Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

10. Забота о себе. Родители также должны понимать, что воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами, связанными как непосредственно с нарушениями его развития, необходимостью лечения, отрывом от работы, изменением обычного течения жизни и круга общения, так порой и с семейными конфликтами, финансовыми проблемами, реакциями социальной среды и проч. Собственно в нашей работе с родителями детей с особыми потребностями мы всегда делаем ударение на том, что наряду с воспитанием, реабилитацией ребенка они не должны забывать о себе. Поэтому выработка «антистрессовой» программы, умения заботиться о себе, восстанавливать собственные силы является крайне важной задачей для родителей. Ведь их дорога – это не спринтерская дистанция, а многолетний марафон, а значит, сил нужно много и надолго.

Да, мы всегда напоминаем родителям о принципе сохранения энергии: чтобы ее отдавать, нужно откуда-то ее пополнять. И родителям так же, как аккумуляторным батареям мобильного телефона, нужно регулярно «подзаряжаться». Ярким примером служит история одной матери, рассказавшей нам, как однажды на рынке продавец-грузин подарил ей гроздь бананов: «Это для вас, но прошу, именно для вас, не для ребенка (женщина везла в коляске больного сына). На удивленный вопрос женщины, почему именно ей, а не ребенку, мужчина ответил: «Для вашего ребенка важнее, чтобы у него была здоровая, сильная мама, поэтому именно для вас».

* * *

Итак, это были десять общих установок, взгляд сверху на дорогу длиною в жизнь. Теперь подробнее об отдельных отрезках и задачах этой дороги…

Важнейшие лекарства

И вот буря улеглась, эмоциональный шок прошел, надо жить дальше… А чтобы жить дальше, входить в новую реальность, нужно оторвать взгляд от утраченных надежд, проститься с выстроенным в воображении образом ожидаемого ребенка, с придуманной для себя и для него судьбой. Это нелегкая задача. Осознание потери вновь и вновь врывается в сердце. Порой проходят уже не месяцы – годы, когда эта боль может вновь пронзить душу: когда видишь, как другие матери ведут своих детей в первый класс, а тебе, к сожалению, это не суждено; когда чужие дети оканчивают школу, женятся, а твой ребенок не знает ничего, кроме четырех стен и прогулки на рынок и домой.

Как тяжело смириться с болезнью, когда предвидишь все трудности, все страдания, которые могут ожидать ребенка впереди!

«Я не вижу для себя будущего, – говорит 16-летний прикованный к коляске мальчик. – Я не знаю, зачем мне жить. Кому я такой нужен? Работать я не могу. Никуда один не поеду – кто меня будет возить? А если один куда-нибудь пробую ехать по улице, то везде бордюры, я уже не раз переворачивался. Друзей у меня нет. Соседские ребята смеются надо мной, обзывают. В семье тоже нет счастья: все время ссоримся, отец пьет, мы чужие друг другу. В Бога я не верю. Вот и думаю порой: лучше бы мне умереть».

Сознавая, как часто в нашем мире судьба человека с особыми потребностями исполнена страданием, его родственники никак не могут смириться с крахом своих надежд и принять болезнь. Распространенное в обществе восприятие ограниченных возможностей как горя, трагедии, лишающей человека шанса быть счастливым, полноценно жить, заставляет родителей считать, что их долг – «бороться с болезнью до полной победы», сделать все возможное, чтобы вылечить ребенка. В такой модели родительской позиции примирение с действительными ограничениями воспринимается как капитуляция, как непозволительная слабость, как поражение. И это понятно – поскольку такое восприятие расценивает ограниченные возможности только как повод к трагической и несчастливой жизни. Следовательно, родители видят лишь два выхода: либо мы победим болезнь, вылечим ребенка и тогда все будем счастливы, если же нет – это конец и тогда не стоит жить. Разумеется, родители готовы сделать все, а если они не знают, что предпринять, начинают полагаться на чудо.

Мама, у дочери которой установили синдром Дауна, уже в течение нескольких месяцев не может с этим смириться. На одной из консультаций она говорит: «Знаете, я не верю, что у нее есть эта болезнь. Это, наверное, ошибка. Может ведь такое быть? А то, что у нее глазки косые, – посмотрите: у меня такие же. А пальчики короткие – не такие уж они и короткие. А с анализом – это они ошиблись». Затем, после короткой паузы, сама себе признается: «А может, я так этого хочу, что верю, будто так и есть.» Под конец разговора возвращается к той же теме: «Ну, даже если и есть у нее болезнь, я надеюсь на чудо – может же Бог сотворить чудо, вылечить ее».

И эту маму можно понять: сейчас она еще не готова принять реальность. Она не представляет, как с этим можно жить, у нее пока нет сил для этого. Ей нужны время и поддержка. Время, чтобы суметь увидеть красоту своего ребенка, скрытую за его ограничениями. Поддержка, чтобы почувствовать, что она не одна перед лицом испытаний, чтобы суметь постепенно сосредоточить внимание не на утраченных, а на реальных возможностях для радости, счастья, полноценной жизни.

На следующей консультации мама рассказывает: «Я спросила мужа, что он чувствует, зная, что у нашей дочери синдром Дауна? А он: “Мне без разницы, я люблю ее, какой бы она ни была”».

Зная обо всех тех трудностях, которые выпадут на долю ребенка, родители так хотят верить, что все это можно отвернуть, что все это пройдет.

Мать 26-летнего парня с ДЦП рассказывает, что хотя ее сын с детства не ходит, она долгие годы надеялась, что он все-таки пойдет, ободряла его этим, а врачи, видя эти надежды матери, не смели сказать правду. И лишь когда мальчику исполнилось 15 лет, один врач сказал: «К сожалению, вы должны с этим смириться: ваш сын никогда не будет ходить». «Для него это было как конец всего в жизни – он не хотел больше жить, помню, как он плакал целыми ночами».

Разумеется, человек живет ожиданием лучшего. Надежда на счастливое будущее для своего больного ребенка была и остается огромной движущей силой, которая помогает родителям во всех уголках земного шара добиваться изменений в обществе – в системе образования, медицины, социальной защиты, создавать педагогические и реабилитационные центры, влиять на политику правительства. И, безусловно, наибольшим плодом этой надежды и наибольшей радостью для родителей становится превосходящее ожидания развитие их ребенка. Вера родителей в его возможности, их настойчивость и преданность могут творить настоящие чудеса: помогать ребенку, преодолевая наложенные болезнью ограничения, раскрывать свои способности, развиваться, реализовывать себя в этом мире. Поэтому речь идет совсем не о том, чтобы потерять надежду, а о том, чтобы направить ее на достижимые цели. Как сказано в древней молитве: «Боже, дай мне силы изменить то, что я могу изменить; дай терпение, чтобы суметь принять то, чего нельзя изменить; и мудрости, чтобы отличить первое от второго…»

Если же родители не в состоянии смириться с болезнью, они зачастую начинают возлагать чрезмерные надежды на врачей. И тогда начинаются бесплодные поиски и поездки: «Где-то там есть врач, который, говорят, вылечивает… А вот чудо-целитель, который как рукой снимает с человека все недуги… А там новый метод, который совершит революцию в медицине…» Проходит время, тратятся средства, на ребенке испытывают разнообразнейшие методики и, хотя ничего не дает результата, в сердце живет надежда: «Может, в следующий раз, может, следующий метод, следующий врач, целитель, экстрасенс?»

Такую позицию можно понять. При многих формах ограничений ребенку нужна помощь, лечение. Если их невозможно обеспечить в родном городе, нужно ехать в другой, к более компетентным специалистам. К тому же и в традиционной науке, и в народной медицине действительно развиваются новые, активно рекламируемые методики. И как узнать, помогают они или нет, если метод только открыт, только испытывается? Узнать можно, лишь попробовав. А когда семья видит, как невнимательно наше общество к нуждам людей с ограниченными возможностями, ей хочется сделать все для спасения своего ребенка. Особенно, если он еще совсем маленький, и родители не могут и не хотят представлять себе, что может быть, когда он вырастет.

Это правильно, но только при одном условии – если подход к лечению мудрый, и оно осуществляется в интересах здоровья ребенка.

Что это значит? Прежде всего – осторожность. Ребенок не должен быть подопытным для испытания нового метода или средством для выкачивания денег из родителей. Поэтому, прежде чем согласиться на определенное лечение, следует с кем-то посоветоваться: с компетентным врачом, с другими родителями, чьих ребенка лечили этим методом.

Важно также быть честными перед собой: что заставляет нас применять этот метод лечения – возможность реальной помощи ребенку или нечто другое?

Молодые родители с трехлетней умственно отсталой дочерью. Подвижная, постоянно улыбающаяся, во время консультации весело прыгает по кабинету, игриво поглядывает на нас. Родители отвечают ребенку улыбками, любуются ее жизнерадостностью. Под конец консультации мама признается, что планирует ехать в далекое путешествие, чтобы испытать новую лечебную методику, которая, по слухам, что-то может дать. Осторожно спрашиваю, надеются ли они, что этот способ поможет девочке. «Нет, нет, мы понимаем, что она такой и останется, и любим ее все равно. Но свекровь никак не может с этим смириться, постоянно обвиняет нас, что мы ничего не делаем, что ребенка надо спасать, потом будет поздно – вот из-за нее и едем».

Поэтому каждый раз, прибегая к какому-нибудь методу лечения, мы обязаны честно спросить себя: «Почему мы это делаем? Потому ли, что так мы реально поможем ребенку? Или для того, чтобы нас не упрекали в пассивности? А может, для того, чтобы искупить чувство вины, что это из-за нас ребенок болен? Или потому, что не можем смириться с болезнью и собственным бессилием побороть ее? Или нам кажется (да и многие вокруг так считают), что если мы не вылечим ребенка, он будет несчастным всю свою жизнь; и мы не допускаем, что он может быть счастлив, пусть и оставаясь не таким, как все?»

