Поговорим о болезни Паркинсона

Моя группа поддержки собирается примерно два раза в месяц, за исключением июля и августа. Каждый раз мы проводим вместе около двух часов, обычно в доме одного из членов нашей группы. Иногда мы приглашаем кого-то со стороны (врача, исследователя, терапевта или активиста – защитника прав пациентов с болезнью Паркинсона), но чаще всего единственными выступающими на собрании являются члены группы.

В нашей группе около 30 пациентов и партнеров. Обычно на встречу приходят 15 или 20. Все члены группы примерно одного возраста и, насколько я могу судить, имеют примерно одинаковый социально-экономический статус. Поскольку проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, отличаются от проблем партнеров, мы иногда делимся на две меньшие группы, чтобы обсудить некоторые аспекты по отдельности.

Тяжесть симптомов участников значительно варьируется. Некоторые в инвалидных колясках, другие используют ходунки, а кто-то, кажется, легко перемещается без посторонней помощи. Одни говорят очень четко, другие настолько невнятно произносят слова, что их трудно понять.

Встречи группы поддержки помогают нам обсуждать вопросы, связанные с болезнью Паркинсона, без чувства неловкости и стеснения. За пределами группы я неохотно говорю о трудностях, имеющих отношение к моему заболеванию. Я не хочу обременять других своими проблемами со здоровьем и создавать впечатление, что мой недуг – единственная тема для беседы со мной.

Более того, посторонние вряд ли достаточно знают о болезни Паркинсона, чтобы компетентно ее обсуждать.

Для меня участие в группе поддержки приятно, информативно и заряжает энергией. Это приятно, потому что члены группы узнают, что они не одиноки; информативно, потому что пациенты делятся своими знаниями и опытом; заряжает энергией, потому что знакомство с новыми друзьями поднимает настроение. Кроме того, если у пациента возникают проблемы с речью, группа поддержки – это хорошее место, чтобы узнать, как их решить.

Пациент или партнер может найти подходящую группу поддержки через местную больницу или через веб-сайт одной из перечисленных в приложении 3 организаций пациентов с болезнью Паркинсона.

* * *

Джон и Лорри Верстиг считают участие в группе поддержки очень полезным. В их группу входят и пациенты, и партнеры. У пациентов наличествует множество симптомов. Лорри говорит, что нынешнее состояние Джона тревожит некоторых участников, чьи симптомы в настоящее время менее выражены, чем у него. На вопрос, следует ли им волноваться, Лорри отвечает, что «все разные» и «то, что происходит с Джоном, с другими может никогда не случиться».

* * *

У Рика Вогана другой подход. Он играет в теннис два или три раза в неделю и участвует в группе лечебной физкультуры для пациентов с болезнью Паркинсона два раза в неделю. Хотя он не присоединился к официально организованной группе поддержки, он считает, что его группы по теннису и физкультуре функционируют как неформальные группы поддержки.

Если вы не расположены участвовать в группе поддержки, я всё равно предлагаю попробовать. Вдруг вам понравится? Но если вы попытаетесь и сочтете неблагодарным делом или по какой-либо причине будете чувствовать себя в группе некомфортно, я бы не советовал ходить туда против своей воли. Каждому свое. Группы поддержки помогают достигать наших целей, но сами по себе не являются целью. Существуют альтернативные способы социализации, получения информации и поддержки.

Дэн Льюис: «После того как мы с Вики встретились с двумя разными группами поддержки, мы пришли к выводу, что нам нужно присоединиться к группе, с которой у нас больше общего. А затем мы создали собственную. Мы начали с нескольких человек, и группа постепенно выросла». Джуди Хэвманн: «Некоторые группы поддержки привлекают супругов, жалующихся на поведение пациентов, и собрания групп поддержки становятся сессиями по рассмотрению жалоб. Я считаю, что это контрпродуктивно. Вместо того чтобы жаловаться, супруги должны просто делать всё возможное и двигаться дальше».

Гленн Робертс: «У моей группы есть два основных преимущества. Во-первых, она неоценима как информационный ресурс о лечении и уходе. Во-вторых, это прекрасный источник духа товарищества и отличное место для общения, где забываешь о жалости к себе».

Китти Робертс: «Если вам недавно поставили диагноз, идите в группу поддержки для недавно диагностированных пациентов и их партнеров. Не присоединяйтесь к группе людей, которые ушли намного дальше вас с этой болезнью. Если не можете найти подходящую группу, создайте ее сами. За работу!»

Сара Бойер: «Вступайте в группу поддержки, если у вас получится. Надо научиться воспринимать людей, состояние которых намного хуже вашего».

Джон Бойер: «Группы поддержки очень помогают партнерам. Партнеры, которые встречаются отдельной группой, получают огромную помощь от своих коллег. гораздо больше, чем пациенты. Я был единственным мужчиной в группе. Многие женщины успешны, ведут активную жизнь и находятся в довольно хорошей форме. Но внезапно на них навалилась непомерная ответственность, которая нарушила их повседневную жизнь, однако по ним и не скажешь. Тем не менее они не получают такого внимания и сочувствия, как пациенты, хотя их жизнь так же нарушена, как и жизнь их супругов. Группа для них имеет почти катарсическое значение. Она дает возможность поделиться способами преодоления трудностей».

Джуди Додж: «Мне нравится группа поддержки потому, что у каждого есть своя история, и ты понимаешь, что это не шаблонная болезнь».

Вильма Хейзен: «Группа оказывает мне эмоциональную поддержку, а также дает возможность получить практические советы от людей, которые уже сталкивались с проблемами, похожими на мои».

Операции на головном мозге

В 2002 году Управление FDA одобрило операцию по глубокой стимуляции мозга (ГСМ) для лечения пациентов с болезнью Паркинсона. Несмотря на то, что операция по ГСМ подходит не всем пациентам, она приносит пользу многим. В настоящее время примерно 8000-10 000 пациентов с болезнью Паркинсона во всем мире делают операцию по ГСМ каждый год.

В 2004 или 2005 году, вскоре после того, как мне поставили диагноз, я услышал по радио рекламу об успешном лечении болезни Паркинсона с помощью операции по ГСМ в местной больнице. Реклама пробудила во мне любопытство, и во время следующей встречи с неврологом я спросил его о ГСМ. Он знал о положительных результатах этой операции у некоторых пациентов. Однако предупредил, что любая операция сопряжена с риском, что мои симптомы адекватно реагируют на медикаментозное лечение и что, по всей вероятности, пройдет много лет, прежде чем мне придется задуматься об операции. Совет невролога показался мне разумным, и в течение первых четырех лет после постановки диагноза я полагался на лекарства в борьбе с моими симптомами.

Однако к 2008 году я был разочарован во всех препаратах, которые принимал, – в частности, в связи с их побочными эффектами, такими как дискинезия и сухость во рту. Хотя операция на головном мозге может показаться рискованной альтернативой, я всё же был заинтригован. Мой невролог сообщил о недавних данных, что хирургическое лечение методом ГСМ оказывало благотворный эффект довольно быстро. Мы решили, что имеет смысл проконсультироваться с нейрохирургом, имевшим опыт проведения подобных операций.

Я не колебался и позвонил нейрохирургу на следующий день.

Он заявил нам с Джоанной, что не будет выполнять операцию, если назначенный им невролог не одобрит ее. К счастью, мы смогли попасть к этому неврологу сразу же. Для меня было организовано комплексное клиническое обследование, занявшее целый день и включавшее оценку моего состояния на лекарствах и без них, психоневрологическое тестирование и информационную встречу. Джоанне тоже пришлось заполнить подробную анкету обо мне. Нейрохирург незамедлительно назначил мне операцию по ГСМ, поэтому я сразу должен был сдать все анализы.

Я был приятно взволнован ожиданием операции. Я и сейчас не понимаю, почему не испугался. Я осознавал, что операция на головном мозге была серьезной процедурой, причем благоприятный исход никто не гарантировал, но был уверен в опытной команде хирургов.

ГСМ обычно эффективна в лечении нарушений, которые реагируют на леводопу: медлительность движений, ригидность мышц, тремор, дискинезия, а также проблемы с походкой и легкое нарушение равновесия. С другой стороны, ГСМ обычно не приносит эффекта в лечении когнитивных проблем, депрессии, тревожности, проблем с речью или глотанием, нарушения функций мочевого пузыря, кишечника и сексуальных расстройств.

Производитель системы ГСМ предупреждает, что она не подходит, например, для тех, у кого есть серьезные когнитивные или психические проблемы, или для тех, чье состояние требует множества МРТ-исследований. Производитель также оговаривает, что у некоторых пациентов ГСМ может вызвать или усугубить расстройства личности, тревожность или привести к частой смене настроения. Так, если в анамнезе была депрессия, то это может спровоцировать послеоперационную смену настроения, даже если операция приведет к заметному улучшению двигательных симптомов.

Риски ГСМ также включают угрозу кровоизлияния, инсульта или инфекции. Потенциальные побочные эффекты – в том числе судороги, проблемы с памятью и речью, личностные изменения. При введении электродов в мозге может возникнуть кровотечение.

Моя операция по ГСМ прошла без осложнений. Ее провели в два этапа в конце 2008 года. Первый (когда электроды были введены в мой мозг) был выполнен под местной анестезией, так что я был в сознании на протяжении всей операции. Я находился в полулежачем положении, мою голову поместили в специальную рамку с фиксирующими винтами. Местная анестезия применялась в областях, где винты касались кожи головы, и в двух местах, где хирург просверлил отверстия в черепе для электродов. Операция оказалась в основном безболезненной. Я чувствовал больше боли в кабинете стоматолога.

Вторая операция была выполнена через несколько недель под общим наркозом. На этой стадии нейрохирург имплантировал нейростимулятор (размером с секундомер) под кожу на грудной стенке, чуть ниже ключицы. Он соединил электроды с нейростимулятором, сделав еще одно небольшое отверстие за левым ухом, а затем пропустив провода под кожей головы, шеи и плеча. Нейростимулятор питался от батареи с ожидаемым сроком работы около пяти лет. Спустя неделю или две после операции невролог, который обследовал меня перед ней, включил нейростимулятор и запрограммировал его для надлежащего функционирования.

Программирование нейростимулятора может быть скорректировано без операции. В моем случае невролог несколько раз вносил такие коррективы без каких-либо особых приготовлений во время рутинных визитов. Моя зависимость от лекарств снизилась, что привело к соответствующему уменьшению дискинезии. Мои симптомы не развивались. У меня на голове есть две маленькие шишечки в тех местах, где нейрохирург вставлял электроды, и, поскольку я лысый, эти шишечки легко заметить. Тем не менее они не уродуют меня и, по-моему, являются ничтожной платой за результаты ГСМ.

Со времени установки оригинального нейростимулятора в 2008 году я дважды возвращался к нейрохирургу для его замены в связи с разрядкой батареи (в 2013 и 2015 годах). Первая батарея проработала пять лет, вторая – всего два. Мой невролог объяснил, что изменения, которые он внес в настройки второго нейростимулятора, привели к большему потреблению мощности (и более быстрому расходованию заряда батареи).

Не было никакой уверенности в том, что в третьем нейростимуляторе батарея будет работать дольше, чем во втором, и я не испытывал особого удовольствия от необходимости делать операцию каждые два года (или чаще) для замены устройства. Любая операция включает в себя риск – даже если она относительно незначительна. Соответственно, я решил заменить второй нейростимулятор на тот, который питается от аккумуляторной батареи. Ее должно хватить на девять лет, после чего, согласно требованиям Управления FDA, нейростимулятор с аккумуляторной батареей необходимо менять.

Теперь я ежедневно перезаряжаю батарею, помещая небольшое зарядное устройство на грудную клетку, где расположен нейростимулятор. Зарядка занимает около 30 минут. В это время я читаю, смотрю телевизор или разговариваю по телефону. Это форма многозадачности, с которой я могу справиться. Тратить 30 минут в день на перезарядку аккумулятора не так уж проблематично, а в некоторые дни даже приятно.

Я продолжаю посещать обоих неврологов. Как и я, они довольны результатами операции по ГСМ. Иногда я спрашиваю их, являются ли мои результаты необычными. От моей группы поддержки я знаю, что у некоторых пациентов результаты были не такими успешными, как у меня. И всё же неврологи говорят, что мой случай совсем не уникален.

Как показывают следующие примеры, встречаются пациенты с довольно благоприятными результатами ГСМ, но были и другие случаи.

* * *

Первоначально симптомы Дэна Льюиса были незначительными и ограничивались главным образом отсутствием маховых движений руками, что и заметила Вики. Однако за несколько лет симптомов стало больше, и начались проблемы с походкой. Когда Дэн шел, он не поднимал ноги, а подтаскивал их. У него также периодически возникали проблемы с равновесием при перемещении по дому или офису, случались эпизоды застывания, когда его ноги казались прибитыми к полу. Невролог Дэна прописал Синемет. Это лекарство облегчило симптомы нарушения походки, равновесия и застывания, но вызвало дискинезию.

Подавленный дискинезией, Дэн перенес операцию по ГСМ в 2005 году. Она дала немедленный эффект. Симптомы дискинезии, неполные махи руками, застывание, нарушения равновесия и походки заметно уменьшились, по крайней мере на несколько лет, и он смог сократить суточную дозу лекарств. Однако после операции речь Дэна становилась всё более и более невнятной. В последние годы вернулись проблемы Дэна с застыванием, равновесием и походкой, которые, как и ожидалось, не решались только ГСМ. Он больше не водит машину, а ходит пешком с ходунками.

Дэн говорит, что был очень доволен результатами ГСМ: «Мои симптомы отступили на пять лет назад. Я смог сократить прием Синемета вдвое, и моя дискинезия заметно убавилась. Симптомы прогрессировали с тех пор, но я продолжаю радоваться тому пятилетнему подъему, который мне дала ГСМ».

* * *

Лири Филлип полагался на лекарства для лечения болезни Паркинсона до 2006 года. Примерно тогда у него начались сильные спазмы в пальцах ног и колебания «включения-выключения». В периоды «включения» в мозге достаточно дофамина, и пациент может выполнять многие задачи нормально или почти нормально. В периоды «выключения» дофамина недостаточно, и пациент становится очень медлительным и трудноподвижным.

Колебания «включения-выключения» дошли до предела: эффект леводопы кончался, и до следующей дозы Лири не мог двигаться. Когда его невролог порекомендовал ГСМ, Лири не колебался. Преимущества ГСМ были ощутимы: колебания «включения-выключения» и спазмы в пальцах ног прекратились сразу.

Сегодня у Лири всё хорошо. Он тренируется каждый день и участвует в еженедельных уроках танцев. Три раза он падал и теперь использует ходунки для предотвращения дальнейших падений. Хотя Лири не падал целый год или около того, он всегда помнит о риске падения.

* * *

Энн Дэвис была очень недовольна лекарством, которое она принимала в 2013 году (Синемет). Оно давало мгновенный, но кратковременный эффект, и Энн постоянно ждала следующей дозы. Она ненавидела чувство зависимости от лекарств. Ее невролог объяснил ей, что она была образцовым кандидатом на проведение ГСМ. Операция, по его словам, идеальное решение для того, кто так чувствителен к Синемету и у кого столь тяжелые периоды истощения.

Энн провели операцию по ГСМ в конце 2013 года. Она не помнит самой процедуры: врачи дали ей «таблетку забытья». Однако она вспоминает, что сразу после ей было «хорошо, как у Христа за пазухой». День операции стал «лучшим днем в ее жизни», поясняет Энн. Прием лекарства она сразу же сократила вдвое. Симптомы были менее выражены, ходить стало намного легче.

Энн говорит, что ее личность изменилась сразу после операции. До ГСМ она испытывала ужасную тревогу, особенно за рулем. Она боялась съехать с дороги или врезаться в грузовик. После – всё повернулось на 180 градусов. Энн совсем не боялась вести машину и стала даже излишне уверенной в себе. «Я прыгала от счастья», – вспоминает она.

По словам Энн, она будто вернулась в 14-летний возраст. «Я была просто сумасшедшей». Энн говорит, что период непредсказуемого поведения завершился через год, но только по прошествии длительного времени она окончательно пришла в себя. «Мой муж принял на себя основной удар», – признаёт она.

Сейчас Энн чувствует себя прекрасно. До операции по ГСМ она не улыбалась, теперь же окружающие вновь радуются ее прекрасной улыбке.

У Энн всё еще есть некоторые симптомы болезни Паркинсона. У нее бывают обмороки и периоды, когда она заставляет себя ходить, имеется ряд проблем со сном и тремор, которого не было раньше. И всё же она считает, что операция отлично ей помогла.

Главное беспокойство Энн – когнитивные нарушения. До операции по ГСМ она довольно легко разгадывала кроссворды в The Washington Post. Эти головоломки сейчас кажутся ей куда более сложными. Она также играла в компьютерные игры для развития мозга как до, так и после операции, но теперь ее показатели значительно снизились в сравнении с дооперационными. Она объясняет когнитивный спад операцией по ГСМ.

* * *

Хотя у Филлис Ричман никогда не было тремора, в 2009 году она начала страдать от дискинезии. Раздосадованная этой проблемой, Филлис решилась на операцию по ГСМ в 2013 году. Она полностью устранила дискинезию, но лишила Филлис энергии, и она воспринимает свою неуверенность как результат операции.

* * *

Джону Верстигу операция по ГСМ была проведена в мае 2004 года. В 2011 году Джон и Лорри заметили поражение кожи на левой стороне головы, куда входил свинцовый провод для ГСМ. Его удалили в ноябре 2012 года, но больше ничего не сделали. В мае 2013 года новый нейрохирург Джона обнаружил, что свинцовый провод сломан, и удалил его. Этот же нейрохирург заключил, что поражение было раковым, и у Джона развилась стафилококковая инфекция. Нейрохирург порекомендовал заменить систему ГСМ, но Джон и Лорри уже были сыты по горло. Как говорит Лорри, «в целом мы чувствуем, что Джону лучше без системы, но только Бог знает наверняка».

Симптомы Джона за последние 25 лет прогрессировали медленно, но заметно. Его тремор стал намного сильнее, мышцы более жесткими, он не может писать разборчиво, ему очень трудно ходить, и его когнитивные способности снизились.

Держать равновесие теперь тоже проблематично: верхняя часть тела Джона наклоняется влево, из-за чего он часто падает. Когда его лекарства не работают или их эффект истощается, у него бывают эпизоды застывания. Джон теперь передвигается, используя ходунки или инвалидную коляску. Дома, когда его ноги застывают или когда он чувствует себя на ногах неуверенно, он даже начинает ползать.

