Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям

Переживание чувства вины

Случается, что родитель направляет гнев на себя. Тогда можно говорить о чувстве вины. Бесконечное количество раз человек спрашивает себя, за что на него свалилось это горе, что он сделал не так. При этом находятся рациональные и иррациональные объяснения происходящему, тому, что груз вины лежит на самом человеке. Он корит себя за сделанное и несделанное, мучает себя самообвинениями и надеется исправить свои проступки. Однако это сложно переносимое чувство вины часто легче принять, чем жестокую реальность, которая во многом не зависит от человека. Горюющему кажется, что если в происходящем есть его вина, то он сможет ее загладить, и тогда ситуация изменится.

«Это долгожданный ребенок, я все делала правильно, но, видно, в чем-то все же ошиблась или как…»

Лариса, мама Вити (3 месяца)

«Я перечитала все книги о пороке сердца, не могу понять, как это могло случиться со мной, что я не так сделала… Это третий ребенок, до этого же все было хорошо, так что я не так сделала в этот раз?»

София, мама Ксении (4 месяца)

«И зачем мы только поехали тем летом в Турцию, наверное, это солнце спровоцировало лейкоз у моего Саши…»

Валя, мама Саши (4 года)

Психологам

Важно различать рациональную вину и иррациональную. В первом случае действительно имеется причинно-следственная связь между поступком человека и последующим событием.

«Меня предупреждали, что надо сделать прививку от краснухи, но я думала, что пронесет. Когда заболела во время беременности, тоже надеялась, что все обойдется. А теперь у ребенка порок сердца. Теперь дочка всю жизнь будет мучиться, и это все из-за меня, не знаю, как с этим жить…»

Наталья, мама Вики (5 месяцев)

Рациональное чувство вины мучительно, но оно позволяет нам учиться на собственном опыте. В разговоре с клиентом мы поддерживаем мысль, что он совершил тот или иной поступок не специально, что у него не было сознательного намерения причинить вред ребенку. В данном случае мы можем говорить о том, что хотя мама и вела себя неосмотрительно, она не могла предвидеть, что заболеет краснухой, это дело случая (мы не можем контролировать все), у нее не было умысла навредить ребенку. Но теперь она будет знать, как важно выполнять рекомендации врачей.

Иррациональное чувство вины возникает как попытка родителя объяснить то, чего не может пока объяснить наука. Родители ищут причины возникновения болезни в своих поступках, которые с логической точки зрения на эту болезнь никак не могли повлиять.

«Семья моего мужа говорит, что женщина отвечает за здоровье ребенка. Значит, это из-за меня у Ахмеда порок сердца. Хотя я все делала правильно, не болела, берегла себя, была на всех осмотрах…»

Гюльнара, мама Ахмеда (3 месяца)

От иррационального чувства вины необходимо избавляться, так как оно отнимает много душевных сил и при этом не дает нового жизненного опыта. Психологу необходимо спрашивать, что реально сделал или не сделал родитель, как это может быть связано с болезнью ребенка, и логически связывать, выстраивать эти ответы, подводя к мысли о том, что вины человека в данном случае нет. Важно обсудить тему ограниченности человеческих возможностей, его способностей предвидеть и влиять на будущее. Если не удается избавиться от вины в ходе беседы, на рациональном уровне, то можно поменять акцент, задав вопрос о том, что человек может сделать, чтобы искупить вину. Безобидные ритуалы и действия (поставить свечу в церкви, написать письмо с извинениями и т. д.) могут существенно помочь облегчить состояние человека.

«Я знаю, из-за чего мне послано такое наказание. Я раньше не любила детей и как-то пару лет назад, ну, знаете, пожелала плохого одному шумному мальчику в самолете. Он кричал, шумел… В общем, я сказала, ну, плохо подумала про него… А теперь у меня самой больной ребенок, думаю, что это мне урок: не желать плохого другим… Думаю пойти в церковь и покаяться за тот грех, надеюсь, это поможет…»

Вероника, мама Пети (3 года)

Врачам

К сожалению, слова врачей часто являются провоцирующим вину фактором. Небрежно оброненные: «Мамаша, ну и куда вы смотрели!», «О чем вы думали!», «Почему так поздно обратились!» и т. п. – могут способствовать развитию сильнейшего чувства вины у родителей, которые и так чувствуют себя виноватыми. Таким образом, врачу желательно избегать осуждающих реплик в адрес родителей больных детей. Тем более что такими словами делу не поможешь. Родители, страдающие от патологического чувства вины, тревожны и раздражительны, что осложняет нормальное взаимодействие как родителя с ребенком, так и родителя с врачом.

Родителям

Чувство вины за то, что ребенок болен, очень характерно для всех родителей. Вы в сотый раз пытаетесь понять, что сделали не так. Может быть, вам даже кажется: вы точно знаете что. Вы истязаете себя, ненавидите и желаете себе «кары небесной». Но поможет ли такой настрой вашему ребенку? Однозначно нет. В мире нет совершенных, идеальных людей, не допускающих ошибок. Как правило, что-то идет не так вопреки нашей воле и нашему желанию. Это сложно принять, но так устроен мир. Вы уже никогда не сможете вернуться в то время, когда, как вам кажется, была допущена роковая ошибка. Но в настоящем вы очень многое делаете для вашего ребенка. Если вы верующий человек, попросите прощения у Бога и отпустите свою вину.

Не стоит винить себя и за то, что вы не можете избавиться от чувства вины. К чувствам не подходят слова «должен – не должен». Лучше разобраться, что вам дает это чувство: может быть, силы бороться, а может, ощущение, что от вас в этом мире многое зависит. В любом случае вы имеете право на любые чувства, но всегда важно понимать, о чем они, и иметь возможность обсудить их с близким человеком.

Стадия сделки

Гнев и чувство вины подводят нас к следующей стадии – сделки или торговли. Человек пытается «договориться» с непереносимой потерей о бонусах для себя. Данный тип защиты приходит из детского опыта, когда существует зависимость между хорошим поведением и вознаграждением. Перед лицом беды человек надеется на исполнение желания за особые услуги: «Если я буду хорошо себя вести (принимать лечение, откажусь от радости и т. д.), то получу за это желаемое (выздоровление, счастье)». На данной стадии важно не пропустить скрытое чувство вины, из которого часто вытекает подобный торг.

Сделка может носить конструктивный и неконструктивный характер. В первом случае родитель успокаивает себя тем, что при правильном выполнении предписаний врача, соблюдении правил ему или ребенку станет легче и обязательно наступит выздоровление.

«Успокаиваю себя лишь одной мыслью, что привезла ребенка в лучший центр, все лекарства достала, значит, все будет хорошо…»

Зоя, мама Нины (7 месяцев)

При неконструктивной сделке клиент может вообразить себе, что дополнительные лишения или какие-нибудь иррациональные действия либо убеждения могут благотворно повлиять на происходящее. На данной стадии часто обнаруживается магическое мышление, когда мысли, желания и ритуалы наделяются магической силой, способностью решить или усугубить проблему. Родители, например, могут бояться говорить об успехах лечения, благодарить врачей, лишний раз похвалить ребенка, считая, что они таким образом могут «сглазить» ребенка, как если бы их мысли могли нанести реальный физический вред.

«Ничего не могу планировать, боюсь, что если подумаю, что лечение прошло успешно, то “сглажу” своего малыша. Так и живу сегодняшним днем…»

Ольга, мама Пети (2 месяца)

«Нет, радоваться нельзя ни в коем случае, а то расслабишься – и все, что-нибудь плохое случится…»

Ира, мама Насти (8 лет)

«Мне сказали, что надо провести собственное очищение, тогда карма посветлеет и ребенок пойдет на поправку…»

Кира, мама Миши (2 года)

Стадия сделки – это время обращения к колдунам и знахарям, время веры в чудесное исцеление, в сглаз и порчу, время очистки кармы и обращения к магическим ритуалам.

Психологам

В стадии конструктивной сделки психолог может поддерживать такой «сговор с собой», поскольку он ведет к адаптивному поведению. При этом важно помнить, что, несмотря на кажущуюся адаптивность конструктивной сделки, она не приносит постоянного облегчения, так как не приводит человека к полному принятию необратимости ситуации болезни. Родителю может казаться, что при исполнении им всех рекомендаций возможно полное исцеление, при этом он забывает, что серьезные заболевания имеют хроническое течение с периодами ремиссии и рецидивов, не всегда зависящими от нашей воли. Каждый новый рецидив будет сопровождаться повторным переживанием горя, так как сделка «даст сбой» в своей магической работе.

В случае неконструктивной сделки психолог может вмешаться, чтобы приблизить условия сделки к адаптивному поведению. Однако необходимо помнить, что, как любая иррациональная конструкция, такая сделка носит защитный характер. Если попытаться быстро разрушить ее, не предлагая альтернативной защиты, можно навредить процессу адаптации родителей к болезни ребенка.

Родителям

Собственное чувство вины и гнев на врачей за невозможность полностью исцелить ребенка часто толкают нас в сторону магии. Когда речь идет о здоровье и жизни ребенка, кажется, что любые средства хороши, лишь бы был результат. Это очень понятно, ведь вам хочется использовать все шансы. К сожалению, некоторые недобросовестные специалисты умело наживаются на отчаянии людей. Прежде чем обратиться за помощью к целителям и магам, оцените возможный ущерб. Ни в коем случае не отказывайтесь от традиционной медицинской помощи! На сегодняшний день это единственный подтвержденный научно способ лечения. Если вы не можете отказаться от желания попробовать нетрадиционные способы лечения, используйте их в качестве дополнения и обязательно извещайте своего врача о всех проделанных процедурах.

Врачам

У врачей может быть разное отношение к нетрадиционным способам лечения и магическим обрядам. Как бы вы к этому ни относились, важно понимать, что родители обращаются к магии от отчаяния, желая снизить мучающее их чувство вины, использовать все шансы воздействия на болезнь. Уважительно отнеситесь к выбору родителей, но при этом твердо настаивайте на продолжении прописанного вами лечения.

Стадия депрессии

В какой-то момент человек уже не может отрицать свое горе, становится очевидным, что сделка не работает, и тогда приходит стадия депрессии. К этому времени физические и эмоциональные силы человека истощены, кроме того, часто исчерпаны социальные и материальные ресурсы. Депрессия может быть вызвана потерями как из прошлого, так и из будущего, и это важно разграничивать.

Первый тип депрессии, реактивный, связан с переживанием реальных потерь, которые уже произошли. Это могут быть потери привлекательности ребенка, финансовых ресурсов, друзей. На этом этапе возможно возникновение чувства вины за то, что не удалось сберечь что-либо. Важно его проработать и по возможности подбодрить родителя.

«Смотрю на ее грудку и хочется плакать, так и плачу потихоньку. Как представлю, что там на всю жизнь останется этот шрам от операции… Ее грудка уже никогда не будет гладкой, как прежде».

Полина, мама Василисы (2 месяца)

Второй, более сложный тип депрессии Э. Кюблер-Росс назвала подготовительным. На данном этапе человек готовится к реальному будущему, которое его ждет. Это время, когда приходится смириться с тем, что чего-то не будет в будущем, чего-то очень важного: ребенок никогда не будет полностью здоров, его придется ограничить в физической активности или общении, всю жизнь нужно будет принимать лекарства, ребенку нельзя будет иметь детей. Это сложный, болезненный процесс. Часто клиенты много молчат, погружены в себя, но при этом нуждаются в ком-то, кто просто разделил бы с ними это молчание.

«Не знаю, что говорить, на душе тоскливо, но слез нет и слов нет, ничего нет… ни сил, ни желаний. Хочется, чтобы все это кончилось, но это не кончится никогда…»

Валя, мама Саши (4 года)

Психологам

Когда депрессия является средством подготовки к неминуемой потере, одобрения и подбадривания не принесут особой пользы. Не стоит в такие моменты уговаривать человека не печалиться, не думать о плохом, тем самым лишая его права пройти горький путь к принятию реальности. Подготовительная скорбь почти не требует слов, скорее это чувство, которое важно разделить с другим. Для психолога это может быть сложной работой, так как собственные страхи и тревоги толкают его к активному вмешательству. Важно разделить собственное желание предпринять что-то, чтобы не видеть печать горя на лице человека, и потребность этого человека в молчании и скорби.

На этом этапе хорошо работают методы арт-терапии. Можно попросить родителя изобразить то, что он не может описать словами, то, о чем он грустит, что его беспокоит.

Родителям

Депрессия может ощущаться как полное опустошение, отсутствие сил, интересов, желаний. Вам все равно, как вы выглядите, что происходит вокруг. На душе тоскливо и хочется плакать. При этом сложно общаться, хочется уединиться, спрятаться ото всех. Вы можете удивляться тому, что исчезло ваше желание бороться, на место гневу может прийти плаксивая раздражительность. Несмотря на всю сложность этого периода, его необходимо пройти, чтобы выйти на новый личностный уровень. Депрессия всегда связана с личностной перестройкой и ростом. Важно понимать, что этот период закончится, наступит день, когда вы почувствуете прилив сил и ощутите себя новым, более зрелым человеком.

Однако если период депрессии длится более 6 месяцев и/ или у вас возникают мысли о самоубийстве, необходимо обратиться за профессиональной психологической помощью.

Врачам

Родители в депрессии обычно не вызывают большого раздражения у врачей, так как они не враждебны и тихи. Хотя часто врачам приходится несколько раз объяснять им одно и то же. Если вы заметили, что родитель не может адекватно ухаживать за ребенком, рассеян, забывает дать ребенку лекарство, обязательно стоит побеседовать с ним и выяснить, не нуждается ли он в отдыхе или профессиональной психологической помощи.

Стадия принятия

Если стадия депрессии успешно пройдена, то человек переходит на заключительную стадию – стадию принятия или смирения. Этот этап не стоит считать этапом радости. Он почти лишен чувств, как будто боль ушла, борьба закончена. Впереди другая жизнь, прежней она уже не будет. От предыдущей стадии стадия принятия отличается умиротворением и способностью человека строить будущую жизнь, исходя из существующей реальности.

Важно заметить, что в ситуации хронической болезни ребенка достичь стадии смирения полностью практически невозможно, – это всегда череда новых и новых процессов горевания, которые запускаются различными стадиями болезни.

Таким образом, процесс переживания горя состоит из стадий отрицания, гнева, сделки, депрессии, принятия. Эти стадии часто переплетены и могут наслаиваться друг на друга. Тем не менее лишь проживание всех этих стадий ведет к принятию потери и возможности эффективно строить новую жизнь.

Работа горя: основные задачи проживания горя

Наряду с представлением о том, что горевание состоит из череды сменяющихся стадий, существует классификация Дж. Вильяма Вордена, основанная на выделении психологических задач, которые необходимо решить человеку, переживающему потерю (Ворден, 2001). Он предложил вариант описания реакции горя через задачи, которые должны быть выполнены. Он считал, что хотя формы течения горя и их проявления очень индивидуальны, но неизменность содержания процесса позволяет выделить универсальные шаги, которые должен выполнить горюющий для возвращения к эффективной жизни. Если человек не пройдет все шаги, то горе не получит адекватного разрешения, что грозит возникновением отложенных проблем, которые сохранятся на годы. Эту классификацию особенно удобно использовать при работе с семьей, в которой серьезно болен ребенок. Определить задачу, которую в данный момент решает каждый член семьи, легче, чем определить, на какой стадии горевания он находится. Анализ соотношения задач, которые решают члены семьи, ложится в основу работы с семьей в горе.