Как часто родители, испытывая вину за то, что ребенок родился с ограничениями, готовы пойти на все, не отказываются ни от одного метода лечения, чтобы искупить вину перед ним. И какие только самообвинения не приходится слышать: «Мне нужно было скорее поехать в роддом, и все было бы иначе. Это я виновата: зачем мне надо было в мои годы хотеть ребенка? Это наказание за мои давние грехи».

Крайне важно во всем знать меру. В лечении и реабилитации тоже. Не стоит желудь заставлять стать дубом – можно повредить семена. Не стоит чрезмерными усилиями форсировать развитие ребенка – эффект может быть противоположным. Ему нужно дать время и возможность быть ребенком – веселиться, шалить, играть с другими детьми. Нельзя превращать жизнь в беспрерывное лечение.

Ире 9 лет, и у нее легкая форма ДЦП, которая внешне заметна только тогда, когда она старается быстро идти или бежать. Однако мама все свободное от учебы время активно занимается с ней лечением, пытаясь во что бы то ни стало сделать ее «нормальной». Ради этого жертвует прогулками ребенка, возможностью играть с подругами во дворе, свободным временем. В результате Ира возненавидела реабилитацию, потеряла интерес к учебе в школе, замкнулась в себе, утратила свою детскую непосредственность, жизнерадостность. К матери относится с раздражением и злостью. Во время психотерапии постоянной темой фантазий Иры была девочка, которая убежала от мамы и играет, счастливая, с другими детьми где-то в лесу или на другой планете.

Если ребенок чувствует, что родители не могут смириться с его ограничениями и поставили цель до конца бороться с ними, не жалея ни сил, ни средств, ни времени, он и сам не может смириться с этим, питает надежды на исцеление. Но когда проходит время и, вопреки всем усилиям, надежды так и не осуществляются – начинается трагедия.

Вите 16 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, при которой способность к активным движениям ограничена. Однако последние два года Вита с упорством занималась физическими упражнениями, так как родители поощряли ее и твердили, что если она будет активно заниматься реабилитацией, то встанет на ноги. И когда, несмотря на все усилия, девочка поняла, что не сможет стоять, у нее развилась депрессия: Вита замкнулась в себе, стала пассивной, утратила интерес к занятиям, желание общаться с другими. В разговоре спрашивает: «Зачем я такая живу? Лучше бы я умерла, не рождалась».

Если родители чрезмерным лечением фокусируют все свое внимание на борьбе с заболеванием, то ребенок воспринимает себя не таким, как все, больным, что приводит к трагическому миропониманию, потере веры в себя.

Юле 7 лет, у нее ДЦП: она не может ходить, но уверенно сидит, владеет ручками, разговаривает. На консультации мама признается, что решила во что бы то ни стало «поставить ребенка на ноги». Поэтому Юля должна смириться со всевозможными операциями, методиками лечения, которые, впрочем, не дали результата. От матери трагическое восприятие ограничения переняла и девочка. Во время разговора Юля несколько раз повторяет: «Я больная, я не могу ходить – зачем мне жить?» В специализированной дошкольной группе реабилитационного центра ее ровесники с похожей формой ДЦП из семей, в которых нет такого акцента на лечении, – веселые, жизнерадостные. Они спокойно воспринимают себя такими, какие есть, и несмотря ни на что радуются жизни, веселятся, играют.

Порой в желании достичь результата родители могут утратить ощущение того, какие психологические травмы может нанести ребенку лечение, как отрицательно оно может сказаться на психическом развитии.

«Я вспоминаю бесконечные поездки и бесконечные лечения. Очереди. Какие-то бабки-ворожеи, которых я боялась и которые делали со мной что-то страшное и непонятное. Лечившая иглами целительница. Меня к ней водили долгое время, потому что она обещала вылечить, а я ее страшно боялась. Массажисты, которые выкручивали меня и делали разные растяжки, несмотря на мою боль и слезы. Злость на родителей, которые силой тянули меня в очередной кабинет, не обращая внимания на плач и просьбы не делать этого. Уже когда в подростковом возрасте родители смирились с моим ДЦП и перестали водить и возить меня, жизнь стала спокойнее. Из нее исчез страх перед очередным неизвестным лечением. Но я до сих пор ужасно боюсь врачей, больниц – всего того, что напоминает о детстве. А иногда мне снятся сны, где в меня снова втыкают иглы или как-нибудь иначе лечат, – я просыпаюсь в ужасе, и тогда нужно еще много времени, чтобы успокоиться и понять, что я уже взрослая», – вспоминает о своем детстве молодая женщина с ДЦП.

Поэтому, принимая решение об использовании какого-либо метода лечения или реабилитации, родителям действительно нужно учесть все «за и против», в частности и то, каким стрессовым бывает лечение. Это важно и в связи с общим развитием у ребенка доверия к миру, к своим родителям – ведь ни одно лечение не должно проводиться через обман.

«Вспоминаю, когда я была маленькой, меня долго лечили в одной московской клинике, в которой детям почему-то не разрешалось быть с родителями. У меня до сих пор перед глазами двери, на которые я все время смотрела в ожидании, когда же оттуда появится мама. И мне сложно даже представить, каково ей было оставить меня там!

