Как справляется семья с реальностью смертельной болезни

Члены семьи проходят через различные стадии адаптации, подобные описанным ранее у пациентов. Сначала многие из них не верят. Они отрицают сам факт, что в их семье возможна такая болезнь, или носятся от врача к врачу в тщетной надежде, что диагноз окажется ошибочным. Они могут искать помощи и поддержки (в том, что все это неправда) у гадалок и «целителей верой». Они могут затевать дорогостоящие поездки в знаменитые клиники или к знаменитым врачам. И лишь постепенно приходит к ним прямое восприятие действительности, которая несет резкую перемену в их жизни. В зависимости от того, как относится к болезни сам пациент, в какой мере он осознает ситуацию и насколько способен к общению, вся семья, быстрее или медленнее, тоже проходит через несколько этапов. Если они способны обсуждать и принимать решения совместно, то самые важные проблемы будут взяты под контроль сразу, без потерь времени и без изнурительных эмоций. Если же все пытаются что-то скрыть друг от друга, то между родными людьми выстраиваются искусственные барьеры, сильно затрудняющие постепенную подготовку семьи и пациента к печальному событию. Конечный результат получается значительно более тяжким, чем в той семье, где умеют вместе поговорить и поплакать.

Как сам пациент переживает стадию гнева, точно так же и вся семья проходит через этот эмоциональный этап. Их гнев попеременно направляется то на врача, который раньше обследовал пациента и не заметил болезни, то на врача, который поставил их перед жестоким фактом. Они могут направить свой гнев на больничный персонал, который никогда не обеспечивает надлежащего ухода, — независимо от того, насколько это соответствует действительности. В такой реакции есть значительная доля ревности, поскольку члены семьи обычно чувствуют себя обманутыми и отстраненными от пациента, который нуждается в их помощи. Большую роль играет и чувство вины, желание исправить или искупить упущенные ранее возможности спасения. Чем эффективнее сумеем мы помочь родственникам выразить эти эмоции до кончины любимого человека, тем легче им будет впоследствии.

Когда гнев, возмущение и чувство вины преодолены, наступает стадия подготовительной скорби, так же как и у самого умирающего. Чем лучше удается выразить эту скорбь до смерти, тем легче будет вынести ее впоследствии. Нам часто приходится слышать от родных пациента гордые заявления о том, как они не расстаются с улыбкой в присутствии умирающего; но приходит день, когда они больше просто не в состоянии удерживать этот камуфляж. Им очень трудно понять, что искренние эмоции члена семьи больной воспринимает гораздо легче, чем лицемерную маску, которая его все равно не обманывает, а лишь демонстрирует желание утаить, а не разделить печальную реальность.

Если члены семьи способны переживать эти страдания совместно, то они постепенно осознают приближение неотвратимой разлуки и вместе принимают ее. Самым трудным для семьи является, пожалуй, терминальный этап, когда больной медленно отдаляется от всего мира, включая и родных: они не понимают, почему умирающий, обретя мир и принимая свою смерть, шаг за шагом отделяет себя от окружающих и даже от самых любимых. Каким образом сумеет он подготовиться к смерти, если будет продолжать поддерживать многочисленные и такие важные отношения? Когда пациент просит, чтобы к нему приходили лишь немногие друзья, а затем родные дети и, наконец, только жена, то следует понимать, что таким способом он постепенно отрешается от жизни.

Часто этот процесс неверно истолковывается как отвращение, и нам не раз доводилось наблюдать бурную реакцию мужа или жены на это нормальное, здоровое отделение. Я думаю, мы сослужим хорошую службу таким родственникам, если поможем им понять, что только тот пациент, который пережил и принял свое умирание, способен так отделиться от мира — постепенно и спокойно. Это должно быть для них источником утешения и комфорта, а не скорби и возмущения. Именно в этот период семья больше всего нуждается в поддержке, а пациент, возможно, меньше всего. Я не хочу сказать, что пациента следует оставить в полном одиночестве. Постоянный контакт с ним должен быть обеспечен, но когда он достигает этой стадии смирения и декатексиса, то обычно в личностном общении почти не нуждается. Если не объяснить семье смысл такого отдаления, то возникают затруднения, подобные описанным в истории г-жи У. (глава VII).

