Помоги проекту - поделись книгой:
Я поделилась своими чувствами с интерсекс-ребятами. Это был первый раз, когда они поддержали меня. С этого времени началась глава нашей огромной дружбы и союзничества. После был период затишья. Затишья перед огромной бурей.
Наша буря
Карантинные мероприятия начали понемногу смягчать, и уже даже открывались общественные места.
Ребята позвали меня на съемки ролика, где попросили рассказать о нескольких вариациях для их образовательного проекта с позиции врача. Это было лето, и тогда я впервые увидела ребят офлайн. Еще подумала: «Надо же! Если бы увидела их в толпе, никогда не подумала бы, что эти люди – интерсексы».
Съемки проходили на съемной квартире ребят: я приехала на другой конец Москвы, меня встретил Антон. Мне было страшно: вдруг они тоже видят во мне того самого врача, который когда-то им навредил. Трясясь, я записала свой первый ролик. А потом еще один. После съемок мы разговорились: я спросила об их жизни и опыте.
Антон рассказал тогда, что не принимает гормоны[8].
– Они дорогие, у меня нет возможности покупать их себе, нам ведь не выдают эти препараты бесплатно.
Я ужаснулась. В моем медицинском мире отсутствие гормональной поддержки организма было связано с кучей побочных эффектов, главный из которых – снижение костной массы, а это могло привести к патологическим переломам!
– Давай я займу тебе денег, вернешь, как появятся. – предложила я. Антон посмотрел на меня почти с презрением:
– Нет. Для меня это принципиальный вопрос. Я ни у кого не буду брать денег на гормональное лечение. Именно поэтому я и занимаюсь интерсекс-активизмом. Я уже изранен, у меня ужасный опыт общения с врачами, и на мне можно поставить крест. Но у следующего поколения интерсекс-детей такого опыта быть не должно, у них должно быть то, чего не было у нас.
Антон удивительный человек. Его судьба очень тяжела, но он не сломался и стал заниматься активизмом. Он родился с женскими гениталиями, и у него было совершенно другое имя. Он рос и воспитывался как обычная среднестатистическая девочка, но в подростковом возрасте у него начал ломаться голос, появились борода и усы – девочка просто на глазах начала превращаться в мальчика. Подробно Антон рассказывает эту историю в третьей части книги.
Одним из бюрократически сложных моментов была смена документов: к сожалению, нельзя по документам быть женщиной, а выглядеть как мужчина. В России сменить паспортный пол можно только через диагноз «трансгендерность», то есть если твой гендер (самоидентификация в каком-либо поле) не совпадает с паспортным полом. Смена паспортного пола для людей с интерсекс-вариациями не предусмотрена, и это абсолютно неправильно, ведь тогда таким людям приходится доказывать, что они трансгендеры, хотя на самом деле это не так. Сначала нужно пройти психиатрическую комиссию, где будут допрашивать сексолог и психиатр, получить справку и только потом сменить документы. Это всегда большой стресс для интерсекс-людей: нужно убедить комиссию, что ты трансгендерный человек. У Антона это получилось.
В тот день я узнала от ребят об интерсекс-сообществах (оказывается, в России их несколько: «НФП+», «АРСИ», а ребята как раз были на этапе создания собственного – Интерсекс.ру), об их опыте общения с врачами, о бюрократических моментах для интерсекс-людей, о которых мы с вами даже не задумываемся. Например, о том, что гинеколог не примет, если у тебя документы по ОМС зарегистрированы на мужской пол, и т. д. Мы с ребятами договорились помогать друг другу и объединить усилия.
После офлайн-знакомства с интерсекс-активистами в мою жизнь ворвался феномен Баадера – Майнхофа – когнитивное искажение, при котором недавно узнанная информация появляется вновь спустя непродолжительное время. Тема интерсексов меня просто преследовала! Я видела медицинские статьи на профессиональных ресурсах на эту тему, новости в ленте были исключительно по этой тематике, а читатели моего блога присылали статьи из разряда «Женщина узнала, что на самом деле она мужчина». Но я продолжала заниматься врачебным интерсекс-активизмом: посты, прямые эфиры, образовательные ролики. У нас появился отдельный чат, где собрались врачи. Наконец-то я перестала чувствовать себя белой вороной в медицинском мире.
Каждый день мы с активистами думали, куда и к кому можем сходить, чтобы рассказать об интерсекс-людях. Мы сами писали блогерам, лидерам мнений, оставляли комментарии под разными постами. Нашей целью было рассказать как можно большему количеству людей о том, с какими проблемами сталкивается каждый день интерсекс-человек, и привлечь внимание к этой проблеме. Параллельно у нас брали интервью различные издательства, я давала медицинские комментарии, ребята снимались в роликах.
Мой друг (один из старейшин моего блога) организовал нам интервью на YouTube с каналом «CMT: научный подход». И я поехала в Санкт-Петербург на съемки. Наше интервью до сих пор можно найти на этом канале (мы тогда записывали его с Антоном). Помню, что готовилось оно три месяца. «Так долго?!» – думала я.
События тех дней развивались в неожиданном для меня темпе. Вот пишет наша активистка: «Мы идем на запись программы на YouTube. Юль, ты с нами?» Я подпрыгиваю от неожиданной радости: «Конечно, с вами!» Так в нашем портфолио появилось еще одно интервью: «Петя RPO: интерсекс». Чуть позже мы участвуем в съемках фильма ВВС «Никогда никому об этом не рассказывай». И все эти мероприятия каким-то чудом вмещаются в одну осень – удивительное было время.
Но самым главным нашим достижением была организация первой в России интерсекс-конференции. Представляете, настоящая конференция! Об этом я не могла даже мечтать. 26 октября – День интерсекс-человека! Почему именно эта дата, спросите вы меня, и я с удовольствием отвечу. Дело в том, что 26 октября 1996 года впервые прошла демонстрация интерсекс-людей в Бостоне. С 26 октября по 8 ноября длится неделя просвещения, завершающая дата которой, в свою очередь, знаменуется днем рождения Эркюлин Барбена – французского мемуариста XIX века, интерсекс-человека.
«Отличные возможности!» – подумали мы и стали планировать организацию первой в мире интерсекс-конференции в России без финансовых вложений. 26 октября 2020 года, понедельник – лучшего начала недели не придумать.
И вот у нас есть дата, спикеры (я, взрослый врач-эндокринолог, интерсекс-ребята с разными вариациями, психолог), а площадки для проведения нет. Тогда я, полагаясь на популярность своего блога (около 45 тысяч подписчиков на тот момент), думаю предложить бартер какому-нибудь лофт-пространству. Идея кажется нам простой и местами гениальной: я упоминаю в блоге лофт, а они дают нам площадку для проведения конференции. И все довольны. Но все оказалось не так уж просто. Несколько лофтов отказали нам в бартере: «Мы не сдаем лофты для проведения ЛГБТ-мероприятий». О, этот новый, чудный мир! Другие лофтовладельцы отвечали, что популярность блога недостаточна и хорошо бы иметь два миллиона подписчиков, а не 45 тысяч. Я теряла веру в успех и даже перестала обзванивать площадки, перейдя на переписку, поскольку слышать новый отказ уже не было сил. Но неожиданно одна площадка заинтересовалась, и я им позвонила.
Это был очень дорогой двухэтажный лофт в центре Москвы. Помню, с первых секунд начала оправдываться перед бренд-менеджером: «Интерсекс – это не ориентация, не гендер, именно об этом мы и хотим рассказать. Понимаете, интерсекс-люди каждый день сталкиваются с дискриминацией, но наше сообщество такое маленькое, и у него нет финансирования, я могу предложить бартер…»
Они согласились и предоставили нам лофт на целых четыре часа! Мы были безумно счастливы. Оставалось дело за малым – рассказать людям о нашей конференции. Мы понимали, что с рекламой будут трудности: корень «секс» в любом слове всегда воспринимается негативно. Читатели моего блога даже говорили мне, что если бы не знали, что такое «интерсекс», подумали бы, что это что-то из разряда педофилии.
Мы снова задействовали свои связи: я просила знакомого сделать анонс мероприятия в его паблике в «Телеграме». Помню, он тоже сказал, что не будет рекламировать ЛГБТ. Я уговаривала его около двух недель, объясняя, кто такие интерсекс-люди. В итоге анонс вышел всего на десятитысячную аудиторию. Репост анонса делали и более крупные паблики, но все это только благодаря нашим знакомствам и уговорам. Рекламу мероприятия мы не могли себе позволить.
Помню, как переживала, когда моя подруга опубликовала информацию о нашей конференции во врачебном чате центра, где я проходила ординатуру. Я подумала: «Как отнесутся к этой затее мои коллеги и учителя? Смогут ли они прийти?»
На мероприятие предварительно зарегистрировалось около 150 человек! Это было очень здорово, мы были в приятном предвкушении. Накануне у всех тряслись руки: мы переживали, как проведем конференцию, как отреагируют люди, как сможем донести информацию. На саму конференцию пришла лишь треть зарегистрировавшихся людей, если не меньше. Но если бы пришел даже один человек, мы рассказали бы все ему. Нам по-прежнему важно не количество, а качество аудитории. Если хоть один человек узнает об интерсекс-людях – это уже хорошо.
Конференция имела успех. Мы были на седьмом небе от счастья и представляли, как на следующий год сможем расширить ее до всероссийских масштабов, а через несколько лет, глядишь, выйдем и на мировой уровень. Примерно месяц после этого события мы жили в эйфории – нас продолжали приглашать на интервью, публиковать материалы с нашим участием.
Все изменило наше интервью на канале «СМТ: научный подход» (помните, оно готовилось три месяца?). Оно вышло в декабре – к этому времени мы уже изрядно подустали от интервью и съемок. Не от самого факта активности, а от того, что следовало за этим – едких комментариев.
Заглянув в комментарии под роликом, мы обнаружили тонну негатива: если обычно было 30 % плохих комментариев, в этот раз – около 90 %. Люди писали их каждую секунду, переходили на наши с Антоном личности, обсуждали нашу внешность и оскорбляли. Ролик назывался «У меня нет пола», и большинство комментаторов, даже не начав смотреть его, оставили множество негативных высказываний.
Помню, мы с Антоном не знали, как реагировать на них, они задевали нас до глубины души. Мы рыдали и клялись друг другу, что никогда больше не будем говорить об интерсекс-людях и заниматься активизмом. Людям это просто не нужно. Они не готовы нас слышать.
Помните, у Сент-Экзюпери было про удава снаружи и внутри? Так вот, эта иллюстрация – о нас. Мы те самые дети, которые видели удава, а вокруг были взрослые, замечавшие только шляпу. Вот как это было для сторонних наблюдателей: съемки, интервью, комментарии издательствам – прекрасная и удивительная жизнь знаменитых людей, достойная зависти. Но если смотреть на удава изнутри, там – слон. Точнее, негатив размером со слона. Тот самый негатив, который нам щедро раздавали люди, что могли видеть исключительно шляпу. Ежедневный, злой, все уничтожающий вокруг себя не-га-тив.
После каждого интервью нам писали недовольные пользователи и обвиняли в пропаганде нетрадиционных ценностей, скудоумии, славе на гениталиях, хайпе. Нас не понимали. Мы не понимали людей.
В какой-то момент мы не смогли больше поддерживать друг друга, а ведь это было основное, на что опирался наш интерсекс-активизм. Мы выгорели. Внутри нашего альянса начались проблемы. Единственным желанием было закрыться от всех, забыть о слове «интерсекс» и навсегда прекратить рассказывать об этом. В тот момент мы решили взять паузу и остановить нашу деятельность. Начались месяцы затишья.
Мы, конечно, продолжали ходить на интервью, но это было очень редко, и после этого мы не читали комментарии, а я закрывала свой блог.
В январе я подписала контракт с издательством на написание этой книги. Я все еще была истощена, но точно знала, для чего это сделаю. Напишу книгу для того, чтобы изменилось отношение к интерсекс-людям – я хочу достучаться до всего мира.
В тяжелые периоды выгорания я делилась чувствами в блоге, и читатели были всегда моей поддержкой. Мне писали слова благодарности врачи, молодые родители говорили, что рассказывают своим детям о том, что есть не только мальчики и девочки, но и интерсекс-люди, о том, что мы все разные от рождения. Это придавало мне сил. Я писала эту книгу медленно, но уверенно.
Окончательно силы вернулись ко мне весной. Мы с Антоном дали интервью латвийскому радио, и все стало как в старые добрые времена. Мы снова вместе и за одно дело.
В конце апреля я поехала на съемки по питанию – их проводили в клинике, где я работаю. Организатором съемок была известная компания по производству батончиков. Казалось бы, при чем тут интерсекс? Сейчас расскажу. После съемок мы разговорились с бренд-менеджером и через пять минут после начала разговора уже обсуждали интерсекс-людей. Я увидела, что людям интересна эта тема! Помню, написала об этом в блоге: «Я только что рассказывала об интерсекс-людях незнакомому человеку», и аудитория отозвалась бурей сообщений в директ:
«Я тоже своим клиенткам на депиляции рассказываю об интерсекс-людях. У них нет выбора, сбежать не могут», – шутила одна подписчица.
«Я тоже при знакомстве перевожу диалог на эту тему», – тут же писала вторая.
«Я мужу вчера читала ваши посты, он был в шоке», – поддерживала третья.
«Теперь мои бабушки и дедушки тоже знают, кто такие интерсекс-люди!» – радовала четвертая. И были пятые-десятые и сорок пятые приятные, ободряющие и придающие сил сообщения.
В тот момент я поняла, что мир уже меняется. Меняется благодаря людям, которые услышали, узнали об этой теме и прониклись ею. И наконец-то я осознала, что наш интерсекс-активизм вышел за рамки сообщества, у нас появились союзники – десятки человек! И они тоже каждый день ведут просветительскую деятельность. Конечно, эти замечательные люди информируют других локально, но именно этого я и хотела: чтобы говорили друг другу вслух о других людях, которые отличаются от них, но это не пугает, для них это нормально. В наше время «нормально» – это роскошь, поэтому моя душа поет от понимания, что интерсекс-человек для кого-то уже норма. Безусловно, я хочу информирования и изменений федерального, а лучше мирового, нет, космического масштаба, но это никак не отменяет моей радости: «Мы смогли. Люди нас слышат». Это знание наполняет меня каждый день. Каждый день я мысленно благодарю каждого, в ком откликнулись наши сообщения. Это придает сил для дальнейших шагов. Мы не одни – это важно.
Часть 2. Подробнее об интерсексе
Введение
Каждый день я получаю хоть одно сообщение из разряда «У моего ребенка гипоспадия, он что – интерсекс?» На самом деле интерсекс – это социальный термин, и только каждый конкретный человек может решать, относит он себя к нему или нет.
Сейчас любое отклонение, с которым человек родился, не попадающее под определение мужского и женского тела, принято называть интерсексом.
Определение типично женщины – это 46ХХ набор хромосом, наличие вульвы, матки, яичников, маточных труб, влагалища, преобладание эстрогенов. Ровно так же мужчины – это люди с 46XY набором хромосом, половым членом, яичками и семявыносящими протоками, преобладанием тестостерона.
При этом на активистских ресурсах вы найдете описание более сорока интерсекс-вариаций: некоторые из них мы обсудим в этой части книги. Но здесь очень важный момент – каждый человек решает сам, относится ли он к интерсексам или нет. Я знаю, что в интерсекс-сообществе есть люди с синдромом Клайнфельтера[9], но знаю и людей с этим синдромом, не относящих себя к сообществу. И это лишь их право.
В медицинском языке интерсекс-вариации скрываются под разными кодировками: «нарушение формирования пола», «врожденные аномалии развития половых органов», «адреногенитальные расстройства», «хромосомные нарушения».
Я описала в этой части книги лишь некоторые интерсекс-вариации, но их гораздо больше. Это именно те вариации, с которыми я знакома как врач. Вы всегда можете узнать больше, если интересуетесь этой темой.
Когда говорят «мальчик» или «девочка», какие цвета вы представляете? Не будем отрицать, что мы пока еще живем в эпоху гендерных стереотипов, где синий – типично мужской цвет, а розовый – женский. Если посмотрите на флаг интерсекс-людей, увидите желтый фон и фиолетовый круг. Почему именно такой символ? Дело в том, что фиолетовый и желтый – нейтральные цвета, которые не принадлежат ни мужчинам, ни женщинам.
Кто такие гермафродиты?
Прежде чем перейти непосредственно к различным интерсекс-вариациям, хочется сказать о том, что очень часто в отношении интерсекс-людей используется термин «гермафродитизм». Давайте разберемся, правильно ли это?
Вы любили в детстве мифы Древней Греции? Я – очень! Все эти отношения между богами, невероятные подвиги, интриги лучше любого сериала! Наверняка вы помните о Гермафродите. Сын Гермеса и Афродиты, он был чрезвычайно красив: золотые кудри, атлетическое телосложение, правильные черты лица… В 15 лет Гермафродит отправился путешествовать по Малой Азии и во время своих странствий решил искупаться в источнике, где жила водная нимфа Салмакида. Увидев Гермафродита, Салмакида влюбилась без памяти и решила проявить симпатию в попытках завоевать расположение неописуемого красавца. Сама нимфа была тоже недурна собой, но это недостаточный повод понравиться Гермафродиту. Салмакида очень старалась быть заметной для возлюбленного, но он не обращал на нее внимания. Тогда отчаявшаяся женщина взмолилась богам и попросила навсегда соединить ее с любимым человеком. Боги услышали ее мольбу и исполнили желание: слились Салмакида и Гермафродит в одно двуполое существо. Гермафродит, увидев, что произошло с ним, разозлился и упрашивал богов, чтобы каждый, кто окунется в этот источник, превращался в двуполое существо.
Зная эту легенду, можно понять, что гермафродит – это организм с признаками как мужского, так и женского пола. Очень долгое время термин «гермафродит» использовался медицинским сообществом: до сих пор есть коды диагнозов, содержащие это понятие.
Например, человек с нетипичной анатомией и яичниками будет иметь диагноз «женский псевдогермафродитизм», а с яичками – «мужской псевдогермафродитизм»; а если присутствует ткань и яичников, и яичек, такого человека считают истинным гермафродитом.
Поделиться книгой: