Поговорим о болезни Паркинсона

Сексуальная дисфункция. Пациенты обоих полов сообщают о потере желания и об общей неудовлетворенности своей сексуальной жизнью. Мужчины жалуются на эректильную дисфункцию и проблемы с эякуляцией, в то время как женщины говорят об уменьшении количества смазки и непроизвольном мочеиспускании во время секса. Было подсчитано, что от 60 до 80 % пациентов с болезнью Паркинсона в какой-то момент испытывают сексуальную дисфункцию.

На нее может влиять и ряд симптомов, таких как тремор, ригидность мышц, депрессия, слюнотечение и нарушенная мелкая моторика. Физическая активность и корректное лечение депрессии могут помочь.

Пациент с болезнью Паркинсона должен обсуждать любые сексуальные проблемы со своим лечащим врачом или неврологом. Доктор может направить его к урологу или гинекологу для обследования.

Анонимный пациент: «У меня низкое либидо и эрекция кратковременна».

Анонимный пациент: «У меня эректильная дисфункция, и я не могу достичь оргазма. Я чувствую несоответствие между сильным желанием и моей несостоятельностью». Анонимный пациент: «Мне трудно поддерживать эрекцию. Я хотел бы иметь четырехчасовую эрекцию [ироничная отсылка на предупреждение о четырехчасовой эрекции в телевизионной рекламе лекарств для мужчин с эректильной дисфункцией]».

Проблемы с кожей. У многих пациентов с болезнью Паркинсона появляются кожные проблемы, в том числе жирность или шелушение кожи, сухость или чрезмерное (или недостаточное) потоотделение. Меланома, наиболее серьезная форма рака кожи, также, по-видимому, чаще развивается среди пациентов с болезнью Паркинсона, чем среди населения в целом. По этой причине неврологи рекомендуют пациентам с болезнью Паркинсона обращаться к дерматологу для регулярного обследования кожи.

У многих пациентов развивается себорейный дерматит. Себорея – это повышенная жирность кожи. Дерматит – воспаление кожи. Себорейный дерматит – это состояние кожи, которое характеризуется жирностью, покраснением и шелушением, особенно на лице, крыльях носа, бровях, веках и над ушами. Он может также проявиться в других областях с высокой плотностью сальных желез, например под мышкой, под грудью, в паху и между ягодицами.

Неизвестно, почему у пациентов с болезнью Паркинсона развивается себорейный дерматит. Некоторые предполагают, что это вызвано нарушениями в вегетативной нервной системе, которая регулирует определенные химические процессы в коже. Другие считают, что причина в затрудненном уходе за собой.

У пациентов с болезнью Паркинсона также бывает очень сухая кожа. Кроме того, многие страдают от слишком сильного потоотделения, в то время как другие почти не потеют. Оба эти состояния могут оказаться побочными эффектами лекарств.

Симптомы нарушения работы органов чувств

Боль. Многие пациенты с болезнью Паркинсона испытывают боль из-за мышечной ригидности, мышечных спазмов, сниженной гибкости или подвижности и при неправильном положении тела. Боль часто ощущается в одной области единовременно: в плече, руке, икрах или шее. Другие распространенные жалобы: спазмы в мышцах ног, особенно ночью, необычная жгучая, острая или колющая боль, покалывания.

Лично у меня болезнь не вызывала серьезных болевых ощущений. Временами бывают спазмы в мышцах ног по ночам, но это происходит всего три или четыре раза в год. Однако раз в день у меня бывают спазмы мышц кистей. Это стало происходить в последние годы чаще, чем вначале, когда мне только поставили диагноз.

Кроме того, я испытывал боль в пояснице в течение многих лет задолго до постановки диагноза, и я не связываю эту боль с болезнью Паркинсона, но, возможно, недуг сделал ее острее.

Пит Рим: «Когда мне поставили диагноз болезни Паркинсона, медсестра сказала, что я должен „быть готов к неожиданной боли в любом месте по непонятным причинам, длящейся в течение неопределенного времени“, и я обнаружил, что она оказалась права».

Айвен Браун: «Когда мое лекарство перестает действовать, я часто чувствую мышечную боль, которая охватывает всю область живота».

Снижение обоняния. Болезнь Паркинсона определенно предполагает снижение обоняния, несмотря на то, что у большинства людей со сниженным обонянием ее нет. Проблемы с обонянием могут появиться до проявления двигательных симптомов.

У меня было именно так. Я не знаю, когда мое обоняние ухудшилось, но считаю, что это произошло задолго до того, как у меня появились двигательные симптомы.

Другие пациенты также вспоминают, что они утратили обоняние задолго до появления других симптомов болезни Паркинсона. И Берт Кинг, и Пит Рим говорят, что это случилось с ними за 20 или 30 лет до того, как им поставили диагноз. Теперь, оглядываясь назад, они полагают, что это могло быть первым признаком развития болезни Паркинсона.

Неизвестно, почему это происходит. Одна из теорий заключается в том, что болезнь Паркинсона вызывается респираторными вирусами или вдыхаемыми токсинами, которые попадают в мозг через нос, и что в результате обонятельная луковица (часть мозга, участвующая в обонянии) является первой структурой мозга, проявляющей признаки повреждения.

Поскольку потеря или снижение обоняния влияют на вкусовые ощущения и снижают восприятие вкуса продуктов, это может способствовать потере веса. Правда, со мной этого не случилось. Мой аппетит не изменился.

Нарушение зрения. Сетчатка – это светочувствительная ткань, выстилающая внутреннюю поверхность глаза; она содержит дофамин-продуцирующие клетки, и, когда при болезни Паркинсона сокращаются запасы дофамина, зрение пациента портится. Кроме того, зрение иногда ухудшается из-за замедления движения мышц глаза, и пациенту становится трудно, например, следить за строкой во время чтения. У некоторых людей появляется «двойное зрение», помутнение и нарушение перспективы, что понижает их способность ходить и поддерживать равновесие. Снижение частоты моргания также может вызвать сухость и раздражение глаз.

По иронии судьбы, болезнь Паркинсона, по крайней мере косвенно, улучшила состояние одного моего глаза. С 14 лет и примерно до 64-х я носил контактные линзы на левом глазу с утра до ночи. Однако надевание линзы каждое утро требовало ловкости, а моя сниженная мелкая моторика осложняла задачу. А потому теперь я ношу очки вместо линз, и мой левый глаз чувствует себя лучше, чем все эти годы.

Берт Кинг: «Это не та болезнь, при которой врач может просто прописать таблетку или порекомендовать курс действий, и вы с этим покончите. Пациент должен заняться самообразованием и выяснить, что ему нужно делать. Ему следует взять на себя ответственность за свое лечение. Три разных офтальмолога говорили мне, что мои проблемы со зрением не имеют ничего общего с болезнью Паркинсона. Но я много читал об этом и был уверен, что они ошибались. Наконец я нашел нейроофтальмолога, который понимал влияние болезни Паркинсона на мое зрение и смог мне помочь».

Потеря костной массы

Риск остеопороза – потери костной массы – может стать серьезной проблемой для пациентов с болезнью Паркинсона. Недавнее исследование показало, что 51 % пациентов женского пола с болезнью Паркинсона страдают остеопорозом, в сравнении с 25 % женщин без нее. Несмотря на то, что остеопороз часто рассматривается как женская болезнь, исследование показало: 29 % пациентов-мужчин с болезнью Паркинсона также страдают остеопорозом, в противовес 7 % без болезни Паркинсона. Возможность развития остеопороза особенно тревожит из-за повышенного риска падений пациентов с болезнью Паркинсона, что увеличивает опасность перелома.

Остеопороз – это болезнь пожилых, а потому в основном поражает зрелых пациентов с Паркинсоном. Поддерживать прочность костей помогают физические упражнения, однако люди с этим недугом предпочитают вести сидячий образ жизни. Кроме того, хотя молоко как хороший источник белка помогает поддерживать прочность костей, некоторым пациентам с болезнью Паркинсона, получающим леводопу, приходится сокращать потребление молока из-за того, что белок приводит к уменьшению поступающего в мозг количества леводопы (см. главу 7).

Многие неврологи рекомендуют мужчинам и женщинам регулярно проверять состояние костей.

Глава 6

Жизнь с болезнью Паркинсона

Болезнь Паркинсона нарушает привычный образ жизни пациентов и их близких. Она может заставить перераспределять обязанности между членами семьи, менять условия проживания и работу, приводить к серьезным финансовым тратам. В этой главе я рассматриваю все эти проблемы, а также то, как разные семьи с ними справлялись.

Обязанности членов семьи

Когда его спросили, как ему удалось остаться оптимистом в такой тяжелой ситуации, Джоэл Хэвманн произнес в ответ одно лишь слово. Не «лекарство», «тренировки» или «операция». Слово «семья». Он говорил не только о своей жене, но и о детях: они оказали ему «огромную поддержку».

На вопрос, какой совет он дал бы недавно диагностированному пациенту, Джоэл с улыбкой отвечает: «Поддерживайте хорошие отношения с членами вашей семьи. Возможно, когда-нибудь вы будете в них нуждаться».

Роль семьи часто недооценивают как в диагностике пациента, так и в его лечении и уходе за ним. Именно один из супругов часто первым видит симптомы и призывает обратиться за соответствующей медицинской помощью. Супруг принимает на себя многие обязанности по уходу и лечению пациента.

Так же как и симптомы у всех пациентов разные, различаются и реакции в их семьях, потому что у каждой семьи своя история.

Моя семья как раз может послужить иллюстрацией. Я развелся в 1982 году. Джоанна овдовела в 1992-м. Мы с Джоанной поженились в декабре 1999 года, всего за четыре с половиной года до того, как мне поставили диагноз болезни Паркинсона. Каждый из нас пришел в новую семью с двумя сыновьями. Мои сыновья, Дэвид и Адам Вайн, родились в 1974 и 1979 годах соответственно. Мальчики Джоанны, Брайан и Тодд Левин, родились в 1984 и 1988 годах.

В 1992 году Джоанне было всего 39, и она жила в Сан-Диего, когда ее муж Ларри умер в возрасте 43 лет. Годом ранее у Ларри был диагностирован рак желудка, и последующие 11 месяцев Джоанна провела, ухаживая за ним и наблюдая, как он умирает. Это был мучительный опыт.

Джоанна осталась одна воспитывать двух мальчиков. В конце 1993 года она переехала с ними из Сан-Диего в Северный Потомак, штат Мэриленд, пригород Вашингтона, чтобы поселиться рядом со своей сестрой Гейл, жившей в соседнем Роквилле с мужем и двумя дочерьми. Там Джоанна попыталась вернуть себе спокойствие и равновесие, которые утратила, когда умер Ларри.

В 1995 году, через 18 месяцев после переезда Джоанны в Мэриленд, Гейл умерла в результате чрезвычайно агрессивной формы рака молочной железы. Смерть Ларри и Гейл в течение менее трех с половиной лет оставила Джоанне шрамы, которые делали ее особенно чувствительной к любым возможным проблемам с моим здоровьем.

Джоанна была первой, кто отреагировал на мой тремор. Как только она заметила его, сочла это потенциально серьезным и убедила меня показаться врачу. Зная, что пережила Джоанна, вряд ли можно назвать ее реакцию удивительной.

Сначала я не послушал Джоанну, ответив, что она преувеличивает. Однако месяцы шли, и мой тремор появлялся всё чаще, мне становилось всё труднее игнорировать беспокойство Джоанны.

Когда я сообщил ей предварительный диагноз болезни Паркинсона, Джоанна сохранила лицо и не выдала своих чувств. Однако позже она сказала мне, что была опустошена. После того как меня осмотрел невролог и сказал нам, что дальнейшее течение болезни не поддается прогнозированию, Джоанна поняла, что история повторяется, и боялась худшего: немедленных изменений в нашей жизни, многочисленных поездок в больницу, всё более частых плохих новостей от врачей и моей ранней смерти. Джоанна была потрясена перспективой второй раз овдоветь – не достигнув 53 лет. Хотя я продолжал ходить на работу каждый день, Джоанна втайне от меня проводила эти дни в одиночестве и слезах, уверенная, что ей суждено заботиться еще об одном умирающем муже. До этого ей не приходило в голову, что я могу скончаться раньше нее. Мои родители были еще живы, и Джоанна полагала, что, как и мои родители, я доживу до зрелой старости.

Смерть Ларри подкосила Джоанну. Когда я попросил ее руки, она думала, я предложу ей безопасность, которой она была лишена в прошлом. После диагноза болезни Паркинсона Джоанна осознала, что ее безопасность была иллюзорной.

Теперь она вспоминает мою операцию по ГСМ как поворотный момент – не только в моем знакомстве с болезнью Паркинсона, но и в ее. После операции мои симптомы прекратили развиваться, и Джоанна постепенно начала осознавать, что будущее не было настолько безрадостным, как она себе представляла.

Всё время Джоанна по большей части скрывала свои страхи и поддерживала мою борьбу с болезнью. Понимая, что я не потерплю жалости с ее стороны, она старалась изо всех сил избегать этого. Она знает, что я обращусь за помощью, если потребуется. Например, я не желаю, чтобы она застегивала молнию на моей куртке или пуговицы на рубашке, если только я не прошу ее об этом. Она понимает, что, хотя теперь я всё делаю медленнее, я по-прежнему стремлюсь всё делать сам – и, как правило, могу.

В идеале забота о пациенте не должна стать для партнера постоянной головной болью. Многие из них и так имеют собственную работу. Джоанна, например, преподает английский как иностранный для взрослых. Кроме того, партнерам нужно время на отдых, на свои интересы и на сон. Более того, у многих из них есть и свои проблемы со здоровьем, которыми тоже необходимо заниматься. Джоанна не является исключением. У Джоанны болезнь Крона, хроническое воспалительное заболевание кишечника. Как и болезнь Паркинсона, болезнь Крона требует немало времени и внимания. На данный момент это должно быть приоритетом для Джоанны, как болезнь Паркинсона для меня.

В 2007 году Джоанна опубликовала книгу «Я всё еще стою»[7], в которой рассказывается о центральных событиях ее взрослой жизни, в том числе о столкновении нашей семьи с болезнью Паркинсона. Написание книги было своего рода терапией для нее и источником вдохновения для ее читателей. Многие из качеств, продемонстрированных в книге, – самоотверженность, честность и стойкость – помогают мне в борьбе с болезнью Паркинсона.

В целом болезнь Паркинсона прогрессирует медленно и непрерывно, а не внезапно или резко. Однако, даже зная это, мы с Джоанной часто ищем признаки того, что я достиг переломного момента. Каждый раз, когда я поскальзываюсь, каждый раз, когда подтаскиваю ноги больше обычного, когда изо всех сил пытаюсь найти правильное слово, мы задаемся вопросом, не наступил ли момент, когда я начинаю проигрывать свою битву с болезнью. Тем не менее я понимаю, что недуг прогрессирует постепенно, а не внезапно, и что я не могу его контролировать. А пока я продолжаю жить, не сломленный тем, что, как я надеюсь, является временной неудачей. Я знаю, что моя решимость помогает и Джоанне.

По мере развития заболевания пациент обычно нуждается в дополнительной помощи. Некоторым она нужна не только в управлении автомобилем, покупке продуктов и оплате счетов, но и в одевании, приеме пищи и купании. Помощь пациенту может оказаться трудоемкой, дорогостоящей, а также физически и эмоционально истощающей. Пациенты иногда чувствуют вину за то, что загружают своих партнеров задачами, которые, по мнению пациентов, входят в их собственные обязанности.

Многие партнеры приносят большие эмоциональные, финансовые, карьерные и другие жертвы, чтобы заботиться о пациентах с болезнью Паркинсона, не встречая при этом ни сочувствия, ни поддержки близких. Неудивительно, что в некоторых случаях партнер чувствует разочарование или злость и сам же впоследствии страдает от чувства вины.

Разочарование, гнев и вина понятны и естественны, но они являются тяжелым бременем для пациента и партнера. Некоторые пациенты и партнеры, с которыми я беседовал, рекомендовали отгонять такие чувства, обсуждая их с семьей, друзьями и членами группы поддержки, при консультации с врачом. Партнеру, заручившись поддержкой друзей и семьи, следует побуждать пациента быть более активным и не зацикливаться на своем состоянии.

Пациенты

Шелли Лондон: «Я осознаю, что недостаточно благодарен моей жене Мардж. Ее поддержка мне жизненно необходима».

Пит Рим: «Если кого и мучает болезнь Паркинсона, то это партнера, а не пациента. Мэгги – личность, и у нее свои проблемы, а теперь еще и сложности из-за моей болезни Паркинсона».

Гленн Робертс: «Я понимаю, что узнать о диагнозе болезни Паркинсона – всё равно что попасть под удар молнии. Я также понимаю, что не сделал ничего, чтобы подвергнуть себя опасности этой болезни. Но я всё же чувствую ответственность за бремя, которое эта болезнь накладывает на мою жену Китти».

Крис Уитмер: «Наши дети [11 и 13 лет] взрослеют раньше, потому что у меня болезнь Паркинсона. Они выручают нас гораздо больше, чем могли бы. Они сами готовят себе обеды, моют посуду, не ноют и не жалуются, когда я прошу их что-то сделать».

Партнеры

Боб Бертон: «Независимо от бремени, которое болезнь Паркинсона накладывает на опекуна, пациенту намного сложнее».

Джуди Хэвманн: «Я ненавижу бумажную работу, я ненавижу финансы, я ненавижу менять лампочки и пытаться чинить туалеты, но это мелочи по сравнению с тем, через что пришлось пройти Джоэлу… Дети быстро повзрослели. Вероятно, болезнь отца повлияла на их подростковые годы. Трое наших младших детей никогда не бунтовали как подростки, отчасти потому, что знали: Джоэл был болен и не мог справиться и с болезнью, и с тем, чтобы быть им отцом в полной мере, и с их мятежным подростковым поведением. Поэтому они не бунтовали. Мы получали от них необходимую поддержку, как и от их друзей».

Вильма Хейзен: «Возить Чака ко всем его врачам и заниматься всеми другими делами, которые висят на мне, включая и мои личные дела, просто изнурительно».

Бонни Крамер: «Хорошее общение – это ключ. Если коммуникация между пациентом и партнером налажена, они смогут справиться с проблемами, которые приносит болезнь Паркинсона. Это не значит, что будет легко, но всё возможно».

Китти Робертс: «Разочарование и гнев практически неизбежны. Мой совет – это психотерапевт. хороший психотерапевт».

Вождение автомобиля

Вождение автомобиля – одна из основных семейных обязанностей, на которую часто влияет болезнь Паркинсона. Поскольку из-за нее пациент не всегда в состоянии безопасно водить машину, это осложняет его возможности работать и бывать в обществе, ограничивая его самостоятельность.

На ранних стадиях заболевания, когда его признаки бывают слабо выражены, ни симптомы, ни лекарства не ухудшают навыки вождения. Тем не менее все должны внимательно следить за тем, как пациент ведет автомобиль.

По мере развития недуга под угрозой оказывается способность пациента умело и быстро управлять рулем, тормозить, концентрироваться, правильно и точно выполнять несколько задач одновременно. Кроме того, лекарства от болезни Паркинсона могут иметь побочные эффекты, такие как сонливость, головокружение и спутанность сознания, которые влияют на безопасное вождение.

Понятно, что многие пациенты не хотят лишать себя удовольствия вождения. Тем не менее стоит попросить партнеров или друзей честно оценить их навыки. Пациенты должны посоветоваться со своими врачами или с местным управлением автотранспорта, чтобы специалисты оценили их способность безопасно водить.

Решение отказаться от вождения не обязательно лишает человека независимости или обрекает его на изоляцию. Есть и приемлемые альтернативы, такие как ходьба, общественный транспорт или такси, а также члены семьи, друзья или знакомые, которые могут и хотят возить пациента.

Стоимость альтернативных видов передвижения, безусловно, тоже нужно принимать во внимание, но пациент может и выиграть, сэкономив на сокращении или ненадобности автострахования, технического обслуживания, бензина и других расходов, связанных с вождением.

В зависимости от обстоятельств решение о вождении автомобиля не обязательно является выбором типа «всё или ничего». Можно водить машину только днем и избегать делать это ночью или ездить только по знакомым маршрутам не в час пик.

Дом

В зависимости от симптомов, семейных обстоятельств и финансовых ресурсов пациент может захотеть сделать свой дом более безопасным и оборудованным в соответствии с его новыми, ограниченными возможностями или, допустим, переехать в другой дом, по которому легче передвигаться.

Если это нереалистично, я предлагаю начать с наиболее очевидных и доступных изменений. Например, рассмотрите возможность устранить помехи в доме, переместив (или вообще убрав) любые незакрепленные провода, мебель, в которой нет острой необходимости, и не прикрепленные к полу коврики. Также подумайте о дополнительном освещении (включая ночной свет) внутри и снаружи дома.

Специалисты рекомендуют устойчивую и прочную мебель. Стул должен быть без колес, но с относительно прямой спинкой, твердым, неглубоким сиденьем и подлокотниками. Низких диванов и кресел с толстой мягкой обивкой следует избегать; пациенту с болезнью Паркинсона затруднительно подняться с них без посторонней помощи.

Кроме того, поскольку большинство бытовых несчастных случаев происходят в ванной комнате, стоит установить поручни на ванне и стенках душевой кабины, положить нескользящий резиновый коврик в душ или ванну и убрать любые декоративные напольные коврики.

Если в доме или снаружи есть лестницы, рассмотрите возможность установки перил по обеим их сторонам. Убедитесь, что и перила, и любые ковры или дорожки плотно зафиксированы. Если спальня пациента расположена на верхнем этаже, постарайтесь переместить ее на первый этаж.

Конечно, альтернативой является переезд в квартиру или одноэтажный дом, что и сделали мы с Джоанной. В 2012 году мы переехали из трехэтажного дома в пригороде, где наша спальня располагалась на втором этаже, в одноэтажную квартиру в центре города. Правда, мы не видели особой необходимости в переезде, но думали, что жить на одном этаже будет легче, чем на трех. Кроме того, городские условия имеют ряд преимуществ для людей с болезнью Паркинсона. Городская жизнь заставляет больше ходить и позволяет меньше ездить за рулем.

Мы с Джоанной пешком ходим к врачам, в спортзал, рестораны, кинотеатры и к друзьям.

Как переезд, так и весь процесс распоряжения имуществом, накопленным за эти годы, отнимали много времени и утомляли. Джоанна и я убеждены: удачно, что мы сделали это в достаточно молодом возрасте и достаточно здоровыми, и потому переезд оказался терпимым. Оглядываясь назад, мы очень рады, что переехали именно тогда.

* * *

Вместо того чтобы переехать, Дэн Льюис произвел в доме капитальный ремонт. Он переделал комнату в своем подвале в тренажерный зал, добавил пандус, чтобы было легче войти в дом с ходунком или инвалидной коляской, и установил лифт.

* * *

Джуди Додж развелась в 1992 году и больше не вышла замуж. Она полагается на свои силы и научилась самостоятельно преодолевать препятствия, связанные с болезнью Паркинсона. Джуди не инвалид, и ее невролог считает, что она им не станет.

Джуди живет в Вашингтоне, округ Колумбия, а ее дети сейчас проживают в Аризоне и Калифорнии. Поскольку детям Джуди будет трудно помочь ей, если она станет инвалидом, Джуди приняла меры предосторожности. Она выбрала жилой комплекс, который даст ей возможность перебраться в соседний пансионат для престарелых, если возникнет такая необходимость. На этот шаг Джуди повлияло решение ее родителей переехать в дом престарелых с предоставлением частичного ухода, прежде чем это стало необходимо. Они оказали своим детям «огромную услугу», замечает Джуди, давая понять, что она намерена оказать такую же своим в случае, если станет инвалидом.

Берт Кинг: «Нельзя ждать, когда события начнут диктовать, что действовать. Мы переехали в 2013 году из четырехэтажного дома в квартиру. Мы начали раньше, чем возникла такая необходимость, поэтому могли не торопиться и всё сделать так, как нам хотелось. Нам нравится расположение, удобное с точки зрения близости местного транспорта, продуктового магазина и кабинетов наших врачей. Однако сам переезд был изнурительным. Он стоил мне многих сил – как эмоциональных, так и физических. Нам пришлось разбираться с вещами, которые мы собирали годами и которые для нас много значили. В квартире у нас нет для них места».

Скотт Крэги: «Жизнь в квартире ничуть меня не привлекала. Но я осознал, что логика в этом была [как оправдание переезда из дома с лестницей в квартиру на одном этаже]. Мое состояние ухудшалось довольно быстрыми темпами, поэтому решение не было преждевременным».

Чак Линдерман: «Мы переехали в дом меньшего размера… одноэтажный. Мы модернизировали его, чтобы он соответствовал нуждам пациента с болезнью Паркинсона: добавили пандус от подъездной дороги к входной двери и оборудовали ванную комнату для человека, которому может понадобиться помощь при купании. Мы предвидели будущие потребности, а не удовлетворяли текущие».

Раскрытие информации

Каждый пациент должен решить, когда и как сообщить о своем состоянии начальникам, коллегам, заказчикам и клиентам, а также семье и друзьям. и сообщать ли вообще. Последствия такого признания рассматриваются в этом разделе.

Работа. Некоторые пациенты волнуются, что, если они сообщат о своем состоянии работодателю, он начнет искать предлог для их увольнения. Хотя я не могу утверждать, что такая обеспокоенность беспочвенна, мой опыт показывает, что многие работодатели не заинтересованы в увольнении эффективных работников или нарушении закона.

Сотрудник, у которого диагностирована болезнь Паркинсона, должен проконсультироваться с врачом и юристом относительно своих прав и прав работодателя в соответствии с федеральными законами и законами штата об инвалидности. Работник-инвалид, который не хочет сообщать работодателю о своей инвалидности, может столкнуться с дилеммой. Неразглашение такой информации может сохранить работнику должность, по крайней мере на короткий срок. Однако, утаивая свою болезнь, работник обманывает работодателя (и клиентов работодателя), дает работодателю основания для увольнения или дисциплинарного взыскания. Кроме того, работник утрачивает свои права в соответствии с Законом США о защите прав граждан с ограниченными возможностями (ADA – Americans with Disabilities Act) и Законом об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам (FMLA – Family and Medical Leave Act).

Закон США о защите прав граждан с ограниченными возможностями{16}. Этот закон запрещает работодателю, у которого в штате минимум 15 сотрудников, дискриминировать квалифицированного работника с инвалидностью. «Квалифицированный работник с инвалидностью» означает индивида, который с «разумным приспособлением» или без него может выполнять основные функции занимаемой или желаемой должности. Инвалидность включает любое физическое или умственное нарушение, существенно ограничивающее один или несколько «основных видов жизнедеятельности». Основные виды жизнедеятельности: выполнение ручной работы, ходьба, стояние, концентрация, мышление, общение и выполнение естественных функций организма (в том числе неврологических). Суды обычно признают, что болезнь Паркинсона приводит к нарушениям, которые существенно ограничивают один или несколько этих основных видов жизнедеятельности.

Закон США о защите прав граждан с ограниченными возможностями также гласит, что отказ от разумного приспособления рабочего места для лица с инвалидностью и известными физическими или психическими ограничениями является незаконным для работодателя, на которого распространяется действие страховки, если только работодатель не может доказать, что такое приспособление создаст для него [работодателя] чрезмерные трудности. Чтобы быть защищенным этим положением, работник должен запросить разумное приспособление у работодателя: например, попросить предоставить программное обеспечение для распознавания голоса, более удобное офисное кресло, изменение графика работы, отпуск или свободное время для посещения врача. Предполагается взаимодействие работодателя и работника с целью определения разумного приспособления рабочего места. Если приспособлений требуется несколько, то работодатель не обязан обеспечивать сотрудника именно тем, что тот предпочитает.

Чтобы получить право по Закону США о защите прав граждан с ограниченными возможностями, работник должен пройти по тонкой линии. Он должен продемонстрировать, что является инвалидом, страдающим от состояния, которое существенно ограничивает одну или несколько основных жизненных функций, но не настолько беспомощным, чтобы не иметь возможности выполнять свои обязанности на работе с разумным приспособлением или без него. Не все люди с болезнью Паркинсона смогут соответствовать этим требованиям и будут иметь право на защиту по данному закону. Руководство относительно Закона США о защите прав граждан с ограниченными возможностями доступно на сайте www.ada.gov.

Закон об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам. Этот закон обязует работодателя, имеющего не менее 50 сотрудников, предоставлять работникам неоплачиваемый отпуск до 12 недель в течение 12 месяцев по уходу за членами семьи или для получения личной медицинской помощи. Как и в случае Закона США о защите прав граждан с ограниченными возможностями, если работник с инвалидностью (или с членом семьи – инвалидом) хочет воспользоваться своими правами в соответствии с Законом об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам, он должен сообщить работодателю об инвалидности и о его (или члена семьи) потребностях в медицинской помощи. Руководство по Закону об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам доступно на сайте www.dol.gov/whd/fmla.

Раскрытие информации о болезни деловым партнерам и коллегам. Признание в болезни деловым партнерам и коллегам также может стать вызовом. Говорить им или нет – личный выбор человека и зависит от обстоятельств. Пациент может быть обеспокоен тем, что руководители, коллеги, заказчики или клиенты потеряют доверие к нему и уверенность в его способностях. Более того, если заболевание хорошо контролируется и не ограничивает навыки пациента, возможно, нет необходимости сообщать о нем сторонним лицам.

Однако, если симптомы пациента очевидны, целесообразнее рассказать о них, прежде чем начнутся обсуждения, даже если эти симптомы не влияют на работу. Например, люди могут ошибочно принимать тремор за волнение, тихий голос – за намерение что-то скрыть, а безэмоциональное лицо – за скуку. Если симптомы ухудшают качество работы, то признание болезни может быть необходимым в связи с ответственностью перед работодателем, заказчиками или клиентами. Вероятнее всего, они заметят снижение работоспособности человека, а кредит доверия будет больше, если человек открыто признается в проблеме.

Лично я решил не скрывать эту информацию и незамедлительно сообщил о болезни председателю комитета по управлению моей юридической фирмой и юристам, наиболее тесно со мной сотрудничавшим. У меня не было никаких когнитивных или иных нарушений, которые могли бы повлиять на мою способность заниматься юридической практикой. Однако я подумал, что некоторые симптомы, такие как тремор, будут очевидны, и, если я не скажу коллегам о моем состоянии, они могут сделать неправильные выводы. Мне сказали, что большинство пациентов с болезнью Паркинсона признают, что их коллеги реагируют на такую информацию лучше, чем ожидалось. Мои также были участливы и чутки. Я не сомневался, что они оценили мое признание, а меня это освободило от серьезного бремени.

Если пациент решает рассказать работодателю, коллегам, заказчикам или клиентам о своей болезни Паркинсона, то стоит просветить их о самом недуге, так как, скорее всего, некоторые из них столь же несведущи в этом вопросе, как и я до постановки диагноза, и будут благодарны.

* * *

Джоэл Хэвманн не держал свою болезнь в секрете. Его тремор был довольно заметен, и он хотел объяснить его причину своим коллегам. На момент постановки диагноза Джоэл был старшим редактором в вашингтонском бюро The Los Angeles Times. Он попросил начальника сделать внутреннюю рассылку по электронной почте коллегам и рассказать о его состоянии, вместе с просьбой не поднимать шума по этому поводу. Новость действительно была распространена, и коллеги Джоэла с уважением отнеслись к его просьбе.

* * *

Точно так же Айвен Браун рассказал своим коллегам из Министерства труда США о своем диагнозе. Его мотивация была прагматичной: коллеги заметили бы, что с ним что-то не так, в любом случае.

Фред Мунвес: Фред работает поваром в продуктовом магазине. Он говорит, что, хотя ему «трудно справиться с поставленными задачами в намеченные сроки», коллеги из магазина «очень любезны».

Чак Линдерман: «Я не признавался в своей болезни ни моему работодателю, ни моим ближайшим друзьям в течение трех лет. В какой-то момент стало очевидно, что я чем-то болен, и больше не имело смысла скрывать это.

Мой совет – держать рот на замке. Как только коллеги на вашей работе обнаружат, что есть причина избавиться от вас, они сделают это, и, если ваши друзья ничего не знают о болезни Паркинсона, они ничем не смогут вам помочь.

Друзья и семья. Вне контекста работы решение о признании в болезни всегда индивидуально. Хотя мне потребовалось время, чтобы прийти к этому, теперь я прямо говорю о своем диагнозе, а не трачу время и энергию на то, чтобы держать это в секрете. Я не мог бы бесконечно скрывать свою болезнь, даже если бы хотел.

Вскоре после постановки диагноза я сообщил своим близким, что у меня болезнь Паркинсона. Я заверил их, что это незаразно и что, за исключением болезни Паркинсона с ранним проявлением симптомов, нет веских доказательств того, что она передается из поколения в поколение. Конечно, у моей семьи были опасения, но решать проблемы лучше всем вместе, чем пытаться справиться в одиночку. Мои сыновья вместе со мной посещали семинары по болезни Паркинсона, организовывали благотворительные прогулки и боксерские тренировки с целью собрать средства, возили меня на прием к врачу и комментировали черновики этой книги.

Как бы то ни было, своим родителям я не рассказал о моей болезни. В то время, когда мне поставили диагноз, моему отцу было 90, и у него имелись проблемы с сердцем; моей маме – 83, и она страдала болезнью Альцгеймера. Я беспокоился, что эта новость только навредит им. Это было субъективное решение, и оно далось мне нелегко. Однако я не жалею. Отец скончался в 2006 году, через два года после постановки моего диагноза. Мать умерла в 2010 году.

Берт Кинг: «Моему отцу было за 90, когда мне поставили диагноз, поэтому я не уведомил его. Я не жалею о своем решении. Это было бы слишком тяжело для него. Я признался маме после смерти отца. Она посчитала, что я сделал правильно, не сказав ничего отцу. Моя мама дожила до 2015 года, когда ей исполнилось 98 лет».

Сара Бойер: «Мы, женщины, очень отличаемся от мужчин, по крайней мере большинство из нас. Женщины в нашей группе поддержки сразу же говорили всем, что у них болезнь Паркинсона. Мужчины скрывали эту информацию годами».

Китти Робертс: «Трудно обобщать. Каждая ситуация индивидуальна. Однако я предпочитаю признаться раньше, чем позже. Если сразу не проинформировать семью и близких друзей, это может ранить и даже разозлить их – людей, на которых вы станете полагаться в будущем».

Работа

Многие пациенты, которым недавно был поставлен диагноз, должны решить, уходить ли им с работы.

Каждый принимает это решение в свете своих индивидуальных обстоятельств. Как и во многих других проблемах, связанных с болезнью Паркинсона, единого правильного решения нет.

Среди обстоятельств, которые следует принимать во внимание, можно назвать симптомы и возраст пациента, влияние симптомов на способность выполнять свои рабочие обязанности, а также финансовые потребности, ресурсы и личные предпочтения.

Финансовая ситуация, как правило, играет важную, если не определяющую роль. В зависимости от возраста пациента, его текущего заработка, финансовых потребностей и ресурсов решение уйти с работы может создать для пациента или его семьи значительные трудности. Кроме того, самоидентификация некоторых людей неразрывно связана с их профессиональной деятельностью. Для них непредвиденный уход с работы может оказаться очень сложным как в эмоциональном, так и в финансовом плане.

* * *

Поскольку Фред Мунвес отвечает за приготовление завтрака в продуктовом магазине, он всегда встает в 1:30 ночи, чтобы успеть сделать зарядку, прежде чем отправиться на работу. Он приезжает в магазин около 3:30 утра, так что завтрак для покупателей готов к 6:30. До того как болезнь Паркинсона поразила Фреда, он приезжал в магазин около 4:30 утра. Поскольку теперь он двигается гораздо медленнее, чем до болезни, ему нужен дополнительный час.

Фред Мунвес: Когда его спрашивают, почему он поддерживает такой изнурительный график в возрасте 68 лет, Фред отвечает: «Мне нужен заработок. – И добавляет: – А также медицинская страховка» (хотя он имеет право на страхование по программе «Медикэр»[8]).

Болезнь Паркинсона делает более очевидными преимущества досрочного выхода на пенсию и недостатки продолжения работы. Каким бы непредвиденным или нежелательным ни был досрочный выход на пенсию, он может предоставить массу различных возможностей: например, развлечения, оздоровительные и благотворительные мероприятия. Напротив, если пациент продолжает работать, он может упустить время, пока эти возможности еще доступны.

Мне повезло во многих отношениях. Бережливый по натуре, я смог накопить достаточно средств, чтобы в 65 лет можно было позволить себе заниматься юридической практикой значительно меньше. Я представляю интересы небольшого количества клиентов; пишу статьи для юридических журналов; консультирую моих коллег, когда они просят об этом. Этого достаточно, чтобы я чувствовал себя активным и продуктивным, но это отнимает не так много сил, чтобы мешать мне заниматься лечебной физкультурой или другими оздоровляющими видами деятельности.

* * *

С тех пор, как Скотт Крэги ушел на пенсию, он активно занимался: физические тренировки – почти каждый день; время от времени – компьютерные интеллектуальные игры, чтобы держать ум в тонусе. Скотт работает волонтером в службе помощи бездомным Friendship Place, некоммерческой организации, которая предоставляет бездомным в Вашингтоне жилье, медицинские услуги и специализированное образование. Скотт также помогает в Галлодетском университете; он описывает его как «уникальный университет с программами и услугами, специально предназначенными для поддержки глухих и слабослышащих студентов».

* * *

Кассандре Петерс пришлось прекратить работу в качестве помощника юриста в 2004 году, через два года после постановки диагноза. Позиция была прибыльной, но слишком тяжелой для Кассандры, чтобы справляться с нагрузкой после развития болезни Паркинсона.

Джоэл Хэвманн: «Я работал полный рабочий день около двадцати лет после того, как мне впервые поставили диагноз болезни Паркинсона».

Филлис Ричман: «Я вышла на пенсию с позиции ресторанного критика в газете The Washington Post через год после того, как мне поставили диагноз. Обнаружилось, что мое время и моя энергия были ограничены. Я не хотела проводить всё свое время в ресторанах с незнакомцами… К тому же ресторанный критик – это физическая работа, а я не могла управляться с палочками для еды так же ловко, как раньше».

Финансовые затруднения

Как уже отмечалось выше, болезнь Паркинсона может ослабить финансовое положение пациентов и их семей, заставляя пациента или его партнера уйти с работы или перейти с полной занятости на частичную.

Однако во многих случаях время на стороне семьи. Пациенты с болезнью Паркинсона часто обнаруживают, что могут работать в течение многих лет после постановки диагноза. При этом многие из них никогда не нуждаются в постоянной помощи своих партнеров. Более того, поскольку болезнь Паркинсона чаще поражает пожилых людей, многие пациенты по своему желанию выходят на пенсию к тому времени, когда болезнь начинает ограничивать их способность работать.