В целом хирург никогда не откажет вам в проведении операции, если шансы на успех в вашу пользу. Если же потенциальная польза от хирургического вмешательства минимальна и оно может принести только еще больше вреда, то разумным решением будет отказаться от этой затеи. Стоит ли говорить, что иногда и сами пациенты, взвесив все за и против, отказываются от операции. Не стоит колебаться с таким решением, если вы чувствуете, что серьезная операция будет для вас лишним испытанием. Помните, что если вы потратите немного времени на анализ некоторых деталей, касающихся вашего рака, а также его связи с общим состоянием вашего здоровья и целями, которые вы ставите перед собой, то сможете оградить себя от оставшихся без ответа вопросов и глубоких сожалений.
Ключевые идеи
• Многие виды рака, особенно диагностированные в поздней стадии, не поддаются лечению с помощью операции.
• Операция не всегда означает полное исцеление. Узнайте, какие именно цели ставятся перед операцией, а также какие другие виды противораковой терапии вам понадобятся.
• При необходимости без колебаний спрашивайте мнение специалиста со стороны.
• Перед тем как дать согласие на операцию, хорошенько разберитесь с ее ожидаемыми последствиями.
• Нет ничего противоестественного в отказе от операции, если представленная информация не соответствует вашим ожиданиям. Мнение пациента всегда учитывается в первую очередь.
Глава 13. Могу ли я принять участие в клиническом исследовании?
«Я готов ухватиться за любую соломинку – да хоть стать подопытным кроликом в одном из этих исследований». В целом Мартин довольно неплохо реагировал на стандартное лечение на протяжении двух лет, пока болезнь не начала прогрессировать, спровоцировав резкое ухудшение его состояния. На протяжении нескольких следующих месяцев он прошел через ряд других доступных видов терапии, однако, к его огромному разочарованию, их эффект оказался весьма краткосрочным. Он всегда был в хорошей форме и даже теперь, несмотря на болезнь, не мог сидеть сложа руки. В дни, когда боль удавалось утихомирить, он наслаждался чтением книг или возился в своей мастерской. Когда усталость заявляла о себе, он проводил время на диване, однако старался всегда нагружать свой мозг разгадыванием кроссвордов. Стоит ли удивляться, что к подобным новостям с моей стороны он был не особо готов. Он был не только разумным и проницательным человеком, но также обладал самой настоящей жаждой жизни. «Я понимаю, что меня нельзя вылечить, но я готов попробовать что угодно, лишь бы выиграть хоть немного времени». Мы завели разговор о поиске подходящего клинического исследования, а также о том, какие последствия для здоровья оно может за собой повлечь. К счастью, через месяц после нашего разговора начались клинические испытания нового лекарства, и я предложила кандидатуру Мартина. Оказалось, что он соответствует всем необходимым критериям, и Мартина такая возможность невероятно воодушевила. К собственной радости, он обнаружил, что переносит новую терапию гораздо лучше, чем любую из предыдущих. Болезнь продолжала оставаться под контролем, а его качество жизни – довольно хорошим намного дольше, чем кто-либо из нас только мог себе представить. Когда традиционные методы лечения оказались не в силах остановить болезнь и она начала агрессивно распространяться по организму, Мартин уже понимал, что ему осталось немного. Новое же лекарство стало для Мартина, по его словам, самым настоящим спасением. Разумеется, было здорово видеть его в хорошем самочувствии и с надеждой в глазах.
Воодушевившись примером Мартина, я предложила другому своему пациенту, Сергею, тоже принять участие в исследовании. Он был помладше Мартина, однако в остальном их ситуации были во многом похожи. Когда спустя полтора года химиотерапия в итоге оказалась безрезультатной, ухаживающая за ним дочь хотела во что бы то ни стало попробовать что-нибудь еще. Я была далеко не уверена в том, что Сергей заинтересуется новым исследованием, однако все же подняла этот вопрос в разговоре с ним, желая проинформировать его по поводу этой возможности. Как я и ожидала, сначала он отказался, однако позже, посоветовавшись с дочерью, передумал и решил все же дать новому лекарству шанс. К несчастью, для Сергея все сложилось далеко не так хорошо, как для Мартина.
С самого начала Сергею не понравилась необходимость часто сдавать кровь на анализ, совершать длительные поездки и подолгу ждать в клинике своей очереди. Он жаловался, что уже в первый месяц столкнулся со всеми перечисленными побочными эффектами, однако до сих пор никакой пользы для себя не почувствовал. Тем не менее он, будучи сильно недовольным, продолжал участвовать в исследовании еще несколько недель. Затем, когда он уже собирался выйти из программы, Сергей столкнулся с неожиданной очень серьезной аллергической реакцией, и его пришлось госпитализировать с сыпью, почечной недостаточностью и делириозным синдромом (в простонародье – белая горячка. –
С тех пор эти два примера служат мне хорошим напоминанием о том, что нужно более тщательно отбирать пациентов для клинических исследований. Если вы уже попробовали все существующие методы лечения вашего рака, то вполне естественно задаться вопросом, остался ли для вас еще хоть какой-то вариант. Возможно, вы слышали про какой-то революционный метод лечения, разрекламированный средствами массовой информации, – к ужасу многих онкологов, пациенты черпают слишком много информации из сенсационных телешоу, которые с реальной жизнью имеют мало общего.
Если вам пришлось каким-то образом столкнуться с раком, то наверняка вы слышали про клинические исследования в этой области и, возможно, держите ухо востро по поводу того, что может принести пользу вам или вашим близким. По всему миру постоянно проводятся сотни различных клинических испытаний. Одни из них только что были запущены, другие находятся уже в завершающей стадии, однако цель у всех одна – найти новый способ борьбы с раком или усовершенствовать один из старых. Исследования могут принести как пользу, так и вред, так что если вы обдумываете, не принять ли в одном из них участие, то настоятельно рекомендуется тщательно ознакомиться со всеми плюсами и минусами. Хотя пациенты и подписывают заявление об информированном согласии, качество и объем предоставляемой и усваиваемой ими информации постоянно становятся предметом споров в медицинском сообществе. Все прекрасно понимают уязвимость пациентов, безуспешно попробовавших все традиционные методы лечения и готовых ухватиться за любую попавшуюся соломинку, так что врачи изо всех сил стараются обеспечить им дополнительную защиту. Таким образом, чрезвычайно важно хорошенько изучить информацию по вашему конкретному исследованию, указанную в подписываемой вами форме, однако мне также хотелось бы потратить немного времени на то, чтобы проинформировать вас о некоторых основных моментах, связанных с клиническими исследованиями.
Клиническое исследование, по сути, представляет собой эксперимент, в рамках которого испытывается эффективность какого-то нового лекарства для отдельно взятой болезни. Исследуемое лекарство может быть представлено в форме таблеток, инъекций, внутривенной химиотерапии или кожных пластырей. Развитие наших знаний о природе рака привело к взрывному увеличению количества проводимых клинических исследований, так как ученым не терпится проверить полученные в лабораторных условиях результаты на реальных больных. Если в былые времена клинические испытания можно было проводить только в крупных больницах с развитой инфраструктурой, то теперь даже небольшие региональные центры могут принять участие в исследованиях, которые оказываются им по силам. Чаще всего их проведение требует настолько больших затрат, что они нередко финансируются со стороны, в том числе – фармацевтическими компаниями, которые, естественно, заинтересованы в успехе их продукции. Крупные фармацевтические компании нанимают специальных людей для составления описания предлагаемых лекарств и разработки сценария клинического исследования. Не секрет, что они нередко платят людям, принимающим ключевые решения, чтобы последние положительно высказывались по поводу их продукции. Компания может заработать целое состояние на успехе одного-единственного лекарства от рака, так что неплохо было бы иметь в виду, что отчеты об исследованиях могут оказаться несколько предвзятыми.
Теперь мне хотелось бы поговорить о различных видах клинических исследований, так как это может сыграть существенную роль при оценке потенциальной пользы от участия в них. Исследования фазы I и II[3] соответствуют ранней стадии испытаний препарата. Они предназначены для получения ответов на самые основные вопросы, такие как: безопасно ли использовать лекарство на людях? Какова оптимальная дозировка лекарственного средства? Связано ли его применение с какими-либо неприемлемыми побочными эффектами? В рамках исследований фазы I оценивается реакция на препарат у относительно небольшой группы людей, определяется наилучший способ его введения в организм, а также оптимальная дозировка лекарства. В рамках испытаний фазы II пробному лечению подвергается уже большее количество пациентов. Ученые изучают эффективность препарата, а также продолжают оценивать безопасность его применения. Для так называемых «положительных» результатов таких исследований в ранних фазах нет сколько-нибудь четкого определения. Положительное заключение по итогам испытаний может означать, что небольшая группа пациентов не была подвержена сильным побочным эффектам. Либо же это может говорить о снижении уровня биологических маркеров опухоли – белков, выделяемых раковыми клетками, или об улучшении других микроскопических показателей, связанных со злокачественным образованием.
Важно понимать, что исследования ранних фаз не ставят перед собой целью вылечить пациентов – это лишь первые шаги, предпринимаемые компанией для проверки своих гипотез. Многообещающая на бумаге идея не превращается автоматически в положительный результат для пациентов – на самом деле большая часть исследований – порядка девяноста процентов – не продвигаются дальше первой и второй фазы. Именно по этой причине лекарства, доказавшие свою эффективность в борьбе с раком, становятся такими дорогими – компаниям приходится компенсировать затраты на предыдущие исследования, не принесшие никаких результатов.
В исследованиях фазы III принимают участие уже сотни или даже тысячи пациентов, чтобы сравнить тестируемое лекарство либо с традиционным широко применяемым средством, либо с плацебо (пустышкой, применение которой не приносит никаких результатов). Это делается для того, чтобы установить, является ли новый препарат лучше, хуже или ничем не отличается от существующих аналогов. Исследования фазы III зачастую называют «золотым стандартом» исследований, так как проведенное в соответствии с регламентом исследование обеспечивает онкологов жизненно важной практической информацией для принятия решения по поводу использования этого лечения для своих текущих пациентов. Их результат, который зачастую торжественно представляется на крупных медицинских конференциях, может за один день изменить процесс лечения пациента. Я никогда не забуду, как возвращалась домой после крупной международной конференции и в аэропорту случайно подслушала, как один мужчина – должно быть, онколог, тоже принимавший участие в конференции, – звонил своей маме: «Мам, я только что слышал доклад по очень многообещающим результатам нового метода лечения рака поджелудочной. Скажи своему врачу, чтобы он повременил с химией и дождался меня. Может быть, он еще просто не в курсе».
Я неоднократно становилась счастливым свидетелем того, как обнародование результатов этих крупных исследований на самом деле помогало моим пациентам, и, оглядываясь назад всего на десять лет в своей практике, я не могу не отметить, насколько сильно поменялась ситуация в лучшую сторону именно благодаря хорошо проведенным клиническим исследованиям. Тем не менее, поскольку полученные в рамках исследования данные могут быть интерпретированы с большим пристрастием, поразительный результат на бумаге далеко не всегда соответствует тому, что происходит в реальности.
Если клиническое исследование показало лишь незначительный эффект от препарата – например, задержку развития рака на четыре месяца или увеличение продолжительности жизни на месяц, – то такой результат нередко можно списать на погрешность испытаний. Кроме того, хотя мы и видим, что научные журналы пестрят сообщениями об исследованиях с положительным результатом (пусть даже и незначительным), важно понимать, что огромное количество неудачных испытаний, которые не смогли подтвердить преимущество нового лекарства перед существующими аналогами, остаются неопубликованными, даже если они несут в себе не менее важную для ученых информацию.
«Доктор, племянник моей подруги днями и ночами работает в лаборатории, занимающейся исследованиями методов лечения рака, – как же тогда получается, что для моей болезни не придумали ничего нового? Какой толк тогда в этих исследованиях?» Эта пациентка задала мне очень хороший вопрос. Несмотря на то что постоянно запускаются все новые и новые клинические исследования, по-прежнему очень сложно определить, какие из них были проведены на самом деле качественно и на достаточно большой группе пациентов, чтобы можно было сделать какие-либо осмысленные выводы. Более того, испытываемое лекарство может попросту не выдержать неизбежного генетического и биологического разнообразия пациентов, его принимающих. Именно по этой причине лекарства, продемонстрировавшие свою эффективность в контролируемой среде на относительно небольшой группе пациентов, далеко не всегда действуют настолько же хорошо для более широкой популяции. Пациенты, принимающие участие в исследованиях, проходят тщательный отбор и постоянно находятся под наблюдением. Как правило, это относительно молодые и крепкие люди, которым медсестры постоянно напоминают принимать назначенное лекарство, которых постоянно обследуют для выявления мельчайших изменений, а испытываемые ими побочные эффекты немедленно принимаются во внимание. Любой онколог вам подтвердит, что подобные условия не соответствуют пациентам «в реальной жизни», которые, как правило, более пожилые и страдают от ряда дополнительных хронических и других заболеваний.
Я обращаю ваше внимание на все вышеизложенное не потому, что хочу лишить вас малейшей надежды на клинические исследования, – я просто хочу, чтобы вы трезво смотрели на вещи. Лекарства, проходящие исследования фаз I и II, смогут появиться на рынке только через долгие годы, а большинство из них, как бы ни было это прискорбно признавать, в конечном счете оказываются неэффективными, даже несмотря на первоначальные многообещающие результаты. Лекарствам в исследованиях более поздних фаз тоже потребуются многие годы на окончательное одобрение, даже если их потенциальная польза будет подтверждена и другими учеными. Контрольно-надзорные органы в разных странах предъявляют различные требования к одобряемым лекарствам, которые зависят от их цены, продемонстрированной эффективности и многих других факторов. Например, в Австралии пациенты могут обнаружить, что некоторые виды противораковой терапии, применяемые в США и других странах, у них в стране не субсидируются государством. Как правило, это связано с тем, что австралийское правительство, которое финансирует здравоохранение, по каким-то причинам приходит к выводу, что соотношение цена/польза неоправданно высоко, либо же для лечения существуют другие разумные альтернативы. Иногда правительство попросту выжидает, стараясь договориться с фармакологической компанией по поводу стоимости препарата.
Все мы прекрасно знаем, что в науке в целом, и в медицине в частности, всегда есть место счастливой случайности, когда неожиданное открытие позволяет помочь огромному количеству пациентов.
Тем не менее, если вы становитесь участником исследований ранних фаз какого-то препарата, то вы должны понимать, что вероятность положительного результата от этого исследования лично для вас крайне мала, – чаще всего речь идет о менее чем пяти процентах. Как-то раз Сергей, потерпевший серьезную неудачу с клиническим исследованием, спросил у меня, почему вообще врачи пытаются лечить рак лекарствами, в эффективности которых никто не уверен и которые могут нанести пациенту серьезный вред или даже привести к его смерти. В том-то и дело – препарат предлагается не в качестве лечения, а скорее в экспериментальных целях.
Лекарства, добравшиеся до первичных испытаний на людях, предварительно тестируются на лабораторных животных, которых намеренно разводят с целью образования у них какой-то конкретной опухоли. Получив обнадеживающие результаты в лаборатории, фармацевтическая компания предлагает выступить спонсором в клинических испытаниях нового препарата, чтобы понять, можно ли полученный результат экстраполировать на людей. Клинические испытания в солидном медицинском центре проводятся под строжайшим надзором. Больничный комитет по этике должен предварительно одобрить проведение исследования на людях. Ученые, руководящие испытаниями, проводят обучение по использованию нового препарата, а также тщательно изучают его ожидаемые побочные эффекты. Каждый участник исследования подписывает заявление об информированном согласии, в котором простым языком изложена вся связанная с исследованием информация. Координаторы постоянно следят за состоянием пациентов на протяжении всего исследования. В рамках так называемого слепого исследования участники не знают, принимают они активное вещество или пустышку.
Тем не менее, даже если вы попали в группу, тестирующую настоящее лекарство, вы должны понимать, что ранняя фаза исследований по своей природе подразумевает возможность проявления непредсказуемых побочных эффектов, а также потенциальное отсутствие каких бы то ни было положительных результатов. Это происходит потому, что именно в рамках клинических испытаний ученые-медики и собирают информацию о новом для них препарате. Пациенты испытывают сильнейшее разочарование, когда у них складывается впечатление, будто они «открыли подноготную» исследований ранних фаз после того, как болезнь прогрессировала дальше.
Итак, имеет ли вообще смысл принимать участие в таких исследованиях? Я думаю, что на этот вопрос можно смело дать утвердительный ответ, при условии, конечно, что вы все хорошенько продумали и полностью отдаете себе отчет, на что подписываетесь. В конце концов, даже самые успешные и распространенные методы лечения начинают повсеместно использоваться только после того, как пройдут полноценную проверку всеми фазами клинических испытаний. Необходимы годы терпения со стороны исследователей, тысячи испытуемых пациентов, а затем десятилетия активного применения препарата на практике, чтобы как полностью оценить потенциал воздействия, так и составить полный список побочных эффектов нового лекарства от рака. Мы находимся в непомерном долгу у пациентов, которые поступились своими временем и силами во благо следующим поколениям. На самом деле участие в исследованиях на раннем этапе по большей части означает лишь вклад в развитие медицины для более эффективного лечения пациентов в будущем. Конечно, вероятность того, что исследование принесет пользу лично вам, существует, но она крайне мала. Скорее всего, клиническое исследование не продлит вашу жизнь, хотя, не исключено, и поможет облегчить некоторые из неприятных симптомов. Исследования ранних фаз предназначены не только для тестирования новых лекарств, но также и для изучения поведения опухоли. Участие в исследовании подразумевает частые походы к врачу и постоянный мониторинг вашего состояния с помощью анализов крови, снимков и, в некоторых случаях, биопсии. Для некоторых пациентов частые обследования помогают удовлетворить их любопытство касательно их успехов, однако большинство находят постоянные поездки в больницу весьма утомительным занятием, а сами анализы неприятными или даже болезненными.
Таким образом, если вы задумываетесь о принятии участия в клиническом испытании, то первым делом было бы неплохо задуматься о частоте и дальности необходимых для этого поездок. Подумайте, выдержите ли вы такую нагрузку? Готовы ли вы на частые обследования? Сможете ли вы принять дополнительные вспомогательные меры – найти человека, который будет вас возить на машине или просто сопровождать в поездках, снять жилье неподалеку от места проведения исследования, и так далее? Постарайтесь понять, принесет ли вам непосредственное участие и эксперименте чувство удовлетворения. Возможно, правдиво ответив себе на эти вопросы, вы сможете избавить себя от ненужных сожалений по поводу потраченного времени в будущем. Некоторым пациентам важно попробовать все, что только попадется им под руку, однако многие другие настолько намучились с традиционным лечением, что им попросту хочется немного притормозить, чтобы насладиться оставшимся сроком. Умерьте свои ожидания и успокойте своих близких. Трезвый взгляд на природу клинических испытаний в ранних фазах пойдет на пользу вам и вашей семье.
Если вам не по душе испытания первой и второй фазы, то, может быть, имеет смысл поискать подходящие испытания фазы III? В отличие от первых двух, третья фаза относится к более серьезным исследованиям результатов лечения, успешно прошедшего предварительные испытания на людях. Исследования фазы III называют также рандомизированными контролируемыми или двойными слепыми исследованиями – это означает, что ни врач, ни пациент не знают, кому из испытуемых досталось тестируемое лекарство, кому его традиционный аналог, а кому и вовсе пустышка. Благодаря такому подходу имеется возможность непредвзятой оценки эффективности препаратов. Целью некоторых исследований является подтверждение того, что новое лекарство не уступает широко используемому в практике, в то время как на другие возлагается надежда доказать преимущество нового метода лечения. Иногда единственным способом получения новой многообещающей противораковой терапии является участие в клинических испытаниях, так как новый метод лечения не получил еще окончательного одобрения для его повсеместного применения.
Некоторые исследования, хотя далеко и не все, являются «гибридными» – это означает, что при отсутствии результата с одним из препаратов пациенту автоматически назначается другой. Если изначально вы получали пустышку, то переход на новое лекарство может принести положительные результаты.
Все проблемы с транспортировкой, указанные в отношении исследований фазы I и II, автоматически относятся и для клинических исследований фазы III. Вы по-прежнему должны быть в хорошей физической форме, быть готовы к постоянным поездкам и анализам, а также понимать, что далеко не все побочные эффекты новых лекарств предсказуемы или дают о себе знать сразу. Тем не менее, с учетом того факта, что новое лекарство изучается на протяжении более продолжительного периода времени, а также прошло отсеивание в рамках исследований фазы I и II, говорит о том, что вероятность на успех у препаратов, участвующих в исследованиях более поздних фаз, гораздо выше. Этот вопрос, разумеется, следует подробно обсудить со своим онкологом, который может выразить свое мнение, руководствуясь предварительным отчетом о проводимом исследовании, общей реакцией медицинского сообщества на практическую пользу предлагаемой терапии, а также опытом других пациентов, уже прошедших через это исследование. Вам также следует в обязательном порядке тщательно изучить форму об информированном согласии, требуя от врача объяснения любых спорных моментов простым языком. Слишком многие пациенты подписывают этот документ, не задавая лишних вопросов.
Разумеется, нужно доверять своему врачу, и он обязательно будет действовать исключительно в ваших интересах, однако подопытным кроликом становитесь именно вы. Изучите в мельчайших деталях, через что именно вам предстоит пройти.
Участие в клинических испытаниях во многих областях онкологии остается довольно-таки редким явлением. Менее пяти процентов пациентов соглашаются принять участие в исследованиях, из-за чего онкологи оказываются под постоянным давлением необходимости поиска участников. Единственный способ добиться успеха в совершенствовании противораковых терапий – это проведение исследований в соответствии с самыми высокими стандартами. В зависимости от того, где именно вы проходите лечение, врачи могут относиться к этому вопросу как с энтузиазмом, так и довольно пассивно. Университетские клиники, как правило, проводят больше исследований, и персонал здесь более активно набирает для них участников, в то время как частные или небольшие региональные больницы могут просто не иметь необходимой для этого инфраструктуры. Тем не менее, независимо от того, принимает ли ваша больница или ваш онколог лично участие в программе, вы имеете полное право узнать, можете ли вы принять участие в проводимых исследованиях, и ваш онколог обязательно подскажет, куда следует обратиться по этому вопросу.
Многие пациенты поражают энтузиазмом: они жертвуют своим драгоценным временем и своими силами, принимая участие в исследованиях во благо будущих пациентов. Для некоторых исследование становится возможностью получить выгоду именно для себя, чему радуются не только сами пациенты, но и лечащие их врачи.
Самое главное для успешного участия в клинических исследованиях – будь то первая, вторая или третья фаза – отчетливо понимать, чего именно от них следует ожидать и насколько они соответствуют целям вашего лечения.
Ключевые идеи
• Клиническое исследование далеко не всегда ставит перед собой целью вылечить участвующих в нем пациентов. Это скорее эксперимент, в рамках которого оценивается эффективность лекарства или лечебной процедуры. Многие тестируемые лекарства так никогда и не попадают в широкое применение.
• Вероятность положительных результатов исследования на ранних этапах именно для вас крайне мала, и основную пользу ваше участие принесет именно будущим пациентам.
• Клинические исследования на более поздних этапах могут стать для вас возможностью получения доступа к эффективному лечению, которое пока не стало доступно повсеместно. Тем не менее вам необходимо выяснить, какие последствия будет нести для вас лечение с точки зрения транспортировки, факторов риска и потенциальной пользы.
• Изучите написанную доступным языком предоставленную информацию, касающуюся лечения, и всегда без колебаний задавайте врачам любые возникшие у вас вопросы.
Глава 14. Что будет, когда я закончу курс лечения?
Если вы наконец закончили лечение своего рака, то вас можно только поздравить. Даже у самых волевых пациентов, как они сами признаются, бывают дни, когда они не уверены в том, что смогут продержаться до конца.
Как уже отмечалось выше, некоторые по разным причинам решают прервать лечение: либо оно перестает быть в их интересах, либо их на это вынуждают чрезмерно проявляющиеся побочные эффекты. Некоторым людям во время лечения становится настолько плохо, что такие пациенты просто не в силах продолжать лечение, в то время как у других складывается впечатление, что они просто не в состоянии ничего планировать заранее, и химиотерапия для них превращается в бесконечную пытку. Так что если вы один из тех, кому удалось завершить намеченный курс лечения в установленные сроки, вы имеете полное право вздохнуть с облегчением. Теперь вы откроете для себя, что многочисленные анализы крови уже нужно сдавать не так часто, равно как и ездить в больницу или ходить на прием к онкологу. Больше не нужно подолгу ждать своей очереди в приемной, понимая, что стоит онкологу освободиться на пару минут позже, ваша боль усилится, а рвота ждать не будет.
Химиотерапия – это такой тип лечения, который запросто может растянуться на месяцы, а иногда даже и на годы.
В наши дни пациенты могут проходить химиотерапию или таргетную терапию неограниченный промежуток времени – до тех пор, пока в состоянии переносить последствия такого лечения. Помимо этого, в рамках лечебного процесса может быть проведена операция, назначен курс радиотерапии и всевозможные таблетки, а также другие медицинские процедуры. Тем не менее для большинства пациентов лечение, по крайней мере в случае с химиотерапией, в какой-то момент неизбежно подойдет к концу.
В наши дни рак удается вылечить все чаще и чаще. Две трети пациентов, у которых диагностируют рак, теперь остаются в добром здравии и через пять лет после обнаружения болезни, а новые методы лечения способны продлить их жизнь на еще более длительный срок. Таким образом, велики шансы, что вы окажетесь в числе этих счастливчиков.
«Завершение химиотерапии стало для меня огромным облегчением. Мои друзья устроили мне потрясающую вечеринку – как же было здорово снова насладиться вкусом еды!» Чувство облегчения и желание отпраздновать являются естественными последствиями завершения химиотерапии. Первая и вторая годовщины окончания химиотерапии становятся важнейшими рубежами, особенно если нет никаких признаков возвращения болезни. Для многих пациентов отсутствие рака через три или пять лет можно рассматривать, по сути, как исцеление.
Пациенты часто интересуются, когда можно уже спокойно говорить о том, что рак побежден. «Прошло уже шесть лет. Можно ли теперь сказать, что у меня ремиссия, или же мне стоит по-прежнему беспокоиться?» Когда человеку удаляют аппендикс, то можно уверенно сказать, что аппендицит его больше не побеспокоит. Когда удаляют желчный пузырь, то и связанный с ним колит остается в прошлом. Возможность снова двигать рукой явно дает понять, что поломанная кость успешно срослась. Когда же дело касается рака, то ничего нельзя утверждать наверняка. Даже если статистически риск рецидива и низкий, он всегда будет больше нуля.
Некоторые пациенты рассказывают истории про то, как у одного их друга рак вернулся спустя десятилетия, или про соседа, у которого вскоре после успешного исцеления одного вида рака развился новый. Хотя вероятность рецидива рака со временем действительно уменьшается, осознание того, что когда-либо он может вновь заявить о себе, доставляет бесконечное беспокойство. «Я не боюсь смерти в случае возвращения болезни. Что меня страшит, так это бесконечные анализы, поездки и сильнейший эмоциональный стресс», – признался как-то раз один из пациентов. Другого пациента больше всего раздражало ожидание: «Именно неведение делает ситуацию такой тяжелой».
Некоторое волнение, особенно в первые годы после окончания лечения – довольно привычное дело. Конечно, вы наслаждаетесь свободой от частых походов к онкологу или сеансов химиотерапии, однако прекращение этих ритуалов также лишает вас и чувства уверенности, связанного с постоянным медицинским наблюдением. Теперь никто больше не осведомляется о ваших симптомах, не измеряет ваши вес и давление, не осматривает ваши распухшие лодыжки и не устраивает регулярных обследований различных повреждений на коже. Никто не напоминает вам, что пора выписать новый рецепт или что не стоит налегать на алкоголь. Теперь вам самому нужно разбираться с этим надоедливым кашлем, так как больше никто не скажет: «Раз уж вы здесь, давайте я посмотрю заодно и это».
Если во время лечения у вас возникло ощущение, что вы оказались лишены контроля над ситуацией, то теперь, хотите вы этого или нет, все опять вернулось в ваши руки. Теперь к врачу нужно ходить не чаще чем раз в несколько месяцев и консультации кажутся намного короче, так как за ними больше не следует детальный разговор с медсестрой из отделения химиотерапии, фармацевтом или социальным работником. Многие пациенты – иногда к своему ужасу – понимают, что если для больных, проходящих химиотерапию, всегда существует возможность быстрого доступа к услугам врачей, медсестер и отделения интенсивной терапии, то остальным приходится ждать своей очереди гораздо дольше.
Наблюдение за пациентами после прохождения химиотерапии длится, как правило, где-то в промежутке от трех до пяти лет и даже дольше, в зависимости от конкретных обстоятельств. Онколог может попросить вас время от времени сдавать какие-то анализы и делать необходимые снимки. Онкологи все чаще и чаще начинают признавать, что во многих из этих анализов нет такой уж сильной необходимости, они никак не влияют на конечный результат и, по факту, иногда случайно наносят пациенту вред и провоцируют ненужное волнение. Мнение онкологов по этому вопросу может сильно отличаться. Если вы переживаете, что онколог вашего друга направил его на гораздо большее количество анализов, чем вас, то не давайте сомнениям себя мучить – попросите объяснить ситуацию.
Запомните, больше – не всегда лучше. Кроме того, не стоит забывать, что продолжительность и качество специального наблюдения для каждого пациента строго индивидуальны.
Если диспансерное обследование должно вот-вот закончиться, то у вас, скорее всего, состоится разговор с вашим терапевтом по поводу того, кто именно будет наблюдать за вами в дальнейшем. Это может быть сам ваш терапевт, участковая медсестра или какой-то другой специалист.
Переживания по поводу результатов анализов являются довольно распространенной практикой, и если со временем они и уменьшаются, то для некоторых пациентов так никогда и не проходят полностью. «Я понимаю, что это глупо, но перед походом к вам я всю неделю не могу уснуть». Некоторые описывают растущую панику при приближении дня консультации. Это абсолютно нормально. Чтобы сдержать волнение и эффективно с ним бороться, вы должны принимать непосредственное активное участие в своей дальнейшей судьбе с медицинской точки зрения.
Если вам никогда не хватало времени или сил, чтобы больше узнать про свою болезнь и вы просто сосредотачивались на текущем лечении, то завершение противораковой терапии – отличный повод, чтобы еще раз все детально обсудить со своим онкологом. Помните, что глупых вопросов не бывает. К таким важным вещам, с которыми вам не помешало бы разобраться, можно отнести то, как вы заболели раком, где или как его обнаружили, какое лечение вам было назначено и какой результат оно принесло. Если вы по-прежнему страдаете от каких-либо побочных эффектов, то ожидается ли избавление от них, и если да, то в течение какого периода времени? Расшатанная нервная система восстанавливается чрезвычайно медленно, в то время как изжога может пройти очень и очень быстро. На восстановление былой силы ослабших мышц могут уйти месяцы, в то время как тошнота может перестать причинять беспокойство уже через считаные дни. Спросите, можете ли вы сделать что-то, чтобы ускорить процесс реабилитации, начиная от легких упражнений и физиотерапии и заканчивая употреблением препаратов для борьбы с симптомами, приносящими наибольшее беспокойство. Узнайте, нужно ли вам обратиться еще к какому-нибудь специалисту. Так, например, понадобится ли вам через год-два сделать колоноскопию? Следует ли вам продолжать ходить к физиотерапевту? Подходящее ли сейчас время, чтобы обратиться к врачу по поводу проблем с сердцем, повышенным уровнем сахара в крови или любыми другими неприятностями со здоровьем, возникшими в ходе химиотерапии? Нужно ли вам встретиться с хирургом, чтобы обсудить пластическую операцию на груди или перестановку калоприемника?
Несмотря на то что некоторым пациентам и кажется, что онколог должен быть в курсе всех деталей и им не нужно ему ни о чем напоминать, на самом деле никто лучше вас самих не позаботится о вашем собственном здоровье. Помогите своему онкологу разработать для вас план дальнейших действий.
Некоторые пациенты испытывают чувство растерянности, когда им толком не объясняют, насколько удачно сложилось лечение. «Я не имею ни малейшего представления, что думает по этому поводу мой онколог. Только и слышу от него, что все выглядит многообещающе. Я не понимаю, что именно это значит – исчезла ли опухоль, либо просто уменьшилась в размерах. Не знаю, что отвечать на расспросы жены». Чтобы избежать подобного недопонимания, вам следует разобраться, в чем именно будет заключаться последующее наблюдение за вами. Узнайте у своего онколога, какие анализы вам нужно будет сдавать, как часто, для чего они нужны, а также, что немаловажно, чего они не в состоянии предсказать. Как я уже отмечала ранее, профессиональные рекомендации существуют в изобилии, однако в каждом конкретном случае все зависит от множества факторов, в том числе вашего типа рака, вашего возраста и сопутствующих заболеваний.
Если вы наблюдаетесь у нескольких врачей – например, у хирурга, онколога и специалиста по лучевой терапии, – убедитесь, так ли уж необходимы все назначенные вам разными специалистами анализы и не дублируют ли одни из них другие.
Это распространенная проблема, которая связана с дополнительными неудобствами, пустой тратой ресурсов и лишним стрессом. Я призываю вас лишний раз убедиться вместе со своим онкологом в необходимости всех запланированных анализов. Если нет никакой потребности в том, чтобы в ограниченный период времени повидаться со всеми своими врачами, участвующими в лечении рака, то узнайте, можно ли ходить к ним на прием по очереди. Многие пациенты первые несколько лет по очереди ходят на прием к своему хирургу и онкологу. Как и в случае с онкологом, другие специалисты также должны держать в курсе вашего терапевта – при необходимости без малейших колебаний напоминайте им об этом. Когда дело касается вашего здоровья, стеснению быть места не должно.
Чтобы переход от больничного ухода к наблюдению на дому прошел как можно спокойнее, чрезвычайно важно организовать слаженное взаимодействие всех ваших врачей друг с другом. Всегда важно иметь в легкой доступности хорошего терапевта, однако это превращается в жизненную необходимость, когда вы начинаете ходить к нему не так часто, как раньше. Ваш лечащий врач играет ключевую роль в комплексном медицинском уходе за вами, только он может координировать всех остальных участников этого процесса и следить за их действиями. Проблема неэффективного взаимодействия между различными врачами довольно-таки острая, а врачи общей практики страдают от нее в особенности, так как из-за нее им намного сложнее осуществлять за своими пациентами надлежащий уход. Нет абсолютно ничего зазорного в том, чтобы напомнить специалисту держать в курсе вашего терапевта. Если вы поменяли лечащего врача, то важно сообщить об этом всем тем врачам-специалистам, у которых вы наблюдаетесь. Как бы то ни было, нужно стремиться всегда время от времени обновлять информацию по поводу вашей ситуации. Порой почта продолжает уходить по неправильному адресу годами, пока кто-нибудь не исправит возникшую ошибку. Вы имеете полное право знать результаты своих анализов, так что если на их передачу вашему терапевту или другим врачам постоянно уходит какое-то время, просто просите всегда дать вам копию, и храните все медицинские записи в отдельной папке. Постарайтесь понять, почему некоторые анализы нужно сдавать в какие-то конкретные промежутки времени. Так вам будет проще разобраться со всеми анализами, а также почувствовать, что ваше здоровье у вас под контролем.
«Я понимаю, что мне нужно найти хорошего терапевта, но, если честно, я никогда прежде в жизни особо не болел, пока не случилось это. К счастью, теперь я снова в порядке». Если у вас никогда не было своего лечащего врача или отсутствовала в нем необходимость, то завершение противораковой терапии – отличный повод подыскать себе подходящего терапевта. Дело в том, что вам нужно не просто наблюдение, но также и проявление внимания ко многим аспектам вашего здоровья по мере возникновения сопутствующих текущему или только что перенесенному заболеванию проблем, таких как гипертония, другие болезни сердца, избыточный вес, диабет, повышенный холестерин, остеопороз и многие другие болезни. Конечно, онколог разберется со всеми вопросами, касающимися рака, однако наверняка у вас есть и другие сопутствующие проблемы со здоровьем. К сожалению, довольно-таки часто случается, что рак у пациентов лечится со всей необходимой тщательностью, в то время как другие заболевания, не связанные с онкологией, попросту запускаются.
Нужно понимать, что сердечно-сосудистые заболевания, диабет и болезни почек могут представлять не менее серьезную угрозу для здоровья, чем рак, – вы по-прежнему должны следить за своевременным получением всех необходимых прививок, а также проходить обследования, рекомендуемые для вашего возраста и пола.
Надеюсь, что всеми приведенными аргументами теперь мне удалось вас убедить в необходимости найти подходящего терапевта.
Среди людей, прошедших успешное лечение рака, распространено беспокойство относительно того, что малейший тревожный симптом является вестником возвращения страшной болезни. «Вчера вечером я ехал под дождем, и видимость на дороге была ужасная. Я только и думал о том, что это рак вернулся и повредил мне зрение. Я понимаю, что это глупо». Любая простуда, мышечные боли, кровотечение из носа – все вызывает подозрения. Всякое болезненное ощущение связано с раком, пока не доказано обратное, каждая случайно возникшая сыпь вызывает сильнейшие переживания. Если вы пережили рак, то должны знать, насколько глубоко подобные страхи сидят в человеке. К счастью, многие пациенты оказываются в состоянии с ними справиться, и со временем они отступают. Если же вы чувствуете, что чувство страха мешает вам жить нормальной жизнью, то имеет смысл обратиться за помощью к профессионалу. Некоторым может оказаться достаточно откровенного разговора с онкологом, который снимет беспокойство по поводу подозрительных симптомов. Другим может понадобиться помощь психолога или более информативные беседы в группе поддержки. Обучение техникам обуздания связанных с раком эмоций поможет вам вернуться к нормальной жизни.
Вопросы, связанные с питанием, активным образом жизни и поддержанием нормального веса тела, продолжают быть предметом активного обсуждения со стороны медиков. В первую очередь важно понимать, что в этой области медицины не хватает так называемых «золотых стандартов» доказательной базы – контролируемых рандоминизированных клинических исследований, так как учет всех имеющих отношение к делу переменных является непосильной задачей. Тем не менее врачи все больше и больше склонны придерживаться мнения, что пациенты, изменившие свой образ жизни в лучшую сторону, чувствуют себя гораздо бодрее, как с физической, так и с эмоциональной точек зрения. Они меньше сталкиваются с усталостью, кроме того, вполне возможно снижение риска рецидива болезни. То же самое касается и отказа от таких вредных привычек, как употребление алкоголя и курение.
Несмотря на существование многомиллиардной индустрии, продвигающей повсеместное применение пищевых добавок и комплементарных видов терапии для поддержания нормального веса тела и правильного питания, на данный момент нет никаких убедительных доказательств того, что от этих мер есть хоть какая-то польза человеку, не страдающему от дефицита какого-то конкретного питательного элемента, каких в развитых странах большинство. Большинству пациентов достаточно приложить осязаемое усилие, чтобы питаться более-менее правильно и периодически заниматься спортом, – а ведь именно это и советуют врачи всем группам населения без исключения.
Здоровое питание подразумевает большое количество фруктов, овощей и клетчатки, а также умеренное потребление мяса, сахара в любом виде и готовых продуктов, подверженных сильной технологической обработке.
Мне как-то попался пациент, который воспринял эту рекомендацию слишком буквально и каждый день съедал по целому арбузу. Из-за такого количества сахара у него начался сильнейший понос, который привел к потере массы тела. Не следует полностью исключать из рациона какую бы то ни было группу продуктов, так как это может обернуться дефицитом важнейших питательных веществ. Если вы не уверены, что сможете определить, какая еда вам подходит, а какая – нет, либо сомневаетесь по поводу размера порций, поговорите со специалистом по питанию – важно разработать такой план питания, который вы сможете соблюдать до конца своих дней и который будет учитывать ваши привычки и потребности.
Как вы узнаете из 19-й главы, в вопросах физических упражнений нет какого-то универсального рецепта для всех и каждого – важно заниматься спортом хотя бы понемногу, а сам процесс должен приносить вам радость и быть безопасным. Можно начать с пеших прогулок, плавания, йоги или силовых тренировок – главное, вам не понадобятся дорогостоящие тренажеры или инструкторы.
Чтобы добиться улучшения выносливости и гибкости, важно при этом тренироваться три-четыре раза в неделю.
Никогда не поздно бросить курить. Если вы успешно прошли курс лечения рака, то знайте, что курение провоцирует воспаление в организме, тем самым серьезно увеличивая риск рецидива болезни. Ежедневное употребление алкоголя также по многим причинам способствует рецидиву или новым случаям возникновения рака, не говоря уже о развитии хронических заболеваний печени.
Важно подчеркнуть, что связь между здоровым образом жизни и крепким здоровьем далеко не всегда прямая, и для каждого исследования, которое указывает на улучшение того или иного показателя, обязательно найдется другое, с противоположными выводами. Если вы не уверены, то поговорите со своим врачом, принимая при этом во внимание, что многие пациенты никогда не прибегают к перечисленным выше оздоровительным мерам, так как не уверены, что у них получится, а также боятся случайно навредить своему здоровью. Очень важно обсудить подобного рода опасения со своим врачом. Если правильный образ жизни и не оказывает прямого влияния на состояние вашего здоровья, то такие меры, как регулярные упражнения, поддержание здорового веса тела, отказ от курения и злоупотребления алкоголем определенно пойдут на пользу вашему внешнему виду, уверенности в себе, помогут побороть волнение, усталость и улучшить общее качество жизни. Результат того стоит.
Депрессия является распространенным спутником противораковой терапии и реабилитации после нее, как это уже говорилось в предыдущей главе.
Может показаться очевидным, что депрессия наиболее часто дает о себе знать именно в момент выставления диагноза и в процессе лечения рака, однако порой пациенты, и даже сами врачи, забывают, что депрессивные состояния могут появиться уже после того, как с лечением покончено и начинается повседневная жизнь в новых обстоятельствах.
Таким образом, следует быть бдительным и лечить депрессию своевременными мерами. Постоянные боли и хроническая усталость, слишком медленный процесс реабилитации или абсолютная неуверенность в будущем – все эти факторы вносят огромный вклад в развитие депрессии, равно как и недостаточный уровень социальной и эмоциональной поддержки. Будет полезно выписать на листке симптомы, которые доставляют вам наибольшее беспокойство. Толкового разговора с врачом может оказаться достаточно, чтобы преодолеть ваши беспокойства и волнения. Точно так же снизить эмоциональный стресс могут помочь предложенные специалистом способы борьбы с неприятными симптомами. Наконец, вы можете получить профессиональную помощь со стороны психолога или психиатра – услуги специалистов могут вам понадобиться как временно, так и на более длительный период. Если консультаций оказывается недостаточно, то может быть прописана лекарственная терапия. Самое главное в данной ситуации – это понять и признать, что у вас депрессия, после чего обратиться за профессиональной помощью, не чувствуя себя при этом каким-то прокаженным.
По окончании противораковой терапии вы можете столкнуться с проблемами, касающимися ваших отношений с друзьями и близкими, возможности иметь детей, вашей профессиональной карьеры и так далее. Каждому из нас в жизни приходится сталкиваться с теми или иными трудностями, однако рак может серьезно осложнить ситуацию. Многие пациенты ждут от окружающих, особенно от своих близких, что те с пониманием отнесутся к их положению и будут оказывать поддержку несмотря ни на что. Тем временем для большинства людей даже сам факт наличия рядом с ними ракового больного или даже мысли о нем становится не менее шокирующим событием, чем для самого больного. Для некоторых из ваших самых близких друзей и родных рак может стать напоминанием об их собственной уязвимости. Другие не смогут справиться с физической или психической нагрузкой, связанной с необходимостью ухаживать за бывшим больным или быть для него другом. Порой люди даже расстаются из-за возникших в процессе лечения финансовых проблем. Быть раковым пациентом – непросто, однако не менее сложно и быть его супругом или супругой. Порой людям попросту не хватает взаимопонимания. Тем не менее не теряйте надежды: как правило, со временем все начинает налаживаться.
«Если я начну вам рассказывать, как рак повлиял на мою жизнь, то мы с вами просидим до утра, доктор. Я чувствую себя разбитым».
Возможно, из-за рака вам пришлось повременить с беременностью или вовсе отказаться от идеи завести детей – этот вопрос особенно деликатный и щепетильный даже в самые лучшие времена. Может быть, вы позаботились о том, чтобы сохранить возможность иметь детей, либо же вам было не до этого, или врач даже не порекомендовал подобные меры. Возможно, необходимость бороться с раком отнимала у вас всю энергию и у вас попросту не оставалось ни времени, ни сил на детей, престарелых родителей или кого-то другого. Восстановить нарушенную связь может оказаться весьма непросто, особенно если вас при этом еще и терзает чувство вины.
Некоторые работодатели относятся к хронически больным людям с пониманием и сочувствием, в то время как другим приходится с ними расставаться из-за давления со стороны коллег. Многие пациенты под давлением увольняются со своей прежней работы. Может быть, ваш онколог и сказал вам, что вы в порядке, однако этого может оказаться недостаточно, чтобы вы могли вернуться на рабочее место. Вы можете оказаться слишком расстроены из-за своего изменившегося внешнего вида, из-за того, что старая одежда не сидит, либо же болезнь может заставить вас полностью пересмотреть свои приоритеты. «Моя секретарша жаловалась на малейшую простуду, и мне пришлось быть максимально сдержанным, чтобы ненавязчиво напомнить ей о том, что я чуть не умер от рака».
Это только некоторые из проблем, о которых рассказывают мне пациенты после окончания формального лечения. Людям приходится сталкиваться с огромным количеством вопросов, которые они постоянно мучительно решают, зачастую сталкиваясь с полным непониманием и отсутствием какой-либо поддержки. «Каждый думает, что мне повезло остаться в живых, однако моя жизнь похожа на катастрофу», – призналась одна юная шеф-повар после окончания своей противораковой терапии. Муж, с которым они были вместе пять лет, оставил ее, и она потеряла работу, так как поврежденные нервы не позволяли ей свободно пользоваться руками. Ей понадобилось три года, чтобы восстановиться после эмоциональной травмы и найти себе новое призвание в жизни. Позже она призналась: «Я была слишком уязвимой. Хотелось бы мне, чтобы я была увереннее, более терпеливой и снисходительной по отношению к себе».
Я полагаю, что это отличное послание для каждого из вас.
Спасение от болезни – это потрясающе, однако помните, что впереди вас может ждать множество неурядиц и препятствий повседневной жизни. Сохраняйте терпение и спокойствие, преодолевайте проблемы, ищите поддержки и помощи окружающих, а самое главное, пожалуй, – не теряйте веры в то, что все наладится.
Удачи!
Ключевые идеи
• Все чаще и чаще пациентам удается выжить после того, как у них обнаружили рак, однако затем им приходится сталкиваться с новыми проблемами в повседневной жизни.
• После окончания химиотерапии далеко не все побочные эффекты проходят быстро. Поговорите со своим врачом и узнайте, чего вам следует ожидать в будущем.
• Многие пациенты полностью осознают всю тяжесть того, через что они прошли, только после окончания лечения. Поговорите со своим врачом по поводу того, как вы можете поддерживать свое физическое и эмоциональное здоровье.
Глава 15. Мне становится хуже – как поступить?
Я познакомилась с Джеком, когда ему, старику за семьдесят, диагностировали злокачественную опухоль поджелудочной железы. Рак нашли случайно, когда он обратился в больницу из-за травмы бедра, вызванной сильным остеопорозом. Ему успешно заменили тазобедренный сустав, однако рак оказался неоперабельным. Джека отправили ко мне, чтобы я посоветовала ему подходящий курс химиотерапии. Джек был в хорошей форме и регулярно играл в крикет со своими сверстниками – они познакомились еще тогда, когда Джек впервые стал отцом, и с тех пор дружили всей командой. Джеку не терпелось как можно скорее приступить к лечению, чтобы он мог вернуться к игре в крикет и другим любимым занятиям. Вместе со своей женой Салли, он жил на небольшой ферме на краю города, куда почти каждые выходные к ним в гости приезжали внуки. Вся семья с нетерпением ждала этих визитов.
Джек рассказал, что с момента выставления диагноза его начал беспокоить небольшой дискомфорт в области живота, а также был плохой аппетит. Салли показалось, что он похудел на пару килограммов, однако в остальном с Джеком было все в порядке. Он приступил к химии, и она дала потрясающие результаты – между прочим, нечто невероятное для рака поджелудочной железы. Опухоль уменьшилась в размерах, а неприятные симптомы практически исчезли. Начался новый сезон крикета, так что мы с Джеком приняли совместное решение остановить лечение. Девять месяцев все было хорошо, однако затем Джека начали мучить сильные боли, а снимки показали увеличение опухоли в размерах. Он тут же вернулся к химиотерапии, однако на этот раз ему пришлось несколько месяцев терпеть побочные эффекты, прежде чем она дала какой-то положительный результат. Когда эффект от лечения достиг своего порогового значения, было принято решение его приостановить. Джек уже слишком устал от него и не испытывал такого воодушевления, как в первый раз. Я поддержала его в желании отдохнуть от лечения, чтобы он мог заниматься своей фермой.
Однако я переживала, что понадобится еще один курс химиотерапии, и мои беспокойства оправдались, когда Джек вновь объявился всего два месяца спустя с жалобами на еще большую боль и усталость. Снимки показали, что рак снова заявил о себе, в этот раз добравшись до ближайшего лимфоузла и печени. Мы поговорили о том, что, несмотря на отличный результат в первые полтора года, теперь все выглядело намного серьезнее. Джек был разочарован таким поворотом событий, однако был настроен решительно и приступил к третьему циклу лечения. Как он сам признался, первый раз дался ему проще всего, на повторном курсе пришлось уже поднапрячься, учитывая такую реакцию организма, третья волна лечения могла бы стать для него фатальной, но тем не менее Джек горел энтузиазмом попробовать. Когда пациент проходит несколько курсов химиотерапии, разделенные временным промежутком, то меня как онколога в первую очередь беспокоит соответствие его ожидания текущим на данный конкретный момент времени обстоятельствам. Джек заверил меня, что понимает тот факт, что у каждого следующего курса химиотерапии шансов на успех меньше, чем у предыдущего. В конечном счете мы все-таки приступили к химиотерапии, однако отрицательная реакция началась почти сразу. На тот момент Джеку уже стукнуло восемьдесят и он страдал от сильной тошноты и усталости. Уровень болезненных ощущений постоянно прыгал – одну неделю все было терпимо, однако другую, без каких-либо на то видимых причин, боль становилась невыносимой. Еда стала для него неприятной рутиной, которую он выполнял скорее из чувства долга перед своей женой, чем ради собственного удовольствия.
Джеку приходилось проводить в дороге битых два часа, чтобы приехать ко мне на прием, – настолько ему были дороги наши отношения, однако я видела, что у моего когда-то жизнелюбивого и веселого пациента как будто пропал энтузиазм. Я видела, что он все больше и больше полагался на Салли, когда нужно было запомнить детальную информацию по поводу симптомов и лекарств, однако подобная потеря контроля невероятно раздражала его самого. Если я обращалась с вопросом к Салли, он резко меня обрывал: «Я могу говорить за себя сам!» – однако на деле у него далеко не всегда это получалось – он постоянно путал дни, дозировку и другие важные детали. Салли снисходительно выручала его, делая вид, что сверяется с их записной книжкой, хотя в действительности и так прекрасно знала ответы на мои вопросы.
Подозревая, что виновником всему стал прогрессировавший рак, я заказала Джеку компьютерную томографию. К моему большому удивлению, снимок не выявил серьезных изменений в размерах и расположении опухоли.
«Опухоль большая, Джек, но я бы не сказала, что она выглядит хуже, чем два месяца назад». Услышав это, Джек попросил поторопиться с лечением. Я оказалась в замешательстве, так как уже решила, что от химии ему становится только хуже. Тем не менее его решительный настрой заставил меня усомниться в своем решении, и я взялась за его симптомы более агрессивными мерами.
К сожалению, смена болеутоляющего препарата и некоторых других таблеток мало повлияла на его общее самочувствие. Неделю-другую он был в порядке, однако потом мог три недели кряду чувствовать сильную слабость, испытывать раздражение и недомогание. Сеансы химиотерапии приходилось постоянно откладывать, и медсестры уже удивлялись, зачем он вообще на них приходит. Потом Джек подхватил воспаление легких и провел в больнице две недели, после чего совсем ослаб. Он уже мало на что рассчитывал, но тем не менее снова встал на ноги и какое-то время выглядел довольно здоровым на вид, только не таким упитанным. В этот раз он снова настоял на возобновлении химиотерапии, которую я назначила с гораздо более низкой дозировки, параллельно предложив ему подумать над своим решением недельку. «Я хочу продолжить сражаться» – таков был его типичный ответ.
Однако не прошло и двух недель, как Джек снова оказался на пороге моего кабинета. «Я не понимаю, – сказал он с раздражением, – если опухоль стабильна, то почему каждый раз я чувствую себя все хуже и хуже?»
Очередной анализ его общего состояния здоровья и списка принимаемых лекарств не выявил какой-то неучтенной проблемы.
«Джек, – сказала я наконец, – я не могу найти какой-либо конкретной причины твоего плохого самочувствия. Опухоль довольно сильно прогрессировала, чтобы вызывать усталость и недомогание, но мне хотелось бы, чтобы ты хорошенько подумал над тем, не усугубляет ли химиотерапия твое плохое состояние. Я подозреваю, что именно так все и есть, однако ты сам должен это подтвердить, основываясь на своем самочувствии».
«Но что будет, если он прекратит лечение? – спросила Салли. – Ему же станет хуже, не так ли?»
Я прекрасно понимала замешательство Салли по поводу прекращения лечения, от которого лучше ее мужу не становилось. Тем не менее я, как человек со стороны, видела, что Джек похудел, ослаб и частично утратил свой интерес к жизни. Вполне понятно, что в данной ситуации химиотерапия не смогла бы продлить ему жизнь, а мне по-настоящему хотелось бы, чтобы он хоть какое-то время насладился нормальной жизнью, пока болезнь не ударит снова.
«Вид вашей опухоли на снимках – это только часть общей картины, Джек, – начала я ему объяснять. – Вы выглядите и чувствуете себя отвратительно, а сегодня вообще с трудом концентрируете свое внимание на нашей с вами непродолжительной консультации. Мне на самом деле хотелось бы, чтобы вы подумали о своем будущем».
Салли кивнула головой. «Теперь мне начинает казаться, что стоит закончить с химией. Я могу с уверенностью сказать, что от нее ему намного хуже». Джек уставился в пол в угрюмо-молчаливом согласии.
Когда три недели спустя Джек с Салли вновь пришли ко мне на прием, мне было приятно видеть, что он выглядит значительно лучше, чем во время нескольких предыдущих визитов. Джек был настроен решительно. «Доктор, я пришел, чтобы сказать вам, что с меня хватит. Мне становится только хуже, и я все больше слабею, но мне не хочется провести остаток своих дней в надежде получить хороший снимок опухоли».
Я согласилась, что, с учетом его плохой реакции на химиотерапию, действительно пришло время ее остановить и сосредоточиться на улучшении качества оставшейся жизни. Следующие два месяца Джеку не нужно было ездить в клинику, на анализы и томографию. Какое-то непродолжительное время он был в достаточно хорошей форме, чтобы прийти на поле поболеть за свою команду по крикету – их поддержка всегда поднимала ему дух.
Постепенно состояние Джека ухудшалось, его положили в больницу, где он и умер без мучений несколько дней спустя. Во время моего телефонного разговора с его женой Салли она казалась настолько довольной, что я, с вашего позволения, процитирую ее положительный настрой. «Я знаю, что он прожил счастливую жизнь и принял правильное решение, – сказала она. – Я не переживаю, что он слишком рано закончил химиотерапию, так как эти два месяца стали идеальным концом. Он провел их за своими любимыми занятиями».
Каждый пациент чувствует, когда ему становится хуже.
Больные замечают ухудшение своего состояния раньше и гораздо точнее, чем лечащие их врачи, однако боятся что-то сказать из-за возможных последствий.
Одним не терпится продолжать химиотерапию, в то время как другие не хотят разочаровывать своих близких. Редко попадаются пациенты, которые берут все в свои руки и принимают решение отказаться от лечения.
Важно понимать, что прекращение химиотерапии не означает полный отказ от лечения.
На самом деле все наоборот. Такой подход означает, что человек принимает решение улучшить качество своей жизни, так как химиотерапия не может достичь поставленных перед ней задач.
Пациенты полагают, что если химиотерапия окажется неэффективной, то врач обязательно им об этом скажет. Это может обернуться сменой лекарств или другими вспомогательными мерами, которые ранее не были испробованы, а возможно, даже и участием в клинических исследованиях нового лекарства. Ни один онколог не захочет, чтобы его пациент проходил бессмысленную для него химиотерапию. Проблема в том, что таким словам, как «бесполезность» и «эффективность», в данном контексте сложно дать точное определение, так как у каждого пациента свои взгляды на жизнь. Так, например, если Джек принял решение против химиотерапии, то другой пациент мог интерпретировать результаты анализов и томографии как положительную реакцию на лечение, означающую, что нужно его продолжать, пока это возможно. Такой пациент мог смириться с плохим качеством жизни как неизбежным следствием химиотерапии, каждый раз заставлять себя вставать с кровати и ехать на очередной сеанс с надеждой, что в конечном счете ему станет лучше.
Джеку было не настолько плохо, чтобы с уверенностью утверждать о необходимости прекращения химии, так что в отсутствие прямой просьбы об этом врач мог бы продолжить лечение. Однако, скорее всего, это привело бы к появлению какой-либо настолько серьезной проблемы, что мне бы самой пришлось остановить химиотерапию.