Помоги проекту - поделись книгой:
Врачи оказались в ситуации, в которой не бывали еще ни разу в истории. Казалось, что благодаря достижениям практически во всех областях медицины наши мечты, наконец, начали воплощаться в реальность. С момента возникновения своей профессии врачи стремились выиграть для пациентов как можно больше времени, однако никто не мог и предположить, какими будут последствия их успехов в долгосрочной перспективе.
Прогресс также значительно изменил взаимоотношения между пациентом и врачом. До начала послевоенного бума в развитии медицинской науки и технологии врачи по большей части встречались с пациентами либо дома, либо в своем кабинете. Но в связи с расширением спектра операций, процедур и анализов, а также благодаря возможности вести больных, находящихся в более тяжелом состоянии, оказание медицинской помощи переместилось в стены больниц. Вместо того чтобы сблизить пациента и врача, больницы сделали их взаимоотношения куда менее понятными. Технологии уводили врачей все дальше от больных, так как первые все сильнее полагались в оценке состояния вторых на анализы, снимки и процедуры. Все это совпало с принятием в 1965 году закона о страховой программе «Медикэр», который существенно расширил доступ к медицинскому обслуживанию. Таким образом, в больницах росло число пациентов, которыми должен был одновременно заниматься каждый врач, а рост требований к документообороту еще больше сокращал время, которое врачи могли проводить со своими подопечными.
Проникновение в медицину научных подходов обеспечило врачам массив знаний, которым они ранее не располагали. Однако подобно многим другим специалистам, получившим доступ к большому объему сложной информации, врачи очень зазнались. Пропасть между ними и больными стала особенно широка в 1960-е годы. Исследование, проведенное в 1961 году, показало, что 90 % врачей считали правильным скрывать от пациента информацию, что тот болен раком[161]. Эти данные подтверждались и другими опросами того времени[162]. Большинство врачей были убеждены, что главная причина, по которой эта информация не должна была быть сообщена пациенту, — поддержание в том надежды. Тем не менее, даже когда речь заходила о радиотерапии или операции, врачи все равно предпочитали слову «рак» термины «новообразование» или «предопухолевое состояние».
Что интересно, подобный подход полностью противоречил желаниям пациентов, подавляющее большинство которых заявляли, что хотели бы обладать всей полнотой информации[163]. Медицина также оставалась глубоко патриархальной профессией, отражая состояние общества того времени. Один врач писал в журнале
Такой авторитарный и патерналистский подход имел пагубные последствия для пациентов, особенно для тех, кто находился на пороге смерти. Большинство врачей принимали решения о том, насколько интенсивно следует лечить больного, ни с кем не советуясь. Результатом их раздумий могло быть что угодно — от крайних мер до минимального ухода. Врачи могли продолжать использовать агрессивную тактику лечения, несмотря на высказанное пациентом нежелание этого, а могли самостоятельно принять решение о бесполезности дальнейших действий. Некоторые больницы даже сделали такой подход своей официальной политикой, задолго до начала общенациональной дискуссии об этических аспектах реанимации. Например, в одной из больниц нью-йоркского района Куинс врачи ставили фиолетовые точки на картах пациентов, которые, по их мнению, были слишком тяжело больными для реанимации и потому не подлежали ей[165]. Все это, по сути, означало, что медицинские работники на глазок принимали решения о том, какие пациенты заслуживали реанимации, а какие нет. Эти решения редко сообщались больным или их семьям.
Все чаще применялся и другой подход, который получил название «медленный код»[166]. Такие реанимационные меры, также называвшиеся «поддельными», «показными», «светло-синими» или «голливудскими» кодами, предпринимались в отношении тех пациентов, которых врачи считали слишком слабыми или слишком больными, чтобы им пошла на пользу полноценная реанимация, синий код. Хотя часто в основе такого решения лежало гуманное стремление избежать нанесения ненужного вреда, иногда оно принималось из-за расхождения во мнениях между врачом и пациентом (или его семьей). Учитывая сомнительность подобной практики, «медленные коды» никогда не обсуждались открыто, о них лишь шептались в больничных коридорах.
Посреди этого правового и этического вакуума пациентам и их родственникам иногда удавалось прийти к взаимопониманию с врачами. В случаях, когда больной страдал от невыносимой боли или неизлечимой болезни или же когда прогноз его качества жизни был неутешительным, врачи по просьбе пациента или его родственников могли применить подход «разумного пренебрежения». В частных беседах с семьями они интересовались, следует ли им прибегать к так называемым героическим усилиям (еще один часто используемый, но весьма противоречивый речевой оборот). Чаще всего речь шла о сердечной реанимации и искусственной вентиляции легких.
На протяжении некоторого времени все вышеперечисленные подходы оставались чем-то вроде нормы, пока одна 21-летняя девушка из штата Нью-Джерси, которая решила похудеть, чтобы снова втиснуться в любимое платье, не приняла несколько таблеток и не выпила джина на вечеринке у друзей, после чего потеряла сознание. До этого момента Карен Энн Куинлан жила самой обыкновенной и ничем не примечательной жизнью. После него, постоянно находясь между жизнью и смертью, она стала символом современной смерти в большей мере, чем кто-либо другой в истории.
Карен Энн Куинлан родилась 29 марта 1954 года в родильном отделении детской больницы Сент-Джозеф в Скрантоне, штат Пенсильвания[167]. Это учреждение, кроме прочего, предоставляло кров незамужним матерям. Через месяц после рождения девочки Джулия и Джозеф Куинлан подали документы на удочерение и взяли ее в свою семью. Карен прожила две жизни. Одна из них была жизнью обычной девочки из среднего класса, к которому принадлежали ее приемные родители: она занималась плаванием, каталась на лыжах, ходила на свидания, посещала со своей семьей церковь, училась в школе, работала в местной компании, производившей изделия из керамики. Тем не менее ее жизнь сильно изменилась, когда ее уволили. Вскоре она начала часто менять места работы и искать утешения в успокоительных таблетках и алкоголе.
Ночь 14 апреля 1975 года ничем не отличалась от многих других. Карен с друзьями были на вечеринке в баре «Таверна Фальконера» неподалеку от озера Лакаванна. К этому времени она уже несколько дней почти ничего не ела и не пила, чтобы похудеть. В баре Карен выпила немного джина и приняла транквилизаторы. В какой-то момент, уже ночью, она упала в обморок. Один из присутствующих отвез ее домой — она снимала жилье с несколькими друзьями. Именно там кто-то заметил, что Карен перестала дышать.