Меня потом еще во многих местах лечили, но, к счастью, уже никогда не приходилось оставаться одной. А когда мне было около десяти, нам предложили какой-то очередной “новый” метод. Я к тому времени была уже настолько измучена этими лечениями, что попросила моих родителей отказаться, сказала, что я не хочу больше и не могу. Мой отец посмотрел на меня и пообещал, что лечения не будет. Он сказал это очень твердо. Это, возможно, было одним из лучших мгновений моей жизни. И не потому, что я избежала лечения. А потому, что я почувствовала, что мой отец меня слышит и уважает, что он – со мной. Я ощутила доверие и защиту», – рассказывает взрослая женщина.

Отрицание реальности ограничений – вполне понятный защитный механизм. Он является неким буфером в столкновении с неожиданной жизненной ситуацией, дает время прийти в себя и постепенно адаптироваться к новой действительности. Но иногда этот буфер превращается в глухую стену, высокий забор отвержения, ограждения от реальности. И тогда он не помогает, а истощает, изолирует, закрывает путь ко многим потенциальным возможностям развития.

Вспоминаю одну маму, которая полностью отрицала реальность ограничений и прибегала к самообману. Несмотря на явные признаки отставания ребенка в развитии, женщина отказывалась признавать болезнь ребенка. Чтобы не видеть отставания, она начала избегать мест, где могла встретиться с ровесниками ребенка и сравнить его развитие с развитием детей его возраста. В результате со временем не осталось ни родственных встреч, ни игровых площадок, на смену приходила все большая социальная изоляция. При этом у женщины где-то на более глубоком, вытесненном за грани сознания уровне было чувство, что ребенок болен. Поэтому несмотря ни на что, мать испытывала тревогу, доходящую до паники, находила все новых и новых специалистов и обращалась к ним со странным вопросом: «Правда, с моим ребенком все в порядке?». Она производила впечатление человека уставшего, измученного стараниями скрыть реальность от самой себя.

Отрицание происходящего истощает, утомляет, вот почему так важно с ним смириться. И к тому же, не приняв реальность, как мы можем действовать в ней, как можем по-настоящему помочь ребенку в развитии?

Родителям необходимо трезво оценивать будущее ребенка и осознавать, что уж если болезнь не вылечить, нужно научить его спокойно это принимать, не делать из этого трагедии, не ставить на себе крест. Душевное самочувствие и ребенка, и взрослого человека определяется не столько ограничениями, сколько тем, как он их воспринимает. А это в значительной мере обусловлено отношением родителей к ребенку.

Вот что пишет об этом известный детский психотерапевт Бруно Бетельгейм:

«Ребенок может научиться жить со своей болезнью. Но он никогда не сможет быть счастливым, если не чувствует, что он любим и ценен для своих родителей. Если родители, принимая болезнь ребенка, любят его таким, какой он есть, ребенок может верить, что в будущем он также сможет любить и быть любимым. С этой верой ребенок может счастливо жить нынешним днем и без страха, с надеждой смотреть в будущее»[3].

Поэтому мудрый подход к лечению ориентирован на то, что наиболее важно для ребенка, для его развития и счастья.

«Мы когда-то интенсивно лечили нашу дочь, ездили с ней по разным врачам, санаториям. А потом вдруг поняли, когда она стала старше, что она не хочет столько лечиться, у нее другие желания и интересы. Мы увидели, что она спокойно относится к своей болезни и не делает из нее трагедии, а потому и мы можем спокойно воспринимать ее. И тогда мы поняли, что важнейшее лекарство для дочери – наша любовь и вера в нее».

Оплакивание потери

Потери – неотделимая часть человеческой жизни. Всем нам приходится что-то терять: мечты, друзей, молодость, здоровье, годы, родных и близких, когда они уходят от нас в мир иной, наконец саму жизнь. Говорят, что потери учат, делают нас сильнее. Но они болезненны, вызывают в душе протест, горький крик отчаяния: «Нет!!! Почему должно быть так?!». Хочется, чтобы родные жили; хочется, чтобы не было ни боли, ни болезней, ни страдания; чтобы дружба была крепкой и верной; хочется жить, а не умирать.

И эта боль, этот протест перерастает в злость – злость против жизни, Бога, мира, судьбы, которые отбирают то, что было нам так дорого. Злость как слепое желание противостоять чувству собственного бессилия что-то изменить. Злость как желание найти виноватых в потере и отомстить. Не отсюда ли то вечное «око за око, зуб за зуб»? Как будто, если отомстим, боль отпустит, и тогда мы сможем жить.

Эта история из теленовостей. У отца в больнице умер маленький сын. Прошло уже два года. И все это время для этого человека в жизни не существует ничего, кроме желания, чтобы врачи сели за это в тюрьму. Он ходит по судам. Он добивается новых и новых следственных комиссий. Он объявляет голодовки протеста. Он живет ненавистью ко всем врачам: к другим своим детям он не подпускает ни одного. Он живет жаждой мести. И неизвестно, были ли врачи виноваты в той смерти или нет, но в безумных глазах отца видно, что жажда мести – это не только требование справедливости, но и бегство от жгучей боли потери дорогого ребенка.

Это же касается и родителей, которые утрачивают мечту о здоровом ребенке.

«Я тогда возненавидела весь мир. В сердце поселилась озлобленность на людей, протест: «Это несправедливо; почему именно я, а не кто-нибудь другой?».

И, протестуя против этого чувства, человек начинает вымещать свою злость на других: муж на жене, а жена на муже, на детях, родственниках, соседях, людях на улице и в трамвае, на кастрюлях, на ведре, о которое споткнется. Переполненному злостью человеку ни в чем нельзя угодить, ему все не так, его все бесит, он ко всему и всем придирается. Это неизбежно приводит к конфликтам, отталкивает от него людей. В результате человек начинает ненавидеть самого себя.

Злость ищет, на кого вылиться, и тогда начинается поиск виноватых: врачей, «которые сделали без разрешения пункцию, а до этого ребенок был нормальным»; медсестер – «у них, наверное, он упал на пол, ведь должна же была быть какая-то травма мозга»; скорой помощи, которая «слишком поздно приехала». Человек еще и еще раз прокручивает пленку событий, будучи не в состоянии смириться с тем, что произошло, вновь и вновь твердит себе: «Вот если бы это и то… – все могло бы быть иначе…» Жена обвиняет мужа – «это наказание за твои грехи»; муж жену – «хотела иметь под старость ребенка – возись теперь с дауном…»

Не стоит ли за этим поиском виноватых также потребность оправдать себя? Ведь если некого обвинить в болезни собственного ребенка, остается винить во всем только себя. Неспособные освободиться от направленной на себя злости, многие родители годами мучаются этим нездоровым чувством вины.

Мать 14-летнего мальчика с тяжелой формой ДЦП всерьез убеждена, что это по ее вине он стал инвалидом, так как она не хотела, чтобы он родился. Чувство вины у матери выражено так сильно, что, по ее словам, всякий раз, глядя на сына, она страдает, что так перед ним виновата. «Я чувствую, что должна быть за это наказана, я не имею права на счастье, должна теперь всю себя посвятить ему и терпеливо мучиться». С этим чувством вины, вероятно, связана и установка чрезмерной опеки над сыном (искупление за причиненное зло?) и отсутствие медико-реабилитационных мероприятий («к врачам я не ходила, потому что знала, что это моя вина, а не их – так чем они помогут?»).

Такие чувства могут приводить к чрезмерному самоотречению матери ради ребенка. Наряду с этим жена может обделять вниманием мужа, других детей и принимать болезненное «мученичество», отказывая себе в отдыхе, в удовлетворении собственных желаний, чересчур опекая ребенка, ни в чем ему не отказывая – все это, чтобы искупить вину.

Однако на кого бы ни была направлена злость – на врачей, на мужа, на себя – правда в одном: если злоба глубоко входит в сердце, поселяется в нем постоянной холодной ненавистью к жизни, к людям, она съедает человека изнутри.

Признается мать 14-летней девочки с ДЦП: «Меня мучит злость. Я до сих пор ношу в сердце ненависть на своего акушера-гинеколога за то, что мой ребенок – инвалид. Я не могу его простить. И эта злость не дает мне жить. И я знаю, что это нехорошо, хочу избавиться от нее, но ничего не могу с собой сделать».

Есть ли лекарство от злости? – Слезы, прощение, принятие… Потеря должна отболеть, ее нужно выплакать, а затем отпустить. Задавленная, запрятанная в сердце боль не дает жить. Попытки задушить ее делают сердце каменным, душу черствой, злой. Боль легче высказать, когда рядом есть кто-то, кто понимает, кто сочувствует. Тогда слезы могут течь свободно, их не нужно прятать. Слеза, падающая на сердце, делает его мягким, кротким. Тогда мы можем стать добрыми и отзывчивыми. И тогда вдруг слышим, что наш ребенок плачет, – он зовет нас, он нуждается в нашей любви. И тогда отпускаем утраченные мечты. Это ничего, что наш ребенок не такой, как мы мечтали. Но он нуждается в нас. И мы будем его любить, мы будем жить для него.

Возвращение к жизни

К тому, чтобы боль потери отпустила сердце, дорога долгая. Призрак утраченных надежд, того, «как все могло бы быть», вновь и вновь возникает перед глазами, заслоняя реальную жизнь, реального ребенка.

Не потому ли некоторым родителям легче отказаться от ребенка, чем от своих надежд? Отдать в интернат или оставить с ним жену, бежать за тем призраком, надеясь, что все можно будет исправить – будет новый ребенок или новая жена и новый ребенок…

Порой в человеческом сердце с детства накапливается столько боли, что оно становится каменным, неспособным понимать страдания других. Психологические исследования свидетельствуют, что люди, которые отталкивают своих детей, жестоко обходятся с ними, в детстве испытали несправедливость, были отвергнуты своими родителями.

А иной раз человек – в нашем обществе чаще муж, чем жена – запрограммирован с детства, что без социального статуса ты – никто. Иметь высокий социальный статус означает также иметь детей, которыми можно гордиться, которые учатся в престижной школе, затем приобретают престижную профессию и работу. А ребенок с ограничениями – стыд, позор. Не такие ли социальные предубеждения подталкивают родителей отречься от своих детей, стыдиться их – не выходить с ними на улицу, скрывать их существование от сотрудников, сосредоточивать все свое внимание на здоровом ребенке, требуя, чтобы своими успехами он компенсировал чувство неудачи, поражения из-за другого.

Иногда в течение многих-многих лет родительское сердце отказывается похоронить утраченные мечты, возвратиться назад к жизни. И давно уже понятно, что мечты не вернуть, а родители все стоят над их могилой и никак не могут проститься с ними, не хотят возвращаться с кладбища домой. Кажется, что жизнь кончилась, что уже нет ни смысла, ни счастья – ничего! И само такое видение распространено в сознании общества: если у тебя ограничения, ты должен быть несчастливым, а жизнь твоя – горем, трагедией. Соответственно как «горе» воспринимают свою ситуацию и родители, порой годами пребывая в депрессивном состоянии.

«Я себя похоронила, – вспоминает мать мальчика с ограниченными возможностями. – В жизни не видела никакой радости, никакого смысла. Для чего наша жизнь? Кому она нужна? Кому мы нужны? Зачем жить? Я думала даже о самоубийстве вместе с ребенком».

С такими мыслями родители живут не месяцы – годы. Всеобъемлющее отчаяние, сожаление «почему это произошло именно со мной?» переполняет человека, вытесняет все другие чувства. И тогда снова хочется плакать и плакать, но теперь это уже не слезы исцеления, вместе с которыми выходит боль, а слезы, которые еще больше поглощают, затягивают человека в море отчаяния и безверия. Такое подавленное состояние обусловлено не только утратой надежд и негативным восприятием ограничений. Часто оно обусловлено также негативным отношением со стороны окружения, в котором находится ребенок, отсутствием социальной поддержки, наличием многих стрессовых факторов и трудностей: финансовых, материальных, бытовых, социальных и т. п. Когда семья оказывается в сложной ситуации без необходимой информации, поддержки, ресурсов, помощи, отчаяние родителей вполне понятно. Однако важно понимать, что отчаяние ведет к безверию и пассивности, а они отнюдь не способствуют выходу семьи из кризиса на путь развития, отчаяние убивает жизнь.

«У нас дома уже пять лет такая атмосфера, как будто на столе лежит покойник – мы не смеемся, не общаемся, нашу семью покинул дух жизни с тех пор, как родился Степа», – рассказывает мама мальчика с умственной отсталостью.

«Первые шесть лет мое общение с сыном состояло в том, что я смотрела на него и плакала. Только теперь я понимаю, как обидела этим его, – ему же нужны были от меня не слезы и жалость, а улыбка, любовь».

И эта мама права. Из-за депрессии родителей ребенок чувствует, что для них он – трагедия, источник разочарования. Это может парализовать его созревание значительно сильнее, чем любое физическое ограничение. Ведь, чтобы ребенок развивался, важно, чтобы он стремился жить. Но разве захочет ребенок жить, если видит, что его жизнь не радует родителей, а вызывает у них только слезы? Ребенок должен верить в себя, но откуда он почерпнет эту веру, если все внимание родителей сосредоточено лишь на том, что он не такой как все, больной.

Часто к такому драматическому ощущению ограничений ребенка и жизни вообще родителей подталкивают окружающие.

«Родители мужа, приходя, говорили: “Боже, Боже, вы были так счастливы, имели все что нужно для счастья, а теперь”, – и плакали. После таких визитов мы с мужем вообще не знали, можно ли нам улыбаться, чему-то радоваться, или мы тоже должны лишь сидеть и плакать».

Тогда существование действительно может стать трагедией. Депрессия родителей… Гнетущая атмосфера в семье, из жизни которой исчезли праздники… Ребенок, который замыкается в себе, которого тоже поглощает отчаяние и нежелание жить… Изоляция от мира, глубокое чувство уныния… Словно угас свет… Словно над тобой задвинули плиту склепа…

«Сначала мои родители меня беспрерывно лечили. При этом я постоянно слышала только одно: “Какое у нас горе!..” Но в то время родители еще жили надеждой, что меня можно вылечить. А потом они поняли, что нельзя, – и тогда я уже не только слышала, но и видела их горе. И мне хотелось одного – умереть, чтобы у них была другая судьба, чтобы они не мучились так из-за меня», – рассказывает, вспоминая о своем детстве, молодая женщина с ДЦП.

Так что же делать? Сидеть на кладбище возле могилы утраченных надежд и плакать? Лечь самому с ними в могилу, заживо похоронить себя? Отказаться принять то, что и без них жизнь продолжается и что в ней тоже может быть место для радости, счастья? И кто возьмет родителей за руку, чтобы повести их назад к жизни?