Возможно, самой трагической (кроме гибели совсем молодых людей) является смерть престарелых — если смотреть на это с точки зрения семьи. Независимо от того, живут ли разные поколения вместе или отдельно, каждое из них имеет свои потребности и право на их удовлетворение, право на собственную жизнь. Старики пережили, говоря современным экономическим языком, век своей рентабельности, но, с другой стороны, они заработали право доживать свои дни в покое и с достоинством. Пока они здоровы телом и душой, все это выглядит вполне нормально. Мы видим, однако, множество стариков и старух, превратившихся в физических или эмоциональных инвалидов, на достойное содержание которых требуются огромные суммы денег. Семья оказывается перед тяжелой задачей: необходимо мобилизовать все денежные запасы, включая займы и пенсионные сбережения других членов семьи, ради того, чтобы обеспечить надлежащее лечение и уход. Трагедия в том, что никакие финансовые жертвы не могут улучшить состояние больного и в лучшем случае позволяют поддерживать лишь некий минимальный уровень существования. В случае же осложнений расходы становятся непомерными, и семья нередко желает больному скорейшей и безболезненной смерти, но редко выражает это желание вслух. Нечего и говорить, что такие пожелания становятся впоследствии источником чувства вины.

Я вспоминаю одну престарелую женщину, которую положили в частную больницу на несколько недель; ей требовался интенсивный и очень дорогой уход квалифицированного персонала. Все ожидали, что она вот-вот умрет, но день шел за днем, а ее состояние не менялось. Ее дочь разрывалась между желанием отправить ее в дом престарелых и просьбами больной не выписывать ее из больницы. Зять злился из-за того, что все их сбережения ушли на лечение старухи, у него были бесконечные ссоры с женой, а та не могла забрать мать из больницы, мучаясь чувством вины. Когда я пришла к больной, она выглядела измученной и испуганной. Я просто спросила ее, чего она так боится. Она взглянула на меня и вдруг сказала то, чего не решалась произнести раньше, понимая бессмысленность своих страхов; «Я боюсь быть заживо съеденной червями». Пока я растерянно соображала, что могут означать эти слова, дочь выпалила: «Если это не дает тебе умереть, то мы сожжем тебя». Естественно, она имела в виду кремацию, которая исключила бы всякую возможность контакта с земляными червями. Весь ее подавленный гнев вылился в этой фразе.

Я посидела со старухой еще некоторое время. Мы спокойно поговорили о различных фобиях, которые переследовали ее в жизни, и о ее страхе смерти, выразившемся в этом ужасе перед червями, как будто после смерти это могло иметь для нее какое-то значение. Она почувствовала большое облегчение, когда рассказала об этом; она прекрасно понимала гнев дочери. Я посоветовала ей поделиться с дочерью этими чувствами, чтобы дочь не так переживала за свою вспышку.

Когда я увидела дочь в коридоре, я сказала ей, что мать все понимает; в итоге они поговорили обо всем, что их волновало, и решили вопрос с похоронами: будет кремация. Вместо сердитого молчания между ними установились спокойные отношения, они разговаривали и утешали друг друга. Мать умерла на следующий день. Если бы я не видела ее умиротворенного лица в последний день перед смертью, я думала бы, что ее убила вспышка гнева у дочери.

Часто во внимание не принимается еще один аспект: смертельные болезни бывают разного характера. Рак имеет свои особенности и формы протекания, совсем иные картины наблюдаются при сердечных заболеваниях. Если рак обычно тянется какое-то время и сопровождается болями, то сердце отказывает сразу, безболезненно и окончательно.

Я вижу большую разницу между тем, когда любимый человек умирает медленно и времени для подготовительной скорби достаточно для обеих сторон и коротким и страшным сообщением по телефону: «Все кончено, он умер».

О смерти и подготовке к ней с раковым больным говорить легче, чем с сердечником, которого недолго и испугать, спровоцировав тем самым коронарную недостаточность, а в результате — смерть. Поэтому и родственников ракового больного легче склонить к обсуждению проблем близкого конца, чем родственников сердечника, чья смерть может наступить в любую минуту, причем ее может спровоцировать и разговор — по крайней мере, так считали многие семьи, с которыми мы общались.

Я помню одну мать из Колорадо, которая не позволяла своему сыну, юноше, делать какие бы то ни было усилия, несмотря на советы и уговоры врачей. Чаще всего в разговоре от нее можно было услышать: «Если он перестарается, его смерть ляжет на мою совесть»; она как будто ожидала от сына враждебных действий против себя. Она совершенно не осознавала собственной враждебности, даже когда делилась с нами недовольством своим «таким слабеньким сыном», который, по ее мнению, пошел в отца — бездарность и неудачника. Понадобилось несколько месяцев терпеливого, внимательного выслушивания рассказов этой матери, прежде чем она смогла выразить некоторые деструктивные желания в отношении собственного сына. Она оправдывала их тем, что он ограничил ее профессиональную и общественную жизнь, отчего она оказалась такой же никчемой, как и ее муж.

Это была одна из тех запутанных семейных ситуаций, в которых один из членов семьи становится инвалидом из-за конфликтов родных ему людей. Если мы научимся относиться к такому члену семьи с сочувствием и пониманием, если не будем донимать его своими оценками и критикой, то поможем больному нести его увечье с меньшим трудом и большим достоинством.

Следующий пример показывает трудности, которые испытывает пациент, когда он уже готов отрешиться от мира, но семья не в состоянии принять реальность и только усиливает страдания больного. Мы всегда должны стремиться помочь пациенту и его семье взглянуть на кризисную ситуацию совместно и открыто, чтобы одновременно достичь смирения перед неотвратимой реальностью.

Г-ну П. было пятьдесят пять лет, но выглядел он лет на пятнадцать старше. Врачи предвидели, что он будет слабо поддаваться лечению из-за далеко зашедшего рака, а главное — из-за отсутствия «воли к сопротивлению». У него был удален пораженный раком желудок еще за пять лет до этой госпитализации. Вначале он воспринял свою болезнь вполне стойко и был полон надежды. По мере того как он худел и слабел, у него нарастала депрессия; наконец его снова госпитализировали, и рентгеновский снимок грудной клетки показал наличие метастатических опухолей в легких. Когда я впервые встретилась с ним, он еще не знал результатов биопсии. Дискутировался вопрос о возможности применять облучение или хирургическое вмешательство к столь ослабленному пациенту. Наша беседа растянулась на две встречи. В первый свой приходя представилась ему и объяснила, что он может рассчитывать на меня, если захочет поговорить о серьезности своей болезни и о проблемах, которые она может создать. Нас прервал телефонный звонок, и я ушла, попросив его подумать над этим. Я также сообщила ему, когда приду в следующий раз.

Когда я увидела его на следующий день, он показал рукой на кресло и приветливым жестом попросил меня сесть. Несмотря на постоянные помехи — замену бутылочек на капельницах, раздачу лекарств, измерения пульса и кровяного давления, — мы просидели больше часа. Г-н П. понимал, что ему предлагают, как он сказал, «раскрыть свои теневые стороны». Он не защищался и не уклонялся от трудных тем. Это был человек, чьи дни сочтены и кому жаль терять драгоценное время; ему явно хотелось поделиться своими мыслями и переживаниями с кем-нибудь, кто стал бы его слушать.

Накануне он сказал: «Я хочу спать, спать, спать и не просыпаться». В этот раз он повторил свое заявление, но добавил слово «но». Я взглянула на него вопросительно, и тогда он сказал мне усталым голосом, что к нему приходила его жена. Она уверяла, что он справится со всем этим, и ждала его домой, где он будет ухаживать за садом и цветами. Она напомнила ему также его обещание скоро выйти на пенсию, съездить, возможно, в Аризону, прожить еще несколько приятных лет…

С большой теплотой и любовью он рассказывал о дочери. Ей двадцать один год, на студенческие каникулы она приезжала навестить его и была шокирована, увидев, в каком он состоянии. Он рассказывал об этих вещах стаким видом, словно был виноват в том, что разочаровал свою семью, не оправдал ее надежд.

Я сказала ему об этом, и он кивнул головой в знак согласия. Первые годы брака у него пошли на накопление материального достатка, он старался «создать для них хороший дом», поэтому почти все время работал вне дома и семьи. Когда обнаружился рак, он стремился проводить с родными каждую свободную минуту, но было уже слишком поздно. Дочь уезжала на учебу, и у нее было много своих друзей. А когда она была маленькой и просила его быть с ней и действительно нуждалась в нем, он был слишком занят добыванием денег.

Когда зашла речь о его нынешнем состоянии, он сказал:

«Единственное облегчение — сон. Как только просыпаешься, начинается мучение, чистое мучение. Беспросветное. Я с завистью вспоминаю двух мужчин, чью казнь я наблюдал. Я сидел прямо напротив первого во время исполнения приговора. Я ничего не почувствовал. Сейчас я думаю, что ему повезло. Он заслуживал смерти. Он совершенно не страдал, все произошло быстро и безболезненно. А я здесь лежу в постели, и каждый день, каждый час — мучение».

Г-н П. не столько страдал от боли и физического дискомфорта, сколько от угрызений совести из-за несбывшихся надежд семьи; он считал себя неудачником. Больше всего терзало его противоречие между желанием «лечь в постель и спать, спать, спать», с одной стороны, и непрерывным потоком надежд и требований извне — с другой: «Медсестры приходят ко мне и требуют, чтобы я больше ел, иначе ослабею, врачи приходят и объявляют о новом методе лечения, который они будут пробовать на мне, и рассчитывают, что меня это обрадует, потом приходит жена и рассказывает о работе, которую я буду делать, когда выберусь отсюда, потом приходит дочь и говорит мне, что я обязательно должен поправиться, — ну разве под этим обстрелом можно спокойно умереть?»

Он остановился на минуту, даже улыбнулся, затем снова продолжил: «Хорошо, я приму новое лечение и еще раз выпишусь домой. На следующий день я снова пойду на службу и заработаю еще немного денег. Страховая компания оплатит учебу моей дочери в любом случае, но дочери еще немножко нужен и сам отец. Но вы знаете, и я знаю, что я просто не в состоянии все это выдержать. Быть может, им следует научиться воспринимать действительность? Тогда умирать стало бы намного легче!»

Пример г-на П., как и г-жи У. (глава VII), показывает, как трудно бывает пациентам встречать близкую и неотвратимую смерть, когда родные не готовы «отпустить» их и явно и неявно препятствуют, не дают им отрешиться от земных интересов. Муж г-жи У. просто стоял у ее изголовья и напоминал ей о счастливых временах их брака, которые не должны закончиться, и старался вместе с врачами сделать все, что в человеческих силах, чтобы не дать ей умереть. Жена г-на П. напоминала ему о невыполненных обещаниях и незаконченных работах, требуя все того же: чтобы он еще много лет был в ее распоряжении. Я не могу сказать, что каждый из этих супругов (здоровых) впадал в отрицание. Оба они хорошо понимали реальность состояния умирающих. И все же оба, исходя из собственных потребностей, отворачивались от этой реальности. Они признавали ее в разговорах с третьими людьми, но отрицали перед самими пациентами. Но именно пациентам необходимо было услышать, что родные осознают серьезность их, пациентов, состояния и готовы смириться, принять реальность. Без этого, как выразился г-н П., «каждый раз, как только просыпаешься, начинается мучение». Наша беседа закончилась словами надежды, что родным и окружающим лучше бы понять реальность его умирания, чем выражать надежды на продолжение его жизни.

Этот человек был готов отделиться от мира. Он дошел до заключительной стадии, когда нет сил поддерживать жизнь и смерть кажется более привлекательной. Возникает спорный вопрос: уместно ли в подобных обстоятельствах пускать в ход все медицинские средства и силы? Применяя достаточное количество инфузий и трансфузий, витаминов, стимуляторов, химических антидепрессантов, а также психотерапию и симптоматическое лечение, можно многим пациентам дать некоторую «отсрочку». По поводу такого «дополнительного времени» мне довелось услышать больше проклятий, чем благодарностей, и я повторяю: я глубоко убеждена, что пациент имеет право умереть спокойно и с достоинством. Недопустимо использовать его для удовлетворения наших желаний в ущерб его собственным. Я говорю о пациентах, находящихся в тяжелом физическом состоянии, но достаточно здоровых умственно и способных принимать решения в отношении себя самих. Их желания и мнения необходимо уважать, их нужно выслушивать, с ними нужно советоваться. Если желания пациента противоречат нашим интересам или убеждениям, то мы должны выражать это противоречие открыто и оставлять пациенту право принимать окончательное решение относительно дальнейшего лечения или хирургического вмешательства. У большинства больных терминальной стадии, с которыми мне до сих пор приходилось беседовать, я не наблюдала никакой иррациональности в поведении или непомерных требований; среди этих больных — и две описанные ранее женщины с психозами. Обе они проходили лечение, причем одна — несмотря на почти полное отрицание свой болезни раньше.

Семья после смерти родного человека

Когда больной умирает, я считаю жестоким и неуместным говорить о любви к Богу. Теряя родного или очень близкого человека, особенно когда не было или было очень мало времени приготовиться к этой потере, люди часто впадают в гнев, ярость, отчаяние; им следует дать возможность выразить эти чувства. Нередко ближайшие родственники, оставленные в одиночестве после того, как они дали согласие на вскрытие трупа, ходят по коридорам больницы, убитые горем, ошеломленные, не в состоянии осознать и обдумать произошедшее. Первые несколько дней их могут отвлекать похоронные заботы, формальности и приехавшие родственники и близкие. Пустота и одиночество наваливаются после похорон и отъезда родственников. Обычно именно в этот период члены семьи нуждаются в ком-то, с кем можно поговорить, особенно если этот человек был знаком и общался в последнее время с умершим и может поделиться воспоминаниями о недавних их встречах. Это помогает семье пережить потрясение и постепенно привыкнуть к утрате.

Многие родственники настолько увлекаются воспоминаниями, что это переходит в форму фантазий, даже разговоров с усопшим, как если бы он был еще жив. Они не только изолируют себя от живых, но и сами себе затрудняют осознание грубой реальности. Для некоторых, впрочем, это единственный способ пережить потерю, и было бы жестокостью высмеивать и разубеждать их или ежедневно сталкивать с неприемлемой действительностью. Более гуманно будет понять их состояние и помочь постепенно выйти из этой изоляции. Я наблюдала такое поведение чаще всего у молодых вдов, потерявших мужа рано и не будучи к этому подготовленными. Кажется, это более вероятно в военные времена, когда молодые люди погибают повсеместно, хотя, с другой стороны, во время войны люди вообще более готовы к внезапной смерти — во всяком случае больше, чем, например, к быстро прогрессирующей болезни у молодого человека.

Несколько слов следует сказать о детях. Нередко о них забывают. Не до такой степени, чтобы совсем их забросить, а часто даже наоборот. Но лишь немногие люди способны спокойно поговорить с детьми о смерти. Дети воспринимают смерть по-разному, и это необходимо принимать во внимание, когда мы хотим поговорить с ними и понять их высказывания. До трехлетнего возраста ребенок воспринимает только отделение, удаление другого существа; позже появляется страх увечья, физического разрушения. Это возраст первых самостоятельных действий, вылазок в окружающий мир, первых путешествий по тротуару на трехколесном велосипеде. В этот период ребенок может впервые увидеть, как автомобиль переехал четвероногого друга или как кошка растерзала воробья. Именно в этом возрасте ребенок уже осознает целостность своего тела и способен представить, что нечто подобное может случиться и с ним самим.

Смерть, как уже говорилось в главе I, не является вечным фактом для трех-пятилетнего малыша. Это такое же временное явление, как закапывание цветочного корнеплода в землю осенью, с тем чтобы весной из него снова вырос тот же цветок.

После пяти лет смерть обычно представляется в виде человека, страшного призрака, который приходит и забирает людей с собой. Смерть мыслится как вторжение извне.

На девятом-десятом году жизни у ребенка формируется более или менее реалистичное понятие о смерти как о неминуемом биологическом процессе.

На смерть отца или матери дети могут реагировать совершенно различно, от тихого молчаливого уединения до отчаянных рыданий и криков, которые привлекают внимание и тем самым способствуют замене, замещению любимого и необходимого объекта. Поскольку у ребенка нет четкого различия между желанием и действием (см. главу I), то он может испытывать сильные угрызения совести и чувство вины. Он может чувствовать себя виноватым в убийстве отца (матери) и ожидать страшной кары за это. В другом случае малыш может воспринять утрату относительно спокойно, утешая себя фразами вроде: «Она возвратится перед летними каникулами» или время от времени откладывая для нее яблоко, чтобы ей хватило еды в далеком путешествии. Если взрослые, и без того в этот период выбитые из колеи, не поймут такого ребенка и станут ему выговаривать или даже прибегнут к наказанию, то он затаится со своим переживанием траура, но в дальнейшем это нередко становится первоначальной причиной эмоциональных отклонений.

Проблемы у подростка уже мало чем отличаются от проблем взрослого. Естественно, отрочество само по себе является трудным периодом, и если к нему прибавляется смерть одного из родителей, то для юной души это может оказаться непосильным испытанием. Таких ребят необходимо выслушивать и давать им возможность выразить свои чувства, независимо от того, будут ли это чувства вины, ярости или безутешной печали.

Разрешение скорби и гнева

Здесь я хочу еще раз подчеркнуть, что родным умершего нужно дать возможность выговориться, поплакать, а при необходимости — просто покричать. Дайте им поделиться горем, разрядить напряжение; и не оставляйте их в одиночестве. Когда все проблемы умершего решены, у осиротевшего близкого только начинается период скорби и боли. Помощь и сочувствие ему необходимы не только после подтверждения рокового диагноза, но и долгие месяцы после смерти родного человека.

Я вовсе не имею в виду какую-то профессиональную опеку или консультации; большинство людей не в состоянии оплатить такие услуги, да в них и нет необходимости. Но есть необходимость в человеческом существе; а будет это врач, друг, медсестра или священник — не так важно. Очень серьезную роль может сыграть сиделка из социальной службы, если, например, она помогала устроить больную в дом присмотра за престарелыми и если семья желает поговорить о матери в этот последний период ее жизни, тем более если родственники испытывают чувство вины за то, что выставили умирающую из дома. Иногда такие семьи продолжают навещать и опекать кого-нибудь из престарелых в том же доме присмотра — в какой-то мере здесь может действовать механизм отрицания, а возможно, они просто хотят сделать людям добро как компенсацию за упущенные возможности в отношении бабушки. Независимо от скрытых причин такого поведения, мы должны понять состояние родственников и помочь им направить усилия на конструктивную работу, уменьшить чувство вины, стыда или страха возмездия. Самая значительная помощь, которую мы можем оказать родственникам, как взрослым, так и детям, состоит в том, чтобы разделить их чувства в период приближения смерти, а затем облегчить их переживания после похорон, независимо от того, насколько эти переживания иррациональны.

Когда мы допускаем и терпим их гнев, будь он направлен на нас, на усопшего или на Бога, то помогаем им сделать большой шаг к смирению без чувства вины. Если же мы обвиняем их за проявление таких антисоциальных настроений, то сами становимся виновными в продлении их скорби, чувства стыда и вины, которые часто становятся причиной ухудшения физического и душевного здоровья.

ГЛАВА X.

НЕКОТОРЫЕ БЕСЕДЫ С УМИРАЮЩИМИ

Смерть, Твой слуга, уже стоит под моей дверью. Преодолев незримый океан, готов он в дом войти и передать мне Твой призыв. Ночь так темна, и страх сжимает сердце.; но я зажгу фонарь, и дверь открою, и Твоему посланцу поклонюсь — пусть входит. Я поклонюсь ему, смиренно руки на груди сложив и не скрывая слез. Я поклонюсь — и положу к его стопам сокровища моей души. И он уйдет, когда исполнит свою задачу; но ночи мрак не сгинет перед утром, а в опустевшем доме останется покинутое Я — Тебе мой дар последний. Тагор, «Гитанджали», LXXXVI

В предыдущих главах мы пытались раскрыть причины нарастающих трудностей общения у пациентов в период тяжелой или, возможно, фатальной болезни. Мы обобщили некоторые наши наблюдения и постарались описать методы, позволяющие выявить уровень осознания, интересы, проблемы и желания пациента. Нам кажется целесообразным включить в эту книгу еще несколько произвольно выбранных бесед такого направления, поскольку они дают более широкую картину разнообразных реакций и откликов, демонстрируемых как самим пациентом, так и ведущим беседу человеком. Необходимо помнить, что пациент очень редко бывает знаком с ведущим; оба встречаются заранее лишь на несколько минут, чтобы договориться о беседе.

Я выбрала один разговор с пациентом, чья мать приходила навестить его в тот же день, что и мы, и изъявила желание встретиться с нами, чтобы обсудить свою линию поведения. Я считаю, что это хорошая демонстрация того, как разные члены семьи ведут себя в период терминальной стадии болезни и как иногда разительно непохожими бывают их воспоминания об одном и том же событии. После каждого интервью мы даем краткий итог, соотносящий эту беседу с материалами предыдущих глав. Эти оригинальные интервью говорят сами за себя. Мы сознательно не редактировали и не сокращали их, чтобы показать и те эпизоды, когда мы воспринимали явные и неявные сообщения пациента, и другие моменты, когда мы не были столь чуткими. Существует и такая часть беседы, которую невозможно передать читателю, — интенсивное общение без слов, существующее между пациентом и врачом, врачом и священником, пациентом и священником; невозможно передать вздохи, влажные глаза, улыбки, жесты рук, пустые глаза, удивленные взгляды, протянутые руки — все те важные сообщения, которые поступают помимо слов.

Хотя следующие ниже беседы происходили, за незначительными исключениями, во время наших первых встреч с каждым пациентом, они в большинстве случаев не были единственными. Мы посещали этих пациентов так часто, как это указано в тексте, вплоть до их смерти. Многие из них были выписаны домой и либо там и умирали, либо снова были госпитализированы позднее. Во время пребывания дома они не раз просили разрешения прийти к нам или вызывали кого-нибудь из участников беседы, «чтобы пообщаться». Иногда в наш офис заходил кто-нибудь из родственников с неформальным визитом — либо разобраться в поведении больного и попросить понимания и поддержки, либо поделиться с нами воспоминаниями о пациенте уже после его смерти. Мы старались быть для них такими же доступными, какими были для пациента в период госпитализации и после нее. Следующие беседы можно изучать как примеры поведения родственников в самый трудный период времени.

Г-жу С. бросил ее муж, и о ее смертельной болезни он узнал лишь через третьих лиц, которым о ней рассказали оставленные им маленькие дети. Самую важную роль в терминальной стадии болезни сыграла их соседка и приятельница, хотя больная надеялась, что заботу о детях после ее смерти возьмут на себя бывший муж и его вторая жена.

Семнадцатилетняя девушка проявляет настоящее мужество перед лицом трагедии. После беседы с ней следует интервью с ее матерью; обе они говорят сами за себя.

Г-жа К. оказалась не в силах принять собственную смерть, потому что чувствовала себя обязанной нести дальше семейную ношу. Здесь мы также видим хороший пример того, насколько важен семейный совет, когда о больном, зависимом или престарелом человеке должен заботиться пациент.

Г-жа Л., ставшая глазами своего ослепшего мужа, использовала эту роль для доказательства того, что она еще нужна и полезна, и оба они, муж и жена, проявляли частичное отрицание в течение их кризиса.

Г-жа С., сорокавосьмилетняя протестантка, сама воспитывала двух сыновей. Она выразила желание поговорить с кем-нибудь, и мы пригласили ее на наш семинар. Она пришла с неохотой и даже с некоторым беспокойством, но после семинара почувствовала огромное облегчение. Пока мы шли в комнату для бесед, она несколько раз начинала говорить о сыновьях, и было очевидно, что это главная причина ее тревоги.

ВРАЧ: Г-жа С., мы фактически ничего о вас не знаем, кроме того, что вы рассказали несколько минут назад. Сколько вам лет?

ПАЦИЕНТКА: Сейчас скажу. В это воскресенье будет сорок восемь.

ВРАЧ: Вот как? Надо не забыть. Кажется, вы уже второй раз в больнице? А когда была первая госпитализация?

ПАЦИЕНТКА: В апреле.

ВРАЧ: По какому поводу?

ПАЦИЕНТКА: По поводу вот этой опухоли на груди.

ВРАЧ: А что это за опухоль?

ПАЦИЕНТКА: Не могу вам сказать точно. Я не настолько разбираюсь в этих болезнях, чтобы отличать одну опухоль от другой.

ВРАЧ: А что вы о ней думаете? Вам же каким-то образом сообщили, какая у вас болезнь?

ПАЦИЕНТКА: Да, когда я пришла в больницу, у меня взяли биопсию, а через два дня мой семейный врач сказал, что видел результаты и что это злокачественная опухоль. А какого она типа, я не…

ВРАЧ: Но все-таки вам сказали, что она злокачественная.

ПАЦИЕНТКА: Да.

ВРАЧ: Когда это было?

ПАЦИЕНТКА: Это было в… по-моему, это было в самом конце марта.

ВРАЧ: Этого года? А до этого времени вы были здоровы?

ПАЦИЕНТКА: Какое там! У меня была скрытая форма туберкулеза, и я время от времени проводила по нескольку месяцев в санатории.

ВРАЧ: Понятно. Это здесь, в Колорадо? Где вы бывали в санаториях?

ПАЦИЕНТКА: В Иллинойсе.

ВРАЧ: Оказывается, вы много болели в вашей жизни.

ПАЦИЕНТКА: Да.

ВРАЧ: Можно сказать, что вы почти привыкли к больницам?

ПАЦИЕНТКА: Нет уж. Я думаю, к ним никогда нельзя привыкнуть.

ВРАЧ: Скажите, а как начиналась эта болезнь? Вы можете вспомнить начало?

ПАЦИЕНТКА: Сначала был маленький бугорок, вроде чирей. Вот здесь. Постепенно он становился крупнее и болезненнее, а я думала, мало ли у кого бывают всякие бугорки, и не хотела обращаться к врачу, все откладывала, пока не поняла, что дальше будет хуже и что пора мне кому-то показаться. Как раз за несколько месяцев перед этим умер наш семейный доктор, и я не знала, к кому мне пойти. Мужа у меня, вы знаете, уже не было. Мы прожили с ним двадцать два года, и он решил, что ему нужна другая женщина. Мы с мальчишками остались одни, и я почувствовала, как я нужна им. Я думаю, это была главная причина, почему я и мысли не допускала, что это может оказаться чем-то очень серьезным, я просто говорила себе, что этого не может быть. Поэтому и откладывала визит к врачам. А когда пошла, опухоль уже бьма большая и так болела, что я больше не могла терпеть. Я пришла к семейному врачу, и он сразу сказал, что в своем кабинете он ничего не сможет определить, нужно ложиться в больницу. Пришлось послушаться, и дней через пять меня госпитализировали. И нашли также опухоль на яичнике.

ВРАЧ: Сразу же и обнаружили?

ПАЦИЕНТКА: Да. И, мне кажется, он собирался что-то предпринимать, когда я ложилась в больницу, но после этой биопсии, когда выяснилось, что и на яичнике опухоль злокачественная, он не взялся за операцию. Он сказал, что здесь он ничего не может сделать для меня и что мне следует искать другое место.

ВРАЧ: Имелась в виду другая больница?

ПАЦИЕНТКА: Да.

ВРАЧ: И тогда вы выбрали эту больницу?

ПАЦИЕНТКА: Да.

ВРАЧ: А почему именно эту?

ПАЦИЕНТКА: Ну, у нас есть один друг, он когда-то тоже лежал здесь. Так он очень хвалил это место, и врачей, и персонал. Он говорил, что врачи здесь настоящие специалисты и что уход за больными безупречный.

ВРАЧ: И каково ваше мнение?

ПАЦИЕНТКА: Это правда.

ВРАЧ: Мне хотелось бы знать, как вы это восприняли. Когда вам сказали о злокачественной опухоли, как вы к этому отнеслись, после того как все откладывали и откладывали, боясь услышать правду? И вот вам пришлось услышать ее, и вы не можете быть дома и заботиться о детях, — как вы себя после этого почувствовали?

ПАЦИЕНТКА: Когда я услышала это в первый раз, я была совершенно парализована.

ВРАЧ: Как парализованы?

ПАЦИЕНТКА: Эмоционально.

ВРАЧ: Депрессия, плач?

ПАЦИЕНТКА: Конечно. Я всегда считала, что со мной ничего подобного случиться не может. А потом, когда я поняла, насколько все это серьезно, то подумала, что с этим придется считаться, что депрессии и слезы ничего не дадут и чем быстрее я найду кого-то, кто сможет помочь мне, тем лучше.

ВРАЧ: Вы рассказали все вашим детям?

ПАЦИЕНТКА: Да. Я сказала им обоим. Конечно, я на самом деле не уверена, насколько глубоко они все это осознают. То есть они знают, что это что-то очень серьезное, но насколько они это понимают — не знаю.

СВЯЩЕННИК: А что другие ваши родственники? Вы им говорили? У вас есть еще кто-то из близких?

ПАЦИЕНТКА: У меня есть друг, с которым мы встречаемся вот уже пять лет. Он очень хороший человек, очень добр ко мне. И к мальчишкам очень хорошо относится, вот с тех пор, как меня нет дома, он постоянно заглядывает к ним, заботится, чтобы кто-то был с ними, готовит им ужин. Так что они не совсем одни. Конечно, старший достаточно серьезный, но все-таки он слишком молод, ему еще нет и двадцати одного года.

СВЯЩЕННИК: Вам намного легче, когда вы знаете, что с ними кто-то есть.

ПАЦИЕНТКА: Конечно. А кроме того, у нас там есть соседка. Это двухквартирный дом, и она живет на второй половине. Она заходит к нам каждый день по нескольку раз. Она очень много помогала мне в те два месяца, когда я была дома после первой госпитализации. Она ухаживала за мной, помогала мыться в ванной, следила, чтобы у меня было достаточно еды. Очень хорошая женщина. Она очень религиозна, у нее своя вера. Она очень много для меня сделала.

ВРАЧ: А какая у нее вера?