У меня рак, как быть дальше?

Ключевые идеи

• Очень важно понять, в какой именно диапазон рисков вы попадаете, – этот аспект играет решающую роль в принятии решения о том, проходить химиотерапию или нет. Разберитесь как можно раньше, почему именно вам назначили это лечение. В случае с неизлечимыми формами рака облегчение симптомов может быть вполне подходящей целью.

• В самом начале спросите, как именно будет оцениваться реакция вашего организма на лечение – например, посредством оценки симптомов, с помощью снимков или анализов крови. Как правило, одновременно используется сразу несколько из этих средств. Ответ на вопрос, действует ли химиотерапия или нет, зависит от того, насколько хорошо вы разобрались с тем, чего именно ожидаете от своей болезни.

• Имеет смысл время от времени пересматривать задачи, которые вы ставите перед химиотерапией. Так вам будет гораздо проще понять, готовы ли вы продолжать мириться с неприятными симптомами, и если да, то как можете их облегчить.

Глава 8. Можно ли сделать перерыв в курсе химиотерапии?

Лишь для небольшой группы счастливчиков сеансы химиотерапии практически никак не влияют на их повседневную жизнь. Они продолжают полноценно работать, отдыхать в свое удовольствие и в целом вести активный образ жизни. Тем временем для большинства раковых пациентов химиотерапия становится куда более изнурительным, как с физической, так и с эмоциональной точки зрения, испытанием, и вы должны воздать себе должное за то, что стойко ее переносите.

Если вас мучают неприятные симптомы – такие побочные эффекты химиотерапии, как тошнота и рвота, инфекции, анемия и многие другие, – то с ними, как правило, либо можно справиться с помощью соответствующих лекарств, либо уменьшить степень их проявления за счет выбора менее агрессивного лечения. Вполне вероятно, что можно видоизменить ваш курс лечения так, чтобы заметно повысить качество жизни.

Джимми, почтальон, который много недель подряд проходил химиотерапию для лечения рака кишечника, в один прекрасный момент заявил, что после десяти недель мучительной диареи он больше не в состоянии это выносить. Когда у него стали расспрашивать подробности, выяснилось, что он не хотел лишний раз жаловаться, так как был уверен, что с подобными мучениями сталкивается каждый пациент. Когда я предложила ему совсем чуть-чуть снизить дозировку лекарств для химиотерапии, он мрачно ответил: «Так мне тогда проще и вовсе прекратить». Когда же я рассказала ему, что нет какой-то строго установленной дозировки для каждого и она определяется в индивидуальном порядке в зависимости от того, насколько хорошо пациент переносит лечение, причем даже заниженная дозировка дает положительный результат, его эта информация успокоила, и он прошел назначенный курс до конца. С тех пор прошло шесть лет, сейчас Джимми в добром здравии и радуется, что принял тогда правильное решение.

Другая пациентка, страдавшая от побочных эффектов химиотерапии, как-то раз заявила: «Конечно, мне приходится нелегко, но разве у меня есть какой-то выбор? Мне приходится нести этот крест на себе». На деле же мне удалось помочь ей избавиться от мучительной боли, которая, как оказалось, была не прямым следствием химиотерапии. Одного-единственного сеанса лучевой терапии, а также увеличения дозировки морфина оказалось достаточно, чтобы она могла вернуться к уходу за своим любимым садом.

Перед тем, как делать вывод, что симптомы не поддаются лечению или являются неизбежным последствием химиотерапии, очень важно обсудить их со своим онкологом.

Конечно, было бы неплохо постоянно поддерживать контакт со своим онкологом. Поэтому, если вы вынуждены терпеть по-настоящему невыносимые побочные эффекты, вам определенно стоит обстоятельно этот вопрос обсудить с лечащим вас онкологом. Я рекомендую изложить свои основные соображения по этому поводу на бумаге. Запишите самые проблемные симптомы или другие вещи, вызывающие у вас наибольшее беспокойство. Среди отмеченных вопросов могут быть: Как вы думаете, помогает ли мне лечение? Есть ли ему какая-то альтернатива? Что случится, если я на какое-то время прерву химиотерапию? А что, если я и вовсе прекращу лечение?

Я допускаю, что вы находите эти вопросы чересчур прямолинейными. Возможно, вы даже опасаетесь обидеть врача, отказываясь от предложенного лечения, или же, давайте признаем, вы просто не хотите услышать ответ. Однако не стоит слишком уж сильно беспокоиться о том, что подумает о вас онколог – заданные в вежливой форме, подобные вопросы демонстрируют, что вам не все равно и вы принимаете непосредственное участие в лечебном процессе, к тому же у вас есть полное право на подобные раздумья: вы же заинтересованы в восстановлении своего здоровья и дальнейшей полноценной активной жизни. Скорее всего, онколог будет только приветствовать возможность откровенно поговорить об этом. Если же вы боитесь услышать плохие новости, ограничьтесь вопросами, которые вам задавать наименее страшно. Объясните онкологу, что хотите получать информацию постепенно, в комфортном для вас ритме. Возможно, его ответы вас удивят или и вовсе принесут облегчение.

Для того чтобы у вас хватило смелости задавать правильные вопросы, чтобы вы могли трезво оценивать свою реакцию на лечение и принимать взвешенные решения, вначале вам нужно постараться успокоиться и выйти из шокового состояния; попробуйте представить, что вы наблюдаете за собой как бы со стороны, при таком подходе проще спокойнее воспринимать информацию.

Поначалу многие слишком много паникуют и переживают – их преследует чувство, будто их душевному волнению нет предела. Что ж, я могу вас заверить, что в какой-то момент вы перейдете на следующий уровень и на смену изначальному шоку придет смирение если не с самим диагнозом, то, по крайней мере, с теми лечебными мерами, которые необходимы для борьбы с болезнью. Пройдет несколько сеансов химиотерапии, вы пообщаетесь с другими пациентами, познакомитесь с врачами, которые занимаются вашим случаем и взглянете на свою ситуацию совсем по-другому.

«Я прошел четыре цикла химиотерапии. Было много задержек, и вместо трех месяцев на это ушли все пять. В один прекрасный день я сидела на своем рабочем месте, и один коллега что-то сказал по поводу того, как мне приходится нелегко. Только тогда до меня дошло: «А он ведь прав, все это время я была в состоянии полного шока». Вплоть до того момента я никогда об этом не задумывалась – да я вообще мало о чем думала».

Другая пациентка сказала: «Я постоянно пересекалась в отделении химиотерапии с одной пациенткой, чье течение болезни до жути напоминало мою ситуацию. У нас у обеих был неизлечимый рак яичников. В один прекрасный день, когда она не пришла на сеанс, я в ужасе спросила у медсестры, что случилось. Она улыбнулась и сказала, что больная решила сделать перерыв в химиотерапии. Я не поверила своим ушам. «А так можно?» – воскликнула я. Медсестра пояснила, что мне необходимо обсудить этот вопрос со своим онкологом, однако одно только осознание того, что такое возможно, придало мне сил и уверенности. До того момента я никогда не позволяла себя даже и думать о том, чтобы прервать химиотерапию, хотя соблазн был немаленький».

Уже на следующем приеме у онколога пациентка вместе с мужем поговорили об этом, и врач не имел ничего против. Ее муж был явно рад такому неожиданному повороту, так как за последние два года у них не было возможности отдохнуть.

На самом деле довольно часто существует возможность временно прервать химиотерапию не только без вреда, но даже и с пользой для лечебного процесса, и для такого решения может быть множество различных причин.

Первым делом, однако, следует учесть цели, преследуемые вашим лечением. Как я уже упоминала ранее, некоторые виды химиотерапии и лучевой терапии назначаются с целью именно исцеления от болезни – уничтожения рака, – а у такого лечения вполне может быть так называемое «окно возможности» – ограниченный отрезок времени, в который шансы на успех наиболее высокие, так что тут, скорее всего, придется придерживаться установленного графика. Для такого лечения гораздо сложнее устроить перерыв, если, конечно, не появится какое-нибудь серьезное препятствие его продолжению, например, резкое снижения концентрации кровяных телец, серьезная инфекция или непредвиденные осложнения, такие как сердечный приступ или внутреннее кровотечение, – прохождение химиотерапии в таком случае становится небезопасным для здоровья. Если перерыв, вызванный этими и другими подобными причинами, оказывается непродолжительным – скажем, одна-две недели, то курс химиотерапии может быть продолжен по прежнему расписанию.

Для многих запущенных форм рака, как мы уже отмечали ранее, лечение преследует лишь паллиативные цели и полное избавление от рака становится невозможным. Преследуемые цели в таком случае заключаются в том, чтобы остановить дальнейшее обострение болезни или облегчить неприятные симптомы.

Таким образом, у паллиативной химиотерапии нет четко установленного срока окончания – она может продолжаться до тех пор, пока не перестанет приносить положительные результаты, так что в этом случае гораздо сложнее определить, когда именно можно и остановиться.

В таком случае следует во многом полагаться на свою интуицию, потому что каждый раз, когда вам предстоит пройти через химиотерапию, окончательное решение должно быть принято именно вами. Надеюсь, вас воодушевила новость о том, что в паллиативной химиотерапии всегда есть возможность отдохнуть от лечения.

Так какую же пользу может принести отдых от химиотерапии? Важно понимать, что при появлении серьезных проблем, связанных с лечением, таких как опасная инфекция, лучшим решением может оказаться хотя бы временно, но все-таки его прервать. Как правило, так происходит, когда пациент сталкивается с серьезными последствиями воздействия токсинов, и приоритетной задачей становится восстановление нормального самочувствия – обсуждение вариантов дальнейшего лечения выходит на второй план. Чаще всего люди слышат такие фразы, как «Посмотрим, как вы справитесь» или «Давайте вы немного отдохнете, а когда вернетесь, то мы обо всем поговорим». Оздоровительный отдых необходим для того, чтобы дать организму возможность восстановиться от негативных последствий лечения, а его результатом может стать продление курса химиотерапии после того, как ваше состояние позволит возобновить лечение. Вашему уставшему организму может пойти на пользу даже тот простой факт, что вам больше не нужно будет какое-то время совершать изнурительные поездки, необходимые при непрерывной терапии. Кроме того, если вам удастся хорошенько восстановиться, то вы можете продолжить лечение с другой дозировкой лекарств либо же выбрать новый вариант химиотерапии с другим набором побочных эффектов.

Многим пациентам, на протяжении месяцев или лет регулярно проходившим сеансы химиотерапии, отдых от нее идет на пользу, так как у них появляется возможность поразмыслить о том, каких успехов на данный момент удалось добиться с помощью такого лечения, и снова пересмотреть свои надежды на будущее. Возможность отдохнуть от вида стен отделения химиотерапии и онкологического лексикона может позволить поразмышлять людям о более приятных вещах, о которых нет возможности подумать, находясь в больничной или стационарной суете. Некоторые пациенты приходят к выводу, что им не хочется провести остаток своей жизни в кресле для химиотерапии, и эта мысль настолько их вдохновляет, что они просят продлить этот перерыв. В это время они вовсю наслаждаются жизнью и стараются видеть ее во всей красе, а потом вдруг, к своему удивлению, обнаруживают, что прекращение химиотерапии, оказывается, только улучшило их самочувствие, а не наоборот. Для других пациентов небольшого отдыха от химиотерапии оказывается достаточно, чтобы восстановить силы и мотивацию для продолжения лечения. Они убеждаются, что химиотерапия действительно помогала им чувствовать себя лучше, и, полные решимости, приступают к очередному циклу.

Некоторых пугает одна только мысль о том, чтобы прекратить лечение, пусть даже временно. Пациенты порой переживают, что пропуск даже одного-единственного сеанса может стать для них фатальной ошибкой, не говоря уже о том, чтобы сознательно и вовсе отказаться от лечения. Корни этого беспокойства лежат в неправильном понимании того, какой именно эффект приносит для них химиотерапия.

Я обнаружила для себя, что многие пациенты ошибочно полагают, будто существует некий строгий протокол лечения, в рамках которого врач выписывает именно этот конкретный набор лекарств, именно на это количество циклов, именно на этот промежуток времени, и только при беспрекословном его соблюдении можно добиться ожидаемого результата.

«Меня приводило в ступор, когда онкологи говорили, что не уверены, как именно нам следует поступить дальше, что мы будем действовать по ситуации. Потребовалось немало времени, прежде чем я поняла, что именно они имели в виду».

Процесс лечения рака, равно как и многих других болезней, нельзя детально спланировать заранее.

Приходится постоянно принимать во внимание многие меняющиеся со временем факторы. Если лечение приносит вам серьезные мучения, то осознание того, что в него всегда можно внести корректировки, должно вас немного приободрить, так как это означает, что вы можете в любой момент сделать паузу и это никак не отразится на уже достигнутом с его помощью результате. Онкологи это прекрасно понимают, но для многих пациентов, как они сами потом признаются, эта новость означает новую веху на их нелегком пути.

Итак, причина для приостановления лечения, которую вы изложите своему онкологу, может заключаться в желании провести некоторое время за занятием, несовместимым по какой-то причине с химиотерапией, необходимости разобраться со своими мыслями по поводу продолжения лечения, а также в стремлении предотвратить серьезное ухудшение вашего здоровья.

Важно, чтобы вы не чувствовали себя во власти обстоятельств, – вы должны понимать, что экспертное мнение врачей не является истиной в последней инстанции.

«Я ненавижу химиотерапию, но мой онколог даже слышать об этом не хочет. Ему наплевать на мои чувства. Он говорит, будто мне повезло, что я вообще осталась в живых», – признался как-то раз один из пациентов. Если пациентам иногда и кажется, что онколог не оставляет им ни малейшего выбора и настаивает на лечении, нужно понимать, что последнее слово всегда за больным.

Возможно, онколог действительно глубоко убежден, что химиотерапия идет вам на пользу, однако у вас есть полное право на свое мнение, особенно если учесть, что только вам понятны ваши субъективные ощущения, связанные с химиотерапией, такие как ее воздействие на вас и ваших близких на эмоциональном уровне.

«Я постоянно намекаю своему онкологу на то, что уже устала, но он не реагирует». Когда пациент сомневается в том, чтобы прекратить химиотерапию, онколог далеко не всегда поможет сделать ему этот тяжелый выбор. Возможно, тем самым он старается защитить ваши чувства, хочет, чтобы вы сами пришли к этому решению, чтобы у вас не возникло ощущения, будто вас заставили на это пойти.

Суть в том, что никому не следует месяц за месяцем проходить химиотерапию, если каждый раз он об этом сожалеет. Если вам хочется отдохнуть от химиотерапии, то я призываю вас кое о чем подумать. Способствует ли химиотерапия улучшению вашего самочувствия и делает ли она выполнение некоторых любимых занятий для вас возможным? Во многих случаях именно в этом и состоит польза от химиотерапии – ни больше ни меньше, однако уже одно это стоит того, чтобы ее продолжать. Возможно, поначалу ответ на этот вопрос был положительным, однако ситуация изменилась, и теперь на этот вопрос вы ответите скорее нет, чем да. Уходит ли на восстановление после сеанса больше чем несколько дней? Вы удивитесь, как много пациентов только и делают, что путешествуют от своей кровати до химиотерапии и обратно. Неудивительно, что они и те, кто о них заботятся, начинают сомневаться, есть ли в этом хоть какой-то смысл. Спросите себя, какого именно результата вы надеетесь добиться с помощью химиотерапии. Может быть, вы ждете хотя бы какого-то улучшения своего самочувствия, чтобы отправиться на отдых вместе с семьей? Если это так, то насколько именно вам должно стать лучше и возможно ли это, по-вашему, при текущем положении дел? Будете ли вы сожалеть, что не успели чего-то сделать, если ваше состояние внезапно резко ухудшится? Из тех ли вы людей, которые будут постоянно корить себя за то, что не лечитесь, или же вы будете по максимуму наслаждаться своей свободой? Поговорите об этом с кем-нибудь, кому вы доверяете, чтобы вам было проще расставить приоритеты.

Благодаря доступности огромного количества различных видов лечения, врачу не составляет труда постоянно назначать новые виды химиотерапии, порой с самой незначительной терапевтической пользой. Это происходит потому, что ни один врач не хочет лишать своего пациента малейшей надежды на выздоровление, а некоторым врачам просто неудобно говорить о том, что их возможности в лечении вашей болезни ограниченны. Для пациентов онколог – это ключ к их спасению, и многие из них не готовы услышать, что никакая химиотерапия им уже не поможет. «На самом деле я полагаю, что ей необходим просто паллиативный уход, однако она никак не может решиться на то, чтобы прекратить попытки победить болезнь, так что мне приходится продолжать выписывать ей наименее токсичные препараты», – признался как-то раз мне один коллега. Теперь вы понимаете, как врач и пациент оказываются в тупиковой ситуации, когда ни один из них не видит никакого смысла продолжать лечение, однако оба не решаются сказать об этом друг другу. Если вам осталось жить какое-то ограниченное время, то у вас есть полное право быть настойчивее в поиске оптимального для вас решения.

Требуйте от своего врача, чтобы он говорил с вами начистоту по поводу пользы от продолжения лечения.

Для некоторых врачей подобное желание пациента становится отличным поводом высказать свое мнение, на что иначе они могли просто не решиться. Вас может удивить то, что вы узнаете, – ожидаемая врачом польза от лечения может оказаться как выше, так и намного ниже ваших предположений. Эта информация может помочь вам принять решение, которое при других обстоятельствах вам было бы сделать слишком сложно.

В некоторых случаях пациенты жалуются на явное нежелание со стороны онколога принимать их всерьез, когда они высказывают желание обсудить возможность прекращения лечения, так как врач убежден, что такой шаг будет рискованным или даже безрассудным. «Онколог сказал моей жене, что худшее, что я могу придумать, – это бросить лечение. Однако он не осознает, насколько сильно химиотерапия портит мне жизнь. И я вполне готов прожить немного меньше в обмен на возможность вновь заняться фермой, на которой работали еще мои бабушка с дедушкой. Из-за химиотерапии же это становится просто невозможно». Иногда онколог может и не знать, что для вас лучше, либо же у него, может, просто нет времени, чтобы разобраться в ваших приоритетах.

Помните, что любые медицинские решения основаны по большей части на очевидных фактах, однако ваше эмоциональное состояние тоже играет роль, причем судить о последнем намного проще именно вам.

Иногда разговор с близкими по поводу прекращения лечения огорчает больше, чем обсуждение этого вопроса с нерешительным врачом. Они хотят, чтобы вы продолжили лечиться, даже если это и означает необходимость иметь дело с невыносимыми побочными эффектами. Чаще всего они исходят из самых благих намерений и переживают по поводу вашего здоровья. Разумеется, вам не стоит полностью пренебрегать их доброжелательной обеспокоенностью – вместо этого спокойно объясните, как лечение влияет на ваше самочувствие и почему вы решили, что для вас это не самый лучший вариант. Близким и любящим вас людям следует дать понять, что вы не собираетесь полностью забросить лечение. Когда они поймут вашу ситуацию и успокоятся, то у них появится желание всячески поддерживать вас в поставленных вами перед собой целях. Им будет проще признать, что вы вправе сами выбирать, как лечиться, когда они увидят, что вам действительно стало легче.

В конечном счете только вам решать, прервать лечение или нет, а может, и вовсе его прекратить, о чем мы поговорим в следующей главе. Перед тем как принять такое решение, вооружитесь объективными фактами, но ни в коем случае не игнорируйте свои собственные ощущения, которые зачастую являются самым надежным ориентиром.

Ключевые идеи

• Если вы раздумываете о том, чтобы прекратить химиотерапию, скажите об этом своему онкологу, открыто изложив причины вашего решения.

• Задайте своему онкологу конкретный вопрос по поводу целесообразности проводимого лечения.

• Если вы будете игнорировать последствия воздействия токсинов и продолжать лечение, то это может вам сильно навредить и даже стоить жизни. Отдых может значительно улучшить ситуацию.

• Когда люди прекращают курс химиотерапии, то их нередко терзают сомнения, переживания и чувство вины. Сосредоточьтесь на поставленных перед собой целях – так вам будет проще со всем справиться.

Глава 9. Когда пора прекратить лечение?

Одним из самых волнующих событий за последние дни для меня стало посещение одного пациента с раком кишечника, который хотел обсудить со мной свои успехи. Впервые диагноз поставили ему почти десять лет назад, и тогда он перенес довольно успешную операцию. Он послушно приходил на все последующие обследования – за следующие пять лет он, по его собственным подсчетам, побывал на приеме у почти пятидесяти различных врачей. Так как никаких проблем выявлено за это время не было, он отправился на два года за границу вместе со своим сыном и внуками. По возвращении он почувствовал недомогание, поначалу списав свой мучительный понос на банальную акклиматизацию. В конечном счете он сдал анализы, которые показали рецидив болезни, то есть рак вернулся.

Этот пациент наблюдался у меня последние три года после диагностирования у него рецидива. Поначалу он не имел ничего против химиотерапии, а полученные результаты его даже воодушевили – снимки показали впечатляющее сокращение размеров опухоли. Будучи в остальном крепким и здоровым мужчиной, он довольно стойко переносил последствия токсичного воздействия химиотерапии, о которых я его предупреждала. Каждые две недели он приходил на очередной сеанс химиотерапии, взяв отгул на этот день на работе, после чего довольно быстро возвращался в офис на рабочее место. Каждый раз, когда в соседних креслах для химиотерапии ему попадались пациенты в куда более плачевном состоянии, он в очередной раз понимал, насколько должен быть благодарен за то, что переносит лечение в разы лучше, чем остальные. Порой он в шутку говорил, что я, возможно, даю ему «пустышку», однако ему внушал неподдельный оптимизм тот факт, что снимки показывают постепенное уменьшение размеров опухоли. А все благодаря тому, что я рекомендовала продолжать ему проходить так называемую поддерживающую химиотерапию.

В некоторых случаях онкологи приходят к выводу, что продолжение химиотерапии на постоянной основе в том или ином виде помогает пациентам дольше сохранять хорошее самочувствие, чем если бы они прекратили лечение по окончании стандартного курса.

Такой подход стали применять относительно недавно, он годится лишь для некоторых видов рака и только для тех пациентов, чье состояние позволяет им справиться с продолжительными побочными эффектами. Так как мой больной хорошо переносил химиотерапию и она не мешала ему работать и вести социальную жизнь, он не имел ничего против такого плана.

На протяжении нескольких лет этот пациент был завсегдатаем отделения химиотерапии. У него вошло в привычку отмечать Пасху, Рождество и другие праздники вместе с медсестрами, докторами и студентами-медиками. Он превратился в, как мы их называем, «профессионального пациента», сдача анализов стала для него таким привычным делом, что мы с коллегами шутили на тему того, что не можем позволить себе потерять такие ценные кадры.

Четыре месяца назад, впервые за все время лечения, он пожаловался на недомогание. Его аппетит стал ухудшаться, а на восстановление после сеанса химиотерапии вместо одного дня ушло целых три. Тем не менее, по его собственной оценке, даже в эти первые три дня в общем и целом качество его жизни было весьма неплохим. Снимки показали, что болезнь слегка прогрессировала, и нам пришлось поменять лекарства. В очень скором времени неприятные симптомы начали уменьшаться, и после некоторого периода адаптации он снова вернулся к привычным одному-двум дням восстановления после химиотерапии. Постоянные поездки туда и обратно стали частью его жизни, и он решил, что пока у него есть хоть какая-то цель в жизни, он будет продолжать химиотерапию.

Два месяца назад он снова пожаловался на недомогание. Появились серьезные проблемы с аппетитом, чувство неподдельной усталости явно его одолевало. Снимки показали, что опухоль еще немного выросла. Я дала ему возможность на несколько недель полностью отдохнуть от лечения, после чего он чувствовал себя настолько хорошо, что согласился попробовать другой тип химиотерапии, предложенный мной. Я внесла небольшие изменения в процедуру – снизила дозировку и увеличила интервал между сеансами, благодаря чему он мог дать лечению еще один шанс.

Недавно он пришел ко мне на прием, чтобы сказать следующее: «Доктор, за последние две недели я потерял пять килограммов, и я ем не чаще чем раз в день. Я уже и раньше худел, но вы знаете, что в этот раз по-другому? Я не могу ничем заниматься. Большую часть дня я испытываю такую усталость, что мне даже не хочется вылезать из кровати. Со мной такого никогда раньше не было».

Это заявление явно отличалось от прежних жалоб, будь то потеря веса или случаи сильного поноса, так как раньше ничто не отбивало у него энтузиазма продолжать лечение. Если прежде он всегда выглядел готовым найти способ решения проблемы, то теперь даже тон его голоса стал другим. Я осторожно спросила, не чувствует ли он себя подавленным. Он отрицательно затряс головой и сообщил, что, наоборот, рад выпавшей ему возможности насладиться несколькими относительно спокойными, несмотря на наличие прогрессировавшего рака, годами. Я честно ему ответила, когда он сам об этом спросил, что не ожидала тогда, что его дела сложатся настолько хорошо. Он коснулся вопроса дальнейшего лечения, и я призналась, что мы уже попробовали большинство стандартных видов терапии, но если он хочет продолжать лечиться, то можно попробовать еще один-два варианта, хотя я и не была уверена в том, что ему хватит сил, чтобы принять участие в клинических исследованиях.

«Не думаю, что еще одна химия поможет улучшить мое самочувствие, доктор», – высказал он свои довольно справедливые соображения.

«К сожалению, мне придется с вами согласиться, но я обязательно прислушаюсь к вашему желанию, если вы захотите попробовать что-то новое».

«Если учесть, насколько сильно подкосилось мое здоровье в последнее время, – сказал он, – то мне, судя по всему, осталось не так много. Так что мне действительно хотелось бы немного притормозить, особенно с постоянными поездками на химиотерапию и домой после нее. Вот этого уж мне точно больше делать не хочется. В дороге я устаю почти так же, как и от самой процедуры».

Я выслушала его с сочувствием и была довольна тем, как грамотно он подвел итог сложившейся ситуации. Он проанализировал течение своей болезни, сравнил свое самочувствие прежде и сейчас, после чего решил, что с него хватит. Он сделал осознанный выбор отказаться от дальнейшей химиотерапии, которая не только бы не продлила его жизнь, но и сделала оставшиеся ему дни менее радостными.

«Я сожалею, что до этого дошло», – сказала я, переживая по поводу того, что толку от моих стараний оказалось мало.

«Не нужно сожалеть, доктор, – улыбнулся он. – Я действительно прожил хорошую жизнь и готов спокойно принять ее конец».

Когда он попрощался, мне стало грустно от того, что пришел конец его хорошим денькам, когда рак не доставлял особого беспокойства. Вместе с тем, однако, я испытала и некоторое облегчение, так как он принял твердое решение отказаться от дальнейшего лечения в интересах сохранения качества жизни.

Мне остается только пожелать, чтобы как можно больше пациентов могли принимать настолько же обстоятельные решения в своих интересах, как это сделал он, поэтому ниже я чуть подробнее остановлюсь на обсуждении этого вопроса с вами.

Когда от пациента звучат хотя бы малейшие намеки на желание остановить химиотерапию, я всегда стараюсь слушать его еще более внимательно. Я не спрашиваю о причинах, которые могли бы навести его на мысл о прекращении лечения, а просто предлагаю рассказать мне больше, чтобы у больного была возможность получше выразить свои мысли. Основания в каждом конкретном случае всегда разные. Неважно, в ранней у вас стадии рак или в поздней – если химиотерапия приносит вам невыносимые мучения и вы не уверены, что выдержите весь курс, то мне хотелось бы, чтобы вы внимательно прочитали то, что написано ниже.

Нередко пациентам приходится иметь дело с невыносимыми побочными эффектами – в таком случае решить проблему может тщательный анализ неприятных симптомов. Курс химиотерапии всегда можно адаптировать, а многие побочные эффекты – такие, как тошнота, рвота, инфекции и анемия, – можно если не вылечить, то хотя бы уменьшить, чтобы у человека была возможность жить более полной жизнью. Благодаря достижениям современной медицины, многие пациенты проходят лечение с минимальными побочными эффектами, либо же появляется возможность полностью от них избавиться.

Во многих случаях рака в поздней стадии лечение носит сугубо паллиативный характер и не рассчитано на то, чтобы вылечить пациента или продлить ему жизнь. В такой ситуации борьба с неприятными симптомами играет важную роль, однако если химиотерапия не способствует ни лечению, ни облегчению проблемных симптомов, то имеет смысл задуматься, а есть ли в ней хоть какой-то смысл.

Но что делать в ситуации, когда, несмотря на тщательную профилактику побочных эффектов и осложнений, химиотерапия все равно приносит вам сильнейшие мучения?

Учтите, что муки могут быть как физическими, так и эмоциональными. Мне попадалось немало пациентов, которые даже и слышать не хотели о том, чтобы прервать или тем более прекратить лечение, от которого им так плохо. Чаще всего они объясняют это тем, что не готовы подвести себя и своих близких, однако я убеждена, что именно по этой самой причине и нужно пересмотреть необходимость химиотерапии с учетом более общей картины.

«Пока я продолжаю приходить в больницу, у меня есть хоть какая-то надежда. Если я прекращу химию, то мне останется только сидеть и ждать смерти». Так одна женщина семидесяти семи лет объяснила, почему она не может отказаться от химиотерапии, из-за которой ей пришлось лечь в больницу третий раз за месяц.

Вот мнение другого пациента: «Если бы я был холост, то ничто на свете не заставило бы меня через это пройти. Но я чувствую, что моя жена рассчитывает, что я продержусь до конца. Мне не хочется, чтобы она подумала, будто я опустил руки».

У обоих пациентов был прогрессирующий рак. Поначалу неприятности доставляла сама болезнь, из-за которой их мучила хроническая усталость и одышка. Затем причиняющие неудобства симптомы были усугублены химиотерапией. Несмотря на это, они не хотели подвести людей, которые так поддерживали их все это время, поэтому были против прекращения лечения. Пришлось провести с ними серьезный разговор, чтобы они уяснили, что при такой стадии болезни от дальнейшей химиотерапии не будет никакого толка, более того, очевидно, что после каждого цикла лечения состояние усугубляется. Кроме того, этим пациентам нужно было понять, что столь горячо любимые ими близкие не хотят видеть, как те страдают. Мы сошлись на том, что открытое обсуждение дальнейших перспектив пойдет на пользу каждому, и решили привлечь членов семьи к процессу составления планов на будущее. Оба пациента прекратили химиотерапию и смогли достойно провести оставшееся им время. Как заметил один из пациентов: «Оглядываясь назад, я понимаю, что нужно было сделать это раньше. Последние несколько недель прошли умиротворенно. Я чертовски слаб, но в душе чувствую себя намного лучше. Думаю, это связано с тем, что теперь я могу заниматься мелкими приятными делами, которых химия меня лишила».

Вопрос о том, стоит ли продолжать химиотерапию, становится особенно уместным, когда пациенту один за другим назначают все новые и новые виды лечения, так как ни одна из программ не оказывается эффективной хоть на какое-то время. Подобные обстоятельства выматывают человека, угнетают его и делают уязвимым. Он чувствует себя загнанным в какой-то порочный круг, из которого нет выхода. «Я ненавижу химиотерапию, но подозреваю, что без нее мне будет только хуже, – призналась как-то одна многострадальная пациентка. – Как бы мне хотелось набраться мужества от нее отказаться».

В двух словах она подытожила то, что, как мне кажется, не дает покоя многим пациентам с подобными проблемами. Конечно, перед началом лечения вам предоставили всю информацию по поводу потенциальных рисков и ожидаемых результатов. Возможно, вы даже ее полностью усвоили. Тем не менее на деле в полной мере ощутить последствия лечения можно только после того, как вы его начали. Беспокойство, испытываемое некоторыми пациентами, частично связано с неправильным пониманием роли химиотерапии – они ошибочно полагают, что определенное количество сеансов вылечит их рак, однако в результате, к своему ужасу, они понимают, что лечение будет продолжаться и дальше, а возможно, до конца их дней, и только в лучшем случае можно рассчитывать на то, что болезнь окажется под контролем, а уж об исцелении и речи идти не может. Невероятно сложно предсказать, как тот или иной человек отреагирует на нечто такое, что его разум плохо может себе представить. Возможно, у вас и есть расплывчатый план действий на случай, если сгорит ваш дом или вы окажетесь по какой-то причине без денег за границей, но мысли о возможности умереть каждый гонит о себя подальше. Когда мы слышим о людях, больных раком, то всегда надеемся, что с нами этого не случится, даже если статистика и утверждает, что к восьмидесяти пяти болезнь настигнет каждого второго. Даже когда онколог предупреждает, что вероятность осложнений после химиотерапии составляет сорок процентов, мы автоматически приписываем себя к оставшимся шестидесяти. Такова человеческая натура, что мы подсознательно надеемся на благоприятный исход. Кроме того, в панической суете из-за такого страшного диагноза совершенно естественно подписаться на любое предложение, без особых раздумий о возможных последствиях – на самом деле это даже идет на пользу тем, кто иначе оказался бы поглощен избыточными переживаниями.

«Когда мне только диагностировали рак груди, я просто не поверила своим ушам. Женщины в моем возрасте должны нянчить внуков и печь им пирожки. Когда онколог завел со мной разговор по поводу химиотерапии, я помню, как обсуждение этих вещей показалось мне пустой тратой времени. Разумеется, мне хотелось сделать все возможное, и даже минута задержки казалась целой вечностью. Помнится, я была настолько потрясена, что согласилась на все, что мне только ни предложили. Не скажу, что я поняла все, что мне рассказали, однако в тот момент я чувствовала себя настолько уязвимой, что была готова довериться любому, кто дал бы мне хоть немного надежды. Из опытного начальника я превратилась в самый настоящий комок нервов».

После того как ваше изначальное волнение уляжется и побочные эффекты заявят о себе, чрезвычайно важно задаться вопросом, не будет ли лучше прекратить химиотерапию, на которую вы согласились вначале.

Необходимо понимать, что предложенное количество циклов химиотерапии носит скорее рекомендационный, а не обязательный характер. Во время лечения могут произойти вещи, которые ни врач, ни пациен просто не в состоянии были предвидеть заранее.

Можно понять, почему многих пациентов успокаивает мысль о том, что все идет по заранее установленному плану, – так они чувствуют, что когда-то все точно закончится положительным результатом. Тем не менее по ходу лечения могут измениться многие факторы – в том числе динамика болезни, ваша реакция на побочные эффекты, ваше эмоциональное состояние и многие другие – из-за чего наилучшим вариантом может оказаться внести поправки в изначальный план или даже и вовсе от него отказаться.

Робин – пятидесятипятилетняя пациентка – рассказала: «Онколог рекомендовал мне пройти шесть циклов химиотерапии. На третьем мне стало очень плохо, но мне удалось продержаться даже весь четвертый. На пятом цикле состояние ухудшилось настолько, что я была вынуждена лечь в больницу, в конечном итоге я настолько ослабла, что не могла встать с кровати, не говоря уже о том, чтобы завершить последний, шестой цикл химиотерапии. На восстановление ушел целый месяц, и я очень сожалела, что не продержалась до конца, но это уже действительно никак от меня не зависело».

Шри – отец троих детей тридцати восьми лет – проходил предоперационную химиотерапию для уменьшения размеров опухоли, когда его состояние сильно ухудшилось. Его поспешно направили в операционную, где пришлось вырезать немалую часть кишечника. Ему прогнозировали чрезвычайно высокий риск рецидива, и любой онколог в идеале рекомендовал бы ему дальнейшее прохождение химиотерапии. Вместе с тем рак в сочетании с серьезной операцией привел к сильнейшему ухудшению здоровья. Понадобился год, чтобы он смог передвигаться без помощи ходунков для инвалидов и восстановился до такой степени, так что вопрос о прохождении химиотерапия даже не обсуждался.

Все уже смирились с тем фактом, что болезнь Шри обязательно вновь заявит о себе в не менее агрессивной форме, однако прошло уже много лет, и Шри по-прежнему в полном порядке. Человеческая биология не поддается никаким предсказаниям. Невозможно в принципе предугадать, сколько именно нужно отдельно взятому пациенту проходить химиотерапию, чтобы достичь оптимальных результатов, однако можно с уверенностью утверждать, что большую часть пользы химиотерапия приносит все-таки в течение первых нескольких циклов. В случае с Робин я успокоила ее, сказав, что прохождение пяти из шести запланированных циклов химиотерапии – это потрясающий результат, а попытка через силу перетерпеть шестой цикл на самом деле могла обернуться катастрофой. Шри я посоветовала сосредоточиться на том, чтобы постараться полностью восстановить жизненные силы и свое самочувствие.

Желание придерживаться намеченного плана, несмотря на возникновение серьезной проблемы, может привести к весьма печальному результату. К несчастью, каждый онколог может припомнить хотя бы одного своего пациента, который, несмотря на испытываемые мучения, решил во что бы то ни стало пройти еще один-два цикла химиотерапии, запланированные изначально, так как хотел «поскорее с этим разделаться», однако в конечном счете сильно заболел или даже умер из-за сильной интоксикации организма.

Лично мне только за последние несколько лет приходят на ум где-то три-четыре пациента, которые наверняка бы выжили, если бы остановили курс химиотерапии в тот момент, когда поняли, что не справляются с ней. Но они этого не сделали, так как слишком опасались, что в случае прекращения лечения им придется позже заново проходить химиотерапию или что болезнь вновь заявит о себе из-за неполного лечения.

Важно понимать, что химиотерапия – это не антибиотики, курс которых необходимо пропить полностью, иначе лечебный эффект будет минимальный.

Из-за подобного неправильного понимания ситуации эти пациенты подвергли себя чрезмерным побочным эффектам и в конечном счете расстались со своими жизнями.

Скорее всего, вам покажется странным, почему же онкологи не вмешались в такую очевидную ситуацию? Дело в том, что многие пациенты не до конца рассказывают о тяжести своих симптомов, в то время как другие настаивают на продолжении лечения, несмотря на свои ощущения, – в последнем случае врач вынужден выполнить волю пациента. Эти примеры служат наглядным примером того, почему так необходимо вести честный и открытый диалог со своими врачами и ничего от них не утаивать.

Некоторым из пациентов опухоль была удалена хирургическим путем, и химиотерапия преследовала цели снижения вероятности рецидива, а значит, и продления жизни. Пройди они на один цикл меньше, лечение, скорее всего, оказалось бы не менее эффективным, однако они этого не понимали и настаивали на том, чтобы начать следующий цикл, оказавшийся для них фатальным. Мне хотелось бы подчеркнуть, что смерть пациента чрезвычайно редко оказывается прямым следствием химиотерапии, однако довольно часто людям становится в процессе лечения плохо, из-за чего их могут даже госпитализировать. Если вы хорошо переносите лечение, то во что бы то ни стало вам следует его продолжать, так как оно, вполне вероятно, пойдет вам на пользу. Если же вы с трудом справляетесь с побочными эффектами, то нужно это признать, чтобы вовремя остановить лечение и рассмотреть другие возможные варианты борьбы с болезнью.

До всех своих пациентов я пытаюсь донести, что химиотерапия их ни к чему не обязывает – продолжительность курса, частота сеансов и дозировка индивидуальны для каждого человека.

Я предостерегаю вас от сравнения себя с другими пациентами, даже если у них, как вам кажется, точно такая же форма рака, что у вас, и им назначили точно такое же лечение. Несмотря на внешние сходства ситуаций, у каждого человека свой уникальный набор сопутствующих обстоятельств.

Если пациент спрашивает онколога, что бы тот сделал на его месте, то это является признаком глубокого доверия больного врачу. Врачи отвечают на подобные вопросы по-разному. Если я хорошо знаю своего пациента и его приоритеты, а также вижу, как обостряются побочные эффекты лечения, то, скорее всего, отвечу напрямую: «На вашем месте я бы сделала паузу и понаблюдала за своим самочувствием» или «Не думаю, что от химиотерапии есть для вас хоть какой-то толк – я бы остановилась». Мне особенно легко это говорить, когда я чувствую, что пациент уже сам дошел до этого решения и просто ждет моей поддержки в своем решении.

Некоторые мои коллеги используют несколько другой подход – они предоставляют пациенту факты, но не помогают сделать окончательный выбор. Это не означает, что они меньше заботятся о своих пациентах, – просто у каждого свой стиль взаимодействия с больными. Этот вопрос является предметом оживленных дискуссий в медицинском сообществе – как найти золотую середину, чтобы пациент получал рекомендации врача, но при этом все важные решения принимал самостоятельно? Судя по всему, точного ответа на этот вопрос просто не существует, и все зависит от конкретного врача и от конкретного пациента – вот еще один довод в пользу важности установления с онкологом доверительных отношений.

Когда вы сталкиваетесь с болезнью, ставящей вашу жизнь под угрозу, то легко поддаться соблазну предоставить кому-то другому возможность принимать за вас важные решения, касающиеся вашего здоровья. Тем не менее, даже если вы вплоть до этого момента привыкли всегда полагаться на мнение врача, детей, жены (мужа) или любого другого человека, то когда дело касается таких непростых вещей, как лечение рака, необходимо быть готовым взять на себя хотя бы часть ответственности.

Если вы будете принимать самое активное участие в принятии решения по поводу прохождения лечения, его временной остановки или полного прекращения, а также и во всех других важных моментах, связанных со своей болезнью, то будете чувствовать, что держите ситуацию под контролем, даже если что-то пойдет не совсем по плану.

Пациенты, безропотно выполняющие все рекомендации врача, в случае ухудшения своего состояния будут чувствовать себя еще более беспомощными, сожалея о том, что не взяли на себя ответственность в решении своей судьбы ранее. Если вы думаете, что ничего не понимаете в онкологии или химиотерапии, то, скорее всего, просто недооцениваете себя, так как никто не может понять ваше самочувствие лучше, чем вы сами. Принимать решения, касающиеся химиотерапии, – задача не из легких, однако вам будет намного проще, если вы будете иметь в виду некоторые из приведенных в этой главе соображений.

Ключевые идеи

• Если побочные эффекты перевешивают ожидаемую пользу от лечения и онколог уже безуспешно попытался с ними справиться, то, возможно, самое время прекратить химиотерапию.

• Решение прекратить химиотерапию дается нелегко, даже если вы прекрасно понимаете, что это наиболее оптимальный для вас вариант. Не торопитесь, позвольте себе потратить немного времени, чтобы все хорошенько обдумать.

• Желание получить правдивую информацию по поводу пользы от химиотерапии порой обнажает малоприятные подробности, однако вы всегда можете попросить врача регулярно информировать вас о динамике.

• Ваше здоровье и благополучие во многом зависят от того, насколько вы будете честны перед самим собой и своим онкологом.

Глава 10. Я прекратил химиотерапию – что дальше?

Если вы приняли решение завершить химиотерапию или ненадолго от нее отдохнуть, либо же ваш онколог сказал, что на данный момент для вас подобного лечения достаточно, то, скорее всего, на смену первоначальному чувству облегчения придет неподдельное волнение по поводу того, чего же ждать дальше.

Во время курса химиотерапии вы находитесь под постоянным наблюдением и уходом – вы то и дело сдаете анализы и делаете снимки, вокруг вас все время находятся врачи и медсестры. Сложно назвать это привилегией – любой бы с радостью отказался от такой участи, – но персонал больницы, как правило, уделяет дополнительное время и внимание пациентам химиотерапии. Люди из отделения патологии узнают вас в лицо – так много раз вы приходили делать анализ крови, а ваш лечащий врач и люди из интенсивной терапии стараются как можно скорее вас принять, когда у вас появляется в этом необходимость. Эти многочисленные запланированные и незапланированные походы в больницу, может быть, и заставляют вас изрядно времени потратить на дорогу, однако вместе с тем они действуют и некиим успокаивающим образом, так как вы чувствуете непосредственный контакт с больничной системой и исходящую от нее поддержку. Многие пациенты говорят, что их успокаивает сама возможность встретиться с врачами и медсестрами, ведь они обязательно сообщат, если что-то пойдет не по плану.

Теперь, когда с химиотерапией покончено, существует ряд способов подготовиться к будущему, которые я обозначу в этой главе, а подробней раскрою в последующих. Так, например, вы можете подыскать себе хорошего терапевта, поспрашивать насчет службы психологической поддержки или связаться с местным центром паллиативного ухода.

Прекращение химиотерапии, как правило, приводит к сокращению частоты приемов у врача, из-за чего у пациента может развиться чувство беспокойства. Некоторые пациенты переживают из-за того, что теперь гораздо реже сдают анализы и проходят обследование. В действительности же дело в том, что после остановки курса химиотерапии или прекращения приема любых других лекарств, требующих постоянного мониторинга побочных эффектов, попросту пропадает необходимость врачам и медсестрам справляться о вашем состоянии так же часто, как вы к этому привыкли. Исключением могут стать мероприятия по паллиативному уходу, частота которых напрямую зависит от ваших симптомов.

Когда пациент временно прекращает или заканчивает интенсивный курс лечебной терапии, то это становится отличным поводом вновь установить контакт со своим терапевтом.

Скорее всего, в последнее время вы практически не виделись, так как лечение рака с помощью химиотерапии стало приоритетной задачей, особенно если в остальном ваше состояние более-менее стабильно. Кроме того, ваш онколог вполне мог выписать вам новые рецепты на лекарства – например, от повышенного кровяного давления, угревой сыпи или бессонницы, – чтобы избавить вас от необходимости лишний раз посещать своего терапевта. (Стоит отметить, что если на первое время это действительно может стать удобным решением проблемы, то в целом онкологи далеко не всегда имеют достаточную подготовку для лечения заболеваний, не связанных с раком. Некоторые онкологи предпочитают не выписывать рецепты на лекарства, не связанные с лечением рака, потому что не имеют полного представления о прочих ваших другх заболеваниях. Поэтому в таком случае очень важно поддерживать контакт со своим терапевтом на протяжении всего курса химиотерапии.)

Возможность в любой момент связаться с терапевтом, который в курсе всех ваших проблем со здоровьем, является большим плюсом. К сожалению, онколог и терапевт далеко не всегда делятся друг с другом информацией, касающейся вашего состояния здоровья, настолько часто, как вам того бы хотелось.

Кстати, совсем не обязательно, чтобы именно ваш терапевт оказался врачом, обнаружившим у вас рак или порекомендовавшим какого-то конкретного онколога. Во время своих первых визитов к онкологу обязательно удостоверьтесь, чтобы у него были контакты вашего на сегодняшний момент лечащего врача, особенно если за последнее время вы сменили несколько терапевтов. Также было бы неплохо через какое-то время проверить, была ли выполнена ваша просьба, и при необходимости ее повторить.

Некоторые пациенты жалуются, что их терапевт не хочет вникать в их рак и автоматически отсылает их к онкологу по любому вопросу. Когда я столкнулась с одним из таких случаев, то просто позвонила терапевту своего пациента и объяснила, какую бы помощь она нам оказала, если бы направила бы этого больного на некоторые анализы. Терапевт охотно связалась с пациентом и обо всем договорилась, при этом объяснила, что отправила пациента ко мне по той простой причине, что нередко замечала, как в больнице повторно проводятся анализы, на которые она уже таким пациентам выписывала направление. Я поняла ее желание избежать бессмысленного расхода ресурсов, однако в этом конкретном случае сразу установленная между нами связь позволила пациенту избежать длительных очередей в отделении интенсивной терапии.

Взаимодействие с терапевтом играет важную роль как для пациентов, так и для онкологов, для вашего же блага необходимо держать в курсе вашей болезни всех своих врачей. Вообразите, что вы пришли на прием к своему терапевту через несколько недель после прекращения химиотерапии из-за сильного отравления организма токсинами, а он не имеет ни малейшего представления о том, что было с вами на протяжении последних нескольких месяцев. Некоторые врачи спокойно воспринимают отсутствие обратной связи со специалистами, однако порой это вызывает у них сильное недовольство, особенно если у них складывается впечатление, что именно это мешает им надлежащим образом следить за здоровьем своих пациентов. Именно неполное информирование чаще всего является причиной, по которой терапевт решает не принимать участия в процессе лечения рака у своего пациента.