Г-жа Г.: Недели за две. И знаете, это пришло прямо ко мне, и я постоянно повторяла это. И потом, я нашла так много слов в книге Иоанна, которые тоже пришли прямо ко мне. Что бы ни попросил ты именем Моим, будет исполнено. Но я хотела Божьей воли, и только через нее я нашла себя. Я смогла выдержать, потому что мы — глубоко верующие люди, и у нас только один сын. Сына тогда не было, он учился в колледже. В колледже дети заняты массой дел, но он приехал, он все время был со мной, и мы буквально перечитали все Писание в поисках помощи. Он сочинял вместе со мной такие хорошие молитвы, и потом были люди из нашей церкви, очень добрые люди. Они приходили к нам и показывали другие отрывки для чтения из Библии: я их читала раньше множество раз, но они никогда не говорили мне того, что говорят теперь.
СВЯЩЕННИК: В таких случаях кажется, будто они подхватывают и превращают в слова ваши чувства.
Г-жа Г.: Каждый раз, когда я открывала Библию, я сразу находила что-то такое, что как бы ожидало меня и прямо обращалось ко мне. Я дошла до такого состояния, когда я просто думала: ну вот, быть может, из этого получится что-то хорошее. Да, именно так я это воспринимала и в этом же черпала силу на каждый день. Мой муж — очень глубоко верующий, и когда ему сказали всю правду о его состоянии, он спросил меня: «Что бы ты делала, если бы тебе сказали, что тебе остается жить от четырех до четырнадцати месяцев?» Я бы просто отдала это в руки Господа и доверилась Ему. Конечно, в медицинской сфере я хотела, чтобы для него было сделано все возможное. Доктора говорили нам, что больше ничего нет, а я предлагала и кобальт, и это особое рентгеновское облучение, вы знаете. Они не соглашались с этим, они сказали, что болезнь смертельна. А мой муж тоже не из тех, кто так просто сдается. И тогда мы с ним все это обсудили, и я сказала: «Ты знаешь Бога, Бог действует только одним способом — через человека; это Он вдохновляет врачей. Ты помнишь эту маленькую заметку в журнале, сосед приносил?» Я даже не советовалась с мужем, я просто обратилась к тому врачу, здесь, в больнице.
ВРАЧ: Была какая-то заметка?
Г-жа Г.: Да, в журнале. Я подумала: что же, они добились большого успеха. Я считала, что это неизлечимо, но вот они добились успеха. Дай-ка я просто спрошу. Я написала письмо, отправила его специальной почтой, и в субботу утром он уже получил его, прямо за рабочим столом. Секретарши в этот момент не было, и он позвонил сам: «Меня очень заинтересовало ваше письмо, в нем все хорошо объяснено, но мне нужны результаты микроскопического анализа. Возьмите его у вашего врача и пришлите мне, как это письмо — вы отослали его вчера, а сегодня утром я его получил». Я так и сделала, послала ему анализы. Он позвонил тогда сразу и сказал: «Каждый день в этой области новинки». А сейчас он говорит: «Я не могу обещать вам что-то необыкновенное, но я определенно не согласен с этим фаталистическим отношением». Для меня это звучало чудесной музыкой: можно хоть что-то делать, а не сидеть и ждать сложа руки, как предлагают наши врачи.
Дальше все было довольно быстро. Мы приехали скорой помощью. Должна сказать, что в тот вечер, когда они обследовали его, мы не услышали ничего обнадеживающего. Нам даже захотелось повернуться и уйти домой. И снова я молилась. Я ушла в тот вечер к родным и осталась у них. Я не знала, что ожидает меня утром. Они предоставили нам самим решать, проходить ли у них лечение. Я опять ушла и молилась и сказала просто: надо сделать все, что мы можем сделать. И еще я решила, что принимать решение будет мой муж, а не я. Утром, когда я пришла в больницу, он сказал без колебаний: «Я готов к этому лечению». Они сказали, что он похудеет фунтов на сорок-шестьдесят, а он уже и так потерял много веса после двух операций. Я просто не знала, что делать. Но такой уж неожиданностью это не было, я понимала, что иначе нельзя. И когда они начали курс лечения, ему стало совсем плохо. Как я говорила, они и не давали нам больших обещаний, и мы просто держались за эту маленькую надежду: быть может, опухоль уменьшится и кишечник откроется. У нас была частичная закупорка кишечника, и здесь появилась какая-то надежда. За все это время у меня не раз опускались руки; но я часто разговариваю с пациентами этой больницы, с самыми тяжелобольными, и ловлю себя на том, что вот я их ободряю, и тогда я оглядываюсь на нашу беду. И просто — держусь. Так и живем. Я знаю, что в этой области продолжаются исследования, а главное, как сказано в Писании, с Богом нет ничего невозможного.
ВРАЧ: Хотя вы приняли вашу судьбу, у вас все же остается надежда, что что-то может произойти.
Г-жа Г.: Именно так.
ВРАЧ: Вы также все время употребляете местоимение
Г-жа Г.: Я действительно верю, что если все это ему не поможет, если пришел его час, значит, такова Божья воля.
ВРАЧ: Сколько лет вашему мужу?
Г-жа Г.: Ему исполнилось пятьдесят в тот день, когда он пришел в эту больницу.
ВРАЧ: В тот самый день…
СВЯЩЕННИК: Считаете ли вы, что эти переживания сблизили, сплотили вашу семью?
Г-жа Г.: О да, конечно, сплотили. Как никогда раньше, мы осознали зависимость от Бога. Мы чувствуем себя вполне самодостаточными — так нам кажется; но приходит час, подобный этому, и выясняется, что не так уж много ты значишь. Я научилась быть зависимой и жить сегодняшним днем, не пытаясь планировать. У нас есть сегодня, но может не быть завтра. И я говорю: если болезнь мужа фатальна, то я чувствую, что на это есть воля Бога; быть может, через наш опыт кто-то другой укрепит свою силу и надежду на Бога.
СВЯЩЕННИК: У вас хорошие отношения с персоналом? Я знаю, что у вас приятные отношения с другими пациентами, потому что у нас были совместные беседы, когда мы хотели помочь родным некоторых пациентов. Я тогда тоже присутствовал и слушал эти беседы. И вот вы только что говорили, как вы ловите себя на том, что ободряете других людей. Скажите, как это воспринимает человек из другого города? Получали ли вы поддержку со стороны персонала, и какую? Что дает в этой ситуации опыт члена семьи, я имею в виду семью, в которой есть близкий к смерти человек, как ваш муж?
Г-жа Г.: Поскольку я сама работала сиделкой, то много разговаривала с сиделками. Я нашла здесь несколько глубоко верующих сиделок, и они говорят, что вера в Бога может сделать очень много, что нужно бороться, не сдаваться ни в коем случае. Можно сказать, что я нашла с ними общий язык. Мне очень нравится, что они совершенно открыты и искренни. И я считаю, что членам семьи нужно все объяснять как есть, пусть даже надежды совсем мало, по крайней мере они будут не так растеряны. Я думаю, что все одобряют это. И должна сказать, что это хорошая больница, очень сильный и приятный коллектив.
СВЯЩЕННИК: Вы говорите это не только по отношению к себе, но и к тем семьям, с которыми вы здесь познакомились?
Г-жа Г.: Да.
СВЯЩЕННИК: И они хотят все знать?
Г-жа Г.: Да. И очень многие семьи скажут вам, что это удивительная больница, а кому же еще это знать, как не им. Вот такое отношение я здесь нашла. Люди просто выходят из приемной и разговаривают с другими посетителями, и говорят, что здесь удивительное место. И они совершенно правы.
ВРАЧ: Можем ли мы что-то улучшить здесь?
Г-жа Г.: Я считаю, что мы всегда можем что-то улучшить. Вот я, например, вижу, что не хватает услуг сиделок. Иногда на звонок никто не откликается, даже когда это необходимо. В то же время, я знаю, это всеобщий бич. Что поделаешь, не хватает сиделок, хотя, если сравнить с тем, что было тридцать лет назад, когда я работала сиделкой, перемены очень большие. Конечно, больным в критическом состоянии уделяется достаточно много внимания и без специальных сиделок.
ВРАЧ: У вас есть какие-либо вопросы? Скажите, г-жа Г., кто сказал вашему мужу всю правду о его болезни?
Г-жа Г.: Я первая сказала ему.
ВРАЧ: Как и когда сказали вы ему об этом?
Г-жа Г.: Через три дня после первой операции, в больнице. Еще по дороге в больницу он сказал мне: «Если это окажется злокачественная опухоль, не сходи с катушек». Именно эти слова сказал. Я тогда ответила: «Не сойду, но у тебя все будет хорошо». Но еще через пару дней врач, наш друг, уехал в отпуск, это был уже июль, и я сказала ему. Он просто сидел и смотрел на меня, и я сказала: «Я думаю, ты хочешь знать, что они сделали». Он говорит: «Да, мне никто не говорил». Я сказала: «Они удалили у тебя сорок пять сантиметров толстого кишечника». «Сорок пять сантиметров?! — удивился он. — Ну, что же, значит они сшили здоровую ткань». Я тогда не стала продолжать разговор, и лишь спустя три недели, когда мы уже выписались из больницы и сидели как-то наедине у себя в гостиной, я решилась сказать ему всю правду. И он тогда сказал: «Что поделаешь, теперь нам остается наилучшим образом распорядиться тем временем, которое нам осталось». Вот так он отнесся к этому. А затем пошел на свою работу и еще два месяца работал. Потом мы взяли отпуск. У сына тоже наступили каникулы в колледже, и мы все поехали в Эстез-Парк. Мы просто чудесно провели это время. Он даже немного играл в гольф.
ВРАЧ: Там, в Колорадо?
Г-жа Г.: Да. Мой сын родился в Колорадо. Мы там жили, когда муж проходил службу. Мы очень любим те места и проводим там отпуск почти каждый год. И я так рада, что мы провели это время вместе, это на самом деле было замечательно. А через неделю после нашего возвращения у него опять возникла непроходимость кишечника. И опухоль снова выросла, в том самом месте, где ее удалили.
ВРАЧ: Он закрыл свой офис окончательно?
Г-жа Г.: Он закрыл его всего на пять недель. После первой операции он выписался домой и пошел работать, а потом снова открыл офис после отпуска. Но проработал там всего около недели. Всего шестнадцать дней он работал после операции 7 июля.
ВРАЧ: А что сейчас с его офисом?
Г-жа Г.: Кабинет сейчас закрыт. Но есть девушка, которая принимает телефонные звонки. Все хотят знать, когда он возобновит работу. Я уже дала объявление, мы хотим продать офис. Сейчас неподходящее для этого время года. В этом месяце один покупатель собирается прийти посмотреть. А муж настолько ослабел, что его включили в список критических больных. Я никуда не могу поехать, за всем нужно присматривать. Сын все это время ездит то туда, то сюда…
ВРАЧ: Что он изучает?
Г-жа Г.: Он уже закончил. Он начал стоматологическую практику, но сейчас оставил это и переключился на домашние проблемы. Он должен был идти в армию, но, когда отец оказался в критическом состоянии, призывная комиссия дала отсрочку на несколько месяцев. Сейчас он должен будет принимать решение, что делать дальше.
ВРАЧ: Я полагаю, нам пора заканчивать беседу. У вас есть какие-либо вопросы, г-жа Г.?
Г-жа Г.; Вы это все делаете в надежде что-то улучшить?
ВРАЧ: Тут есть много причин. Главная наша задача — узнать от самих тяжелобольных пациентов, что они переживают. Какие страхи, фантазии или одиночество они испытывают, как можем мы понять их и помочь им. У каждого пациента, с которым мы здесь беседуем, есть свои проблемы и конфликты. Иногда мы стараемся встретиться и с семьей больного, выяснить, как она справляется с ситуацией и чем персонал больницы может помочь ей.
Г-жа Г.: Мне не раз говорили: «Я не понимаю, как ты можешь этим заниматься». Дело в том, что я просто знаю, как часто в жизни отдельного человека бывает частица Бога. Я всегда это чувствую. Я прошла школу медицинских сестер, и мне всегда везло на хороших людей, христиан. Я много всякого читала и слышала, например, о кинозвездах. Если они веруют, если их вера в Бога крепка, то это всегда служит опорой. Я действительно так думаю; и считаю, что счастливый брак основывается именно на этом.
Супруга д-ра Г. дает хорошее описание реакции близкого члена семьи на такую неожиданную новость, как наличие злокачественной опухоли. За первой ее реакцией — шоковой — последовала короткая стадия отрицания: «Нет, этого не может быть». Затем она пытается найти какой-то смысл в этом смятении и находит утешение в Священном писании, которое всегда было источником вдохновения для всей семьи. Вопреки кажущемуся смирению, она питает надежду на то, что «исследования продолжаются», и молится о чуде. Эта перемена в семье углубила их религиозные надежды, но она же стала для г-жи Г. поводом осмыслить и укрепить свою самодостаточность и независимость.
Важнейшей особенностью этого двойного интервью являются, быть может, две различные версии рассказа о том, как была сообщена пациенту правда. Это очень типичное расхождение, и его нужно понимать, если мы не хотим ограничиваться поверхностным суждением.
Д-р Г. рассказывает, как возмужал его сын и как взял на себя ответственность, сообщив отцу дурную весть. Отец явно гордится сыном, видит в нем взрослого, зрелого мужчину, готового взять на себя ответственность, когда ему, отцу, приходится покидать зависимую, слабую супругу. Г-жа Г., со своей стороны, утверждает, что это она проявила мужество и силу, сообщив мужу о результатах операции и не доверив сыну этой тяжелой задачи. Позднее она несколько раз сама себе противоречит, так что ее версия не производит впечатления объективной. Тем не менее само ее желание сообщить мужу правду говорит нам кое-что и о ее потребности: она хочет быть сильной, встретить беду лицом к лицу, и хочет говорить об этом. Она хочет быть той, кто разделяет с мужем и счастье, и несчастье, кто ищет утешения и сил в Священном писании, чтобы принять все, что бы ни случилось. Такой семье лучше всего поможет спокойный, уверенный врач, который заверит их, что все возможное будет сделано, а также местный священник, который будет навещать больного и его семью как можно чаще и употреблять те же средства психологической защиты, которыми семья пользовалась и раньше.
ГЛАВА VIII.
НАДЕЖДА
В отчаянной надежде я мечусь по дому, заглядываю в каждый уголок — но нет ее нигде.
Мой домик мал, и если уж случается пропажа, то поиски всегда безрезультатны.
Но велика Твоя обитель, мой Господь, и в поисках любимой я приближаюсь к Твоим дверям.
Вот я стою под голубым шатром Твоих небес и обращаю к Тебе мой взор, мою мольбу.
Стою на грани вечности, где никогда ничто не пропадает; только и здесь не вижу ничего — ни счастья, ни надежды, ни милого лица за пеленою слез.
О, погрузи мою пустую жизнь в тот океан и утопи ее в пучине глубочайшей полноты; дай мне еще раз сладостно коснуться волшебной целости Твоей Вселенной.
До сих пор мы обсуждали различные этапы, которые проходит оказавшийся перед лицом трагической вести человек, — защитные механизмы, выражаясь психиатрическим языком, или механизмы поведения в экстремально трудных ситуациях. Эти механизмы действуют на протяжении различных периодов времени, сменяя друг друга, а иногда и сосуществуя. Единственный компонент, обычно присутствующий на всех этих этапах, — надежда. Годами не теряли надежды дети в бараках L318 и L417 концлагеря в Терезине, хотя из 15 000 ребятишек не старше пятнадцати лет живыми оттуда вышли только около сотни.
В разговорах с нашими смертельно больными пациентами мы всегда поражались тому, что даже самые реалистичные, самые смирившиеся среди них всегда допускают какую-то вероятность исцеления, открытия нового лекарства, «успех в последнюю минуту какого-то исследования», как выразился г-н Дж. (интервью с ним приводится дальше в этой главе). И этот слабый луч надежды поддерживает их на протяжении дней, недель и месяцев страданий. Их не покидает чувство, что все это имеет, должно иметь определенный смысл, что в конечном счете все образуется, нужно только немного продержаться. Неистребимая надежда подкрадывается и шепчет, что это ночной кошмар, это неправда, вот проснешься однажды утром, а тебе сообщают, что врачи уже готовы испытать новое лекарство, очень сильное, и выбрали для испытаний именно тебя, ты будешь особым, избранным пациентом, как был когда-то первый пациент для пересадки сердца… И у смертельно больного возникает чувство особой миссии в жизни, это укрепляет его дух, помогает ему выдерживать все более тяжелые испытания, все растущее напряжение; в определенном смысле для некоторых это даже становится оправданием их страданий; для других это остается формой временного, но необходимого им отрицания.
Не имеет значения, как мы назовем это состояние; важно, что все наши пациенты поддерживают его, а оно поддерживает их в самые трудные периоды. Наибольшее доверие они питают к тем врачам, которые позволяют им лелеять надежду — не важно, обоснованную или нет — и которые одобряют ее, когда она противопоставляется роковой вести. Это не означает, что врачи должны говорить больным неправду; это означает только, что мы разделяем надежду больных на то, что может произойти непредвиденное, может наступить ремиссия и они смогут жить дольше, чем предполагалось. Если пациент перестает выражать надежду, это обычно является знаком близкой смерти. В этот период он может сказать: «Доктор, кажется, это все», или: «Я думаю, что это конец», или, как выразился один наш пациент, который все время верил в чудо, а потом однажды утром встретил нас словами: «Я думаю, вот оно чудо: я
Мы наблюдали и конфликты, связанные с надеждой, — они возникают из двух основных источников. Первый и наиболее мучительный — передача чувства безнадежности больному от персонала или родственников в тот период, когда он еще нуждается в надежде. Второй источник страданий — неспособность родных принять терминальную (последнюю) стадию больного: они отчаянно цепляются за надежду, в то время когда сам обреченный уже готов к смерти и тяжело переживает из-за того, что родные не в состоянии смириться с этим фактом (мы показали выше такие примеры в случаях г-жи У. и г-на Г.).
Что происходит в том случае, когда «псевдотерминального» пациента оставляет его врач, но после этого, благодаря правильному лечению, наступает улучшение? Явно или неявно, этого пациента «вычеркнули». Ему могли сказать; «Мы больше ничем не можем вам помочь» или просто выписать домой с невысказанным диагнозом близкой смерти. Когда такого больного лечат всеми надлежащими средствами, то он склонен считать улучшение «чудом», «еще кусочком жизни в рассрочку» или «добавочным временем, о котором я не просил» — в зависимости от предшествовавшего обращения с ним и информированности. По этому поводу д-р Белл призывает дать каждому пациенту возможность наиболее эффективного из возможных лечений и не рассматривать каждого тяжело больного как терминального, тем самым фактически отказываясь от него. Я бы добавила к этому, что мы не должны отказываться ни от одного пациента, терминальный он или нет. Если мы теряем всякую надежду и бросаем пациента, то он и сам может капитулировать и последующая медицинская помощь окажется запоздалой, поскольку у него уже не будет ни готовности, ни силы духа, чтобы «попробовать еще раз». Значительно целесообразнее сказать: «Я сделал все, что умею и могу, чтобы помочь вам. Но я и дальше буду делать все, чтобы облегчить ваше состояние». Такому пациенту будет светить проблеск надежды, он и дальше будет смотреть на врача как на друга, который останется с ним до конца. Он не будет чувствовать себя брошенным и одиноким человеком, чье лечение врачи считают бесполезным.
У большинства наших пациентов наступало улучшение, в том или ином виде. Многие из них уже оставили надежду хотя бы с кем-нибудь поделиться своими переживаниями. Многие чувствовали себя изолированными и заброшенными, другие считали, что их лишили всякой возможности участвовать в принятии важных решений. Около половины наших пациентов были выписаны домой или в другие заведения, где им был обеспечен уход, с гарантией последующей повторной госпитализации. Все они выражали нам признательность за то, что мы разделяли с ними и их надежды, и тревоги по поводу серьезности заболевания. Они не считали, что беседы о смерти и подготовке к ней являются преждевременными или противопоказанными в связи с их «выздоровлением». Многие наши пациенты сообщали о большом облегчении и комфорте по возвращении домой, после того как они убедились, что их тревоги и чаяния для нас важнее, чем их выписка. Некоторые из них просили нас устроить совместную встречу с семьей перед выпиской, чтобы отбросить притворство и не отравлять лицемерием последние недели семейной жизни.
Было бы лучше, если бы больше людей могли разговаривать о смерти и умирании как о естественной стадии жизни — как не боятся упомянуть, что у кого-то ожидается прибавление в семье. Если бы это делалось чаще, то нам не приходилось бы спрашивать себя, следует ли нам обсудить эту тему с пациентом или нужно ждать последнего причастия. Мы не настолько непогрешимы, чтобы всегда безошибочно знать, какое причастие окажется последним, поэтому разумная практика позволила бы нам избегать этих проблем.
Было у нас несколько пациентов мрачных, неразговорчивых и сильно подавленных — пока мы не заговорили с ними о терминальной стадии их болезни. Они воспрянули духом, они снова начали принимать пищу, а некоторые даже были выписаны домой, к великому удивлению родных и медицинского персонала. Я убеждена, что, избегая этой темы, мы только усиливаем страдания больного, вместо того чтобы разделить их — а для этого достаточно время от времени посидеть рядом и послушать.
«Время от времени» не означает «случайно». Пациенты не отличаются от нормальных людей, в том смысле, что у каждого из нас бывают моменты, когда нужно поговорить о своих тяготах и несчастьях, а бывает и другое время, когда хочется думать о чем-то радостном, и не так уж важно, насколько это соответствует объективной реальности. Если пациенты знают, что мы готовы уделить им дополнительное время именно тогда, когда
Если эта книга послужит одной-единственной цели — обострить чуткость членов семьи к смертельно больному, а больничного персонала — к неявным, невысказанным желаниям умирающих, — то моя задача будет выполнена. Если мы, представители спасательских профессий, сумеем помочь пациенту и его семье «настроиться» на потребности друг друга и вместе прийти к приятию неминуемого, то тем самым избавим от ненужных тревог и страданий и умирающего, и — в еще большей мере — его осиротевшую семью.
Мы приводим ниже интервью с г-ном Дж. как пример стадии гнева, но также, временами в замаскированном виде, и неистребимой надежды.
Г-н Дж., пятидесятитрехлетний негр, был госпитализирован по поводу грибовидного микоза — злокачественного заболевания кожи, которое он детально описывает в дальнейшем разговоре. Болезнь вынудила его обратиться к органам страхования по нетрудоспособности; для течения этой болезни характерно чередование обострений и ремиссий.
Когда я пришла к нему за день до начала наших семинаров, он чувствовал одиночество и большое желание поговорить. Он очень быстро, ярко и драматично раскрыл мне многие аспекты этой неприятной болезни. Он никак не давал мне попрощаться и уйти, задерживая меня по всевозможным поводам. С этим незапланированным разговором сильно контрастировало его раздражение, иногда переходящее в ярость, во время следующего интервью за односторонним зеркалом. Если в первый раз он сам начал разговор о смерти и умирании, то теперь заявил другое: «Я не думаю о смерти, я думаю о жизни».
Я говорю об этом специально, потому что это важный момент в нашей работе с умирающими пациентами; у них бывают дни, часы или минуты, когда им хочется поговорить на эти темы. Они могут, подобно г-ну Дж. в первый день, охотно излагать свою философию жизни и смерти, а мы, в свою очередь, можем счесть их идеальными пациентами для наших учебных семинаров. Мы склонны забывать, что тот же самый пациент на следующий день может интересоваться только радостными сторонами жизни; и мы должны уважать его желания. Мы не следовали этому правилу в нашем интервью, мы пытались снова обсудить некоторые важные сведения, данные пациентом накануне.
Я должна сказать, что эта опасность возникает преимущественно тогда, когда интервью является частью учебной программы. Никогда не следует в подобных интервью форсировать вопросы и ответы в интересах обучения студентов. Личность всегда должна быть на первом месте, желания пациента всегда необходимо уважать, даже когда перед вами аудитория с пятью десятками студентов и пациент отсутствует.
ВРАЧ: Господин Дж„ скажите для начала, как давно вы в больнице?
ПАЦИЕНТ: В этот раз я здесь с 4 апреля текущего года.
ВРАЧ: Сколько вам лет?
ПАЦИЕНТ: Пятьдесят три.
ВРАЧ: Вам известно, как проходят наши семинары?
ПАЦИЕНТ: Да. Вы будете задавать мне вопросы, не так ли?
ВРАЧ: Да.
ПАЦИЕНТ: Хорошо, тогда начинайте, если вы готовы.
ВРАЧ: Мне хотелось бы составить себе более полное представление о вас, ведь я вас совсем мало знаю.
ПАЦИЕНТ: Я вижу.
ВРАЧ: Вы были здоровым мужчиной, работали, имели семью и…
ПАЦИЕНТ: Все правильно, и трое детей.
ВРАЧ: И трое детей. Когда вы заболели?
ПАЦИЕНТ: Нетрудоспособность у меня определена с 1963 года. А впервые с этой болезнью я встретился где-то году в 1948. Началось с мелких прыщей на левой стороне груди и под правой лопаткой. Сперва это ничем не отличалось от обычной сыпи, у каждого такая бывает. Я смазывал ее обычными мазями, лосьонами — всем, что в таких случаях предлагают в аптеке. Особого беспокойства эта сыпь мне не доставляла. Но постепенно, понемножку, кажется, это было уже в 1955 году, она перекочевала и на нижнюю часть тела. Появилась сухость, а потом чешуйчатость, и мне приходилось употреблять много жирных мазей и других препаратов, чтобы поддерживать необходимую влажность и комфорт. Я продолжал работать. Даже иногда на двух работах, потому что дочь поступала в колледж и я хотел быть уверенным, что она его сможет закончить. В 1957 году болезнь дошла до такой стадии, что мне пришлось знакомиться с врачами. Я ходил к доктору X. около трех месяцев, но он ничем не смог мне помочь. Сами по себе визиты стоили недорого, но рецепты обходились в 15—18 долларов еженедельно. Если вы содержите семью с тремя детьми на зарплату рабочего, то, даже работая на двух работах, долго в такой ситуации не продержитесь. Я пошел в клинику, и они кое-как обследовали меня, безрезультатно. Я даже не пошел туда второй раз. Я просто ничего не предпринимал, а между тем мне становилось все хуже и хуже, и в 1962 году д-р У. направил меня в больницу П., где я пробыл около пяти недель, тоже фактически безрезультатно. Я ушел оттуда и в конце концов снова вернулся в первую клинику. И вот в марте 1963 года они направили меня в эту больницу. Состояние мое стало уже настолько плохим, что я перешел на инвалидность.
ВРАЧ: Это произошло в 1963?
ПАЦИЕНТ: Да, в 1963.
ВРАЧ: Знали ли вы в то время, что у вас за болезнь?
ПАЦИЕНТ: Я знал, что это грибовидный микоз, да и все это знали.
ВРАЧ: И как давно вы знаете название вашей болезни?
ПАЦИЕНТ: Ну, какое-то время я подозревал, что это микоз, а потом это подтвердилось биопсией.
ВРАЧ: Как давно?
ПАЦИЕНТ: Да не очень давно, буквально за несколько месяцев до того, как был поставлен нынешний диагноз. Когда попадаешь в такое положение, то начинаешь читать все, что под руки попадается, слушаешь всех, узнаешь названия различных болезней. И из всего, что я читал, грибовидный микоз точно подходил, а потом и подтвердился. И этим я был просто убит. У меня начали распухать лодыжки, я постоянно потел, я был совершенно жалким человеком.
ВРАЧ: Вы именно это состояние называете «я был просто убит»? То, что вы почувствовали себя жалким человеком? Это вы имеете в виду?
ПАЦИЕНТ: Конечно. Я был именно жалким человеком — я все время чесался, я покрывался чешуей, беспрерывно потел, лодыжки болели… словом, совершенно, абсолютно жалкое человеческое существо. Конечно, в такое время становишься зол на всех. Ну почему это случилось со мной! А затем опомнишься и говоришь себе: «Ты ничем не лучше других, так почему с тобой этого не должно было случиться?» Это помогает немного утешиться; кого бы ни встретил, начинаешь рассматривать его кожу — нет ли на ней каких-либо пороков, признаков дерматита. Весь интерес в жизни как будто сводится к тому, есть ли у других подобные болячки, страдает ли еще кто-либо так, как ты. Да вы знаете все это. И я вижу, люди тоже смотрят на меня, потому что я сильно непохож на них…
ВРАЧ: Потому что это очевидная форма болезни.