Итак, семье в общем и каждому ее члену в отдельности необходимо решить четыре задачи.

Признание факта потери

Первая задача проживания горя – признание факта потери. Для ее решения важно понимать, что потерял с болезнью ребенка каждый член семьи. Наиболее частыми могут быть реальная физическая потеря ребенком здоровья; потеря «внутреннего образа здоровья ребенка», потеря привычного образа жизни, образа хорошего родителя. При этом каждый член семьи может вкладывать в эти потери свой личностный смысл. В первое время после потери часто возникает чувство, что ничего страшного не случилось. Нередко такая реакция возникает у отцов, которые меньше участвуют в процессе лечения, особенно если мать с ребенком находятся в больнице. Отцам бывает сложнее признать факт болезни ребенка и связанные с ним ограничения, возникающие в жизни всей семьи.

Задача признания факта потери пересекается с описанной выше стадией горя «отрицание». Может отрицаться факт потери, либо ее значимость, либо необратимость.

Отрицание факта потери может варьировать от жесткого отказа воспринимать действительность (при этом человек продолжает жить, как если бы ничего не произошло) до более легких форм (человек живет прежней жизнью лишь в своей психической реальности, то есть на автомате выполняет указания врачей, но в глубине души надеется, что ребенок здоров и происходящее – нелепая ошибка). При этом он может строить планы на будущее без учета факта болезни ребенка. Родитель как бы живет в двух реальностях: до обнаружения болезни и после.

«До сих пор мне кажется, что все это происходит не со мной. Это впервые, когда жизнь мне подкладывает такую свинью. Я же здоровая, молодая и муж тоже, как так случилось, что у Милены порок. Эта больница ужасная, я стараюсь все делать, но мне кажется, что это сон, кошмарный сон. Мечтаю уже скорее вырваться отсюда и зажить обычной жизнью: с подружками встречаться, путешествовать…»

Женя, мама Милены (1 месяц)

Отрицание значимости потери часто выражается в обесценивании проблемы либо в стремлении не думать о ней.

«Не знаю, как донести мужу, что ребенок серьезно болен. Он все время злится и говорит, что это только я считаю его больным, а значит, это моя проблема…»

Настя, мама Гриши (8 месяцев)

Отрицание необратимости потери может выразиться в надежде, что все можно повторить, утраченное можно заменить, стоит лишь захотеть.

«Я все равно надеюсь, что все можно изменить, медицина так развивается, так что не хочу верить врачам, что всю жизнь придется сидеть на таблетках… а потом, всегда можно родить другого ребенка…»

Елизавета, мама Оли (7 лет)

Выполнение первой задачи на уровне семьи включает в себя информирование о происшедшем всех членов семьи и признание происшедшего каждым из них. Когда информация о страшной болезни скрывается от других детей и стариков, возникает ситуация нарушения коммуникаций, и члены семьи вынуждены вести себя так, как будто ничего не произошло, что вызывает у всех сильное напряжение.

Психологам

Расспрашивайте родителей о моменте, когда они узнали о болезни, о том, кто и как сказал им об этом, что они чувствовали тогда. Многократное проговаривание подробностей травматичной ситуации, к которой, несомненно, относится и ситуация оглашения диагноза, снижает ее эмоциональную заряженность и приводит к осознанию произошедшего.

Полезно будет узнать, какой прогноз дают врачи и как к этому относятся родители, что они знают о лечении, о том, какие ограничения может наложить болезнь на жизнь семьи.

Необходимо выяснить, кому родитель рассказал о болезни ребенка: знают ли другие дети, коллеги по работе, как относятся к происходящему окружающие, есть ли поддержка.

