Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5

Поскольку шкалу RCDI нецелесообразно использовать для детей младше 14 месяцев, для оценки ребенка, который в 18 месяцев значительно отставал в развитии, мы использовали сразу две шкалы. На рисунке по осям «Самообслуживание» и «Движение» показаны результаты, полученные при использовании RCDI-шкалы.

Для оценки изменений и эффективности программы вмешательства мы использовали повторное, один раз в 3 месяца, KID/RCDI-тестирование, данные повторной профессиональной оценки и динамическую оценку результатов наблюдения за ребенком. Кроме этого, мы применяли интервьюирование родителей для оценки того, насколько оправдались их ожидания от программы вмешательства и насколько они удовлетворены ее результатами. Мы полагаем, что для оценки изменений, происходящих с ребенком и его семьей, необходимо подробно описывать клинические случаи, что достаточно сложно как из-за большого количества деталей, так и из-за отсутствия общепринятого профессионального «языка». Интерпретация полученных данных всегда достаточно неоднозначна и сложна, поскольку бывает трудно отделить влияние отдельных видов терапии на развитие ребенка от изменений, происходящих «спонтанно» по мере его роста и естественного развития.

Использование данной модели построения программы вмешательства позволяет:

– проводить эффективную стандартизированную оценку нарушений, ограничений активности и ограничений участия ребенка;

– учитывать мнение родителей и включать их в программу помощи ребенку на всех этапах вмешательства;

– планировать и проводить действительно индивидуальную программу помощи;

– проводить оценку качества помощи с точки зрения критериев доказательности и оценки эффективности вмешательства.

Анализ эффективности программ вмешательства, основанный на анализе клинических случаев, позволяет сделать вывод, что подобная функциональная терапия:

– эффективна для детей с церебральным параличом;

– понятна родителям и самому ребенку;

– приводит к значительному увеличению независимости ребенка в повседневной жизни.

Литература

1. The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs. Johnson-Martin N.M. et al. 2nd edition. – 1991.

2. CarrJ.H. and Shepherd R.B. A Motor Relearning Programme for Stroke, Butterworth Heinemann, Oxford. – 1987

3. Decision making in pediatric physical therapy / Edited by Suzann K. Cambell. Churchill Livingstone, 1999.

4. Early Diagnosis and Interventional Therapy in Cerebral palsy. An Interdisciplinary Age-Focused Approach / edited by L. Scherzer A.L. – Marcel Dekker, 2001

5. Neurological Physiotherapy. A problem-solving Approach. / Edited by Edwards S. Churchill Livingstone, 2002.

6. O\'Neill, D.L. and Harris, S.R. (1982). Developing goals and objectives for handicapped children. Physical Therapy, 62,3. On Factors of Importance for Sitting in Children with Cerebral Palsy. Myhr U. – Goteborg, 1994.

7. Pauline M. Pope Management of the Physical Condition in Patients with Chronic and Severe Neurological Pathologies. Physiotherapy, December 1992, vol. 78, no. 12, 896—903.

8. Баранова Н.Ю., Балобанова В.П., Васильева Т. П., Гарбарук Е.С., Довбня СВ., Калмыкова И.В., Кожевникова Е.В., Клочкова Е.В., Куликова СВ., Леушина Л.И., Морозова Т.Ю., Невская А.А., Рыскина В.Л., Чистович И.А., Шапиро Я.Н. Что нужно специалисту в раннем вмешательстве. Междисциплинарная оценка. Бланки и пояснения к ним. СПб.: Института раннего вмешательства, 1999.

9. Джонсон-Мартин Н.М., Дженс К.Г., Аттермиер СМ., Хаккер Б. Дж. Программа «Каролина» для младенцев и детей младшего возраста с особыми потребностями / Под ред. Н. Ю. Барановой. – СПб.: Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, КАРО, 2005.

10. Чистович И.А., Рейтер Ж., Шапиро Я.Н. Руководство по оценке развития младенцев на основе русифицированной шкалы KID. Второе издание. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2000. и. Чистович И.А., Шапиро Я.Н. Руководство по оценке уровня развития детей от 1 года 2 месяцев до 3 лет 6 месяцев по русифицированной шкале RCDI-2000. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2000. и. Физическая терапия и эрготерапия как новые для России специальности. Современные подходы в реабилитации /Сост. Е.В.Клочкова. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2003.

