Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Во многих странах применение этой теории принесло немало горя детям с аутизмом и их семьям. Нас это тоже не обошло стороной. Когда Петя был еще совсем маленьким, двое из смотревших его специалистов – психологов и психиатров, в России и Франции, – настаивали, что еще в период беременности я плохо относилась к моему мальчику, а в раннем детстве не замечала его и не разговаривала с ним.

Аутизм долго считался психиатрическим заболеванием, пока в начале второй половины ХХ века не появились работы Бернарда Римланда (Rimland, 1964) и Карла Делакато (Delacato, 1974).

Бернард Римланд, профессор психологии, основатель Американского общества аутизма, отец ребенка с аутизмом, полагал, что проблема ребенка с аутизмом состоит в том, что он не в состоянии правильно интерпретировать поступающие сенсорные сигналы.

Карл Делакато также полагал, что причиной многих проявлений аутизма являются нарушения в работе сенсорных функций и что, таким образом, аутизм – это не психологическое или психическое, а неврологическое нарушение, которому должны соответствовать неврологические методы реабилитации. Он показал, что тяжелые нарушения поведения детей с аутизмом могут быть вызваны нарушениями сенсорного восприятия, и предложил методы решения этих проблем, многие из которых были разработаны в период его многолетней работы в IAHP. Книга Карла Делакато (Delacato, 1974) незаслуженно остается малоизвестной, притом что в ней изложены сведения, которые необходимо знать любому человеку, имеющему дело с аутизмом, в первую очередь специалистам.

Когда в начале 1990-х годов резко увеличилось число случаев так называемого регрессивного аутизма[14] (в пять раз по сравнению с 1970-ми годами), Римланд одним из первых высказал предположение, что такая динамика – следствие бесконтрольного применения антибиотиков и избыточной вакцинации детей в раннем возрасте.

Такой точки зрения придерживаются и некоторые другие специалисты, в частности доктор Джонатан Томми, у сына которого аутизм развился после тройной прививки. Доктор Эндрю Уэйкфилд, ученый, возглавлявший научную работу в клинике, был лишен медицинской лицензии и вынужден уехать из Англии за публикацию статей, в которых утверждал, что введение тройной вакцины может вызвать повреждения желудочно-кишечного тракта и симптомы, ассоциированные с аутизмом. Официальная медицина связь между вакцинацией и возникновением аутизма категорически отрицает.

Сегодня существуют и другие гипотезы.

Согласно одной из них, причиной аутизма может быть нарушение работы митохондрий. Эти органоиды имеются во всех клетках (кроме красных кровяных телец), они вырабатывают более 90 % энергии, необходимой организму для жизни и роста. При нарушении их работы вырабатывается недостаточно энергии, и, если подобное происходит по всему организму, могут появиться различные проблемы: задержки в развитии, судороги, мигрени, двигательные расстройства, мышечная слабость и боли, нарушение глотания и пищеварения, зрения и слуха, плохой рост, болезни различных органов, респираторные осложнения, восприимчивость к инфекции, а также признаки аутизма. В настоящее время не существует способов лечения митохондриальных нарушений, но возможна эффективная поддерживающая терапия. (Balcells, 2012; www.umdf.org). (У Пети анализы такого нарушения не показали.)

Другая теория, выдвинутая несколько лет назад, предполагает, что многие проявления аутизма вызваны недоразвитием так называемых зеркальных нейронов – высокоспециализированных клеток мозга, которые в 1992 году были случайно обнаружены у обезьян, а потом и у людей. Эти клетки становятся активными при выполнении какого-то действия, а также при наблюдении за действием, выполняемым кем-то еще. Считается, что зеркальные нейроны ответственны за способность к имитации – к воспроизведению действий, поведения, дают возможность понимать чувства и намерения других людей, эмоционально сопереживать (эмпатия), участвуют в развитии речи, благодаря им ребенок воспринимает движение губ и языка другого человека, подражает звукам и жестам – это области нарушений, характерных для аутизма (Рамачандран, 2011). Гипотеза многообещающая, но на сегодня эта область недостаточно изучена, и пока не совсем ясно, каким образом применять на практике то, что уже удалось выяснить.

Следующие главы посвящены сенсорным нарушениям, характерным для людей с аутизмом. Как будет видно из дальнейшего рассказа, эта область исследуется давно, и существуют способы корректировки этих нарушений, которые могут значительно облегчить жизнь ребенку с аутизмом. Хотя все нижесказанное справедливо и для взрослых с аутизмом, я использую слова “ребенок” и “дети”, поскольку обращаюсь прежде всего к родителям детей. Ведь чем раньше наступает осознание проблемы, тем легче с ней работать – и я надеюсь, что наш опыт и знания многим в этом помогут.

Глава 2

Нарушение сенсорной интеграции

Когда Петя был маленьким, мне часто говорили, что именно он должен, и я с горечью думала, что сама прекрасно это знаю. Но как я могу работать над его поведением в общественном месте, если Петя каждую минуту может намочить штаны, да и невозможно затащить его в это общественное место: он кричит и бьет себя по голове… Как он может рисовать домики разными цветами, если не способен удержать в руке карандаш? Какая может быть гимнастика, если он плохо стоит на ногах?

О теории сенсорной интеграции (подробно о ней чуть ниже) мы узнали почти случайно, когда Пете было около 15 лет. До того как Петя попал в IAHP, где он получал специальные сенсорные программы, мы практически все делали наугад, домысливая рекомендации специалистов и следуя собственной интуиции. Результаты наших самостоятельных занятий можно оценить как неплохие, но они были бы во много раз лучше, имей мы перед собой цельную картину. В Институтах мы получили представление о возможных сенсорных нарушениях и методах реабилитации и в дальнейшем необходимую информацию искали целенаправленно.

В последние два десятка лет появляется все больше сведений о проблемах, обусловленных SPD (Sensory Processing Disorder; нарушение обработки сенсорной информации) – нарушением, связанным с неправильной обработкой мозгом сигналов, поступающих от органов чувств. Некоторые специалисты рассматривают SPD как самостоятельное заболевание и полагают, что в случае, когда оно выражено очень сильно, ребенку могут ошибочно поставить диагноз “аутизм”.

Я считаю, что именно это нарушение и лежит в основе Петиных проблем.

Симптомы SPD наблюдаются у 80–90 % детей с аутизмом, многие взрослые аутисты свидетельствуют, что именно искаженное восприятие ощущений всегда было их самой серьезной проблемой.

Как уже сказано, идея, что это нарушение является причиной различных проявлений аутизма, родилась больше 50 лет назад. К такому заключению пришли разные исследователи – Бернард Римланд, Карл Делакато, Джин Айрес.

Пациентами Айрес были не только аутисты, но и дети с менее серьезными проблемами. Она разработала уже упомянутую теорию сенсорной интеграции и подробно описала процессы восприятия и переработки сенсорных ощущений (Айрес, 2013). Термин “сенсорная интеграция”, предложенный Айрес, означает происходящий в мозге бессознательный процесс переработки и упорядочения ощущений, поступающих от органов чувств. Именно об этом шла речь на лекциях в IAHP, когда нам говорили, что человек слышит, видит и ощущает мозгом, а не глазом, ухом, кожей. “Нарушение обработки сенсорной информации” (SPD) – термин, который часто применяется для обозначения нарушения сенсорной интеграции. SPD в той или иной степени встречается практически у всех людей с поражением мозга, не только с аутизмом.

В 2012 году в России была издана книга Кэрол Крановиц, последовательницы Джин Айрес, “Разбалансированный ребенок”, в которой подробно рассказано о различных формах нарушения сенсорной интеграции, приводятся подробные анкеты, которые помогают определить возможные проблемы ребенка, и предлагаются методики коррекции; в США книга появилась в 1998 году и сразу стала там бестселлером.

В отличие от Айрес Карл Делакато работал в основном с аутистами, однако их взгляды на сенсорные нарушения совпадают, и классификацию этих нарушений можно представить в его терминологии. Делакато рассматривал пять сенсорных систем – слух, зрение, осязание, обоняние и вкус. Проприоцепцию (ощущение своего тела), а также чувство боли, температуры и давления он считал составляющими частями осязания. Джин Айрес первостепенное значение придавала осязанию, а также проприоцепции и вестибулярному чувству. Многие авторы (в том числе Айрес) рассматривают еще висцеральное чувство – ощущения, поступающие от внутренних органов.

Делакато выделял три основные группы нарушений в работе сенсорных систем: повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и “белыйшум” (по аналогии с физическим явлением, которое представляет собой совокупность всевозможных сигналов, не различающихся по интенсивности; термин в основном применяется в акустике). Объясняя это явление, он писал: “Включив радиоприемник, вы слышите гудение, а когда повернете ручку и настроите приемник на нужную станцию, гудение прекратится, и вы сможете слушать передачу. <…> Если вы будете в это время разговаривать, то тоже перестанете слышать гудение. Ваш мозг может выделить нужные звуки – мозг ребенка с таким повреждением это сделать не может, он продолжает слышать гудение, или белый шум” (Delacato, 1974. Р. 71).

Термин “белый шум” Карл Делакато применял для описания дисфункции любой сенсорной системы, когда мозг не в состоянии фильтровать поток поступающей сенсорной информации и оказывается забит всевозможными сигналами. В результате он не в состоянии отделять нужную информацию от ненужной (например, от белого шума).

Помимо указанных трех групп нарушений может наблюдаться полное отсутствие чувствительности к сенсорным сигналам, например полная слепота или глухота.

Сенсорные нарушения нельзя обнаружить с помощью обычных тестов и приборов, но можно идентифицировать по особенностям поведения. Неадекватное или странное поведение в данном случае является сигналом того, что мозг не справляется с главной задачей – анализом поступающих сообщений и выдачей команды совершить действия, адекватные ситуации. Ребенок может правильно воспринимать окружающий мир, если его органы чувств с самого начала работают полноценно и взаимосвязанно, в противном случае развитие происходит с нарушениями.

Те, кто страдает SPD с младенчества, просто не представляют, что другие люди воспринимают окружающий мир иначе. Знакомый мальчик, у которого довольно поздно обнаружили близорукость (несенсорное нарушение зрения, выявляемое окулистом), впервые надев очки, потрясенно сказал маме: “Я не знал, что можно так хорошо видеть!” Дети с сенсорным нарушением зрения тоже не знают, что можно видеть лучше, но, если проблема связана с процессом, который происходит в мозге, окулист не сможет ее обнаружить. Точно так же с помощью стандартного слухового теста невозможно обнаружить нарушение в обработке слуховой информации.

В отличие от тех, кто страдает слепотой или глухотой органического происхождения, мозг ребенка с SPD получает информацию от органов чувств, но обрабатывает ее неверно. То есть он не способен выполнять свою основную функцию, и в результате весь окружающий мир воспринимается в искаженном виде.

Если не знать о существовании этого нарушения, трудно понять и правильно интерпретировать поведение ребенка. Часто приходится слышать, что “поведение – это психика”. Но человек устроен так, что нельзя рассматривать психику в отрыве от физиологии. Как выражался школьный военрук моего папы, плохо говоривший по-русски, “всо связано со всом”.

Физиология имеет дело с жизнедеятельностью целостного организма и его частей (систем, органов, тканей, клеток). У психики есть множество определений, например: “Системное свойство высокоорганизованной материи, заключающееся в активном отражении субъектом объективного мира, в построении субъектом неотчуждаемой от него картины этого мира и саморегуляции на этой основе своего поведения и деятельности” (Краткий психологический словарь, сост. Л. А. Карпенко, 1984). Следовательно, психика начинается с ощущений, задача которых – своевременно доводить до центральной нервной системы полученные сведения о состоянии нашего тела и окружающей среды. Иными словами, психика – это поведение человека в ответ на внешние и внутренние раздражители, которыми являются разнообразные сигналы, вызывающие у нас ощущения.

Следует помнить, что поведение – это всегда сообщение, поэтому каким бы необъяснимым ни казалось поведение ребенка с аутизмом, оно всегда имеет причину. Во многих случаях такой причиной является нарушение в восприятии ощущений, SPD.

Джин Айрес пишет:

Медики, не имеющие специальной подготовки, как правило, не распознают нарушение сенсорной интеграции, если только оно не принимает тяжелых форм. В медицинских учебных заведениях изучают мозг, поэтому можно предположить, что врачи знакомы с сенсорными нарушениями. Однако педиатры, семейные врачи и психиатры обычно уделяют внимание другим аспектам здоровья, развития и заболеваний ребенка и не всегда могут распознать нарушение сенсорной интеграции… <…> У родителей, проводящих со своими детьми много времени, больше шансов его заметить, но у них, как правило, нет специальных познаний о нервной системе, и потому им трудно разобраться, что происходит в мозгу ребенка…

~~~У ребенка с сенсорными нарушениями нервы и мышцы работают хорошо, однако мозг не в состоянии собрать из кусочков цельную картину. (Айрес, 2013. С. 19.)

У людей с SPD все чувства работают несогласованно, поэтому им очень трудно воспринимать окружающий мир во всей его полноте. Именно такое состояние описывают люди с диагнозом “аутизм”. Нам не требуется прилагать никаких усилий, чтобы получить представление о происходящем, аутист же вынужден складывать картину мира по частям, и на это уходит масса сил и времени.

Нервная система здорового человека способна усиливать нужные сигналы (возбуждение) и ослаблять ненужные (торможение), сочетание этих процессов (модуляция) необходимо для правильного восприятия сенсорных стимулов. У человека с нарушением сенсорной интеграции этого не происходит.

Важно понимать, что в пределах одной системы ощущений одновременно могут присутствовать различные проблемы, иногда диаметрально противоположные. Состояния повышенной чувствительности и пониженной могут сменять друг друга не только изо дня в день, но и в течение одного дня или даже часа.

Редко можно встретить чисто пониженную или повышенную чувствительность – как правило, встречается смешение разных типов нарушения. В результате ребенок в сходных ситуациях ведет себя по-разному, что сильно затрудняет понимание его проблем. Ребенок может не позволять дотрагиваться до одних частей тела и при этом не чувствует сильной боли в других; хорошо слышит тихие звуки, но не реагирует на обращенную к нему речь нормального тембра. Так было и у нашего Пети.

Одинаковые проявления (симптомы) могут вызываться различными причинами. Скажем, неустойчивая походка может быть связана с нарушениями работы вестибулярной системы или проприоцепции, зрения, осязания. Боязнь темноты может свидетельствовать как о повышенной, так и о пониженной зрительной чувствительности. Кроме того, нарушения в одной области в той или иной степени сказываются на функционировании организма в другой области. Поэтому определить характер нарушения можно только при очень внимательном наблюдении и с учетом нескольких симптомов.

Стимминг

Ощущения нельзя увидеть, поэтому единственный способ разобраться, в чем дело, – наблюдать за ребенком в различных ситуациях. В одних случаях поведение может прямо указывать на причину: скажем, если ребенок закрывает уши или бьет себя по голове руками, то, скорее всего, он пытается защититься от болезненного воздействия звуков. В других случаях интерпретировать поведение сложнее. Например, ребенок постоянно раскачивается взад-вперед, прыгает, скрипит зубами, грызет ногти, машет руками, чмокает, вертит перед глазами какой-нибудь предмет, стучит ложкой по кастрюле. Такое поведение носит название stimming (в русском переводе – неблагозвучное “самостимулирование”) и считается одним из наиболее ярких проявлений аутизма, оно же свидетельствует о нарушении обработки сенсорной информации, SPD.

Следует понимать, что стимминг – это не бессмысленное неадекватное поведение, а героическая попытка справиться со своими неврологическими проблемами.

Стимминг может свидетельствовать о пониженной чувствительности. Если ребенок совсем не получает необходимых ощущений или получает их в недостаточном количестве, он постоянно ищет способы стимулировать нервную систему. Другое возможное объяснение: ребенок старается привести в порядок перевозбужденную нервную систему, и каждый делает это по-своему.

Некоторые люди с аутизмом объясняют: стимминг – способ сосредоточиться и лучше воспринимать информацию, и такое поведение вовсе не означает, что в этот момент человек ушел в себя и не слушает вас, – наоборот. Петя в течение очень долгого времени, сосредотачиваясь, ужасно скрипел зубами. Мы поступаем так же, когда, внимательно слушая собеседника или обдумывая важную проблему, скатываем бумажный шарик, накручиваем на палец прядь волос, рисуем узоры. В таком поведении нет ничего дурного, и, если вы просто отнимете у ребенка любимую тряпочку, которую он привык теребить, это будет жестоко и бессмысленно: он найдет другие способы привести в порядок нервную систему, и возможно, они вам понравятся не больше.

Когда Петя слушает кассеты или смотрит фильм, ему необходимо вертеть в руках книжки или обложки от кассет и дисков (специалист употребил бы устрашающий термин “ритуальные предметы”). Мы пробовали давать ему деревянные бусы, коробочку или кубик, но он их быстро откладывал в сторону, а в руках у него снова оказывалась обложка.

Повышенная чувствительность может создавать более серьезные проблемы для правильной интерпретации, чем чувствительность недостаточная. Нам легче понять то, что ребенок плохо видит или слышит, плохо чувствует вкус или запах. Но у многих детей с аутизмом проблема состоит как раз в том, что они видят, слышат, чувствуют чересчур сильно. Для них болезненными могут быть самые обычные звуки, запахи, освещение, прикосновения.

Ребенок не может вести себя нормально, если непрерывно подвергается неприятным или болезненным воздействиям. Представьте, что вы слышите все звуки многократно усиленными – так, что больно ушам; что вас преследует один и тот же нестерпимый запах; что приходится есть то, от чего нещадно горит во рту; что тело постоянно жгут крапивой; что вы находитесь в помещении, где непрерывно включают и выключают свет… И так продолжается 24 часа в сутки, всю жизнь.

Ребенок, который не умеет говорить, не в состоянии объяснить причины беспокойства, поэтому неудивительно, что он впадает в ярость. Такие вспышки гнева – способ выразить неудовольствие и привлечь внимание, то есть попытка общения. Ребенок делает это как может: дерется, кусается, швыряет предметы. Как бы ни было трудно и тяжело это терпеть, мы должны дать ему время и возможность прийти в себя. Приступов ярости можно избежать или, во всяком случае, сильно их смягчить, если понимать, что именно приводит ребенка в такое состояние.

Связь между проявлениями специфического поведения и их причинами может быть неочевидной. Разные ощущения влияют друг на друга; например, чтобы ослабить боль в животе, мы до крови закусываем руку или стискиваем зубы. Ребенок с аутизмом делает то же самое: если сильно ударить себя по ушам, на мгновение перестаешь слышать нестерпимый шум; если раскачиваться взад-вперед, перестаешь чувствовать боль в животе. Медикаментозные методы, ставящие целью успокоить пациента, в данном случае являются попыткой убрать симптом, тогда как он может указать на истинную причину странного поведения.

Когда у Пети случилось осложнение после ветрянки и он натягивал на уши шапку и раздевался догола, это не было проявлением внезапно развившейся шизофрении, как решила врач-невропатолог, а указывало на резкое обострение сенсорного восприятия. Он сдирал одежду не от безумия, а потому, что любое прикосновение к коже вызывало нестерпимую боль. Шапка приглушала мучившие его звуки, поэтому компресс из толстого слоя ваты принес облегчение и позволил наконец заснуть.

Восприятие сенсорной информации

При нарушении обработки сенсорной информации, SPD, органы чувств часто работают изолированно друг от друга. Ребенок не в состоянии видеть, слышать и ощущать одновременно, как это делает здоровый человек, – он способен воспринимать информацию, поступающую только по одному сенсорному каналу. Он пытается понять окружающий мир при помощи известных ощущений и пользуется, например, только зрением, только слухом, только осязанием, вынужденно отключая остальные системы, использование которых может создавать дополнительные трудности или вызывать боль.

Чаще всего этим единственным каналом восприятия становятся слух или зрение. Тито[15], молодой человек с классической формой аутизма, пишет, что для него зрительная информация представляется сплошным хаосом. Он не в состоянии запомнить лица людей: “Они все время меняются, лицо никогда не бывает одним и тем же”. Основной канал Тито – слуховой, он ориентируется на звуки и различает людей по голосам (Iversen, 2006).

Весьма вероятно, что система, выбранная в качестве основной, работает неидеально, и ребенок должен прилагать неимоверные усилия, чтобы ею пользоваться. Канал, который задействован больше всего, в первую очередь подвержен перевозбуждению и перестает правильно функционировать. Это можно сравнить с действием электрического прибора, при перегреве которого срабатывает предохранитель, и он выключается.

Вы сердитесь на ребенка: “ Ты что, не видишь, куда идешь?” – да, он не видит, потому что сосредоточен на звуках автомобилей, слушает. “Ну вот, все уронил, ты что, не чувствуешь, что горячо? Я же тебе говорю, горячо!” – да, не чувствует, потому что в этот момент он слушает вас. Именно на этом сосредоточены все его силы, и сейчас он действительно ничего не видит и не чувствует – только слушает. Другой ребенок, изо всех сил напрягая зрение, старается рассмотреть картинку в книжке и не чувствует, что у него совершенно съехали штаны и течет из носа, не слышит, что вы уже третий раз зовете обедать.

Независимо от того, типичный или нетипичный аутизм у ребенка, первичный или вторичный, велика вероятность наличия у него нарушения сенсорного восприятия (вот что испытывает человек с таким нарушением: http://mashable.com/2014/04/23/autism-simulations/).

Первое, что нужно сделать, – определить источник беспокойства и убрать его. Ругать и наказывать ребенка бессмысленно и жестоко – поставьте себя на его место. По словам Темпл Грэндин[16], никакая методика модификации поведения не научит ребенка выдерживать звуки, которые для него невыносимы и разрушительны для его нервной системы. Это касается всех сенсорных систем, не только слуха. Об этом следует помнить и не создавать ребенку дополнительных трудностей там, где их можно избежать, будь то нарушения обоняния или зрения. После того как удастся создать для ребенка терпимые условия существования, надо заняться коррекцией работы неправильно функционирующей системы, и для этого необходимы постоянные, регулярные, ежедневные занятия: the brain grows by use.

Восприятие сенсорной информации

Вестибулярное чувство

Вестибулярная система развивается одной из первых, начиная с внутриутробного периода и в последующие три года жизни ребенка. Вестибулярные рецепторы находятся во внутреннем ухе, воспринимают постоянно действующую силу тяжести и непрерывно посылают в мозг сообщения о любом изменении положения, направления и скорости движения тела.

Таким образом, вестибулярная система отвечает за чувство равновесия и дает точное представление о положении тела в пространстве, контролирует движение. Она связана почти со всеми зонами мозга, объединяет и позволяет правильно интерпретировать сигналы, поступающие от органов чувств.

Без согласования с вестибулярной системой сигналы, поступающие от других сенсорных систем, – зрительные, слуховые, тактильные – не имеют смысла, они значимы только в контексте. Так, чтобы сесть на стул, необходимо понимать, где он находится относительно вас: его изображение в мозге, полученное при помощи зрения, само по себе, без привязки к местности, бесполезно.

При нарушении работы вестибулярной системы ребенок постоянно спотыкается, ударяется, теряет равновесие при ходьбе или перемене позы; очень боится упасть, а когда падает, не понимает, что происходит, особенно если глаза закрыты; падая, не может выставить руки и в результате ударяется лицом. Именно так было с маленьким Петей. Нарушения в работе вестибулярной системы могут вызывать последствия, на первый взгляд не имеющие к ней отношения, – проблемы с речью, слухом и зрением, с мочевым пузырем и другие.

Чтобы представить себе, что может постоянно испытывать ребенок с вестибулярным нарушением, вспомните свои детские ощущения, когда после качелей-каруселей начинало тошнить, перед глазами все плыло, земля уходила из-под ног и закладывало уши. В этот момент все силы уходят на то, чтобы крепко держаться на ногах. Поэтому неудивительно, что ребенок не понимает, о чем говорят вокруг него, не видит, что ему показывают.

У знакомого девятилетнего мальчика, которого непрерывно ругают в школе и дома за невнимательность, агрессивность и привычку переспрашивать, спросили, как он сам считает, в чем его проблема: он рассеян или плохо слышит? Мальчик ответил: “У меня как будто иногда уши затыкаются”. Это прямое указание на неполадки в работе вестибулярной системы.

С нарушением работы вестибулярной системы могут быть связаны плохой аппетит и обильное слюноотделение. Покоя нет и ночью: ребенка продолжает кружить и качать, и он не может заснуть, а провалившись наконец в сон, через несколько минут он просыпается от головокружения. Как результат, постоянное беспокойство, усталость, проблемы с памятью.

При избыточной чувствительности вестибулярной системы ребенок боится оторвать ноги от земли, теряется и пугается, когда его переворачивают вверх ногами, подбрасывают, крутят; такой малыш не умеет и боится кувыркаться, делать гимнастику, упражнения, требующие больших мышечных усилий, не любит спортивные игры, пытается всего этого избегать, ссылаясь на то, что устал или что ему неинтересно.

При недостаточности вестибулярных ощущений ребенок может пытаться самостоятельно компенсировать их нехватку и стимулировать свой вестибулярный аппарат: он без конца двигается, раскачивается, вращается на месте, очень любит быстрые и резкие движения, обожает висеть вниз головой. Нарушения в работе системы могут проявляться в том, что ребенок сам не начинает движения, но, если начнет, долго не может остановиться; его никогда не укачивает; он непрерывно совершает рискованные действия и лишен чувства самосохранения.

Состояние вестибулярной системы может меняться по мере взросления. Например, в возрасте около двух лет Петя мог бесконечно долго крутиться вокруг своей оси, вызывая недоумение у окружающих, и обожал кататься на карусели, а через пару лет его уже было невозможно туда затащить.

Проприоцепция

Проприоцепция обеспечивает мозг информацией, необходимой для всех типов движения. Она имеет дело с сигналами, поступающими от мышц и их соединений, давая человеку возможность чувствовать собственное тело, ощущать расположение его частей по отношению друг к другу и их взаимосвязь. Проприоцепция позволяет контролировать движения тела, являясь основой картины тела и моторного планирования. Ее функции тесно связаны и часто совпадают с функциями тактильной и вестибулярной систем.

Ребенку с нарушениями проприоцепции крайне сложно сделать любое движение, это требует от него много усилий и времени. Самые, казалось бы, простые действия – поднять руку, наклонить голову, бросить мяч – оказываются ему не под силу. Его неспособность двигать рукой или ногой объясняется тем, что он плохо чувствует их, поэтому просьба показать “где у тебя нос” или “где у тебя колено” сформулирована неудачно. Ребенок отлично знает, что такое колено и что оно у него есть, понимает, что вы от него хотите, видит, как это делают другие. Но, чтобы выполнить вашу команду, ему необходимо справиться с массой задач: сообразить, где у него находится колено, пошевелить рукой, двинуть ее в нужном направлении. Он не может это сделать, хотя очень старается, поэтому ругать его за нерешительность, тупость или медлительность опять же бессмысленно и жестоко.

Однажды мы занимались с Петей гимнастикой, я торопила его и сердилась, что он так копается. Он заплакал и напечатал: “Я не знаю, каким мышцем двигать, а меня ругают за промедление”. Ему было тогда лет десять, и он уже хорошо знал, что такое мышцы…

Если ребенок не в состоянии контролировать движения рук и ног, писать или рисовать, ему еще сложнее управлять мышцами лица, языка, гортани. Устная речь, произнесение звуков и слов требуют невероятно сложной моторики. В процесс вовлечены разные части тела, необходимо правильно и вовремя открывать и закрывать рот, вдыхать и выдыхать, производить сложные движения языком, своевременно глотать слюну. (Кстати, о слюнях: если ребенок не может правильно глотать, накапливающаяся слюна стекает по подбородку или оставляет следы на подушке, и дело не в умственной отсталости, а в нарушении проприоцепции.)

Если из-за проблем с проприоцепцией ребенок не в состоянии дунуть, плюнуть, надуть щеки или высунуть язык, можно себе представить, насколько трудно ему справиться с таким сложным действием, как произнесение слов, даже если он прекрасно знает, что хочет сказать, как это должно звучать и какими органами следует пользоваться.

Одна из книг Тито, о котором я уже упоминала, так и называется: “Как я могу говорить, если мои губы не двигаются?” (Mukhopadhyay, 2008).

Петя не раз сообщал, что у него “все слова в голове” и он не знает, почему язык его не слушается. Это можно сравнить с пением: даже обладая музыкальным слухом, мы далеко не всегда в состоянии воспроизвести мелодию, которую отчетливо слышим в голове. И чем сложнее мелодия, тем труднее ее пропеть, так же как и выразить мысль. Не могу не упомянуть еще раз, что иногда Петя вдруг очень внятно произносит слова или целые фразы. Время от времени в его лексиконе появляется какое-то новое слово, существует месяц-другой и исчезает.

Даже если руки и ноги не парализованы и человек прекрасно понимает команды, проблемы с выполнением действия также могут быть связаны с повреждением определенных областей головного мозга: в частности, повреждение левой надкраевой извилины, входящей в состав левой теменной доли, мешает управлять движениями, требующими определенных навыков.

Также представляется очень вероятным, что описанные выше проблемы могут быть связаны с нарушением работы зеркальных нейронов.

При нарушении чувства проприоцепции ребенок сутулится и разваливается на стуле, с трудом принимает ту или иную позу и поддерживает стабильное положение тела; с трудом ползает или кружится; плохо сгибает и выпрямляет конечности; двигается некоординированно и неуклюже; не может рассчитать мышечное усилие.

Нарушенное чувство проприоцепции зачастую является источником очень серьезных проблем, связанных со здоровьем, так как ребенок не может правильно оценить степень боли, не понимает, где ее источник, в случае травмы не способен объяснить, что произошло (это может быть связано также с нарушением тактильного чувства).

Ребенок со сниженной проприоцепцией может пытаться самостоятельно ее стимулировать: обожает “медвежьи объятия”, постоянно толкает и пинает других, любит поднимать и таскать тяжести, предпочитает тесную, облегающую одежду. Темпл Грэндин, у которой, видимо, были серьезные нарушения в этой области, даже изобрела специальную стискивающую машину, настолько велика была у нее потребность в таком ощущении (Грэндин, Скариано, 2012).

Одновременно с нарушением проприоцепции часто встречаются проблемы с двусторонней координацией, когда ребенок плохо понимает ощущения, поступающие от разных сторон тела. Он путает, где у него правая, а где левая сторона, не выделяет ведущей руки – одинаково пользуется обеими, причем недостаточно хорошо; с трудом пользуется двумя руками одновременно (например, не может держать стакан одной рукой, а другой наливать воду из бутылки); ему трудно одеваться, он не может крутить педали велосипеда, поймать мяч, хлопать в ладоши.

Даже без ярко выраженных признаков нарушения у ребенка могут быть проблемы с движением. Он ужасно суетлив, рвет страницы в книжках, ломает карандаши, вертит в руках фломастеры, стучит линейкой, скрипит зубами, жует свой воротник, постоянно трясет коленками, стучит подошвами, вертится и смотрит в разные стороны, теребит уши, раскачивается на стуле. Норовит усесться на пятки или стоять на стуле на коленках, при любой возможности вскакивает со своего места. Он не в состоянии рассчитать силу своих движений и постоянно все ломает, проливает, рассыпает, при этом сам ужасно огорчается. Такое поведение часто называют гиперактивностью и в качестве лечения часто назначают лекарства, в том числе сильнодействующие препараты.

Один из примеров нарушения проприоцепции (и (или) осязания): ребенка невозможно приучить к горшку. Многие родители в таком случае предпочитают использовать памперсы, иногда до большого возраста. Я не считаю это разумным, хотя так гораздо проще для окружающих. The brain grows by use, мозг растет в результате работы, и, если не вызывать нужное ощущение, заставляя мозг его воспринимать и правильно интерпретировать, само по себе оно не появится. Подумайте о своем ребенке: вряд ли подросток или взрослый человек будет комфортно себя чувствовать в обществе в толстом мокром подгузнике. Если он терпит и не протестует, то, скорее всего, потому что не имеет возможности выражать свои чувства.

У Пети эта проблема была представлена в полной мере, но, сколько я ни спрашивала врачей, никто не мог объяснить, в чем дело. Так называемый ночной энурез (ночное недержание мочи) у детей и подростков встречается довольно часто, но Петя утром просыпался сухим, а все неприятности случались днем. Кто-то из специалистов посоветовал мне наказывать его за мокрые штаны, мол, большой уже, должен следить сам.

Если следовать этой логике, надо наказывать и за плохое зрение, и за несовершенный слух – вообще за все болезни, которые осложняют жизнь окружающим… (Как там у Довлатова – “А за геморрой у вас не сажают?”)

Дело не только в том, что ребенок не может словами или жестами обозначить свою нужду. Возможно, он сам не понимает, что его беспокоит, просто испытывает дискомфорт в районе живота, но не может определить, что означает это ощущение – боль, голод или наполненный мочевой пузырь. Взрослые люди с таким нарушением говорят, что вынуждены заводить себе будильник на мобильном телефоне, чтобы каждые два часа посещать уборную, так как не могут правильно интерпретировать ощущения своего тела.

Инциденты могут случаться со всеми, особенно с ребенком в ситуации, когда его захлестывает разнообразная сенсорная информация (стресс, людное место, незнакомая обстановка). Ни в коем случае нельзя его ругать и стыдить!

Когда Пете было около трех лет, мы решили отменить памперсы, даже на ночь. С тех пор, куда бы мы ни отправлялись, у нас всегда был рюкзак с запасными штанами. Каждые 15–20 минут приходилось напоминать ему, что хорошо бы посетить уборную, мы заворачивали за все углы и прятались под лестницами – и все равно сплошь и рядом приходилось переодеваться. Но the brain grows by use – и теперь Петя сам прекрасно справляется.

Осязание (тактильное восприятие)

Осязание связано с прикосновениями. Это ощущение первым подает сигнал об опасности: если оно нарушено, человек может не заметить угрозы и погибнуть. Например, при сниженной тактильной чувствительности ребенок не реагирует на боль, даже очень сильную, не понимает, насколько сильно ударился или порезался, где боль сильнее, а где слабее.

Здоровый ребенок быстро усваивает необходимые правила, обучаясь на собственном опыте и делая соответствующие умозаключения: тронешь свечку – обожжешься, наступишь на колючку – будет больно, будешь дергать кота за хвост – он оцарапает. Ребенок с нарушениями тактильного восприятия никак не может выучить эти простые правила безопасности.

Как и в случае других сенсорных нарушений, ребенок может быть сверх– или недостаточно чувствителен к прикосновениям либо иметь оба типа нарушений одновременно. Часто бывает, что они меняются на противоположные как в разные дни, так и в течение одного дня, ребенок может не отличать одни тактильные стимулы от других (например, поглаживание от удара).

При пониженной тактильной чувствительности ребенок не в состоянии определить, в каком месте до него дотронулись, не понимает, когда ему холодно или жарко, не различает предметы на ощупь и плохо определяет их температуру, не обращает внимания на перепачканные руки, лицо, одежду. Петя, падая, не плакал, казался невосприимчивым к укусу не только комара, но даже осы.

Так как тактильное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, их функции часто совпадают. Соответственно, весьма схожими могут быть проявления, свидетельствующие о возможных нарушениях.

Напомню рассказанный раньше эпизод, как маленький Петя положил ладошку на раскаленную конфорку. Отсутствие реакции можно объяснить сниженной тактильной чувствительностью, что определенно имело у него место. Но, когда я его недавно спросила, помнит ли он этот случай, и предположила, что он не чувствовал боли от ожога, Петя ответил, что ему было больно, но он не знал, как убрать руку, то есть проблема состояла в нарушении проприоцепции, а не осязания.

Ребенок со сниженной тактильной чувствительностью (так же как и с нарушением проприоцепции) старается получать дополнительные тактильные ощущения: толкает разные предметы (например, стулья), любит, чтобы его обнимали, трогает шершавые поверхности, без конца теребит какую-нибудь тряпочку или книжку, сосет рукав или воротник.

Ребенок может расцарапывать кожу или кусать себя до крови, стараясь таким образом дополучить недостающие ощущения. Так обычный человек ощупывает и трет онемевшее место, старается восстановить привычную чувствительность, когда отсидит ногу.

При повышенной тактильной чувствительности для ребенка неприятны или даже болезненны любые прикосновения. Бывает, в связи с этим ребенок не любит, чтобы его трогали, и избегает трогать кого-то сам, не терпит, чтобы его обнимали, крайне резко реагирует даже на легкое прикосновение, не разрешает дотрагиваться до своей головы (что может быть связано также с нарушением слухового восприятия); отказывается чистить зубы (причиной может быть и нарушение чувства вкуса); не дает подстригать ногти и волосы.

Петя в раннем детстве не терпел, когда дотрагивались до его ушей или рта, болезненно реагировал на прикосновения к голове.