Как ни странно, но очень часто это будет как раз их ребенок. Он же, маленький, хочет жить, каким бы он ни был, хочет улыбаться и видеть в ответ улыбку на лице родителей. Хочет, чтобы его брали на руки и подбрасывали, чтобы с ним разговаривали и играли. Хочет развиваться, учиться делать что-то новое и видеть, как родители радуются этому – даже если это развитие замедленное, даже если он отстает в нем от ровесников. Ребенок хочет радоваться всему – маме, солнышку, птичке, снегу; переполненный любовью, он живет настоящим и хочет разделить радость жизни с другими. Как может и как умеет, он старается развеять печаль родителей.

«Когда родился мой сын, в первые годы я много плакала. У него была тяжелая болезнь, он сильно отставал в развитии. И вот в возрасте двух или трех лет, когда я плакала, он начинал издавать странные звуки. Они напоминали мне колокольчик. Они не были плачем, а больше напоминали смех. Я удивлялась, потому что он почти не издавал никаких звуков, эти же появлялись, когда я плакала. А как только я прекращала, – смолкал и мой сын. И улыбался. И я поняла, так он старается сказать мне, что хочет, чтобы я не плакала, а улыбалась».

В сознании родителей должна произойти определенная революция, изменение взгляда на жизнь, выработка по-настоящему новой философии восприятия мира. Ребенок не виноват, что он такой. Ребенок не виноват, что в больном обществе есть люди, которые обесценивают и отбрасывают людей с ограниченными возможностями. И вопреки общим представлениям о счастье, отрицанию возможностей ребенка с ограничениями быть благополучным, он хочет и может стать счастливым. Ребенок научится жить со своими ограничениями. Он сосредоточен не на них, а на жизни, на желании отношений, развития, взаимодействия. Он настолько сильно нуждается в своих родителях, которые его примут и полюбят таким, какой он есть, кто и что бы им вокруг ни говорил! Родителях, которые готовы идти вместе с ребенком и вместе учиться творить новую жизнь – в новых, непредвиденных обстоятельствах – однако с верой, что она может быть хорошей, просто не такой, как планировалось. Родители должны быть также готовы встать на защиту своего ребенка и менять этот мир, «реабилитировать» общество. Ведь в действительности возможность прожить полноценную жизнь определяется не столько ограничениями, сколько восприятием ребенка окружающими, теми условиями, которые созданы в обществе для развития и самореализации людей с особыми потребностями. Чтобы идти по этой дороге помощи ребенку, родители должны сделать один из первых шагов – принять явь, не тосковать все время по утраченным мечтам, не смотреть на ребенка и жизнь сквозь пелену того, «как все могло бы быть», не позволить горю поглотить себя.

О необходимости отпустить мечты и ожидаемый образ ребенка пишет Джим Синклер, взрослый мужчина с аутизмом. От лица всех детей с аутизмом (думаю, в значительной мере это касается и всех детей с особыми потребностями) он обращается к их родителям с открытым письмом и просьбой «Не оплакивайте нас»:

«Родители часто рассказывают, что узнать о том, что у их ребенка аутизм, было тяжелейшим событием в их жизни. Неаутисты считают, что аутизм – это большое горе, а опыт родителей – беспрерывная полоса разочарований на всех этапах жизни семьи и ребенка.

Но это горе вызвано вовсе не аутизмом. Это горе связано с потерей ожидаемого нормального ребенка, на которого надеялись родители. Потеря представлений и разочарование родителей, несоответствие между тем, чего родители ждут от ребенка определенного возраста, и реальным его развитием вызывают больший стресс и страдание, чем реальные трудности жизни с аутичным ребенком. <…>

По сути, речь идет о том, что рождение ребенка было для вас очень важным событием, вы ждали его с радостью, а потом постепенно, а возможно и сразу вы поняли, что что-то не так. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не может изменить того факта, что в этот раз ваш сын или дочь оказались не совсем такими, как ожидалось.

Такие же чувства переживают родители, когда ребенок рождается мертвым или живет совсем недолго и умирает. Суть не в аутизме, а в ожиданиях, которые не сбылись.

Но при аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, так как он никогда не будет таким, как вы думали. Ребенок с аутизмом ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе груз ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то, что мы есть, а не семьи, чье видение затуманено призраками детей, которых никогда не было. Если вам это нужно, оплакивайте свои мечты, которые не сбылись. Но не оплакивайте нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь и мы ждем вас.

Я думаю, что именно этим должны заниматься организации по вопросам аутизма: не оплакивать то, чего никогда не было, а изучать то, что есть. Вы нам нужны. Нам нужна ваша помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас, и мы не можем обходиться в нем без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: но не из-за факта нашего существования, а из-за того, с чем мы сталкиваемся, что переживаем. Если хотите, можете грустить из-за этого. Но лучше хорошо разозлиться и начать что-то делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас.<…>

Поэтому посмотрите на вашего ребенка с аутизмом еще раз и скажите себе: “Это не тот ребенок, которого я ждала. Это – инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, который оказался в чужом мире, без своих родителей-инопланетян, которые знают, как о нем заботиться. Ему нужен кто-то, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и оберегать. Так случилось, что этот ребенок с другой планеты попал в мою жизнь, поэтому теперь я за него в ответе”.

