Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Петины физические программы

Назначенные Пете физические программы комментировал Дуглас Доман. В целом все было понятно, однако произошли некоторые заминки. Когда Дуглас сказал, что Петя должен по-прежнему пробегать на четвереньках и проползать большие дистанции и их надо постоянно увеличивать, я призадумалась, и он понял это по-своему:

– У вас дома мало места? А есть рядом шопинг-молл?

В Москве тогда не было шопинг-моллов. Я представила себе универмаг “Москва”: да, там вряд ли удастся ползать по-пластунски…

Дуглас, заметив мою растерянность, выдвинул новое предложение:

– Ну тогда это можно делать в церкви, там всегда просторно и мало народу!

Пауза, мы уставились друг на друга: Дуглас, видимо, пытался вообразить, как выглядят русские церкви, а я – как отреагируют прихожане, когда мы с Петей вдруг припустим вокруг них на четвереньках…

Кроме уже хорошо известных четверенек и ползания по-пластунски нам следовало освоить много новых техник. Тут-то мы и вспомнили лекции в Италии: оказалось, что Петя тоже должен прыгать на резинках и скатываться с горки. Как я уже говорила, эти программы разрабатывались совместно с NASA. Мы будем тренировать Петю так, как тренируют космонавтов! Похожие резинки мы видели в Москве, когда возили Петю на физкультуру, и теперь предстояло наладить их самим, только заниматься не раз в неделю по несколько минут, а каждый день по два часа.

На сопротивляющегося Петю надели специальный комбинезон, пристегнули карабинами к многочисленным резинкам и стали крутить и вертеть в разных направлениях. Потом взяли за руки за ноги, положили поперек деревянной горки – и Петя колбаской покатился вниз, отчаянно вереща.

Вот что нам предстояло осуществить:

– паттернинг (8 раз в день по 5 минут с перерывом между сеансами не меньше 10 минут). Цель – развитие чувства равновесия и вестибулярного аппарата.

– скатывать Петю с горки (4 раза в день, каждый раз в течение 10 минут; нужно сделать 40 скатываний, каждое – 5 кувырков; один кувырок – переворот на 180 градусов вокруг продольной оси тела). Нужны два помощника: один держит Петю за вытянутые над головой руки, другой – за ноги. Итого: 200 кувырков за 10 минут, 800 за день. Эта программа должна научить Петю самостоятельно кувыркаться.

– программа невесомости (Петя подвешен на резинках к потолку в специально сшитом комбинезоне с прочными петлями, к которым пристегиваются резинки с карабинами на концах). а) Надо раскачивать Петю в подвешенном состоянии в шести разных положениях: стоя, сидя, горизонтально животом вверх, животом вниз, на четвереньках, вертикально вниз головой – довести до 4 раз в день по 10 минут. б) Петя должен подпрыгивать на резинках, запрыгивать на низкую табуретку – довести до 75 раз без остановки. Перепрыгивать через препятствие 50 раз. Эти упражнения делать 2 раза в день по 15 минут.

– активная гимнастика (начать с 10 кувырков без остановки в четырех вариантах – вперед, назад, вбок на четвереньках, лежа колбаской – и довести до 50 кувырков каждого типа без остановки, т. е. 200 в день);

– перехват на лестнице (брахиейшен) (начать с висения на руках на перекладине: 25 раз по 25 секунд, прибавлять по 5–10 секунд в неделю, довести до 1 минуты. После этого можно начинать делать перехваты на горизонтальной лестнице: от 20 перехватов дойти до 40 проходов в день (один проход – 4 метра), постепенно уменьшая поддержку). Цель: развить кортикальную зону, улучшить конвергенцию, мануальную компетентность, увеличить объем грудной клетки.

– ползание по-пластунски (4 раза по 200 метров, всего 800 метров в день, каждые 200 метров – за 15 минут). К следующему визиту мы довели дистанцию до 1,9 километра в день, но нужную скорость так и не развили…

– передвижение на четвереньках (6 раз по 400 метров, каждые 400 метров – за 12 минут; всего 2,4 километра в день);

– бег (довести до 5 километров в день без остановки).

Петины физиологические программы

Часть физиологических программ, связанную с дыханием, нам объясняла “железная леди”, англичанка Энн Болл. Девяносто масок в день и ручной дыхательный паттернинг. Петю одели в специальный жилет с длинными ремнями по бокам, в которые были вставлены поперечные рейки, и уложили животом на стол с матрасом и подушкой. Энн Болл объяснила, как рассчитывать время для Петиного вдоха-выдоха, и показала, что делать. С двух сторон ритмично, под стук метронома, необходимо тянуть за продетые в ремни рейки, в результате жилет стягивается, заставляя Петю выдыхать. При ослаблении натяжения он делает вдох. Эта программа должна развить легкие и научить глубоко и равномерно дышать.

Это надо было делать по три часа в день. “Можно разделить на части”, – усмехнулась Энн Болл, посмотрев на наши лица…

Важная составляющая физиологических программ – детоксикация организма. После истории с ветрянкой мы больше не могли доверять врачу, не способному отличить осложнение болезни от шизофрении. Вместе с этим невропатологом из нашей жизни ушли многочисленные лекарства. Должна оговориться: нам необыкновенно повезло – у Пети никогда не отмечалось судорожной активности. Но у многих знакомых детей эпилепсия была одной из главных проблем, и они в течение многих лет принимали противосудорожные препараты; после начала занятий по программам в Институтах, в частности по программе детоксикации, у одних детей приступы прекратились совсем, у других их количество и тяжесть значительно уменьшились.

Пете было назначено много витаминов и минеральных добавок, в том числе таких, которые помогут окончательно очистить организм от токсинов. Во время последующих визитов состав и количество витаминов меняли.

В Петиной индивидуальной программе питания подробно описывалось, как, что и сколько он должен есть. В течение трех месяцев следовало соблюдать строгую безглютеновую, бесказеиновую и гипоаллергенную диету, чтобы выяснить, не вызывают ли какие-то продукты аллергическую реакцию; по истечении трех месяцев осторожно и по одному вводить исключенные раньше продукты.

В отчете, который требовалось отправлять в Институты раз в три месяца, необходимо было самым подробным образом расписывать, что четыре раза в день ест Петя, с подсчетом граммов и калорий.

Наши назначения выглядели так:

– девяносто масок в день (по 1 минуте каждая);

– витамины и добавки; безглютеновая и бесказеиновая диета[8], гипоаллергенная диета в течение нескольких недель;

– ручной дыхательный паттернинг (3 часа в день, можно в несколько приемов).

Петины интеллектуальные программы

Наш адвокат Сьюзен Айзен сказала, что с математикой и общеобразовательными программами у нас все правильно и можно продолжать в том же духе, постоянно усложняя задания. По мнению Институтов, Петя отлично умел читать, и не только по-русски. Причем делал это не словами или предложениями, а целыми страницами. На лекциях рассказывали о детях, которые так читают, но мы никак не предполагали, что это может относиться к Пете. Теперь стало понятно, почему он отворачивался от картонок с отдельными словами: ему было смертельно скучно!

Нас смущало, что он не переворачивал по порядку страницу за страницей. Сьюзен объяснила: такие дети, как Петя, практически никогда не читают привычным для всех способом, и мы, скорее всего, никогда не увидим, чтобы он водил пальцем по строчкам. Ребенок может беспорядочно листать страницы, смотреть книгу вверх ногами или задом наперед и тем не менее осваивать текст не хуже остальных. Он как бы сканирует, фотографирует страницы, “складывает” их в голове и в любой момент может мысленно пролистать нужную книгу. Звучало это совершенно неправдоподобно, хотя интуитивно мы чувствовали, что так оно и есть. Но нам всегда нужны доказательства…

– Как же мы узнаем, что он действительно прочитал и понял?

– А вы задайте ему вопросы по книге, вот и проверите, – сказала Сьюзен. – Варианты ответов напишите на бумажках, и пусть он выберет тот, который считает правильным.

Забегая вперед, скажу: когда мы попробовали такой способ, то были изумлены, насколько хорошо Петя понимал и запоминал прочитанное, как точно отвечал на вопросы по содержанию. Чем сложнее я придумывала вопросы, тем с большим энтузиазмом он искал ответы.

После беседы со Сьюзен мы отправились к японке Мики, и у нее состоялось наше первое практическое знакомство с методом FC, о котором рассказывала на лекциях Джанет Доман.

Мы вчетвером вошли в кабинет, Мики достала табличку с латинским алфавитом и предложила мне поговорить с Петей.

– Да, но это же латинский алфавит, а мы дома разговариваем по-русски!

– Ничего, напишите русский алфавит на обратной стороне, вот фломастер.

Я написала… Мики терпеливо объяснила, что надо слегка оттягивать Петину руку назад, а указывать на буквы он будет сам:

– Вы увидите, это очень просто, вы только должны держать его за руку и задавать вопросы, а он сам будет вам по буквам показывать ответ.

Я попробовала – ничего не получилось. Петя смотрел в окно, Морис, Поля и Мики – на меня. Я взмокла от волнения. Мики взяла табличку с латинским алфавитом и Петю за руку (это Петю-то, который всех боялся и не разрешал к себе прикасаться!), села с ним на ковер и попросила написать свое имя.

Мы вытянули шеи: Петя начал бодро показывать буквы, и получилось Pietro. “Ну ладно, – подумала я. – Она знает, как его зовут…” Мики спросила, какой его любимый цвет, и Петя напечатал: “Green[9]”. – “Что тебе больше всего понравилось в поездке в Америку?” – “Аirplane[10]”. – “Есть ли звуки, которых ты боишься?” Петя разошелся и написал уже два слова: “Yes. Fan[11]”.

Руку он не выдергивал, и вид у него был совершенно спокойный, чего нельзя сказать о нас: последние три момента Мики никак не могла знать. Петя действительно очень интересовался самолетом и панически боялся фена для волос. Что касается цвета, это было неожиданно: мы думали, что его любимый цвет – синий.

– Ну вот, видите, как это просто, – сказала Мики.

– Да, но он же не знает английского! Допустим, латинский алфавит он видел дома, мы даже с ним кое-что пробовали учить по-французски, отдельные слова, но английский…

Мики выслушала наши соображения, потом взяла у меня из рук англо-русский словарь и спросила:

– Он это уже видел?

Я вспомнила, что еще в первый день, когда мы долго сидели в холле в ожидании вызова, Петя действительно забрал у нас толстый англо-русский словарь и расхаживал с ним, листая и теребя. Но нам не приходило в голову, что он изучает содержимое…

– Ну вот, он еще в понедельник выучил английский, – спокойно, как будто это было само собой разумеющимся, сказала Мики.

Мы не поверили своим ушам.

– Да, – продолжала она. – Таким детям, как Петя, достаточно полистать словарь, чтобы выучить новый язык. Английскую речь он слышит уже несколько дней и прекрасно все понимает. У этих детей необыкновенная память, ее иногда называют фотографической: они запоминают все, стоит один раз увидеть. К следующему визиту, через шесть месяцев, Петя должен научиться писать небольшие эссе. И предложите ему выучить еще несколько языков на выбор.

Мы долго не могли оправиться от потрясения. Все это казалось каким-то фокусом, даже мелькнула безумная мысль: не попали ли мы в какую-то секту? Петя же вид имел довольный и гордый и хитро улыбался…

Я не дотерпела до Москвы и по приходе в гостиницу тут же написала на картонке алфавит, задала Пете какой-то вопрос и с удивлением почувствовала, что он действительно тянет палец к нужной букве. Но по-настоящему пользоваться FC мы научились далеко не сразу, и я расскажу об этом ниже.

Петины интеллектуальные программы

1. TEAS. 3 раза по 10 минут с интервалом минимум 1 час.

2. Правила поведения. Разработать список обязанностей и наград (поощрений) и строго его придерживаться.

3. Чтение. Давать как можно больше книг для чтения по крайней мере на трех языках; составить список прочитанных книг; составить вопросы по ним.

4. FC. Начать с 15 минут и довести до 1 часа в день. К следующему визиту Петя должен писать небольшие сочинения, образцы следует приложить к отчету.

5. Продолжать занятия общеобразовательными предметами, в том числе математикой.

По завершении визита мы получили толстенный том с описанием новой программы и перечнем целей, которые выглядели совершенно недостижимыми. Несколько утешало то, что у других родителей в руках были такие же увесистые папки.

Вернувшись домой, мы принялись строить необходимые приспособления, и самая большая комната в квартире превратилась в тренажерный зал: одну половину занимала деревянная горка для скатывания, другую – сложное сооружение для программы невесомости, состоявшее из столбов и перекладин, к которым были привязаны резинки. В другой комнате водрузили горизонтальную лестницу, под которой приходилось пролезать каждый раз, когда требовалось достать одежду из шкафа. Хорошо тем, кто живет в теплых странах: там все тренажеры можно расположить во дворе!

Первые полгода занятий по программе интенсивного лечения были, пожалуй, самыми тяжелыми за все время нашего пребывания на программах IAHP: день расписан буквально по минутам, одни физические программы безостановочно сменяются другими, каждые пять минут надо ставить маску.

Мы не могли представить, как будем выполнять программу по гимнастике: предстояло делать по 50 кувырков без остановки, а Петя не мог и один раз перекувырнуться. Даже наклонить голову ему было сложно: стоило слегка пригнуть ее, как он начинал кричать и вырываться. Я попробовала – ничего не получилось. Тогда за дело взялась Поля. Она попросила всех выйти из комнаты и закрыла дверь, к которой я, конечно, припала ухом. Сначала слышался тихий Полин голос, уговаривавший Петю, затем знакомые вопли, потом они стихли. Еще через десять минут Поля открыла дверь и позвала нас. И гордый, сияющий Петя почти без посторонней помощи перекувырнулся – первый раз в жизни! Через некоторое время он самостоятельно и без остановки делал по 100 кувырков – вперед, назад, боком и лежа, колбаской – всего 400 в день.

Не обошлось без Полиной помощи и при освоении Петей программы невесомости, когда требовалось раскачивать его, подвешенного на резинках, в разных положениях. Петя к новой затее, как всегда, отнесся с подозрением. Поля уговорила его попробовать, но поначалу он так кричал, когда его вертели, раскручивали и дергали, что мы опасались, как бы соседи не вызвали милицию. Да и сами, признаться, замирали, закручивая его вниз головой. Но через несколько дней Петя привык, перестал бояться и даже полюбил это занятие. Мы включали аудиокассеты, и под сказки Андерсена и песни Высоцкого он с энтузиазмом подпрыгивал, раскачивался и делал сальто.

Впоследствии, осваивая новые программы, Петя научился ходить по бревну, стрелять из лука, кидать дротики (и попадать в центр мишени), прыгать на одной ноге (а раньше не мог оторваться от пола, подпрыгнуть и на двух).

Те, кто был знаком с Петиными двигательными проблемами, поражались, глядя, как он подтягивается на турнике, отжимается, делает кувырки, уголки, мостики, березку, ласточку, колесо, стойку на голове: “Как вам удалось заставить его все это делать?”

Достижения обозначились через несколько месяцев. Петя больше не промахивался, когда хотел что-то взять, научился пользоваться руками и самостоятельно есть, пользуясь вилкой и ложкой, – раньше приходилось его кормить. Он стал лучше ощущать свое тело, понимать, где больно или неудобно, лучше слышать, слушать и понимать.

Дыхательный паттернинг мы приспособились делать после обеда, во время Петиного дневного отдыха. Ему было настолько комфортно в этом странном устройстве, что он часто засыпал во время сеанса. В следующий визит ручной дыхательный паттернинг заменили дыхательной машиной, которая работала при помощи компрессора, и тогда эту программу выполняли уже не три часа днем, а всю ночь. Два года Петя спал с этим устройством: мы продолжали выполнять программы не только днем, но и ночью, не теряя ни минуты драгоценного времени. Меня беспокоил вопрос, что скажут соседи, когда всю ночь будет грохотать компрессор, но в Москве он стоял на балконе и его звук заглушался шумом Ленинского проспекта. На даче мы поместили его в гараж, оттуда в дом тянулся длинный шланг.

Дыхательные программы помогли Пете научиться правильно дышать; прежде он делал это неглубоко и неравномерно, иногда вообще переставал – приходилось постоянно напоминать: “Петя, дыши!”

Назначенная Пете бесказеиновая и безглютеновая диета означала, что нельзя есть ничего мучного – ни хлеба, ни любимых макарон.

Кроме того, предстояло обходиться без крахмала (картошка!). Вначале мы были совершенно обескуражены: а чем же тогда кормить? Но оказалось, что существует довольно много допустимых продуктов – мясо, рыба, некоторые овощи и фрукты. Гипоаллергенная диета означала, что исключаются цитрусовые, красные фрукты, помидоры, бананы, еще что-то. Однако по сравнению с другими эта диета казалась не такой страшной.

Результаты строгого режима питания не замедлили проявиться: Петя стал лучше переваривать пищу, набирал вес, прошли синяки под глазами, у лица появился здоровый цвет. Он не мог рассказать, болел ли у него живот раньше, но трудно представить, чтобы человек, страдающий непрерывными поносами, не испытывал дискомфорта…

С интеллектуальной программой – чтением, общеобразовательными предметами – было ясно, как работать дальше, тем более что Петя просто рвался к новым знаниям. Теперь, когда его перестали унижать примитивными заданиями и дали возможность получать информацию, соответствующую его уровню, он впитывал ее как губка.

Проблемы со зрением благодаря двухлетним занятиям по программам значительно уменьшились: Петя перестал смотреть из угла глаза и мог фокусировать взгляд, что позволило постепенно уменьшать размер шрифта. От самодельных книжек с сантиметровыми буквами мы перешли к типографским – сначала с крупным шрифтом, а потом и с обычным.

Петя должен был читать по одной новой книге в день. К счастью, у нас дома большая библиотека. Сначала Петя перечитал все, что имелось для детей и юношества, потом перешел к взрослому разделу. Чтение, как и другие интеллектуальные программы, стало для него лучшей наградой за утомительные физические упражнения.

“Три ноги”

Следует признать, что FC долго вызывала затруднения. И, хотя я хорошо чувствовала движения Петиной руки, сначала дело не двигалось дальше простых вопросов, ответы на которые я знала заранее или могла предположить. Самостоятельные фразы и тем более целые сочинения никак у нас не получались. Я сомневалась, правильно ли поняла и не подсказала ли ответ, подтолкнув руку к той букве, которую ждала, то есть делала все ошибки начинающих, о которых нас предупреждала Мики. Петя, видя мою неуверенность, тоже терялся, и через два-три слова мы уже не могли сдви нуться с места.

Во время следующего визита в Институты мы вынуждены были поведать о таком неутешительном результате, и Сьюзен, хотя явно была недовольна, видимо, не удивилась: как мы потом узнали, практически у всех были аналогичные трудности. Нас снова отправили к Мики. Сначала я показывала, как у меня ничего не получается, а потом она показывала, как нужно действовать, чтобы получилось, и рассказывала, что пишут другие дети и что говорят родители о трудностях, с которыми встречаются при использовании метода.

Оказалось, что главные проблемы – не только двигательные. Родители часто бывают психологически совершенно не готовы к тому, что сообщает ребенок, ведь им столько лет твердили, что он ничего не понимает. Когда он вдруг пишет: “Перестаньте говорить обо мне в третьем лице” или “Отсутствие речи – моя главная проблема в жизни”, родители испытывают настоящий шок. Следующая реакция – неописуемая радость: “Мы же говорили, что он умный!” Затем вновь сомнение: “Не может быть, чтобы он так хорошо все понимал, наверное, это мы водим его рукой и приписываем ему свои мысли”.

Для успеха необходимо, чтобы родитель и ребенок работали согласованно и не сомневались друг в друге. “Есть такая игра – “Три ноги”, – сказала Мики. – Два человека становятся рядом, им связывают две соседние ноги, и вперед они могут двигаться только при полном согласии”.

Объяснения Мики придали уверенности, но все же первый настоящий текст Петя написал с Полей. Она не стала задавать простые вопросы, а сразу взяла быка за рога. Петя тогда, в 11 лет, страстно увлекся песнями Высоцкого, и Поля предложила ему написать сочинение про любимого Владимира. Они уединились и минут через пятнадцать вышли, победно показывая следующий текст (который я не комментирую):

“Владимир Высоцкий много работал в фильмах. Когда у него болела голова, он ходил прогуляться. Он ходил в дом Климова. Он грустил, потому что ему говорили, что он не должен петь песни”.

С этого момента и у меня стало получаться. Вначале мы занимались по 15–20 минут, а потом уже около часа в день – больше было утомительно для обоих. Чтобы не ломать каждый день голову над темой сочинений, мы писали дневник: что произошло за день хорошего, что плохого, главные впечатления дня, планы на завтра.

Порой мы работали дружно и быстро, тексты выходили содержательные, но бывало, за час едва выдавливали одно предложение. Иногда Петя вообще отказывался писать, особенно если в разделе “Плохо” приходилось говорить о чем-то действительно неприятном.

Как я уже говорила, Петя должен был читать по одной книге в день, после чего отвечал на вопросы и высказывал впечатления.

2000 год, 11 лет

Э. Распе. “Барон Мюнхгаузен”

О приключениях вруна.

В ней много смешных и забавных епизодов.

Не понравилось, что много определенных глупостей.

Она для детей.

Ю. Кантор. “Улитка, высуни рожки”

Она про разных моллюсков.

Мне интересно знать, думают ли моллюски. Наверное, думают.

Много всего рассказано.

Нет, все хорошо.

Она сделана для детей, но в ней много интересной информации.

Петина социальная программа

После двух лет пребывания в IAHP Пете впервые назначили программу Social Code – ее получают все дети без исключения. Нам предстояло разработать список домашних законов и Петиных обязанностей, которые следовало неукоснительно исполнять. Мы с Петей установили, сколько стоят ежедневные, еженедельные и ежемесячные награды и штрафы, в качестве которых использовали чипы – разноцветные пластмассовые жетончики для игры в покер; у каждого цвета была своя цена. Мы должны были в течение всего дня носить на поясе сумочки с чипами и постоянно ими пользоваться: за положительное действие Петя получал чипы, за провинность – отдавал.

Чипы обменивались на награду, которая могла быть любой, кроме пищевой: нам объяснили, что интерес к конфетам и кусочкам печенья быстро угасает и поощрять его не следует, кроме того, это совершенно несовместимо со строгими программами питания. В конце дня мы вместе подсчитывали “заработок”: если он оказывался достаточным, Петя получал заслуженную ежедневную награду, например право смотреть любимый фильм или слушать чтение вслух. Если чипов было недостаточно, Петя шел спать без чтения. Должна сказать, что это единственная из всех предложенных в Институтах программ, которая у нас не имела успеха, хотя мы несколько месяцев честно старались внедрить ее в обиход.

Несколько раз Петя не набрал достаточного количества чипов на вечернюю награду: то не убрал на место книжки, то рассматривал тетрадки, вместо того чтобы одеваться. Хотя на лекциях в Институтах объясняли, что система чипов как раз позволяет не реагировать эмоционально, у нас так не получалось. Петя всегда необыкновенно чутко относился к нашим реакциям, очень ценил поздравления и похвалу, а когда у него что-то не получалось или получалось плохо, сам ужасно расстраивался. Наказывать при помощи штрафов, не реагируя эмоционально, не выходило: каждый штраф меня огорчал не меньше, чем Петю.

В итоге кошельки с чипами продолжали висеть у нас на поясах, мы даже ими пользовались, чтобы подчеркнуть успех или неудачу, но вечером Петя имел право на чтение или фильм, а в выходные – на совместную прогулку.

Глава 5

Переезд

К тому времени, когда Пете исполнилось 11 и мы уже три года занимались по программам Институтов, у нас произошли большие изменения. Морису давно и настойчиво предлагали более ответственную работу во Франции. Мы не хотели уезжать, ведь вся наша жизнь была связана с Москвой, но дальше отказываться стало невозможно. И вот в 2000 году мы переехали во Францию, подбадривая себя надеждой, что там для Пети найдутся новые возможности.

Чтобы выполнять физические программы IAHP, необходимо было много места, поэтому мы устроились в деревне, в 14 километрах от ближайшего города, где находился Полин лицей, и в 50 километрах от Парижа. Мы сняли старый дом, большой, но неудобный: ванную комнату никак не удавалось согреть, а когда начались дожди, из-под плинтусов внутрь потекла вода.

Налаживать быт было совершенно некогда, и первый год мы прожили в полупоходных условиях. Мы опасались, что в незнакомом месте не сумеем заново воспроизвести все лестницы, штанги и крепежи, необходимые для Петиных занятий. Поэтому при переезде основной груз состоял из книг и всевозможных спортивных приспособлений. Через год нам опять пришлось переезжать и устанавливать лестницы, маты, дыхательную машину и прочее. Тем не менее нам удавалось почти не прерывать занятий, и на очередные визиты в Институты мы являлись, выполнив все задачи. А в Филадельфии, записывая наш новый адрес, только удивлялись: “Как, вы опять переехали?”

Переезд за рубеж нам дался тяжело. Налаженный быт, моя мама, всегда бывшая рядом, друзья – все осталось дома. Никто не спешил на помощь с решением Петиных проблем, всю социальную сеть пришлось создавать заново.

Казалось естественным, что, живя во Франции, Петя должен общаться с кем-то по-французски, поскольку дома мы говорим по-русски. Мы посетили нескольких речевых специалистов, из которых никто не слышал о методе FC, лишь одна дама проявила некоторый интерес. Она попробовала печатать с Петей и с изумлением заметила: “Действительно, это он сам печатает”. Однако для себя смысла в освоении нового метода не видела.

Нам хотелось больше узнать о FC, и я написала Розмари Кроссли (с тех пор мы переписываемся, и я очень горжусь и дорожу ее участием). Мы посылали в Австралию видеозаписи занятий с Петей и задавали вопросы, а она подробно отвечала на них, чем очень помогла. Затем я сама прошла стажировку во французской версии FC, и благодаря новым знакомствам нам удалось найти соответствующего специалиста. Оказалось, что Петя уже вполне освоил французский и стал печатать с ней даже быстрее, чем со мной или Полей по-русски. Теперь мы раз в неделю ездили на уроки FC, и это были единственные занятия вне дома – все остальное время мы были по-прежнему предоставлены сами себе. Впрочем, наш уединенный образ жизни имел свои преимущества. Мы практически ни на что не отвлекались и смогли за несколько лет пройти программу средней школы.

Мы уверены, что, если говорить об образовании, домашнее обучение дает наилучшие результаты. Но Петя стал ужасно страдать от изоляции и постоянно просил, чтобы мы ему нашли друзей.

Спустя три года после нашего переезда в силу различных обстоятельств мы больше не смогли дважды в год ездить в Филадельфию. Кроме того, стало очевидно, что некоторыми Петиными проблемами придется заниматься специально: он по-прежнему болезненно реагировал на многие звуки, приходилось по несколько раз повторять сказанное, никак не удавалось справиться с регулярными нарушениями пищеварения. Мы решили, что будем работать по собственной домашней программе, искать, как справиться с задачами, которые она не покрывает, и одновременно узнавать, какие существуют возможности для Петиной социализации, – была надежда, что он сможет несколько часов в неделю ходить в какое-нибудь детское учреждение.

Это был трудный период. Петя, который так любил заниматься, вдруг забастовал и отказывался даже садиться за стол. “Зачем мы это делаем? Все равно нам никто не поверит”, “я неудачник”, “я испортил тебе жизнь” – его сообщения того времени. Понадобилось немало усилий, чтобы он воспринял наши слова, что знания получают для себя, а не для того, чтобы кого-то в чем-то убеждать, и что чем больше узнаешь, тем интереснее жить.

Все закончилось тем, что через несколько лет я заболела тяжелой депрессией, в конце концов пришлось прибегнуть к серьезным лекарствам, и что такое антидепрессанты, знаю по себе.

В цивилизованной стране

Здесь я хочу опять сделать отступление и подробнее рассказать, как обстоят дела с обучением “не таких” детей во Франции. Российское представление о том, что “у нас” все плохо, а “у них”, “в любой цивилизованной стране”, все налажено, не соответствует действительности.

Когда у ребенка обнаруживаются серьезные проблемы, французским родителям, как правило, предлагают поместить его в клинику или специнтернат. Если ребенок по какой-то причине не оказался до четырех-пяти лет встроен в эту систему, потом у него почти нет шанса туда попасть. Выбора практически нет, уровень и методы работы в этих заведениях очень далеки от того, чего бы хотелось родителям, мало где с детьми занимаются с необходимой интенсивностью, а об образовании и речь не идет. В лучшем случае детей обучают самым базовым навыкам, в худшем – просто занимают. Дочь наших друзей с рождения до 12 лет находилась в таком учреждении: родителей убедили, что дома она не выживет. “Они ничего с ней не делали, только кормили и мыли”, – говорит ее мама (забрав девочку из клиники, наши друзья стали заниматься по программам IAHP – и результаты у них просто замечательные).

В США, Австралии, Израиле, странах Скандинавии существует довольно много (хотя, по мнению родителей, недостаточно) специализированных центров. В школах есть классы для детей с проблемами, в которых работают специалисты, владеющие современными методиками. В США уже больше 20 лет назад был принят закон, по которому все дети, в том числе с проблемами, имеют право ходить в обычные школы, почти в каждом классе есть “другой” ребенок. Это замечательно: ребенок с проблемами не чувствует себя изгоем, окружающие с раннего возраста знают, что люди бывают разными, учатся терпимости и милосердию. У детей с очень серьезными проблемами (например, отсутствие речи) есть сопровождающий учитель, каждым таким ребенком занимается специальный школьный совет. Конечно, и в США не все идеально, многое зависит от законов штата, от школы, директора, настойчивости родителей, а когда человеку исполняется 21 год, ситуация сильно усложняется.

В 2005 году во Франции, одной из самых развитых и благополучных стран Европы, тоже был принят закон о том, что все дети имеют право на образование. Но, как это часто бывает, на словах одно, а на деле происходит другое, и вопрос о том, брать или не брать ребенка в школу, в каждом частном случае решает директор. Сыну известного французского актера и журналиста Франсиса Перрена поставили диагноз “тяжелая форма аутизма” в возрасте трех лет. Благодаря интенсивным занятиям семье удалось достичь замечательных результатов, но в школу мальчика не взяли: с ним дома занимается мама. Если уж отказывают таким известным людям, что говорить о простых смертных?

Используемые в специальных заведениях Франции методики часто крайне консервативны. Например, до 2012 года главным методом лечения аутизма считался психоанализ – во всем мире уже давным-давно от этого отказались! Другим рекомендованным методом до 2012 года был пакинг (packing): пациента на 40 минут заворачивали в мокрую простыню температурой 10 градусов. Родители, возражавшие против такого “способа лечения”, могли иметь крупные неприятности вплоть до судебного преследования как отказавшиеся лечить своего ребенка. Попахивает Средними веками. К сожалению, компромиссных вариантов не существует и договориться о том, чтобы ребенок ходил в учебно-лечебное заведение два дня в неделю, а остальное время родители занимались бы с ним так, как считают нужным, нельзя.

Первая школа, использующая метод АВА (Applied Behavioral Approach, прикладной поведенческий подход, или прикладной анализ поведения; подробнее о нем – в гл.6), открылась в Париже в 2008-м (для сравнения, на тот момент в Лондоне было 30 таких школ). В школе обучается десять детей, с которыми работает десять преподавателей и два психолога. В результате очень интенсивных занятий, видимо, через некоторое время эти дети смогут учиться в обычной школе. Но что делать остальным, которым не посчастливилось попасть в это прекрасное учреждение? Частные занятия со специалистом по методике АВА стоят очень дорого.

Специализированные заведения, даже традиционного направления, почти не открываются, а количество нуждающихся увеличивается, и люди годами ждут своей очереди. Несколько лучше дело обстоит в Бельгии, и многие французские родители скрепя сердце отправляют детей в бельгийские интернаты или переезжают ближе к границе. В 2011 году во Франции должно было появиться 4000 новых мест в специализированных школах, но появилась только половина, и это притом что каждый год в стране рождается около 8 тысяч детей с аутизмом. Время ожидания консультации для установления диагноза – в среднем 289 дней, только треть детей своевременно получают необходимую помощь. Восемьдесят тысяч детей с аутизмом (80 %) не посещают учебных заведений; в будущем для них предусмотрены психиатрические клиники, аутисты в них составляют 60 % (Ratel, 2012). В 2013 году во Франции на одной из конференций по аутизму был представлен доклад о том, как заставить (!) врача лечить ребенка с аутизмом.

Школа, где нет уроков

Мы продолжали заниматься дома и мучиться угрызениями совести, что не можем обеспечить Пете общение с людьми, а он мечтал о школе и сверстниках.