Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Я долго не могла поверить, что никому в такой степени до нас нет дела. Но через несколько лет пришлось в этом убедиться. Мы заполняли бумаги, писали объяснения и прошения, их переправляли из одного учреждения в другое. Через четыре года после начала этой эпопеи удалось наконец добиться положительного ответа. Нам объявили, что согласны взять Петю на испытательный срок в специальный центр. Выбирать не приходилось.

Петя был счастлив: наконец-то он будет, как все, ходить в школу! Перед началом испытательного срока нам предстояло явиться на собеседование. Петя набил портфель тетрадками по всем предметам и, полный радужных надежд, прибыл в школу. Нас принял важный господин с огромными усами, оказавшийся психологом. Петя достал тетрадки по алгебре. Важный господин кинул на них взгляд и спросил: “Вы что, хотите сказать, что он все это умеет делать?” “Ну конечно, давайте мы покажем!” Господин значительно посмотрел на меня: “Уберите это. Вы тут всех перепугаете”.

В течение пяти дней с девяти утра до четырех вечера пополудни Петя находился в этом центре. Мы считали, что он очень хорошо справляется. Правда, в конце третьего дня глаза у него были несчастные, а вечером он растерянно напечатал: “Там нет уроков. Они там ничего не делают”. Как выяснилось, предполагалось, что он должен с остальными учениками весь день играть в лего и смотреть мультфильмы. Через пять дней испытательный срок закончился, и мы стали ждать решения, пытаясь представить новую жизнь. Так прошло три месяца, и в конце концов нас пригласили на встречу. После долгого рассказа о работе заведения директор, не глядя нам в глаза, сообщил, что они не могут принять Петю, так как он слишком привязан к матери, не хочет участвовать в общих занятиях и не понимает французского языка… К тому времени 16-летний Петя, занимаясь дома, уже прошел программу средней школы. Он был очень расстроен: “Почему меня не взяли? Я ведь так старался и все делал хорошо”.

Мы снова оказались нигде, только теперь Петя был уже не маленький мальчик или “отрок”, как он сам себя называл лет в десять, а молодой человек со взрослыми интересами и стремлениями. К счастью, благодаря многолетним занятиям в IAHP мы хорошо понимали, что для движения вперед необходимо постоянно заниматься, и знали, как составлять учебные программы.

Только когда Пете исполнилось 20 лет, нам посчастливилось получить место в специализированном центре для взрослых людей с проблемами, и теперь Петя с удовольствием ходит туда три раза в неделю – на плавание, музыку и работать на ферме. Кроме того, у них бывают экскурсии, походы в кино, рестораны и на концерты.

Мы бы хотели, чтобы Петя проводил там больше времени и посещал больше занятий, ведь главная цель – возможность бывать вне дома, с другими людьми, возможность социализации. Однако добиться нам этого не удается, сколько мы ни просим, и мне приходится объяснять Пете, что он ни в чем не виноват, просто в центре еще не научились достаточно хорошо организовывать работу. Нам так и не удалось убедить сотрудников, что Петя умеет читать и для общения с ним совершенно не обязательно пользоваться малопонятными пиктограммами, – никто ни разу не попробовал проверить наши слова. Теперь нам, видимо, предстоит выучить еще один “язык” – пиктограмм, которые в ходу в данном центре. К счастью, Петя к этой новости отнесся “филозофически”. Как бы то ни было, это лучшее и к тому же единственное место, куда удалось попасть и где Петя может находиться без нас (в очереди уже больше двух десятков человек). Так что впереди еще очень много дел…

Глава 6

Не только Институты

Когда мы перестали ездить в Институты, информацию о различных методах лечения и коррекции мы получали в основном от других родителей. В частности, большую поддержку нам оказывала ассоциация, созданная знаменитым футболистом Жан-Пьером Папеном и его женой. Серьезные проблемы у их дочери обнаружились, когда ей было около года. Врачи советовали поместить девочку в специальное заведение, но Папены оказались упрямыми, от своего ребенка отказываться не стали. Когда Эмили было около четырех лет, они узнали о существовании IAHP и, занимаясь по программам, были так воодушевлены результатами, что решили организовать финансовую помощь другим семьям, попавшим в аналогичную ситуацию. Так в декабре 1996 года появилась ассоциация Neuf de Coeur (www.9decoeur.org), которая на сегодня насчитывает больше 600 семей.

Мы испробовали много разных методик. Я расскажу о некоторых их них – оговорившись, что далеко не все они приносили ощутимую пользу. Например, провели несколько курсов метаболической терапии (лечение аминокислотами). Первые результаты были неплохие: Петя стал произносить больше слов, во всяком случае, в течение тех двух недель, когда принимал препараты. Но после третьего курса стало понятно, что эти достижения не закрепляются.

Или хиропрактика, которую мы пробовали дважды. Этому методу уже больше 100 лет, базируется он на положении, что человеческий организм обладает врожденной способностью к самолечению. Хиропрактики считают, что с помощью манипуляций с костями и связанными с ними мышцами и суставами можно улучшить функционирование всего организма, в том числе нервной системы. Некоторые из них утверждают, что метод пригоден для лечения любых заболеваний, включая аутизм. У нас заметных результатов не было.

Методики коррекции поведения

Программа Институтов Social Code схожа с получившими широкое распространение методиками коррекции поведения, в частности с ABA (прикладным поведенческим подходом) и EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention, ранней интенсивной коррекцией поведения). Об этих методиках сегодня много говорят, и возможно, кто-то сочтет их подходящими для занятий со своим ребенком. Считается, что, если начинать занятия с ребенком до двух-трех лет, получаются очень хорошие результаты.

Принцип в том, что отрабатываемые навыки разбиты на небольшие последовательные этапы, каждый из которых должен быть усвоен ребенком перед тем, как он перейдет к следующему. Урок повторяется много раз подряд и состоит из трех частей – стимула, ответной реакции, результата. Задания могут быть самыми разными, например просьба посмотреть в глаза или отреагировать на свое имя. Если ребенок выполняет то, что от него требуют, он получает награду (например, кусочек яблока или разрешение посмотреть любимую книжку), если нет – не получает. Считается, что таким образом формируется необходимый набор социальных навыков и знаний. Учитель (или учителя) работает с ребенком один на один по 30–40 часов в неделю (то есть 4–6 часов в день 5–7 дней в неделю) по меньшей мере в течение двух лет. Дома с ребенком может заниматься кто-то из родителей, получающий инструкции от учителя или прошедший обучение, правила разнятся в зависимости от школы ABA.

В 1960–1970-х годах в качестве производной ABA, который тогда только начал развиваться, появился метод модификации поведения, включавший не только поощрение или отсутствие такового, но также наказание, в том числе физическое. Например, чтобы избавиться от нежелательного поведения, предлагалось использовать электрошок, был даже сконструирован специальный шлем с электроразрядом, чтобы отучить ребенка биться головой. В некоторых заведениях США электрошок для контроля поведения детей и подростков с аутизмом и другими нарушениями развития применяется до сих пор (http://www.change.org/petitions/judge-roten-berg-educational-center-please-stop-painful-electric-shocks-on-your-students?share_id=nlsbZIJgCW&utm).

Метод редко дает результаты – неудивительно, если принять во внимание, что особенности поведения могут быть вызваны физиологическими причинами.

Существуют и другие методики коррекции поведения, например P. L. A. Y. (Play and Language for Autistic Youngsters, “Игра и речь для детей с аутизмом”; ее часто называют также Floortime), цель которой – развить у ребенка интерес к миру и желание общаться. Или Son-Rise – индивидуальная игровая терапия, разработанная родителями мальчика с тяжелой формой аутизма.

Многие родители и специалисты являются горячими сторонниками этих методик, в частности АВА. Вероятно, они могут быть полезны при очень тяжелых нарушениях поведения, когда необходимо найти хоть какой-то способ воздействия на ребенка, или если в семье приняты такие взаимоотношения. Для нас это оказалось практически невозможно, мы считали, что в этом нет острой необходимости. Это вовсе не означает, что мы против поэтапного освоения навыков – напротив, регулярно этим пользуемся, но мы не хотим переводить общение с Петей на рельсы “материального расчета”, в “отработку навыков” за вознаграждение.

Лекарства

Я не врач и не могу брать на себя ответственность, давая какие-либо медицинские рекомендации, но могу высказать свою точку зрения, основанную на личном опыте. Я уже рассказывала о периоде в нашей жизни, когда мы от отчаяния последовали советам врача и обратились к медикаментам. Сегодня перечень лекарств, назначенных врачом-невропатологом и проглоченных Петей за два года, приводит меня в ужас. Вот только некоторые из них: амитриптилин, азафен, меллерил – эти препараты обычно применяются в психиатрии, например при шизофрении, тяжелых депрессивных состояниях. У шестилетнего Пети не было ни депрессии, ни шизофрении, и прописанные ему сильнодействующие средства помочь не могли.

У аутистов действительно, как правило, наблюдается необычное поведение, повышенное беспокойство и необъяснимые с точки зрения неосведомленного человека реакции. Это может быть вызвано самыми разными причинами, и многие проявления аутизма лекарствами победить нельзя – необходимо находить и правильно устранять причины такого поведения. Но медикаментозное лечение, к сожалению, часто единственное, что предлагают врачи, диагностировав у пациента аутизм.

Прием любого препарата рискован в той или иной степени, и известно немало случаев, когда лечение медикаментами приводило к такому серьезному ухудшению состояния и таким тяжелым побочным эффектам, что ребенка приходилось госпитализировать.

В определенных случаях без лекарственной терапии обойтись невозможно. Но следует знать, что существуют и немедикаментозные способы лечения, например, разработанный в IAHP метод masking, который довольно часто позволяет обходиться без противосудорожных средств при эпилепсии.

Интересующимся вопросом применения лекарств при аутизме я очень советую почитать статьи врача-психиатра Елисея Осина.[12]

Методики коррекции слухового восприятия

Слух долго был серьезной проблемой у Пети, и мы занимались ею специально помимо программы TEAS, предложенной в IAHP. Хочу уточнить, что все методы, которыми мы пользовались для корректировки Петиного слуха, являются в той или иной степени производными от метода Альфреда Томатиса. Довольно часто приходится слышать, что эта терапия состоит в прослушивании музыки Моцарта, – это не совсем верно. Действительно, здесь в качестве фона часто используется музыка Моцарта, но конкретный терапевтический эффект дает не сама музыка, а наложение на этот фон специальных звуков.

Альфред Томатис, французский врач-отоларинголог, первым начал развивать техники нормализации слуха в 1950-х годах. Он показал, что звук воздействует не только на слух и связанные с ним навыки, но также и на тело через вестибулярную систему. Сеансы (длительностью от десяти минут до двух часов) проводятся на специальном оборудовании, во время прослушивания пациентом музыки к ней неожиданно добавляются короткие посторонние звуки – высокие, низкие. В результате такой тренировки мозг получает способность правильно воспринимать и интерпретировать получаемую звуковую информацию. Пациент может лучше переносить внезапные или неприятные звуки, у него улучшаются слух, речь, способность сосредотачиваться, память, поведение, а также равновесие и координация. “Томатис-центр” сегодня существует в Москве; www.tomatis.com/ru).

Как-то на собрании Neuf de Coeur мы узнали об одной из производных от этого метода и спустя несколько месяцев отправились в небольшое заведение Auricula на юге Франции (www.auricula.org). Двухнедельный курс лечения включал занятия по нормализации слуха и специальный массаж. В отличие от предыдущей слуховой программы TEAS Петя слушал музыку со спецэффектами в течение двух часов два раза в день, сидя перед экраном с разноцветными узорами, которые менялись параллельно звуковым эффектам. Кроме того, нас обучили специальному массажу, чтобы Петя лучше чувствовал свое тело; затем в течение двух лет мы ежедневно делали массаж самостоятельно.

Первый курс дал значительные результаты: Петя перестал так болезненно реагировать на внезапные резкие звуки. Уже на второй или третий день занятий, когда мимо нас пронесся мотоцикл, Петя не вздрогнул и не закричал, как раньше, а только обернулся в его сторону. Однако два последующих курса заметных улучшений не дали. Петя по-прежнему замедленно реагировал на наши слова, все приходилось повторять по несколько раз, в его собственной речи продвижения не было. Тем не менее в результате массажа он стал лучше ощущать свое тело.

Путь к другому центру коррекции слуха оказался более долгим – в прямом и переносном смысле. Я расскажу о нем, потому что мне кажется важным напомнить, насколько непростыми бывают поиски нужного специалиста. Однажды в Auricula мне на глаза попался английский журнал Autismfile (www.autismfile.com). (Сегодня он издается и за пределами Британии, а с лета 2013 года доступен бесплатно в электронном виде: http://www.autismmediachannel.com/#!back-issues/c18gf.)

Один тот факт, что его основали родители ребенка с аутизмом, Полли и Джонатан Томми, вызывал доверие, а почитав статьи, мы нашли много интересного. Оказалось, что доктор Томми руководит клиникой, занимающейся, в частности, нарушениями пищеварения у детей с аутизмом. Именно он впоследствии помог нам решить наконец эту многолетнюю проблему, о чем будет рассказано в главе о пищеварении.

В небольшой статье в Autismfile, написанной мамой мальчика с аутизмом, мы прочитали о работах английских неврологов Питера Блайта и Салли Годдард и поехали на консультацию в город Честер – столицу Чеширского графства, где на каждом шагу встречаешь изображения котов и кошек. Пете было 15 лет, а доктору Блайту – около 80; во время войны он служил во флоте и побывал в Ленинграде… Доктор Блайт предложил набор специфических упражнений для улучшения работы вестибулярной системы и помогающих лучше чувствовать свое тело, а также посоветовал нам обратиться к доктору Полю Мадолю из Торонто, специалисту по слуховой реабилитации.

Профессор Мадоль в детстве и юности страдал дислексией[13]в тяжелой форме. Он с трудом окончил среднюю школу, и было совершенно непонятно, что делать дальше: дислексия в сочетании с гиперактивностью оставляла мало возможностей для дальнейшей учебы или работы. В этот момент юный Поль случайно повстречался с профессором Томатисом, предложившим ему лечение. Лечение помогло настолько, что Мадоль смог окончить Сорбонну по специальности “психология”. Впоследствии он уехал в Канаду, где открыл реабилитационный центр Listening Сentre (www.listeningcentre.com). Поль Мадоль консультирует в разных странах, написал книгу о развитии и нарушениях слуха и методах его коррекции у людей с аутизмом (Madaule, 1994).

Мы с Петей трижды ездили в Торонто на двухнедельные курсы реабилитации по индивидуальной программе, несколько раз выполняли домашнюю программу, для чего нам присылали необходимое оборудование. К сожалению, надежды на то, что лечение поможет ему заговорить, не оправдались. “Я не понимаю и не могу объяснить, в чем дело: у него есть все, что необходимо для речи”, – сказал нам профессор. Но мы тем не менее результатами довольны: Петя стал лучше слышать и быстрее реагировать на речь, у него существенно улучшились моторные навыки и двусторонняя координация.

Динамический нейрофидбек

Метод биофидбек (biofeedback, биологическая обратная связь) появился в конце 1960-х годов. Он применялся для обучения пациентов сознательно и целенаправленно изменять физиологические параметры работы своего организма, которые в обычных условиях не поддаются контролю, – активность мозга, артериальное давление, частоту сердечных сокращений и т. п.

Нейрофидбек – биофидбек с использованием электроэнцефалографии: во время сеанса электроды, крепящиеся к голове пациента, снимают электрические сигналы (излучаемые мозгом электромагнитные волны) и передают на компьютер. Тот их анализирует, что дает возможность получать непрерывную информацию о работе мозга. Врач изучает полученные результаты и дает рекомендации, в соответствии с которыми пациент должен научиться сознательно менять работу мозга (например, расслабляться по команде самому себе). Работа мозга сопоставляется с определенной нормой, и цель терапии – максимальное к ней приближение. Методика позволяет достигать стойкого улучшения, а иногда полного исправления нейрофизиологических дефектов.

Динамический нейрофидбек (www.zengar.com) – вариант классического нейрофидбека. Это своеобразный аутотренинг мозга. Пациент слушает музыку (или смотрит фильм). Если активность мозга становится нестабильной из-за нарушения или повреждения нейронных связей, музыка на мгновение прерывается. Мозг, настроенный на постоянный звуковой поток, воспринимает это как сигнал об опасности и, получив подсказку, ищет обходные пути. При некоторой тренировке он обучается избегать опасных мест и начинает работать более эффективно.

Создатели динамического нейрофидбека Вэл и Сьюзен Браун считают, что мозг каждого человека обладает своими особенностями, поэтому цель метода – дать мозгу возможность работать наилучшим для себя образом, а не приводить его к усредненной норме. Во время сеанса мозг работает на уровне подсознания, активное участие пациента не требуется, что позволяет применять метод для работы в том числе с людьми с ДЦП и аутизмом. Побочные эффекты исключены, так как мозг не стимулируется, а только получает информацию, необходимую для саморегулирования. Образно говоря, мозг сам выбирает, что поправить, поэтому нельзя заранее сказать, в какой области произойдут улучшения.

Мы с Петей два раза в неделю ездили на сеансы к специалисту. Вначале нас беспокоило, сможет ли он спокойно высидеть сорок минут с электродами на голове. Первый раз он действительно постоянно порывался встать с кресла и снять противные прищепки. Но мы убедили его сидеть спокойно, поставив любимых “Битлз”, и дальше проблем не возникало. Результаты терапии стали заметны через несколько сеансов: Петя почти перестал бояться резких звуков, стал лучше понимать речь, быстрее реагировать. Он стал спокойнее, податливее. Мы решили освоить метод самостоятельно, и сначала я, а потом и Поля прошли обучение и получили лицензию на работу.

Работая с самыми разными людьми – детьми и взрослыми, – мы наблюдали такие результаты, как нормализация сна, прекращение слюнотечения, головных болей, депрессивных состояний, приступов агрессии, улучшение памяти, слуха, координации, почерка, способности к концентрации внимания, повышение самооценки. В Петином случае этот метод помог справиться с рядом проблем слухового восприятия, значительно улучшил сон, поведение, способность учиться новому и адаптироваться к незнакомой ситуации. Так что, несмотря на настороженное отношение некоторых специалистов, метод, по-видимому, заслуживает внимания.

Глава 7

Итоги. Велосипед, алгебра и Рембрандт

Прежде чем перейти к следующей части, хочу еще раз упомянуть наши достижения и некоторые Петины проблемы, с которыми мы явились в IAHP. Придется вернуться на много лет назад, иначе трудно будет оценить сегодняшние результаты. И снова хочу подчеркнуть, что своими успехами мы обязаны в первую очередь Институтам.

Уже через несколько месяцев после начала занятий по программам у Пети наладился сон, прошли головные боли, улучшилось пищеварение – без этого нельзя было двигаться дальше, заниматься с нужной интенсивностью.

Когда мы попали в IAHP, Петя умел ходить, но на каждом бугорке, на каждой ступеньке цеплялся за того, кто его сопровождал, очень быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Помню свое счастливое изумление, когда примерно через год после начала занятий по программам IAHP Петя без посторонней помощи спустился по ступенькам лестницы. (Ему было уже больше десяти лет…) Теперь мы ходим в большие пешие походы – 15–20 километров.

В самых первых анкетах IAHP я писала, что Петя бегает. Да, он бегал, но как! На прямых ногах, беспрестанно спотыкаясь и падая. Через два года занятий он уже почти не падал и не нуждался в поддержке. Наша ежедневная дистанция составляла пять километров, раз в месяц – десять километров. В Институтах Петя даже получил специальный диплом – “200 миль за 60 дней”. Мы так привыкли и полюбили это занятие, что и сейчас несколько раз в неделю бегаем пять километров.

В нашей семье все хорошо плавают: Морис вырос на море, Поля занималась плаванием, да и я, будучи морским биологом, должна была уверенно держаться на воде. Петя тоже очень хотел научиться, и мы пользовались для этого всякой возможностью, но очень долго ничего не получалось. В бассейнах он пугался людей, гулкого шума, душа, на глубокой воде немедленно топором уходил под воду. Поэтому летом мы старались неделю-две проводить на море. Петя с Морисом буквально часами находились в воде, иногда такой холодной, что я не могла зайти в нее дальше чем по колено, Петя выходил совершенно синий. Несмотря на все усилия, много лет у него ничего не получалось, и только в 16 он вдруг поплыл. Теперь он свободно проплывает несколько сотен метров, чувствует себя в воде как рыба – это удивительное зрелище, особенно если знать, как все начиналось. Воодушевленные успехом, мы стали учить его нырять, но он не умел задерживать дыхание, боялся опустить лицо в воду. Однако недавно Петя освоил и это и уже может проплыть под водой несколько метров.

Обучение езде на велосипеде не входило в программы IAHP, но мы считали это необходимым. Когда-то мы безрезультатно пробовали освоить трехколесный велосипед. Потом Петя из него вырос, но на двухколесном не держал равновесия, не понимал, как крутить педали, не мог сделать нужное движение, и вначале требовалась помощь двоих взрослых. Морис катил велосипед, удерживая Петю на седле, а я, согнувшись в три погибели, бежала сзади и Петиными ногами крутила педали.

Через несколько месяцев педали крутить он научился, но по-прежнему надо было придерживать велосипед. Однако в один прекрасный день Петя каким-то образом ощутил положение равновесия и покатил. Теперь возникла обратная проблема: крутить педали он уже умел, но не знал, как замедлять ход, и чем быстрее ехал, тем быстрее крутил педали – и тем быстрее мне приходилось бежать. На следующем этапе мы уже могли ехать рядом на двух велосипедах, но все равно одной рукой я его придерживала. Труднее всего было научить Петю пользоваться ручным тормозом: руки у Пети всегда были слабые, и он плохо ими пользовался (“я рук почти не чувствовал”). Если он хотел остановиться, то просто спрыгивал с велосипеда, мы оба падали и потом ходили в синяках и ссадинах. Чтобы научить Петю останавливаться, я бежала рядом и, крича: “Тормози!”, давила его рукой на рычаг тормоза. В конце концов Петя освоил это движение – теперь я могла не беспокоиться, что он не сможет вовремя остановиться. Сейчас мы регулярно совершаем многокилометровые велопрогулки – Петя ездит не хуже нас.

В нашей жизни по-прежнему большое место отведено лошадям, и Петя занимается с инструктором в конноспортивной школе.

Результаты занятий по общеобразовательным программам тоже заслуживают внимания. Найти хороших учителей вообще непросто, а таких, которые стали бы работать с нашим мальчиком, в нашем темпе и нашим способом, было просто невозможно. Все приходилось делать самим, в том числе учить школьным наукам. Петины необыкновенная память и способность невероятно быстро читать и воспринимать новую информацию позволили за несколько лет пройти весь курс средней школы: мы окончили его, когда Пете было 15. За несколько лет занятий с ним я и сама узнала много нового и интересного – ведь теперь я могла с чистой совестью тратить время на чтение статей о нашествии гиксосов или вникать в особенности климата Южной Австралии.

Как уже говорилось, в Институтах предполагается, что для получения начального общего образования в идеале ребенок должен увидеть 10 тысяч битов информации. Петя освоил значительно больше. Я затрудняюсь сказать, сколько именно: например, он прекрасно ориентируется в живописи, знает великое множество картин и легко определяет их авторов. Однажды мы оказались в Художественном музее Орлеана. Надо сказать, что музейные экспозиции он смотрит с такой же скоростью, как читает, – бегом. И вот 12-летний Петя вбежал впереди нас в очередной зал, бросил взгляд на плохо освещенный угол, выкрикнул: “Рембрандт!” – и был таков. Морис кинулся за ним, а я – к картине. Это был небольшой этюд Рембрандта…

Когда мы начинали занятия с маленьким Петей, было непонятно, насколько хорошо он понимает вопросы. Он не мог говорить, писать или печатать без помощи, ставить галочку или обводить нужный ответ. Но в отличие от неподвижных детей мог пользоваться руками. Я считала, что Петя должен как можно более активно участвовать в уроке, а не просто смотреть на биты информации, как предлагали в IAHP, поэтому мы стали делать следующее.

Задания по теме очередного урока я готовила накануне, вопросы и варианты ответов писала на полосках бумаги. Задав вопрос, клала на стол перед Петей бумажку с написанным вопросом и ждала, когда он прочтет. “Готов?” – Петя кивал и тянулся к бумажкам с ответами. Я выкладывала перед ним полоски с вариантами ответов, читая их вслух, а Петя выбирал, то есть мы пользовались обычной системой тестов. Пока он плохо владел руками, просто тыкал в выбранную бумажку. Потом научился брать ее и вручать мне, таким образом, не оставалось никаких сомнений в том, что это его собственный выбор. Сначала я сама придумывала вопросы и ответы, а потом, убедившись, что Петя читает любой текст и любой шрифт, мы стали пользоваться готовыми тестами для средней школы.

Через несколько лет после начала занятий в Институтах в Петиных социальных программах появился социальный день. Раз в неделю мы должны были посещать общественные места (магазин, библиотека, музей), ходить в гости или принимать их у себя. Но во Франции друзей и знакомых у нас не было, поэтому социальные дни мы проводили в музеях, ходили в кино, кафе, ездили в небольшие поездки, стараясь показать Пете как можно больше.

Петиной главной страстью долго были зоопарки, он очень любит посещать их и теперь, поэтому мы, где бы ни оказывались, обязательно искали зоопарк. Петя не раз объяснял, что его очень интересует, как можно общаться без слов, и он может очень подолгу наблюдать за животными.

Учить легко тому, что любишь и знаешь сам, тогда это удовольствие для обеих сторон. В результате Петя получил достаточно широкие познания в архитектуре, литературе, истории, биологии, географии. В физике, химии и математике я не чувствовала себя уверенно. Я никогда не любила эти науки, поэтому и с Петей занималась ими без особого воодушевления. В объеме начальных и средних классов школы мне было легко, но, когда дело дошло до программы старших, я начала отставать от Пети и могла только предложить учебники, с помощью которых он самостоятельно осваивал теоретическую часть. Он хотел решать задачи, и мне ничего не оставалось, кроме как давать ему тесты: так я по крайней мере могла проверить его решения по ответам в учебнике. Но в конце концов серьезные занятия математикой пришлось оставить, хотя это и теперь Петино любимое развлечение. “Это приводит голову в порядок”, – объясняет он и просто так, для удовольствия, мгновенно решает несколько задач.

Однажды, когда мы только начинали заниматься по программам IAHP, 11-летний Петя оказался в комнате, где наш приятель-профессор объяснял 16-летнему сыну какой-то физический закон. Петя, который в тот период с трудом мог усидеть на месте несколько минут, открыв рот, целый час слушал эту лекцию…

Впоследствии Петя прочитал положенные по программе учебники и дополнительно предложенные книги, мы решили все задачи и тесты. Он с большим интересом смотрел появившиеся тогда видеофильмы по физике и химии. Лет в 14–15 очень хотел больше заниматься этими науками, просил наладить проведение опытов. Как-то без особой надежды спросил: “Может быть, мной заинтересуется какой-нибудь студент?” Такого студента не нашлось…

Сейчас Петя сам выбирает для чтения то, что ему интересно. Однажды попросил купить книги по астрономии, а через некоторое время заявил, что мы мало внимания уделяли философии и он хотел бы наверстать упущенное. Поля записала его на платные курсы в университете и в течение семестра раз в неделю сопровождала на лекции по истории философии.

Тут хотелось бы сказать несколько слов о критике программ IAHP. Они часто вызывают неприятие профессионалов, хотя в Институтах рады видеть специалистов и сотни медиков имели возможность прослушать лекции, наблюдать работу с семьями и видеть успехи детей, а многие родители-медики занимаются по программам с собственными детьми.

Одни специалисты упрекают Институты “за теорию”: методы-де базируются на упрощенной теории развития мозга; исследования не подтверждают, что пассивные движения ребенка, связанные с ползанием, имеют отношение к неврологической организации и что моторное развитие состоит из нескольких стадий, опирающихся на предыдущие; теория рекапитуляции (одно из названий основного биогенетического закона) в прежнем виде учеными не признается.

Повторю уже сказанное. Действительно, программы реабилитации IAHP основаны на иерархической модели функционирования нервной системы, которая была распространена в 50-х годах ХХ века, тогда как сейчас принята системная модель; в биогенетический закон внесены некоторые поправки (хотя в целом его никто не отменял). Все это так, но перед родителями стоят практические цели, и для них важнее всего результат. Если методика работает, вопросы теории второстепенны. Здесь будет уместно привести слова Гленна Домана: “Программа Институтов – это, вне всякого сомнения, совершенно неразумная программа. Я знаю дюжину или больше абсолютно разумных программ для детей с поражением мозга. Единственная проблема – они не работают. А программа Институтов часто срабатывает. Я полагаю, что разумные действия, не дающие результата, неразумны. Также я считаю, что неразумные программы, помогающие детям с поражениями мозга, являются разумными” (Doman, 1990 (1974). Р. 182).

Других критиков беспокоит не теория, а практика. Они утверждают, что методика порождает у родителей ложные надежды и подталкивает к отрицанию реальности, а занятия по программам пожирают их время, энергию, эмоции и деньги, которые отбираются у больных детей и других членов семьи. Вероятно, с точки зрения человека, у которого нет собственного ребенка, признанного безнадежным, так оно и есть. Однако хотелось бы знать: эти критики видели детей до и после программ IAHP? Если все именно так, как они считают, что заставляет тысячи семей со всего света тратить уйму денег, чтобы приезжать в Филадельфию, и годами работать по рекомендациям Институтов?

Конечно, все люди разные, но я не могу представить себе родителей, которые станут жалеть “время, деньги и энергию” на собственного ребенка, тем более нуждающегося в помощи; что кому-то из членов семьи (вероятно, речь идет о братьях и сестрах) будет легче сидеть сложа руки и наблюдать, как страдает их брат или сестра. А что критики предлагают взамен? Поместить ребенка в специальное учреждение? Моей подруге в России специалист-психолог предложил (в присутствии ее сына) “не мучиться, сдать его в специальное учреждение и жить полноценной жизнью”. Знакомому во Франции, который хотел узнать, какие существуют методики лечения для его новорожденного сына с серьезными нарушениями, врач сказал: “Зачем вы об этом спрашиваете? Все равно разведетесь”.

Мы многократно встречались с разными семьями, занимавшимися по программам IAHP, у нас была возможность наблюдать успехи детей и обсуждать их с родителями. Было бы нечестно утверждать, что всем детям удалось полностью преодолеть свои проблемы, но важно, что родители берутся за то, от чего откажется любой специалист, и добиваются результатов, которых не могут достичь ни в одном специальном заведении.

Никто не знает плюсов и минусов методики лучше ее автора. Гленн Доман признает: то, что предлагают в IAHP, смутило бы даже марафонского бегуна; программа Институтов – ужасная программа, которая поглотит жизнь любого, кто имеет к ней отношение; без сомнения, это самая трудная программа в мире. А что же ребенок? “Может ли скрученная, парализованная ясноглазая малышка продержаться в течение многих лет на таком режиме? Такая крошечная, такая болезненная? Конечно да. В сущности, это очень полезно для нее, несмотря на все то, что будут говорить люди, настаивающие, что лучшее, что можно сделать для таких детей, – ничего от них не ожидать…” (Doman, 1990 (1974). P. 179).

Да, физически было очень тяжело, но не хочется даже думать о том, что было бы с нами, если бы не Институты. У нас на глазах стала двигаться Тема, научился читать ничего не видевший до пяти лет Томас. Когда 12-летнюю Эмму родители забрали из специального учреждения и стали заниматься с ней сами, она считалась глубоко умственно отсталой, сидела, скрючившись, в инвалидной коляске, не видела, не слышала, не могла пошевелить ни рукой ни ногой. Сейчас она самостоятельно передвигается и пишет замечательные стихи.

Родителей предупреждают, что типичная программа для большинства детей требует не меньше восьми часов в день и не оставляет времени и сил для других занятий. Никто не заставляет принимать эти условия, в конце концов, можно в любой момент уйти. Но мы знакомы со многими семьями и не знаем никого, кто бы попросил более легкую программу. Так что те, кто сетует на невероятную тяжесть программ, – не родители, а люди, говорящие от их имени. Однажды на вопрос журналиста: “Когда вы прекращаете попытки вылечить ребенка?” Гленн Доман ответил: “Обычно я прекращаю по вторникам. А если серьезно, мы не бросаем раненых на поле боя”.

Наша жизнь в период занятий по программам IAHP может показаться очень однообразной. Едва проснувшись, я вешала на шею секундомер и снимала его, когда Петя засыпал. Каждые пять минут раздавался звонок – сигнал ставить очередную маску, через минуту – снова звонок: пора ее снимать. За день надо было поставить 90 масок. Это был только фон, все остальное время мы ползали, кувыркались, висели на резинках, бегали, читали, решали задачки. Ссорились и мирились, плакали и смеялись. Я научилась ценить время: чтобы выполнить ежедневную программу, нельзя было расслабиться ни на минуту. Многое приходилось делать одновременно и все держать в голове: расписание занятий, приготовление еды, подготовку интеллектуальных программ – и при этом заниматься, заниматься…

Программы менялись, но темп оставался постоянным, и уж какая проблема исчезла полностью, так это чем занять ребенка. Ни минуты не пропадало даром, мы все время делали что-то полезное, каждый день приносил маленькие победы, которые поддерживали наш энтузиазм. Вот Петя первый раз в жизни без посторонней помощи спустился по лестнице; вот научился сам делать кувырок назад; вот первый раз пробежал два километра и ни разу не упал; вот оказалось, что у него больше не болит голова; вот стал с интересом слушать чтение вслух; вот решил в уме задачку по математике, над которой призадумалась Поля…

Мы жили по строгому расписанию: с утра занимались интеллектуальными программами, потом физкультура, бег на пять километров, в обеденный перерыв отдыхали: я читала вслух или ставила Пете аудиокниги, час-полтора он спал. Во второй половине дня продолжали заниматься, перед сном читали, иногда вместе смотрели какой-нибудь фильм – и каждые пять минут ставили маски. Вечером, когда Петя уже спал, я готовила задания на следующий день, исполняя роль учителя по всем предметам.

Каждый день – утомительные занятия, раз в три месяца – подробный отчет, раз в полгода, в назначенный срок, – визит в Институты. Морис брал неделю отпуска, Полю отпрашивали в школе, стояли в очереди за визами, собирали очередную кучу денег и вчетвером приезжали на неделю в Филадельфию. Радовались похвалам, огорчались, когда наши успехи не получали желаемой оценки, с волнением ждали новой программы, ужасались ее объему и с воодушевлением принимались за ее выполнение. Что-то недоделать или схитрить даже в голову не приходило, ведь трудились мы для себя. Каждый раз мы знали, что поблажек не будет и нас снова ждет очень тяжелая работа.

Казалось бы, при такой потогонной системе мы должны были чувствовать себя в рабской зависимости от Институтов. Ничего подобного – напротив, как ни странно, у нас появилось чувство необыкновенной свободы. Над нами больше не довлели мнения врачей и учителей, с которыми мы не согласны, но вынуждены повиноваться, нам не приходилось считаться с настроением и расписанием логопедов и психологов. Все теперь было в наших собственных руках, я поверила в наши силы и перестала чувствовать себя виноватой и беспомощной.

Сегодня у Пети интересная и содержательная жизнь, он многое знает и умеет, и мы считаем, что это в огромной степени заслуга Институтов. Полученные знания позволили нам в дальнейшем работать самостоятельно.

Каждое утро Петя просыпается, предвкушая новый увлекательный день, наполненный разнообразными делами, – но это уже другой сюжет, о взрослом человеке.

Часть вторая

Аутизм и не только

Глава 1

Некоторые сведения об аутизме

Несмотря на значительные улучшения в разных областях, к 15 годам у Пети оставались нерешенными некоторые серьезные проблемы – он болезненно реагировал на многие раздражители, не всегда понимал, что ему говорят, у него было нарушено пищеварение.

Определенного диагноза у Пети по-прежнему не было. Всякий раз, обращаясь к специалистам, мы упирались в знакомую стену. Благодаря многолетним занятиям Петя уже не тянул на аутиста, а отсутствие у него развитой устной речи для многих врачей служило неопровержимым свидетельством умственной отсталости. Наши попытки доказать, что это не так, разбивались о твердую уверенность специалистов в обратном. Стоило начать рассказывать, как и чем мы с Петей занимались и чего нам удалось достичь, повторялась одна и та же сцена: на нас смотрели с сожалением, ничего не предлагали или в лучшем случае выслушивали и записывали названия методик. Пришлось снова самостоятельно искать пути и способы, добывать полезную информацию. И чем больше мы узнавали, тем больше склонялись к тому, что Петины проблемы лежат в сфере аутизма и связанных с ним нарушений сенсорного восприятия. Так мы пришли к изучению этого удивительного явления.

Термин “аутизм” был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером (Kanner, 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма. Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название “ранний детский аутизм”. Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.

Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности; стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы); отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия; отсутствие интереса к беседе; неумение играть в коллективные игры; боязнь механических предметов (пылесос, лифт).

Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией (Asperger, 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.

Сегодня в официальной медицине диагноз “аутизм” ставят по триаде нарушений.

1. Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.

2. Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например при помощи жестов; у ребенка отсутствует воображение.

3. Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.

Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза. Вероятно, в какой-то степени этим можно объяснить колоссальное количество зарегистрированных случаев аутизма.

Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями (Sicile-Kira, 2010).

Данные действительно пугающие (www.tacanow.org; www.cdc.gov):

– 1992 год: 1 случай на 10 000 детей;

– 1997 год: 1 на 500;

– 2002 год: 1 на 250;

– 2012 год: 1 на 88.

В России официальная статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует. “Но даже при ее отсутствии на основании косвенных данных можно с уверенностью сказать, что сегодня число детей-аутистов в возрасте от 2 до 16 лет превышает 300 тысяч человек” (1-я Московская международная конференция по аутизму, 2013).

Признается наличие генетической предрасположенности к аутизму; так, некоторые его черты могут в более слабой форме присутствовать у родителей, братьев, сестер и других близких родственников. Если в семье есть ребенок с аутизмом, существует вероятность (15–20 %), что он разовьется и у другого ребенка; если у одного из однояйцовых близнецов есть аутизм, в 90 % случаев он есть и у другого. Известно, что у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.

Различных теорий много, единого мнения не существует, но в целом причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды. Загрязнение воды и воздуха токсичными веществами представляется одним из наиболее вероятных факторов. Кроме того, в последние 20 лет, на которые приходится резкий рост количества случаев аутизма, мы живем в окружении массы разнообразных приборов, излучающих электромагнитные волны. От них не спрячешься – и трудно предположить, что их постоянное воздействие на наш организм безопасно. Эта проблема касается всех без исключения, и детей в первую очередь.

Лео Каннер считал причиной возникновения аутизма органическое поражение мозга, однако в 1950-х годах дальнейшее развитие получило высказанное им предположение о психологических причинах. В своей знаменитой статье 1943 года Каннер отмечал, что родители его пациентов занимались интеллектуальной работой (среди них были психологи и психиатры), были слишком заняты собой и не уделяли достаточно внимания детям, в чем видел возможную причину нарушений. Теперь известно, что аутизм проявляется независимо от социального положения.

Хотя Лео Каннер впоследствии отказался от идеи психологической вины “слишком интеллектуальных” родителей, эта мысль получила в 1950-х годах дальнейшее развитие в работах Бруно Беттельхейма, который был признан одним из ведущих экспертов по аутизму, хотя и не был психиатром или психологом. Беттельхейм выдвинул теорию “матери-холодильника”, утверждал, что аутизм – психологическое нарушение, вызванное холодным отношением родителей к ребенку. Даже в 1981 году он писал, что всю свою жизнь работал с детьми, чьи жизни были разрушены, потому что матери ненавидели их.

Установка Беттельхейма была единодушно принята и доминировала до начала 1960-x годов, соответственно, главным методом лечения стал модный тогда психоанализ. Некоторые специалисты до сих пор разделяют такую точку зрения; к примеру, во Франции психоанализ в качестве основного средства лечения аутизма стал подвергаться критике только в 2012 году.