Помощь семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития Т.М. Ратынская, А.В. Рязанова

В своей работе специалисты Центра лечебной педагогики исходят из представления о том, что семья является основной, естественной средой, в которой живет и развивается ребенок. Поэтому при работе с детьми, имеющими нарушения развития, мы опираемся на семейно-ориентированную модель помощи. Специалисты должны выстраивать продуктивные партнерские отношения с семьей, добиваясь сотрудничества, понимания родителями сути происходящих с ребенком изменений, способствовать разрешению возникающих проблем. Именно в этом случае коррекционная работа с ребенком будет эффективна, ее результаты будут наиболее значительны и устойчивы.

Особенности семьи, имеющей ребенка с нарушениями развития

Появление в семье ребенка с нарушениями развития, как правило, влечет за собой не только сильные переживания у ее членов, но и изменение функционирования семьи как социальной системы. Это, прежде всего, переживание горя, попытки понять, почему именно в эту семью пришел такой ребенок, зачастую сопровождающиеся сильным ощущением вины; столкновение, особенно на первых этапах жизни ребенка, с непониманием, предрассудками как в среде близких, друзей, так и специалистов разного профиля; отсутствие адекватной информации, выраженная недостаточность «помогающей» инфраструктуры, которая бы включала учреждения медицинской, социально-психологической реабилитации, образовательные институты (детские сады, школы, места профессиональной подготовки и т. д.), досуговые центры, места работы и проживания для взрослых людей с проблемами и т. д. В результате семья, воспитывающая ребенка с нарушениями развития, оказывается изолированной от общества, нарушаются дружеские связи, один из родителей чаще всего вынужден оставить работу; нет возможности отвлечься от бытовых забот, отдохнуть от ухода за ребенком. Родители живут в ситуации хронического стресса и депрессии.

В случае ухода кормильца такая семья зачастую оказывается на грани нищеты. И если помощь детям с тяжелыми нарушениями развития хоть где-то существует, то служба реабилитации таких семей в целом, подчеркнем еще раз, отсутствует почти полностью.

Конкретизируем проблемы таких семей и цели работы:

1. Родители, воспитывающие в семье ребенка с нарушениями развития, сталкиваются с целым рядом психологических проблем (тяжелые переживания, стрессы, депрессия, ощущения потери смысла жизни и т. д.), для решения которых им нужна психологическая помощь и поддержка.

2. В большинстве семей складываются дисгармоничные отношения; в них устанавливаются жесткие ролевые позиции, препятствующие развитию не только ребенка, но и всех членов семьи. Часто приходится сталкиваться с такими проявлениями родительского отношения, как выраженная избыточная опека; противоречивость, непоследовательность в поведении по отношению к ребенку; возможны значительные разногласия членов семьи по вопросам воспитания. Зачастую (особенно в неполных семьях) наблюдается сложившийся особый тип отношений между матерью и ребенком, который можно назвать «симбиотически-отвергающим» (сильная амбивалентная привязанность, при которой чувства отвержения сочетаются с ощущением сильной, почти физиологической близости).

3. Семьи с ребенком, имеющим нарушения развития, часто живут в изоляции, поэтому они особенно нуждаются в общении друг с другом. Общение родителей между собой, совместные беседы с психологом помогают преодолеть разобщенность, дают возможность родителям почувствовать, что они не одни, позволяют сообща искать пути решения общих для всех проблем. В последующем такое общение может перерасти в формирование сплоченной группы родителей, реализующей социальные инициативы в области защиты и продвижения прав детей на образование и достойную жизнь.

4. Налицо выраженная информационная депривация родителей, вызванная отсутствием или скудостью литературы по воспитанию и обучению детей с особенностями развития. Это обусловливает необходимость обеспечения родителей информацией о характере состояния их ребенка, способах взаимодействия с ним дома, методах его развития и обучения.

5. Родители таких детей очень нуждаются в возможности «передышки», хотя бы кратковременного отдыха от своих тяжелейших обязанностей. Возможность хотя бы на несколько часов в сутки передать ребенка доброжелательным и надежным людям или разделить с ними заботу о ребенке позволила бы родителям возвратиться к социальной жизни, уделить хоть немного внимания собственным нуждам, почувствовать поддержку, избавиться от ощущения одиночества. Организация такой поддержки является сегодня совершенно неотложной задачей.