То, что произошло сразу после этого, в большой мере демонстрирует, насколько продвинулась медицина за очень короткий отрезок времени. В попытке восстановить поступление кислорода в мозг ее друг сделал ей дыхание рот в рот. Однако позже было установлено, что мозг Карен находился в состоянии кислородного голодания на протяжении как минимум двух периодов по пятнадцать минут.
Затем была вызвана бригада скорой помощи — еще одна медицинская новинка. Кстати, общенациональная телефонная служба экстренного реагирования 911 была создана по рекомендации Президентской комиссии по правоохранительной деятельности и судебным делам только в 1967 году. Карета скорой помощи отвезла девушку в местную больницу, где ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. При внешнем осмотре ее зрачки не сужались в ответ на световую стимуляцию — то есть у нее были нарушены основополагающие рефлексы. Также она не реагировала на боль.
Через три дня после госпитализации врачи обратились за консультацией к неврологам, и Карен осмотрел дежурный специалист Роберт Морс. В ходе последующего судебного процесса он сообщил, что обнаружил девушку в коматозном состоянии с признаками «декортикации» — обширного повреждения коры головного мозга, при котором тело человека принимает характерную позу с негнущимися прямыми ногами и развернутыми наружу прижатыми к телу руками.
Состояние Карен не улучшалось — скорее, ухудшалось. Когда ее только доставили в больницу, она весила около 52 килограммов. Для ее кормления использовалась назогастральная трубка, идущая через нос в желудок, — через нее подавались и лекарства, и пища. Несмотря на это, за следующие несколько месяцев ее вес снизился до отметки в 32 килограмма. Куинланы были набожными католиками, и ситуация, когда их дочь оказалась в коме, представляла для них огромную сложность.
Карен, хоть она и не была первым пациентом, попавшим в такое положение, суждено было стать, безусловно, самым известным из них. Как правило, семьи и врачи приходили к какому-то решению в частных беседах, или же врачи в одностороннем порядке решали, что не будут продолжать реанимацию. Через пять месяцев после поступления Карен в больницу Джозеф Куинлан попросил врачей отключить девушку от аппарата искусственной вентиляции легких. Лечащие врачи Роберт Морс и Аршад Джавед ему отказали. Чтобы убедить их, что им не будет предъявлен иск о неоказании помощи, Куинланы даже составили особый документ, освобождавший медицинский персонал от любой ответственности. Однако врачи настаивали, что не намерены отключать Карен от аппарата ИВЛ.
Именно там, лежа на больничной койке, дыша с помощью специального аппарата, будучи скорее скелетом, чем той девушкой, которую привезли когда-то в больницу, Карен начала свою вторую жизнь. На самом деле в ее состоянии не было ничего уникального. Более того, бесчисленное множество других пациентов на каком-то этапе находилось в подобном состоянии. И тем не менее именно ей было суждено больше других повлиять на формирование наших представлений о смерти.
Все врачи, участвовавшие в лечении Карен, соглашались, что прогноз был крайне неблагоприятным. Они также были едины во мнении, что шанс на выход из комы был для нее близок к нулю. В таких обстоятельствах многие врачи выполнили бы желание Куинланов, но не Морс и Джавед. Оглядываясь назад, мне трудно представить, что бы я делал на их месте. С одной стороны, Карен находилась в состоянии, при котором качество ее жизни едва ли можно было назвать человеческим. Она зависела от аппарата, помогавшего ей дышать; ей требовалось искусственное питание, несмотря на которое она весила не больше 35 килограммов. Было также понятно, что на тот момент не существовало технологии или процедуры, которая могла бы восстановить нормальное функционирование ее организма. Все, что с ней делали медики, не приносило никакой заметной пользы, и продолжение всех этих процедур ничего не изменило бы для ее состояния.
С другой стороны, на тот момент эта ситуация была в области полного этического и юридического вакуума. Врачей учат самостоятельно оценивать состояние находящегося перед ними пациента и лечить его по своему разумению. По нескольку раз в день они сталкиваются с вопросами этического характера, которые им необходимо решать. Чаще всего они делают то, что согласуется с их моральными принципами. Особенно в то время они редко действовали с оглядкой на кого-либо и сомневались в своем решении. Часто они вообще брали и формулировали собственные правила. Медицинская практика обычно становится все более разнообразной по мере углубления в область, свободную от данных, а этические вопросы, встающие на пороге человеческой смерти, в максимальной мере не испытывали влияния ни статистики, ни законодательства.
В данном случае, хотя врачи и соглашались, что будущее Карен было незавидным, они также понимали, что у них нет законного права на прекращение лечения, которое поддерживало ее жизненные функции. Одновременно они опасались возможных последствий подобного решения. В частности, они не раз заявляли журналистам, что прокуроры предупреждали их о возможном обвинении в убийстве после отключения аппарата искусственной вентиляции легких, — учитывая отсутствие на тот момент судебной практики для подобных ситуаций, это утверждение кажется вполне правдоподобным. Вообще, то, что они находили время для анализа более глобальных последствий своих решений, заслуживает всяческих похвал.
Для семьи Куинлан ситуация тоже была непростой. Они потратили на ее обдумывание несколько месяцев. Джозеф Куинлан советовался со своим приходским священником, который также одобрил отказ от продолжения лечения, учитывая низкую вероятность того, что оно могло привести к ощутимому улучшению состояния Карен. Однако с той минуты, когда они пришли к выводу, что продолжение искусственной вентиляции легких было бы «чрезвычайными мерами», шедшими вразрез с предполагаемыми желаниями Карен, они уже не меняли своего мнения. Именно тогда они решили подать судебный иск.
Куинланы, вероятно, не подозревали, что начали один из наиболее важных судебных процессов того времени. Однако прецедент был не на их стороне. Лишь несколькими неделями ранее суд штата Нью-Джерси, заседавший в Ньюарке, не дал 39-летней женщине с лейкемией в терминальной стадии разрешения на отказ от искусственного питания[168]. Это было еще и время широкого распространения параноидальных страхов, связанных с прекращением поддержки неизлечимо больных пациентов: в своем вступительном слове адвокат доктора Морса сравнил иск Куинланов с холокостом и газовыми камерами[169]. Небольшой городок Морристаун на севере Нью-Джерси не оказывался в центре такого повышенного внимания, с тех пор как в конце 1770-х годов Джордж Вашингтон разбил на его территории военный лагерь. Сотни репортеров газет и информационных агентств толпились на улицах, сидели на корточках напротив дома Куинланов и занимали большинство мест в зале суда. В своей книге «Особняк счастья» (The Mansion of Happiness) Джил Лепор, гарвардский профессор истории и штатный автор журнала
Дело Карен Куинлан ознаменовало собой фундаментальный сдвиг в политической истории Америки. В последующие за этим процессом десятилетия самые разные аспекты внутренней политики начали восприниматься как вопросы жизни и смерти — безотлагательные, не подразумевающие компромиссов и не имеющие промежуточных решений[170].
Дело Карен Энн Куинлан стало первым шагом того, что сейчас известно как «движение за право на смерть». Несмотря на то что изначально государственный обвинитель и генеральный прокурор штата считали, что оно поставит под вопрос принятое в то время в Нью-Джерси определение смерти, незадолго до начала судебного разбирательства стало известно, что электроэнцефалограмма девушки не состояла из прямых линий, а сама она время от времени начинала спонтанно дышать без помощи аппарата ИВЛ. В итоге единственное, с чем в этом деле были согласны все, — это то, что Карен
20 октября 1975 года в Высоком суде штата Нью-Джерси начался процесс под председательством судьи Роберта Мьюра — младшего, который продлился около двух недель. Во многих отношениях это судебное разбирательство стало прообразом всех будущих громких дел. Семья Куинлан получала тысячи писем и посылок, в том числе от целителей, многие из которых утверждали, что способны вылечить недуги Карен. Позиция Джозефа Куинлана была вполне четкой: он требовал назначить его законным опекуном Карен, после чего он сможет отключить дочь от аппарата искусственной вентиляции легких и позволить ей умереть.
На момент рассмотрения дела в суде Джозеф Куинлан не являлся таким опекуном. Более того, суд, учитывая его желание отключить Карен от аппарата ИВЛ, наложил запрет на подобное назначение и постановил, что опекуном должен стать общественный защитник Дэниел Кобурн, который выступал против отключения девушки от систем жизнеобеспечения. Судья Мьюр заявил, что решение по этому вопросу «должно быть принято лечащим врачом… Я допускаю то, что оно может быть согласовано с родителями, но не должно ими определяться». Другими словами, он просто еще раз подтвердил общепринятую точку зрения, что врач знает лучше. Она же нашла отражение и в том уважении и доверии, которые общество традиционно выказывало врачам, полагая, что те всегда примут лучшее решение.
Именно отказ судьи назначить мистера Куинлана опекуном привел к рассмотрению дела в полноценном состязательном процессе.
Когда Джозеф и Джулия Куинлан прибыли в здание суда округа Моррис, где проходило заседание, их сопровождали три католических священника. Одним из них был Томас Трапассо, приходской священник семьи, который также хорошо знал Карен. В течение нескольких предшествующих месяцев он вместе с другими священнослужителями беседовал с родителями девушки, придя в итоге к выводу, что, учитывая то состояние, в котором она находилась, у них есть право не продлевать ее жизнь искусственными методами. Во многом это решение было основано на речи, произнесенной папой римским Пием XII перед анестезиологами в 1957 году, где он заявил, что при отсутствии надежды на выздоровление врачи не обязаны продолжать лечение вопреки желаниям пациента[171].
После двух полных напряжения недель судья Мьюр наконец огласил свой вердикт, и он был суров. 10 ноября 1975 года он объявил, что Джозеф Куинлан не станет опекуном пациентки, а бремя принятия всех решений возлагается на врачей, ухаживающих за Карен. Судья писал:
На свете существует более высокий стандарт, более высокая обязанность, которая охватывает уникальность человеческой жизни, беспристрастность медицинской профессии и отношение общества к врачам, а следовательно, моральные устои общества. Пациента отдают (или он сам отдает себя) на попечение врача, ожидая, что он [врач] сделает все, что в его силах, все, что в силах современной медицины, чтобы спасти пациента. И он делает все, что находится в его человеческих силах, чтобы помочь жизни победить смерть[172].
Постановление судьи Мьюра еще раз подчеркнуло роль врача не только как эксперта в медицинских вопросах, но и как выразителя этических и моральных норм общества. «Где оправдание тому, что мы передадим контроль над всем этим [природой, масштабом и длительностью лечения] от представителей медицинской профессии в руки суда?» — вопрошал он.
В первую очередь в постановлении обсуждался вопрос о том, должен ли суд иметь хоть какое-то влияние на порядок оказания медицинской помощи пациентам. Однако эти рассуждения были лишь отражением гораздо более широкого, прошедшего испытание временем явления: предпочтения пациентов, родственников и опекунов не играли практически никакой роли при решении медицинских вопросов.
Суд также высказался о том, что многие считали главным вопросом всего процесса: в чем состоят права пациента. В то время как в историческом решении Верховного суда США по делу «Роу против Уэйда» (Roe v. Wade, 1973) основное внимание уделялось праву на жизнь, дело Карен Куинлан, по мнению многих наблюдателей, касалось так называемого права на смерть. В своем постановлении судья Мьюр недвусмысленно заявил, что «конституционного права на смерть не существует» и что в этом случае решение об отключении аппарата ИВЛ означало бы убийство и проведение эвтаназии. Неважно, произошло ли это в результате активных действий или бездействия: «Не существует конституционного права на смерть, которым родители могли бы воспользоваться за своего недееспособного совершеннолетнего ребенка». В сущности, судья Мьюр заявил, что сохранение жизни находится в интересах штата.
Другим затронутым в решении правом пациента стало право на неприкосновенность частной жизни. Адвокат семьи Куинлан Пол Армстронг утверждал, что решение властей штата оспорить в судебном порядке намерение отца отключить дочь от аппарата ИВЛ было посягательством на это право. Сами Куинланы считали, что из положений о неприкосновенности частной жизни вытекает их право на самостоятельное решение вопроса о прекращении любой «чрезвычайной меры», которая в этом случае кажется бесполезной. Несмотря на то что оно напрямую не оговорено в конституции, право на неприкосновенность частной жизни и, соответственно, автономию личности прочно закреплено в судебной практике. В решении по делу «Union Pacific Railway Company против Ботсфорда» (Union Pacific Railway Company v. Botsford, 1891) судья Верховного суда США Хорас Грей повторил слова ранее вынесенного постановления: «Можно сказать, что право на неприкосновенность личности является правом на полный иммунитет: на то, чтобы человека оставили в покое». Хотя Куинланы полагали, что родители могут воспользоваться правом на неприкосновенность частной жизни за своего ребенка, суд не согласился с этим и решил, что интерес штата в сохранении жизни перевешивает стремление родителей отключить своего ребенка от аппарата ИВЛ. Однако, как и многое другое в истории Карен Куинлан, такой подход поставил больше вопросов, нежели дал ответов. Дело было в том, что на тот момент никто до конца не понимал, в чем именно состоят права пациента.
Выводы судьи Мьюра стали проигрышем для Куинланов, но это лишь укрепило их решимость. Они поняли, что поставили перед судебной системой настолько сложный комплекс вопросов из области науки, религии и права, что было бы наивно ожидать их разрешения судом первой инстанции. Карен лежала в больнице, не подавая никаких признаков выздоровления, так что они подали апелляцию в Верховный суд штата Нью-Джерси.
Общественность и журналисты продолжали проявлять живой интерес к этому делу. Все в большей мере их симпатии оказывались на стороне Джозефа Куинлана. История представлялась им довольно простой. Карен была темноволосой девушкой с карими глазами — «Белоснежкой», как называли ее в газетах, которая уснула вечным сном, и теперь ее судьбу решали (приемные) родители, врачи и юристы.
Большое внимание уделялось переменам в ее внешнем виде. Фотография Карен, по которой ее представляли американцы, была сделана еще в школе, и на ней она смотрелась олицетворением здоровья, что привлекало еще больше внимания к ее судьбе. Однако эта фотография была довольно старой, а нынешнее состояние девушки давало пищу для самых разных слухов. Ее характерная для декортикации поза часто описывалась в суде как «эмбриональная» и «гротескная». Пожалуй, автором самого яркого образа стал невролог Джулиус Корайн, который в ходе своих показаний употребил выражение «монстр-анэнцефал»[173].
Анэнцефалия — это крайне редкий врожденный порок развития, при котором у плода не формируется мозг. В то время анэнцефалия уже некоторое время находилась в центре внимания: не так давно больница при Йельской школе медицины подтвердила, что нескольким младенцам, родившимся там с таким диагнозом, с согласия их родителей дали умереть в результате отмены лечения по причине неутешительного прогноза[174]. Такие эмбрионы обычно встречаются в анатомических лабораториях в банках, наполненных формальдегидом, и иногда становятся жуткими звездами второго плана в учебниках по эмбриологии. «Если посветить такому ребенку фонариком в затылок, свет будет выходить из зрачков, поскольку у него нет мозга», — добавил Корайн для большей яркости образа. Это только разожгло любопытство общественности, а средства массовой информации осознали, какой силой обладают образы при формировании общественного дискурса. Большинство дискуссий об окончании жизни вертятся вокруг боли и страдания. Безжалостные описания, изображавшие Карен лишенной человеческих свойств, использовались для того, чтобы подчеркнуть ее страдания и продемонстрировать, насколько жестоко было поддерживать в ней жизнь. Неудивительно, что семье Куинлан предлагали 100 000 долларов за свежую фотографию Карен. Некоторые репортеры даже пытались проникнуть в больницу под видом монахинь.
Законы публичного восприятия коснулись и самих Куинланов. Очень скоро они усвоили, что рассказывать свою историю нужно просто оставаясь собой — обычными, любящими, набожными родителями, которые подчинили все стремлению избавить свою дочь от страданий. Неизменно сопровождаемые священниками, друзьями семьи и адвокатом Полом Армстронгом, они вызывали огромное уважение у освещавших процесс журналистов, которые сразу же прекращали толкаться и перекрикивать друг друга, как только Куинланы начинали говорить. Врачи также вели себя очень достойно, ясно демонстрируя, что их главный и единственный приоритет — судьба их пациентки. Самым удивительным в этом разбирательстве было полное отсутствие злодеев.
Казалось, все хотели для Карен блага, но для каждого это означало что-то свое. Во многом это относится почти ко всем сложным этическим проблемам современной медицины, где конфликтующие стороны из лучших побуждений воспринимают одну и ту же истину с разных точек зрения.
Пристальное внимание к делу Карен Куинлан дало обычным людям возможность представить себе выходящую за рамки повседневного опыта ситуацию, когда твой любимый человек застрял где-то между жизнью и смертью, между состоянием человеческой личности и чем-то другим. Обычные люди читали газеты, не представляя, что еще случится сегодня. Они следили за тем, как Куинланы скрывались от репортеров и выступали в судах только ради того, чтобы ускорить смерть своей горячо любимой дочери. По мере того как мучения семьи продолжались, а состояние Карен оставалось неизменным, в обществе воцарились мрачное отчаяние и отупляющая боль — то, что наверняка испытывали и сами Куинланы.
Для СМИ случай Карен Куинлан показал, что читателям и зрителям интересна тема смерти и что такие истории обладают множеством измерений. От местных газет в штате Нью-Джерси и до обложки журнала
Тем не менее бóльшая часть других публикаций содержала серьезные искажения либо в силу недостаточного понимания рассматриваемых вопросов, либо вследствие стремления разжечь интерес читателей с помощью нагнетания конфликта. С самого начала судебный процесс ошибочно описывался как борьба за изменение юридического определения смерти. Хотя это определение, несомненно, являлось актуальной и сложной проблемой, в деле Карен Куинлан единственным, не вызывавшим споров обстоятельством было то, что Карен не мертва ни в каком современном понимании этого слова. Очень заметным было и практически полное отсутствие каких-либо авторов-врачей, которые бы комментировали ситуацию для широкой публики. Согласно докладу Центра Гастингса, в противном случае «куда раньше были бы поставлены трудные вопросы о значении электроэнцефалограммы пациентки, поскольку авторы, специализирующиеся именно в области медицины, а не права, религии или в целом науки, до сих пор глубже всех разбирались в этических аспектах таких данных»[177].
Некоторые врачи все же высказались по поводу решения судьи Мьюра. В номере
Судья Мьюр полагал, что врачи должны отстаивать интересы своих пациентов, но долг велит им в любом случае продлевать жизнь. Врачи воспринимались им как более подходящие защитники больных, чем их близкие. При этом им не принимался во внимание тот факт, что врачи сами иногда находятся в плену предубеждений и корыстных интересов, которые могут не соответствовать интересам пациента. Именно поэтому, в отличие, скажем, от дела Кеннета Эдалина[179], чей первоначальный приговор за незаконное лишение жизни после совершения аборта по желанию пациентки, находившейся на шестом месяце беременности, был единогласно отменен Верховным судом штата Массачусетс[180], ни одно официальное профессиональное объединение так и не поддержало позицию врачей, участвовавших в деле Карен Куинлан. И это несмотря на то, что постановление судьи Мьюра давало медикам широчайшие права решать вопросы жизни и смерти в соответствии со своими личными принципами.
26 января 1976 года, через два месяца после оглашения судьей Мьюром решения Высокого суда Нью-Джерси, официально стартовал апелляционный процесс в Верховном суде штата. Спустя еще два месяца судья Ричард Хьюз огласил эпохальное решение апелляционной инстанции, принятое голосами всех семи участвовавших в слушаниях судей[181]. Суд ясно осознавал масштаб поставленной перед ним проблемы и важность принимаемого им решения:
Это дело имеет чрезвычайное значение и затрагивает вопросы определения и существования смерти; продления жизни искусственными методами, разработанными благодаря медицинским технологиям, о которых и не мечтали предшествующие поколения целителей; влияния подобного неопределенного по срокам и искусственного по своей сути продления жизни на права недееспособного лица, его родственников и общества в целом; конституционных основ целесообразной реакции справедливого суда на чрезвычайную просьбу об облегчении страданий истца; пределов судебной ответственности. Также рассматривается вопрос о праве истца, Джозефа Куинлана, на опеку над своей дочерью.
Фактические обстоятельства дела не особенно изменились с тех пор, когда оно рассматривалось в нижестоящем суде, однако настрой общества был уже другим. Новой темой споров между сторонами стал смысл термина «чрезвычайные меры». Свидетель со стороны властей штата, невролог Сидни Даймонд, отметив, что искусственную вентиляцию легких следует продолжать до тех пор, пока у Карен не наступит смерть мозга, заявил, что в текущей ситуации не оправданы переливания крови или хирургические вмешательства.
В постановлении Верховного суда штата говорилось, что конец жизни является точкой пересечения права, медицины и религии. Хотя религиозные убеждения истцов признавались достойными уважения, определения жизни и смерти оставались, по мнению суда, в компетенции одной только медицины. Суд пришел к выводу, что, несмотря на пересечение этих сфер, никакого конфликта между ними тут не было.
В своем решении коллегия судей согласилась с мнением суда первой инстанции, что текущее состояние Карен Куинлан не является жестоким или необычным наказанием в понимании конституции США, поскольку оно стало следствием не применения каких-либо карательных мер, а трагического стечения обстоятельств. Апелляционный суд также пришел к выводу, что, хотя конституция и защищает свободу вероисповедания, религия не избавлена полностью от государственного контроля, особенно в том, что касается сохранения жизни.
Тем не менее апелляционный суд истолковал право Карен на неприкосновенность частной жизни иначе, чем первая инстанция. Члены Верховного суда высказали мнение, что с учетом ее неутешительного прогноза «никакие внешние непреодолимые обстоятельства не могут обязать Карен выносить невыносимое, с целью лишь продлить ее бесцельную жизнь на несколько месяцев без реальной возможности возвратиться к какому-либо подобию сознательной или разумной жизни». Это право ранее упоминалось в важнейших судебных решениях по делам «Роу против Уэйда» и «Грисвольд против Коннектикута» (Griswold v. Connecticut, 1965). В последнем деле штат Коннектикут, ссылаясь на свой старый закон, запрещающий использование контрацептивов, арестовал профессора Йельского университета, который открыл клинику контрацепции. Верховный суд США постановил, что закон штата нарушал «право на неприкосновенность семейной жизни», а один из судей назвал этот закон «необычайно глупым».
Апелляционная инстанция также отменила решение судьи Мьюра не назначать мистера Куинлана законным опекуном Карен. Смысл назначения отца опекуном дочери заключался в том, чтобы семья сама определила, в чем состояло бы желание пациентки, будь она дееспособной. Согласно новому постановлению, интерес штата в сохранении жизни ослабевал по мере того, как прогноз пациента становился все хуже. Одним из самых больших различий между позициями двух инстанций стало то, что теперь пациента и членов его семьи включили в процесс принятия медицинского решения. Суд первой инстанции полагал, что страдания, которые пришлось бы испытать мистеру Куинлану, могли бы помешать ему согласиться (а он обязан был именно согласиться) с предложенным врачами планом лечения, что, в свою очередь, делало его не подходящим на роль опекуна.
Таким образом, Верховный суд штата в своем единогласном решении установил не только то, что пациент имеет право прекращать поддерживающее его жизнь лечение или отказываться от него, но и то, что такое решение может быть принято его опекунами, если сам он не в состоянии этого сделать. В постановлении также указывалось, что в случае выполнения подобных требований врачи не подлежат уголовной ответственности. Так было разрешено дело, оказавшее самое большое влияние на область медицинского ухода в конце жизни. Именно после него эта проблематика вышла из тени и начала свое развитие на глазах у всего мира.
Критиков у этого решения нашлось немного. В журнале
Подобная критика, однако, была несправедливой, поскольку в качестве единственной методики поддерживания жизни в суде был представлена искусственная вентиляция легких, а рассмотрение более общего вопроса о допускаемом законом объеме медицинской помощи таким пациентам могло потребовать проверки огромного множества гипотез. Излишне говорить, что большинство врачей и профессиональных объединений поддержали это решение. Верховный суд штата Нью-Джерси решился на смелое вмешательство в сферу медицинского ухода за смертельно больными и заложил фундамент для рассуждений о том, что уместно в таких ситуациях.
После оглашения решения апелляционной инстанции Джозеф и Джулия Куинлан вернулись в больницу и отключили аппарат искусственной вентиляции легких. Вместо того чтобы немедленно умереть, Карен прожила в хосписе еще десять лет, пока в 1985 году не скончалась от воспаления легких. Ее мать была в этот момент рядом с ней. Хотя Куинланы дали врачам указание не вводить ей антибиотики, они не возражали против искусственного питания находившейся в коме девушки. Джозеф Куинлан, который организовал общенациональную кампанию за отключение своей дочери от аппарата ИВЛ, на протяжении десяти лет каждое утро проделывал перед работой путь в несколько миль, чтобы ее повидать.
Истинные последствия дела Карен Энн Куинлан проясняются по сей день, поскольку это решение и сейчас чуть ли не ежедневно цитируется в судебных постановлениях. Терри Шайво было 37, когда ее сердце внезапно остановилось у нее дома, что ввергло ее в устойчивое вегетативное состояние. В решение ее судьбы оказались вовлечены высшие эшелоны власти, в том числе тогдашний президент США Джордж Буш — младший: ее муж и опекун хотел удалить трубку для искусственного питания, что, по его словам, соответствовало бы ее желаниям, в то время как ее родители выступали против этого. Постановление по делу Куинлан легло в основу решения суда в пользу мужа. Однако в еще большей степени, чем оно повлияло на судебную практику, это дело изменило порядок оказания медицинской помощи смертельно больным и то, как врачи обсуждают вопросы жизни и смерти с пациентами и их семьями. В конце концов мы понемногу начали осознавать, в чем все-таки состоят права пациентов.
Больница Бет-Изрейел была основана в 1916 году еврейскими организациями Бостона не только для оказания медицинской помощи быстро растущей из-за иммиграции еврейской общине, но и для трудоустройства врачей-евреев, которым было трудно найти работу в других больницах города. Изначально это был всего лишь плохо оборудованный диспансер, расположенный в особняке в районе Роксбери, но вскоре больница начала быстро разрастаться благодаря щедрым пожертвованиям. В итоге она переехала на свое нынешнее место в самом сердце Лонгвуда, района с чуть ли не самой высокой конкуренцией медицинских учреждений в стране, расположившись по соседству с Женской больницей Бригэма, Медицинским центром сестер-диаконис, Детским госпиталем Бостона, Баптистской больницей Новой Англии и, чуть поодаль, Массачусетским госпиталем общего профиля.
Митчеллу Рабкину было всего 35, когда в 1966 году специальная отборочная комиссия предложила его кандидатуру на должность генерального директора Бет-Изрейел[183]. У него практически не было опыта в решении административных вопросов, но он смог привнести в управление больницей уникальное сочетание человечности и ума. За тридцать лет, что он проработал президентом зажатой между соседних гигантов больницы, Рабкин сделал больше других для того, чтобы система здравоохранения начала ориентироваться на нужды пациента. Одним из его по-прежнему актуальных нововведений стала разработка в 1972 году первой в истории хартии о правах пациента[184], положения которой были впоследствии закреплены в законе штата Массачусетс. Среди прочих, кажущихся сейчас очевидными положений хартия гарантировала пациентам высочайший уровень медицинского обслуживания независимо от «расовой принадлежности, вероисповедания, национального происхождения, наличия инвалидности или физических недостатков, пола, сексуальной ориентации, возраста, отношения к военной службе и источника оплаты».
В августе 1976 года, вскоре после завершения дела Карен Энн Куинлан, Рабкин опубликовал в журнале
Рабкин, с которым я встретился за чашкой кофе, вспоминает, что до постановления суда по делу Карен Энн Куинлан каждый врач был волен выбирать любой из возможных вариантов действий: «Мало того что существовали различные решения — можно было и не принимать никаких решений». Считая, что пациенту не пойдет на пользу реанимация, врач мог сказать коллеге: «Если услышишь сигнал тревоги, не беги к телефону, а иди».
Рабкин говорит суровым басом, но у него явно добрая душа. Когда я спросил, как врачи его больницы отреагировали на новый протокол, он ответил так:
Они испытали облегчение, поскольку бремя принятия решений теперь лежало не только на их плечах. С этого момента врачи должны были учитывать мнение пациентов, их законных представителей и своих коллег… Главы отделений были рады, что рядовые врачи больше не принимали таких решений самостоятельно, а те были рады, потому что эти решения были им в тягость.
Однако наиболее значимым последствием этого протокола стало то, что уход за умирающими оказался выведенным из тени. «Мы вынесли эту проблему на всеобщее обозрение, — говорит Рабкин, — и ее уже нельзя было игнорировать».
В том же номере
Таким образом, дело Карен Энн Куинлан дало пациентам формальную возможность консультироваться со своими врачами и устанавливать для себя запрет на проведение реанимации. В случае если пациент был недееспособен и не мог принять подобного решения, члены его семьи могли сделать это за него. Врач больше не обращался к пациенту с небес, подобно Богу, но спускался до его уровня, чтобы после обсуждения выработать с ним совместную позицию.
Смерть всегда вдохновляла нас на духовные поиски и экзистенциальные догадки. Не имеющие ответа вопросы, вызванные нашим переходом в безжизненное состояние, манили многих ученых, философов, богословов и писателей. Учитывая, что смерть является, пожалуй, самым важным событием, которое может произойти в жизни любого человека, все культуры тщательно разрабатывали связанные с концом жизни ритуалы, во многом напоминающие те, что проводятся в ее начале. Многие из этих ритуалов дают близким людям время для размышления и успокоения, позволяя им найти друг у друга поддержку, пока они оплакивают невосполнимую утрату.
Медицина тоже имеет ярко выраженный обрядовый аспект. Когда пациент поступает в больницу, он отвечает на одни и те же вопросы бесчисленному количеству разных людей. Врачи проводят ежедневные обходы не потому, что рассчитывают узнать что-то новое, а потому, что так заведено, и потому, что иногда это дает полезную информацию. Медикализация смерти способствовала формированию многих современных ритуалов окончания жизни.
Когда в больнице умирает пациент, сама констатация смерти очень походит на особую церемонию. Однажды в ночную смену во время моей интернатуры медсестра прислала мне на пейджер сообщение о том, что одна из ее пациенток перестала дышать. Я спросил, почему не объявлен синий код, но она сообщила, что пациентка заранее отказалась от реанимации. Мне нужно было прийти и зафиксировать ее смерть. Поскольку мне еще не приходилось такого делать, я обратился к курировавшему меня ординатору, который выдал мне пошаговую инструкцию.
Когда я вошел в палату, там стояла зловещая тишина. Я начал выполнять один пункт инструкции за другим. Убрав простыню с лица, я увидел перед собой пожилую женщину, очень бледную, с широко открытым ртом и плотно закрытыми глазами. До этого я ее не встречал. Я проверил пульс — его не было. Приложив стетоскоп к ее груди, я вместо сердцебиения услышал тишину. Наконец, чтобы установить, работает ли ее мозг, мне необходимо было проверить наличие основных рефлексов. Я приподнял ей веко и надавил на угол глаза пальцем в перчатке, чтобы проверить, произойдет ли моргание. Ничто из того, к чему я до сих пор прикасался, не походило на ощупь на это влажное, желеобразное и совершенно неподвижное глазное яблоко недавно умершего человека. Женщина не моргнула, а значит, ритуал, который совершался в больнице над каждым умершим, был завершен.
Как и вообще весь опыт пребывания пациента в больнице, современная смерть подверглась стерилизации. На протяжении большей части истории человечества смерть была событием, полным духовного смысла. Часто у постели больного в самом конце его жизни находился какой-то священнослужитель — пастор или шаман, который заботился о том, чтобы происходящее стало глубоким и значимым событием не только для пациента, но и для его семьи и друзей. Исследования свидетельствуют, что у большинства пациентов имеются серьезные духовные потребности и что многие из них черпают силу в своей вере[187]. Однако в наши дни вместо шаманов умирающих пациентов окружают незнакомцы в медицинских костюмах. Со смертью — чуть ли не самым сложным событием, которое может произойти в больнице, — чаще всего разбираются самые молодые врачи.
Самым устойчивым из всех предсмертных ритуалов на всем протяжении нашей истории остается просьба совершить чудо. В древности она была обращена к священнослужителю, который немедля приступал к привычным ему заклинаниям. В наше время подобные ритуалы выполняются врачами.
Пациентам, которые хотят «всего», в их последние минуты врач или медсестра обычно проводит непрямой массаж сердца — это делается основаниями ладоней, не сгибая руки в локтях. Иногда это выглядит достаточно гротескно. Я хорошо запомнил одного такого пациента, которому непосредственно перед смертью делали диализ через трубку в животе. Каждый раз, когда я надавливал на его грудную клетку, из брюшины летели брызги. Очень скоро моя рубашка была залита этой жидкостью, а пол стал настолько скользким, что я боялся потерять равновесие и упасть лицом вниз. Я так долго делал массаж, что мои плечи, спина и запястья уже начали отказывать. Я осмотрелся и понял, что рядом стоит не меньше пяти интернов, которые смотрят на меня так, будто первый раз увидели сцену смерти Муфасы в мультфильме «Король Лев». Я попытался жестами донести до них, что мне нужно, чтобы меня кто-то сменил, но ни один из не смог — или не захотел — сдвинуться с места.
Поговорите с любым врачом, и у него найдется такая история, которую он не может выбросить из головы. Как я осознал уже много лет назад, проводить сердечно-легочную реанимацию на реальном пациенте — совершенно не то же самое, что делать это на пластиковом манекене. В медицинской школе нас учили на манекенах, и это обычная практика. Подавляющее большинство людей видели СЛР только на телеэкране, где она подается как удивительно эффективная методика воскрешения. В реальной жизни, особенно в госпитале и с очень больными пациентами, это может выглядеть совсем по-другому. Лесли Блэкхолл была ординатором отделения внутренних болезней, когда в 1987 году опубликовала в
СЛР тогда проводили всем подряд, и каких только страданий мы из-за этого не насмотрелись… Врачи боялись, что им предъявят гражданский иск или арестуют, и с некоторыми это действительно происходило, если они отказывались реанимировать больного.
Извиняясь за слишком красочные подробности, она рассказала мне о пациенте с разрушившей его аорту опухолью пищевода, которому ей пришлось проводить СЛР: «Весь объем его крови прокачивался через рот». В другой раз она была поставлена перед необходимостью проводить реанимацию человеку, у которого уже началось трупное окоченение, наступающее спустя какое-то время после смерти.
Хотя традиционно процедура СЛР выполняется за задернутыми занавесками, ее свидетелями все чаще становятся и члены семьи. Вопреки тому, что считалось ранее, родственники на самом деле ценят возможность увидеть, как проводится реанимация их близкого. Исследование психологического эффекта такой ситуации, к удивлению многих, показало, что члены семьи менее склонны к тревожности и депрессии, если они находились рядом во время этого современного соборования[188]. Проблема в том, что эта работа, опубликованная в
С незапамятных времен и до середины XX века практически все, что мы могли делать для людей, которых почти настигала смерть, было, по всей видимости, бесполезным. Снадобья, молитвы и действия врачей были, скорее, не более чем плацебо, поскольку лишь символизировали собой попытку изменить заранее предопределенный ход событий. Врачи так же мало владели ситуацией, как и их пациенты. Однако с появлением таких радикальных для своего времени технологий, как анестезия, хирургическое вмешательство, антибиотики и искусственная вентиляция легких, врачи получили беспрецедентную возможность менять прогноз своего пациента — что-то вроде умения сбивать ракетами летящие к Земле астероиды. Однако самой зрелищной из этих технологий стала сердечно-легочная реанимация, в первую очередь из-за того, насколько резкой могла быть перемена участи пациента.
Несмотря на то что СЛР закрепилась в общественном сознании как чудодейственное средство, способное вырвать человека из лап смерти, у нее есть и иная, куда более мрачная сторона. Реанимация все чаще проводится на более тяжелых пациентах, и, по мере того как их состояние ухудшается, ее исход становится все более сомнительным. Больные, которые подвергаются СЛР в наши дни, с большей вероятностью нуждаются потом в искусственной вентиляции легких и питании через трубку, а их мозг получает более серьезные повреждения, чем когда-либо прежде. Более 80 % пожилых американцев с хроническими заболеваниями, которым проводится СЛР, умирают до того, как покинут больницу, и только 2 % из них живут еще полгода[189]. Несмотря на грандиозные достижения в других областях, последние несколько десятилетий не принесли какого-либо улучшения в статистике выживаемости пациентов, перенесших сердечно-легочную реанимацию[190].
Причина, по которой люди все чаще отказываются от реанимации, заключается не в страхе, что она не сработает, а в страхе, что она сработает лишь отчасти. Пациенты опасаются, что, если благодаря СЛР их сердце снова начнет биться, расплачиваться за это будет их мозг. Один пациент, который работал продавцом в автосалоне, посреди выяснения анамнеза внезапно сказал мне: «Доктор, если мое сердце остановится, просто дайте мне спокойно уйти». Я взглянул на него, и мне показалось, что он непоколебим в своем решении. «Есть состояния, которые хуже смерти», — закончил он.
Для меня это стало символом того, что современная медицина во многих отношениях вернулась в исходную точку. Поначалу мы делали все возможное, чтобы предотвратить смерть, зная, что врагом является именно она. В любом врачебном решении и любом крупном испытании нового препарата единственным результатом, который имел значение, была смертность. Однако в своем стремлении хоть насколько-то продлить жизнь мы допустили появление таких исходов, как вегетативные состояния, которые во многих отношениях более ужасны и неестественны, чем сама смерть.
Однажды во время дежурства я случайно подслушал разговор двух медсестер. Обе они ухаживали за пациенткой, которая уже некоторое время лежала в больнице.
— Что случилось? — спросила одна.
— Она умерла, — ответила ей другая.
— Ох, ну слава богу.
Как изменилось определение смерти
Медицина — это по большей части распознавание закономерностей и признаков. Врачи-рентгенологи смотрят на результаты компьютерной томографии и рентгеновские снимки, как будто это показывающая будущее кофейная гуща. Патоморфологи разглядывают в микроскоп ликующие толпы клеток, высматривая среди нормальных слишком пьяные или чересчур распоясавшиеся. В медицине пациент — это шифр, который должен разгадать врач. Мы усваиваем информацию, которую получаем в результате лабораторных анализов, диагностических исследований, внешнего осмотра и, самое главное, беседы с пациентом (врачи называют это анамнезом), после чего делаем наиболее точное, на наш взгляд, предположение о диагнозе. Однако единственный вариант диагноза редко служит надежной отправной точкой, поскольку слишком часто врач держится за свою первую догадку, и последующие противоречащие ей данные уже не могут убедить его выдвинуть другой вариант. Но в этом случае не сделать поспешных выводов было трудно: из текстового сообщения, пришедшего мне на пейджер из отделения неотложной помощи, я узнал только то, что у 32-летнего мужчины произошла остановка сердца. В эти долгие, темные зимние месяцы молодой мужчина мог оказаться в больнице с остановкой сердца только по одной причине.
Героиновые наркоманы по-разному называют гибельный источник своего вдохновения: «белый», «хмурый», «темный», — но в то утро самым подходящим названием было бы «мертвый по прибытии». Всегда сложно судить о росте человека, когда вы впервые видите его лежащим на больничной койке. Однако этот пациент определенно был очень высоким и очень худым. Просто оглядеть пациента — наверняка самый недооцененный этап врачебного осмотра. Этот был долговязым, однако не настолько, чтобы можно было предположить у него что-то вроде синдрома Марфана — заболевания, при котором аорта так расширена, что легко может прорваться. Часто я начинаю осмотр с того, что ощупываю стопы пациента. Это неплохая возможность завязать отношения, а также получить бесценную информацию о состоянии очень далекого от стоп органа — сердца. Отекшие ноги — распространенный признак сердечной недостаточности, в то время как холодные ступни могут указывать на то, что сердце не очень хорошо справляется с перекачиванием крови к тканям. Ступни молодого человека были холодными, однако это, скорее, было связано с тем, что мы подключили его к аппарату, который охлаждал его тело. Я не заметил следов инъекций на его руках и ногах, что говорило в пользу того, что это не наркоман. Он был аккуратно подстрижен и чисто выбрит, а все его татуировки были сделаны много лет назад.
Около койки стояла его девушка. Ее светлые волосы были растрепаны. Она выглядела изможденной, а в блестящей надписи на ее футболке не хватало половины букв. Едва взглянув на нее, я уже знал половину истории. Их отношения складывались непросто. После рождения ребенка все стало еще хуже. Он был безработным, а героиновая зависимость высасывала из него все жизненные силы. Она выгнала его из дома, но ему, видимо, и требовалась такая встряска, потому что он нашел работу и перестал колоться. Год воздержания позволил ему вернуть жизнь в нормальную колею, и девушка пустила его обратно. «Больше года никакого героина. У него была хорошая работа, стабильные отношения», — говорила она мне, но ее речь становилась все более приглушенной и неразборчивой.
Только что она пережила самое ужасное утро в своей жизни. Она проснулась и обнаружила своего парня, человека, который явно находился на верном пути, лежащим без сознания на полу в ванной, бездыханного, окруженного характерными атрибутами героиновой инъекции. Она позвонила в службу спасения 911, которая сразу выслала к ней бригаду скорой помощи. Все это время она безуспешно делала ему дыхание рот в рот, а также вполне адекватный, но не давший никакого эффекта непрямой массаж сердца. По прибытии фельдшеры обнаружили у мужчины фибрилляцию желудочков; после нескольких ударов током у них получилось восстановить нормальный ритм сердца. Они закрепили на его лице кислородную маску и помчались в ближайшую больницу.
В приемном покое ему провели интубацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, а также использовали специальное устройство, понижающее температуру тела до значений, гораздо ниже нормальных. Исследования показали, что у пациентов, переживших остановку сердца, восстановление работы мозга проходит успешнее, если понизить их температуру до очень низких значений[191]. Это делается при помощи специальных подушек, наполненных холодной водой, которые обертывают вокруг грудной клетки и конечностей. Вместо нормального значения в 37 °C некоторым пациентам с остановкой сердца идет на пользу понижение температуры даже до 33 °C. Замедление всех метаболических процессов дает организму время восстановить некоторые из жизненно важных функций. После охлаждения пациента перевели в отделение интенсивной терапии, где мы с ним и встретились.
Поделиться книгой: