Помоги проекту - поделись книгой:
И вот постепенно матери начинает казаться, что отец «отдыхает» на работе, при первой же возможности пытается сбежать из дома, недостаточно включается в жизнь ребёнка и все трудности — на ней одной. Со стороны отца ситуация выглядит по-другому: он озабочен необходимостью зарабатывать больше, чем раньше: длительность и размеры расходов непредсказуемы (в нашей стране, к сожалению, материальное обеспечение воспитания ребёнка с особенностями развития зачастую полностью ложится на плечи родителей); переживает по поводу краха своих планов. И здесь необходимо учесть, что родители воспринимают ребёнка по-разному: если мать больше нацелена на переживание моментов здесь и сейчас, то отец — больше мыслями в успешном будущем.
Соответственно, когда становится ясно, что у ребёнка есть особенности развития, то мать больше переживает о том, как обеспечить ежедневную заботу и уход, адаптировать к быту, а отец — о том, что под угрозой благополучное будущее ребёнка: его образование, работа, социальная реализация. Это тоже порождает множество конфликтных ситуаций, когда матери кажется, что отец не понимает серьёзности сложившейся ситуации и «не принимает» диагноз, а отец не понимает, почему мать не думает о будущем сына или дочери. Отец возвращается домой и наталкивается на раздражение матери, которая провела весь день с ребёнком. Часто все мысли и темы в семье начинают крутиться вокруг ребёнка, проблем его обучения, лечения и т. д.
Отец начинает чувствовать себя лишним и ненужным. Когда он пытается взять на себя часть забот о ребёнке на выходных или после работы — жене кажется, что он действует неправильно, слишком неумело, она одёргивает его, исходя из того, что сама она сделает лучше и быстрее. Именно в этот момент семья начинает разваливаться. Ситуация усугубляется ещё и тем, что ментальные нарушения часто не отражаются на внешности ребёнка (особенно когда он маленький) и родители могут считать, что он просто не хочет «взять себя в руки» и вести себя нормально, выполняя то, что от него хотят. Это добавляет стресса во внутрисемейную обстановку и порождает у родителей взаимные претензии к правильности воспитания.
1. Разговаривайте друг с другом. Не стоит думать, что партнёр догадается о том, что причина вашего плохого настроения — усталость после нескольких бессонных ночей подряд, а не раздражение на него. Люди не умеют читать наши мысли, наберитесь смелости говорить вслух о ваших истинных переживаниях.
2. Учтите, что мужчины и женщины переживают стресс по-разному. То, что отец не говорит ничего вслух, не значит, что он не переживает. На то, чтобы принять факт наличия у ребёнка особенностей, мужчинам обычно нужно больше времени. Восприятие также строится по-разному: мужчин больше беспокоит будущее ребёнка, которое будет не таким, как виделось папе, невозможность закончить вуз и построить карьеру, а матерей беспокоят трудности повседневного ухода, пугает его длительность и сложность. Это зачастую и создает иллюзию «он/она не хочет меня слышать».
3. Не отстраняйте другого родителя от воспитания ребёнка, даже если вам кажется, что он ничего не знает и не умеет. Он обязательно научится со временем, а вот с контактом с ребёнком, если его не выстраивать с самого начала, могут в дальнейшем возникнуть сложности. Выделите ту область, которая лучше всего даётся во взаимодействии родителю, не проводящему с ребёнком много времени (в российских семьях традиционные роли выглядят чаще всего так: папа работает и берёт на себя функцию материального обеспечения семьи, а мама организовывает быт и коррекционную работу. Хотя в современном обществе распределение ролей может меняться). Например, доверить проведение физкультурных занятий вечером или длительные прогулки по выходным. Не обязательно эта сфера взаимодействия должна занимать много времени, но это взаимодействие должно быть регулярным (например, папа много времени проводит на работе, но каждый вечер после работы купает ребёнка). Выделение таких небольших зон в распределении обязанностей не только поможет укрепить семью, но и позволит отдохнуть и переключиться тому родителю, который большую часть дня «дежурит по ребёнку», даже если это освобождает ему совсем небольшой временной отрезок.
4. Не замыкайтесь только на ребёнке. В вашей жизни обязательно должны быть какие-то ещё темы, люди, не связанные с особым детством. Порой случается так, что родитель, сидящий дома, начинает уделять очень много времени общению на специализированных сайтах, форумах: создаётся иллюзия, что только там его слышат и понимают, а родитель, который дома только по вечерам, — «вне темы». Эта иллюзия понимания зачастую сильно подтачивает отношения в семье.
Если хотите сохранить семью — не отгораживайтесь друг от друга и не отгораживайте свою семью от всего остального мира.
5. Отдых необходим. Отлично, если есть бабушки, дедушки или возможность нанять няню хотя бы на несколько часов, когда вы можете сходить куда-нибудь без ребёнка. Круглосуточный, без перерывов годами, круг «дом — работа — занятия» явно не на пользу семейной жизни. Если нет возможности выбираться куда-нибудь вдвоём — устраивайте выходные друг другу, отпускайте друг друга по очереди (хотя зачастую «дежурному» родителю нужен не столько выход в свет, сколько возможность просто отоспаться или спокойно принять ванну).
6. Необходимо совместно обсуждать расходы на ребёнка: занятия, лечение, покупку необходимого оборудования. Иногда тому, кто зарабатывает, действительно искренне непонятно, зачем нужно то или иное. Не стоит требовать от супруга безусловного понимания и молчаливого согласия на всё, а в случае их отсутствия — затевать ссору. Порой человеку необходимо спокойно объяснить, почему, по вашему мнению, нужно сделать именно это. Особенно учитывая, что расходы на особенного ребёнка — долговременные и немалые.
7. Честность друг с другом. Обязательно нужно вслух озвучить момент, что теперь будущее будет не таким, как оно рисовалось до рождения ребёнка с особенностями, а впереди — годы работы. Обсудите, что каждый из вас может сделать, как лучше распределить обязанности и насколько вы готовы к жизни в этом новом для себя пространстве. Это непростой разговор, но он необходим для того, чтобы избежать ситуации, когда один из родителей планирует длительную коррекцию, а другой в душе надеется на чудо и, когда этого чуда не происходит, чувствует себя обманутым и не видит смысла после этого разочарования сохранять семью.
8. Вместе изучайте информацию о нарушении у ребёнка, но старайтесь обязательно находить не только медицинские описание, статистику и коррекцию, но и книги, написанные родителями о своём опыте по преодолению. Помните, если у кого-то в мире хотя бы раз получилось справиться с этой проблемой — есть огромная доля вероятности, что получится и у вас. Если таких случаев нет — вы вполне можете стать первыми.
9. Вы никуда не денетесь от мыслей о будущем вашего ребёнка, и эти мысли не всегда будут радужными. Но старайтесь максимально жить в сегодняшнем дне, радоваться даже небольшим успехам ребёнка и вовлекать в эту радость своего супруга.
10. Общественное мнение о неизбежности распада семей, воспитывающих детей с особенностями, не отражает реальной ситуации. Изначально огромный процент семей нацелен на то, чтобы сохранить отношения и помочь ребёнку. Зачастую семьи разрушает не особенный ребёнок, а то, что люди не готовы общаться друг с другом на тему возникших сложностей. Задумайтесь об этом.
11. Важно ещё «на берегу» договориться о требованиях, которые вы предъявляете к ребёнку, прежде всего в отношении дисциплины (и, когда они меняются, каждый раз обсуждать их). Это правило важно соблюдать в воспитании любого ребёнка, но по отношению к ребёнку с особенностями оно обретает особую важность. Потому что когда мама сегодня разрешает то, что запретил вчера папа, и наоборот — это не только тормозит процесс социализации, но и ещё больше расшатывает нестабильную детскую психику. Сохранить семью и укрепить её ещё больше, чем до рождения ребёнка с особенностями, — реально, хотя это и потребует пересмотра некоторых взглядов, изменения семейных традиций и приложения усилий.
Есть ли ситуации, когда семью сохранять не стоит? Да, однозначно, такие случаи есть. Прежде всего, когда один из родителей демонстративно грубо и пренебрежительно относится к ребёнку с особенностями либо устраняется от воспитания (порой — уезжая на несколько дней без предупреждения, выключая телефон в те моменты, когда требуется его присутствие, и т. д.), не видит смысла в работе с ребёнком, считая это пустой тратой времени и денег. Рождение ребёнка с особенностями зачастую обнажает все те проблемы, которые в обычной жизни уже были, но могли проявляться очень неявно, никак не влияя на отношения внутри пары.
Порой женщины боятся разорвать отношения из-за того, что для них важен статус замужней, состоящей в паре, а также то, что «ребёнку нужен отец». Если у ребёнка есть особенности развития, может добавиться ещё и страх «Кому я буду нужна с таким ребёнком?» (как показывает опыт многих счастливых семейных пар, сложившихся после развода с родным отцом или матерью ребёнка, — страх совершенно безосновательный). Это неверный подход, помните, что порой отсутствие одного из родителей — это гораздо меньшее зло, чем его номинальное присутствие либо такое присутствие, которое вредит состоянию ребёнка: грубость, агрессия, презрительно-пренебрежительное отношение к ребёнку либо второму родителю — это та хроническая психологическая травма, которая навредит гораздо сильнее, чем неполная семья.
Уничтожающие и тягостные отношения — это то, что ощущают все дети и, не имея возможности сказать, что их беспокоит, реагируют на это плохим поведением, криками, агрессией и самоагрессией, проблемами со сном и частыми болезнями. Дети с особенностями развития не всегда способны говорить и воспринимать обращённую речь, но эмоции они ощущают прекрасно, особенно эмоции близких им людей.
Вопрос, который часто тревожит родителей, — отношения между особенными и нейротипичными детьми. На консультациях рассказывают, что отношения между братьями и сёстрами складываются не всегда гладко, что ещё сильнее усугубляет стресс, в котором находится семья. В чём причины этих проблем? «Обычные» дети могут чувствовать себя обделёнными родительским вниманием и заботой — потому что зачастую именно детям с особенностями уделяется больше времени, о них говорится чаще, — мама и папа могут полагать, что ребёнок без особенностей «справится сам». Дети же могут воспринимать сложившуюся ситуацию как показатель того, что их любят недостаточно.
Нейротипичные дети могут стесняться своих необычных братьев и сестёр (что совершенно не отменяет любви к ним. Тогда ребёнок прекрасно общается с братом или сестрой с особенностями развития дома, но старается не оказываться рядом с ним на улице и в общественных местах, где их могут увидеть знакомые и друзья). Этот вопрос особенно остро встаёт в переходном возрасте, когда очень важно, чтобы всё было «как у всех» — в том числе братья и сёстры. Дети могут ощущать вину за то, что у них «неправильная семья», и эта вина не всегда осознаётся, прорываясь наружу в виде повышенной тревожности, страхов, комплексов, депрессивных состояний. Кроме того, может присутствовать страх «заразиться», который есть не только у малышей, но и у подростков.
1. Не врать и не скрывать правду. Ребёнку пяти лет уже вполне можно на доступном уровне объяснить, что такое особенности развития у его брата или сестры, — обычно в этом возрасте появляются первые осознанные вопросы. Очень хорошо, если с этими вопросами ребёнок пришёл к вам, а не загнал их изо всех сил в подсознание, откуда они будут вылезать в виде «внезапных» нервных срывов, истерик или страшных снов. Если ребёнок ничего не спрашивает, всё равно имеет смысл ненавязчиво поговорить с ним «как бы между делом». Если ребёнок маленький — говорите совсем простыми словами (не «генетическая патология», а «выглядит непохожим на других людей» и т. д.), с подростком, начиная лет с двенадцати, можно говорить уже более сложным языком, возможно — вместе посмотреть простые статьи, поискать фотопроекты, посвящённые данному нарушению (не страшные фото из медицинских учебников, а художественные снимки, показывающие красоту мира особенных людей, которые сейчас можно легко найти в интернете). Как бы ни было вам тяжело на момент беседы — старайтесь не пугать ребёнка и обрисовать ситуацию не в тёмных тонах. Не стоит говорить, что «он никогда не станет нормальным», лучше — «он не может говорить, но посмотри, какой он добрый, как хорошо считает» и т. д. Не врите. Если вы на сегодняшний день сами не уверены в конечном результате или состояние ребёнка связано, например, с тяжёлой генетической патологией — так и говорите: «Мы не знаем, станет ли он когда-нибудь таким же, как мы, но постараемся всё сделать для этого — будем много заниматься и лечиться». Ваш нейротипичный ребёнок должен видеть и ощущать вашу надежду и вашу надёжность. А ваше отчаяние, сомнения, боль — это те эмоции, которые принадлежат миру взрослых, а не детей.
2. Вашему «обычному» ребёнку крайне нужны ваша любовь и забота. Я понимаю, что вы очень устаёте, что порой валитесь с ног от усталости, а иногда хочется с головой уйти в свои мысли, переживания и никого не видеть, ни с кем не разговаривать. Но постарайтесь всё же найти силы и время на разговор перед сном, совместное чтение книги, лишний поцелуй или объятия. Внешне ситуация может выглядеть так, что ребёнок понимает и принимает ситуацию и спокойно относится к тому, что большая часть внимания уходит особенному брату или сестре. Однако это обманчивое впечатление. На то, чтобы проявить любовь, не нужно много времени, но эти мелочи очень важны.
3. Оставьте своему ребёнку без особенностей право на кусочек только своей жизни. Не стоит навязывать ему общество необычных брата или сестры каждый раз, когда он идёт в гости, гулять, в магазин, просто хочет побыть один. Не стоит делать его против воли тем самым крючком, который тащит в обычную жизнь. Возможно, вашего ребёнка расстраивают вторжения в его комнату, то, что из его ящиков регулярно берутся и портятся или теряются личные, дорогие сердцу вещи — карандаши, бижутерия, рисунки. Не спешите обвинять его в эгоизме, говорить: «Ты же знаешь, что он ничего не понимает, ничего не поделаешь». Вспомните — наверняка вы и сами не очень любите, когда берут без спроса то, что принадлежит вам. Обсудите ситуацию: «Я понимаю, что тебе неприятно. Давай вместе подумаем, что можно сделать». Может, имеет смысл сделать защёлку на двери комнаты? Или положить вещи в ящики с замочками?
4. Не загружайте «обычного» ребёнка слишком большим количеством обязанностей по уходу за «необычным», не забывайте, что он ещё ребёнок. Однако разумно вовлекать его в общие домашние заботы — только на пользу всем. Обязательно хвалите его за это, подчёркивайте почаще, как вам важна его помощь и как вы цените его.
5. Не стоит возлагать на плечи ребёнка без особенностей все свои нереализованные надежды и планы, которые не оправдал особенный ребёнок. Воплощение родительских амбиций вместо жизни в соответствии с заложенными природой склонностями и возможностями — слишком тяжёлая ноша, которая вряд ли будет по силам ребёнку, а вот привести к неврозам может в кратчайшие сроки.
6. Ни в коем случае не ругайте ребёнка без особенностей за то, что он стесняется, боится, а в какие-то моменты испытывает брезгливость по отношению к особенному ребёнку. Единственный рецепт по преодолению этих состояний — раз за разом объяснять и рассказывать про особое детство. Не ждите от ребёнка того, что он сразу справится с теми эмоциями, которые не с первого раза подчиняются и взрослому.
Иногда кажется, что всё безнадёжно, что ваши усилия по налаживанию отношений между детьми бесполезны. Поверьте, что это не так. Появление в семье человека с особенностями — непростое испытание для всех, но у детей, даже детей без особенностей, социальный опыт гораздо меньше, и им очень нужна ваша помощь. Не опускайте руки, и со временем всё получится: вы сможете сделать так, чтобы этот опыт стал для вашего нейротипичного ребёнка тем, что обогащает, а не тем, что разрушает.
Порой родители недооценивают важность общения между «обычными» детьми и детьми с особенностями внутри семьи. А ведь ребёнок без особенностей, который хочет общаться со своим «необычным» братом или сестрой, — огромное подспорье в социализации. Нейротипичный ребёнок стремится к общению, ему интересны занятия, которые проводят с особенными детьми, почему он ведёт себя так непохоже на него самого, родителей, знакомых ему детей, а мама или отец одёргивают: «Не лезь к нему, отстань, не мешай!» — и со временем, естественно, интерес становится всё слабее и слабее.
Опыт практической работы с семьями показывает, что «обычные» дети могут стать старательными и терпеливыми учителями для своих «нестандартных» братьев и сестёр, в том числе и в силу того, что у детей ещё нет знаний о том, что ребёнок с особенностями может и чего не может, у них нет жёстко сформированной шкалы того, что признаётся обществом нормальным, а что нет. Если давать детям без особенностей небольшие задания (просить следить за правильностью произношения фраз, попросить выучить названия предметов посуды на кухне или животных на картинках и т. д.) — они в большинстве случаев радостно соглашаются: им нравится быть «взрослыми», учителями, ощущать свою нужность. А родители в их лице приобретают настоящих помощников! Кроме того, это поможет укреплению отношений внутри семьи, не только между братьями и сёстрами, но и между родителями и детьми.
Кажется, что помощь «обычных» детей освобождает для родителей какие-то совершенно несущественные минуты, но на самом деле если сложить эти минуты, то выяснится, что помощь не такая уж и несущественная и что на самом деле она снижает напряжённость обстановки в семье, возникающую у родителей от необходимости контролировать всё самим.
Отдельную нишу в жизни детей с особенностями развития занимают бабушки и дедушки. Большинство их реакций можно разделить на две группы: они либо абстрагируются от воспитания такого ребёнка и при наличии в семье других детей предпочитают общаться с ними, либо, напротив, активно включаются во всё, связанное с ребёнком с особенностями, и изо всех сил стараются помочь своим детям — мамам и папам. Как показывает опыт наблюдения за семьями, изменить индифферентную или негативную реакцию удаётся довольно редко, и стоит признать, что бабушки и дедушки имеют право на свою жизнь, в которую не будет включён внук.
Самое лучшее, что можно здесь сделать, — отпустить своих родителей, оставив им самим право решать, хотят они общаться с особенным внуком или нет, в конце концов, своих детей они уже вырастили. Если же бабушки и дедушки — активные участники процесса, я призываю относиться к ним максимально щадяще, потому что для них тема особого детства — это область малознакомая, их молодость прошла в то время, когда особенных детей в стране «не было». Современные родители всё-таки больше осведомлены о детях с особенностями развития.
Информация, открытая для свободного пользования, далеко не всегда правдива и объективна, но она, по крайней мере, даёт общее представление об аутизме, шизофрении, умственной отсталости, синдроме Дауна. Для бабушек и дедушек же столкновение с таким явлением, как особое детство в своей собственной семье, воспринимается болезненно, эмоционально и в то же время несколько наивнее, чем у матерей и отцов. Кроме того, бабушки и дедушки переживают, что не могут толком помочь своим детям ни морально, ни материально. А также часто испытывают двойной стресс: от «неудачливости» собственных детей — особенно если беременность и роды протекали без осложнений и проявление особенностей у внуков стало неожиданностью (это порождает у них неизбежное сравнение с другими семьями и вопрос «За что это именно нам?»); в то же время они переживают «потерю» того внука, о котором мечтали. Часто этот страх, разочарование и чувство потери маскируются эмоциональными реакциями: такими, как обвинение родителей в том, что проблемы у ребёнка — результат неправильного воспитания, поиск чудодейственных средств, которые разрешат ситуацию сразу. Кроме того, людям в возрасте сложно сменить привычные им шаблоны поведения. Они могут раз за разом применять те методы воздействия на ребёнка, к которым привыкли и которые отлично работали на их собственных детях, и сильно огорчаться из-за их малой эффективности. По большому счёту, за всей этой раздражающей суетой стоит искреннее желание помочь, а за тем, что бабушки и дедушки «балуют» внука и сбивают установленный родителями режим (нарушают безглютеновую диету, не делают упражнения, не требуют проговаривания просьб и т. д.), — желание хоть немного облегчить непростую жизнь внука или внучки и избавиться от собственного чувства вины. Так что постарайтесь по возможности оградить своих родителей от самых пугающих фактов и прогнозов.
Чем могут быть полезны бабушки и дедушки при воспитании особенных детей? Оказанием поддержки, созданием для вас той небольшой зоны жизни, где вы можете расслабиться и на время снять с себя ответственность. Им по силам ненадолго остаться с ребёнком, когда вам, например, нужно выйти в магазин или аптеку, посетить врача. Эти вроде бы мелочи здорово поддержат вас, когда работа с ребёнком только начата, вы сильно устаёте, истощаетесь и пока не очень хорошо умеете регулировать поведение ребёнка в общественных местах, а каждый совместный выход в магазин похож на прогулку по минному полю.
1. Отправлять их на продолжительные прогулки с ребёнком. Как показывает опыт наблюдения за семьями, бабушки и дедушки слишком болезненно реагируют на замечания окружающих и острые ситуации, когда теряют контроль над ребёнком.
2. Надолго оставлять ребёнка с бабушками и дедушками — опять же, в силу того, что есть вероятность выхода ситуации из-под контроля.
3. Давать читать бабушкам и дедушкам медицинские статьи и книги, описывающие самые негативные варианты развития событий при том нарушении, которое есть у вашего ребёнка. И здесь же — пытаться «открыть им глаза», в агрессивной и категоричной форме описывая причины нарушений и процессы, происходящие с ребёнком; настраивать на то, что улучшений нет и не предвидится.
Возможно, вам кажется, что я требую слишком щадящего и бережного отношения к старшему поколению. Нет, просто призываю к учёту особенностей их переживаний. Семья — это единая команда, и если получится учесть особенности ролей каждого из её членов — её слаженное функционирование очень поможет и вам, и вашему ребёнку.
Глава 6. Как наладить быт ребёнка с ментальными особенностями?
Когда ребята приходят ко мне в комнату, я всегда ставлю лампу и будильник в безопасное место. Не хочу, чтобы у детей были неприятности, а у меня убыток. И всем советую так делать: лучше вовремя отодвинуть чернила, чем сердиться, что пролили.
Когда речь заходит о детях с особенностями, львиная доля пособий посвящена проблемам их обучения, потому что специалисты считают, что домашняя жизнь ребёнка — вне круга их профессиональных обязанностей. Однако, как показывает опыт, огромное количество семей не меньше беспокоят проблемы и вопросы организации быта и повседневной жизни особенного ребёнка. А в жизни детей с особенностями развития мелочей нет, всё влияет на развитие положительно либо, наоборот, тормозит его.
• проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности ребёнка (безопасности, питания, самообслуживания);
• проблемы, связанные с организацией семейного досуга;
• проблемы финансового обеспечения потребностей ребёнка.
В первую очередь родители сталкиваются с проблемой обеспечения безопасности. Это может быть связано со склонностью к самоповреждению, неадекватным поведением, моторной неловкостью, двигательной расторможенностью, изменённым порогом болевой чувствительности (ребёнок не чувствует, когда ранит себя). Иногда ребёнка невозможно оставить одного ни на минуту, потому что риск травматизма очень велик.
Единственный вариант решения данной проблемы — специальная организация жизненного пространства квартиры.
Безопасность (розетки изолированы, острые углы спилены либо прикрыты специальными накладками, бьющиеся и острые предметы убраны вне пределов досягаемости детских рук) — это требование, конечно, важно для любой семьи, в которой есть малыш, но для семьи ребёнка с ментальными особенностями оно приобретает особое значение и должно соблюдаться с особой тщательностью. Правило первых лет — всё опасное, всё, что может причинить вред ребёнку (режуще-колющие предметы, лекарства, иголки и мелкие пуговицы и т. д.), должно быть надёжно убрано, на дверцах шкафов стоят ограничители-фиксаторы, зеркала вне зоны доступа детей и надёжно закреплены. Не волнуйтесь, такие строгие ограничения — не навсегда. Со временем и при проведении соответствующей работы всё вернётся на свои места. Если всерьёз задаться целью социализировать ребёнка, со временем, при проведении целенаправленной работы, травмоопасное поведение уменьшится, и можно будет не так строго соблюдать бытовые ограничения.
Вообще, проблема болевых ощущений, когда родители не могут понять, что ребёнок травмирован или заболел, довольно серьёзный вопрос в семьях тех детей, которые не говорят, и детей с изменённым порогом сенсорной чувствительности, при котором ребёнок может не почувствовать боль от сильного ожога, растяжения и т. д.
1. Голосовые сигналы: стоны, нытьё, скуление (тихие); плач (умеренной громкости); крик (очень громкий), особенно не прекращающийся длительное время, когда ребёнка не получается отвлечь, переключить.
2. Изменения в уровне социальной контактности: не сотрудничает, капризный, раздражительный, несчастный; менее контактный, чем обычно, избегает общения; ищет комфортной позы в телесном контакте, физической близости, прижимается, «умащивается» на коленях, свернувшись клубком; трудно отвлечь, не получается утешить и успокоить.
3. Изменение мимики: сдвигание бровей; скашивание глаз, прищуривание, широкое усиленное открывание глаз; «замороженный» рот, нет улыбки; губы плотно сжатые или подрагивающие; сжимание челюстей, псевдожевание, скрежет зубами, выпадение языка; испарина на лбу.
4. Телесные сигналы: хлопанье руками по бокам, «взлетающие» движения; спастика, напряжение в мышцах; нажатие, прощупывание больного места; защита места, которое болит; вздрагивание и «упрятывание» больного места; застывание в одной позе.
5. Нехарактерные физиологические реакции: дрожь; изменение цвета кожи, бледность; слёзы; резкое дыхание, задержка дыхания.
6. Изменение моторной активности: малоподвижность, осторожность в движениях, вялость, нехарактерное спокойствие («притихший»); бег, прыжки по кругу, волнение, суетливость.
Если ребёнку больше четырёх лет — стоит позаботиться о том, чтобы замок на внешней входной двери не открывался слишком легко, а ключи были вне зоны его досягаемости. Это необходимая мера, чтобы предотвратить незаметный уход из дома. Такие случаи с особенными детьми нередки, и часто, когда родные спохватываются, ребёнок уже может уйти довольно далеко. Также — стандартно — не стоит оставлять без присмотра нагретую плиту, утюг, лекарства (об этом, конечно же, и так все знают, но считаю нелишним напомнить ещё раз).
Личная территория
У ребёнка с особенностями обязательно должна быть в доме своя территория (если для «обычного» ребёнка это желательно, то для вашего особенного малыша — строго обязательно), где он будет заниматься и отдыхать. Не так важно, будет ли это целая комната или только уголок в общей комнате или на кухне. Познание мира для ребёнка с особенностями — тяжёлый труд, и он нуждается в убежище, где всё будет знакомо, предсказуемо, не перегружено лишними впечатлениями и предметами.
Не нужно заваливать зону ребёнка многочисленными яркими и громкими музыкальными игрушками, огромными мягкими и т. д., это перегружает систему его восприятия, и он не может полноценно отдохнуть. Приоритет — простым и понятным игрушкам: кубики, конструкторы, небольшие, но выразительные мягкие игрушки и т. д. Количество также дозировано. Если родственники и друзья задаривают ребёнка подарками из лучших побуждений — имеет смысл периодически менять «экспозицию», заменяя игрушки. Убранные на некоторое время впоследствии воспринимаются как новые.
Точно так же, когда ребёнок выбирает явно неподходящий, по вашему мнению, объект для игр: лоскут ткани, верёвочку, деталь конструктора и т. д., не стоит отбирать и прятать его. Выбор любимых и нелюбимых игрушек — то, что однозначно стоит доверить ребёнку. Такое внимание к его личному пространству очень важно: понятно, что перестроить всю квартиру «под ребёнка» невозможно, это приведёт к нарушению комфорта остальных членов семьи, но выделить ту часть квартиры, которая будет принадлежать только ему, — вполне реально.
На личной территории ребёнка должны быть зоны и материалы для различных занятий: развивающих, сенсорных игр, учебной деятельности. То есть должно быть место, в котором он может спокойно рвать бумажки, переливать воду, пересыпать крупу — делать то, что называется сенсорной разгрузкой, заниматься своими играми. Однако ребёнку сразу нужно дать понять, что «пачкающие» занятия должны проводиться в определённом ограниченном месте.
«От чего он устает? Разве это работа — собирать пазлы, показывать пальцем на названный предмет, всего лишь сказать: ту-ту?» «Да он просто лентяй, не хочет напрягаться!» «Подумаешь, собрал пирамидку в шесть лет! Вот Петя в этом возрасте уже стихи на английском читает!» Сброшенные под стол в сотый раз кубики, покусанные руки у дефектолога, снова не получается собрать картинку из двух половинок, а он только хохочет и раскачивается из стороны в сторону. Клонящаяся на стол от усталости детская курчавая голова, слезинки в светлых глазах, закусить губу так, что выступает кровь, — как последний решительный аргумент для взрослого, говорящего, нормотипичного от того, кто не может сказать ни одного слова. Особенные дети, от которых настойчиво требуют: «Стань таким, как все, переделай, перестрой свой мозг так, чтобы он начал работать как у большинства. Ну просто постарайся, ну что тебе стоит». Особенные дети, которых день за днём учат быть совсем другими. Не замечая порой, с каким трудом и болью им это даётся. «Подумаешь, кубик на кубик поставил! Отстаёт безнадёжно, а ведь уже пять лет, шесть, семь!!!» Наши дети достойны как минимум уважения за ту войну с самими собой, которую они обречены вести каждый день на дороге к нормализации. А ещё достойны веры в них и их победу. Даже если никогда не научатся читать стихи на английском. Я знаю очень мало людей сильнее и мужественнее, чем наши маленькие, необычные, такие «неправильные и неумелые» дети.
Зона для занятий
Обустройству этой важной зоны должно быть уделено особое внимание — это важно и на начальном этапе работы, и если специалисты приходят к вам на дом. Из неё должно быть удалено всё лишнее, пособия для занятий убраны в ящики или коробки и не смешиваться с остальными игрушками. Можно отделить учебную зону от остального пространства ширмой. Это поможет ребёнку сосредоточиться на занятиях, сформировать у него навыки учебного поведения. Стол для занятий должен соответствовать росту ребёнка. Стол лучше разместить в светлом углу, но так, чтобы напротив ребёнка была стена, на которой не висят картины либо иной декор. Очень хорошо, если углы у стола будут скруглены или защищены специальными накладками: это снизит вероятность травм во время неловкого поворота, движения, когда ребёнок полезет под стол, чтобы достать упавшую карточку. Уважаемые родители! Когда вы выбираете стол, за которым ребёнок будет заниматься, пожалуйста, отдавайте предпочтение однотонным моделям. Идеальный вариант — некрашеное дерево, но голубой, розовый, зеленоватый, белый — тоже хорошие варианты. Столы, раскрашенные под хохлому, гжель, с разными картинками, буковками и цифрами — это мой профессиональный кошмар уже не первый год. Поверьте, что от этой пёстрой поверхности, на которой разложены тоже яркие карточки и пособия, к концу занятия и у ребёнка, и у меня глаза становятся как у краба — навыкате и отдельно от всего остального. Бонусом добавляется головная боль и полнейшая расфокусировка внимания. Так что пытаться порадовать ребёнка самым ярким в магазине столом для занятий — не надо категорически!
Детские страхи
У многих детей с особенностями бывают необычные страхи, они могут бояться мягких игрушек, определённых фактур материалов, кукол с закрывающимися глазами и т. д. Внимательно следите за реакцией малыша: если он плачет, отталкивает от себя игрушку, замирает в одной позе подальше от неё — не стоит настаивать на её присутствии, даже если вам она кажется очень подходящей, развивающей и полезной во всех смыслах. Такую же реакцию могут вызывать детали интерьера, мебель, ковры с определённым рисунком, обои. Лучше «пойти на поводу» у ребёнка и убрать пугающие объекты. Это совершенно точно не та ситуация, когда стоит настаивать и заставлять ребёнка «преодолеть себя». Радость от минутной победы совершенно точно несопоставима с тем уровнем стресса, что испытает ваш необычный малыш, борясь с ужасом, о котором он зачастую даже рассказать не может.
Работа со страхами должна быть аккуратной, иногда — очень небыстрой, желательно — под контролем грамотного психолога.
Пищевое поведение
Часто родителей детей с особенностями беспокоят проблемы, связанные с пищевым поведением. Много сложностей создаёт избирательность в еде (она чаще всего встречается при расстройствах аутистического спектра, но может быть и при других нарушениях), которая, помимо конкретных задач, связанных с поиском и приготовлением определённых продуктов, ставит и вопросы, связанные со вторичными проблемами со здоровьем (кариес, так как ребёнок ест только сладости; гастрит, гиповитаминоз и т. п.). К сожалению, универсальных методов решения этой проблемы нет, каждой семье приходится решать её по-своему, в зависимости от особенностей конкретного ребёнка и специфики семьи в целом. Но нужно сделать так, чтобы у ребёнка не было возможности (либо свести её к минимуму) «перехватывать» между приёмами пищи вредные продукты: чипсы, сухарики, конфеты. Довольно часто за пищевую избирательность принимают сбитый режим питания: ребёнок не ест не потому, что не может в силу своих особенностей, а потому, что уже наелся этими «перекусами».
Кроме того, дети, которые привыкли к продуктам с химическими усилителями вкуса, уже неохотно едят обычную пищу, так что чем меньше будет в пределах доступа вредных продуктов — тем лучше. Скорее всего, это позволит решить часть проблем с питанием.
Родители, старательно изучающие информацию на тематических сайтах, часто бывают обеспокоены пищевой избирательностью детей. Когда на консультации я задаю вопрос о том, имеет ли она место, и прошу перечислить, что ест ребёнок, порой родители уверяют, что избирательность есть, и жесточайшая, и начинают: «Ест кашу с молоком, без молока, гречневую, пшённую, геркулесовую, курицу, котлеты, брокколи…» Так вот, это — не пищевая избирательность. Пищевая избирательность — это когда ребёнок годами ест одну и ту же марку макарон с кетчупом одной и той же марки, когда ребёнок ест только пищу определённого цвета или определённой фактуры и т. д. — круг потребляемых продуктов жёстко ограничен и чётко очерчен. Когда ваш ребёнок пробует, в общем, любую пищу, но у него есть свои пищевые симпатии и антипатии — это не пищевая избирательность. Вспомните, ведь наверняка и вы едите не все продукты, у вас есть какие-то предпочтения?
Кстати, если ребёнок ест всё подряд и в любом количестве, у него нет чувства насыщения — это тоже очень настораживающий симптом.
Что делать с истинной пищевой избирательностью? Даже если вам кажется, что ситуация безнадёжна, надо понемногу предлагать ребёнку новые продукты: по небольшому кусочку, в разных сочетаниях. Как показывает опыт работы, в большинстве случаев с жёсткой пищевой избирательностью со временем можно справиться. Возможно, ваш ребёнок и не будет приятно удивлять родственников прекрасным аппетитом, но сможет употреблять в пищу приемлемый по разнообразию набор продуктов. Для того чтобы понять, как расширить рацион своего ребёнка, прежде всего постарайтесь понять, что именно ему мешает. Не переносит резкий запах некоторых продуктов? Может, ему неприятны продукты определённой фактуры (часто это относится к сильно хрустящим, например сырым, овощам и фруктам). Или есть проблемы с мышечным тонусом, и ему тяжело откусывать, а потом жевать и глотать?.. Иногда ребёнка с особенностями беспокоит больной зуб, а он не может об этом сказать и решает проблему по-своему — отказываясь от пищи. Определившись с причиной, легче понять, что можно попробовать ввести в рацион в первую очередь: исключить продукты с резким запахом, подавать овощи на стол только в тушёном виде или работать над тонусом мышц в целом и вводить твёрдые или волокнистые продукты совсем небольшими кусочками? За «освоение» каждого нового продукта ребёнка имеет смысл первое время хвалить — поверьте, для вашего малыша преодолеть себя и приобщиться к чему-то новому и неизвестному — это проявление немалого мужества и усилий над собой.
Навыки самообслуживания
Многие дети с ментальными особенностями, даже при условии сохранного интеллекта, с трудом овладевают навыками самообслуживания. Это может быть связано со следующим: моторная неловкость; проблемы произвольного сосредоточения внимания; недостаточное понимание социальных отношений; недостаточность навыков подражания; отсутствие стремления к самостоятельности, которое движет ребёнком без особенностей развития. Однако в будущем может добавиться ещё и обыкновенная лень: ребёнок, который благополучно справился со своими проблемами в области моторики, самоорганизации и научился подражать, уже и не стремится что-то делать, потому что за те годы, что он не мог, он привык, что всё делают за него! И вот он уже спокойно ждёт, пока на него наденут носки, ботинки, застегнут пуговицы на кофте. Довольно часто рассказывают истории о том, как ребёнок, который, например, с мамой всё делает сам, с бабушкой словно утрачивает все наработанные с таким трудом навыки! И порой не просит помощи у мамы в тех моментах, с которыми может справиться сам (например, надеть майку может сам, а для того, чтобы завязать ботинки, нужна помощь), а сразу подходит к тому, кто наверняка не откажет.
Нужно очень внимательно отслеживать момент, когда «не могу» переходит в «не хочу», и с самого начала подключать ребёнка к посильным действиям в самообслуживании и помощи по дому (не может убрать со стола, но отнести в раковину свою ложку он в состоянии; не может сам одеться, но принести вместе с мамой свои вещи из шкафа, достать ботинки ему по силам и т. д.). Со временем объём заданий можно будет увеличить.
Наши необычные дети, как правило, способны на гораздо большее, чем кажется на первый взгляд. Скорее всего, вашему малышу понадобится организующая помощь. Понаблюдайте и подумайте, что именно поможет: короткие поэтапные речевые инструкции (когда нужно подсказывать каждое действие), многократные повторения, визуальное расписание, когда ребёнок сразу видит весь план работы, или сочетание всего перечисленного? Не нервничайте и не спешите, когда обучаете своего малыша бытовым навыкам. Скорее всего, это займёт немало времени, но результат однозначно того стоит. И здесь ваши основные помощники — терпение и некоторое внутреннее упрямство и даже занудство, готовность много раз повторить одно и то же, даже если лично вам действие кажется очень простым и не требующим осмысления.
Много сложностей создаёт проблема приучения к туалету: когда ребёнок никак не может привыкнуть к горшку. И порой на консультациях и занятиях можно увидеть детей девяти лет в памперсах. Конечно, бывают тяжёлые случаи, когда приучение к туалету осложнено выраженными нарушениями развития, серьёзным снижением интеллекта или нарушением ощущения собственного тела. Однако в большинстве случаев научить малыша ходить на горшок вполне реально.
Начать нужно с выявления сдерживающих факторов. Ребёнок в силу задержки развития в принципе не понимает, зачем нужен горшок? Был какой-то сильный стресс, связанный с посещением туалета, или есть специфический страх унитаза? Не ощущает наполненный мочевой пузырь или кишечник, а мокрые штаны не причиняют никакого дискомфорта (и тогда работу нужно начинать с занятий по сенсорной интеграции, хотя это и кажется никак не связанным с посещением туалета: пока ребёнок не начнёт хотя бы немного ощущать собственное тело, решить проблему маловероятно)? Или он просто вредничает, для него сходить в туалет в неположенном месте — акция протеста и попытка настоять на своём (да, бывает и такое)? Причин может быть множество, и выявление основной существенно увеличивает шансы на успешное и более быстрое приучение к горшку. Совершенно точно — чем дольше ребёнок находится в памперсах, тем сложнее впоследствии приучить его к «традиционному» посещению туалета (в том числе ещё и потому, что дети привыкают делать свои дела в определённом положении, например стоя, и переключиться затем на традиционную «сидячую» позу им трудно не только в плане психологической перестройки, но и физически).
Распространённая проблема, когда ребёнок размазывает собственные фекалии либо шлёпает по своим лужам, в большинстве случаев связана с тем, что ему не хватает определённых ощущений — попробуйте предложить игры с глиной, обычным и кинетическим песком, водой, чтобы скомпенсировать сенсорную недостаточность, — и довольно велик шанс, что проблема постепенно сойдёт на нет.
Сроки приучения к горшку у всех разные — кто-то сядет на него через неделю попыток, а кому-то потребуется год. Но сдаваться быстро в любом случае не стоит. Кроме того, советую обратить пристальное внимание на состояние пищеварения ребёнка и то, достаточно ли жидкости он пьёт: иногда проблема с туалетом связана с тем, что у ребёнка запоры и, соответственно, ему мешают болевые ощущения. Наладив питание, вы, возможно, решите и проблему с туалетом.
Вне дома
Часто наличие в семье ребёнка с особенностями серьёзно влияет на семейный досуг вне дома, усугубляет изоляцию семьи. Родители, опасаясь возникновения нештатных ситуаций, стараются лишний раз не выходить с ребёнком из дома.
1. Посещение чужого дома, где присутствуют дети без особенностей развития: во-первых, эта ситуация лишний раз подчёркивает разницу между нормально развивающимся ребёнком и ребёнком с особенностями; во-вторых, родителям в незнакомой обстановке труднее справляться с поведением ребёнка, они могут начать паниковать даже при незначительных проявлениях его якобы неадекватности.
2. Детские праздники, массовые общественные мероприятия, аэропорты или вокзалы, кинотеатр, театр, где ребёнок не выполняет общих правил, ведёт себя «не так, как полагается»: пытается уйти минут через десять после начала, закрывает уши руками, кричит, падает на пол.
3. Ситуации, когда ребёнок вступает в нежелательные формы контакта с незнакомыми людьми (нюхает, облизывает руки незнакомому человеку, выражает резко негативную реакцию — выгоняет человека, либо, напротив, не соблюдает дистанцию — обнимает за шею, просится «на ручки», пытается залезть на колени, поцеловать, гладит, пытается залезть в сумку и т. п.).
Очевидно, что родители испытывают стресс, когда поведение ребёнка привлекает нежелательное внимание окружающих. Однако жизнь, ограниченная четырьмя стенами, — это так же плохо для ребёнка с особенностями, как и полное отсутствие коррекции. Поездки в отпуск, прогулки в парках и просто по улицам, праздники, кино, театры — большая и важная часть коррекционной работы. А для социализации так просто необходимое условие. Я часто слышу мнение, что особенным детям вредны подобные впечатления, что нужно создавать «щадящий режим» дома. Но пытаться социализировать ребёнка, который ни разу не был в магазине, только по книгам, карточкам и играм, — это как в том старом анекдоте: «Сказали, когда плавать научимся, воды в бассейн нальют». Ребёнок может заниматься семь дней в неделю с приходящими на дом специалистами или в специализированном учреждении, но если он при этом совсем не видит жизнь за пределами дома — полноценной и высокоэффективной такая работа не будет.
Почему взаимодействие с внешним миром так важно? Психика так же, как и мышцы во время занятий спортом, тренируется и развивается только при наличии нагрузок на неё. Шумные мероприятия каждый день — это, конечно, перебор и совсем не полезно для ребёнка с особенностями развития. Но ещё хуже полное отсутствие вылазок. Просто каждому нужен свой режим взаимодействия с внешним миром. В зависимости от специфики проблемы и возраста ребёнка — кому-то можно начинать такие контакты с внешним миром очень постепенно, не чаще раза в месяц (как правило — детям с особенностями аутистического и шизоидного характера), а кому-то и три раза в неделю — только в радость (такой режим обычно довольно легко даётся общительным детям с умственной отсталостью).
Будем честными с самими собой — зачастую родители не выходят никуда с детьми и не ездят в отпуск не потому, что опасаются за детскую психику, а потому, что сами с трудом выносят повышенный интерес окружающих к ребёнку. Нужно сказать, что реакция людей во многом провоцируется реакцией самих родителей: если они паникуют, стесняются, всячески демонстрируют растерянность, окружающие чувствуют это и активно вмешиваются, подсознательно стремясь «взять ситуацию в свои руки». Если же родитель спокоен, то и реакция окружающих гораздо сдержаннее (люди считывают сигнал: если родитель никак не реагирует на нетипичное поведение ребёнка, видимо, всё в порядке). И сам ребёнок прекрасно ощущает ваше состояние и с огромной долей вероятности выдаст нервный срыв или неадекватное поведение (начнёт издавать странные звуки, подпрыгивая на месте, плюнет на шубу женщине, сидящей рядом с вами в метро) именно в тот момент, когда вы напряжённо этого ожидаете.
Что же делать, если ребёнок нежелательным поведением или странной манерой говорить привлекает совершенно ненужное вам внимание? Большинство из тех, кого вы встретите в общественных местах, вы видите первый и последний раз в жизни. Что для вас важнее — мнение посторонних людей или благополучие вашего ребёнка? И кстати, не забывайте, что при регулярных «выходах в люди» его поведение будет раз от раза спокойнее, а стресс, и для ребёнка и для вас, будет уменьшаться. За много лет практики я ни разу не встречала семью, которая со временем не научила бы ребёнка вести себя адекватно большинству ситуаций, если была поставлена такая цель.
Прежде всего — не паникуйте. Задача номер один — взять себя в руки — как в самолёте: сначала надеть кислородную маску себе, а затем ребёнку. Затем старайтесь переключить, отвлечь, успокоить ребёнка. Кому-то будет достаточно вашего голоса и руки в руке, кому-то будет нужно дать конфету, кого-то снабдить планшетом или телефоном. Одна из самых стрессовых ситуаций для всех семей — поездки в общественном транспорте и на улице. Если внимание окружающих становится слишком активным, а советчики желают прямо здесь и сейчас научить вас, как воспитывать вашего ребёнка, можно озвучить диагноз: «У моего ребёнка аутизм (синдром Мартина — Белл, миопатия Дюшена и т. д.), я знаю, как с ним обращаться, не мешайте мне, пожалуйста», после чего отвернуться и продолжать успокаивать ребёнка либо выйти с ним из транспорта. Как правило, это существенно охлаждает пыл непрошеных советчиков — большинство людей ничего не знают об этих диагнозах, и здесь ваша первая цель — больше озадачить, сломать запланированную линию поведения, чем сообщить окружающим истину. Ни в коем случае не нужно вступать в дискуссию. Люди, которые раздают непрошеные советы в транспорте и на улице, как правило, хотят слить собственный эмоциональный негатив либо восполнить недостаток общения, истина в этом споре не родится совершенно точно. Пожалейте собственные нервы и силы.
В «социальном тренинге» важна постепенность. У вас не должно быть цели с первого раза высидеть весь спектакль или мультфильм в кинотеатре, проехать автобусный маршрут от начальной до конечной станции, добраться на занятие, сменив три вида общественного транспорта. Не будет ничего ужасного в том, что вы покинете детский праздник через полчаса после начала, выйдете из автобуса, проехав одну остановку. Время работает на вас. Ни в коем случае не ругайте ребёнка за то, что он с первого раза не прошёл «испытание» до конца. Поверьте, ему это тоже даётся не очень легко. Учитывайте и специфику нарушения: не стоит сразу вести в общепит с резкими запахами ребёнка с аутизмом. Если у него повышена чувствительность к звукам — предложите ему в кинотеатре с «объёмным звуком» беруши и т. д.
Многие неловкие ситуации, вызывающие нежелательное внимание окружающих, связаны с тем, что ментальная инвалидность, в отличие от физической, часто совершенно не видна внешне: окружающие не понимают, почему ребёнок, который выглядит внешне совершенно обычным, с сосредоточенным умным взглядом, так странно себя ведёт. Многие в нашей стране до сих пор имеют весьма слабое представление о том, что собой представляют ментальные расстройства, и, соответственно, чаще всего предполагают то, что укладывается в их представления об окружающем мире: что ребёнок просто плохо воспитан. Стоит ли говорить любопытствующим, например, на детской площадке, в магазине (то есть тем людям, с которыми вы сталкиваетесь регулярно, но в близкие отношения вступать не планируете) о том, что у ребёнка есть особенности развития? Лучше отметить имеющиеся проблемы, но использовать более расплывчатые формулировки: «Да, речь немного задерживается в развитии, но мы занимаемся. Да, пока не ходим, но мы над этим работаем».
О том, что именно записано в карте у вашего ребёнка, вы можете, но ни в коем случае не обязаны против своей воли никому сообщать. В большинстве случаев не стоит называть медицинские диагнозы, которые у людей вне ситуации вызывают весьма смутные и пугающие ассоциации.
Да, публично озвучить проблему может быть очень непросто для вас, но, когда это случается, в большинстве случаев вы из категории «непонятно кого, кого нужно бояться, потому что неизвестно, чего от них ждать» попадаете в категорию вызывающих сочувствие. Я отлично понимаю, что сочувствие посторонних вам совершенно не нужно, но в данном случае это лучше, чем неприкрытое неприятие, когда родители оттаскивают своих детей подальше от вашего на прогулке, стараются не разговаривать с вами. Таким образом сохраняется приемлемая социальная обстановка вокруг, что важно и для вас, и для вашего малыша. Главное — не нужно срываться в истерику и оправдания, постарайтесь спокойно выслушать то, что вам посоветуют, даже если, на ваш взгляд, эти советы — «поделайте массаж», «сходите к биоэнерготерапевту», «нужно съездить к дельфинам» — совершеннейший бред. Люди не хотят ничего плохого, они искренне желают помочь, просто не всегда знают как.
Интересный момент, что часто родители «обычных» детей открыты к общению с родителями детей «необычных», но, натолкнувшись на резкую или агрессивную реакцию последних (в которую особый родитель прячется, как в раковину), прекращают эти попытки. Не забывайте, что у вашего ребёнка есть такое же право находиться на детской площадке, в торговом центре, вагоне трамвая, как и у всех остальных. Не позволяйте никому убедить себя в том, что ваш ребёнок — «неполноценный» и «дефективный», и не называйте его сами так — даже про себя. Слова определяют не только наше мышление, но и отношение окружающих. А ребёнок — каким бы «тяжёлым» он ни был, на ваш взгляд, — отлично чувствует, относитесь вы к нему как к личности или как к «недочеловеку», просто не всегда может сказать об этом, но зато точно покажет это своим демонстративным или тревожным поведением.
1. Совершенно незнакомая для него обстановка, к нахождению в которой его не подготовили — не проговорили заранее, не обсудили, не дали время на адаптацию и изучение окружающего, принудив сразу к действиям (например, посещение кабинета врача, где сразу заставляют раздеться, совершают непонятные манипуляции и т. д.).
2. Ребёнок не понимает, что от него хотят.
3. Ребёнка заставили выполнять слишком сложное для него задание, либо от него требуется совершить то, что на данном этапе развития ему недоступно.
4. Человек стоит слишком близко к ребёнку, трогает его, нарушает его личные границы. В первую очередь это относится к посторонним людям, но порой и родственники, настойчиво лезущие с поцелуями, могут вызывать бурную реакцию отторжения.
5. На ребёнке одежда или обувь, доставляющая дискомфорт: особенно это касается одежды, в которой жарко, раздражающей текстуры, тесной, натирающей обуви, слишком открытых босоножек и т. д.
6. Слишком громкие или высокие, резкие звуки (сосед сверлит стену, работающий экскаватор на улице, лай собаки и т. д.).
7. Боль, слишком сильная или о которой ребёнок не может сообщить из-за отсутствия должных коммуникативных навыков. Эта проблема порой связана с тем, что ребёнку приписывают более тяжёлую патологию, чем есть на самом деле: например, ребёнок бьётся об пол головой не потому, что это характерное для людей с аутизмом самоповреждающее поведение, а потому, что у него сильно болит голова от перемены атмосферного давления и он не может сообщить об этом иным способом.
Внешний вид
Важный момент в воспитании ребёнка с особенностями развития — это его внешний вид. Ребёнок должен быть чисто, аккуратно, красиво одет — так же, как вы одевали бы детей без особенностей развития. Это очень важно и для вас, и для него: ребёнка это дисциплинирует и является одним из факторов, способствующих социальной адаптации: он привыкает к определённому внешнему виду дома и вне его. А родителям это очень помогает в плане принятия ребёнка, способствует снятию стресса (и, кроме того, несколько снижает степень непрошеного внимания). Кроме того, мнение о том, что ребёнку всё равно, что можно надеть на него грязную и рваную футболку в гости к бабушке, можно привести на приём к врачу в «домашних» колготках, — ошибочно. Вспомните, как вы себя чувствуете, когда надеваете новую красивую одежду. Самочувствие и самооценка повышаются, не правда ли? То же самое ощущает и ваш ребёнок, хотя, возможно, его ощущения несколько отличаются по интенсивности от ваших и он не всегда может сказать об этом.
А вот отношение к нему как к неодушевлённому предмету, которому абсолютно всё равно, как он выглядит, унижает его и снижает степень осознанности в поведении. Обязательно подводите ребёнка к зеркалу, обращайте его внимание на то, как красиво он одет. Кроме того, одежда должна быть удобной. Если вы воспитываете ребёнка с повышенной сенсорной чувствительностью — срезайте с одежды ярлыки и бирки, которые могут раздражать. Покупайте только удобную обувь. Продумывая гардероб на холодное время года, учитывайте, что ребёнку может стать жарко либо холодно, а значит, одежду желательно планировать многослойную, такую, чтобы её легко можно было снять либо расстегнуть без особых проблем. Желательно выбирать вещи из тканей без резко выраженной фактуры; решительно не подходят детям с особенностями «кусачие» шерстяные свитера. Именно неправильно подобранная одежда часто влияет на поведение ребёнка в общественных местах: ощущая дискомфорт, который не может описать, он начинает нервничать, вертеться и вести себя неадекватно.
Речевой этикет
Соблюдать речевой этикет необходимо. Даже с самыми тяжёлыми детьми, которые не могут ответить и не всегда в состоянии сконцентрироваться на собеседнике. Особенно — с самыми тяжёлыми. «Привет», «пока», «спасибо», «будь так любезен» говорите ребёнку персонально. Эти короткие слова — важные метки-ориентиры, что его видят, замечают, считаются с его присутствием рядом. Корректировать, а потом и социализировать человека, который не осознаёт себя личностью, не чувствует себя достойным внимания, нереально. Тот, к кому относятся как к пустому месту, вырастет, ощущая себя именно так: пустым местом. Никем.
Раз за разом ставьте слова-метки в общении: для себя, для ребёнка, для всех, кто вокруг. Этими словами вы обозначаете важнейшее обращение к его сознанию: «Ты здесь. Я тебя вижу и уважаю. Ты — человек». Однажды ребёнок обязательно отреагирует: ответными словами, взглядом или жестом, даже если пока он старательно игнорирует вас. Потому что даже самая прекрасно разработанная и структурированная методика работает не всегда и не со всеми. Уметь считать до пяти, выучить цвета, уметь отличить квадрат от круга — это прекрасные и нужные знания. Но закладывать их в голову, не приучая при этом ребёнка осознавать себя человеком, — такой же механический процесс, как расставлять книги на полке. А искренние уважение и интерес пробивают даже самую толстую и нечувствительную броню сложных дефектов. Вот так — очень просто и почти примитивно.
Ребёнку с особенностями развития так же, как и любому другому, необходимы ласковые слова, прикосновения и общение. Даже если вам на первый взгляд кажется, что он «ничего не воспринимает и не понимает», — это не так. В любви и заботе нуждаются даже самые «тяжёлые» дети (а может, даже больше, чем все остальные).
Обязательно обращайтесь к ребёнку, говорите с ним. Предупреждайте о том, что вы сейчас собираетесь делать: «А сейчас мы зайдём в магазин, потом пойдём домой», «Сейчас закрасим картинку, потом будем собирать пазлы» и т. д. И по возможности старайтесь не обсуждать и не осуждать ребёнка при нём, особенно говорить о его неудачах и проблемах. То, что он не может ответить, совсем не значит, что он ничего не понимает и не воспринимает. Ребёнок может не понять, что именно вы сказали, но уловит вашу расстроенную или осуждающую интонацию, и его реакция будет соответствующей. Реакции могут быть очень неявными: например, вроде бы совершенно внезапный порыв схватить и бросить предмет в зеркало, когда вы обсуждали его проблемы в обучении или рассказывали о поведении, которое вас расстраивает, в его присутствии; резкий крик, агрессия либо самоагрессия, казалось бы, абсолютно без причины.
И ещё вашему особенному ребёнку совершенно необходимо соблюдение социальных ритуалов: здоровайтесь и прощайтесь с ним, когда приходите и уходите, желайте доброго утра и спокойной ночи. И по возможности старайтесь приучать к этому тех, кто окружает ребёнка: членов семьи, педагогов, врачей (пусть даже вы пассивно машете детской ручкой и говорите за него «пока», — этот ритуал должен соблюдаться регулярно, раз за разом). От вашего отношения во многом зависит то, как ребёнок будет воспринимать себя: если окружающие относятся к нему как к неодушевлённому предмету, то и он сам будет воспринимать себя как нечто неодушевлённое. Успешность коррекционной работы во многом зависит от мелочей!
У каждого родителя, воспитывающего ребёнка с особенностями, бывают дни, когда опускаются руки и кажется, что всё напрасно. Мир замкнулся вокруг чёрными стенами, нет ни реальной помощи от специалистов, ни поддержки от семьи. В такие дни нужно плакать. Столько, сколько хочется. С тем, с кем хочется. И перестать извиняться за свои слёзы перед близкими и специалистами. Не столь важно, как они на них отреагируют. Вы имеете на них право. Потому что вам действительно нелегко. Постоянно улыбаться, когда всё болит внутри, — самый быстрый и короткий путь к нервному срыву.
В такие дни нужно прекратить суетиться и позволить отдохнуть себе от поиска чудо-средств и волшебных методик — день или два. Потому что вы, скорее всего, очень устали. Два дня — это не потерянные годы, они не решают ничего. А короткая передышка поможет вам взглянуть на ситуацию со стороны и принять верное решение.
В такие дни нужно правдиво признаться самим себе: есть только два пути — работать годы с ребёнком, настроившись на то, что путь будет долгим и непростым, или отказаться от любой борьбы за него сразу. В конце концов, сеть психоневрологических интернатов в нашей стране всё ещё действует.
В такие дни нужно разрешить себе любить своего ребёнка и не скрывать этого, наплевав на все навязанные обществом стереотипы: он — ваш, и это уже повод для самой большой и беспричинной любви. А не познавшие и не понимающие такую любовь — несчастные люди. И жалеть нужно их, а не вас.
В такие дни нужно помнить, что усилия и работа всегда приносят результат. Даже если вам сейчас кажется, что его нет. Результата не будет, только если не делать совсем ничего, позволив ребёнку просто присутствовать рядом.
В такие дни нужно помнить, что никакая, даже самая тёмная и кошмарная ночь не длится вечно. Завтра будет новый день и, значит, новый шаг вперёд, пусть даже и крохотный.
Поэтому в такие дни нужно сжать кулаки и просто пере-жить их.
Пере-терпеть.
Завтра будет легче.
Совершенно точно.
Глава 7. Как помочь своему ребёнку? Организация занятий со специалистами и родителями
Когда мне тяжело, я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся — легче не станет.
Поделиться книгой: