постановка диагноза! Очень важно рассказать семье, что это, для чего это. Скрининг необходим не для того, чтобы сразу от чего-то избавиться. Мы исповедуем простое правило. Сегодня существует закон о прерывании беременности на территории Российской Федерации. Семья сама может принять решение, когда ей прервать беременность, если срок не превышает двенадцати недель. Законодательно это так. В остальное время – только по медицинским показаниям! Перинатальная диагностика как раз делается на границе первого и второго триместра. Это одиннадцатая, двенадцатая, и вот-вот уже тринадцатая неделя. Этот момент нужно обязательно уловить. Когда у семьи возникает этот риск, да еще высокий, их жизнь безвозвратно меняется… И нам пришлось опять учиться. Учиться консультированию. Мы были уверены, что только после полного и правильного консультирования семья может и должна принять это непростое решение: согласиться или отказаться от инвазивной процедуры. Два года мы шли к приказу Минздрава. Наконец министром здравоохранения нашей области был подписан приказ о совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией. Протокол есть неотъемлемая его часть, в котором описано, как должны вести себя медицинские работники при рождении ребенка с синдромом Дауна. Что можно говорить, что нельзя говорить, что они обязаны знать, и как они должны действовать. Этот протокол очень важен и нужен. Он включает в себя всю деятельность персонала роддома, от акушеров до санитарок, то есть уборщиц. Сейчас санитарки называются уборщицами. Ко мне сегодня подошла журналистка, которая рассказала, что прийти в себя после рождения ее ребенка с синдромом Дауна, ей помогла санитарка! Представляете?! Весь медицинский персонал, включая уборщиц, должен знать и четко отдавать себе отчет, что они говорят роженице и как должны действовать в подобных случаях. Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией и рекомендации по диспансерному наблюдению детей, который мы создали, имеет много достоинств, в том числе, и морально этического характера.

Она прервалась, чтобы выпить воды из стакана.

Петров, воспользовавшись паузой, включил свой микрофон.

– Будьте добры, номер приказа можете сказать? – поинтересовался он.

– Конечно! Он висит на сайте Минздрава нашей области. – Она продиктовала номер приказа. – Теперь расскажу, как у нас это происходит. Во всех больших городах нашей области, где существуют перинатальные центры, мы создали кабинеты для женщин с высоким риском рождения детей с патологиями. До объявления диагноза с ними работают гинекологи, после скрининга и выявления патологий, назначается перинатальный консилиум, в состав которого входят очень много врачей разных профилей. После консилиума начинается работа наших генетиков и психологов. Во втором триместре роженица проходит второй скрининг. И опять она присутствует на медицинском консилиуме. Поэтому протокол консультирования беременных женщин на всех этапах вынашивания имеет очень большое значение! У нас, например, не всем акушеркам позволено разговаривать с такими женщинами. С ними могут общаться только подготовленные специалисты. У меня все! – Докладчица отключила микрофон.

– Да уж… А у нас все, кому не лень, – произнес седовласый сосед Петрова.

– Согласен, – кивнул профессор.

– Емельянов Иван Аркадьевич, – мужчина в соседнем кресле приветственно протянул руку.

– Петров Иван Васильевич, приветствую тезка! – негромко ответил профессор, отвечая рукопожатием.

Следующей взяла слово чиновник министерства здравоохранения области Ульяна Васильевна Высоцкая:

– Я хотела отдать должное тому созданному алгоритму, и тому, что уже сделано врачами, теми, кто был первопроходцами в нашей области. Первое, что хотелось бы сказать – зачастую органы исполнительной власти и медицинские учреждения, они… э-э-э… есть такое выражение – хотят догнать и осчастливить.

– Причинить добро, – громко сказал Емельянов.

– Причинить добро, точно! – улыбнулась ему Ульяна Васильевна. – Так вот, при этом, не спросив – а что же действительно нужно человеку или семье для того, чтобы они стали счастливыми? Или хотя бы имели возможность интегрироваться в жизнь. Я прекрасно помню свой первый круглый стол. Помню, как Лариса Константиновна рассказывала о своих ощущениях, когда ей сразу и безальтернативно предложили отказаться от ребенка. За ней выступили еще несколько мам, которые говорили о том же. Это было для меня потрясением. Потому что мы-то считали, я, как чиновник, как человек, который формирует нормативную базу и приказы, я была уверена, что это же должно быть понятно каждому – ни у кого нет права мотивировать на что-то родителей. Когда мы получили такую обратную связь, это был шок. И старт для того, чтобы начать работать. Мы обнаружили целую кучу всевозможных проблем, с которыми реально сталкивается семья и ребенок. Все эти вопросы предстояло нормативно проработать. Когда устанавливать инвалидность? Если инвалидности нет, то есть ли право на получение социальных льгот? И так далее. Вопросы, которые касались образовательных программ, нас волновали не меньше. Но тогда вся система была абсолютно в зачаточном состоянии. Представить себе, что ребенок пошел в общеобразовательную школу или садик, в две тысячи восьмом году было вообще немыслимо. А это ведь было всего десять лет тому назад. Поэтому очень важно было понять потребности семей и реально оценить, чем мы можем быть полезными. И что мы можем сделать в рамках нормативно-правовой базы финансирования и кадрового потенциала. Мы пытались понять, что должны изменить для того, чтобы снять эти вопросы. Еще один важный этап – вопрос просвещения всех трех сторон: родительского сообщества, специалистов и людей из гражданско-правовой службы, которые принимают решения, то есть законодательной и исполнительной власти. Спасибо огромное, Лариса Константиновна, потому что вы начали про маршрутизацию. Это самый первый этап.

– Можно, я еще добавлю? – попросила Мичурина. – Это больной вопрос, как сообщают в роддоме, когда рождается ребенок с пороками. Есть ли у меня право на жизнь? Этот главный вопрос идет изнутри. Нам необходимо знать о пороках на начальном сроке беременности. Потому что после рождения наших «солнечных детей», перед неподготовленными родителями, встают страшные вопросы – либо отказаться, либо не отказаться. Сохранить беременность или нет, вот с какого этапа необходимо начинать маршрут.

– Совершенно верно! – согласилась чиновница. – Поэтому работа до момента, когда родится ребенок, уже проводится центром. Когда-то эти два врача, я имею в виду Ларису Константиновну и Светлану Викторовну, начали волонтерскую работу. При взаимодействии с некоммерческой организацией они стали формировать возможность выявления, сообщения и проведения перинатального консилиума. В рамках пилотного проекта мы сегодня отрабатываем систему ранней помощи. И сегодня, когда мы стали изучать связь образования, здравоохранения и социальной защиты, выяснилась интересная штука. Здравоохранение первым получает эту информацию, и было бы здорово, если бы уже в каждой женской консультации имелись свои штатный психолог и социальный работник. И в каждой педиатрической службе был бы тот же состав помощи социального патронажа. Но сегодня законодательство так построено, что ведомственные структуры финансируются по ведомственному же принципу, то есть сегодня это считается непрофильной деятельностью. Министерство финансов считает, что социальные услуги должны оказываться в социальных учреждениях, медицинские – в медицинских, образовательные – только в образовательных… Белый ключ – белый замок, желтый ключ – желтый замок и так далее. И судьба вот этих мультипрофессиональных команд, которые должны быть рядом с семьей и создаваться вокруг нее, она под большим вопросом в плане финансирования. Поэтому мы пытаемся сейчас создать комплексную услугу. Мы выкручиваемся, чтобы приспособиться к условиям финансирования. Но вообще-то это есть междисциплинарный вопрос! Специалист-психолог уже на этапе беременности должен подключаться, но проблема у нас всегда одна – передача информации. Взаимодействие наших систем отсутствует на сегодняшний день. Выяснилось, что в каждой системе схема построена и определенные наработки существуют, и в образовании, и в здравоохранении, и в социальном обслуживании у нас семью уже подхватывают. Но этап, на котором усилия объединяются, – он разный. Некоторые считают, что это должно быть последовательно. Да ничего подобного! Этот момент подключения, он должен быть ромашкой, веером. Это должна быть связка. Самая главная проблема, с которой мы столкнулись, реализуя пилотный проект, – это как передать информацию. Кто ее передаст и кому передаст? И главное, кто отследит результат? Поэтому, есть такая методика у Ворониной в центре «Здоровье для всех». Называется «Интеграционный консультант» на базе Международной квалификации функционирования ограничений. Я уже сегодня говорила, что МКБ, Международная квалификация болезни, доступна только министерству здравоохранения, а игроков на поле много. Есть диагноз, есть измененная структура, есть функции измененного организма, а это влечет за собой ограничение жизнедеятельности. Все эти ограничения уже прописаны в МКФ. И МКФ может и должен стать платформой для всех остальных участников. У нас, конечно, есть приказы, есть порядки. Мы и сейчас пытаемся прорисовать идеальную модель, понимая в то же время, что человеческий фактор никто не отменял. Как будет исполнять инструкцию на своем рабочем месте сотрудник, зависит не только от его профессиональной компетенции, но и от его личностных характеристик. Мы дополнительно ввели в социальную службу такую единицу, как социальная помощь семье с ребенком-инвалидом. Социальный работник такой семье может оказывать психологическую помощь, социально-правовую, социально-бытовую. Делать уборку, готовить пищу, продукты закупать, лекарства по доверенности и другие вещи. Эту услугу мы можем уже сегодня предоставить таким семьям. Но, что для меня очень важно, и почему мне хочется поднять именно этот вопрос? Все говорят – у нас вот это сделано, а у нас вот это, а вот объединить усилия у нас пока не получается. Нам это только еще предстоит отрабатывать. Поэтому, если есть какие-то идеи и предложения, если есть уже готовые решения, мы можем их принять к рассмотрению. Все ваши предложения очень важны сейчас для нашего общего дела. Мы считаем, что МКФ должна быть интегрирована в информационную систему. Информационная система должна включать в себя справочник. Для того, чтобы каждый гражданин имел возможность зайти в свой личный кабинет и посмотреть, что ему полагается и какие есть организации, предоставляющие те или иные программы реабилитации на его территории проживания. Много лет я преподаю в медицинском университете, читаю лекции по управлению качеством. Одна из смертельных болезней качества – это упование на то, что информационная система решит все вопросы. Мы не можем утверждать, что, если мы внедрим эту информационную систему, все заработает. Все заработает, когда личностные компоненты каждого специалиста будут направлены на реализацию этой программы. Как мотивировать специалиста – вопрос вопросов.

Ульяна Васильевна посмотрела в зал и отключила микрофон.

Слово взяла ведущая:

– Может быть, кто-то еще хочет высказаться?

– У меня вопрос! – одна девушка подняла руку. – У меня много подруг живут за границей, и говорят, что там у детей с синдромом Дауна вообще проблем не существует. Есть ли у вас какой-то позаимствованный опыт?

– Это неправда, – заметила Светлана Викторовна. – Я была в Великобритании, в Соединенных Штатах, в Польше. У них проблем столько, что волосы дыбом становятся. И ничуть не меньше наших, уж поверьте. Может быть, они другие, но они есть и их очень много.

– Я сама из Казани, – продолжила девушка из зала. – Это столица Татарстана. То, что вы говорите, было десять лет назад, у нас существует и сейчас. Я родила ребенка и оказалась в абсолютном вакууме, просто в информационной блокаде. То есть, со мной не разговаривали, на меня смотрели как… ну я не знаю… я просто ходила по углам роддома, и у меня не было глаз от слез… Никто ко мне не подошел. Я сама просила – пожалуйста, расскажите мне вообще о состоянии моего ребенка. И ничего! Узнавала я, есть ли проблемы или нет, вообще у третьих лиц! Это ужасно!

– Сколько вашему ребенку, синдром?

– Моему ребенку год. Да, у него синдром Дауна.

– А моему пять, – тихо произнес Емельянов.

– У вас тоже ребенок с этим синдромом? – Петров удивленно посмотрел на него.

– Да, сын.

– А у меня внук!

– Егорушка не родной мне, я его усыновил, – с теплотой в голосе объяснил Емельянов.

– Правда?! У меня тоже внук не родной. Только я усыновил всю семью, – улыбнулся Петров, изображая пальцами кавычки.

– И сколько вашему?

– Седьмого мая будет шесть.

– Да не может быть?! Моему тоже! – Они еще раз пожали друг другу руки.

Соседи стали на них шикать.

– После круглого стола предлагаю по чашке кофе, – прошептал Емельянову Петров.

– Согласен!

И они продолжили слушать выступающих.

– Давайте я расскажу, – к диалогу снова подключилась чиновница. – По работе я оказалась в командировке, в Америке. И так уж получилось, что нас возили не по медицинским учреждениям, а по учреждениям социальной сферы. Там нам показали очень много различных общественных организаций. А мы же такие пытливые, все время спрашивали, из какого источника идет финансирование, кто методирует работу. Они нам ответили, что это фонды. Фонды – это негосударственная организация, прошу обратить внимание. В том числе мы посетили учреждение, которое занимается с детьми аутистического спектра. Там мне было интересно все, сервисы очень необычные. Для меня было много нового. Спрашиваем – кто финансирует, как могут попасть сюда люди? Безвозмездно, возмездно? Нам ответили – обычно по страховке или платная основа, или, если эта благотворительность осуществлена через Фонд, тогда проплачивает сам Фонд за семью с ребенком. Мы спросили, сколько таких центров на территории пятидесяти штатов. Они ответили – один-два. То есть, насколько доступна там помощь? Да ни насколько! То же самое было со здравоохранением. На девяносто девять и девять десятых процента здравоохранение частное. И оказалось, что сорок процентов населения не имеют права ни на какой вид помощи, включая скорую. Потому что они не имеют страховки. Поэтому я бы не хотела говорить, что на Западе все хорошо, а у нас все плохо. Одно могу сказать: такой масштабной государственной поддержки в медицине как у нас – нет ни в одной стране. И наверное, обнулять эту деятельность было бы преступлением для наших граждан.

Слово взяла Лариса Константиновна:

– На следующей встрече круглого стола я вам разложу сумму, которую государство тратит в год на моего ребенка. Она составляет порядка миллиона. Приходите, я вам расскажу. И это не потому, что я Лариса Мичурина, а потому что я получаю пенсию, подаю заявление и могу пользоваться реабилитационным центром. Приходите! Это компетенции. Родительские компетенции – что должен знать родитель для того, чтобы получить ту или иную услугу, а не вступать в борьбу и не разбивать себе голову об ту стенку, которую сломать нельзя. Моему ребенку десять лет. То, что было тогда, и то, что я сейчас получаю от государства, – это небо и земля. Это просто гигантский шаг вперед!

Черемушкина не удержалась, и опять перехватила слово:

– В разных регионах скрининги делают разные медицинские учреждения. В одном регионе его делают только частные клиники, в другом генетические центры. Сейчас Москва разрабатывает свою систему, потому что Минздрав Российской Федерации реально увидел необходимость… Отвечу по нашей области. Из пятидесяти двух тысяч выявленных рисков живорожденных детей, у нас с пороками тридцать шесть тысяч, а иниммированных пороков у нас две тысячи четыреста девяносто. Это говорит о том, что мы сегодня строго подходим к медицинским показаниям, не так, как хочет семья, в прямом смысле этого слова. Что касается хромосомных синдромов, у нас живорожденных детей – две тысячи пятьсот пятьдесят восемь, так это почти за семнадцать лет, а инимминированных – тысяча двести. То есть мы наглядно по цифрам можем видеть результаты наших трудов. Второй скрининг, который мы делаем в обязательном порядке, влияет на цифры снижения младенческой смертности от пороков.

– И еще. У нас есть негласный закон, – добавила Лариса Константиновна. – Мы никогда не предлагаем никаких вариантов решения. Мы изначально сразу говорим – какое бы решение вы ни приняли, – это будет правильное решение для вашей семьи. И мы с вами общаемся не для того, чтобы вас склонить в ту или иную сторону! Ни в коем случае. Мы вас обязаны уведомить о том, с чем вы столкнетесь. Что из того, с чем вы столкнетесь, вам придется принять, и это будет уже невозможно изменить, и что можно еще корректировать. Мы будем говорить, как можно корректировать, где корректировать, кто вам поможет скорректировать и в какие сроки. Наша организация имеет высокий уровень доверия. И на медицинских консилиумах родителям ребенка с большим риском пороков, предлагают незамедлительно с нами связаться, чтобы продолжить изучать проблему и получить нужную поддержку в нашем центре. Мы сразу включаем новых родителей в свою базу. У нас на сегодня огромное сообщество. Я всегда предупреждаю его участников, что к нам подключаются новые родители. И это живое общение срабатывает очень часто, потому что родители понимают: они не останутся один на один с проблемой. Что у них есть мы, которые поддержат семью на любом этапе. Но перед этим я разговариваю с родителями и рассказываю им про те трудности, с которыми они столкнутся.

– И тем не менее и у нас тоже бывают ужасные ситуации, – сказала Черемушкина. – Недавно наша пациентка с установленным диагнозом «перинатальный синдром Дауна», которая уже родила… шагнула в окно. Она сама психолог, и все было хорошо. Семья осознанно пошла на рождение ребенка с этим синдромом. Он родился, а они раз, и в детскую больницу попали. Столкнулись с первой проблемой. Их оттуда выписали, они через два дня снова попадают в больницу. И так три раза. И, видимо, мама вместе с папой поняли, какая жизнь их ждет.

– Так что, – подытожила Лариса Константиновна, – иногда вроде и связь есть, и понимание, но человек есть человек, и путь выбирает только он.

Ведущая круглого стола подключила свой микрофон:

– Уважаемые участники, время, к сожалению, закончилось. Мы благодарим всех и предлагаем продолжить обсуждение в зоне дискуссий.

Люди начали вставать из-за столов.