Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Насколько актуальна любая проблема и насколько тяжело ее решение? Это баланс, который нужно соблюсти. Всегда так важно и так сложно провести границу между желанием родителей избавить ребенка от страданий и их желанием избавить от страданий самих себя. Не очень приятно быть подвешенным между двумя способами бытия; когда я спросил женщину с карликовостью, что она думает об удлинении конечностей, методе, к которому прибегают в детстве, чтобы придать человеку «нормальную» внешность со средним ростом, она сказала, что это просто сделало бы ее «высоким карликом». В лучшем случае медицинские вмешательства позволяют людям переместиться от периферии к более приспособленному центру; в худшем случае они оставляют человека в еще более неприятной ситуации и не менее отчужденным. Алиса Домурат Дрегер, писавшая о трансгендерах и сиамских близнецах, утверждала: «Не означая отвержения ребенка, операция по нормализации может ощущаться некоторыми родителями как проявление полной и безусловной любви. Родители могут желать хирургической коррекции, потому что тогда для них будет ясной их родительская роль, в то время как сейчас они не понимают, как быть хорошими родителями ребенка-инвалида»[107]. Люди с более высоким социально-экономическим статусом склонны к перфекционизму, и им труднее жить с воспринимаемыми недостатками. Одно исследование, проведенное во Франции, прямо гласило: «Низшие классы демонстрируют более высокую терпимость к детям с тяжелыми физическими недостатками»[108]. Американское исследование подтверждает этот вывод: семьи с более высоким доходом «больше ориентированы на независимость и саморазвитие», в то время как семьи с низким доходом ориентированы на «взаимозависимость между членами семьи»[109]. Более образованные, более обеспеченные семьи чаще ищут учреждения, куда можно поместить ребенка-инвалида, и белые семьи делают это чаще, чем семьи меньшинств, хотя тревожаще большое число родителей из расовых меньшинств отдают детей на воспитание[110]. Я брал интервью у обеспеченной белой женщины, имевшей сына с тяжелыми проявлениями аутизма, и у бедной афроамериканки, у чьего сына-аутиста было много таких же симптомов. Более обеспеченная женщина потратила годы, тщетно пытаясь улучшить состояние сына. Менее обеспеченная женщина никогда не думала, что сможет улучшить состояние своего ребенка, потому что она никогда не имела возможности сделать лучше даже собственную жизнь, и не страдала от ощущения неудачи. Первой женщине было чрезвычайно трудно иметь дело со своим сыном. «Он все портит», – сказала она с несчастным видом. Другая женщина была относительно счастливой. «Все, что можно испортить, испортилось давным-давно», – сказала она. Исправление относится к модели болезни; принятие – это модель идентичности; путь, который выбирает каждая отдельная семья, отражает ее предубеждения и ее ресурсы.

Ребенок может истолковать как агрессию даже благие попытки исправить его состояние. Джим Синклер, интерсексуал и аутист, писал: «Когда родители говорят: „Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма“, – на самом деле они говорят: „Я хочу, чтобы у меня не было аутичного ребенка и вместо него у меня был другой (неаутичный) ребенок“. Прочтите это еще раз. Это то, что мы слышим, когда вы оплакиваете наше существование. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении. Вот что мы знаем, когда вы рассказываете нам о своих самых заветных надеждах и мечтах в отношении нас: ваше самое большое желание – чтобы однажды мы перестали существовать и наши лица стали бы лицами незнакомцев, которых вы можете любить»[111]. Существуют как аддитивные, так и субтрактивные модели большинства болезней: или у человека есть инвазия, которую можно устранить, например инфекция, или человек может быть ограничен своей болезнью, как когда отказывает орган. Болезнь может наслаиваться поверх сохраняющегося «нормального» человека, который скрыт под нею, либо болезнь может быть неотъемлемой частью самого человека. Если мы даем глухому человеку возможность слышать, освобождаем ли мы его подлинную сущность или же ставим под угрозу его целостность? Исправление ума преступника делает его «я» более подлинным или же таким, которое удобно для всех остальных? Большинство родителей полагают, что внутри аутичных людей скрыто настоящее, неаутичное «я», но Синклер и многие другие люди с аутизмом не видят никого другого внутри себя, так же как я не вижу запертым внутри меня гетеросексуала или профессионального бейсболиста. Неясно, можем ли мы обнаружить ребенка, задуманного в любви, внутри ребенка, зачатого в насилии. И гениальность можно считать инвазией.

Эйми Маллинс родилась без малоберцовых костей в голенях, и поэтому в год ей ампутировали ноги ниже колена. Сейчас она фотомодель с протезами ног. «Я хочу, чтобы меня считали красивой из-за моей инвалидности, а не вопреки ей, – говорит она. – Люди все время спрашивали: „Почему ты стремишься в этот мир, который так жесток и ставит во главу угла физическое совершенство?“ Вот почему. Вот почему я хочу это сделать»[112]. Билл Шеннон[113], родившийся с дистрофией тазобедренного сустава, разработал технику брейк-данса с использованием костылей и скейтборда. Его танец, его работа – естественный результат его усилий по сохранению подвижности. Его приглашал цирк «Дю Солей», но, поскольку он не представлял себя в качестве развлекателя Вегаса, он согласился обучить своим приемам здорового исполнителя, и тот передвигался на костылях так же, как и он сам. Спектакль «Варекай» цирка «Дю Солей», в котором используются техника и хореография Шеннона, имел огромный успех. Инвалидность Шеннона – это не смешное зрелище, а провокативное и оригинальное представление. Совсем недавно Оскар Писториус[114], южноафриканец с двумя протезами голени, стал одним из лучших в мире бегунов на дистанции 400 метров; он участвовал в Олимпийских играх в Лондоне в 2012 году. Журнал Time назвал его среди ста самых влиятельных людей в мире; с ним заключили контракты компании Nike и Thierry Mugler. Некоторые виды искусства не появились бы в мире, если бы бедра и ноги у всех работали одинаково. Уродство было помещено в лоно красоты, став источником справедливости, а не унижения, и общество изменилось настолько, чтобы восхищаться танцовщиком на костылях, моделью с ногами-протезами, спортсменом, чьи показатели скорости определяются строением искусственных ног.

Демонстрируя технологии, которые компенсируют инвалидность, как это делают Маллинс, Шеннон и Писториус, можно увеличить число тех, кто будет их использовать. Для многих людей, однако, такая зависимость от технологий немыслима. Я страдаю от депрессии и провел десять лет в поисках ее эффективного лечения. Как человеку, который вряд ли смог бы нормально функционировать без психотропных препаратов, мне знаком странный дискомфорт от осознания того, что без лечения я был бы кем-то другим. Я испытывал двойственные чувства по поводу коррекции моей эмоциональной сферы, и иногда мне кажется, что я был бы более верен себе, если бы оставался угрюмым, замкнутым и прятался в постели. Я знаю, почему некоторые люди отказываются от приема лекарств. Недоумевающие врачи и непонимающие родители часто сомневаются в адекватности инвалидов, которые отказываются от новейших процедур и устройств. Эти инвалиды, однако, могут быть возмущены перспективой вмешательства, которое сделало бы их более похожими на обычных людей, но нисколько не облегчило бы тяжелую реальность их инвалидности. Некоторые могут даже проклинать хитроумные приспособления, которые их поддерживают: диализ, лекарства, инвалидные кресла, протезирование, программное обеспечение для обработки голоса. Я начал принимать психотропные препараты намного позже достижения сознательного возраста и чувствую некоторую ответственность за это решение. Однако многие вмешательства должны осуществляться в гораздо более раннем возрасте. Родители и врачи, которые проводят хирургическую коррекцию и другие лечебные мероприятия младенцам, дают начало такой жизни, которую они считают правильной с моральной и прагматической точки зрения, но они никогда не могут полностью предвидеть последствий своих решений.

Движение за права инвалидов исходит из того, что большинство живущих людей рады быть живыми или были бы рады, если бы имели адекватную поддержку: желание не существовать для инвалида так же ненормально, как и для всех остальных. Тем не менее встречаются уникумы, которые добились успеха в исках по поводу собственного рождения, это жалобы, как правило, поданные их родителями от их имени. Принцип заимствуется из представлений о неправомерной смерти, которая является результатом небрежности врача, и неправомерном рождении, о котором может быть заявлено, когда семья не получила адекватного пренатального консультирования. Иски о неправомерном рождении подаются родителями от своего имени и компенсируют только расходы, которые они несут как родители – обычно связанные с заботой о ребенке до достижения им 18 лет. Иск о неправомерной жизни[115] компенсирует затраты инвалида, а не его родителей, и может привести к получению выплат в течение всей жизни. Иск о неправомерной жизни предполагает компенсацию не утраты, а обретения – факта чьего-то существования.

В 2001 году Высший апелляционный суд Франции присудил крупную денежную сумму ребенку с синдромом Дауна в качестве компенсации за «ущерб от рождения». Суд постановил, что «инвалидность ребенка является фактическим ущербом, подлежащим возмещению, а не потерей счастья»[116] – т. е. ребенок заслуживает финансовой компенсации за унижение быть живым. Тот же суд позже предоставил компенсацию 17-летнему мальчику, родившемуся умственно отсталым, глухим и почти слепым, заявив, что если бы гинеколог его матери диагностировал краснуху во время беременности, она сделала бы аборт, и ее сыну не пришлось бы всю жизнь испытывать боль. Инвалидов Франции мысль о том, что быть мертвым лучше, чем быть инвалидом, привела в ярость. Один отец сказал: «Я надеюсь, что остальная часть общества смотрит на наших детей не так, потому что это было бы невыносимо». В ответ на широкие протесты французское Законодательное собрание объявило иски о неправомерной жизни незаконными[117].

В США идея неправомерной жизни была утверждена в четырех штатах, хотя 27 других категорически ее отвергли. Как бы то ни было, такие иски удовлетворялись в связи с болезнью Тея-Сакса, глухотой, гидроцефалией, расщеплением позвоночника, краснухой, синдромом Дауна и поликистозом почек, и суды определяли денежную компенсацию, наиболее впечатляющую в деле «Курлендеры против Лабораторий Биологических наук»[118]. Супругам, прошедшим генетический скрининг, не было сказано, что они носители синдрома Тея – Сакса; у них родилась дочь с этим заболеванием, которая умерла четырех лет от роду. Они утверждали: «Обоснованность представления о „неправомерной жизни“ обусловлена тем, что истец одновременно существует и страдает. Если бы ответчики не были небрежны, истец мог бы вообще не появиться на свет»[119]. Они получили компенсацию за стоимость ухода, а также возмещение ущерба за родительскую боль и страдания.

Хотя иски о неправомерной жизни затрагивают онтологический вопрос о том, какая жизнь стоит того, чтобы быть прожитой, основная причина их появления другая. Жизнь инвалида сопряжена с колоссальными расходами, и большинство родителей, которые подают такие иски, делают это в попытке гарантировать финансовую поддержку ухода за своими детьми. Ужас заключается в том, что матери и отцы, стремящиеся к ответственному исполнению родительских обязанностей, вынуждены заявлять в юридических документах, что они хотели бы, чтобы их дети никогда не рождались.

Некоторые люди могут вынести большую боль и все еще испытывать большое счастье, в то время как другие становятся безнадежно несчастными из-за менее острой боли. Нет никакого способа узнать, с какой болью может справиться любой конкретный ребенок, и к тому времени, когда родители формируют точное представление об этом, социальные запреты, правовые ограничения и больничные правила чрезвычайно затрудняют отказ от лечения. Даже среди психически зрелых взрослых людей многие люди, не видящие смысла в жизни, цепляются за нее, в то время как другие себя убивают, находясь в более удачной ситуации.

За десять лет работы над этой книгой я опросил более 300 семей, некоторых кратко, а некоторых – подробно, в результате чего получилось почти 40 тысяч страниц стенограмм интервью. Я опрашивал, но не стал здесь описывать нерелигиозных родителей, чьи дети стали фундаменталистами, родителей детей с дислексией и другими трудностями обучения, ожирением и зависимостями, гигантизмом (синдром Марфана), родителей, чьи дети не имели конечностей (синдром фокомелии), родителей выросших «талидомидовых детей», родителей недоношенных детей, а также детей, страдающих депрессией, биполярным аффективным расстройством, СПИДом или раком. Я разговаривал с родителями, усыновившими детей-инвалидов или детей другой расы из другой страны. Я разговаривал с родителями детей-интерсексуалов, которые не могли решить, в каком поле их воспитывать. Я разговаривал с родителями супермоделей, хулиганов и слепых.

Было бы проще написать книгу о пяти состояниях. Но я хотел исследовать спектр различий, показать, что воспитание ребенка с экстраординарными способностями в некотором смысле похоже на воспитание ребенка с ограниченными возможностями, показать, что травматическое происхождение ребенка (изнасилование) или травматические действия (преступление) могут иметь удивительные параллели с состоянием его ума (аутизм, шизофрения, одаренность) или его тела (карликовость, глухота). Каждая из десяти категорий, которые я исследовал, демонстрирует уникальный, но взаимосвязанный набор вопросов, которые в совокупности описывают спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей с горизонтальными аспектами идентичности. Я нашел отличные исследования по каждой из этих отдельных тем и некоторые – по более узким вопросам, касающимся общей темы (общие книги по инвалидности, задержкам развития, одаренности), но ни в одном исследовании не была раскрыта всеобъемлющая проблема болезни и идентичности.

В каждой из этих глав ставится определенный набор вопросов, и в совокупности они указывают на целый спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей и сами дети с горизонтальными аспектами идентичности. Шесть глав, которые следуют далее, посвящены категориям, давно классифицированным как заболевания, в то время как четыре последние описывают категории, представляющиеся в большей степени социально сконструированными. Я беседовал в основном с американцами и британцами, но описал и два случая, не относящиеся к западной культуре – случай врожденной глухоты у жителей деревни на севере Бали, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы считаем болезнью, и случай женщин Руанды, зачавших детей в результате изнасилования в ходе геноцида 1994 года, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы называем идентичностью.

Я собирал статистику, но полагался прежде всего на отдельные рассказы, потому что цифры отражают тенденции, в то время как конкретные истории разнообразны. Когда вы беседуете с семьей, вам приходится осмысливать противоречивые рассказы, пытаясь примирить подлинные убеждения – или хитрые манипуляции – различных сторон. Я разработал психодинамическую модель, согласно которой взаимодействие людей со мной в микрокосме журналистской нейтральности указывало на то, как они взаимодействуют с миром. На протяжении всей книги я называю по именам членов семей, с которыми беседовал. Я делаю это не для того, чтобы создать лоск интимности, как часто пытаются сделать в книгах по самопомощи, а потому, что у разных людей могут быть одинаковые фамилии, и это наиболее приемлемый способ следить за их историями.

Мне пришлось многому научиться, чтобы слышать этих мужчин, женщин и детей. В мой первый день на моей первой конференции людей с карликовостью я подошел помочь рыдающей девушке-подростку. «Вот так я выгляжу, – выпалила она между всхлипами, и казалось, что она наполовину смеется. – Я такая же, как эти люди». Ее мать, стоявшая рядом, сказала: «Я не знаю, что все это значит для моей дочери. Но для меня очень важно встретиться с другими родителями, которые знают, что я чувствую». Она подумала, что я, должно быть, тоже родитель ребенка с карликовостью; когда она узнала, что это не так, она усмехнулась: «Что ж, еще несколько дней вы сможете побыть фриком». Многие из миров, которые я посетил, были объяты таким всепроникающим чувством общности, что я испытывал муки ревности. Предельная откровенность была огромной радостью.

Отрицание тягот родительского долга в случае инвалидности детей может быть сокрушающим, но и зацикливание на них – тоже ошибка. Многие из опрошенных мною людей сказали, что они никогда не обменяют свой опыт на какое-либо другое жизнеутверждающее мышление, учитывая, что такой обмен недоступен. Привязанность к нашей собственной жизни со всеми ее проблемами, ограничениями и особенностями крайне важна. И это не должно быть исключительно горизонтальным принципом; это должно передаваться из поколения в поколение вместе с серебряными ложками и старыми народными сказками. Британский критик Найджел Эндрюс однажды написал: «Если что-то или кто-то не работает, [мы считаем, что] это благодать, состояние развития и эволюции. Это рождает любовь и сочувствие. Если что-то работает, значит, это отслужило и, вероятно, умерло»[120].

Наличие трудного ребенка придает жизни интенсивность. Минимумы почти всегда очень низкие, максимумы иногда очень высоки. Чтобы вырасти из потери, требуется акт воли: разрушение дает возможность для роста, но не сам рост. Постоянный высокий уровень стресса может старить родителей инвалидов, делая их более восприимчивыми и уязвимыми, но некоторые из них развивают глубокую и крепкую устойчивость. Они становятся более адаптированными к другим жизненным стрессам. Даже когда минусы истощают вас, плюсы продолжают давать ресурс. Чем сложнее проблема, тем более выраженными могут быть эти положительные стороны. В одном исследовании был сделан вывод: «Матери, сообщающие о более высоком уровне требований по уходу за своим ребенком с умственной отсталостью, также сообщали о большем личностном росте и зрелости»[121]. Канадский ученый Дик Собси, отец ребенка-инвалида, и его коллега Кейт Скорджи пишут: «Родители детей с относительно легкими нарушениями могут быть более склонны адаптироваться при помощи незначительных или поверхностных изменений. И наоборот, родители детей с более тяжелыми формами инвалидности могут столкнуться с трудностью или невозможностью продолжать свою прежнюю жизнь, и в результате они могут с большей вероятностью прийти к изменениям»[122]. Позитивные преобразования достигаются тогда, когда изначально нарушенное равновесие, травматичное и кратковременное, уступает место постепенной и длительной психической реорганизации. Похоже, это правда: то, что не убивает вас, делает вас сильнее.

Люди, полагающие, что воспитание ребенка-инвалида дало им знания или надежду, считают также, что это позволило им найти в своей жизни ценность, а родители, которые не видят таких возможностей, часто не могут ее найти. Те, кто считает свои страдания оправданными, больше проявляют любовь, чем те, кто не видит смысла в своей боли. Страдание необязательно подразумевает любовь, но любовь подразумевает страдание, и то, что меняется с появлением этих детей и связанных с ними необычных ситуаций – это форма страдания и, следовательно, форма любви, вынужденной принять более сложный вид. Не имеет значения, есть ли смысл; важно только, что люди так воспринимают свою жизнь. Физическое здоровье может быть иллюзией; человек, страдающий застойной сердечной недостаточностью, скорее всего, умрет от нее, независимо от того, верит он в ее существование или нет. Иллюзии психического здоровья более мощны. Если вы верите, что ваши переживания оживили вас, значит, так оно и есть; жизненность – это внутреннее состояние, и переживание ее – это ее собственная истина. В одном исследовании матери, видевшие преимущества рождения недоношенных детей, испытывали меньшую психологическую боль и более чутко реагировали на потребности своих детей; дети матерей, не видевших в таком опыте плюсов, в возрасте двух лет были хуже развиты[123]. Исследование, в котором участвовали дети с различными перинатальными осложнениями, показало: «Дети, чьи матери больше старались найти смысл, имели лучшие результаты в развитии»[124].

Мир становится более интересным благодаря тому, что в нем есть каждый из существующих людей. Это социальное видение. Мы должны облегчить страдания каждого человека до пределов наших возможностей. Это гуманистическое видение с медицинским подтекстом. Одни думают, что без страданий мир был бы скучен, другие – что мир был бы скучен без их собственных страданий. Жизнь обогащается трудностями; любовь становится более острой, когда она требует напряжения. Раньше я думал, что очень важна природа трудности. В своей последней книге я писал о том, как, на каком-то уровне я любил свою депрессию, потому что она закалила мой характер и сделала меня тем, кто я есть. Теперь я думаю, что я мог бы так же обогатиться от рождения ребенка с синдромом Дауна или от заболевания раком. Ценно не страдание, а то, как мы способны его перенести. И всходы душевной боли всегда будут в изобилии. Даже в самой счастливой жизни их всегда будет достаточно для этих целей. Мы больше сочувствуем пережившим холокост, чем недовольным чем-то детям богатых родителей, но у каждого из нас есть своя тьма, и фокус в том, чтобы сделать из нее нечто возвышенное.

Мы говорим, что наша борьба облагородила нас, но мы не знаем, кем были бы без нее. Мы все могли бы быть одинаково замечательными; наши лучшие качества могли бы быть скорее врожденными, чем обретенными. Тем не менее большинство людей даже на несчастье оглядываются назад с ностальгией. Однажды я сопровождал русского художника в гости к его престарелой матери в Москву. Когда мы приехали к ней домой, то застали ее за просмотром советского пропагандистского фильма 1940-х годов. Я сказал ей: «Надежда Константиновна, вас отправили в ГУЛАГ именно в это время, на основании именно этой идеологии. И теперь вы сидите и смотрите это для развлечения?» Она улыбнулась и пожала плечами: «Но это была моя молодость».

Вопрос, который мне чаще всего задавали об этом проекте, заключался в том, какие из всех описываемых мной состояний были худшими. С моей точки зрения, некоторые обстоятельства кажутся терпимыми, другие – желательными, некоторые – ужасно трудными. Предрассудки меняются, и другие люди могут наслаждаться способами бытия, которые лично меня пугают. Поэтому я понимаю, почему мой собственный образ жизни пугает кого-то еще. Непохожесть и инвалидность, кажется, побуждают людей сделать шаг назад и посудить. Родители судят, какую жизнь стоит прожить и с чем стоит жить; активисты осуждают их за это; ученые-юристы формулируют, кто должен выносить такие суждения; врачи решают, какие жизни спасать; политики определяют, сколько жилья заслуживают люди с особыми потребностями; страховые компании оценивают, сколько стоит жизнь. Негативные суждения высказывают не только те, кто относит себя к мейнстриму. Почти всех, с кем я беседовал, в той или иной степени отталкивали главы этой книги, описывающие проблемы, отличные от их собственных. Глухие люди не хотели, чтобы их сравнивали с больными шизофренией; некоторые родители больных шизофренией содрогались при упоминании карликов; преступники не могли смириться с мыслью, что у них есть что-то общее с трансгендерными людьми. Вундеркинды и их семьи возражали против того, чтобы быть описанными в книге рядом с тяжелыми инвалидами, и некоторые люди, зачатые при изнасиловании, чувствовали обесценивание своих эмоций, когда их сравнивали с гей-активистами. Люди с аутизмом часто указывали, что при синдроме Дауна интеллект значительно ниже, чем у них.

Стремление строить такие иерархии сохраняется даже у этих людей, которые сами пострадали от социальной градации. В середине моей работы над книгой одна мать, которая свободно говорила со мной о своем трансгендерном аутичном подростке, согласилась, чтобы я обращался к нему в мужском роде; изначально она попросила меня избегать вопроса о его поле, потому что предубеждения против транс-людей и возможность враждебного отношения ее пугали. К концу моей работы эта женщина, которую я хорошо знал как мать трансмужчины, призналась, что ее сын страдал расстройством аутистического спектра; но она не упоминала об этом раньше, потому что считала стигму слишком значительной. Нет единого мнения о том, о чем можно говорить и что нужно скрывать. Тобин Зиберс приводит трогательный пример горизонтальной солидарности, указывая на то, что наше презрение к людям, которые не могут заботиться о себе, коренится в ложном суждении. По его мнению, инклюзия инвалидов «демонстрирует широкую зависимость людей и наций друг от друга, развеивая опасный миф о том, что люди или нации естественным образом существуют в состоянии автономии и что те люди или нации, которые попадают в зависимость, каким-то образом уступают другим»[125].

Красивая мозаика мультикультурализма была необходимым противоядием против плавильного котла ассимиляции. Теперь пришло время маленьким сообществам найти свою коллективную силу. Согласно теории интерсекциональности, различные виды угнетения подпитывают друг друга, и нельзя, например, устранить сексизм, не работая над искоренением расизма. Бенджамин Ревин, президент Национальной ассоциации содействия прогрессу цветного населения – старейшей организации по защите гражданских прав в стране – рассказал мне, как его раздражало, когда в детстве они жили в городе с преимущественно белым населением, где их со сводным братом дразнили за то, что они черные. Но насколько же огорчительнее оказалось то, что некоторые из людей, которые не поддерживали их из-за расовой принадлежности, поддерживали брата за то, что он гей. «Если мы терпим предубежденность в отношении какой-либо группы, мы терпим ее в отношении всех групп, – сказал он. – У меня не могло быть отношений, которые требовали бы отказа от моего брата – или от кого-либо еще. Мы все на одной войне, и наша свобода – это все та же свобода».

В 2011 году в штате Нью-Йорк были узаконены однополые браки, после того как несколько республиканцев в Сенате штата согласились поддержать это. Один из них, Рой Дж. Макдональд, сказал, что он изменил свою позицию в отношении однополых браков, потому что у него было два аутичных внука, что заставило его «переосмыслить некоторые вещи»[126]. Джаред Спурбек, взрослый аутист, считал собственные причуды «признаком греховности», когда рос в мормонской среде; когда он начал читать о мормонах-гомосексуалах, он обнаружил, что их опыт во многом совпадает с его опытом. «Я не мог не увидеть параллелей между аутизмом и гомосексуальностью. Приняв одно, я не мог не принять другое».

Я сталкивался с активистами всех мастей, проводя это исследование, и восхищался ими, даже если иногда находил их риторику прагматичной. Казалось, что изменения, к которым они стремятся, ограничиваются конкретной областью и индивидуальным опытом, но как группа они представляли процесс переосмысления человечности. Большинство родителей, становящихся активистами, делают это, потому что хотят стимулировать социальные изменения, но этот импульс никогда не бывает лишен примесей. Некоторые видят в этом облегчение, потому что это позволяет им выйти из дома и уйти от своего ребенка, не испытывая при этом чувства вины. Некоторые становятся активистами, чтобы отвлечься от горя; родители часто восхваляют то, о чем они больше всего жалеют, чтобы защититься от отчаяния. Но точно так же, как вера может привести к действию, действие может привести к вере. Вы можете постепенно полюбить своего ребенка, а заодно и его недостатки, а вместе с тем и недостатки, присущие всему миру. Многие из активистов, с которыми я встречался, были полны решимости помочь другим людям, потому что они не могли помочь себе. Активизм успешно вытеснил их боль. Обучая оптимизму и силе родителей, только что узнавших ужасный диагноз, они укреплялись в собственном оптимизме.

Я знаю об этой стратегии из первых рук, потому что написание этой книги было связано с болью внутри меня и – к моему удивлению – в значительной степени вылечило ее. Лучший способ объять эти горизонтальные идентичности – согласовать их, и после знакомства с этими историями я переделываю свою собственную. У меня есть горизонтальный опыт гомосексуальности и вертикальный опыт семьи, в которой я родился, и тот факт, что эти аспекты не полностью интегрированы, больше не подрывает ни то, ни другое. Импульс гнева на моих родителей испарился, оставив только след. Впитывая истории о милосердии чужих людей, я понял, что требовал от родителей принятия, но отказывался принять их. Как только я это сделал, я стал им рад всегда. Драматург Даг Райт как-то сказал, что семья наносит самые глубокие раны, а потом залечивает их самым нежным образом[127]. Когда я понял, что нет никакого способа сбежать от влияния моих родителей, то научился ценить это выше одиночества и называть это любовью. Я начал свое исследование обиженным; я закончил его исполненным терпения. Я начал понимать себя и в конечном счете понял своих родителей. Несчастье – это постоянное недовольство, и на этих страницах счастье послужило толчком к прощению. Их любовь всегда прощала меня; теперь пришла моя очередь простить их.

Я знаю, что то, кем я был, ужасало мою мать и беспокоило моего отца, и я был зол на них за то, что они не приняли этот горизонтальный аспект моей идентичности, за то, что они не приняли раннее свидетельство этого. Написание этой книги стало уроком отпущения грехов, потому что я увидел, насколько доблестна любовь. Принятие всегда легче давалось моему отцу, но речь идет не о принятии меня; он принимал себя с большей готовностью, чем моя мама принимала себя. По ее собственному мнению, она всегда проигрывала; по мнению моего отца, он был победителем. Внутренняя дерзость стать самим собой была даром моей матери, в то время как внешняя дерзость выразить себя исходила от моего отца.

Жаль, что меня не приняли раньше и лучше. Когда я был младше, меня бесило, что меня не принимают, но теперь я не склонен скрывать свою историю. Если вы изгоняете драконов, вы изгоняете и героев – а мы привязываемся к героическому в нашей личной истории. Мы сами выбираем свою жизнь. Дело не только в том, что мы выбираем поведение, которое формирует наш опыт; когда нам дают наши возможности, мы решаем быть самими собой. Большинство из нас хотели бы быть более успешными, более красивыми или более богатыми, и большинство людей переживают моменты низкой самооценки или даже ненависти к себе. Мы отчаиваемся по сто раз на дню. Но мы сохраняем поразительный эволюционный императив привязанности к самим себе и этим искупаем свои недостатки. Эти родители, в общем и целом, любят своих детей, и многие из них ценят свою собственную жизнь, несмотря на то, что им выпала тяжкая участь, которая для большей части мира – невыносимое бремя. Дети с горизонтальной идентичностью болезненно изменяют ваше «я»; но они и освещают его. Они вместилище ярости и радости – даже во имя спасения. Любя их, мы достигаем прежде всего ощущения восторга от превосходства того, что есть, над тем, что можно было только представить.

Последователя Далай-ламы, которого китайцы заключили в тюрьму на десятилетия, спросили, было ли ему когда-нибудь страшно в тюрьме, и он ответил, что боялся потерять сострадание к своим захватчикам[128]. Родители часто думают, что они получили что-то маленькое и уязвимое, но родители, с которыми я говорил, сами были захвачены, заперты с безумием, гениальностью или уродством своих детей, а задача состоит в том, чтобы никогда не терять сострадания. Один теолог-буддист однажды объяснил мне[129], что большинство западных людей ошибочно думают, будто нирвана – это то, к чему вы приходите, когда ваши страдания закончились и впереди ждет только вечное счастье. Но такое блаженство всегда было бы омрачено печалью прошлого и потому было бы несовершенным. Нирвана наступает тогда, когда вы не только предвкушаете счастье, но и вглядываетесь во времена страданий, находя в них семена радости. Возможно, в то время вы не чувствовали этого счастья, но в ретроспективе оно неоспоримо.

Для некоторых родителей детей с горизонтальной идентичностью принятие особенного ребенка достигает своего апогея, когда они приходят к выводу, что, хотя им казалось, что они катастрофически потеряли надежду, они на самом деле влюблялись в кого-то, кого еще не знали достаточно, чтобы захотеть его полюбить. Когда такие родители оглядываются назад, они видят, как каждая стадия любви к ребенку обогатила их так, как они никогда не могли бы себе представить. Это бесценно. Персидский поэт Руми сказал, что рана – это то место, через которое в вас входит свет[130]. Загадка этой книги заключается в том, что большинство семей, описанных здесь, в конечном счете были благодарны за опыт, во избежание которого они готовы были сделать все.

Глава вторая

Глухота

В пятницу 22 апреля 1994 года мне позвонил человек, которого я никогда не встречал, но который читал мои статьи, посвященные вопросам идентичности, в New York Times и слышал, что я планирую написать о глухих[131]. «В Лексингтоне что-то назревает, – сказал он. – Если ситуация никак не разрешится, мы, скорее всего, увидим нечто такое, что полыхнет в центре в понедельник»[132]. Я выслушал его, чтобы узнать подробности. «Послушайте, это серьезная ситуация, – он запнулся. – Вы никогда не слышали об этом от меня, а я никогда не слышал о вас». На этом он повесил трубку.

Лексингтонский центр для глухих в Квинсе – главный институт культуры глухонемых в Нью-Йорке, при котором действует самая большая школа[133] в штате Нью-Йорк, где учатся 350 учеников от начальных до старших классов, – только что объявил о назначении нового генерального директора, и студенты с выпускниками были крайне недовольны этим выбором. Чтобы выбрать кандидата, члены центрального совета работали с исследовательской командой, в состав которой входили представители всех страт Лексингтонского общества – многие из них были глухими. Слышащий член совета, который только что потерял работу в «Ситибанке», Р. Макс Гулд, предложил собственную кандидатуру и был избран с небольшим отрывом. Многие глухие избиратели почувствовали, что их жизнь в который раз оказывается под контролем слышащих людей. Основному комитету местных глухих активистов, студенческих лидеров Лексингтона, представителей факультетов и выпускников, организовавшемуся за несколько минут и попросившему о встрече с председателем совета, чтобы потребовать смещения Гулда, поступил мгновенный отказ.

Когда я прибыл в Лексингтон в понедельник, толпы студентов маршировали у стен школы. Некоторые несли на шее большие щиты, на которых было написано: «СОВЕТ МОЖЕТ СЛЫШАТЬ, НО ОНИ ГЛУХИ К НАМ»; другие надели майки с надписью: «ГЛУХАЯ ГОРДОСТЬ». Плакаты «ДОЛОЙ МАКСА» были видны повсюду. Группы студентов забрались на низкую стену перед зданием центра, так что их радостные приветствия были видны толпе, собравшейся внизу; другие молча пели, множество рук двигалось в такт словам. Я спросил 16-летнюю афроамериканскую девушку – президента студенческого сообщества, – участвовала ли она и в демонстрациях за расовые права. «Я сейчас слишком занята вопросами глухоты, – поведала она на жестовом языке. – Мои братья слышат, так что они занимаются проблемами жизни черных». Глухая женщина, стоявшая рядом, задала иной вопрос: «Если бы ты могла изменить что-то одно – цвет кожи или состояние слуха, что бы ты выбрала?» Студентка неожиданно смутилась: «Все это тяжело». Зато вмешалась другая студентка. «Я черная и глухая, и я горда этим и не хочу быть белой или слышащей или отличающейся от себя нынешней в любом другом смысле». Ее жесты были размашистыми и понятными. Первая студентка повторила жест «горда» – ее большой палец поднялся к ее груди, затем внезапно они захихикали и вернулись в строй пикетчиков.

Протестующие захватили комнату внутри центра, чтобы обсудить стратегию. Кто-то спросил Рея Кенни, директора Государственной ассоциации глухих, есть ли у него опыт в управлении протестом. Он пожал плечами и ответил жестами: «Здесь слепой ведет глухих». Некоторые члены факультета брали больничные, чтобы присоединиться к демонстрации. Директор по связям с общественностью Лексингтонского центра сказал мне, что студенты просто искали оправдания, чтобы прогулять занятия, однако у меня сложилось иное впечатление. Представители факультетов в центральном совете были бдительны. «Как вы считаете, протест сработает?» – спросил я у одной преподавательницы. Ее жестикуляция была методичной и сочувствующей: «Давление усиливалось – возможно, с момента основания школы в 1864 году. Теперь котел взрывается. Ничто не остановит этот процесс».

Школы играют необыкновенно важную роль в жизнях глухих детей. Более чем у 90 % глухих детей родители слышат[134]. Они появляются на свет в семьях, которые не понимают ситуацию и часто плохо подготовлены к борьбе с ней. Для многих школа – конец ужасного одиночества. «Я не знала, что были другие люди вроде меня, пока не попала сюда, – сказала мне одна глухая девочка в Лексингтоне. – Я думала, все в мире предпочли бы говорить с кем-то другим, кем-то слышащим». Во всех штатах, кроме трех, есть по крайней мере один центр или школа-интернат для обучения глухих. Для глухого человека школа – это главный способ самоосознания; «Лексингтон» и «Галлодет» стали первыми школами, которые я изучил.

Когда «Глухой» пишется с большой буквы, слово относится к культуре, в отличии от «глухого» с маленькой буквы, термина, описывающего патологию; такая же разница проявляется между геем и гомосексуалом. Все большее число глухих людей утверждают, что они предпочли бы не слышать. Для них лечение глухоты как патологии должно быть предано анафеме, принятие глухоты как инвалидности – уже терпимее, а празднование Глухоты как культуры – превыше всего.

Слова Святого Павла в его послании к Римлянам, гласящие, что «вера от слышания»[135], долгое время ложно понимали как то, что люди, которые не могут слышать, не способны и верить, и Рим не позволял наследовать имущество или титул, если человек не мог исповедаться. По этой причине начиная с XV столетия некоторые аристократические семьи организовывали устное обучение своих глухих детей[136]. Многие из глухих, однако, должны были опираться на примитивные жестовые языки; в городах они эволюционировали в согласованные системы. В середине XVIII столетия аббат де л'Эпе[137] последовал своему призванию, служа среди бедных глухих Парижа, и стал одним из первых слышащих людей, обучившихся их языку[138]. Используя его для объяснения французского языка, он учил глухих читать и писать. Это был рассвет эмансипации: теперь для изучения языков говорящего мира речь больше была не нужна. Аббат де л'Эпе основал Институт для обучения глухонемых в 1755 году. В первые годы XIX столетия преподобный Томас Галлодет из Коннектикута[139], интересовавшийся вопросами обучения глухого ребенка, направился в Англию, чтобы получить там сведения о воспитании глухих[140]. Англичане заявили, что их методы секретны, поэтому Галлодет отправился во Францию, где его тепло приветствовали в институте, и он пригласил молодого глухого мужчину, Лорана Клерка, поехать вместе с ним в Америку, чтобы основать там школу. В 1817 году они создали Американский приют для обучения и воспитания глухонемых в Хартфорде, Коннектикут. Следующие 50 лет стали золотой эрой. Французский жестовый язык смешался с доморощенными американским жестовыми языками и диалектом, на котором говорили на острове Мартас-Винъярд (где был штамм наследственной глухоты)[141], что позволило сформировать единый американский жестовый язык. Глухие люди писали книги, становились участниками общественной жизни и многого достигали. Колледж «Галлодет» был основан в 1857 году в Вашингтоне[142], округ Колумбия, чтобы глухие люди могли получать высшее образование; Авраам Линкольн разрешил колледжу предоставлять степени.

Как только глухие стали нормально функционирующими членами общества, их попросили использовать свои голоса. Александр Грейам Белл возглавил оралистское движение XIX века, кульминацией которого стали прошедший в 1880 году Миланский конгресс – первая международная встреча просветителей глухих – и эдикт, запрещающий использование мануализма – пренебрежительное название для жестового языка, так что дети должны были вместо этого учиться говорить. Белл, у которого были глухая мать и глухая жена, презрительно называл жесты пантомимой. Потрясенный идеей «глухой версии человеческой расы», он основал Американскую ассоциацию продвижения обучения глухих речи, которая стремилась запретить глухим людям вступать в брак друг с другом, а глухим студентам – общаться с другими глухими студентами. Он потребовал, чтобы глухие взрослые прошли стерилизацию, и уговаривал некоторых слышащих родителей стерилизовать, их глухих детей[143]. Томас Эдисон последовал за ним, продвигая эксклюзивный орализм[144]. Когда был основан Лексингтонский центр, слышащие люди стремились учить глухих говорить и читать по губам, чтобы они могли функционировать в «реальном мире». Вокруг этой ужасной идеи и была выстроена современная культура глухих[145].

К началу Первой мировой войны около 80 % глухих детей обучались без жестов, и такое положение вещей сохранялось в течение полувека. Глухие учителя, использовавшие жесты, внезапно потеряли работу. Оралисты думали, что жестикуляция отвлекает детей от изучения английского, и каждого человека, жестикулировавшего в оралистской школе, били по рукам. Джордж Ведиц, один из президентов Национальной ассоциации глухих, протестовал уже в 1913 году: «Новая раса фараонов, не знающих Иосифа, захватывает мир. Противники жестового языка в действительности являются врагами благосостояния глухих. Моя надежда заключается в том, что все мы будем любить и охранять наш прекрасный жестовый язык как благороднейший дар, данный Господом глухим людям»[146]. Глухие люди считались идиотами – потому слово dumb определяет одновременно глухих и идиотов, – но такие ограничения стали результатом запрета на использование их языка. Активист Патрик Бодро сравнил орализм с конверсионными терапиями, использовавшимися для «нормализации» гомосексуальных людей, ставшими своего рода ужасным и буйным социальным дарвинизмом[147]. Несмотря на это неудачное направление своего развития школы оставались колыбелями культуры глухих.

Аристотель полагал, что из всех людей, от рождения лишенных какого-либо органа чувств, слепые разумнее глухих и немых, потому как могут находиться внутри осмысленного дискурса, могут учиться[148]. На самом деле экспрессивная и восприимчивая коммуникация служит этой функции, даже когда она не организована вокруг слуха. Эти жесты могли бы быть языком, ускользавшим от ученых, пока лингвист Уильям Стоуки не опубликовал свою новаторскую книгу «Структура жестового языка»[149] в 1960 году. Он продемонстрировал, что казавшаяся грубой жестовая коммуникация обладала комплексной и глубокой грамматикой собственного производства, с логическими правилами и системами. Жесты опираются в большей степени на левое полушарие мозга[150] – языковое полушарие, которое у не использующих жесты людей обрабатывает звук и письменную информацию – и гораздо меньше затрагивает правое, обрабатывающее визуальную информацию и эмоциональное содержание жестов. При этом они используют такие же основные возможности, что и английский, французский или китайский языки. Глухой человек с нарушениями[151] работы левого полушария мозга сохранит способность понимать или производить жестикуляцию, но потеряет возможность понимать или производить жестовую речь, так же, как и слышащий человек с нарушением работы левого полушария потеряет способность говорить и понимать язык, но все еще будет понимать и менять выражения лица. Нейровизуализация показывает, что, в то время как люди, обучившиеся жестам в раннем детстве, обладают этими навыками почти во всех языковых регионах, люди, учившие жесты во взрослом возрасте, стремятся использовать визуальную часть мозга в большей степени[152], так как их нервная физиология все еще пытается сознать идею того, что это тоже язык.

Плод на 26 неделе может распознавать звук. Внутриутробное восприятие определенных звуков – в одном исследовании использовалась музыка из «Пети и волка»[153], в другом – звуки перрона аэропорта Осаки, – вынуждает ребенка проявлять предпочтение или терпимость по отношению к этим звукам[154]. Двухдневные дети, родившиеся у франкоговорящих матерей, отвечали на звуки французского языка, но не русского; американские дети двух дней от роду предпочитают звук американского английского итальянскому языку[155]. Распознавание фонем[156] начинается за несколько месяцев до рождения; улучшение этой способности, которое включает в себя ее сужение, происходит в течение первого года жизни. В шесть месяцев младенцы, согласно одному исследованию, могут различать фонемы разных языков; к возрасту одного года те, кто рос в англоговорящей среде, теряли способность отличать фонемы незападных языков. Эти процессы протекают на удивительно ранних стадиях развития.

Критический возраст для связывания значения с этими отсортированными фонемами составляет от 18 до 36 месяцев с постепенно снижающейся способностью к овладению языком, которая заканчивается примерно к 12 годам, хотя некоторые исключительные люди овладели языком намного позже; лингвист Сьюзан Шоллер преподавала жестовый язык 27-летнему глухому человеку, который до того времени вообще не владел никаким языком[157]. В течение критического периода мозг может усваивать принципы грамматики и значений. Язык может быть изучен только в контакте: в вакууме лингвистические центры мозга фактически атрофируются. В период принятия новых языков ребенок может изучить любой язык, и, как только он будет иметь один полный язык, остальные он сможет изучить лишь гораздо позже. Глухие дети воспринимают жестовый язык точно так же, как слышащие дети – первый устный язык; большинство может учить слуховой язык в его письменной форме как второй язык. Для многих, однако, речь является мистической гимнастикой языка и глотки, а чтение по губам – игрой в угадайку. Некоторые глухие дети овладевают этими умениями постепенно, но произношение и чтение по губам предпосылают коммуникацию, которая может оставлять глухих детей в вечном замешательстве. Если они проходят ключевой возраст для принятия языка без приобретения какого-либо языка, они не смогут полностью развить когнитивные навыки и будут страдать от задержки умственного развития, которую можно было предотвратить.

Никто не может себе представить мысль без языка лучше, чем язык без мысли. Неспособность общаться может привести к психозу и дисфункции: слабослышащие часто имеют неадекватный язык, и исследователи подсчитали, что до трети заключенных являются слабослышащими или глухими[158]. Средний двухлетний слышащий ребенок обладает словарным запасом в 300 слов; у среднего глухого ребенка слышащих родителей в два года словарный запас в 30 слов[159]. Если исключить семьи с сильным участием родителей и семьи, которые изучают жестовый язык, цифры даже более тревожащие. Дуглас Бейнтон, историк культуры в Университете Айовы, писал: «Сложность изучения речевого английского языка для человека абсолютно глухого с раннего возраста сравнима с изучением японского при прослушивании американского английского в звуконепроницаемой кабинке»[160]. Запрет жестового языка не побудит глухих детей изучать речь, но отвратит от языка.

Концепция оралистов не просто существует в отношениях родителей и детей – она становится этими отношениями. Мать должна, как писала одна команда физиологов, «противопоставить себя его естественному игровому способу обучения, часто против его воли»[161]. Многие глухие дети, которые в конечном счете смогли развить разговорные навыки, жалуются, что в их образовании преобладали усилия обучить их одной способности: тысячи часов сидения с отоларингологом, который сжимал их лица в специальных положениях, заставляя их двигать языком определенными образом, день за днем повторяя физические упражнения. «В моем классе истории мы тратили две недели, учась слову „гильотина“, и это было единственным, что мы узнали о Французской революции»[162], – рассказала мне Джекки Рот об оралистском формате обучения, которое она проходила в Лексингтоне. «Затем вы говорите „гильотина“ кому-то своим глухим голосом, и они не понимают, о чем вы говорите. Не понимают и того, что вы пытаетесь произнести слово „кока-кола“ в „Макдоналдсе“. Мы чувствовали себя умственно отсталыми. Все основывалось на одном абсолютно скучном навыке, и мы не могли овладеть им».

Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями 1990 года иногда интерпретировался как утверждение, что отдельные личности не равны и что всем следует присоединиться к обычным школам[163]. Для многих людей, пользующихся инвалидными колясками, для которых теперь устроили специальные пандусы и проезды, это было большой удачей. Для глухих, которые были, бесспорно, не способны изучить базовые средства общения, использующиеся слышащими людьми, такая актуализация стала худшим бедствием после конгресса в Милане. Если орализм уничтожал качество школ-интернатов для глухих, то актуализация убивала сами школы. В конце XIX столетия в Соединенных Штатах было 87 школ-интернатов; к концу XX столетия треть из них были закрыты[164]. В середине XX века 80 % глухих детей ходили в школы-интернаты, в 2004 году – менее 14 %. Джудит Хойманн, самый высокопоставленный человек в администрации Клинтона, страдающая инвалидностью, объявила, что раздельное обучение для детей с инвалидностью «аморально»[165]. Но Хойманн допустила ошибку при исключении глухих в своем диктате.

В своем решении 1982 года в деле «Совет образования Центрального школьного округа против Роули» Верховный суд США постановил, что глухая девочка получала адекватное образование, если она пропускала свои курсы, и отметил, что не было необходимости в предоставлении ей переводчика, даже если ее основным языком был жестовый и даже если она понимала лишь половину того, что говорили, читая по губам. Судья Уильям Ренквист писал: «Намерением закона было в большей степени открытие дверей публичного образования для детей-инвалидов, чем гарантия особого уровня образования внутри. Требование того, чтобы государство предоставляло специализированные образовательные услуги детям с ограниченными возможностями, не порождает дополнительных требований, чтобы предоставляемые таким образом услуги были достаточными для максимального раскрытия потенциала каждого ребенка»[166]. В школах для глухих стандарт образования часто низок; в обычных школах большая часть образования недоступна глухим ученикам. Ни в одном из случаев глухие люди не получают хорошее образование. Только треть глухих детей оканчивают старшую школу, и из тех, кто поступает в колледжи, лишь пятая часть оканчивают обучение; глухие взрослые получают примерно на треть меньше, чем их слышащие ровесники[167].

Глухие дети глухих родителей часто достигают бóльшего, чем глухие дети слышащих родителей[168]. Глухие глухих (их разговорное название) изучают жестовый язык как основной дома. Они более склонны к развитию беглого письменного английского языка, даже если на нем никто не разговаривает дома и даже если они поступают в школу, где обучают на жестовом языке, чем глухие дети слышащих родителей, которые используют английский дома и ходят в обычные школы. Глухие глухих также добиваются бóльших успехов в других академических сферах, включая арифметику, и дадут 100 очков вперед в плане зрелости, ответственности, независимости, социальных навыков и желания общаться с незнакомыми людьми.

Говорят, что Хелен Келлер заметила, что наблюдала, как «слепота отрезает нас от вещей, в то время как глухота отрезает нас от людей»[169]. Общение жестами более значимо для многих глухих людей, чем неспособность слышать. Те, кто жестикулирует, любят свой язык, даже если они имеют доступ к языкам слышащего мира. Писатель Леннард Дэвис, «ребенок глухих родителей», который обучает учеников-инвалидов, писал: «На данный момент, если я говорю на жестовом языке „молоко“, я ощущаю его в большей степени, чем если бы я произнес это слово вслух. Жестикуляция равна смене речи на танец. Есть неизменное па-де-де между пальцами и лицом. Те, кто не знает жестового языка, могут видеть только движения, сдержанные и не имеющие нюансов. Но те, кто понимают жесты, могут видеть едва уловимые оттенки значений в жестикуляции. Как некоторые слышащие люди испытывают наслаждение, когда слышат разницу между такими словами, как „сухой“, „засушливый“, „пересохший“, „высушенный“ или „обезвоженный“, так и глухие могут насладиться аналогичной разницей в жестах своего языка»[170]. Джекки Рот сказала: «Открыто или тайно, мы всегда использовали жесты. Никакая теория не может убить наш язык».

Глухота считается инвалидностью с малым количеством случаев. Подсчитано, что на тысячу новорожденных приходится один абсолютно глухой и вдвое больше имеют менее серьезные проблемы со слухом[171]. Другие двое или трое из тысячи потеряют слух к 10 годам. Активисты движения глухих Карол Падден и Том Хемфрис писали: «Культура предоставляет глухим людям способ представить себе, что они не столько стараются приспособиться к настоящему, сколько справляются с прошлым. Это позволяет им думать о себе не как о „недоделанных“ слышащих людях, но как о культурных и лингвистических созданиях в коллективном мире друг с другом. Это дает им причину для сосуществования с другими в современном мире»[172].

После недели протестов у стен Лексингтонского центра демонстранты отправились к офису президента района Куинс. Демонстрация, хотя и по-прежнему была предельно серьезной, имела атмосферу праздника, присущую всему, ради чего люди пропускают работу или учебу. Грег Хлибок, возможно, самый известный выпускник Лексингтона, собирался выступить.

Шестью годами ранее университет Галлодет объявил выборы нового президента. Ученики собирались в университете, чтобы добиться избрания первого глухого генерального директора, но был избран слышащий кандидат. За последующую неделю глухая общественность как политическая сила внезапно пришла в себя. Движение «Глухой президент сейчас»[173], возглавляемое студентами-активистами, – их очевидным лидером был Хлибок, – стало Стоунволлом[174] культуры глухих; Хлибок был глухой Розой Паркс[175]. За неделю демонстрации парализовали работу университета; протесты получили существенную информационную поддержку в национальных медиа; Хлибок устроил марш на Капитолий, в котором участвовало 2500 человек, и они победили. Председатель совета был снят с должности, и его место занял глухой мужчина, Фил Брейвен, который немедленно назначил первым глухим президентом Галлодетского университета психолога И. Кинга Джордана.

В офисе президента района Куинса Грег Хлибок был напряжен. Американский жестовый язык не очень красочен: лишь небольшое количество жестов действительно напоминают то, что они изображают. Но красноречивый жестикулирующий человек мог создать картину из знаков и жестов. Грег Хлибок сравнил Лексингтонский совет со взрослыми людьми, играющими с кукольным домиком и перемещающими глухих учеников как игрушечных солдатиков. Казалось, он строит дом в воздухе: вы могли увидеть этот дом и вмешивающиеся руки членов совета, распоряжающиеся в нем. Студенты аплодировали, водя руками вокруг своих голов, растопыривая пальцы в беззвучных аплодисментах.

Неделю спустя прошел протест на Мэдисон-авеню напротив офиса председателя совета Лексингтона. Некоторые члены совета, включая Фила Брейвена, участвовали в марше. После Мэдисон-авеню члены центрального комитета наконец встретились с председателем и внешним переговорщиком. Было назначено экстренное заседание совета, но за день до него Макс Гулд покинул должность[176]; несколько дней спустя председатель совета последовал его примеру.

Будучи взволнованными, глухие люди издают громкие звуки, часто быстро или медленно шагая, – бессловесное выражение восторга. В коридорах «Лексингтона» ученики аплодировали, и всякий слышавший был парализован этим звуком. Фил Брейвен, который занял должность председателя совета «Лексингтона», сказал мне через несколько месяцев: «Это было лучшее, что могло случиться с этими студентами, независимо от того, сколько уроков они пропустили во время протестов. Некоторые из семей, которые говорили: „Ты глухой, так что не высовывайся особенно“, – теперь лучше понимают, что и как». На выпускном вечере в Лексингтонском центре, который отмечали неделю спустя, Грег Хлибок сказал: «С тех пор, как Бог создал землю, и до сегодняшнего дня, сейчас, возможно, лучшее время, чтобы быть глухим».

Джекки Рот не росла в лучшее время для глухих, но она росла в лучшее время по сравнению с жизнью ее родителей. Уолтер Рот, отец Джекки, был невероятно прекрасным ребенком, и его мать была в восторге от него, пока не узнала, что он глух, после чего не хотела иметь с ним ничего общего. «Ей было так стыдно», – сказала Джекки. Уолтер был отдан на воспитание своей бабушке. «Моя прабабушка не понимала глухоту, – замечает Джекки. – Но у нее было сердце». Не очень понимая, что делать с Уолтером, она отправляла его в 11 разных школ – школы для глухих и слышащих, специальные школы, – но он так никогда и не научился читать или писать на уровне выше третьего класса. Он был настолько красив, что казалось, он скользит по этому миру, несмотря на все ограничения. Затем он влюбился в Розу, которая была старше него на десять лет и чей первый брак окончился неудачей, потому что она была бесплодна. Уолтер сказал, что он все равно не хочет детей, и они поженились. Два месяца спустя Роза забеременела Джекки. Мать Уолтера назвала это форменным безобразием.

Уолтер и Роза не гордились своей глухотой; когда они обнаружили, что их ребенок тоже страдает этим, они оба заплакали. Мать Уолтера сторонилась своей новой внучки, направив все свое внимание на дочь сестры Уолтера. У братьев и сестер Уолтера были удачные браки, богатые свадьбы и бар-мицвы в Нью-Йорке. Но поскольку Уолтер не получил образования и работал чернорабочим в типографии, они с Розой жили в относительной бедности; на таких мероприятиях они сидели в углу за столиком, держась в стороне и отчаянно пытаясь выглядеть так, будто они принадлежат этому слою общества.

«Вам бы понравился мой отец, – сказала Джекки. – Он всем нравился. Но он все время обманывал мою мать. Он был игроком, который бы сделал что угодно, только бы достать деньги, но у нас никогда их не было». Уолтер одновременно обладал горячностью и воображением, которого не было у Розы. «Моя мать писала очень красиво, – вспоминает Джекки. – Мой отец был почти необразован. Но он мог сидеть за обедом со словарем, выбрать слово и выспрашивать меня, что оно означает. Именно мой отец, у которого не было знаний, подтолкнул меня к развитию. Моя мать просто хотела, чтобы я вышла замуж, завела детей от того, кто будет обо мне заботиться». Уолтер был из тех людей, которые настаивали, что нужно делать все возможное. «Он всегда говорил мне: „Ты не должна выходить из дома с видом бедной девочки. Если ты чувствуешь себя дерьмово, не позволяй никому узнать об этом. Иди с высоко поднятой головой“».

Джекки никогда не позволяли использовать жестовый язык на публике; ее мать находила это не совсем приличным. И все же у родителей Джекки никогда не было слышащих друзей. «Как будто общество глухих было моей большой семьей, – замечает Джекки. – Моя мать всегда волновалась из-за того, как другие глухие люди воспринимают их. Она расстраивалась из-за поведения моего отца, потому что ее глухие друзья смотрели на них свысока. Если я что-то делала не так, она беспокоилась о моем имидже в глазах других глухих». У многих глухих людей есть остаточный слух; они могут слышать громкие шумы или определенные регистры звука, возможно, верхние или нижние тона звука. У Джекки был хороший остаточный слух, и она была гением в распознавании звуков и чтении по губам. Это означало, что со слуховыми аппаратами она могла функционировать в большом мире. С усилителями звука она могла даже пользоваться телефоном. К 17 годам она посетила четыре разные школы, пытаясь понять, кто она такая. «Я глухая? Я слышу? Что я есть такое? Не имею представления. Все, что я знаю, это то, что мне было одиноко», – сказала она. В «Лексингтоне» ее ругали за то, что она недостаточно глухая. В других школах ее высмеивали из-за глухоты. Ее младшая сестра Эллен была полностью глухой и училась в интернате «Лексингтона»; ее путь показался Джекки проще и понятнее. Джекки всегда разрывалась между двумя мирами, и благодаря своим устным навыкам она стала семейным переводчиком. «Когда пришло время встретиться с доктором, – вспоминала она, – это было: „Джекки! Иди сюда!“ Когда нужно встретиться с адвокатом, снова: „Джекки! Иди сюда!“ Я слишком много видела. Я выросла очень быстро, слишком быстро».

Однажды вечером, когда Джекки было 13 лет, позвонила ее тетя и сказала: «Джекки, скажи своему отцу, чтобы он встретил нас в больнице. Его мать умирает». Плача, Уолтер помчался в больницу. Когда он вернулся в пять часов утра, он начал включать и выключать свет, чтобы разбудить жену и дочь. Уолтер выплясывал что-то вроде джиги и говорил на жестовом языке: «Мама глухая! Мама оглохла!» Матери Уолтера дали мощные антибиотики для борьбы с опасной для жизни инфекцией, и это лекарство разрушило ее слуховой нерв. В последующие недели Уолтер каждый день приходил ей на помощь. «Он хотел заслужить ее любовь, – вспоминала Джекки. – Он впервые захотел иметь мать. Но ни одного шанса. Ей никогда не нужны были его советы, понимание или даже нежность». Однако семь лет спустя, когда Джекки засмеялась на ее похоронах, Уолтер ударил ее по лицу. «Только один раз в моей жизни он сделал это, – сказала Джекки. – Наконец-то я поняла, что он любил свою мать. Несмотря ни на что».

Когда Джекки было 15 лет, Уолтер был нанят печатником в Washington Post, и по выходным он ездил домой в Нью-Йорк, чтобы провести время со своей семьей. Он попал в ужасную автомобильную аварию всего за несколько недель до получения профсоюзного билета; неделю он провел в коме, несколько месяцев лежал в больнице и год не мог работать. Поскольку он еще не вступил в профсоюз, у него не было медицинской страховки. Семья, и без того находившаяся в затруднительном финансовом положении, обанкротилась. Джекки сфальсифицировала свой возраст и устроилась на работу кассиром в супермаркете, где начала воровать еду. Когда ее уволили, ей пришлось признаться в этом, и Роза пришла в ужас.

На следующий день Роза подавила гордость и попросила денег у семьи Уолтера. «Они насмехались над ней и не дали ей ни цента, – рассказывала Джекки. – Быть одному в целом мире с такими родственниками – намного хуже, чем просто быть одному. Это разъедает тебя».

Живя в школе, Эллен, к счастью, не могла наблюдать, как распадается брак родителей, но Джекки пережила все мрачные моменты: «Я была их переводчиком, а потому стала их судьей. У меня было столько силы! Слишком много силы. Когда я об этом говорю, это звучит так грустно. Но мне не жаль. Они были прекрасными родителями. Сколько бы денег у них ни было, они тратили все на меня и мою сестру. Они готовы были пройти лишнюю милю и бороться, и все это у меня на глазах, и я люблю их. Мой отец был мечтателем. Если я заявляла, что хочу стать певицей, он никогда не отвечал: „Глухие девушки не могут“. Он просто говорил мне: „Пой!“»

Джекки поступили в колледж Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе в начале 1970-х годов, на заре эры Гордости глухих. Роуз не могла поверить, что в университете есть сурдопереводчики Джекки дистанцировалась от сокурсников, чтобы начать все заново. «В колледже я регрессировала, – сказала она. – Мне потребовалось много времени, чтобы снова вырасти».

Уолтер умер в 1986 году, когда Джекки было 30; Роуз оплакивала его смерть, но она была счастливее без него, и ее отношения с Джекки улучшились; когда здоровье Роуз ухудшилось, Джекки предложила матери переехать к ней в Нижний Манхэттен. «Она все еще помнила унижения, пережитые, когда она была маленькой девочкой, годы горечи, – замечает Джекки. – Я не хочу быть такой». Как и призывал ее отец, Джекки жила в гораздо более широком мире, чем могли себе позволить ее родители: она была актрисой, агентом по недвижимости, предпринимателем, королевой красоты, активисткой, кинорежиссером, и никогда она не испытывала ничего, похожего на горечь ее матери. Ее искрящаяся грация и восхитительная стойкость стали плодом совместной работы ее ума и воли. Однако цену пришлось заплатить немалую. Мать Уолтера отвергла его за глухоту; глухота Роуз не позволяла ей использовать свой разум; Эллен поступила в школу и стала маргиналом в собственной семье; а дар Джекки к владению звуком привел к преждевременной зрелости. Глухота – это проклятие в семье, но и слух – тоже.

Я впервые встретил Джекки Рот, когда ей было под 30, в 1993 году. В 50 лет она начала работать в индустрии связи над программой интернет-ретрансляторов, которые позволили бы глухим и слышащим людям общаться через переводчиков. Она вошла в совет директоров фонда, который обучал родителей жестовому языку и учил их, как поддерживать детей с кохлеарными имплантатами, обеспечивающими синтетический слух. Ее работа была сосредоточена на сближении культур – именно на том, что она сделала в своей собственной семье. Когда ей исполнилось 55 лет, она устроила день рождения. Это было роскошное мероприятие, щедрое, для всех, кого она любила, и в каждом оно проявило самое лучшее. «Это было похоже на то, как если бы я всю жизнь жила в двух очень разных мирах: мире глухих и мире слышащих, – рассказывала она. – Многие из моих слышащих друзей никогда не видели глухих. Глухие никогда не знали слышащих. Для меня было очень приятно видеть всех в одном месте. Я не могла обойтись ни без тех, ни без других и наконец поняла, что это и есть моя сущность. Думая о беспокойстве, которое вызывают эти проблемы, я ощущала себя дочерью своей матери. Но разве не здорово, что я поняла это на вечеринке? Я и дочь своего отца тоже».

Как и Джекки, Льюис Меркин[177], актер и драматург, боролся с наследием стыда, окружавшего глухоту в его детстве: «Когда я рос, я смотрел на простых глухих людей, которые были маргинальными, незначительными, полностью зависимыми от других, не имели образования, считали себя второсортными. И я замкнулся. Меня тошнило от мысли, что я глухой. Мне потребовалось много времени, чтобы понять, что значит быть глухим, какой мир был открыт для меня». Льюис также был геем. «Я увидел безвольных трансвеститов и парней в коже и снова подумал, что это не я; только со временем я стал настоящим геем». М. Дж. Бьенвеню, доктор медицины, профессор американского жестового языка и исследователь глухих в Университете Галлодета, сказала мне: «То, что мы испытали, очень похоже: если вы глухой, вы почти точно знаете, что значит быть геем, и наоборот»[178].

Уже выявлено более 100 генов глухоты, и кажется, что каждый месяц находят еще один. Некоторые виды глухоты вызваны взаимодействием нескольких генов, а не одного, и большая часть случаев глухоты, возникающей в более позднем возрасте, также является генетически обусловленной[179]. По крайней мере 10 % наших генов могут влиять на слух или структуру уха, а другие гены и факторы окружающей среды могут определять, насколько серьезной будет глухота[180]. Примерно пятая часть генетической глухоты связана с доминантными генами; остальное возникает, когда два носителя рецессивных генов производят общих детей. Первый генетический прорыв произошел в 1997 году, когда были обнаружены мутации[181] коннексина 26 в GJB2, которые ответственны за большую часть унаследованной глухоты. Один из 31 американца несет в себе ген GJB2, причем большинство носителей не знают об этом. Небольшая часть случаев глухоты связана с Х-хромосомой, это означает, что они наследуются только от отца, а другой небольшой процент – с митохондриями, что означает, что наследование происходит исключительно по линии матери. Одна треть случаев глухоты является синдромальной[182], что означает, что это один из нескольких физических недугов. Из несиндромальных форм глухоты некоторые являются регулятивными и основаны на нарушении обработки сообщений ДНК; некоторые непосредственно участвуют в развитии улитки и наиболее часто мешают щелевым соединениям[183], в которых ионы калия передают звук в виде электрического импульса волосковым клеткам внутреннего уха.

Генетики давно отвергли опасения Александра Грейама Белла по поводу создания глухой расы, но похоже, что система школ-интернатов, которая позволяла глухим встречаться и жениться друг на друге, возможно, удвоила скорость распространения гена DFNB1, связанного с глухотой, в Америке за последние 200 лет[184]. Действительно, глобальное распространение генов глухоты, по-видимому, связано с историческими ситуациями, в которых глухие люди рождают других глухих. Слепые не обязательно выходят замуж или женятся на других слепых, но языковые проблемы побуждают глухих вступать в брак только друг с другом. Самый ранний пример этого – сообщество глухих, процветавшее в Хеттской империи[185] 3500 лет назад, которое, как теперь считается, сконцентрировало и распространило мутацию гена 35delG. Когда был обнаружен ген GJB2, Нэнси Блох, исполнительный директор NAD, прокомментировала по электронной почте статью в New York Times: «Мы приветствуем большие успехи, достигнутые в исследованиях генетической идентификации, однако мы не одобряем использование такой информации для евгеники и связанных с ней целей»[186]. Пренатальный скрининг может выявить определенные виды генетической глухоты, что позволяет некоторым потенциальным родителям отказаться от рождения глухих детей. Дирксен Бауман, руководитель исследований глухих в Галлодетском университете, написал: «На вопрос о том, какая жизнь достойна того, чтобы быть прожитой, теперь ответят в кабинетах врачей, а не в нацистской программе „T-4“. Похоже, силы нормализации набирают разбег»[187].

В то же время генетическая информация утешила некоторых слышащих родителей глухих детей. Генетик Кристина Палмер рассказала[188] о женщине, которую мучило чувство вины, так как она была уверена, что ее ребенок глух из-за рок-концертов, которые она посещала во время беременности. Генетик обнаружил коннексин 26, и женщина зарыдала с облегчением. Я наткнулся на личную рекламу, которая начиналась: «SWM ищет помощника с C26». Это была его личность и карта генетического будущего: все дети пары, если у отца и матери есть C26, родятся глухими.

Большинство слышащих людей считают, что быть глухим – значит не слышать. Многие глухие воспринимают глухоту не как отсутствие, а как присутствие. Глухота – это культура и жизнь, язык и эстетика, физика и интимность, отличные ото всех остальных. Эта культура населяет более узкое разделение разума и тела, чем то, что связывает остальных людей, потому что язык связан с основными группами мышц, а не только с ограниченной архитектурой языка и гортани. Согласно гипотезе Сепира – Уорфа[189], одному из краеугольных камней социолингвистики, ваш язык определяет то, как вы понимаете мир[190]. «Чтобы установить действительность жестового языка, – сказал мне Уильям Стоуки незадолго до своей смерти в 2000 году, – нам пришлось долго размышлять о том, насколько он похож на разговорный язык. Теперь, когда валидность жестов получила широкое признание, мы можем сконцентрироваться на том, что интересно: на различиях между жестами и разговорным языком, на том, как восприятие жизни носителя жестового языка будет отличаться от восприятия окружающих его людей»[191].

Активистка глухих М. Дж. Бьенвеню заявила: «Мы не хотим и не должны стать слышащими, чтобы считать себя нормальными. Для нас раннее вмешательство не означает наушники, усилители и обучение ребенка, чтобы он стал как можно более слышащим. Вместо этого хорошая программа раннего вмешательства должна предложить глухим детям и слышащим родителям раннее знакомство с американским жестовым языком и множество возможностей общения с говорящими глухими людьми. Мы – меньшинство со своим языком, культурой и наследием»[192]. Барбара Каннапелл, другая активистка движения глухих, написала: «Я считаю, что мой язык – это я. Отказаться от американского жестового языка – значит отвергнуть глухого человека»[193]. А Кэрол Падден и Том Хамфрис писали: «Тела глухих людей были помечены, отделены и контролировались на протяжении большей части их истории, и это наследие все еще присутствует в призраке будущих „достижений“ кохлеарных имплантатов и генной инженерии»[194]. Эти имплантаты – устройства, хирургически устанавливаемые в ухо и мозг для получения подобия слуха, – горячо обсуждаются среди глухих.

Есть страстные противники этой модели культуры глухих. Эдгар Л. Лоуэлл, директор оралистской клиники Джона Трейси в Лос-Анджелесе, сказал: «Просить меня рассказать о „месте общения жестами в обучении глухих детей“ – все равно что просить пастуха говорить от лица волка с его стадом»[195]. В мемуарах Тома Бертлинга «Ребенок, принесенный в жертву культуре глухих» рассказывается история о том, как его отправили в школу-интернат, где обучили жестовому языку, который был намного ниже его интеллектуального уровня. Он чувствовал, что американский жестовый язык, который он высмеивает как «детский лепет»[196], вбивают ему в глотку; он решил использовать английский вместо него, когда стал взрослым. Один глухой человек признался мне: «Мы стали израильтянами и палестинцами». Социальный критик Берил Лифф Бендерли охарактеризовал это как «священную войну»[197]. Когда Смитсоновский институт объявил о планах проведения выставки[198], посвященной культуре глухих в конце 1990-х годов, возмущенные родители, которые считали, что празднование американского жестового языка – это вызов для орализма, протестовали против свободного выбора оралистского образования для своих детей, как будто, как указала глухой историк Кристен Хармон, сообщество глухих занимается похищением детей.

Однако страх потерять ребенка в мире глухих – это больше, чем просто темная фантазия. Я встречал много глухих, которые думали о предыдущем поколении глухих как о своих родителях. Более высокий уровень успеваемости глухих часто использовали как аргумент в пользу того, что глухие дети должны воспитываться глухими взрослыми[199]. Даже выступающий за культуру глухих слышащий родитель сказал: «Иногда культура глухих для меня выглядит как мунизм[200]: „Ваш ребенок будет счастлив, просто вы ее больше не увидите, она будет слишком занята процессом переживания своего счастья“»[201]. Шерил Хеппнер, глухая женщина, исполнительный директор Ресурсного центра Северной Вирджинии, консультирующая родителей глухих детей, отметила: «Глухие люди чувствуют свою принадлежность к глухим детям. Я признаю это. Я тоже это чувствую. Я действительно борюсь за то, чтобы не мешать праву родителей быть родителями, в то же время зная, что они должны признать, что их ребенок никогда не сможет быть стопроцентно их»[202].

Людям, чьим языком является жест, приходилось бороться за принятие их в рамках языка, которого оппоненты не понимают, и они добились желаемого. Это вызвало сильное напряжение, которое характерно для политики глухих. Глухой психолог Нил Гликман говорил о четырех стадиях идентичности глухих[203]. Люди начинают притворяться, что слышат, испытывая дискомфорт, подобный тому, что охватывает единственного еврея в загородном клубе или единственную черную семью в пригороде. Они уходят в сторону вплоть до маргинализации себя, чувствуя, что не являются частью ни глухой, ни слышащей жизни. Затем они погружаются в культуру глухих, влюбляются в нее и пренебрегают культурой слышащих. Наконец, они приходят к сбалансированному мнению, что как у глухих, так и у слышащих есть свои сильные стороны.

Для Каро Уилсон научить ребенка говорить было вопросом не политики, но любви[204]. Когда сыну Каро, Тому, было две недели, мать Каро заметила, что он никак не отреагировал, когда она везла его в коляске мимо рабочего с отбойным молотком. Каро заметила дефицит слуха через шесть недель. Их врач не поверил в это, пока Тому не исполнилось восемь месяцев, а отец Тома, Ричард, не согласился с этим, пока не был поставлен медицинский диагноз. Первым порывом Ричарда стала покупка всех книг о глухоте, которые он мог найти, а Каро решила заняться освещением этой проблемы. Семья Уилсонов жила в небольшой деревне на юге Англии. Каро рассказала: «Почтмейстер сказала: „Хотите, я всем расскажу?“ – И я ответила: „Да, я хотела бы, чтобы все знали об этом“. Так что у меня очень быстро появились союзники».

Каро была учительницей, но вскоре они с Ричардом решили, что отныне он будет зарабатывать деньги, пока она будет заботиться о Томе, а позже – и об их дочери Эми. «Внезапно ваш дом становится больше не вашим, потому что профессионалы приходят сюда так, как будто они владеют вами и глухим ребенком, – вспоминала Каро. – Я помню, как очень, очень страстно думала: „Если бы я могла просто сбежать с тобой, Том, на остров, я бы научила тебя говорить, и все было бы в порядке!“» В 1980 году, когда Тому было 11 месяцев, он получил свои первые слуховые аппараты. Семья должна была выбрать образовательную стратегию. «Мы встретили человека с глухим ребенком, который сказал мне: „Каро, это очень просто. Если он умен, он научится говорить“». В три года Том уже начал развивать устную речь. Его согласные звуки были непонятны никому, кроме Каро и Ричарда, но он использовал свой голос, и они пытались вознаградить его за все его усилия. С помощью слуховых аппаратов он мог слышать громкий звук, и Каро день за днем выполняла с ним упражнения, тысячи раз произнося как можно громче: «Это чашка» и подавая ему чашку.

Сначала они смотрели мультфильмы, где простое повествование давало структуру для заучивания предложений; с учетом глухоты Тома низкая культура временно превратилась в высокую. Вскоре Том начал читать – рано и очень бегло. Ричарду понравилась книга Мэри Кортман Дэвис о глухоте, и он написал ей и попросил поработать с Томом. Она была суровой, само воплощение дисциплины; между собой Уилсоны называли ее «миссис Свирепость». «Она очень хорошо разбиралась в его языке и, например, увидела, что у него нет наречий, – вспоминает Каро. – Мы встречались с ней примерно раз в месяц, и она давала ему задания, которые мы с ним выполняли вместе каждый вечер». Когда Тому было пять лет, он попытался рассказать ей историю, которая включала предложение: «Итак, мама взяла кусок дерева». Каро не могла понять, что взяла мама; она попросила Тома повторить то, что он говорил, и наконец он принес ей деревянный брусок из подвала. «Если он мог так много работать, то и я могла, – замечает Каро. – Я всегда очень боялась быть слишком мягкой по отношению к нему, особенно в социальном поведении, тонкостях общения, потому что они ему понадобятся больше, чем кому-либо».

Следующей проблемой стала школа. Когда Тому было шесть лет, его отправили в обычный класс, где преподавал мужчина с густыми усами и бородой, и когда Уилсоны попросили перевести Тома в другой класс, им сказали: «Мы думаем, что важно, чтобы он научился читать по губам тогда, когда это трудно». Каро и Ричард ответили: «Мы считаем важным, чтобы он выучил таблицу умножения на девять». Ситуация была неблагополучной и социально отчуждающей. Однажды Том пришел домой и сказал, что на физкультуре его попросили поработать стойкой ворот. «Поэтому мы отправили его в очень необычную маленькую частную школу, в которой учится всего 50 детей, – сказала Каро. – Ведь одна из трудностей заключается в том, что Том умен».

Потом пришло время средней школы. Они встретились с завучем в местной школе, которая сказала: «Я знаю таких, как вы. Вы возлагаете слишком большие надежды на этого ребенка. Это несправедливо по отношению к вам и к ребенку, и вы должны снизить свои ожидания». Каро была возмущена, но и потрясена: «Я помню, что стояла дома, опираясь на аптекарский сундук. Я сказала Ричарду: „Он никогда не прочитает монолог Гамлета и никогда не произнесет: 'Аптекарский сундук'“». Они изучили все школы, на учебу в которых Том мог претендовать, включая школу Мэри Хэйр для глухих и школу-интернат в Беркшире. Хотя все учащиеся там глухие, они лучше справляются со стандартными национальными тестами, чем средний британский ребенок. Ричард был несчастен в школе-интернате и поклялся никогда не отсылать своих детей туда; Каро была против частного среднего образования и также была в ужасе от того, что Том будет жить так далеко от дома. В конце концов, однако, он уехал; Каро вошла в совет управляющих школой. Она вспоминает: «Тома охватила тоска по дому, и он плакал первые два семестра. Я страдала. Но на втором, третьем и четвертом курсах он был уже очень счастлив, а шестой стал одним из самых счастливых периодов в его жизни. Подростковый возраст должен наступить тогда, когда ты начинаешь заводить много достойных друзей, или ты никогда не научишься это делать. У него там были друзья». В неформальном общении они использовали жестовый язык, но преподавание велось на устной основе, и людей побуждали использовать свой голос. «Интересно, что высокая доля детей там – дети глухих родителей, – сказала Каро, – включая глухих родителей, которые общаются на жестовом языке и хотят, чтобы их дети воспитывались в оралистском формате. Хорошее место. Но его ненавидят многие в сообществе глухих».

Когда Том начал учиться, Ричард посетил логопеда и сказал: «Не говорите моей жене, что я приходил к вам. Но мне нужно, чтобы вы научили этого мальчика произносить „аптекарский сундук“». Логопед считал это абсурдом, и Том тоже. Каро смеялась, описывая это. «Он выговорил: „Аптекарский сундук“. И еще он прочел монолог Гамлета». Любовь Тома к чтению и словам была сформирована его матерью. Однажды днем, когда мы с ней разговаривали, она листала фотоальбомы. Там были сотни фотографий Каро и Тома – гуляющих, сидящих, играющих, работающих. Сестра Тома появлялась лишь изредка. «Ричард фотографирует, но где же Эми? – восклицает Каро. – Она скажет вам, что это то, что я чувствовала очень часто. И я думаю, хорошо, что Том уехал в школу-интернат в 12 лет, потому что это дало Эми и мне второй шанс».

Когда Том уехал, Каро была избрана в правление Королевского национального института глухих. Она пыталась найти несколько потенциальных членов совета, которые использовали бы жестовый язык, но политическому движению глухих в Англии не нравится этот институт, название которого, по мнению некоторых, означает «Действительно не заинтересован в глухих»[205], а Каро так и не смогла никого убедить присоединиться. Каро нашла эту враждебность одновременно загадочной и контрпродуктивной. «Я всегда чувствовала, что есть что-то в сообществе глухих, которые используют жестовый язык, что способствует продолжительному подростковому возрасту. Это мощный способ познания самого себя, но в конечном счете это лишает силы в большом мире». Том тоже находил политизированное сообщество глухих сложным, но он чувствовал отчасти и гордость за глухоту, по крайней мере, за то, что он часть этого сообщества. «Я помню, как Том рассказывал мне о мальчике в своем общежитии, который каждую ночь молился, чтобы его вылечили, – вспоминала Каро. – Том сказал: „Это очень грустно, мама, не так ли? Я бы никогда этого не сделал“. Я подумала: „Что ж, значит, мы все сделали правильно“».

Том хорошо окончил обучение в колледже Мэри Хэйр и поступил в Батский университет изучать графический дизайн. Он получил диплом первой, высшей категории, проработал два года в компании графического дизайна, затем решил, что хочет увидеть мир. В течение года он путешествовал по Австралии, Новой Зеландии, Юго-Восточной Азии и Южной Америке. Затем самостоятельно путешествовал по Африке. Тем не менее в этот период он ощущал некоторую бесцельность своей жизни и временами погружался в тяжелую депрессию. Каро чувствовала себя одновременно обеспокоенной и беспомощной. «Однажды я услышала шаги на лестнице, и это были Ричард и Том, – вспоминала она. – Ричард сказал: „У Тома есть новости“. Услышав такое, родитель сразу думает: „О, его преследуют“ – или что-то в этом роде. Он сказал: „Я принят в Королевский колледж искусств на магистерскую программу“. Мы даже не знали, что он подал заявку».

Королевский колледж, выдающаяся художественная школа Лондона, оказался полон родственных душ. Том переосмысливал себя как художника, и колледж окончательно положил конец его депрессии, он пришел к уравновешенности и уверенности. Том по натуре все еще одиночка. Однажды он сказал Каро, что из него получился бы отличный монах, если бы не Бог. «Он добился такого огромного прогресса, но я все еще хочу как-то помочь, и очень трудно, что мне это больше не позволяют», – поделилась Каро.

Далекий от проблематики политики глухих, Том не особо привязан к своему состоянию; на самом деле, хотя он был счастлив, что я поговорил с его родителями, он решил не встречаться со мной, поскольку не хотел разговаривать с кем-либо, кого больше всего интересовал его «недостаток», утверждая, что он видел в глухоте лишь небольшую часть своей личности, того, кто он есть. «Я не вижу никакой пользы в том, что Том глухой, для него, – добавила Каро. – Но выгода для меня была просто огромной. Если бы пришлось иметь дело с инвалидностью, когда нужно проводить все свое время в бассейне или тренажерном зале, мне было бы очень трудно. Моя сфера – литература. Так что узнать что-то о языке было захватывающим опытом. Я выросла в среде очень умных людей с высокой интеллектуальной нагрузкой. Впервые из-за инвалидности я встретила хороших людей. Меня всегда учили презирать просто „хороших“ людей. Я нашла много друзей. Сейчас я посвящаю немало времени благотворительности. Я бы не сделала ничего из этого без Тома, не так ли? Это была бы совсем другая жизнь».

Каро восхищается уверенностью Тома и, более того, его храбростью: «Она формирует его душу. Мы живем в этом обществе, где люди в основном заняты зарабатыванием денег или статуса. Том хотел бы и денег, и статуса, но он занимается не этим. Он долго и медленно растет, но и жизнь длится довольно долго».

Вскоре после выпуска «Лексингтона» в 1994 году я посетил съезд НАГ[206] в Ноксвилле, штат Теннесси, в котором приняли участие почти 2000 глухих. Во время протестов в Лексингтоне я посещал семьи глухих. Я узнал, как работают глухие телекоммуникации; я встречал собак, которые понимали жестовый язык, обсуждал мейнстриминг и орализм, а также целостность визуального языка; привык к дверным звонкам, которые не звонят, а мигают. Я заметил различия между британской и американской культурой глухих. Я останавливался в общежитии в Галлодетском университете. И все же я не был готов к глухому миру НАГ.

НАГ стоит в самом центре самореализации и силы глухих с тех пор, как она была основана в 1880 году, и на ее съезды собираются самые преданные глухие, работающие над социальным обменом и привлечением политического внимания к проблемам глухих людей. В приемной президента был включен яркий свет, потому что глухие люди теряют дар речи в полумраке. Казалось, что в другом конце комнаты будто бы какое-то странное человеческое море разбивается о волны и блестит на свету, поскольку тысячи рук двигались с ошеломляющей скоростью, описывая пространственную грамматику резко индивидуальными голосами и акцентами. Толпа почти молчала вы слышали хлопки, которые являются частью языка, щелчки и пыхтение, которые глухие издают, когда они говорят на жестовом языке, а иногда и их громкий, неконтролируемый смех. Глухие люди касаются друг друга больше, чем слышащие, но я должен был быть осторожен и понимать разницу между дружескими и фамильярными объятиями. Я должен был быть осторожен во всем, потому что я ничего не знал об этикете этих новых для меня обстоятельств.

Я обсуждал индустрию туризма для глухих с Аароном Руднером, который тогда работал в Deafstar Travel, а также с Джойс Брубейкер, тогда работавшей в Deaf Joy Travel, которая организовывала первый круиз для глухих геев. Я посещал семинары по использованию американского жестового языка, СПИДу, домашнему насилию. Я поговорил с Аланом Барвиолеком, основателем нью-йоркского театра глухих, о разнице между пьесами, переведенными для глухих, и пьесами глухих. Я хохотал над сценками, представляемыми глухими комиками. (Кен Гликман, он же профессор Глик: «Мои свидания вслепую – всегда глухие. Вы когда-нибудь были на свидании для глухих? Вы встречаетесь с кем-то, а потом никогда не слышите о нем снова».) За ужином известный глухой актер Бернард Брэгг исполнял стихи Уильяма Блейка, переведенные на жестовый язык, пока его паста остывала; те, кто общается на жестовом языке, могут делать это с набитым ртом, но не могут разрезать кусок мяса во время разговора.

НАГ проводит и конкурс «Мисс Глухая Америка», так что в пятницу днем и вечером проходили соревнования. Юные красавицы, разодетые в пух и прах, с лентами, на которых были написаны названия штатов, были объектами пристального внимания. «Можете ли вы поверить, что видите такое невнятное южное жестикулирование? – воскликнул кто-то, указывая на мисс „Глухой Миссури“. – Я даже не думал, что кто-то действительно может так говорить на жестовом языке!» Региональные вариации жестового языка могут быть опасными: знак, который на нью-йоркском сленге означает «торт», в некоторых южных штатах означает «гигиеническая салфетка»; мое собственное плохое владение жестовым языком привело к тому, что я пригласил не пообедать, а получить лесбиянку. Джини Герц, мисс «Глухой Нью-Йорк», дочь еврейских родителей, эмигрировавших из России, когда ей было 10 лет, выступила с красноречивым монологом об обретении свободы в Соединенных Штатах, что для нее включало переход от социальной неприспособленности в стране, где вообще нелегко быть инвалидом, к тому, чтобы гордиться своей глухотой. То, что кто-то может быть глухим и гламурным, казалось такой поразительной и радикальной идеей, настоящая американская мечта.

В 2:30 ночи, раз за разом, я все еще не спал и разговаривал. Один глухой социолог, которого я встретил, писал диссертацию на тему прощания глухих[207]. До изобретения в 1960-х годах телетайпов, которые позволяли глухим набирать сообщения друг другу до эпохи интернета, глухие могли общаться только с помощью писем, телеграмм или лично. Можно потратить два дня, просто приглашая людей на небольшую вечеринку. Попрощаться никогда не было легко; если бы вы внезапно вспомнили то, что забыли сказать, то, зная, что пройдет некоторое время, прежде чем вы сможете снова вступить в контакт, вы бы и дальше не уходили.

Алек Найман, член Ассоциации глухих пилотов, путешествовал по миру до тех пор, пока в 2005 году из-за промаха наземной бригады, забывшей, что они общаются с глухим пилотом, не случилась авария, в которой он серьезно пострадал. Когда я встретил его, он только что вернулся из поездки в Китай. «В первый день я встретил нескольких глухих китайцев и поехал к ним, – поделился он. Глухим не нужны гостиницы; вам всегда дается место для проживания с другими глухими людьми. Хотя мы использовали разные жестовые языки, мы с этими китайскими глухими смогли понять друг друга; и хотя мы приехали из разных стран, наша общая культура глухих держала нас вместе. К концу вечера мы поговорили о жизни глухих в Китае и о китайской политике». Я кивнул. «В Китае этого нельзя делать, – улыбнулся он. – Ни один слышащий этого не может. Так кто же тогда инвалид?» Как бы обескураживающе это ни прозвучало, на съезде НАГ трудно не пожелать стать глухим. Я знал, что культура глухих существовала, но не догадывался, насколько она завораживающая.

Как примирить этот опыт глухих с остальным миром? М. Дж. Бьенвеню заложила основу двуязычия и бикультурности. Подход, обычно называемый «Би-Би»[208], используется как в начальных, так и в средних модельных школах кампуса Галлодетского университета. По программе «Би-Би» студенты обучаются жестовому языку, а затем изучают английский как второй язык. Письменному английскому языку уделяется первоочередное внимание; многие студенты хорошо учатся наравне со своими слышащими сверстниками. В среднем школы, использующие исключительно устный подход, выпускают учеников, которые читают на уровне четвертого класса; ученики из школ «Би-Би» часто читают на уровне своего класса. Разговорный английский преподается как полезный инструмент в системе «Би-Би», но не является основным предметом изучения.

М. Дж. Бьенвеню, которой было чуть больше 40, когда мы впервые встретились, жестикулирует так быстро, так четко и так ясно все контролирует, что она, кажется, сам воздух перестраивает в более приемлемую форму. Она была одним из самых яростных и жестких противников языка инвалидности. «Я – глухая, – говорит она, вычерчивая жест „глухая“, указательный палец движется от подбородка к уху, как если бы она изображала широкую улыбку. – Видеть себя глухой – это такой же выбор, как признать себя лесбиянкой. Я живу своей культурой. Я не определяю себя в терминах „не слышу“ или „не делаю чего-либо еще“. Те, кто принудительно изучают английский язык, не имея возможности пользоваться жестовым языком, становятся полуязычными, а не двуязычными, и превращаются в инвалидов. Но для остальных из нас это не бóльшая инвалидность, чем быть японцем». Глухая из семьи глухих, с глухими сестрами, она так наслаждается американским жестовым языком, как только поэты могут наслаждаться английским языком. «Когда наш язык был признан, – сказала она, – мы получили свободу». Жест «свобода» – скрещенные руки перед телом, затем разведение в стороны и лицо наружу, – был подобен взрыву, когда она показывала его. «Есть много вещей, которые я могу испытать, и у вас нет эквивалента этому», – говорит М. Дж.

Это непростая территория. Некоторые утверждают, что, если глухота не является инвалидностью, глухие не должны пользоваться защитой в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями и не должны иметь права на различные обязательные приспособления: наличие переводчиков в общественных местах, ретранслятор на телефонных станциях, титры в телепрограммах. Ни одна из этих услуг не доступна для людей в Соединенных Штатах, говорящих только на японском языке. Если глухота не является инвалидностью, то на каком основании государство предоставляет отдельные школы и на каком основании оно дает социальное страхование по инвалидности? Писатель Харлан Лейн, преподающий психологию в Северо-Восточном университете, заявил: «Дилемма состоит в том, что глухие люди хотят и как граждане в условиях демократии имеют право на доступ к публичным мероприятиям, государственным услугам и образованию, но, когда они согласны с определением своего состояния как инвалидности, чтобы получить доступ к льготам, они прежде всего подрывают свою борьбу за другие права, такие как образование для глухих детей с использованием своего, лучшего, языка, прекращение операций по имплантации таким детям кохлеарных устройств и запрет на предотвращение рождения глухих детей»[209].

Я встречал многих глухих, которые говорили, что глухота – это конечно же инвалидность. Их возмущала мысль о политкорректной группе, предполагавшей, что их проблемы не были проблемами. Я также встречал глухих людей, которые разделяли старую ненависть глухих к себе, которым было стыдно и грустно, когда они рождали глухих детей, которые чувствовали, что никогда не смогут быть ничем иным, как второсортным товаром. Невозможно забыть их несчастные голоса; в некотором смысле не имеет значения, нуждается ли в лечении их слух или же их самооценка, но их много и им нужна помощь.

Люк и Мэри О'Хара, оба слышащие, поженились молодыми, переехали на ферму в Айове и сразу начали заводить детей[210]. Их первый ребенок, Бриджит, родилась с аномалией Мондини, синдромом, при котором ушная улитка сформирована не полностью. Это связано с наступлением дегенеративной глухоты и другими неврологическими нарушениями, включая мигрень, головные боли и нарушение равновесия из-за влияния этого состояния на вестибулярную систему. У Бриджит была диагностирована потеря слуха, когда ей было два года; диагноз «аномалия Мондини» поставили много лет спустя. Люку и Мэри посоветовали растить ее, как любого другого ребенка, и она отчаянно пыталась понять устное общение и чтение по губам без какого-либо специального образования. «Моя мама пометила все в доме, чтобы я могла видеть, какие слова сочетаются с какими вещами, и она заставила меня использовать полные предложения, поэтому я хорошо говорю по-английски по сравнению с другими глухими людьми, – рассказывала Бриджит. – Но я не смогла обрести уверенность в себе. Я никогда не произносила ничего, что не исправляли бы другие». Трудности в средствах общения пересекались с семейным дефицитом содержания общения. «Я не знала, как выразить свои чувства, – призналась Бриджит, – потому что этого не знали мои родители и сестры».

У Бриджит было три младших сестры: «Мои сестры сказали бы: „Ага! Ты такая тупая!“ Язык тела моих родителей давал понять, что они думают то же самое. В какой-то момент я просто перестала задавать вопросы». Бриджит так резко уязвляли за ее ошибки, что она перестала доверять даже самым сильным своим прозрениям, что сделало ее глубоко ранимой. «Я выросла католичкой, – продолжала Бриджит, – поэтому я полагалась на все, что мне говорили взрослые, и принимала это за чистую монету». Мы все живем в соответствии с нормами, которые принимаем в обществе; без таких норм мы не сможем регулировать ни себя, ни других. И все же единственным человеком, которому Бриджит доверяла безоговорочно, была ее сестра Матильда, на два года младше ее.

Бриджит была первой глухой ученицей в школе. Поскольку она никогда не училась жестовому языку, в переводе не было никакого смысла, и ей приходилось читать по губам весь день. Бриджит приходила домой из школы, уставшая от этого напряжения, и, поскольку она хорошо владела письменным английским, сворачивалась калачиком с книгой в руках. Мать просила ее отложить книгу и поиграть с друзьями. Когда Бриджит говорила, что у нее нет друзей, мать восклицала: «Почему ты такая злая?» Бриджит вздыхает: «Я не знала, что существует культура глухих. Я просто думала, что я самый глупый человек в мире».

Бриджит и три ее младшие сестры подчинялись отцовскому буйному нраву. Он бил девушек ремнем. Бриджит предпочитала работу на ферме работе в доме и часто помогала отцу во дворе. Однажды они пришли после того, как ворошили сено, и Бриджит поднялась наверх, чтобы принять душ. Минуту спустя ее отец, обнаженный, вошел к ней в душ. «Я была во многом наивна, потому что ни с кем не общалась, – вспоминает она. – И все же я почему-то знала, что это неправильно. Но я боялась». В последующие месяцы Люк начал трогать ее, а затем принуждать к садомазохистическим половым актам. «Вначале я задавала вопросы своему отцу. В ответ насилие только нарастало, и меня пороли. Я даже больше виню свою мать за то, что она ничего не делала». Как-то Бриджит зашла в ванную к своей матери, и та держала в руках пузырек с таблетками. Когда Мэри увидела Бриджит, она высыпала таблетки в унитаз. «Когда я стала старше, – призналась Бриджит, – то поняла, насколько она была близка к этому страшному решению».

Когда Бриджит училась в девятом классе, ее дедушка и бабушка взяли всех внуков, кроме нее, в «Диснейленд»; она ездила раньше, и теперь настала очередь остальных. Мать Бриджит уехала с ними, поэтому Бриджит осталась дома с отцом. «У меня сейчас нет никаких воспоминаний об этой неделе, – признается Бриджит. – Но я, очевидно, рассказала об этом Матильде, когда она вернулась из „Диснейленда“, и позже она сказала, что больше у нее нет ничего общего с папой из-за того, что он со мной сделал». Мне было интересно, связано ли насилие с ее глухотой. «Я была легкой мишенью», – соглашается Бриджит. Подруга Бриджит предположила: «Ее отец считал, что она никогда не скажет ни слова, потому что она глухая. Вот так просто».