ПАЦИЕНТ: Да, это очевидная форма болезни.
ВРАЧ: Что означает эта болезнь для вас? Что значит для вас грибовидный микоз?
ПАЦИЕНТ: Он значит для меня то, что по сегодняшний день от него еще никого не вылечили. Добиваются ремиссии на некоторые периоды времени. Добиваются ремиссии на неопределенное время. Это значит для меня, что где-то кто-то собирается провести исследования. Многие хорошие головы работают над этой проблемой. Они могут открыть средство лечения, даже работая над чем-то другим. И еще это значит для меня, что я стиснул зубы и коротаю день за днем в надежде, что однажды утром я буду сидеть на краю этой койки и придет доктор и скажет: «Попробуем с тобой вот этот укол». Это будет вакцина или что-то в этом роде. И через несколько дней вся моя кожа очистится.
ВРАЧ: То есть это будет действенное лекарство.
ПАЦИЕНТ: И я смогу вернуться на работу. Я люблю мою работу, я дослужился до контролера.
ВРАЧ: А какая у вас работа?
ПАЦИЕНТ: В последнее время я был старшим мастером в главном почтовом офисе, это здесь недалеко. Я уже стал начальником над мастерами. Семь или восемь мастеров каждый вечер отчитывались передо мной. И я уже не столько сам непосредственно работал, сколько контролировал их работу. У меня были хорошие перспективы на повышение, ведь работу я знал и любил, и я никогда не жалел времени, потраченного на работу. Я и жене всегда помогал, когда дети были маленькими. Мы надеялись, что они выйдут в люди и нам тоже достанется кое-что из того, о чем мы читали и слышали.
ВРАЧ: Например?
ПАЦИЕНТ: Например, путешествия. У нас никогда не было отпуска. Первый ребенок родился недоношенным и длительное время был на волосок от смерти. Домой его забрали, только когда ему был шестьдесят один день. У нас дома до сих пор хранится целая пачка рецептов из той больницы. Я платил тогда за нее по два доллара в неделю, а зарабатывал всего семнадцать. Каждый день я выскакивал из электрички, бежал в больницу с двумя бутылочками грудного молока моей жены, забирал пустые бутылочки, возвращался на станцию и ехал назад в город, на работу. Работал я целый день, а вечером приходил домой с теми пустыми бутылочками. А у нее молока было столько, что, думаю, хватило бы на всех недоношенных в той больнице. Мы очень хорошо их снабжали, а это значит, что мы сумели преодолеть все трудности. Вскоре я перешел на более высокую категорию оплаты труда, и нам уже не приходилось дрожать над каждым центом. Это значит, что мы стали теперь подумывать об отпуске. Конечно, мы не могли позволить себе любой маршрут, дитя должно иметь что положить на зуб. Вот что это значило для меня. Это значило несколько лет более-менее обеспеченной жизни.
ВРАЧ: После стольких лет труда и неприятностей.
ПАЦИЕНТ: Знаете, большинству людей приходится ишачить еще дольше и тяжелее. Я никогда не считал, что мне так уж тяжело. Вот я работал в той литейной, сдельная была работа. Я работал как дьявол. Мои приятели приходили ко мне домой и говорили моей жене, что я тяну слишком много. Ну, она сразу же набросилась на меня, и я объяснил ей, что тут все дело в ревности, когда работаешь с мускулистыми мужиками, то им не нравится, что у тебя крепче мускулы, чем у них, а у меня они таки крепче были, потому что когда я берусь за работу, то я работаю. И если где-то было возможно продвижение, то я делал его. Они даже вызывали меня в контору и сказали: когда нам понадобится чернокожий мастер, то это будешь ты. Я было обрадовался, но, когда вышел на улицу, подумал — они сказали
ВРАЧ: Скажите мне, г-н Дж., теперь, когда вы уже не такой молодой и, вероятно, не в состоянии больше выполнять такую работу, как вы это воспринимаете? Представьте, что нет рядом врача со шприцом, нет медицинской помощи.
Поделиться книгой: