Я спорю с будущим

– Мне деньги подарили, надо одежду новую.

– Какую? Скажи, мы купим.

– Ковту.

– Не ковту, а кофту. Какую? Как у Дениса?

– Нет. Димину не хочу. Новую надо.

– Хорошо, купим новую.

23.03.05.

Илья ходит и воет:

– Родился перестройку. Самогон пила.

– Я самогон не пила. Почему ты так говоришь?

– Почему больной родился?

Наверно, опять что-нибудь по телевизору увидел. Довольно распространённая точка зрения, что больные дети рождаются только у алкоголиков и наркоманов.

А вчера он опять плакал: «Не хочу так жить. Хочу в школу ходить. Лучше бы умер».

Недавно Димка рассказал глупый анекдот про глиста и орла. Я вспомнила другой «бородатый» анекдот на эту же тему. Как маленький глист выходит на белый свет и спрашивает у отца: «Папа, посмотри, здесь солнышко, травка! А там, где мы живём, там грязно и сыро». А папа-глист ему отвечает высокопарно: «Нет, сынок, ты неправ! Это же наша родина!» Мы с Димой похохотали. Илья походил, поразмышлял на эту тему и задал вопрос: «Анекдот про червяка. Значит я из г…на родился? Это моя родина?» Пришлось долго объяснять смысл анекдота. Какое буквальное восприятие у людей с аутизмом!

В понедельник Алла Степановна пришла расстроенная, села молча за стол. Илья притих, спрашивает меня:

– Чо не разговаривает?

– Да у меня в школе проблемы, потом расскажу, – говорит учительница.

– Плохо, когда неприятности, – замечает Илья.

Ничего от него не скроешь!

Из Центра Лечебной Педагогики прислали брошюры, разъясняющие права наших детей. А к ним приложения на нескольких страницах, в котором говорится, что нынешнее законодательство ещё хуже, чем предыдущее. Прочитала я это всё и поняла, что кругом такая же безнадёга, как у нас.

26.03.05.

Илья смотрит «Новости». Показывают мальчика, страдающего ДЦП, написавшего книгу на компьютере кончиком носа. Илюшка радостно прыгает, хлопает в ладоши, показывает: «Доказал, что умный. Рад». Потом говорит вслух: «Рад. Рад».

Вчера опять спрашивал: «Объясни, откуда дети берутся». Я отнекивалась, как могла. Говорила, что вырастешь и узнаешь сам. Так нет же! Он заставил меня взять учебник биологии: «Давай, у Димы в учебнике покажи». Пришлось найти раздел про оплодотворение и показать. Только тогда ребёнок успокоился.

27.04.05.

Целый месяц я не вела записи. Дома шёл ремонт, не до того было. С Илюшей мы занимались по мере возможности, математику решали, сказки читали.

Для Ильи процесс перемен очень мучительный. Он всего боится, от дрели шарахается. Каждый раз необходимо объяснять, что мы делаем и зачем. Но всё равно каждый раз смотрит с тревогой, переживает.

Вчера умерла наша свинка Люся. Она долго болела, перестала есть. Её свозили к ветеринару, поставили какой-то укол. Но ей стало после этого ещё хуже, и ночью она скончалась. Муж утром спрятал тело в коробку, потом помыл клетку и выставил на балкон.

Меня поразила реакция Ильи. Первым делом, как он проснулся, побежал смотреть Люсю. Не увидел клетки, стал искать по всей квартире. Открыл балкон, заметил, что клетка пуста и спросил: «Люся умерла?» Я испугалась, что это его расстроит, и стала говорить, что Люся в больнице. А когда она выздоровеет, то доктор отправит её в зооуголок. Она там родит маленькую свинку, и мы её возьмём себе.

Вечером папа принёс сапёрную лопатку. Они с Димой пошли в бор и похоронили свинку. Илья заподозрил неладное и стал спрашивать: «Зачем лопата? Люсю в землю закопал Дима. Жестоко поступил».

Илья проснулся ночью. Донимал меня расспросами про Люсю. Мол, зачем же мы её отправили в больницу, ей же там плохо одной? Как же она будет жить в зооуголке? В результате я сочинила историю про распрекрасную жизнь Люси. Как её весело среди других свинок. Илюшка с интересом всё выслушал и периодически подбегал уточнить подробности. Мы договорились, что возьмём себе маленькую свинку, а Люсю оставим там, ведь она уже взрослая и нуждается в общении. Самое большое впечатление произвёл аргумент: «Тебе же одному плохо, вот и свинке тоже плохо».

Позже он всё-таки догадался, что его обманывают. Пришлось признаться. Объяснила, что свинка умерла от старости. Илья не плакал.

Неделю назад он спустил в унитаз две золотые цепочки и кулон. Одну из цепочек мне подарила свекровь. Я не сразу обнаружила пропажу. Стала спрашивать Илью, зачем он это сделал. Отвечает: «Баба тебе подарила. Не носи. Она ведь ко мне плохо относится». Ну, и что мне с ним делать? Бог с ним, с этим золотом. Уплыло – значит, так и надо.

Вчера муж принёс от свекрови малиновое варенье. Бабушка узнала, что Илюшка загрипповал. Никто из нас эту тему не обсуждал. А Илья показал: «Баба ко мне хорошо относится, раз варенье послала».

На днях показали сюжет про аутиста, который заговорил в дельфинарии. Теперь Илюша туда просится, надеясь вылечиться.

9.05.05.

Объясняла Илье, что такое день Победы. Он увидел в книге фразу: «Советские войска освободили Европу от фашистского рабства». Спрашивает:

– Что такое «рабы»?

– Рабы работают на хозяина бесплатно и делают всю работу за него.

– Про Рим расскажи.

Я достала книгу. Мы её изучили. Я рассказала, что помнила. Тогда Илья опять показывает:

– Палестина – это что?

– Палестина – это страна. Пойдём, на карте посмотрим.

Изучили карту. Попутно обсудили суть арабо-израильского конфликта. Илья всё выслушал и выдал цитату из документального фильма про коллективизацию, который показывали на днях:

– Рабы немы, мы не рабы.

13.05.05.

У меня много работы. Илья позабыт и позаброшен. Показывает: «Не рад. Никто со мной не занимается, уроков нет».

Сегодня Алла Степановна рассказала, что разговаривала по телефону с нашим врачом. Та чрезвычайно удивлена успехами Ильи. Я опять из-за этого расстроилась.

Как-то разговаривала с девчонками на тему, что наши врачи и дефектологи ничего не знают об аутизме. Ольга, как человек верующий, считает, что обижаться на них не стоит. Ибо они не ведают, что творят. Нужно им терпеливо всё объяснять. Я же считаю, что это вопрос не веры, а профессионализма. Я же не требую специальных знаний об аутизме, к примеру, у окулиста. Я прихожу на приём к психиатру или невропатологу, который и диагноз-то толком поставить не может. Вот что обидно! Послушаешь истории мам, волосы дыбом встают. А как это отражается на наших детях! Ведь мамы находят специальную литературу, интересуются! Помню, когда Илье только поставили диагноз, я спросила у врача, что бы он мне порекомендовал почитать по этому заболеванию. В ответ он пожал плечами и посоветовал книгу, написанную в пятидесятых годах.

Занимались в Манеже в большом зале 10 мая. Тренеры устроили для нас полосу препятствий. Потом вручили всем грамоты и значки в честь дня Победы. У Оли был день рождения. Она повела нас в кабинет есть торт. Так на следующее занятие Илья прямиком туда и направился, ожидая продолжения банкета.

В четверг на музыке пели «Солнечный круг». Учительница объясняет, как понять слово «всегда»: «Вот солнце всегда будет. Небо – всегда. А мама когда-нибудь умрёт. Мы все умрём. Вот мы не всегда». Как же это Илью расстроило! Дома разревелся: «Жалко маму. Умрёт. Я умру. Не хочу быть старым». Опять пришлось его успокаивать рассказами о вечной душе. А сегодня он показал мне: «Я религиозный. Давно в церковь хочу». Пообещала отвести.

Часто стал подбегать и спрашивать непонятные слова. Причём не тогда, когда услышал, а некоторое время спустя. И слова-то находит действительно сложные. Вчера это были «физиономия» и «туесок».

Занимались с А. С., она спрашивает:

– Странно, почему он всё показывает чужой рукой? Откуда этот страх?

– Знаете, я читала книгу «Слово сквозь безмолвие». Там взрослый аутист не мог писать без поддержки.

Как же Илья разошёлся! Опять расплакался и показал:

– Я смогу! Буду сам! (Теперь он может печатать и писать сам, но делает это очень медленно. Ему проще и быстрее, когда он берёт мою руку и ей орудует. – Прим. авт.)

Звонят из дома творчества. Илья начинает скакать и хохотать.

– Что у тебя за радость? – спрашиваю.

– У Инны праздник. Меня позовут.

И как он слышит голос в телефонной трубке из другой комнаты?

Дома кончился столовый уксус. Я беру эссенцию и развожу водой. Бросаю для аромата в бутылку перец и гвоздику. Илья стоит рядом и заинтересовано смотрит. Я подсовываю бутылочку ему под нос и говорю:

– Фу, как невкусно пахнет! Это нельзя пить, можно умереть.

Илья убегает, приносит таблицу и показывает:

– Я эту белизну уже пил. Жгло. Базлал. Не знал, что там перец.

Это он сделал вывод, что именно перец жёг ему рот.

23.05.05.

Позавчера отправили Диму в Белокуриху. Илья очень расстроился:

– Дима едет, а я нет. Тоже хочу. Больной родился. Не хочу жить. Хочу, как все.

Долго его уговаривала, утешала. Подсунула ему путёвку, а там написано, что дети едут одни, без сопровождения родителей.

– Поедешь без мамы? Я тебя отправлю вместо Дима!

– Без мамы ужас. Ладно, пусть едет!

Перед отъездом Алла Степановна давала наставления Диме, чтобы он никуда не ходил с незнакомыми людьми. Илья заплакал и показал:

– Надо остерегаться педофилов.