И если эта перспектива для вас приемлема, присоединяйтесь к нам со всей решительностью, с надеждой и радостью. Вас будет ждать приключение на всю жизнь».

Мы уже приводили слова Хелен Келлер: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, так как не можем оторвать взгляда от запертых дверей». Мы понимаем, что родителям важно оторвать взгляд от «закрытых дверей», чтобы быть в состоянии увидеть другие двери, другую дорогу. Впрочем, их нельзя упрекать за то, что это порой дается им так тяжело, ведь большинство не может отойти от «закрытых дверей» лишь потому, что не замечают тех, других, ведь в нашем обществе они часто бывают невидимыми. Поэтому как общество мы должны активно прокладывать людям с ограниченными возможностями путь к интеграции, к полноценной, достойной жизни. Тогда и родителям будет легче открыть для себя и своего ребенка «дорогу любви».

Способность увидеть «другие двери» в значительной мере связана с системой координат, широтой поля зрения родителей. Иногда родителям нужно пройти определенный путь внутреннего роста, изменения, трансформации, смены ценностей. Как в горном путешествии, нужно подняться на определенную внутреннюю высоту, чтобы суметь увидеть двери к счастью. И часто именно ребенок с особыми потребностями становится для родителей поводырем во внутренних странствиях, он сам зовет их туда, и, казалось бы, теряя счастье, мы находим его, пусть иным, неожиданным образом.

Эмили Перл Кингслей, мать ребенка с синдромом Дауна, описывая переживания, связанные с рождением ребенка с ограниченными возможностями, сравнивает их с ощущениями человека, неожиданно оказавшегося вместо одной страны в другой (к примеру, вместо Италии – в Голландии)[4].

Конечно, это сравнение очень условное. Иногда реальные стрессы, с которыми сталкивается семья и сам ребенок с особыми потребностями, делают эту «другую» страну скорее Крайним Севером, чем Голландией. И это уже наша задача – изменить государство, общественное сознание, развить надлежащую сеть услуг, чтобы в нашей стране родители и дети с особыми потребностями чувствовали себя не как на Крайнем Севере, а все-таки скорее как в Голландии.

Впрочем, это сравнение чудесно выражает суть того внутреннего перехода, который должен состояться в родителях: отпустить ожидаемое, чтобы суметь принять реальное. Именно тогда, когда, родительское сердце, «отпуская Италию и осваиваясь в Голландии», услышит тем или иным образом обращенную к нему просьбу ребенка о любви, в нем пробуждается тепло, любовь к реальному ребенку и готовность сделать все возможное, чтобы помочь ему на его дороге жизни. И в огне родительской любви тает лед разочарования и безверия.

«Я понимала только одно: это мой ребенок, и каким бы он ни был, я люблю его. Мой сын не виноват, что он таким родился, но он нуждается во мне. Я могу всю жизнь непрерывно жалеть себя за то, что он больной, но это ничего не изменит. В нашей жизни, несмотря на трудности, было и есть много радости. У меня прекрасный сын. Он – мое сокровище. Он такой добрый и чуткий. Жизнь с ним меня многому научила. Не знаю, согласилась бы я променять свою жизнь на какую-нибудь другую», – говорит, оглядываясь в прошлое, мать тяжелобольного восемнадцатилетнего юноши с ДЦП.

Собственно осознание, что жизнь – это нечто большее, чем обстоятельства, в которых приходится жить, это и то, как мы их воспримем, как реагируем на них, помогает родителям от пассивности и уныния возвращаться к активному созиданию.

«Черная завеса перед глазами понемногу таяла, – вспоминает отец девочки с особыми потребностями. – На смену амбициозности приходила мудрость. Да, этот мир действительно совсем другой. Его нельзя понять, но его можно почувствовать, с ним можно подружиться. Это как книга-раскраска в руках художника – из серой превращается в красочно-радужную. Каким ты нарисуешь этот мир, таким он и будет. Итак, мы взяли в руки кисточки, краски и начали работать. Дело оказалось нелегким, нас этому не учили. Но кто ощутил вкус творчества – уже не останавливается».

Возможно, именно в этом и заключается жизненная мудрость – в умении спокойно принимать то, чего не можем изменить, с верой, что любовью и мудростью можно сделать жизнь полноценной, содержательной при любых обстоятельствах! Возможно, мудрость состоит в том, чтобы не держаться за свои жизненные планы, а уметь «сотрудничать» с реальностью; сосредоточить внимание не на утраченных, а на реальных возможностях, не на том, «как все могло бы быть», а на том, как есть и как можно максимально полноценно жить в этих обстоятельствах?

После осознания всего этого мы можем возвращаться к жизни – к ребенку, к семье, к миру вокруг нас. Возвращаться с любовью. Возвращаться с верой, что какими бы ни были обстоятельства, все-таки мы остаемся кузнецами собственной судьбы, от нас зависит, чем мы ее наполним – отчаянием или надеждой, тьмой или светом, ненавистью или любовью.