Родителям

Признать и осознать всю серьезность ситуации болезни ребенка непросто, еще сложнее об этом говорить. Часто возникают вопросы, как сказать о болезни другим детям в семье, нужно ли говорить на работе, что ребенок болен.

Случается, что сложности в обсуждении ситуации начинаются с общения между родителями. Болезнь ребенка – серьезное потрясение как для мамы, так и для папы. Это совместное испытание, которое может либо укрепить отношения в семье, либо их разрушить. Даже в устоявшейся паре может возникнуть напряжение, связанное с разными стилями переживания этой сложной ситуации. Случается, женщина нуждается в постоянном обсуждении происходящего и ищет утешения у мужа, в то время как он замыкается, уходит в себя и старается не обсуждать болезненные темы. Жене может казаться, что мужу вообще нет дела до происходящего, что абсолютно неверно: просто мужчине порой сложнее признать факт болезни ребенка, так как это вызывает острейшее чувство беспомощности, которое для мужчин особенно ненавистно.

Вот как описана реакция родителей (Дороти и Дока) на смерть четырехлетнего малыша в книге Фэнни Флэгг «Стоя под радугой»[1]:

«Невозможно примириться со смертью любимого человека, но нет ничего страшнее, чем потерять ребенка. <…> Спустя некоторое время Док вернулся к работе, но Дороти ничего не могла делать – сидела в комнате сына и смотрела на кроватку. Она не ела <…> и не могла спать без таблеток. Хотя доктора повторяли, что ничего нельзя было сделать, она не верила. Снова и снова она задавала себе одни и те же вопросы. Сотня «почему» и «что если» – и ни одного вразумительного ответа. И Док ничем не мог помочь. Даже наоборот. Ее возмущало, как быстро он оклемался, будто ничего не случилось. Даже не желал об этом разговаривать. Стоило заикнуться – просто выходил из комнаты. Она была молода и не знала, что люди по-разному справляются с горем. Док – тоже еще молодой – был не прав, стараясь взять себя в руки и быть сильным ради жены. Она не знала, что он часто уезжал на машине за пределы города и просто сидел в машине и плакал.

Рана от потери ребенка не заживала и до конца не заживет. Но через год с небольшим они оба смогли вернуться к повседневной жизни».

Постарайтесь со вниманием и уважением отнестись к потребностям каждого члена семьи в это непростое для вас время. Чтобы включить супруга в процесс борьбы с болезнью ребенка, посещайте вместе врача, принимайте решения о лечении совместно, обсуждайте свои страхи и опасения, поручайте супругу связанные с лечением дела.

Если в семье есть другие дети старше года, то важно рассказать им о происходящем. Детям в возрасте от года до трех можно просто сказать, что братишка (сестренка) нуждается в лечении, у него болит то-то и то-то, и поэтому маме нужно побыть с ним в больнице, пока доктор будет его лечить. Обязательно нужно уверить оставшегося дома малыша в своей любви. Детям в возрасте от четырех до двенадцати можно более полно рассказать о происходящем. На примере книжек о строении тела человека можно рассказать, что у братишки (сестренки) не так работает сердечко (не так работают кровяные тельца, почки), и врачам необходимо это исправить. Очень важно объяснить, что все люди болеют и никто не виноват в болезни их близкого человека.

Многие сомневаются, нужно ли рассказывать на работе о болезни ребенка. Как и в любом другом деле, честность – лучшая политика. Вашему работодателю необходимо знать, сможете ли вы выполнять свои обязанности в полном объеме, как долго вы будете в отпуске по уходу за ребенком. Если вам сложно начать разговор, заранее возьмите у врача медицинское заключение о состоянии ребенка и опирайтесь на него в разговоре с начальством. Если вы рассчитываете на конфиденциальность, будет правильно прямо об этом сказать. Не лишним будет узнать, какие гарантии и льготы предоставляет вам трудовое законодательство, и добиться их получения.

Врачам

Для осуществления эффективного лечения ребенка необходимо активное участие обоих родителей. Старайтесь привлекать их к участию в лечении и принятии решений по его поводу. Объясняйте этапы лечения простым доступным языком, чтобы родители имели четкое представление о том, что происходит на каждом этапе лечения. Если вы сомневаетесь, что родители понимают происходящее правильно, попросите их своими словами рассказать о болезни ребенка, возможностях лечения и его последствиях.

Переживание горя потери

Вторая задача состоит в переживании горя потери. Родителю необходимо пережить все сложные чувства, возникающие в связи с болезнью ребенка: гнев, вину, печаль, страх, отчаяние, стыд, беспомощность и т. д. Решая эту задачу, родитель может потерять контакт как с внешней реальностью, отгородившись от людей, так и с внутренней, погрузившись в апатию, перестав испытывать какие-либо чувства.

Проживание чувств в семье превращается в изменение коммуникаций. Члены семьи по-разному переживают случившееся. Смена эмоционального фона требует смены стереотипов поведения. Разные способы проявления чувств, разная скорость смены эмоций создают множество трудностей. Случается, члены семьи начинают ссориться, требуя друг от друга определенных форм поведения, либо, напротив, считают, что в горе все позволено. Иногда вся семья решает «держаться» – вводится жесткая дисциплина, чувствам нет места.

«Я все время плачу, мне так жалко нашего малыша, а мужа это бесит, он уходит к друзьям и пьет с ними всю ночь…»

Зоя, мама Ксении (6 лет)

«С мужем обсуждать лечение не получается, он начинает злиться, обвинять врачей и меня…»

Ирина, мама Пети (4 месяца)

Психологам

При описании стадий горевания мы уже касались таких чувств, как гнев, вина, беспомощность. Поэтому здесь остановимся на обсуждении чувств стыда, зависти и страха.

Болезнь ребенка часто воспринимается женщиной как собственная «плохость», дефект женственности, невозможность быть хорошей матерью, что снижает самооценку. Родитель испытывает сильнейшее чувство стыда, которое чаще всего подавляется, но приносит много страданий и влияет на все поведение человека. Рядом со стыдом может затаиться зависть, которую нелегко признать и о которой почти невозможно говорить. Поэтому часто на поверхности мы видим не просто гнев, а нарциссическую ярость.

«Я перестала общаться с подругами. Их вопрос: “А чему уже вы научились?” вызывает у меня жгучую ненависть к ним…»

Екатерина, мама Коли (8 месяцев)

«Я никому не рассказываю, что мне предстоит операция на сердце, друзья не поймут меня, подумают, что я слабак…»

Петр (15 лет)

Стыд и зависть требуют очень деликатного обсуждения. Не стоит называть эти чувства родителям, лучше попросить их описать, что они чувствуют, как переживают происходящее. Важно дать нарциссическую подпитку, похвалить за то многое, что уже сделано в плане борьбы с болезнью, узнать о прочих жизненных достижениях. Можно отметить, что болезнь – это не то, чего стоит стыдиться, это никак не характеризует их как человека. Болезнь – это горе, которое могло выпасть любому, но выпало на их долю, что они достойно справляются в столь сложной ситуации.

Важно выяснить, какой реакции со стороны окружения родители больше всего боятся. Часто они отвечают, что над ними будут смеяться, показывать пальцем. Тогда важно выяснить, насколько это реально, как это характеризует тех людей, какое отношение это имеет к самим родителям.

Страх – естественная реакция в ситуации угрозы здоровью и жизни. Страхом родители делятся более открыто, и психологу важно четко понять, чего конкретно боится тот или иной человек. Родители могут бояться, что ребенку больно, что ему будет одиноко в реанимации, трудно переносить послеоперационные ограничения и т. д. Каждый страх необходимо разобрать отдельно, распутав тем самым клубок недифференцированного страха. Сложно бывает коснуться самого глубинного и острого страха – страха смерти.

«Я так боюсь… что будет, если… а вдруг она… не знаю, сложно говорить, я не могу потерять ее…»

Наталья, мама Вероники (4 месяца)

Родителям бывает невыносимо даже произнести слово «смерть», и поэтому они пытаются избежать разговора на эту тему. Если психолог видит, что родитель боится, что ребенок может умереть, но не решается произнести вслух, можно открыто спросить: «Вы боитесь его потерять?» Или более мягко: «Вы боитесь, что лечение не будет успешным?» Реакция родителя может быть бурной, и это вполне понятно: затронута самая страшная тема, тема, которую не с кем обсудить. Психолог может оказаться единственным человеком, способным поговорить о самом тревожащем. Если родитель плачет, не стоит сразу его утешать, слезы обычно приносят облегчение. Возьмите паузу, дайте родителю соприкоснуться с важной для него темой. Спокойное, эмпатическое молчание – лучшая поддержка в данный момент. Если это уместно и необходимо, можно взять плачущего за руку, погладить по спине… Слова принятия: «Это действительно очень страшно и тяжело… Плакать в такой ситуации естественно…», дадут почувствовать родителю, что вы рядом и готовы разделить с ним боль. Когда родитель будет способен вернуться к разговору, можно обсудить вероятность неблагоприятного исхода, причины возникновения такого страха, поискать ресурсы, понять, что нужно делать, чтобы минимизировать риски угрозы жизни ребенка. Категорически не следует говорить «Успокойтесь, как вам не стыдно!» либо «Все будет хорошо! Не плачьте!». Никто – ни вы, ни врач – не знает, каким будет исход лечения. Вы можете говорить лишь о вероятностях, но не о гарантиях. Можно вернуть родителя к настоящему, заметив, что на данный момент ребенок жив и ему ничто не угрожает, и договориться решать проблемы по мере их поступления. Концентрация на происходящем здесь и сейчас очень помогает в ситуации тревоги и паники.

Если плач становится неконтролируемым, не бойтесь встряхнуть родителя за плечи, попросите смотреть вам в глаза и глубоко дышать. Принесите ему стакан воды или попробуйте умыть холодной водой. Сами сохраняйте спокойствие и не вините себя в произошедшем. Со слезами родитель избавляется от мучавшего его напряжения. Любой плач рано или поздно закончится. Обязательно обсудите столь бурную реакцию. Прежде чем уйти, убедитесь, что родитель в состоянии продолжать уход за ребенком.

В этот период важно найти приемлемый способ, позволяющий всем членам семьи отреагировать свои чувства в желательной для них форме. Поэтому если кто-то из близких ребенка замыкается и предпочитает не обсуждать свои чувства, не стоит лезть к нему в душу. Ситуация острого горя – не лучшее время для тренингов личностного роста.

Родителям

Ситуация серьезной болезни ребенка не может не вызывать бурю эмоций. Беспомощность, гнев, страх, отчаяние, – какие бы чувства вы ни испытывали, все они являются нормальной реакцией в столь сложной ситуации. Конечно, врачам и близким было бы легче, если бы вы сохраняли спокойствие и действовали рационально, основываясь на доводах разума. Но это не всегда возможно, более того, без адекватного проживания эмоций не произойдет полного принятия происходящего.

Чувства возникают без нашего сознательного участия, тем не менее мы можем с ними сознательно работать. Чтобы самостоятельно снизить эмоциональный накал, необходимо прежде всего определить и назвать то, что вы чувствуете, определить причину возникновения этих переживаний и понять, что может способствовать снижению остроты мучающего чувства. Любое чувство легче переносить, если его можно с кем-то разделить. Определите, с кем вы могли бы обсудить волнующие вас темы.

Гнев и тревогу могут снизить физические упражнения или рисование. Нарисуйте свой гнев и порвите рисунок, побейте кулаками подушку или покричите (там, где вас никто не услышит), – все это даст разрядку вашим чувствам.