Нет, он ведь всё знает! Откуда?

Вчера ездили на огород к свекрови. Илья лез к ней на руки, всё проверял, любит ли она его. Решил, что любит, и уехал довольный. Правда, под конец разорался, что его не повезли на машине.

Сели заниматься. Я говорю: «Принеси стул». Илья смотрит на меня непонимающим взглядом и начинает метаться по комнате. Включил и выключил свет. Не то. Подобрал кубики. Опять не то. Показывает: «Не понимаю». На этот раз я ничего не понимаю. Ведь он же приносит стулья, когда его зовут есть. Потом до меня доходит, что принести стулья в детскую и в кухню, на его взгляд, должны быть абсолютно разные инструкции. Рисую стул и показываю пальцем на пол: «Принеси сюда». Обрадованный, что наконец-то понял, что от него хотят, Илья тащит стул.

Казалось бы, я знаю о ребёнке всё. Но каждый день какие-то сюрпризы. А каково в этом разобраться неподготовленному человеку!

26.05.05.

Взяла на полочке молитвенник и позвала ребёнка. Показала ему «Отче наш» и велела прочесть и запомнить, чтобы бога просить о помощи. Илья посмотрел в книгу несколько секунд и убежал.

Днём занимались у зеркала. У Ильи получилось произнести несколько слов по моей просьбе. А вечером он радостно бегал из угла в угол. Заявил, что читал про себя «Отче наш», и это ему помогло ему заговорить. Я удивилась, ведь он едва взглянул в молитвенник, как он мог запомнить. Илья довольно бегло процитировал по таблице всю молитву, немного запнувшись в самом конце. Потом попросил объяснить смысл, так как он ничего не понял. Я была потрясена!

Ездили в сад. Илья перегрелся на солнце. Дома ему стало плохо, была рвота. Я перепугалась, он тоже. Долго лежал в кровати, прижавшись ко мне. Показал: «Боюсь умереть».

Опять началась эта канитель со сбором справок на переосвидетельствование инвалидности. Прочитала я характеристику психолога из больницы и ужаснулась.

29.05.05.

Илья спрашивает: «Что такое дамоклов меч?» Я объясняю. Затем следует «ересь» и «спряжение». Опять объясняю. Илья расстроено показывает: «Почему я много не понимаю?» Да многие дети и вопросов таких не задают, им это просто не интересно!

5.06.05.

Вчера ходили в парк, гуляли под дождём. Даже нашли какие-то неизвестные грибы. Илье понравилось, он показал: «Давай будем сюда часто ходить». Вечером он долго не мог уснуть. Чтобы как-то его успокоить, я решила почитать книжку. Достала «Родную речь» и открыла на теме «Зима». Илья тем временем донимал меня расспросами, почему он никак не может разговаривать, а сам косил взглядом в учебник. Вдруг спрашивает: «Клоками не понимаю». Я читаю в книге:

– Пришла, рассыпалась; клоками повисла на суках дубов…

– Помню эту зиму. Дима учил. Зубрил, – показывает Илья.

Сейчас мы начали заниматься постановкой звуков по книжке Нуриевой. Подкрепление буквы жестом действует. Теперь, когда Илья показывает по таблице, то иногда проговаривает слоги. Он радуется, когда что-то получается, начинает хохотать и прыгать по комнате. В такие моменты я жалею, что нет камеры, чтобы это запечатлеть.

Недавно я разговаривала по телефону и произнесла, что Илья стал полегче. Имелось в виду, что улучшилось поведение. Он это принял буквально и спросил: «Не понимаю «легче он становится», значит умру?» Пришлось объяснять, что это обозначает не потерю в весе, а хорошее поведение.

9.05.05.

Были на МСЭ, Инвалидность продлили на два года. Как будто за это время ребёнок чудесным образом исцелится!

Пока сидели в коридоре, ожидая своей очереди, подошла женщина с ребёнком, мальчиком 8-10 лет. Лицо у неё было очень загорелое и испитое, со следами побоев. У мальчика в руках была газировка и конфеты в коробочке. Илья заёрзал: «Пусть он даст попить». Я ответила, что потом сама ему куплю воду. Ребёнок не успокоился, а подвинулся к мальчику и стал подпихивать ему таблицу, в надежде, что тот её возьмёт. Когда мальчик стал ещё и конфеты жевать, мой не выдержал и заплакал. Женщина его угостила лимонадом. К счастью, нас пригласили в кабинет, и скандал не разгорелся.

Врачи стали меня расспрашивать, что и как. Я вкратце рассказала, что ребёнок страдает от одиночества, постоянно просится в школу. Илья решил, что здесь решается вопрос об обучении и разволновался. Пришлось объяснять, что здесь медицинское учреждение.

После комиссии мы зашли в супермаркет. Какая-то маленькая девочка попыталась взять Илью за руку. Он стремительно от неё рванулся, испугавшись. Потом дома бегал их угла в угол, переваривал информацию. Спросила:

– В чём дело?

– Суд вспомнил. Жалко эту тётю.

– Какую тётю?

– Она на помойки ходит.

– С чего ты это взял?