Поговорим о болезни Паркинсона

Медицинская страховка, «Медикэр» и «Медикейд»[9] в США берут на себя некоторые дополнительные расходы. Ключевое слово – «некоторые».

Из-за требований по выплате страховой премии, дополнительным платам, вычетам и исключениям пациенту всё равно придется оплачивать некоторые медицинские расходы, связанные с болезнью Паркинсона. Кроме того, любые немедицинские расходы пациента, вероятно, не будут покрываться за счет медицинской страховки, «Медикэр» или «Медикейд». Эти программы более подробно обсуждаются в следующих параграфах.

Медицинская страховка. Медицинская страховка не обязательно покрывает все медицинские траты застрахованного лица. Страхование покрывает только те из них, которые указаны в полисе. На застрахованное лицо обычно распространяются положения о совместном несении издержек, такие как требования к выплате страховых премий и доплат, вычеты и исключения. Закон о доступном медицинском обслуживании (ACA – Affordable Care Act) для индивидуального и страхового обеспечения малых групп требует покрытия десяти категорий «Обязательных страховых выплат». Однако этот закон не требует от работодателей спонсировать крупные групповые программы медицинского страхования для покрытия любых страховых пособий, за исключением профилактики. Крупные групповые программы медицинского страхования при финансировании работодателями не могут налагать годовые или пожизненные лимиты на любые «Обязательные страховые выплаты», покрываемые программой.

Закон COBRA – продление страховой защиты. Консолидированный всеобъемлющий закон «Об урегулировании бюджета» (Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act) применяется к групповым программам медицинского страхования при обеспечении работодателями негосударственного сектора с числом работников не менее двадцати, а также государственными или местными работодателями. Закон COBRA предусматривает, что при потере страховой защиты по спонсируемому работодателем медицинскому плану в результате определенных событий, например увольнения (не по причине грубого нарушения), работнику должно быть разрешено продолжить пользоваться страховой защитой по этому плану (за свой счет) в течение ограниченного периода времени. Как правило, ограниченный период времени составляет 18 месяцев, но этот период продлевается на 11 дополнительных месяцев (всего максимум 29 месяцев), если администрация социального обеспечения (Social Security Administration) признала получателя выплаты нетрудоспособным. Для того чтобы бенефициар имел право на длительный период защиты по Закону COBRA, администрация социального обеспечения должна определить, что пациент был нетрудоспособен в течение первых 60 дней страховой защиты по Закону COBRA. Продленный период защиты по этому закону прекращается, если окончательно определено, что человек больше не является нетрудоспособным. По этой программе с бенефициара разрешается взимать большую премию, до 150 % от всей стоимости страховой защиты, в течение 11-месячного периода продления по нетрудоспособности.

«Медикэр», Части A и B. «Медикэр» предоставляет медицинские льготы людям в возрасте 65 лет и старше и некоторым инвалидам в возрасте до 65 лет. В рамках «Медикэр» предусмотрены две основные льготы: часть A (страхование на случай госпитализации) и – для тех, кто ее приобретает, – часть B (медицинское страхование). Только люди, имеющие защиту по части A, могут приобрести защиту по части B. Часть B обеспечивает покрытие необходимых медицинских услуг, физиотерапии, реабилитационной терапии и некоторых других амбулаторных услуг. Защита по части B также имеет ряд исключений и ограничений, ежегодные вычеты и многочисленные требования по долевым выплатам.

«Медикэр», часть C. В части C («Медикэр» с преимущественным покрытием) частные страховые компании предлагают альтернативу частям A и B. Программа части C обеспечивает все льготы по частям A и B. В большинстве случаев часть C предоставляет дополнительные преимущества и устанавливает более низкие требования по долевым выплатам. Размер ежемесячной премии варьируется в зависимости от множества факторов, в том числе от выбранной частной страховой компании, штата проживания застрахованного лица, а также от обеспечивающей покрытие организации медицинского обеспечения или предпочтительной организации поставщика услуг в сфере здравоохранения.

«Медикэр», Часть D. Часть D – амбулаторные планы покрытия отпускаемых по рецепту лекарств – доступна тем, кто зарегистрирован в программах по частям A, B или C, которые не предоставляют покрытие рецептурных препаратов. По программе «Медикэр» пациент может либо приобрести страховое покрытие по препаратам, часть D, либо перейти на план «Медикэр» с преимущественным покрытием, который покрывает стоимость лекарств.

Хотя «Медикэр», безусловно, помогает покрывать расходы на здравоохранение, бенефициары всё равно должны оплачивать страховые взносы за услуги врача (согласно части B) и покрытие рецептурных препаратов (согласно части D). «Медикэр» также предъявляет относительно высокие требования к разделению затрат, не ограничивает ежегодные личные расходы бенефициара (как это делают некоторые планы частного сектора) и не покрывает некоторые услуги, часто необходимые пожилым пациентам с болезнью Паркинсона, например долгосрочный опекунский уход.

Некоторые застрахованные в «Медикэр» получают дополнительную страховку, чтобы покрыть долевое участие в страховых издержках. Однако премии за дополнительное страхование могут быть дорогими и недоступными для многих пожилых американцев.

«Медикейд». «Медикейд» – это федеральная государственная программа, которая дополняет программу «Медикэр» для пациентов с низким доходом. Люди с ограниченными возможностями также относятся к числу тех, кто потенциально может получить страховое покрытие. Преимущества варьируются от штата к штату. Большинство программ помогают оплачивать отпускаемые по рецепту лекарства. Более подробную информацию о «Медикэр» и «Медикейд» можно найти на веб-сайте центров «Медикэр» и «Медикейд» по адресу www.cms.gov{17}.

Глава 7

Терапия сегодня

Современное доступное лечение болезни Паркинсона описано в этой главе. По мере развития науки и медицины развиваются и доступные методы лечения. Перспективы терапии болезни Паркинсона обсуждаются в главе 8.

Подходит ли конкретная мера для отдельного пациента, можно определить только индивидуально. Лечение, которое пациенту назначает невролог, основываясь на знании истории его болезни и текущего состояния, гораздо более разумно и эффективно, чем могут посоветовать некомпетентные доброжелатели. Следовательно, если невролог рекомендует лечение, отличающееся от описанного в любой книге, включая эту, пациент должен следовать предписаниям врача.

Я выбираю методы лечения, которые лучше всего подходят для меня, в соответствии с рекомендациями, представленными в приложении 5, основываясь как на данных мне рекомендациях, так и на собственном знании всего прочитанного по данной проблеме. Также я стараюсь применять все предписания врача и опираться на свой опыт, учитывая базовые принципы: быть позитивным, настойчивым и реалистичным.

Облегчение симптомов

Большинство неврологов считают, что современная терапия болезни Паркинсона лишь облегчает симптомы и замедляет их развитие, но не лечит само заболевание, и оно продолжает прогрессировать. В этом отношении болезнь Паркинсона не уникальна – кроме некоторых инфекций и раковых заболеваний, немногие болезни поддаются лечению. Например, диабет, гипертония и болезни сердца лечатся только симптоматически.

Очевидно, однако, что симптоматическое лечение полезно. В моем случае, похоже, симптомы болезни Паркинсона в значительной степени прекратили прогрессировать в результате моей операции по ГСМ в 2008 году. Означает ли это, что само заболевание прекратило прогрессировать, неизвестно.

Медикаментозная терапия

Решение о том, когда начинать прием лекарств и каких именно, индивидуально. Хотя некоторые пациенты не хотят прибегать к таблеткам сразу же, большинство неврологов считают, что задержка лечения может снизить качество жизни – например, увеличить риск падений.

К сожалению, недостаточно просто ввести дополнительное количество дофамина, которого не хватает пациенту, поскольку дофамин не пересекает «гематоэнцефалический барьер» – слой клеток внутри кровеносных сосудов, регулирующий поступление кислорода, глюкозы и других веществ в мозг.

Однако в 1967 году Управление FDA одобрило использование леводопы – аминокислоты, присутствующей во многих продуктах питания. Ученые определили, что можно транспортировать леводопу в мозг, где она способна превратиться в дофамин. Леводопа сильно изменила подход к лечению болезни Паркинсона. С 1967 года было введено множество дополнительных лекарственных препаратов, включая агонисты дофамина, ингибиторы катехол-О-метилтрансферазы (КОМТ) и ингибиторы моноаминоксидазы Б (МАО-Б). Эти основные виды медикаментов обсуждаются в следующих разделах; подробную информацию об отдельных препаратах см. в приложении 4.

Леводопа-карбидопа (Синемет){18}. Леводопа в настоящее время является наиболее эффективным лекарством от болезни Паркинсона. Она попадает из кровотока в мозг, где превращается в дофамин. Леводопу сочетают с карбидопой для предотвращения тошноты и преждевременного превращения леводопы в дофамин. По мере прогрессирования болезни польза от леводопы может уменьшаться, к тому же ее эффект имеет тенденцию то нарастать, то убывать – явление, известное как феномен «включения-выключения».

Потенциальные побочные эффекты охватывают низкое артериальное давление, тошноту, головокружение, сухость во рту, галлюцинации и дистонию (непроизвольные сокращения мышц). Один из заметных побочных эффектов – дискинезия, или случайные непреднамеренные движения. Пациент с дискинезией, вызванной леводопой, часто оказывается неспособным сидеть или стоять на одном месте. Дискинезия поражает одну руку или ногу, одну сторону тела или всё тело. Она также может искажать лицо пациента – иногда кажется, что человек кривляется, корчится или морщится.

Дискинезия может приводить к неправильной постановке стопы и неустойчивости. Кроме того, ухудшается координация: например, пациент роняет вещи. Дискинезия может очень сильно раздражать. На самом деле именно она была одной из причин моего согласия на операцию по ГСМ, после чего этот симптом меня больше не беспокоил.

Фред Мунвес: «Между тремором и дискинезией есть тонкая грань. Бывают дни, когда я перехожу эту грань. Я топчусь на одном месте. Мои руки и ноги постоянно двигаются. Мой центр тяжести постоянно смещается. У меня возникают проблемы с артикуляцией.

Помощник моего невролога рекомендовала несколько действий при таком осложнении. Она сказала, что для нейтрализации эффекта леводопы надо съесть как можно больше белка. Это не всегда эффективно, но, как правило, подавляет дискинезию».

Хотя леводопа не лечит болезнь Паркинсона, она уменьшает тяжесть симптомов и значительно улучшает здоровье и продлевает жизнь пациента. Смертность пациентов с болезнью Паркинсона значительно снизилась с 1967 года, когда Управление FDA одобрило леводопу для клинического применения. Раньше пациенты с болезнью Паркинсона жили в среднем 5-15 лет с момента постановки диагноза. Сегодня продолжительность жизни составляет от 15 до 25 лет. Несмотря на отсутствие единого мнения, многие эксперты считают, что в настоящее время нет существенной разницы между средней продолжительностью жизни пациентов с болезнью Паркинсона и средней продолжительностью жизни людей того же возраста без нее{19}.

Бонни Крамер: «Когда у Майкла [Розенбуша] была диагностирована болезнь Паркинсона в возрасте 72 лет, невролог заверил его, что он не умрет от болезни Паркинсона. И невролог был прав. Майкл умер в возрасте 77 лет от эндокардита [инфекции внутренней оболочки сердца]».

Агонисты дофамина. К этим препаратам относятся прамипексол (Мирапекс), ропинирол (Реквип) и ротиготин (при применении пластыря Ньюпро){20}. Агонисты дофамина стимулируют участки мозга, на которые влияет дофамин. По сути, агонисты дофамина обманывают мозг, заставляя его думать, что он получает необходимый дофамин. Они не так эффективны, как леводопа, в лечении симптомов Паркинсона, однако действуют дольше и помогают сгладить феномен «включения-выключения». Возможные побочные эффекты аналогичны эффектам леводопы (но более серьезны) и включают галлюцинации, иллюзии, сонливость и гиперсексуальность, страсть к азартным играм и еде.

Ингибиторы КОМТ. Энтакапон (Комтан){21} является основным лекарственным средством в этом классе. Он помогает продлить эффективность леводопы, блокируя фермент, расщепляющий дофамин. Также доступен тройной комбинированный препарат (Сталево), содержащий леводопу, карбидопу и энтакапон. Потенциальные побочные эффекты ингибиторов КОМТ включают дискинезию, диарею, появление оранжевой мочи и другие усиленные побочные эффекты леводопы. Например, энтакапон замедляет расщепление дофамина в мозге пациента, а с увеличением количества дофамина дискинезия пациента становится более выраженной.

Ингибиторы монаминоксидазы Б (МАО-Б). Эти препараты включают селегилин (Элдеприл или Зелапар){22} и разагилин (Азилект){23}.

Они помогают предотвратить расщепление дофамина путем ингибирования фермента, который метаболизирует дофамин. Потенциальные побочные эффекты включают головную боль и тошноту. В сочетании с леводопой-карбидопой эти препараты увеличивают риск возникновения галлюцинаций.

Амантадин{24}. Амантадин обеспечивает кратковременное облегчение симптомов легкой формы болезни Паркинсона на ранней стадии. Он может комбинироваться с леводопой-карбидопой на более поздних стадиях болезни для контроля дискинезии. Потенциальные побочные эффекты включают сухость во рту, запоры, задержку мочи, сонливость, галлюцинации изменение цвета кожи ног.

В большинстве случаев лекарства могут восстановить концентрацию дофамина в мозге почти до нормального уровня, что помогает снять многие симптомы болезни Паркинсона, такие как скованность, дрожь, медленная ходьба и трудности при передвижении, мелкий почерк и отсутствие мимики. Если никакие препараты не в силах остановить развитие основного заболевания, лечение симптомов Паркинсона уже является серьезным достижением.

Лично я очень ответственно подхожу к режиму приема лекарств. Всякий раз при смене терапии я спрашиваю своего врача о возможных побочных эффектах, чтобы они не застали меня врасплох. Я проверяю, выдали ли мне в аптеке лекарства в точном соответствии с рецептом. Я беру с собой коробку с таблетками, когда ухожу из дома, чтобы регулярно принимать препараты.

Я также держу под рукой сумку с недельным запасом моих лекарств, чтобы при необходимости взять ее с собой в случае госпитализации или иной чрезвычайной ситуации. В сумке также есть памятка с описанием моего состояния здоровья и графиком приема препаратов.

Во время поездок я беру с собой достаточное количество лекарств и не выпускаю их из поля зрения. Например, если я путешествую на самолете, я не оставляю их в багаже, а беру в ручную кладь{25}.

* * *

Когда Саре Бойер диагностировали болезнь Паркинсона, это ее скорее успокоило, чем встревожило. Она точно знала, что это такое, так как была медсестрой по образованию и преподавала сестринское дело свыше 25 лет. Хотя она не знала точно, что с ней не так, она понимала, что большинство других вариантов (например, инсульт, опухоль и дисфункция головного мозга) были хуже, чем болезнь Паркинсона. Более того, она знала, что это лечится.

Невролог Сары прописал ей леводопу, чтобы удостовериться, что у Сары болезнь Паркинсона. Лекарство оказалось эффективным: все симптомы исчезли, подтвердив диагноз.

Однако Сара не хотела длительно принимать леводопу. Она провела некоторые изыскания и узнала, что дискинезия была одним из потенциальных побочных эффектов. Сара считала, что леводопа ей не подходит, и попросила невролога назначить что-то другое. Он прописал Мирапекс.

Хотя взглядов Сары на леводопу придерживаются многие, результаты исследований противоречивы: одни говорят, что по сравнению с агонистами дофамина леводопа дает больший риск развития дискинезии, другие возражают, что исследования были проведены небезупречно и пациенту всё же следует начинать с леводопы.

Сара еще принимает антидепрессанты, но она не верит, что ее депрессия связана с болезнью Паркинсона. «Депрессия в моей семье есть, – твердо говорит Сара, – болезни Паркинсона – нет».

Триша Кларк: «Я вижу, как меняется состояние Айвена после прекращения приема лекарств, разница огромна – как день и ночь».

Чак Линдерман: «Я не могу с уверенностью сказать, насколько на самом деле эффективны лекарства… Я иногда задаюсь вопросом, а что произойдет, если я спущу все свои таблетки в унитаз».

Логопедическое лечение

Болезнь Паркинсона может нарушать работу мышц речевого аппарата. В результате многие пациенты считают, что их речь становится тихой, невнятной или искаженной. Я был одним из таких пациентов.

Сначала я не догадывался, что у меня нарушилась речь. Однако моя семья это заметила, и я обратился к логопеду, которая использовала программу голосовой терапии Ли Сильвермана (Lee Silverman Voice Treatment – LSVT)[10], делающую акцент на увеличении громкости голоса для коррекции тихой, невнятной или искаженной речи.

Терапия основана на серии голосовых упражнений для укрепления мышц речевого аппарата, которые я выполнял каждый день.

Эти мышцы укрепляются так же, как и любые другие: их тренировкой. Каждый день я читал монолог или статью вслух, повторял десять часто используемых фраз (например, «Доброе утро, миссис Смит» и «Хорошего дня») по шесть раз каждую и произносил «Я-а-а-а» как можно дольше, ниже и выше, тоже по шесть раз – все с усилием на уровне восемь из десяти. Как и большинство пациентов, я сначала думал, что кричу, когда говорю на уровне восьми. Впоследствии я узнал, что это было неправильное восприятие, и, чтобы меня понимали, следовало говорить именно с таким усилием.

Когда мой логопед порекомендовала мне посещать ее несколько раз в неделю, я пожаловался, что она отнимает у меня жизнь. Понятно, что моя претензия была «не по адресу». Болезнь Паркинсона, а не логопед, угрожала отнять у меня жизнь. Вопрос заключался в том, что я собирался с этим делать.

Когда я закончил программу LSVT, логопед проиграла мне две аудиозаписи: одну с моим голосом во время нашей первой консультации и вторую – в конце программы. Я был в шоке от разницы.

Если у пациента есть проблемы с речью, но он не может или не хочет обращаться к логопеду, пациенту стоит (а) сосредоточиться на том, чтобы говорить громче и более осознанно, (б) делать глубокий вдох, прежде чем говорить, и (в) тренировать громкий голос хотя бы один раз в день.

Некоторые пациенты с болезнью Паркинсона укрепляют свои легкие и голосовые связки, посещая групповые занятия по пению. Это также помогает не поддаваться стремлению к самоизоляции и развивает дружелюбие и ответственность.

Физические методы терапии и лечебная физкультура

Когда мне поставили диагноз болезни Паркинсона, мой невролог рекомендовал физическую терапию. Мой старший сын Дэвид подтвердил большое значение лечебной физкультуры. Тогда я промолчал, что слышал всё это и раньше: мол, физкультура – панацея от всех болезней. На мой взгляд, физические упражнения не могли вылечить болезнь мозга. Я понимал, что, занимаясь физкультурой, я мог почувствовать себя лучше, но я и предположить не мог, какое значение это имело в борьбе с болезнью Паркинсона.

Я очень сильно заблуждался. Лечебная физкультура может замедлить развитие основных симптомов болезни Паркинсона, таких как тремор, ригидность, замедленные движения и потеря равновесия, а также существенно помогает при нарушениях походки, застывании и судорогах в ногах.

На самом деле недавние исследования продемонстрировали, что физические упражнения улучшают функционирование мозга, помогая дофамину работать эффективнее. Ученые также доказали, что раннее включение физических упражнений в программу лечения пациента приносит наибольшую пользу.

Другое недавнее исследование выявило, что мозг крыс, получающих физическую нагрузку, производит больше дофамина. Это повышает вероятность того, что физические упражнения так же влияют и на мозг человека. Физкультура избавляет от депрессии и тревоги, полезна для сердца, помогает пациенту эффективнее справляться с запорами.

Кроме всего перечисленного, аэробные физические упражнения усиливают факторы, которые способствуют выживанию клеток мозга, подобно тому как удобрения влияют на почву.

Большая активность и физические упражнения помогают справиться с усталостью, увеличивая силу и выносливость.

Я действительно чувствую себя лучше после занятий. Сейчас я отношусь к физкультуре как к лекарству, которое прописал мой врач. Я считаю день без упражнений потерянным.

Не существует единого вида упражнений, одинаково полезных для всех пациентов с болезнью Паркинсона. Люди разного возраста имеют разные возможности, уровни физической подготовки, симптомы и предпочтения. Личные предпочтения очень важны. Пациентам следует выбирать упражнения, которые им нравятся; это тем более важно, что занятия должны быть постоянными, а заниматься тем, что не приносит удовольствия, тяжело.

Я советую проконсультироваться с врачом по лечебной физкультуре, чтобы определить цели и разработать программу для их достижения: увеличение или поддержание мышечной силы, гибкости и равновесия.

Периодически я советуюсь с тренером, который много знает о болезни Паркинсона. Он поддерживает мой интерес к физическим упражнениям и помогает составлять программы, подходящие для моего состояния. Кроме того, постоянные занятия с тренером дисциплинируют меня так же, как периодические тесты в школе побуждали делать домашнее задание.

В мой обычный распорядок входят часовые прогулки четыре раза в неделю и упражнения в спортзале в другие дни. Когда я иду, то стараюсь сосредоточиться на том, чтобы размахивать руками и делать большие шаги. Мои занятия в тренажерном зале включают аэробику, укрепление мышц и растяжку. При этом я сосредотачиваюсь на трех областях тела: верхняя часть, нижняя и центр туловища. Например, одно упражнение требует от меня ходьбы назад и вбок на беговой дорожке; второе – отбивать мяч на батуте, стоя на одной ноге. Другие виды нагрузки более привычны: например, я занимаюсь на велотренажере и делаю упражнения на растяжку.

Поскольку движения пациентов с болезнью Паркинсона, как правило, имеют маленькую амплитуду, я тренируюсь делать размашистые, чрезмерно широкие движения. При ходьбе стараюсь шагать как можно шире. Моя цель состоит в том, чтобы мое тело само, естественным образом, совершало нормальные движения.

Когда я чувствую, что упражнение дается мне легко, я постепенно увеличиваю уровень сложности. Для меня это и преодоление трудностей, и удовольствие одновременно. Кто-то скажет, что эту формулу нужно заменить на «или преодоление трудностей, или удовольствие». Это может быть забавно, но именно так я стараюсь действовать.

Крис Уитмер: «Болезнь Паркинсона хочет вас уложить, но вы должны бороться… Вы должны выходить из дома каждый день и быть активными.

Лучший инструмент для борьбы с болезнью – это физическая активность в тренажерном зале. Я чувствую себя лучше, когда хожу в спортзал».

Анонимный пациент: «Впервые у меня появился тремор, когда мне было 35. Я думаю, что причина, по которой мне не ставили диагноз до 50 лет, заключалась в том, что я был очень активным. Я тренировался как сумасшедший. Чем я только не занимался: бег, плавание, езда на велосипеде, катание на лыжах».

Скотт Крэги: «Физические упражнения очень помогают в гибкости, походке и физической выносливости. Раньше я ходил со скоростью 4,5-5 миль[11] в час, что является хорошим темпом. Теперь, когда появились двигательные симптомы, я хожу скоростью 3,5 мили[12] в час».

Джуди Додж: «Регулярные физические упражнения – это необходимость… абсолютная необходимость».

Пит Рим: «Все говорят, что ходьба – лучшее упражнение. Но трудно быть полным энтузиазма от ходьбы после нескольких падений и разбитого о тротуар лица».

Некоторые пациенты находят пользу в нетрадиционных формах физической нагрузки, описанных в следующих параграфах.

Программы LSVT LOUD (громкий) и LSVT BIG (большой). Программа LSVT LOUD – это стандартизированный протокол лечения, предназначенный для усиления и повышения четкости голоса пациента.

Метод направлен на стимуляцию мышц голосового аппарата посредством тренировки с изменением громкости голоса. Программа LSVT BIG является комплексом физических упражнений, аналогичным программе LSVT LOUD. Ее целью является увеличение размаха движений тела и его конечностей для улучшения двигательных навыков.

Обе программы помогают пациентам осознать и свыкнуться с мыслью, что, если им кажется, будто движения слишком размашистые, а голос чересчур громкий, на самом деле они в пределах нормы.

Упражнения с повышенной нагрузкой. Это форма аэробных упражнений, при которой интенсивность физических нагрузок пациента намеренно увеличивается. Благотворное влияние упражнений с повышенной нагрузкой было подтверждено исследователем болезни Паркинсона, который неделю путешествовал по Айове вместе с больной Паркинсоном на двухместном велосипеде. Перед поездкой в тандеме пациентка самостоятельно тренировалась на велотренажере с частотой вращения около 60 оборотов в минуту. Во время поездки рулевой контролировал скорость вращения педалей и в среднем достигал 85 об/мин. Таким образом, он «заставил» пациентку крутить педали примерно на 40 % быстрее, чем во время тренировки. После двух дней поездки она сообщила о значительном улучшении своего состояния.

Упражнения с повышенной нагрузкой не ограничиваются ездой на велосипеде. Например, гребец также может увеличить себе нагрузку, работая в двойном снаряде с другим гребцом.

Бесконтактный бокс. Некоторые пациенты с болезнью Паркинсона обнаружили, что бесконтактный бокс помогает облегчить двигательные симптомы недуга. В бесконтактном боксе участники бьют по боксерским перчаткам или мешкам и устраивают бой с тенью.

«Rock Steady Boxing» – бесконтактная программа для пациентов с болезнью Паркинсона, смоделированная в тренировочном режиме с участием профессиональных боксеров. Бесконтактные упражнения по боксу помогают пациентам работать над выносливостью, силой, гибкостью, равновесием, ритмом и скоростью. Если заниматься в группе, эти занятия также способствуют социализации.

Я недавно попробовал бесконтактный бокс с моим пасынком Тоддом. Тодд устраивает мне безжалостные тренировки, что дает мне возможность развивать силу, скорость, выносливость, координацию и равновесие.

Танцы. Некоторые пациенты с болезнью Паркинсона считают танцы полезной терапией для чувства равновесия, походки и постуральной нестабильности. Танец развивает не только силу, скорость и выносливость, но также поддерживает форму, ритм и стиль. Танец требует расслабленных грациозных движений, выполнения нескольких задач одновременно, плавного начала движения, остановки и снова начала. Конечно, танец имеет преимущества как для физического состояния, так и для социализации.

Тайчи. Тайчи включает серию медленных, целенаправленных движений, выполняемых на глубоком дыхании. Это упражнения минимально нагружают мышцы и суставы. Считается, что тайчи снижает стресс, повышает энергию и выносливость, улучшает настроение, осанку, равновесие, гибкость и плавность движений. Также есть свидетельства того, что тайчи помогает повысить качество сна, улучшить общее самочувствие и снижает риск падений у пожилых людей до 45 %.

Тайчи помогает психологически и физически. Эксперты говорят, что именно страх падения чаще всего приводит к падению. Благодаря тайчи человек способен справиться с этим страхом, обретая большую уверенность в своих ногах.

Снижение риска падений определенно помогает избежать трав от самих падений и от автомобильных аварий. Фонд обеспечения безопасности дорожного движения США недавно выяснил, что у пожилых людей, которые падали, риск попасть в автомобильную аварию примерно на 40 % выше, чем у тех, кто не падал.

Йога. Йога предполагает спокойные растягивающие движения и позы, которые улучшают гибкость и равновесие. Позы могут меняться быстро или медленно. Самая популярная форма йоги включает в себя серию позиций тела, сосредоточение на дыхании, медитацию и точное исполнение. Различные стили йоги имеют разные уровни сложности.

Пилатес. Эта система физических тренировок похожа на йогу, но делает акцент на туловище. Пилатес улучшает равновесие, гибкость и осанку, увеличивает силу, уделяя особое внимание выпрямлению, дыханию и координации.

* * *

Когда невролог сказал Чаку Линдерману, что у него болезнь Паркинсона, Чак был ошеломлен. Он ничего не знал об этом заболевании. Он понятия не имел, с чем столкнулся. Он не представлял, что делать и думать.

После встречи с неврологом Чак вернулся в свой кабинет. Он ничего не сказал своим коллегам ни о неврологе, ни о диагнозе.

У Чака была назначена еще одна встреча в тот день – с Робом, личным тренером, с которым Чак занимался каждую неделю в течение более десяти лет, главным образом чтобы сбросить вес. В отличие от Чака, Роб знал кое-что о болезни Паркинсона: этой болезнью страдала его мать. Роб хорошо знал Чака и был уверен, что тот не отступит перед трудностями.

«Чак, – спросил тогда Роб, – ты собираешься бороться или позволишь этому заболеванию разрушить тебя?»

«Я буду бороться», – ответил Чак. Теперь Чак признаёт, что, когда Роб спросил его, собирается ли он бороться, он и понятия не имел, о чем говорил Роб.

Но теперь Чак знает.

«Это означает много работы, много тяжелой работы в тренажерном зале, – объясняет Чак, – и это означает не поддаваться страху и не отступать». Чак благодарен Робу за помощь. «Он хороший помощник», – говорит Чак.

Физическая активность, особенно гребля, были главным оружием Чака в борьбе против болезни Паркинсона. Чак начал заниматься греблей за десять лет до того, как ему поставили диагноз. Он получал от спорта удовольствие и, как только понял, что физические упражнения необходимы в борьбе с болезнью Паркинсона, тем более не увидел причин останавливаться. Новоявленный «Рокки Бальбоа», Чак сосредоточился на своих ежедневных тренировках. Он занимается лечебной физкультурой два раза в неделю, греблей (на воде или на тренажере) три раза в неделю. Чак выигрывал по крайней мере по одной медали на регате Баяда пять последних лет кряду, и в один год он выиграл сразу три медали. Регата Баяда, проводимая каждый год на реке Шуйлкилл в Филадельфии, – это проект организации USRowing[13] для гребцов-инвалидов и одно из крупнейших мероприятий такого рода в мире.

«Мой совет недавно диагностированному человеку, – говорит Чак, – это поднять свой зад с дивана и тренироваться».

Упражнения не остановили влияние болезни Паркинсона на Чака. Он неистовый боец, но не Супермен. Сейчас Чак использует роллатор (причудливый тип ходунков), чтобы передвигаться. В 2013 году у него развился синдром опущенной головы, относительно редкое состояние, при котором пациент теряет способность поднимать голову. Голова Чака наклоняется вперед, так что его подбородок упирается в грудь. Иногда он носит фиксирующий воротник на шее, но даже с ним голова наклоняется вперед.

Чак усердно работает, чтобы обратить вспять признаки синдрома опущенной головы. Он делает серию упражнений для шеи каждый день дома, два раза в неделю встречается с физиотерапевтом, который помогает ему сосредоточиться на укреплении мышц шеи. Пока что их усилия принесли довольно скудные результаты.

Тем не менее Чак всё так же чувствует себя лучше после тренировки. «Я знаю, что некоторые могут не согласиться со мной в том, сколько пользы приносят упражнения, но я знаю, что чувствую себя лучше, – настаивает Чак. – Никто у меня этого не отнимет».

* * *

Сара Бойер чувствует то же самое. Она занимается спортом несколько раз в неделю и усердно работает на тренировках. Ее упражнения главным образом сосредоточены на равновесии, растяжке и ходьбе. Сара считает эти занятия очень полезными и верит, что они позволяют ей избежать падений. С ее последнего падения прошло пять лет.

* * *

Рик Воган играет в теннис два или три раза в неделю и гордится своей решимостью продолжать играть. Впрочем, он признаёт, что качество его игры несколько ухудшилось, и с подобающей скромностью принимает слова своих друзей-теннисистов, которые называют его игру «воодушевляющей».

Эрготерапия

При болезни Паркинсона пациенту становится сложнее заниматься повседневными вещами: купаться, одеваться, принимать пищу, писать. Врач-эрготерапевт покажет пациенту, как справляться с этими действиями.

Это можно сделать, улучшив мелкую моторику: например, выполняя такие упражнения, как сбор монет со стола, игра на пианино или манипулирование мячами для гольфа.

В качестве альтернативы врач может рекомендовать использовать приспособления, помогающие пациенту делать то, что другие делают без посторонней помощи. Например, если пациент с болезнью Паркинсона с трудом застегивает манжеты рубашки, эрготерапевт предложит использовать липучку вместо пуговиц. Если пациенту сложно набирать текст, врач, вероятно, посоветует программное обеспечение для распознавания голоса.

Он также расскажет, как сделать дом пациента безопаснее и проще для передвижений: например, установить поручни в ванных комнатах, сиденья для душа и ночные светильники, убрать незакрепленные коврики и удлинители.

Выбор врача

Пациенту подчас трудно найти логопеда, физиотерапевта или эрготерапевта с необходимым опытом, знаниями и индивидуальным подходом. Пациенты, как правило, считают целесообразным выбирать врача, а не идти к первому рекомендованному. Критерии зависят от конкретных потребностей и могут включать опыт и успешные случаи в работе с подобными пациентами, компетентность, готовность к индивидуальному подходу, доступность и удобство посещения. Если опыт работы с пациентами с болезнью Паркинсона является ключевым критерием, то, вероятно, полезным источником рекомендаций станет группа поддержки.

Тренировки когнитивных навыков

Некоторые пациенты адаптируют различные стратегии под себя, чтобы работать над когнитивными способностями. Например, одни записывают то, что необходимо запомнить; другие используют часы или таймер, чтобы не забыть, когда принимать лекарства.

Есть методы более изощренные: они направлены на улучшение когнитивных функций пациента, тренируя мозг как мышцу благодаря функции нейропластичности мозга. Основная теория заключается в том, что если мозг пациента ежедневно сталкивается с растущей интенсивностью нагрузки, например в форме интеллектуальных игр, то часть мозга, используемая для решения этих задач, будет расти – подобно тому, как развиваются мышцы при ежедневных тренировках.

Я регулярно играл в интеллектуальные игры в 2014 и 2015 годах. По мере того как я приобретал опыт, мои результаты стремительно улучшались. В то же время, однако, не случилось заметных улучшений ни в моем мышлении, ни в интеллектуальном росте. В январе 2016 года Федеральная торговая комиссия США (FTC – Federal Trade Commission) объявила, что создатели и маркетологи программы «Lumosity – тренировка мозга» согласились урегулировать предъявленные комиссией обвинения в обмане потребителей. Согласно данным комиссии, Lumosity делали необоснованные заявления о том, что программа помогала пользователям уменьшить или отсрочить когнитивные нарушения.

Каждую неделю на групповом сеансе я встречаюсь с терапевтом и несколькими пациентами с болезнью Паркинсона. Мы делаем упражнения, которые требуют от нас использования нашего мозга и голоса. Например, мы играем в игру под названием «Происхождение»: в ней один участник предлагает два альтернативных объяснения знакомой фразы или выражения (например, «всё схвачено»), а другие пытаются угадать, какое из двух объяснений правильное. В другой игре – «Правда или вымысел» – один участник делает правдоподобное или неправдоподобное утверждение: например, что Флоренс Найтингейл, пионер современного сестринского ухода, родилась во Флоренции. И другие догадываются, правда это или вымысел. Хотя эти игры провоцируют нас говорить громче и четче, я не заметил какого-либо улучшения наших когнитивных способностей.

Филлис Ричман: «Я не думаю, что игра для мозга, управляемая компьютером, помогает мне, за исключением того, что она меня хвалит и говорит, что у меня хорошо получается».

Джоэл Хэвманн: «Я сомневаюсь, что умение играть в компьютерную интеллектуальную игру имеет какое-либо влияние на мозг, кроме оттачивания навыков самой игры».

Мой личный опыт подсказывает, что упражнения, направленные на улучшение определенных навыков, таких как многозадачность и концентрация, могут быть эффективными. После того как моя жена и другие члены моей семьи отметили – деликатно, но многозначительно, – что мои навыки вождения автомобиля уже не те, я понял, что должен решить эту проблему. По счастливой случайности, на собрании моей группы поддержки я встретил психолога, которая работала с пациентами с болезнью Паркинсона и оценивала эффективность компьютерных когнитивных тренировок. Я рассказал ей о моих проблемах с вождением, и она предложила мне попробовать одну компьютерную программу. К моему удивлению, программа была сосредоточена не на вождении, а на концентрации внимания и многозадачности. Я обнаружил, что после ежедневного использования программы в течение двух или трех недель начал водить значительно лучше.

Группы поддержки

Пациенты с болезнью Паркинсона склонны к самоизоляции. Многие симптомы, такие как тремор, нарушение подвижности, тихая или невнятная речь, отсутствие мимики, слюноотделение, депрессия и тревожность, играют в этом основную роль. Эти симптомы не просто снижают интерес пациента к общению, но мешают ему общаться.

Существует несколько способов, как преодолеть самоизоляцию при болезни Паркинсона, но лично я считаю участие в группе поддержки очень действенным. Группы поддержки предоставляют возможности для общения и получения полезной информации о болезни Паркинсона, например о том, где найти подходящего голосового терапевта, эрготерапевта или физиотерапевта.