Между полами. Кто такие интерсекс-люди?

Почему это ребенок был зарегистрирован в женском поле? Что стало причиной такого состояния? Что делать родителям? Ответы на эти вопросы пришлось искать постепенно.

В нашем обществе так заведено, что родиться могут только мальчик или девочка. Компании по организации праздников предлагают на выписку из роддома лишь розовые или синие шарики, никаких вариантов больше не предусмотрено, а между тем, по разным данным, на одну-две тысячи детей рождается один интерсекс-ребенок. По данным ООН, интерсекс-людей на планете от 0,05 % до 1,7 %, а значит, не подойдут ни розовые, ни синие шарики. И ладно, если бы всему виной шарики на выписку, но ведь надо и родственникам с друзьями сказать, какого пола младенец, и свидетельство о рождении оформить, где одна из граф – пол. Вот и приходится в течение первых трех дней после рождения ребенка с двусмысленными гениталиями судорожно определять, мальчик это или девочка – паспортистки и общество не ждут!

На самом деле этому ребенку пол не могли определить еще внутриутробно – разные врачи УЗИ говорили по-разному: то мальчик, то девочка. Родители ждали родов – вдруг все прояснится, – но и после рождения ничего не изменилось. Ребенка стали называть мужским именем, но спустя три дня было решено дать женское имя и зарегистрировать его в женском поле.

Почему у новорожденного ребенка образовались такие гениталии, да еще и с яичками? Все дело в мутации фактора (она называется SF-1), участвующего в развитии стероидных органов – надпочечников и половых желез. Точная статистика такого состояния в настоящее время неизвестна. Впервые такой пациент в медицинской литературе был описан в 1999 году.

В трехлетнем возрасте ребенок попадает на обследование – надо что-то делать с гениталиями, ведь общество не поймет гипертрофированный клитор с половыми губами… А может быть, при регистрации с полом ошиблись? Может быть, это не девочка, а мальчик? Заметьте, обществу важнее присвоить конкретный пол ребенку, а не задуматься – как, собственно, с этим присвоенным полом впоследствии будет жить человек.

Поскольку обозначение пола – вполне конкретная задача, которую обязательно надо решить, есть принятый путь решения. Когда пол ребенка непонятен, делают кариотипирование – смотрят количество и структуру хромосом. Вы наверняка помните из школьного курса биологии, что Y-хромосома считается мужской, а две Х-хромосомы приводят к образованию женского организма. Забегая вперед, хочу сказать, что бывают и девушки с Y-хромосомой, и мужчины с ХХ. Это слепое пятно – одна из причин, побудивших меня написать эту книгу. Достаточное информирование в этом вопросе может помочь моим читателям расширить кругозор и даже изменить отношение к интерсекс-людям.

Итак, кариотипирование позволяет установить хромосомный пол, иногда это помогает в определении пола воспитания. Расширенное обследование в стационаре показало, что у этого пациента была Y-хромосома, а значит, генетически, хромосомно, биологически (называйте, как хотите) он был мальчиком. В больших половых губах были яички, которые могли вырабатывать собственный тестостерон, – это проверили в ходе эндокринологической пробы. В итоге мы имеем ребенка с женским именем и паспортным полом, яичками, вырабатывающими тестостерон, и Y-хромосомой. А вопрос все тот же: «Какой же пол выбрать?»

И это самый сложный вопрос, ведь при выборе пола воспитания учитывают несколько аспектов – психологический, медицинский и социальный. И даже неважно, что пол воспитания не совпадет с гендером ребенка (такие случаи бывают) – суровое общество не позволяет воспитывать детей в нейтральном поле, а значит, «будьте добры, решите, мальчик у вас или девочка, и приведите его гениталии к привычному виду».

И несмотря на то, что у этого ребенка, вероятнее всего, должен был быть мужской пол (но это не точно), консилиум с родителями решил оставить женский пол воспитания, удалить яички и уменьшить клитор.

Удалить яички?! Функционирующие яички?! Которые могут образовывать тестостерон?! Я негодую.

Этот случай разделил мою врачебную жизнь на до и после. В голове крутилось множество вопросов: «Почему удалять? Зачем навязывать пол ребенку? Что будет, если гендер (самоощущение ребенка) не совпадет с выбранным полом? Как помочь родителям и малышу? Почему у нас такое общество? Почему нужно выбрать пол, а не оставить все так, как есть?»

Я испытала шок и впервые усомнилась в правильности действий врачебного сообщества. После этого случая я перестала вести пациентов с интерсекс-вариацией – мне нужно было сначала разобраться, а правильно ли вообще все то, что мы, врачи, делаем? Этот вопрос стал для меня центральным.

Проблематика вопроса

Сразу хочу отметить, что термин «интерсекс» – не медицинский, а скорее активистский и социальный. В нашей специальности интерсексы скрываются под разными медицинскими диагнозами: «нарушение формирования пола», «врожденные аномалии развития половых органов», «адреногенитальные расстройства», «хромосомные нарушения» – настолько обширна медицинская классификация.

Интерсекс – это объединяющий термин, в настоящее время известно более сорока интерсекс-вариаций. Надо понимать, что пол складывается из нескольких характеристик:

• генитальный пол – как выглядят наши гениталии;

• гонадный пол – какие у нас в организме половые железы;

• хромосомный пол – какие в нашем кариотипе хромосомы – ХХ, XY, XXY, ХХ/X0, XYYYY и т. д.;

• гаметный пол – вырабатывает наш организм яйцеклетки или сперматозоиды;

• гормональный пол – какие гормоны преобладают: тестостерон? эстрогены?

• субсидальный пол – каково строение скелета, распределение подкожно-жировой клетчатки, присутствуют ли молочные железы, каков тембр голоса;

• социальный пол – как нас воспринимает общество;

• паспортный пол – какой пол стоит у нас в аналогичной графе.

У интерсекс-людей все эти характеристики могут быть перемешаны: может быть девушка с яичками, или мужчина с двумя Х-хромосомами, или женщина, рожденная с маткой, но без яичников, или ребенок, который родился с женскими гениталиями, а в пубертате стал превращаться в мальчика (такое бывает при дефиците фермента 5-альфа-редуктазы или при овотестисе – когда половая железа состоит наполовину из яичника, наполовину из яичка).

Как видите, термин «интерсекс» очень точно отражает состояние этих людей – «между двумя полами». При выборе пола на медицинских консилиумах ориентируются на три показателя: социальный, психологический, медицинский.

Мне очень понравилось, как сказал мой друг-юрист (он тоже интерсекс) о том, как врачи выбирают пол – сидят и ставят галочки напротив каждой характеристики:

Кариотип – 46 ХХ (девочка).

Гениталии – гипертрофия клитора (ближе к мужскому полу).

Психология – играет машинками (ближе к мужскому).

Социальный – зарегистрирована в женском поле (женский пол).

Репродуктивные органы – есть матка (женский пол).

А дальше считают количество плюсиков и выбирают пол воспитания. Как видите, у нашего гипотетического пациента был бы выбран женский пол, и ребенок отправился бы на феминизирующую пластику, чтобы в выбранный пол удачно вписалась еще одна характеристика. На самом деле все намного сложнее, но в целом суть та же. Осложняется все тем, что родители и родственники тоже участвуют в выборе пола.

Помню такой случай. В отделение поступила девочка (паспортный пол) одиннадцати лет с жалобами на избыточный рост волос в области лица, ног, наружных половых органов. Она не разговаривала по-русски, ее мама тоже – семья недавно переехала из Азербайджана.

Мы осмотрели девочку: коренастого телосложения, мускулистая, нет молочных желез. Когда она говорила, голос был очень грубым, низким, мужским. При осмотре половых органов отмечалась выраженная гипертрофия клитора до пяти сантиметров! Под клитором было мочеиспускательное отверстие, а в паховой области – яичко. В подростковом возрасте оно начало работать, и это привело к мужскому внешнему виду.

Дедушке, который говорил по-русски, сообщили о диагнозе и последствиях. Встал вопрос выбора пола. Семья только-только переехала из Азербайджана, а значит, и социальный круг сменился: новые друзья никогда не узнали бы тайну того, что ребенок – интерсекс. Но дедушка был категоричен. Не принято так. Если девочка, значит девочка. И точка. Никаких других вариантов.

Так что врачи, как и родители, просто-напросто становятся заложниками общества, привыкшего жить в черно-белом мире. Однажды мой учитель-врач сказала мне: «Никогда не комментируй то, что видишь». Когда я училась в ординатуре, мы со старшим врачом осматривали девочку с врожденной дисфункцией коры надпочечников, и я сказала: «Как хорошо вам сделали пластику!», а мама стала кричать: «Ребенок не знал о том, что с ним произошло, и нужно было придержать свои эмоции при себе!»

Другой врач поделилась, что хотела рассказать об интерсекс-вариации подростку пятнадцати лет: почему так случилось и какие есть варианты лечения, на что получила категоричное «нет» от родителей. Основной посыл: ребенок никогда не должен знать о том, что он чем-то отличается от ровесников.

Получается, что в истории с интерсекс-пациентами страдают две стороны: врачи хотят сделать как лучше, помочь социализироваться пациенту безболезненно, родители – чтобы ребенок вписывался в рамки общества, а в итоге получаем миллионы историй под хештегом #endintersexsurgery.

А ведь всего-то нужно в пятом классе на уроках биологии рассказать о том, что есть разные люди, не только ХХ и XY варианты хромосомного пола с привычными женскими и мужскими гениталиями… Чтобы люди росли с пониманием того, что все мы разные и не нужно менять гениталии, если они не вписываются в стандарт.

Думаете, это утопия?

Блог

С конца второго года ординатуры я начала вести свой блог в известной сети «Инстаграм». Примерно раз в неделю я публиковала истории под хештегом #sid_третийпол, где рассказывала о нарушении формирования пола и разные истории, услышанные от врачей и разбиравшиеся на консилиумах (ведь пациентов с таким диагнозом я больше не вела).

Это была моя психотерапия. Правда, рассказывала я об этих историях, опираясь на очень устаревшие данные клинических рекомендаций (а там везде прописана пластика гениталий как метод лечения). Но уже тогда мне хотелось, чтобы как можно больше окружающих узнали о существовании таких людей.

Посты читались хорошо: всем это было в диковинку, ими активно делились и комментировали. Я работала в одиночку и все делала сама: описывала клинические случаи, писала коротенький ликбез по интерсекс-вариации, искала информацию. В таком виде блог просуществовал два года.

Как-то раз я решила написать пост о синдроме Свайера (вариация, при которой у человека 46XY, женские гениталии и есть матка). Я стала искать информацию на разных сайтах. Переходя с одной интернет-странички на другую, я обнаружила, что, оказывается, для людей с нарушением формирования пола есть социальный термин – интерсекс. Я принялась искать российские интерсекс-сообщества и наткнулась на интервью одной известной активистки.

«Как здорово, – думала я, – теперь мы можем объединиться и вместе менять мир к лучшему». Я быстро нашла ее по социальным сетям и написала сообщение: пригласила на прямой эфир со мной. Ответ был отрицательным, но в чат интерсекс-сообщества меня все же добавили.

За ночь я перечитала весь сайт российского интерсекс-сообщества и поняла, как обстоят дела в мире, какие подходы применяются. На сайте даже была брошюра «Что делать, если у вас родился интерсекс-ребенок». Помню, меня поразило, с какой заботой об интерсекс-детях в ней было написано. Ребята сами переводили все статьи и брошюры по этой тематике и скромно выкладывали их на сайт. Тогда для меня начал открываться совсем иной мир.

Период нашего активного знакомства выдался на выпуск моей первой книги, а там была часть информации об интерсекс-людях. Вспоминаю, как практически накануне сдачи книги в издательство правила эти главы – добавляла новую информацию, удаляла старые данные, вставляла ссылку на интерсекс-сообщество в России.

Я продолжала общаться с ребятами, писать посты, и, кажется, лед между нами начал таять. Они понимали, что я им не враг и действительно хочу помочь. Спустя некоторое время интерсекс-активистка все же согласилась на прямой эфир. Мы провели его легко, а после этого прямого эфира были еще и еще, где я брала интервью у ребят с разными интерсекс-вариациями. Все это пришлось на этап тотального карантина по всей стране – мы сидели каждый в своем городе, но эфиры были тем, что объединяло нас.

Позже я получила тысячу благодарственных отзывов на эти интервью – родители интерсекс-детей смотрели эти ролики и воодушевлялись.

Однажды я получила письмо: «Здравствуйте! Я посмотрела ваш эфир и у меня слезы на глазах. Десять лет назад я долго не могла забеременеть, а когда забеременела, мне сказали, что у моего ребенка отсутствует вторая половая хромосома (речь идет о синдроме Шерешевского – Тернера[6]). Врачи посоветовали сделать аборт, ведь ребенок будет инвалидом с повышенным риском онкологии. Если бы я посмотрела ваши эфиры раньше, никогда не стала бы делать аборт».

Наверное, именно такие письма заставили понять, что наша деятельность очень важна. Но так было не всегда.

Представьте, что вы рассказываете о чем-то непривычном для людей, полностью меняющем их мировоззрение или заставляющем задуматься о том, о чем раньше они даже не догадывались. Какую реакцию вы получите? Маловероятно, что люди обрадуются, когда вы сломаете их привычный мир. На меня каждый день выливался негатив. Мощный негатив. В какой-то момент мне стало тяжело справляться одной.

Рассказывая об интерсекс-людях, я видела, как от меня отписываются друзья, знакомые, люди, которых я знала больше 10–15 лет… Помню, как писали едкие комментарии коллеги, набрасывались родители детей со словами: «Остановите эту пропаганду».

Как-то раз мне написал комментарий врач-эндокринолог, работающий со взрослыми: «Если вы говорите о том, что при нарушении формирования пола[7] не нужно делать операции по коррекции гениталий, вы мне не коллега».

Ведя блог несколько лет, я уже привыкла не обращать внимания на негативные комментарии, но этот оставил след в моем сердце. До сих пор вспоминаю его с болью. Этот комментарий буквально сломил меня: я задумалась, а что, если правда? Что, если врачи должны существовать отдельно от общества, писать свои правила, делать так, как делали 50 лет подряд, и нельзя вносить новую информацию в медицинский круг?

Я как будто оказалась между двух миров: интерсекс-людей, не принимавших меня, потому что я не была такой, как они, и коллег-врачей, которые отказывались от общения со мной, ведь на своей многотысячной страничке я начала транслировать мысли, не совпадавшие с существующими медицинскими канонами.

С одной стороны, мне хотелось наладить связь между врачебным сообществом и интерсекс-активистами и буквально кричать: «Послушайте этих людей! Прислушайтесь к их мнению! Узнайте об их опыте! Пожалуйста! Медицина должна развиваться совместно с активистом, а не быть против него», а с другой стороны – просто закрыться ото всех, прекратить вести блог, забыть об этой главе в своей жизни…