Поэтому в работе с семьей решаются следующие задачи:

– способствовать реабилитации ребенка за счет использования эффективных коррекционных и воспитательных средств;

– обеспечить эмоциональную поддержку семье; оказать содействие в преодолении ее изоляции;

– способствовать формированию позитивных изменений во взаимоотношениях всех членов семьи;

– повышать родительскую компетентность, способствовать формированию партнерской позиции;

– информировать родителей в наибольшем объеме по поводу особенностей нарушения у ребенка, методов реабилитации, методов организации жизни дома, юридических, социальных и медицинских аспектов реабилитации.

Таким образом, нужна система специально организованных реабилитационных мероприятий и, в первую очередь – организация службы специальной психологической поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Следует отметить, что более успешны в работе с семьями специалисты, имеющие профессиональную подготовку не только в области семейной, но также и детской психологии. Очень важно, чтобы специалист, работающий в этой области, обладал эмпатией, навыками оказания психологической поддержки детям и взрослым, умел выстраивать партнерские отношения.

Методология работы с семьями

Теоретическим основанием работы семейно-психологической службы Центра лечебной педагогики является системный подход к работе с семьями. В рамках данного подхода семья рассматривается как система, обладающая структурой, границами (внешними и между подсистемами), внутренней иерархией. Как и в любой другой системе, в семье действуют процессы самоорганизации, позволяющие ей приспосабливаться к внешним и внутренними изменениям и развиваться. Одной из важных особенностей семейного системного подхода является перенос центра тяжести с рассмотрения характеристик и свойств отдельных членов семьи на функционирование семейной системы в целом. Приведем пример: так, проблема энуреза у ребенка рассматривается на уровне семейного взаимодействия не как проблема собственно самого ребенка, а как симптоматическое поведение, попытка разрешить семейный конфликт, как правило, связанный с супружескими отношениями родителей, и т. п. [4] Что касается цели терапии, то она связана с изменением коммуникации и взаимодействия между участниками семейной системы, снятием конфликта и направлена на изменение структуры семьи, «нормализацию» ее функционирования, что в свою очередь приводит к снятию симптома, поскольку он перестает быть нужным для поддержания стабильности семьи.

Еще одной возможной теоретической базой работы с семьями являются современные постмодернистские, социально-конструктивистские подходы. В рамках этих подходов предполагается, что переживания и проблемы участников семейной системы связаны с теми смыслами, которые люди приписывают событиям своей жизни. Эти смыслы постоянно создаются и пересоздаются людьми и часто находятся как бы на стыке индивидуального осмысления событий и культурных норм, стереотипов, предписаний. Особенностью этих культурных стереотипов является то, что они воспринимаются как само собой разумеющиеся, «естественные», неоспоримые истины, хотя таковыми не являются, а скорее являются продуктом осмысления реальности и практик (способов действия) определенных социальных общностей. Некоторые из этих стереотипов оказывают патологизирующее и маргинализирующее действие на отдельных людей и социальные общности и существенно снижают восприимчивость к исследованию новых вариантов осмысления событий и поведения. Приведем пример: в нашей культуре принято считать, что матери оказывают большее влияние на развитие и воспитание детей, чем отцы, другие члены семьи, социальные институты и т. д. В связи с этим матери, которые имеют ребенка с нарушениями, могут воспринимать такую ситуацию как личную вину и неудачу в реализации себя в роли матери, испытывают большое давление со стороны общества и социальных институтов. В свою очередь отцов позже и реже, чем матерей, вовлекают и процесс воспитания, а также в процесс терапии и коррекции. В силу этого отцы могут чаще чувствовать себя ненужными, лишними или неумелыми в воспитании своего ребенка. Приходится брать в расчет и распространенный в нашей культуре миф о виновности родителей в нарушениях и болезнях ребенка. И неважно, как понимается эта вина: духовная ли (стереотип культурного сознания – «за грехи родителей»), педагогическая («родители плохо воспитали и научили») или физиологическая вина («родители вели неправильный образ жизни: пили, курили, употребляли алкоголь и т. д.»). Что касается цели терапии, то она связана с исследованием и изменением того смысла, который люди обнаруживают в событиях, в своей жизни в целом (в том числе под влиянием культурных представлений), исследованием ценностей, желаний, стремлений, обязательств и сильных сторон, умений и навыков. Это помогает обнаружить человеку нечто новое, что поможет ему и его семье продвигаться в сторону предпочтительной для него картины мира и своей жизни. Так, когда человек освобождается от чувства вины, то ему становится легче, «естественней» вернуться в активную социальную жизнь, его отношения с окружающими становятся более полными, он может добиваться реализации прав своего ребенка на образование и достойную жизнь.

Формы работы с семьями

1. Семейное психологическое консультирование

Семейное психологическое консультирование является наиболее очевидной и потому довольно широко распространенной формой работы с семьями. Поскольку на тему семейного консультирования и терапии имеется довольно много литературы, программ обучения, мы лишь кратко остановимся на основных специфических моментах. Ожидание ребенка сопровождается формированием ожиданий, надежд, представлений о будущем этого ребенка и всей семьи в целом. Эти надежды встроены в общую картину мира каждого из членов семьи. Ребенок с нарушениями не соответствует этим позитивным мечтам о будущем, его появление становится для семьи шоком, ломая радужные мечты, руша ожидания, создавая пропасть между прошлым и будущим. Это событие часто обессмысливает всю прошлую жизнь и создает экзистенциальный вакуум в настоящем и лишает человека надежды на восстановление прежних связей с миром. Этот процесс, как правило, сопровождается сильными чувствами боли, вины, страха, гнева, бессилия и т. д. К тому же семья сталкивается с большим количеством проблем, среди которых трудности непосредственного ухода за ребенком, общения с ним и воспитания, и, как следствие, часто возникают чувства родительской некомпетентности, неумелости и неадекватности. Ребенок с нарушениями развития требует особого внимания и времени, он растет очень медленно, нуждается в большей помощи и опеке, а это требует дополнительных сил, времени и иных ресурсов. Как правило, кто-то один, чаще всего это мама, оставляет работу и мечты о карьере, полностью сосредотачиваясь на ребенке. Все это может приводить к сильному изменению внутрисемейного взаимодействия и росту напряжения.

Как мы видим, такой семье в целом требуется поддержка и помощь. Желательно, чтобы семейное психологическое консультирование начиналось как можно раньше. Проводить такое консультирование должен специалист, имеющий образование в области семейной терапии. Надо учитывать также, что помощь должна осуществляться крайне аккуратно, с уважением к семейным ценностям и традициям, личности каждого из участников процесса. За семьей нужно признавать право принять эту помощь или отказаться от нее.

Основные задачи:

– помощь в разрешении семейных трудностей (работа с негативными переживаниями и поиск позитивного смысла, помощь в разрешении трудностей в отношениях между членами семьи, разрешение типичных семейных проблем, обостренных тяжестью состояния ребенка, таких как налаживание отношений с братьями, сестрами, с бабушками-дедушками, формирование согласованности воспитательных подходов членов семьи, и т. д.);

– укрепление родительской компетентности;

– сопровождение семьи, эмоциональная поддержка, поиск ресурсов;

– информационная поддержка (помощь здесь может оказать лечебно-педагогическая литература, книги и брошюры, описывающие жизненный опыт семей с ребенком, имеющим нарушения, автобиографические книги самих людей с проблемами, информация в области защиты прав детей и т. д.).

2. Родительские группы

Еще одной формой работы являются родительские группы. На сегодняшний день формат этих групп является сочетанием клубной, терапевтической и семинарской форм работы, превалирование одной из этих форм работы скорее связано с пожеланиями конкретной группы родителей и этапом существования самой группы. По опыту работы таких групп в Центре наиболее успешны те, которые ведут психолог и педагог совместно. Психолог отвечает в целом за создание пространства беседы, реализует психотерапевтические задачи, владеет разными формами и методами психотерапевтической и тренинговой работы. Педагог (лучше, если это руководитель группы, в которой занимаются дети) знает особенности детей, владеет программой развития для этих детей, реализуемой в процессе занятий. Наличие таких двух ведущих позволяет гибко реагировать на запрос родителей, создает некоторый объем, в котором эти запросы могут быть удовлетворены. Более того, педагогическая позиция естественным образом втягивает участников группы в обсуждение вопросов не только «почему…», но и «зачем…» и «что нужно делать…». Некоторые родители могут опасаться работы с психологом, так как эта практика еще не очень распространена в нашей культуре. Например, часто приходится сталкиваться с представлениями о том, что, если человека направляют к психологу, то это является указанием на его личные психические проблемы и «ненормальность», опасения могут быть также связаны с представлением о том, что в процессе работы на него будут как-то сильно влиять. Именно наличие педагога создает в этом плане ощущение безопасности, доверия, являясь более привычной формой взаимодействия между родителями и специалистами. На групповые встречи можно приглашать разных специалистов, использовать видеоматериалы.

Хорошо также, когда в группе уже присутствуют хотя бы 1-2 активных и инициативных родителя, которые эмоционально включены в работу с ребенком или уже имеют опыт работы в подобного рода группах, – тогда они могут являться своеобразным центром объединения всех родителей в группе.

Оптимальное количество участников в группе 5-10 человек. Время работы – 1,5 часа один раз в неделю. В зависимости от пожеланий и возможностей такие группы могут проводиться в течение нескольких месяцев или в течение всего года.

Для многих родителей именно участие в группе является терапевтичным. Формат работы дает возможность всем участникам поделиться и обменяться опытом, проблемами и историями хотя бы их частичного преодоления, что само по себе важно. Довольно часто родители особых детей разделяют убеждение, что их проблемы уникальны и в основном связаны с тем, что они плохие родители или их ребенок имеет самые тяжелые нарушения. Обычный обмен историями о трудностях и успехах, рассказ о своем ребенке могут сильно изменить такой взгляд на себя и своего ребенка, увидеть, что большая часть этих проблем характерна для других участников группы или что с такими же проблемами могут сталкиваться родители обычных детей. Это дает возможность наряду с опытом пережевания ситуации как проблемы оценить свой опыт также с точки зрения компетентности и силы, почувствовать солидарность и объединение с другими родителями.

Темы для работы в группе в основном предлагаются самими родителями, однако ведущие тоже обладают этим правом и могут выступать с инициативой, если им представляется, что это будет полезно участникам группы. Это могут быть те наболевшие проблемы семьи с особым ребенком, которые родителям оказывается крайне трудно решить в одиночку: «Поведение и взаимодействие в общественных местах (транспорте, магазинах, детских площадках и т. д.)», «Как преодолевать агрессивное поведение», «Как развивать бытовые навыки», «Как способствовать эмоциональному и личностному росту ребенка», «Как научиться лучше понимать своего ребенка» и т. д. Большой интерес для участников представляют также информационные сообщения об организации социальной и образовательной помощи детям и людям с нарушениями за рубежом.

Работа таких групп может являться одним из первых шагов на пути к формированию инициативных родительских объединений, которые будут сообща действовать в области реализации прав своих детей и семей на образование и достойную жизнь. Мы знаем из опыта других стран, где в настоящее время существует довольно разветвленная инфраструктура помощи и поддержки для людей с нарушениями на всех этапах жизненного цикла, что именно объединения родителей сыграли ведущую роль и повлияли на появление разного рода служб и формирование государственной политики в этой области в целом.

Основные задачи:

– преодоление изоляции семей и отдельных ее членов, формирование основы для взаимопомощи и объединения семей, создание групп родителей, реализующих социальные инициативы;

– сопровождение семьи и отдельных ее членов, эмоциональная поддержка, поиск ресурсов;

– вовлечение семьи в процесс терапии, коррекции и обучения ребенка, укрепление родительской компетентности и партнерской позиции по отношению к специалистам;

– информационная поддержка;

– помощь в разрешении семейных и личных трудностей.

3. Включение родителей в процесс занятий с ребенком.

Родителей и других членов семьи можно и нужно включать в занятия с ребенком. Это могут быть игровые сессии, занятия по развитию социально-бытовых навыков, занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом, т. е. все те виды занятий, которые проводятся с ребенком. Эта форма работы является важной в создании пространства партнерства и доверия между семьей и специалистами, во взаимопроникновении среды терапевтической и домашней. Родители лучше поймут состояние ребенка, его проблемы, цели и задачи работы, смогут сами научиться способствовать развитию ребенка, если не будут исключены из терапевтического и обучающего процесса, а войдут в него вместе с ребенком и специалистом на равных правах. В процессе занятий можно моделировать различные ситуации бытовой и социальной активности, использовать игры и творчества для развития и преодоления проблем, обучать разным видам ручной деятельности и т. д., которые потом должны быть интегрированы в обычную жизнь семьи.

Важно также подчеркнуть, что на некотором этапе терапии участие родителей непосредственно в терапевтическом процессе может быть нежелательным, поскольку среда домашняя и терапевтическая должны быть разграничены, например, в случае, когда требуется преодоление привычных стереотипов в поведении ребенка, которые могут поддерживаться сложившимся домашним укладом. Такое разделение сред необходимо и в случае, если ребенок находится на той стадии развития, когда ему требуется создание собственного пространства социальных отношений, не связанных с семьей. Безусловно, и во всех вышеперечисленных случаях с семьей должны поддерживаться отношения сотрудничества, и семья должна понимать решаемые в данный момент задачи.

Основные задачи:

– вовлечение семьи в процесс терапии и обучения, установление партнерских отношений с семьей;

– обучение членов семьи новым, более терапевтичным, приемам взаимодействия, общения, навыкам обучения и воспитания;

– развитие родительской компетентности;

– создание условий для переноса приобретенных ребенком умений и навыков в обычную жизнь;

– помощь в разрешении семейных проблем и индивидуальных трудностей.

4. Дополнительные формы работы с семьей

Общие родительские собрания и индивидуальные беседы с руководителем группы, в которой занимается ребенок.

Данная форма работы является самой распространенной формой взаимодействия между родителями и специалистами, и призвана обеспечивать единство воспитательного, образовательного и терапевтического пространства ребенка, формировать и поддерживать отношения сотрудничества и партнерства между семьей и специалистами. К тому же, поскольку эта форма распространена и в других образовательных учреждениях, в том числе и тех, где воспитываются и обучаются обычные дети, то наличие такой формы работы является одним из небольших шагов в нормализации протекания жизненных циклов семьи.

Привлечение членов семей к организации праздников, спектаклей для детей и другим формам досуговой деятельности.

Эта форма работы с семьями является очень важной и необходимой, если речь идет о процессах нормализации жизни семьи и создании партнерства. Многие семьи с детьми, имеющими нарушения развития, в обычной ситуации настолько погружены в текущие проблемы, что испытывают дефицит атмосферы праздника и творчества, объединения с другими семьями, нормального, естественного хода жизни. Общие праздники, экскурсии, поездки за город, посещение зоопарков, театров и т. д. помогают семьям и отдельным ее членам преодолевать изоляцию, формировать формы активности, соответствующие этапам жизненного цикла семьи с ребенком раннего, дошкольного и школьного возраста.

Летние интеграционные лагеря.

Летние лагеря, где вместе живут, занимаются и отдыхают дети, их родители, братья и сестры, а также специалисты со своими детьми являются еще одной формой работы с семьей. Непривычные условия жизни в палаточном лагере в лесу способствуют открытию новых возможностей в адаптации, смене тех стереотипов домашнего уклада, которые стали тормозящими для развития ребенка, создают предпосылки для объединения семей и укрепления партнерства между семьями и специалистами. Атмосфера «общего дома» способствует тому, чтобы в случаях возникновения различных трудностей родители не оставались один на один со своими проблемами, активно участвовали в совместных мероприятиях, чувствовали заинтересованность специалистов в помощи их детям. Специалисты помогают членам семьи научиться проживать с ребенком различные жизненные ситуации, адекватно общаться в этих ситуациях с окружающими, способствовать расширению мира своего ребенка и ощущать себя полноценными членами общества. Это время может быть использовано для интенсивного семейного консультирования (в случае запроса семьи) и проведения родительских групп.

И в завершение отметим, что удовлетворенность и эффективность той или иной деятельности напрямую связаны со степенью вовлеченности в эту деятельность. Таким образом, работа с семьей – нормальная, естественная и крайне необходимая часть любого терапевтического, лечебно-педагогического процесса.

Литература

1.  Ахола Т., Фурман Б. Терапевтическое консультирование. Беседа, направленная на решение. – СПб., 2001.

2. Баркер Ф. Использование метафор в психотерапии. – Воронеж, 1995.

3. Браун Дж., КристенсенД. Теория и практика семейной психотерапии. – СПб., 2001.

4. Варга А. Семейная психотерапия. – СПб., 2001.

5. Вацлавик П., Бивин Д., Джексон Д. Прагматика человеческих коммуникаций. – М., 2000.

6. Витакер К., Бамбери В. Танцы с семьей. – М., 1997.

7. Игровая семейная психотерапия. Под ред. Шефера Ч., Лоис К., – СПб., 2001.

8. КейдБ., О\'ХенлонВ. Краткосрочная психотерапия. – М., 1999.

9. Кутузова Д. Нарративные средства достижения психотерапевтических целей, с. 99—110/ журнал «Постнеклассическая психология», № 1, 2004.

10. МаданесК. Стратегическая семейная психотерапия. – М., 1999. и. Минухин С, Фишман Ч. Техники семейной терапии. – М., 1998.

12. Николе M., Шварц Р. Семейная терапия. Концепция и методы. – М., 2004.

13. Палаццоли М. и др. Парадокс и контрпарадокс. – М., 2002.

14. Пепп П. Семейная терапия и ее парадоксы. – М., 1998.

15. Рудестам К. Групповая психотерапия. Психокоррекционные группы: теория и практика. – М.: 1993.

16. Фридман Дж., КомбсДж. Конструирование иных реальностей. – М.,2001.

17. Фюр Г. «Запрещенное» горе. – Минск, 2003.

18. Черников А.В. Введение в семейную психотерапию (Интегративная модель диагностики). – М., 1998.

19. Эйдемиллер Э.Г., Юстикис В. Психология и психотерапия семьи. – СПб., 1999.

20. McDaniel S., Hepworth J., Doherty W. The shared emotional themes of illness, pp. 1—8 / Journal of Family Psychotherapy, Vol. 10, № 4,1999.

От чего зависит активность родителей Результаты научного исследования [5] Ю. Форман

Дается краткий обзор литературы по правозащитной деятельности родителей детей с нарушениями развития. Рассказывается о собственном научном исследовании, в котором участвовали 27 родителей. Обсуждаются главные проблемы детей с точки зрения родителей и их убеждения, связанные с нарушением развития у ребенка. Перечисляются факторы, связанные суровнем активности родителей.

Введение

Статья посвящена правозащитной деятельности родителей детей, имеющих нарушения развития, в частности, факторам, связанным суровнем активности родителей. Сведения, представленные в статье, получены в результате социологического исследования, проведенного с использованием научных методов качественного анализа.

В значимости этой темы для научного исследования и практической работы легко убедиться, обратившись к международному опыту. В законодательстве и подзаконных актах таких стран, как Дания, Шотландия, Англия, Австралия, Бельгия, Испания и США, уделяется серьезное внимание правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов [6] (Dybwad, 1990). Законы этих стран учитывают важность родительской правозащитной деятельности для совершенствования услуг и улучшения результатов помощи, оказываемой их детям и семьям (Schloss, 1994), подчеркивая, что эта деятельность может положительно повлиять на социальную политику и государственные системы помощи и, таким образом, на общее положение детей с нарушениями развития в обществе. Правозащитная деятельность родителей представляется особенно важной, если учесть, что практически во всем мире существующая помощь детям-инвалидам и выделяемые на нее материальные средства считаются недостаточными (Munro, 1991).

Законы Российской Федерации тоже содержат положения, позволяющие родителям детей-инвалидов принимать активное участие в обследовании, лечении, реабилитации и образовании своих детей (например, см. Бациев и Корнеев, 2003, вып. 1 и 2). В российских законах описано много ситуаций, в которых требуется участие родителей и в которых у родителей есть возможность выступить в роли правозащитника. Например, Закон «О социальной защите инвалидов в РФ» (1995) предусматривает участие родителей в процессе составления Индивидуальной программы реабилитации (ИПР). По закону составление ИПР должно происходить в духе сотрудничества между членами бюро Медико-социальной экспертизы (МСЭ) и родителями или опекунами ребенка. Родители или опекуны имеют право предоставить комиссии на рассмотрение письменные рекомендации специалистов, работающих с ребенком, а также могут попросить этих специалистов предоставить рекомендации лично, в устном виде. ИПР должна быть подписана как членами МСЭ, так и родителями, которые своей подписью выражают удовлетворенность ее содержанием.

По Закону «Об образовании» (1992) родители или опекуны имеют право выбрать форму обучения ребенка, а также участвовать в решениях, принимаемых школой в отношении их ребенка. Медико-психолого-педагогическая комиссия (МППК) может принимать решения о помещении детей с задержкой умственного развития в соответствующее образовательное учреждение только с согласия их родителей или опекунов (Департамент здравоохранения и Департамент образования г. Москвы, 1998). [7]

Таким образом, основы правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов заложены в законодательстве многих стран. Значит, эта деятельность имеет большое практическое значение, и ее стоит поощрять, помогать родителям в ее осуществлении. К сожалению, несмотря на важную роль правозащитной деятельности, отраженную в законодательных документах, с научной точки зрения ее значение и цели еще мало изучены (Goble, 2002; Gray, Jackson, 2002), так что серьезное обсуждение этой темы часто бывает затруднительно (Clement 2002) и происходит в некотором «концептуальном тумане» (Gray, Jackson, 2002, p.13). Особенно мало известно о правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов и о том, как помогать родителям в ее осуществлении (Pike, 2002).

Практически не существует исследований на эту тему, проведенных за пределами Соединенных Штатов и Западной Европы. Кроме того, в существующей литературе в основном пишется о родителях, которые уже считают себя правозащитниками. Данное исследование отличается тем, что проводилось в Москве, и в нем приняли участие все желающие родители детей-инвалидов, вне зависимости от степени их участия в правозащитной деятельности. Главной целью исследования было выделение факторов, способствующих правозащитной деятельности родителей. Автор предполагал, что практически все родители принимают участие в правозащитной деятельности и что родители наиболее активно действуют в тех направлениях, которые им кажутся критически важными для их собственного ребенка.

Предшествующие исследования

Для того чтобы исследовать правозащитную деятельность родителей, важно знать, что уже известно о ней и о факторах, которые связаны с активностью родителей. Ниже представлен краткий обзор литературы на эти темы.

Что такое правозащитная деятельность?

Есть много определений понятия «правозащитная деятельность». Они устанавливают, кто считается правозащитником (родители, специалисты, сами инвалиды), в чем заключается правозащитная деятельность и с какими целями она предпринимается (польза для конкретного ребенка, польза для нескольких детей, усовершенствование конкретной организации, изменения на уровне города или страны). Например, Kahn, Kamerman и McGowan (1972) пишут, что правозащитная деятельность в интересах детей – это «вмешательство в системы и организации, которые ущемляют их права», чтобы эти права защитить (процитировано в Lardie, 1989, с. 46). В свою очередь Alper и др. (1995) считают, что защита прав осуществляется «всякий раз, когда люди говорят или действуют, защищая собственные интересы или интересы других» (с. 266). В роли правозащитников могут выступать «специалисты, члены семьи, друзья и сам человек» (с. 265). В соответствии с определением Alper и др. целями правозащитной деятельности могут быть как изменение ситуации одного ребенка, так и изменения на уровне организаций и систем помощи. Данное научное исследование основано именно на таком взгляде на правозащитную деятельность. [8]

От чего зависит активность родителей?

В литературе отмечается, что родители по-разному участвуют в правозащитной деятельности и что их участие в ней меняется с годами (см. Balcazar, Keys, Bertram, Rizzo, 1996; Friesen, 1989; Kroth, 1985; Nachshen, Anderson, Jamieson, Bertram, Rizzo, 1996). Большинство родителей действуют только в интересах своих собственных детей (Balcazar и др., 1996; Friesen, 1989).

Некоторые исследователи заметили, что наиболее активны родители, которые старше и более образованны (Nachshen и др., 2001; Patterson, 1996), у которых есть доступ к информационной поддержке (Balcazar и др., 1996), а также те, которые наиболее удовлетворены помощью специалистов и членов семьи, умеют выстраивать личные отношения, более уверены в себе, настойчивы, отличаются высокой самооценкой, а также воспитывают детей с более серьезными проблемами в области поведения и самообслуживания (Patterson, 1996).

Участие родителей в лечении и реабилитации ребенка не может рассматриваться вне контекста понятия «локус контроля» [9] , в том числе веры в свою способность повлиять на течение и исход заболевания (Lefcourt, 1982, процитировано в Rolland, 2003). Члены семьи ребенка с внутренним локусом контроля могут считать, что все зависит от их собственных усилий; а члены семьи с внешним локусом контроля – что все зависит или от внешних обстоятельств, например от квалификации специалистов, воли Бога или от судьбы. Если члены семьи считают, что сами способны повлиять на течение заболевания, наиболее вероятно, что они буду принимать активное участие в лечении и реабилитации ребенка.