Джону трудно купаться и одеваться. Прием пищи становится всё более и более сложным занятием, тремор часто не позволяет ему держать столовые приборы. Джон также страдает от легкой депрессии и много спит.

* * *

Ларри Баскиру было 70 лет, когда ему поставили диагноз болезни Паркинсона. Он перенес операцию по ГСМ пять лет спустя. В свои 75 Ларри был старше, чем большинство пациентов с ГСМ, и, в отличие от большинства тех, кто выбирает операцию, у него наблюдались значительно выраженные недвигательные симптомы, включая периодические галлюцинации, тревожность, когнитивные проблемы и низкое артериальное давление.

Прежде чем принять решение об операции по ГСМ, Ларри и его жена Марна проконсультировались с рядом неврологов и нейрохирургов. Все они дали, по существу, один и тот же совет: операция является разумным решением. Правда, супругам сказали, что она не повлияет на недвигательные симптомы, но никто не выразил предположения о ее возможной нецелесообразности.

Ларри и Марна также обсудили операцию по ГСМ с членами их группы поддержки. Несколько участников недавно перенесли ее, а несколько других активно обдумывали этот вариант. Те, кому недавно сделали операцию, остались довольны результатами, а те, кто рассматривал ее, были настроены оптимистично. Воодушевленные этими обсуждениями, Ларри и Марна решились на операцию по ГСМ. Хоть они и не надеялись, что она уменьшит галлюцинации Ларри, его тревогу или когнитивные проблемы, они также не думали, что операция усугубит их. Основываясь на полученных ими рекомендациях, Ларри и Марна полагали, что их ожидания относительно результатов процедуры вполне рациональны.

Однако последствия заметно отличались от ожидаемых. В течение первых нескольких месяцев после операции Ларри был возбужден и психически нестабилен. Сначала он не понимал, почему находится в больнице, и приравнивал свое положение к тюремному заключению. Ларри говорил со своим доктором о попытке побега. В больнице Ларри давали разные препараты, чтобы успокоить его, надевали ему рукавицы, чтобы он не мог вырвать подсоединенные к нему трубки и провода, и даже фиксировали его, чтобы он не вставал с кровати. Нейростимулятор Ларри был выключен, но это не улучшало его состояние.

Посоветовавшись с несколькими психиатрами и неврологами, Марна нашла гериатра (врача, который специализируется на уходе за пожилыми людьми) с большим опытом лечения беспокойных пациентов. Доктор предположил, что создание более знакомой для Ларри атмосферы в больнице уменьшит его возбуждение.

Следуя рекомендациям гериатра, Марна организовала откидывающееся кресло в больничной палате Ларри, чтобы он мог сидеть в течение дня; развесила на стенах фотографии их внуков, принесла радио и проигрыватель компакт-дисков, чтобы Ларри мог слушать любимую музыку, и устроила замену слишком ярких больничных ламп на светильники с более теплым светом. Эти меры быстро уменьшили волнение Ларри.

Марна также настояла на том, чтобы больница нашла средство от психоза Ларри. Оказалось, что единственным лекарством были сильные антипсихотические препараты, которые не давали немедленного эффекта и требовали тщательного наблюдения психиатра. И Ларри посадили на антипсихотические препараты под контролем психиатрического отделения больницы.

Постепенно, больше чем через месяц, возбуждение Ларри исчезло, и психоз утих. Как только он успокоился и стал общительным, то был готов идти домой. Дома Ларри продолжал принимать антипсихотические препараты под наблюдением психиатра. Дозы постепенно сокращались, и прием лекарств был приостановлен еще через месяц.

Невролог Ларри также порекомендовал включить нейростимулятор под тщательным контролем в условиях больницы. Включение нейростимулятора не повлияло на походку и равновесие Ларри, но позволило ему сократить суточную дозу Синемета вполовину и тем самым справиться с выраженной дискинезией.

Сейчас Ларри дома. Большую часть дня он чувствует себя уставшим: он неактивен и предпочитает держать глаза закрытыми. Хотя поведение Ларри в эти периоды может свидетельствовать об «отсутствии присутствия», Марна говорит, что он очень хорошо понимает, что происходит вокруг. Более того, Ларри возвращается к нормальной жизни в ранние вечерние часы (с пяти до десяти вечера), когда они с Марной выходят поужинать, навещают друзей и посещают концерты, как они делали до операции.

Основываясь на том, что они узнали после операции, Ларри и Марна теперь считают, что Ларри не был подходящим кандидатом на ГСМ и что его относительно преклонный возраст и галлюцинации являлись предупреждающими признаками, которые должны были исключить его из списка кандидатов.

Прежде чем принять решение относительно ГСМ, пациент должен пройти очень тщательное обследование в медицинском центре со значительным опытом работы с ГСМ. Отчет Национальных институтов здравоохранения США заключает:

Несмотря на то, что пациентам после перенесенной операции по ГСМ по-прежнему необходимо принимать лекарства, многие испытывают значительное облегчение своих двигательных симптомов и могут сократить прием лекарств. Степень сокращения варьируется, но у большинства людей дозы могут быть значительно снижены, что приводит к уменьшению побочных эффектов. ГСМ не облегчает когнитивные симптомы при болезни Паркинсона, а может даже усилить их, а потому эта операция обычно не используется при признаках деменции. ГСМ изменяет схему нейронных импульсов, но не замедляет прогрессирование нейродегенерации (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, «NINDS Deep Brain Stimulation for Parkinson's Disease Information Page»)[14].

Марна Такер: «Если бы мы знали тогда то, что знаем теперь, мы вряд ли решились бы на операцию по ГСМ».

Управление стрессом

Стресс часто усугубляет симптомы болезни Паркинсона, по крайней мере временно. Например, тремор, вызванный болезнью Паркинсона или другой причиной, становится более выраженным, когда человек находится в состоянии стресса. Точно так же могут усиливаться проблемы с замедленными движениями и походкой. Стресс способствует возникновению ряда заболеваний: высокое артериальное давление, инсульты, болезни сердца, ожирение, – и зависимостей, таких как никотиновая, наркотическая или алкогольная.

Дефицит дофамина ухудшает способность пациента справляться со стрессом, так как для этого организму нужен адреналин, а для производства адреналина используется дофамин.

Я справляюсь со стрессом по-разному: я отказался от стрессовых дел в своей юридической практике. Не пытаюсь скрыть свою болезнь. Регулярно занимаюсь спортом, общаюсь с друзьями, участвую в собраниях группы поддержки, стараюсь сохранять позитивный настрой и избегать стрессовых ситуаций – например, выделяя достаточно времени на встречу или приезжая к врачу, в кинотеатр, на вокзал или в аэропорт задолго до назначенного времени.

Еще одна стратегия снижения стресса – это заниматься тайчи, йогой или медитацией, которые учат концентрироваться на дыхании. Хотя я сам не пробовал ни одну из этих дисциплин, некоторые пациенты считают их полезными для контроля стресса. Кроме того, когнитивно-поведенческая терапия с психологом может помочь пациенту справиться со стрессом, депрессией и тревогой.

Диета

Насколько мне известно, ни какая-то конкретная еда, ни диета не предотвращают и не замедляют развитие болезни Паркинсона. Тем не менее здоровое питание с большим количеством воды помогает справиться с некоторыми симптомами, например с запором, и помочь сохранить прочность костей, уменьшая риск перелома в случае падения. Здоровая диета включает много зерновых, отрубей, фруктов и овощей, а также продуктов с низким содержанием жира.

Поскольку пища с высоким содержанием белка может ухудшать усвоение мозгом леводопы, некоторые пациенты ограничивают его потребление, съедая большую часть белка вечером, а не на завтрак или обед. Однако мой невролог указывает мне, что я должен потреблять как минимум около 60 граммов белка в день.

Многие пациенты, включая меня, сообщают, что их диета не влияет на двигательную функцию. Я не менял привычного потребления белка и не заметил каких-либо неблагоприятных последствий. Я бы не стал переходить на низкобелковую диету, не посоветовавшись с врачом.

Джуди Хэвманн: «Джоэл твердо верил, что употребление в пищу слишком большого количества белка подавляет действие принимаемого им лекарства. Поэтому он налегал на фрукты. Практически жил на фруктах. Удивительно, что он не превратился в дерево, покрытое листьями. Он ел огромное количество фруктов в течение дня и один раз нормально ел вечером, но содержание белка в еде всегда было очень ограниченным. Вероятно, это помогало. Это ли определило его способность работать еще почти 20 лет после того, как ему поставили диагноз, я не знаю, но казалось, что так оно и есть».

Дополнительная терапия

Поскольку традиционные виды терапии не излечивают болезнь Паркинсона и не устраняют полностью все ее симптомы, некоторые пациенты наряду с традиционными используют дополнительные методы лечения.

Я не знаю каких-либо научных доказательств того, что любая дополнительная терапия замедляет, останавливает или меняет симптомы болезни Паркинсона. Однако каждый может найти что-то полезное для себя во множестве нетрадиционных форм лечения.

Три предостережения. Во-первых, дополнительная терапия – это только дополнение к основной. Она дополняет, а не заменяет традиционную терапию. Во-вторых, по моему мнению, дополнительная терапия (или любая терапия болезни Паркинсона) должна сначала обсуждаться с квалифицированным неврологом. Например, хотя низкобелковая диета в состоянии помочь организму эффективно использовать леводопу и карбидопу, пациент не должен применять такую диету без предварительной консультации с врачом. В-третьих, я не могу ручаться за эффективность или безопасность любой дополнительной терапии – я не пробовал ни одну из них.

Массаж. Считается, что массаж временно облегчает симптомы болезни Паркинсона: снижает ригидность мышц, тремор и мышечное напряжение, улучшает сон, повышает выносливость, снижает тревожность и приносит большее расслабление. Также говорят, что массаж уменьшает боль, улучшает движение и гибкость, помогает при запорах.

Берт Кинг: «Мой невролог рекомендовал массаж, и он очень помогает. Он расслабляет мышцы и помогает при растяжке, которая является частью моей обычной программы упражнений. Я считаю, что растяжка и массаж более эффективны в расслаблении мышц вместе, чем по отдельности.

Необходимо регулярно делать массаж, а это порой недешево. Чтобы снизить расходы, я пользуюсь электрическим оборудованием, а не услугами профессионального массажиста. Электрическое оборудование очень эффективно, но оно менее функционально, чем профессиональный массажист».

Антиоксиданты, добавки и витамины. Антиоксиданты, такие как витамины С и Е, изучались с целью увидеть, влияют ли они позитивно на нейроны.

Данные исследования пока не продемонстрировали, что какой-либо из этих витаминов играет нейропротекторную роль. Результаты исследований по другим витаминам и добавкам неоднозначны. Например, большое клиническое исследование показало, что коэнзим Q10 для пациентов с болезнью Паркинсона бесполезен.

Мой терапевт рекомендовал мне принимать ежедневную дозу витамина D, что я и делаю. Пациенты с болезнью Паркинсона часто имеют низкий уровень витамина D, и его прием в качестве добавки может помочь в профилактике остеопороза, который имеет особое значение для пациентов с болезнью Паркинсона{26}.

* * *

Один из опрошенных мною пациентов принимает ряд добавок, в том числе поливитамины, креатин, омегу-3 и антиоксиданты. Пациент делает это не случайно, а следуя рекомендациям врача, специализирующегося на лечении болевого синдрома. Врач тщательно «наслоил» добавки, чтобы отличить полезные от бесполезных, и проверяет показатели крови пациента каждые три месяца, корректируя добавки по мере необходимости{27}.

Фитотерапия. Фитотерапия основывается на составах, сделанных из растений или растительных компонентов. Например, гинкго считается антиоксидантом, который улучшает приток крови к мозгу и помогает доставлять дофамин. Однако эти соединения не регулируются Управлением FDA, и многие из них импортируются из стран, где нет контроля качества. Кроме того, они потенциально вредны и могут негативно взаимодействовать с лекарствами, принимаемыми пациентом.

Гипноз. Гипноз способен привести пациента в состояние глубокого расслабления. Есть отдельные сообщения, что он помог некоторым людям контролировать боль, а другим – справляться с нарушениями сна и депрессией. Однако я не встречал каких-либо клинических доказательств пользы гипноза для пациентов с болезнью Паркинсона.

Филлис Ричман: «Хотя гипнотизер ранее не пытался лечить проблемы с застыванием, я была настроена оптимистично, и он согласился попробовать. Он дал мне аудиозапись для самогипноза и несколько записей для медитации, которые очень расслабляли, но я недостаточно восприимчива к гипнозу. Гипноз может сработать для кого-то более восприимчивого, но не для меня, по крайней мере сейчас».

Иглоукалывание. Иглоукалывание – это введение тончайших игл в определенные точки на теле для исправления любого дисбаланса в потоке энергии человека. Я не знаю ни одного исследования, предоставляющего убедительные доказательства эффективности иглоукалывания при болезни Паркинсона.

Однако в настоящее время проводятся опыты с целью определить, может ли иглоукалывание помочь пациентам справиться с утомляемостью, которая поражает примерно половину всех пациентов с болезнью Паркинсона, а традиционные лекарства при этом не оказывают заметной помощи.

Скотт Крэги: «Иглоукалывание дало мне лишь кратковременное облегчение при болях в мышцах».

Чак Линдерман: «Я не считаю иглоукалывание эффективным средством для облегчения боли».

Трудности в получении терапии

К сожалению, не все пациенты имеют доступ к терапии, которая эффективно лечит болезнь Паркинсона. Социально-экономические, географические и другие барьеры не позволяют многим пациентам получать необходимую им помощь.

Скотт Крэги: «Без денег болезнь Паркинсона – это другая болезнь».

Социально-экономический статус. Несмотря на то, что я провел недостаточное количество интервью, чтобы сделать четкие выводы о влиянии социальноэкономического статуса, мне кажется, что этот фактор помогает объяснить, почему многие пациенты не имеют доступа к эффективным методам лечения болезни Паркинсона.

Стоимость медицинского обслуживания. Высокая стоимость медицинского обслуживания не позволяет многим пациентам пользоваться эффективными методами лечения. Это особенно касается тех, у кого нет медицинской страховки. Даже после вступления в силу Закона о доступном медицинском обслуживании примерно 30 миллионов американцев оставались без медицинской страховки в течение всего 2014 года. Еще несколько миллионов не были застрахованы несколько месяцев.

Более того, даже для тех американцев, которые имеют страховку, стоимость медицинского обслуживания может стать препятствием. Иногда спонсируемый работодателем или государственный (такой, как «Медикэр») план медицинского обслуживания оплачивает часть расходов, но покрытие затрат этими планами не является бесплатным для застрахованного. Даже если пациент может позволить себе нести дополнительные расходы, которые влечет за собой болезнь Паркинсона, лечение, вероятно, съест финансовые ресурсы, выделенные пациентом для какой-либо другой цели (например, для пенсионного дохода).

Прочие расходы. Даже самые комплексные планы медицинского обслуживания не покрывают все дополнительные расходы, такие как членские взносы в тренажерный зал, необходимый для поддержания физической формы. Некоторые пациенты могут позволить себе нести эти расходы, многие не могут.

Незнание. Пациенты с низким социальноэкономическим статусом иногда ошибочно полагают, что медлительность и тремор являются нормальными признаками старения или что их симптомы должны стать более серьезными, прежде чем они смогут получить лечение. Конечно, так бывает и с более состоятельными пациентами, но, пожалуй, не в такой степени.

Другие проблемы со здоровьем. Некоторые пациенты с низким уровнем дохода имеют другие хронические заболевания и придают симптомам болезни Паркинсона меньше значения, чем другим симптомам. Например, алкоголики (и даже их врачи) могут ошибочно принять симптомы болезни Паркинсона за симптомы злоупотребления алкоголем.

Недоверие. Существуют многочисленные исследования, показывающие, что пациенты с низким уровнем дохода (особенно афроамериканцы) с большей вероятностью испытывают недоверие к врачам. Тот, кто не доверяет врачам в целом, реже обращается к неврологу, который может диагностировать и лечить болезнь Паркинсона. Дискомфорт. Пациенты, которые не привыкли иметь дело с медицинскими специалистами, порой неохотно консультируются с ними. Для сравнения: пациент с более высоким социально-экономическим статусом чаще не испытывает дискомфорта по отношению к медицинскому специалисту, так как считает его равным себе. В некоторых случаях специалист даже оказывается соседом, другом или родственником пациента.

Страх обнаружения. Некоторые пациенты с низким доходом находятся в Соединенных Штатах незаконно. Страх быть обнаруженными препятствует этим пациентам обращаться за медицинской помощью.

Направление к специалисту. Терапевт с меньшей вероятностью направит пациента с низким социально-экономическим статусом к специалисту – возможно, потому, что пациент не просит направления, не настаивает на нем и, скорее всего, вообще его не использует.

Безысходность. Я общался с физиотерапевтом, который сказал: «Не то чтобы пациенты с низким доходом не страдали болезнью Паркинсона, но они сдаются. Если вы считаете, что вам трудно бороться с недугом, используя все доступные ресурсы, постарайтесь представить, насколько это сложно для них. Многие попросту сдаются».

Сложность системы. Из-за трудностей понимания системы здравоохранения США образованный англоговорящий работающий пациент, вероятно, получит лучшее лечение болезни Паркинсона, чем необразованный, не говорящий по-английски или неработающий. Кроме того, как показано в ряде случаев, описанных в этой книге, пациентам, являющимся друзьями, родственниками или соседями врачей, легче ориентироваться в системе, нежели тем, у кого таких связей нет.

География. Пациентам, проживающим вблизи крупных медицинских центров, проще получить доступ к необходимой им терапии; у них есть возможность опираться на опыт и знания неврологов, нейрохирургов и других специалистов, пользоваться поддержкой аналогичных пациентов и их партнеров. Безусловно, жизнь в провинции имеет свои преимущества, но пациенты в этих районах зачастую лишены доступа к специальным медицинским знаниям.

* * *

Жить с болезнью Паркинсона вдали от крупного медицинского центра – всё равно что бежать марафон без подготовки. Резиденты округа Каламазу, Мичиган (с населением около 256 000 человек), Джон и Лорри Верстиг как раз и сталкиваются с проблемами, которые людям, проживающим в крупных городах, незнакомы.

Джону было трудно найти невролога с опытом работы с болезнью Паркинсона в Каламазу. Хотя Джон перенес операцию по ГСМ именно там, он не смог найти невролога, чтобы отрегулировать имплантированное устройство. Джону пришлось проехать около 250 миль[15] до клиники в Кливленде, где невролог внес необходимые коррективы.

Теперь два раза в год Лорри устраивает Джону десятичасовое путешествие на машине в Кливлендскую клинику. Диагностированный почти 25 лет назад, Джон теперь не в состоянии помочь с вождением. Лорри не жалуется на необходимость таких поездок каждые полгода, но ей это нелегко.

И всё же Джон и Лорри не одиноки. Они участвуют в группе поддержки в Каламазу и сообщают, что другие пациенты с болезнью Паркинсона и их партнеры тоже регулярно совершают аналогичные поездки из Каламазу в Энн-Арбор, Детройт или Гранд-Рапидс.

* * *

Пит и Мэгги Рим пытаются максимально пользоваться ресурсами, доступными в регионе Балтимора и Вашингтона, округ Колумбия, включая доступ к Национальным институтам здравоохранения, Джорджтаунскому университету, Университету Джонса Хопкинса, Университету Мэриленда, по крайней мере одной крупной частной клинике, специализирующейся на болезни Паркинсона, Фонду по борьбе с болезнью Паркинсона в Национальном столичном регионе, и участвуют в многочисленных дискуссиях, посещают группы поддержки, групповые занятия по лечебной физкультуре и семинары, которые эти учреждения спонсируют или поддерживают.

Пит и Мэгги узнали, как им повезло, когда в 2010 году они отправились в карибский круиз, спонсируемый организацией по борьбе с болезнью Паркинсона в Сарасоте, штат Флорида. Многие из участников путешествия жили вдали от крупных медицинских центров и подписались на круиз, чтобы получить информацию и эмоциональную поддержку, которые Пит и Мэгги имеют постоянно.

* * *

Сандра Ридингер, 74-летняя вдова, иначе смотрит на эту проблему. Она живет в Кристиансбурге (с населением 21 000 человек), небольшом городе в сельской местности южной Виргинии, около 35 миль[16] от Роанока. Сандра твердо убеждена: в отношении болезни Паркинсона жизнь в Кристиансбурге является преимуществом, а не недостатком.

В Кристиансбурге Сандра является частью сплоченной группы женщин, которые, по большому счету, заменяют Сандре группу поддержки по болезни Паркинсона. Женщины очень помогают друг другу, и, как говорит Сандра, они «всё делают вместе».

Группа Сандры функционирует в основном так же, как группа поддержки пациентов с болезнью Паркинсона, однако другие члены не являются пациентами или партнерами. Это имеет значение, как признаёт Сандра. Например, когда у нее время от времени случается застывание, ее друзья подбадривают ее, но без должного понимания того, как сложно Сандре справиться с ощущением приклеенных к полу ног. Сандра говорит, что ей кажется, будто она единственный человек в мире, которому приходится терпеть застывание.

Сандра живет одна, но семья поддерживает ее: две из трех ее сестер живут в Кристиансбурге, а ее дети и некоторые из внуков – в соседнем Роаноке.

Сандре поставили диагноз в 2003 году. Она заметила дрожь в мизинце левой руки, и ее почерк стал удивительно мелким, практически неразборчивым. Сандра консультировалась со своим терапевтом в Кристиансбурге по поводу этих симптомов, и он направил ее в Роанок к неврологу, который поставил ей диагноз.

Сегодня у Сандры больше нет тремора, и ее почерк вернулся к норме. Ее основные симптомы – застывание и галлюцинации. Сандра беспокоится о будущем. Она прекрасно понимает, что ее симптомы могут измениться – и, вероятно, так оно и будет.

Мэгги Рим: «Нам очень повезло, что мы живем там, где мы живем… в Кремниевой долине медицинских исследований [в пригороде Вашингтона, округ Колумбия]».

Отсутствие супруга или партнера. Супруг или партнер зачастую первым обнаруживает симптомы пациента и советует обследоваться у врача. Человек без супруга или партнера (или другого близкого члена семьи) с меньшей вероятностью сразу же обратится за медицинской помощью.

Замешательство или отрицание. Хотя они могут не осознавать этого, некоторые пациенты не пользуются всеми доступными им методами лечения. Например, человек, который приписывает симптомы болезни Паркинсона пожилому возрасту, а не болезни, с меньшей вероятностью получит соответствующую терапию.

Отношение к болезни

Я верю, что мое отношение к болезни помогает мне в борьбе с нею. Три твердых убеждения формируют мою позицию. Во-первых, я считаю, что у меня нет причин жалеть себя. Я наслаждался жизнью, исполненной удачи. В мире, где так много страдания, у меня нет оснований ждать привилегий от развития болезни Паркинсона или любого другого хронического заболевания. Во-вторых, я считаю, что не обязан принимать то, что болезнь навязывает мне.

Я способен управлять симптомами Паркинсона. В-третьих, я считаю, что, хотя болезнь Паркинсона лишает меня некоторых возможностей, она также дает мне многое, в том числе шанс показать, что я и кто я.

Другие пациенты с болезнью Паркинсона придерживаются схожих взглядов – часто в обстоятельствах, гораздо более сложных, нежели мои. Следующие примеры показывают, насколько важное значение имеет отношение к болезни.

* * *

После постановки диагноза в 1989 году Джоэл Хэвманн продолжал работать в течение почти 20 лет. Джоэл решил сделать операцию по ГСМ в 2004 году, и он описывает ее влияние как «огромное». Тяжесть его симптомов сразу уменьшилась. Тремор Джоэла стал менее выраженным, дискинезия значительно убавилась, и он стал намного менее зависимым от лекарств.

Совсем недавно, в 2013 году, зрение и когнитивные способности Джоэла начали ухудшаться. Теперь он читает с большим трудом. У него часто возникают проблемы с выражением своих мыслей, а иногда он не в состоянии закончить предложение, которое начал. Сегодня, хотя Джоэл хочет быть полезным и принимать участие в жизни его семьи, делать что-то для других, он не может водить машину, не может ходить без ходунков, его речь очень трудно разобрать по телефону. Несмотря на всё это, Джоэл не сдается. Он остается позитивным и хорошо информированным.

Когда жену Джоэла просят объяснить, как он сохраняет приподнятое настроение в таких сложных обстоятельствах, Джуди указывает на его исключительно позитивную индивидуальность. Она говорит, что Джоэл всегда был оптимистичным и веселым и никогда не поддавался мрачным мыслям.

Джуди Хэвманн: «Похоже, если пациент с болезнью Паркинсона имеет некоторый контроль над тем, что происходит на самом деле, и если он заботится о своей диете, о тренировках, о тех вещах, которые действительно можно контролировать, то существует вероятность замедлить прогрессирование болезни».

* * *

До самой своей смерти в 2014 году Майкл Розенбуш был борцом. Он осознал важность борьбы еще в ранние годы своей жизни. Несмотря на смерть 80 членов его семьи во время Холокоста, Майкл и его родители выжили. Он помнил, как родители несли его, когда они бежали от нацистов по маршруту, который вел их через Сибирь. Это был урок, и Майкл не забыл его, да и не мог забыть. Когда ему поставили диагноз болезни Паркинсона, он был полон решимости бороться – и боролся. Он не просто делал вид, а тренировался, пел, участвовал в группе поддержки.

* * *

Болезнь Паркинсона – едва ли единственная проблема, с которой Сара Бойер столкнулась в последние годы.

С 2003 года Сара лечилась от депрессии, надпочечниковой недостаточности (болезнь Аддисона), артрита позвоночника, перелома ключицы и двух ребер в результате падения, перенесла операцию по замене колена.

В довершение всего в марте 2013 года у Сары был диагностирован рак молочной железы. Она перенесла операцию, лучевую терапию и химиотерапию. Сара со смехом говорит, что теперь, когда у нее рак, она «перешагнула» болезнь Паркинсона и «вступила» в рак. Тем не менее она чувствует себя хорошо, и недавнее сканирование не выявило никаких следов рака.

Сара считает себя счастливицей. У нее всё удачно, учитывая все обстоятельства. Как говорит Сара, она «держится».

Джоанна Вайн: «Не сдавайтесь. Занимайтесь. Будьте настойчивы. Будущее течение болезни может зависеть от удачи, а удача часто приходит к тем, кто много работает».

Джуди Хэвманн: «Отношение к болезни играет большую роль. Люди, которые сдаются или говорят, что выходят из борьбы, собираются бросить работу, потому что слишком больны, чтобы работать, – действительно слишком больны, чтобы работать, и не могут больше выполнять свои функции. Напротив, тем, кто настроен продолжать бороться и жить нормальной жизнью как можно дольше, их настрой сильно помогает».

Рик Воган: «Будьте позитивны и оставайтесь активными. В сочетании с правильно подобранными лекарствами и толикой удачи эти установки составляют четыре основных фактора, оказывающих значительное влияние на пациентов с болезнью Паркинсона.

В значительной степени отношение к болезни и активность являются факторами, которые пациент может контролировать».

Берт Кинг: «Изначально болезнь Паркинсона заставила меня чувствовать себя так, будто я вытащил короткую спичку. Но теперь я понимаю, что каждый несет свою ношу. Нужно просто поддерживать правильное отношение к болезни. Жизнь с болезнью Паркинсона – как схватка со львом. Вы должны бороться. Вы должны толкать себя. Это единственный способ добиться результатов. Вы не можете сдаться».

Активизм

На вопрос, какое слово лучше всего описывает его отношение к болезни Паркинсона, Дэн Льюис отвечает без колебаний: «неповиновение». Когда Дэн говорит «неповиновение», он не шутит. Дэн ежедневно сражается с недугом от своего имени, от имени пациентов с болезнью Паркинсона в его сообществе и от имени пациентов с болезнью Паркинсона на всей территории Соединенных Штатов.

Дэн занимается каждый день. Он тренируется с группой пациентов три раза в неделю, ходит на аэробику два раза в неделю и занимается с личным тренером два раза в неделю; у него по две сессии в неделю с голосовым терапевтом, и раз в неделю он поет в хоре пациентов с болезнью Паркинсона.

Дэн и его жена Вики являются лидерами группы поддержки, которую они создали в 2005 году.

Всегда оптимистичные, конструктивные, энергичные и щедрые, они проводят и организуют встречи и выезды и определяют повестку дня для каждой встречи.

Дэн является членом совета директоров Фонда по борьбе с болезнью Паркинсона в Национальном столичном регионе. Он был председателем совета директоров с 2012 по 2014 год. Будучи сильным и энергичным защитником федерального финансирования исследований болезни Паркинсона, он являлся членом совета директоров организации Parkinson's Action Network.

Для Дэна активная деятельность – это форма терапии. Его позиция неповиновения демонстрирует, что пациенты с болезнью Паркинсона не должны быть скованы недугом. Выступая в качестве защитников других пациентов в сообществе и по всей стране, они могут улучшить свое здоровье и здоровье других.

* * *

В Сан-Диего пациенты с болезнью Паркинсона и их семьи и друзья создали некоммерческую организацию под названием «Саммит по стволовым клеткам» (Summit for Stem Cell). Миссия организации состоит в том, чтобы получить финансирование, необходимое для поддержки исследований по использованию неэмбриональных стволовых клеток для лечения болезни Паркинсона, которые в настоящее время проводятся в Сан-Диего учеными из Научно-исследовательского института Скриппса и клиницистами из больницы Скриппса (см. главу 8). Саммит собирает средства с помощью организации благотворительных походов, прогулок, лабораторных экскурсий, презентаций и взносов отдельных лиц и корпораций.

В июле 2016 года исследователи Скриппса получили грант в размере около 2,4 млн долларов США от Калифорнийского института регенеративной медицины (CIRM – California Institute for Regenerative Medicine), государственного учреждения, созданного в 2004 году, когда избиратели штата Калифорния одобрили Предложение 71 «Калифорнийская инициатива по исследованию стволовых клеток и их использования в лечебной практике». Ожидается, что грант позволит исследователям Скриппса приблизиться к точке, когда они смогут получить от Управления FDA разрешение на запуск клинических испытаний.

Кассандра Петерс: «В течение нескольких месяцев после постановки диагноза болезни Паркинсона я часами сидела в темной комнате и спрашивала себя: „Почему? Почему я?“.

Теперь я знаю ответ. У моей болезни есть цель. Я буду одной из тех, кто примет участие в исследовательском проекте, который определит, можно ли лечить болезнь Паркинсона с помощью неэмбриональных стволовых клеток».

Глава 8

Терапия будущего