Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5

Сборник

Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Выпуск 5

Авторы сборника [1]

Дария Владимировна Архипова – врач-педиатр, канд. мед. наук, НЛП; преподаватель ММА им. ИМ. Сеченова; эл. no4ma: [e-mail]

Дмитрий Владиславович Ермолаев – нейропсихолог, ЦЛП; эл. почта: [e-mail]

Юлия Григорьевна Зарубина – педагог, ЦЛП

Има Юрьевна Захарова – педагог, ЦЛП

Екатерина Викторовна Клочкова – физический терапевт, Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства; СПбГМУим. акад. И.П.Павлова; эл. почта: [e-mail]

Ирина Сергеевна Константинова – нейропсихолог, музыкальный терапевт, ЦЛП; эл. почта: [e-mail] .

Надежда Львовна Моргун – педагог, ЦЛП

Елена Вячеславовна Моржина – психолог, ЦЛП

Марина Геннадьевна Попова – психолог, ЦЛП

Татьяна Михайловна Ратынская – психолог, ЦЛП

Виктория Львовна Рыскина – логопед, специалист по коммуникации, СПбГМУим. акад. И.П.Павлова; эл. почта: [e-mail]

Анастасия Владимировна Рязанова – психолог, ЦЛП; эл. почта: [e-mail]

Юлика Форман (США) – психолог, докт. психол. наук; эл. почта: [e-mail]

Предисловие

Для современных подходов к организации помощи особому ребенку характерна комплексная, командная работа, предполагающая участие разных специалистов, каждый из которых вносит свой вклад в развитие ребенка; очень важно сотрудничество специалистов с семьей; необходима в такой работе опора на сильные стороны ребенка и уважение к его личности. Аксиомой является и то, что любой ребенок при правильном подходе может развиваться и реализовать свои потенциальные возможности. Эти принципы пронизывают все материалы настоящего издания.

В данном сборнике впервые подробно описаны некоторые методы работы, успешно использующиеся в московском Центре лечебной педагогики и других организациях. В первую очередь это относится к средовому подходу, которому посвящена статья И.Ю.Захаровой и Д.В.Ермолаева. Построение развивающих сред для детей с различными нарушениями развития является сквозной темой сборника (статьи Е.В.Клочковой и ВЛ.Рыскиной, НЛ.Моргун, Ю.Г.Зарубиной).

Хотелось бы обратить внимание читателя на статью Ю.Г.Зарубиной – здесь можно найти принципы и приемы проведения игрового терапевтического занятия «Круг» для детей с различными, в том числе множественными, нарушениями развития, приведены примеры конкретных занятий и используемых игр. В сборнике есть и другие статьи (Е.В.Моржиной и И.С.Константиновой), описывающие конкретные занятия с детьми. В мировой науке сейчас такие описания широко распространены. В нашей литературе тоже в последнее время появляются книги и статьи в таком ключе, что очень важно для специалистов, работающих в этой сфере, так как это помогает им соотнести результаты своей работы с тем, что получено другими. Такие «частные» описания особенно значимы, если они исходят от людей, имеющих богатый опыт работы, ведь за иллюзией ограниченности такого единичного описания стоит большой пласт обобщений. Ценность таких работ и в том, что они подтверждают достоверность результатов комплексного воздействия на разные стороны психики ребенка. Мастерство специалистов не в статистике, а в конкретике. Часто результаты невозможно подтвердить статистически, а в конкретных описаниях это становится понятным и наглядным. Мы и в дальнейшем планируем публикацию таких работ.

Новое направление исследований, представленное в сборнике, касается влияния специальных диет на расстройства аутистического спектра. Углубленный подход к изучению различных заболеваний требует объяснить их причину, чтобы иметь возможность на эту причину влиять, в то время как раньше зачастую ограничивались воздействием на симптомы болезни. Диетологический подход стремится обнаружить биологические причины заболеваний, которые проявляются в сфере психики ребенка – это позволит исследователям и практическим специалистам встать на более действенный путь в своей работе. Мы знаем, например, что при таком врожденном заболевании, как фенилкетонурия детям с рождения назначают специальную диету, и это дает им возможность нормально развиваться. Можно надеяться, что и в случаях других синдромов и нарушений диетологический подход окажется эффективным.

В новой рубрике «Переводы» вниманию читателей предлагается статья «Нейропсихологические основы понимания аутизма», в которой подробно рассматриваются различные теории, объясняющие поведенческие особенности при аутизме с точки зрения того или иного нейропсихологического нарушения. Это позволяет по-новому взглянуть на механизмы аутистических расстройств и определить новые подходы к работе с детьми.

В последние годы ситуация в сфере помощи детям с нарушениями развития в России меняется на глазах. Все больше организаций принимают на занятия таких детей, специалисты осваивают распространенные на Западе подходы, а также разрабатывают собственные методы помощи особым детям. Естественно, простой перенос зарубежных методик в нашу педагогику невозможен – они нуждаются в адаптации, а оригинальные подходы, возникшие в условиях российской педагогики, должны быть описаны, чтобы этот опыт могли использовать другие специалисты. Освещать такого рода опыт и призвано наше издание.

А.А.Цыганок, канд. психол. наук, председатель Экспертного совета Центра лечебной педагогики

Исследования и методология

Средовой подход в работе с детьми с нарушениями развития эмоциональной сферы Д.В. Ермолаев, И.Ю. Захарова

В статье рассматривается структура среды, анализируются ее отдельные аспекты; описываются основные типы нарушений эмоциональной регуляции и принципы моделирования развивающей среды для детей с тем или иным типом нарушений. Эта статья –  изложение доклада, сделанного на семинаре «Социально-педагогическая интеграция детей с тяжелыми нарушениями», проходившем 28—30 октября 2003 года в Центре лечебной педагогики (Москва).

Средовой подход, разрабатываемый в Центре лечебной педагогики, основной акцент делает на развивающем значении среды при решении задач эмоционального развития ребенка. При этом под средой понимается система отношений ребенка с рядом аспектов его окружения. Система отношений подразумевает, что эти составляющие окружения могут активно влиять на психическую жизнь ребенка. С другой стороны, сам ребенок может воздействовать на свое окружение, стремясь к поддержанию сложившейся системы взаимоотношений или пытаясь изменить их, либо вообще избегая участвовать во взаимодействии подобного рода.

Особую роль средовой подход играет при работе с детьми, имеющими нарушения или задержку развития эмоциональной регуляции. Учебная среда, в рамках которой обычно происходит отработка определенных навыков, передача ребенку определенных знаний, если речь идет о занятиях в классе, остается достаточно однотипной. Меняется лишь содержание осваиваемого материала. Такая среда, безусловно, играет огромную роль с точки зрения приобретения ребенком средств взаимодействия с миром. Однако возникнет ли у ребенка мотивация к использованию этих средств (например, всякий ли умеющий читать ребенок будет активно пользоваться этим навыком), сможет ли он гибко использовать полученные средства в новой ситуации (например, ребенок может соотносить формы на индивидуальных занятиях у дефектолога, но не делает этого в классе), какой смысл приобретет для ребенка освоенная деятельность (будет ли целью ребенка слепить что-то или же только получить приятные ощущения от прикосновения к глине) – все это во многом зависит от уровня развития эмоциональной сферы. В конечном счете, речь идет о том, сможет ли ребенок адаптироваться в школе, – вопрос, который стоит очень остро в случае детей с эмоциональными нарушениями. При работе, направленной на развитие эмоциональной регуляции, основным средством педагога является моделирование адекватной среды. Таким образом, здесь среда не может быть неизменной, она должна подбираться индивидуально для каждого ребенка в зависимости от типа проблемы.

В этой статье мы хотели бы сосредоточиться на базовых принципах моделирования среды, что предполагает знакомство с организацией системы эмоциональной регуляции. Как показывает практика, в случае, если педагог не вполне понимает, на какие процессы он пытается повлиять, применение конкретных рецептов или методик редко приводит к положительному результату или же дает удовлетворительный результат только в отношении некоторых детей. Кроме того, жесткая привязка к конкретным указаниям из той или другой методики слишком сильно ограничивает педагога в выборе средств, не дает ему возможности творчески принимать решения. А ведь только творческая педагогическая работа может приносить настоящую радость. Все это вызывает необходимость для педагога сформировать систему общих представлений, некоторую общую модель. Модель именно такого типа мы и хотели бы представить здесь читателю. Мы ни в коем случае не претендуем на «незыблемость» этой модели или на то, что она способна ответить на все возникающие вопросы. Однако для нас она служит удобным ориентиром при работе с различными детьми, имеющими нарушения в эмоциональной сфере.

Для того чтобы можно было проанализировать конкретные типы сред, необходимо рассмотреть структуру среды, т. е. аспекты, характеризующие любую среду.

Структура среды

С точки зрения структуры в среде можно условно выделить, по крайней мере, три пласта отношений, оказывающих существенное влияние на эмоциональное развитие ребенка.

Во-первых, это пространственно-временные отношения. Среда может быть сенсорно насыщенной и сенсорно обедненной. Ведь пространство и состоит из определенным образом организованных стимулов. Например, на занятиях за столом мы пытаемся сконцентрировать внимание ребенка на задании, убирая из поля внимания все лишнее, т. е. мы как бы намеренно обедняем среду в плане предметных отношений. При занятиях сенсорной стимуляцией, во время игры, если перед нами стоит задача повышения общего психического тонуса, мы, напротив, предлагаем ребенку большое количество разнообразных предметов, событий. Нужно заметить, что одна и та же среда для одного ребенка может быть сенсорно обогащенной, а для другого чрезвычайно бедной. Простейшим примером может быть ситуация, когда слабовидящей ребенок, для которого зрительные стимулы играют второстепенную роль, но очень значимо звуковое наполнение среды, оказывается в помещении, где мало предметов, но присутствуют различные звуки и голоса. В такой среде он может просто дезориентироваться, тогда как ребенок без нарушений зрения в подобной обстановке быстро адаптируется. Для других детей важно разнообразие текстур поверхностей или звучание предметов при простукивании и издаваемые ими звуки, а во многих случаях важнейшей характеристикой становится объем помещения – большие пространства сами по себе могут оказывать активирующее воздействие. Таким образом, решая вопрос о сенсорном наполнении среды, нужно учитывать индивидуальные особенности конкретного ребенка.

С точки зрения пространственных отношений среда может иметь различную степень структурированности. Хорошо структурированная среда – это класс, кабинет, мастерская, где те или иные события приурочены к определенному месту в пространстве (парта, доска, швейная машинка – эти предметы сами задают ребенку, что он должен делать), при этом пространственное расположение объектов и субъектов относительно друг друга, как правило, остается постоянным. В средах другого типа события не имеют жесткой связи с определенным местом в пространстве, расположение субъектов и объектов может достаточно быстро изменяться (в игровой комнате, на перемене). При этом могут быть различные уровни пространственной организации среды. Например, в классе – занимаемся, в мастерской – шьем и т. д. При этом и в самом кабинете, где ребенок занимается за столом, может быть место, где можно поиграть, т. е. и там есть зоны более и менее структурированных пространственных отношений.

Надо осознавать, что такая пространственная организация, где выделяются различные зоны, является более сложной. Часто мы начинаем осваивать с ребенком пространство одного помещения, где занимаемся чем-то одним, например, играем в сенсорные игры, т. е. помещение однородно с точки зрения разворачивающихся в нем действий, эмоционально-смысловой окраски. Затем ребенок может начать осваивать другую пространственную среду – например, на занятиях с дефектологом, где складывается иной тип смысловых, эмоциональных и пространственно-временных отношений. Затем, уже внутри этих помещений, происходит выделение зон, имеющих различную пространственную организацию, приобретающих различное смысловое и эмоциональное значение: здесь мы играем, здесь – занимаемся, а здесь – кричим.

В отношении временной организации среда может различаться по насыщенности событиями и скорости смены действий. Темп событий должен быть адекватным по отношению к возможностям ребенка воспринять эти события, выработать к ним свое отношение и принять в них участие. Если ребенок не успевает активно отреагировать на события – пережить их, проявить себя, – то событиями их можно назвать только с точки зрения взрослого. Для ребенка же их либо вообще не существует, либо они переживаются как некоторые хаотичные изменения.

Помимо темпа, большое значение имеет последовательность происходящих событий: она может быть очень жесткой (например, распорядок дня: после урока – музыка, затем чай и одевание), или события могут разворачиваться достаточно спонтанно (например, в рамках ролевой игры).

Пространственные и временные отношения тесно взаимосвязаны. Как правило, для ребенка события, разделенные во времени, также разделены и в пространстве. Ребенок ест, ложится спать с той или иной периодичностью в определенном месте, точно так же он приходит на занятия в определенное время, с определенной периодичностью. То есть чаще всего временные и пространственные отношения выступают как нераздельное целое. Вместе с тем важно отметить, что временные отношения могут репрезентироваться ребенку несколько позже, вначале он лишь выделяет предметы, с которыми связаны те или иные события, и лишь позднее он начинает сознательно воспринимать последовательность событий. Поэтому вначале мы организуем поведение ребенка, используя преимущественно пространственные внешние опоры (определенное помещение для определенных занятий). И только позднее имеет смысл вводить временные опоры: «После того, как мы закончим, мы достанем твою любимую игрушку». Пространственная организация среды при переходе от одного вида деятельности к другому может совершенно не изменяться – ребенок и педагог остаются сидеть за столом, в качестве же маркера того, что эмоционально-смысловой контекст ситуации изменился, выступает не изменение пространства, а окончание предыдущего действия.

Следующий важнейший пласт отношений – это эмоциональные отношения ребенка со взрослым и ребенка с другими детьми. Здесь мы остановимся на возможных типах эмоциональных отношений, возникающих в рамках коррекционных занятий. Наиболее простым типом эмоциональных отношений является эмоциональное заражение, когда взрослый вызывает в себе эмоцию, синтонную состоянию ребенка. При этом взрослый может следовать за эмоцией ребенка, как бы усиливая ее переживание. Это необходимо, например, при работе с ребенком со сниженной энергетической составляющей, уплощенной эмоциональной сферой. В других случаях взрослый скорее опережает эмоцию ребенка (испуганно: «Горячо!»), тем самым маркируя эмоциональный смысл ситуации. Другой тип среды с точки зрения существующих в ней эмоциональных отношений – эмоционально-обедненная среда; в рамках такой среды взрослый ведет себя эмоционально сдержанно. Например, при выработке стереотипа последовательности действий у ребенка с полевым типом поведения было бы неоправданно со стороны педагога переключать и без того неустойчивое внимание ребенка на собственную эмоцию либо заражать его своей эмоцией. Взрослый может своей эмоцией обозначать лишь окончание какого-то промежуточного действия или завершение последовательности действий, обращая тем самым внимание ребенка на полученный результат. Еще один тип отношений, который редко характеризует среду в целом, но тем не менее часто встречается в практической работе, – неявно конфликтные эмоциональные отношения. То есть эмоции ребенка и взрослого находятся в дисгармонии, но это не приводит к конфликту взрослого и ребенка. Например, ребенок не хочет заходить в какое-то помещение, он напуган, а взрослый говорит ему: «Смотри, какие здесь игрушки, как здорово!». То есть взрослый, заражая своей эмоцией ребенка, способствует переоценке ребенком ситуации. Как правило, одновременно он дает смысловой комментарий, объясняя ребенку, зачем они сюда пришли, что здесь будет происходить и т. д. Наконец еще одним типом эмоциональных отношений, на базе которых может выстраиваться среда, являются партнерские отношения. В последнее время термин «партнерские отношения» стал модным ярлыком, он часто встречается и в литературе, посвященной коррекции, при этом не всегда понятно, что же подразумевает автор, утверждая, что вся его работа базируется именно на такого рода отношениях. Часто совершенно не учитывается тот факт, что партнерские отношения предполагают у участников достаточно высокий уровень эмоционального развития, и для того, чтобы партнерство стало возможно, необходимо пройти длительный путь. Если же ребенок изначально готов к партнерскому диалогу, это говорит о том, что у него нет серьезных проблем в плане эмоциональной регуляции. Действительно, партнерство предполагает соотнесение своих желаний, эмоций с внутренним миром другого человека, что невозможно без устойчивой саморепрезентации и представления о внутренних переживаниях другого человека. Только с ребенком, готовым к выходу на такой качественно новый уровень, взрослый может попытаться смоделировать ситуацию партнерства. Как правило, такого рода ситуация возникает в ходе совместной деятельности. При этом взрослый открывает ребенку свои переживания, он делится с ним тем, что ему нравится и не нравится, показывает, что бы он хотел. Ребенок как бы сталкивается с внутренним миром другого человека, и взрослый своим поведением выстраивает границу «Я-Ты», что неизбежно ведет к конфликтным ситуациям. При возникновении конфликтной ситуации педагогу важно не захлестнуть ребенка своими встречными эмоциями, поддерживая конфликт на таком уровне напряжения, чтобы ребенок мог проявлять себя в той или иной конструктивной активности. Хорошо, если эта активность включает поиск выхода из конфликта; в случае, когда ребенок не справляется с этим, задачей взрослого становится показать ребенку возможные пути разрешения ситуации.

Третий пласт отношений можно условно обозначить как смысловые отношения. Важно увидеть, на какой смысловой аспект окружения ориентирован ребенок, что находится в поле его интересов. Это может быть сенсорная составляющая – ребенка в первую очередь интересует текстура, сочетания цветов и т. д. Или же предметно-функциональная составляющая, т. е. ребенок ориентирован на функциональное значение предметов – из кубиков складывают домик, из чашки пьют и т. д. Нужно отметить, что часто смысл, который ребенок видит в предмете, оказывается крайне ригидным и зауженным, ребенок выделяет только какое-то одно функциональное значение, не принимая во внимание, что предмет может характеризоваться многообразием взаимосвязанных свойств (например, на стуле сидят, но ведь его можно также использовать в качестве подставки, на которую можно встать, на него можно посадить игрушку и т. д.). При этом предмет может быть жестко включен в какой-то стереотипный паттерн поведения, так что ребенок использует его только в рамках этого стереотипа. В этом случае имеет смысл разбивать эту стереотипную последовательность на отдельные операции, акцентируя внимание ребенка на результатах каждой такой операции, а также включая отдельные операции в новые паттерны поведения.

Наконец, основное внимание ребенка может быть сосредоточено на эмоциональных смыслах. Вначале ребенок исследует эмоции других; при этом он зачастую набирает целый арсенал форм поведения, вызывающих сильную ответную реакцию других людей. Надо отметить, что взрослые часто весьма экспрессивно реагируют на какие-то негативные проявления ребенка, выражая неодобрение и гнев, и гораздо реже хвалят ребенка или выражают положительные эмоции в ответ на его поведение. У ребенка, чьи интересы сосредоточены на эмоциях другого человека, это может приводить к закреплению деструктивных форм поведения. Поэтому при появлении тенденции к формированию устойчивого деструктивного паттерна поведения у такого ребенка взрослый должен постараться исключить подкрепление нежелательного поведения своими эмоциональными проявлениями. Это не означает, что не следует отвечать наказанием на подобные проявления ребенка, однако это должно быть именно наказание, а не проявление ярости или горя.

Позднее в сферу интересов ребенка начинают включаться и его собственные эмоции. Поначалу ребенок просто категоризирует эмоциональные свойства объектов и состояния: «Правда, смешная книжка», «Ой, какой страшный», «Больно». Здесь еще не категоризируется собственное эмоциональное состояние, а внешним по отношению к ребенку объектам, событиям приписываются эмоциональные свойства. Для того, чтобы стала возможной истинная категоризация собственного эмоционального состояния, ребенок должен быть способен к децентрации, т. е. уметь взглянуть на свое внутреннее переживание как бы со стороны. Это предполагает достаточно высокий уровень развития саморепрезентации – вычленения представления о себе.

Часто когда ребенок становится способен объективировать свое эмоциональное состояние, увидеть свое переживание со стороны, это сопровождается появлением игр, в которых ребенок «добывает» у себя самого то или иное острое эмоциональное переживание. Он как бы научается сам вызывать в себе определенную эмоцию. Истинная игра характеризуется тем, что ребенок не только способен вызвать определенное эмоциональное состояние, но и в любой момент выйти из него. Скажем, когда ребенок погружается в игровой сюжет, для него происходит удвоение реальности: существует игровая реальность, и ребенок активно переживает происходящее там, однако переживание этой реальности не захватывают ребенка полностью – у него всегда есть свобода выхода из этой игровой реальности по собственному желанию.

Итак, мы рассмотрели основные пласты отношений, которые присутствуют в любой среде. Некоторые из рассмотренных типов отношений, относящихся к различным пластам, связаны между собой достаточно жестко. Например, партнерский тип эмоциональных отношений неразрывно связан с эмоциональными смысловыми отношениями. В других случаях могут быть достаточно многообразные сочетания: в сенсорно обогащенной с точки зрения пространственной организации среде могут складываться практически все типы эмоциональных и смысловых отношений. То, какая среда будет наиболее адекватна для ребенка, зависит, с одной стороны, от его эмоциональных особенностей, а с другой – от задач, которые предполагается решать в этой среде.

С точки зрения решаемых задач среды можно разделить на три типа:

Стрессогенная среда. Вызывает стойкую дезадаптацию, поскольку у ребенка нет потенциала для адаптации в такой среде. Такая среда не имеет никакого коррекционного значения.

Комфортная среда. Ребенок адаптируется в такой среде на базе существующих механизмов регуляции поведения, при моделировании среды такого типа не ставится задача запуска новых механизмов регуляции. Такая среда может направленно создаваться для адаптации ребенка в новой ситуации, а также для формирования у ребенка арсенала средств взаимодействия с миром, для отработки определенных операций, навыков.

Развивающая среда. Вызывает временную дезадаптацию, способствует интеграции слабых звеньев в систему регуляции поведения.

Именно такая среда направлена на эмоционально-личностное развитие ребенка.

В дальнейшем основное внимание будет сосредоточено на моделировании сред именно развивающего типа. Для того чтобы проанализировать модели развивающих сред, мы должны хотя бы кратко рассмотреть основные звенья системы эмоциональной регуляции.

Типология нарушений системы эмоциональной регуляции

Отношение предложенной модели к другим точкам зрения

Когда говорят о системе эмоциональной регуляции, обычно в это понятие вкладывают одно из двух значений: регуляция поведения с помощью эмоций и регуляция самих эмоций (подавление эмоции, переоценка события и т. д.). Мы постараемся показать, почему эти два значения неразрывно связаны друг с другом.

Предлагаемая здесь модель, с одной стороны, учитывает концепцию четырех уровней эмоциональной регуляции, предложенную В.В. Лебединским, О.С.Никольской и др. (2), а с другой стороны, она базируется на представлениях когнитивной психологии и данных нейробиологических исследований. Таким образом, наша модель является как бы посредником между поведенческим, феноменологическим описанием и данными о биологических процессах, лежащих в основе поведения. И в этом смысле она приближается к нейропсихологическим объяснительным моделям.

Анализируя концепцию четырехуровневой организации системы эмоциональной регуляции, мы попытались понять, какой вклад вносит тот или иной уровень в единую систему эмоциональной регуляции, какая функция закреплена за каждым из этих уровней, а также какие механизмы обеспечивают работу каждого из этих уровней. Мы намеренно используем понятие «функциональное звено», поскольку термин «уровень» предполагает наличие иерархических отношений (есть подчиненные и ведущие уровни), а также содержит идею перехода с одного уровня на другой в процессе развития. С нашей же точки зрения поведение, характерное для того или иного уровня, отражает интеграцию, встраивание в систему эмоциональной регуляции новых механизмов, нового функционального звена. При этом происходит усложнение системы эмоциональной регуляции в целом, но говорить о том, что это новое функциональное звено взяло на себя ведущую роль так же неправомерно, как говорить о том, что в обеспечении речи фонематический слух играет ведущую роль по отношению к мнестической функции.

Такое усложнение системы эмоциональной регуляции идет достаточно неровно – в процессе развития поведенческие признаки, свидетельствующие об интеграции того или иного функционального звена, могут то появляться, то исчезать; актуализация тех или иных функциональных звеньев может сильно зависеть от ситуации – например при наличии стрессогенного воздействия (в качестве которого для ребенка может выступать, например, новая ситуация) система эмоциональной регуляции может достаточно сильно упрощаться, при этом, чаще всего, выпадает то звено, которое еще находится в процессе интеграции. Понятие «интеграции» предполагает, что выпадение, скажем, механизмов первого звена не обязательно означает неразвитость механизмов второго и третьего звеньев. В качестве примера можно привести гиперпроизвольного ребенка, у которого могут быть сформированы достаточно сильные механизмы второго уровня (по В.В. Лебединскому с соавторами), однако в силу постоянного сознательного контроля и связанными с этим повышенными энергетическими затратами возникает ситуация обкрадывания первого уровня, обеспечивающего аффективно-энергетическую подпитку. В результате мы видим ребенка со слабостью механизмов первого уровня, но с достаточно неплохо функционирующими механизмами второго и третьего уровня.

Таким образом, нормальная эмоциональная регуляция возможна только при сбалансированной работе всех функциональных звеньев. Дезинтеграция, выпадение того или иного звена, ведет к дезадаптации определенного типа. Работа с таким ребенком должна быть сосредоточена на интеграции в систему регуляции именно этого выпавшего звена, что предполагает проведение предварительной диагностической работы. Другими словами, совершенно бессмысленно, а часто и вредно, в процессе коррекции проводить последовательную работу со всеми из описанных ниже функциональных звеньев; необходимо предварительно составить себе представление о том, дезинтеграция какого именно функционального звена лежит в основе дезадаптивных проявлений ребенка. С другой стороны, очень важно определить, какие функциональные звенья уже сформированы, т. е. на основе работы каких механизмов строится эмоциональная регуляция у того или иного ребенка. Именно исходя из представления о том, какие звенья уже интегрированы в систему регуляции, и будет строиться комфортная среда для данного ребенка, в которой будет проходить освоение новых операций; также с помощью сочетания комфортной и развивающей сред можно дозировать нагрузку на систему эмоциональной регуляции. То есть мы в своей работе должны следовать принципу опоры на сохранные функциональные звенья. Итак, для правильного построения сред необходимо в каждом случае выявлять как сохранные, так и дезинтегрированные функциональные звенья, т. е. анализировать структуру нарушения эмоциональной регуляции. В ходе развития ребенка и в результате коррекционной работы эта структура претерпевает изменения, так что необходим динамический анализ состояния ребенка. После этого необходимо продумать, как создать для данного ребенка развивающую среду, т. е. среду, которая бы востребовала участие именно ослабленного функционального звена и которая способствовала бы интеграции этого звена в систему эмоциональной регуляции. При работе с эмоциональными нарушениями основной акцент делается на создании именно развивающих, а не комфортных сред. Комфортная среда здесь может играть лишь вспомогательную роль. Взаимодействие в развивающей среде может сменяться взаимодействием в комфортной среде. Например, для ребенка, склонного к стереотипиям, это может быть чередование индивидуального занятия с игротерапевтом и урок в классе. В этом случае комфортная среда выступает в роли «перемены» или буфера, с помощью которого можно дозировать нагрузку на ребенка. Создание баланса между комфортными и развивающими средами для конкретного ребенка – это отдельная проблема, которая может решаться только в результате совместного обсуждения индивидуальной программы ребенка всеми педагогами, которые участвуют в работе с ним. В ходе такого обсуждения, в частности, решается вопрос о том, кто из педагогов на своих занятиях будет моделировать развивающую, а кто – комфортную среду. Кроме того, комфортная среда может создаваться с целью первичной адаптации ребенка к новой ситуации. Безусловно, такая среда необходима на первых занятиях, когда ребенок только привыкает к новому месту. Слишком поспешное помещение ребенка в развивающую среду может вызвать разрушительный для личности ребенка эффект. Необходимо еще раз подчеркнуть – то, какая среда для конкретного ребенка будет развивающей, а какая комфортной, зависит от типа эмоционального нарушения или от того, какие функциональные звенья актуально участвуют в системе эмоциональной регуляции.

В когнитивной психологии (базовые идеи см., например, в (4), современные разработки в (3)) возникновение эмоционального переживания описывается как многоэтапный процесс переработки информации, в котором задействованы определенные функциональные звенья. В этом отношении когнитивная психология близка нейропсихологическому подходу. В процессе порождения эмоции когнитивными психологами выделяются как минимум два этапа: 1) возникновение недифференцированного возбуждения (которое можно представить себе как аффективное возбуждение) в ответ на действие эмоционально значимого фактора, 2) смысловая интерпретация этого возбуждения – поиск причины, вызвавшей аффект, актуализация знаний и прошлого опыта, выработка стратегии поведения, направленного на преодоление отрицательно окрашенного напряжения и т. д. В результате такой интерпретации и возникает эмоциональное переживание, которое оказывает влияние на поведение. Такое поведение, возникающее в силу эмоционального переживания, носит гораздо более целенаправленный характер по сравнению с поведением, возникающим под влиянием недифференцированного аффективного возбуждения.

Из такого понимания организации процесса порождения эмоции следуют два принципиальных вывода. Во-первых, развитие эмоциональной сферы тесно связано с развитием понимания смысла происходящего. Чем более тонкие смысловые оттенки ситуации способен воспринять ребенок, тем более дифференцировано его эмоциональное переживание, а значит и поведение. Таким образом, работа, направленная на развитие эмоциональной сферы, неотделима от работы по развитию когнитивной сферы. Во-вторых, на начальном этапе процесс порождения эмоции носит малопроизвольный, автоматизированный характер, в то время как второй этап представляет собой сознательное, произвольное осмысление ситуации. Это означает, что мы можем оказывать очень ограниченное направленное влияние на первом этапе порождения эмоции – так, мы можем активизировать работу отвечающих за это механизмов (с помощью сенсорной стимуляции, сопровождающейся эмоциональным заражением). Главным же образом мы можем воздействовать на них опосредованно, помогая осмыслить (т. е. проинтерпретировать) ребенку ситуацию и свое состояние.

Наконец, как уже говорилось, определенное влияние на развиваемые нами представления оказывают данные нейробиологических исследований. Современные данные, полученные в этой области (см., например, обзорные работы (5), (6)), во многом согласуются с представлениями когнитивной психологии и в какой-то степени дополняют их. Сейчас уже определенно показано, что первичная аффективная обработка информации, в результате которой возникает положительно или отрицательно окрашенное возбуждение, осуществляется при ведущем участии подкорковых механизмов, после чего оно передается на кору, в частности в лобные отделы коры, в результате чего и возникает аффективно-окрашенное сознательное переживание. Таким образом, в обеспечении этого этапа порождения эмоции основную роль играет сформированность корково-подкоркового взаимодействия. Для того, чтобы диффузное аффективное возбуждение превратилось в аффект, направленный на объект, необходимо, чтобы в поле активного внимания (за регуляцию которого, в первую очередь, отвечают лобные отделы) совместились аффективно-заряженное возбуждение и информация об объекте (за которую отвечают сенсорные отделы коры). Таким образом, здесь важнейшую роль играет также внутриполушарная интеграция, т. е. взаимодействие задних, воспринимающих, отделов коры и передних отделов, организующих поведение.

Наконец, для того, чтобы произошла развернутая интерпретация и осознание эмоционального значения события, необходима возможность категоризации своего эмоционального состояния. Это предполагает определенный уровень развития саморепрезентации, что дает возможность взглянуть на себя, на свою эмоцию как бы со стороны (т. е. децентрированно), без чего невозможна категоризация. В конечном итоге, только выделив эмоцию в качестве объекта, я могу ею управлять. Этот процесс невозможен без взаимодействия между глобальным, в том числе и аффективным, оцениванием информации, и аналитическим, категориальным, т. е. между право– и левополушарными стратегиями переработки информации. Это требует сформированности межполушарного взаимодействия.

Итак, мы описали основные идеи, заложенные в различных теоретических направлениях, которые оказывают существенное влияние на нашу собственную точку зрения. Теперь мы подробнее остановимся на выделяемых нами функциональных звеньях, их роли в системе эмоциональной регуляции, признаках дезинтеграции того или иного звена и принципах построения развивающей среды для детей с тем или иным типом дезинтеграции.

Звено полевой реактивности

Данное звено обеспечивает аффективную оценку актуально действующего фактора (по-видимому, здесь существенную роль играет интенсивность и модальность сенсорных воздействий). Ребенок, эмоциональная регуляция которого строится только на основе этого функционального звена, уходит от неприятных сенсорных воздействий только при непосредственном соприкосновении с ними и задерживается в поле действия положительных воздействий. Так, мы наблюдали мальчика, который мог много раз прикасаться к пламени свечи, которое зрительно как бы «затягивало» его, но возникающая при этом боль и отрицательный аффект так и не побуждали его избегать такого соприкосновения. Нужно отметить, что таких детей, чье поведение строится исключительно на основе работы этого функционального звена, нам приходилось встречать крайне редко. Практически всегда находятся какие-то предметы (веревочки, бумажки, шарики, кубики и т. д.), которые включены в паттерн стереотипного поведения по типу аутостимуляции и которые ребенок оказывается способен найти в самых неожиданных местах. Иногда при первой встрече с ребенком может показаться, что он регулируется исключительно звеном полевой реактивности. Но уже после нескольких посещений можно найти предметы, занятия, которые ребенку доставляют удовольствие и которых он начинает активно добиваться. Как мы уже отмечали выше, при столкновении с новой, неосвоенной ситуацией может происходить упрощение системы эмоциональной регуляции, что мы и видим в описываемом здесь случае.

Если вернуться к когнитивной концепции, то можно заметить, что звено полевой реактивности – это тот механизм, который обеспечивает возникновение первичного аффективного возбуждения, лежащего в основе порождения эмоционального переживания. Таким образом, сложно представить, чтобы полная дезинтеграция этого функционального звена была совместима с жизнью. Ведь при этом невозможно возникновение какого-либо пристрастного отношения к чему-либо. Это означает, что разрушающие воздействия не будут приводить к возникновению отрицательного аффективного возбуждения, мотивирующего к уходу от них. Также при этом невозможно формирование даже самых простейших условно-рефлекторных реакций, поскольку в такой ситуации полностью отсутствует положительное и отрицательное возбуждение при достижении результата, а значит, не действует механизм подкрепления.

Вместе с тем достаточно часто приходится наблюдать детей с ослаблением этого функционального звена. Как правило, это нарушение включается в синдром инактивности. У такого ребенка достаточно бедная собственная активность; если с этим ребенком заниматься за столом, то можно заметить, что сужено даже пространство его деятельности (например, мальчик, садясь за пианино, играл только на тех клавишах, которые находились непосредственно перед ним). Отчасти это связано со снижением объема внимания. При этом нужно отметить, что в подобных случаях этот симптом носит стойкий ситуативно-необусловленный характер. Такое снижение объема внимания надо отличать от того, которое имеет место при эмоциональной «включенности» ребенка в ситуацию, например, когда он напуган или же погружен в какую-то деятельность. Одновременно мы можем видеть модально-неспецифическое снижение памяти, медленное формирование поведенческих стереотипов по типу научения, основанного на подкреплении. Также выявляются признаки повышенной истощаемости, которая у некоторых детей, в частности, может проявляться в виде аутостимуляции, не обусловленной наличием стрессогенных факторов. Ребенок использует аутостимуляцию как средство «подпитки», она носит достаточно стойкий характер, иногда усиливаясь к концу занятия. Ее следует отличать от аутостимуляции, связанной с ситуацией, например, когда ребенок испуган, растерян.

У таких детей часто происходит нарушение биологических ритмов (например, нерегулярность времени засыпания), снижение аппетита. Нередко такое нарушение сопровождается снижением тактильной чувствительности. С точки зрения эмоциональных проявлений эти дети характеризуются прежде всего уплощением эмоциональной сферы – у нихмогут присутствовать самые различные эмоции, но они слабо выражены, недостаточно интенсивны. Общий фон настроения, как правило, понижен. Здесь даже трудно говорить о преобладании выраженных отрицательных эмоций, скорее это напоминает эмоциональное оцепенение депрессивного типа.

Развивающая среда для детей такого типа строится таким образом, чтобы максимально активизировать ребенка. Она должна быть достаточно сильно сенсорно насыщена, например, занятия могут проводиться в сенсорной комнате, эту же задачу могут решать музыкальная и танцевальная терапия, а также занятия, направленные на развитие двигательных возможностей. Вместе с тем, сенсорное насыщение не должно проводиться в форме хаотического предъявления предметов и событий, как это иногда бывает на занятиях в сенсорной комнате. При таком подходе ребенок просто не будет способен эмоционально пережить происходящее, вступить во взаимодействие с предметами, принять участие в событиях; он будет занимать по сути пассивную позицию, в то время как педагог будет нечто предъявлять ему или что-то делать с ребенком. Наша задача заключается в совершенно обратном: активизировать переживание ребенком ситуации, дать ему возможность отреагировать на нее и поддержать его собственную активность. Как показывает опыт, наиболее эффективной здесь является ритмическая организация событий [2] . В начале этот ритм (ритмический паттерн) может быть очень коротким: например, частая смена темпа в танце, смена темпа и эмоциональной окраски событий при игре («по кочкам, по кочкам, в ямку – бух»). По мере того, как ребенок начинает участвовать в событиях, у него появляется ожидание кульминации событий, он эмоционально переживает происходящее, сам подхватывает действие, – можно удлинять это ритмический паттерн. Например, вместе с ребенком можно рассказывать кумулятивные сказки (т. е. сказки, в которых есть повторяющийся элемент и накопление персонажей, например «Репка», «Теремок»), петь песенки (в которых также есть повторение), сопровождая их совместными действиями. С точки зрения структурированности пространство по своей эмоционально-смысловой окраске может быть как однородным (например, занятия в сенсорной комнате), так и разделенным на зоны (например, при проведении с таким ребенком занятий за столом можно в комнате выделить место, где можно поиграть).

Как бы правильно с пространственно-временной точки зрения ни была организована среда, занятия, направленные на активацию, будут мало эффективными, если сам педагог эмоционально не участвует в происходящем. Действительно, ведь для активации ребенка у педагога есть два основных средства – это сенсорное насыщение и эмоциональное заражение. Взрослый своей эмоцией как бы усиливает эмоцию ребенка. При этом в некоторых случаях мы можем усиливать как положительное, так и отрицательное переживание (например, пугаемся или расстраиваемся вместе с ребенком), растормаживая способность ребенка к переживанию. Но, тем не менее, акцент нужно делать на положительных переживаниях, ведь именно они мотивируют ребенка принять участие в деятельности, выразить себя через собственную активность.

Какими будут смысловые отношения, во многом зависит от уровня развития интересов ребенка. У ребенка, постоянно находящегося в состоянии энергетического дефицита, часто имеет место снижение развития когнитивной сферы, что, отчасти, обусловливает неразвитость интересов, которые в этом случае сконцентрированы, главным образом, вокруг сенсорной составляющей. В случае же гиперпроизвольного ребенка, у которого энергетический дефицит развивается как следствие повышенных энергозатрат, связанных с тем, что он постоянно анализирует ситуацию, сознательно планирует все свои действия (вплоть до элементарных операций), может быть достаточно высокий уровень развития интересов, они могут концентрироваться, в частности, вокруг эмоциональной составляющей. В этом случае мы можем предложить ему проигрывание различных сюжетов, в которых есть четкая эмоциональная кульминация, сменяющаяся разрядкой. По такому принципу устроены практически все сказочные сюжеты.

Звено объектно-поспедовательностной регуляции

Работа данного звена обеспечивает связывание первичного аффективного возбуждения и вызвавших его событий или объектов. Нужно обратить особое внимание на то, что объект переживания не дан в самом переживании, его еще нужно обнаружить. Обычно этот процесс нахождения происходит чрезвычайно быстро, так что возникает иллюзия, что восприятие объекта переживания и само переживание полностью слиты. Однако в когнитивной психологии и в рамках такого направления, как New Look (см. (1)), был проведен ряд экспериментов, указывающих на совершенно обратное.

Простейшим примером такого эксперимента может быть исследование перцептивной защиты. Суть этого феномена заключается в том, что испытуемые гораздо медленнее опознают слова, имеющие отрицательное эмоциональное значение, по сравнению с эмоционально-нейтральными словами. Здесь важно следующее: феномен наглядно свидетельствует о том, что аффективная оценка стимула предшествует сознательному распознаванию стимулов и оказывает на него влияние. Сначала возникает аффективное возбуждение, а затем осознание того, что его вызвало, т. е. возникает связь между аффектом и вызвавшим его событием.

У детей с полевым поведением эта связь как раз не формируется. Как уже упоминалось, в этом случае поведение ребенка не целенаправленно – нет избирательности. У ребенка нетустойчивых предпочтений в отношении определенных объектов, людей, событий. Избегание или фиксация на отдельных объектах диктуется сиюминутной оценкой аффективной валентности сенсорных ощущений (приятные или неприятные). Поскольку у такого ребенка нет осознанной эмоциональной оценки того или иного события, у него достаточно трудно выработать какую-то последовательность действий даже при наличии внешних опор. Ведь это требует способности к предвидению результата и связанного с ним аффекта (удовольствие-неудовольствие), а как раз это оказывается недоступным для ребенка. Эмоциональные реакции таких детей носят крайне недифференцированный характер, особенно ярко это проявляется как качественная недифференцированность отрицательных эмоций (например, горя, ярости, страха). Для того, чтобы появилась такая дифференцировка, необходимо выделить аффективно-значимое событие или объект и категоризовать его как утрату, препятствие или угрозу, что для подобного ребенка также трудно. Как же должна строиться развивающаяся среда для детей, у которых ослаблено звено объектно-последовательностной регуляции? Основной характеристикой среды с точки зрения пространственно-временной составляющей является ее стереотипность и связанное с ней четкое структурирование в процессе занятия. Предлагая ребенку постоянную сенсорно-обедненную предметно-временную организацию среды, мы облегчаем процесс установления связи между объектами и их аффективным значением. Каждый раз, приходя на занятия, ребенок оказывается в одной и той же ситуации, т. е. мы искусственно растягиваем ее во времени, в результате чего ребенок имеет достаточно времени для ее всестороннего обследования и освоения. С другой стороны, небольшое количество событий и объектов в такой среде дает ребенку возможность лучше сконцентрироваться на них, мы как бы выделяем для него определенные события.

Эмоциональное поведение взрослого здесь носит достаточно сдержанный характер. Мы не должны чрезмерно заражать ребенка своей эмоцией, поскольку при этом происходит возрастание уровня активности, с которой ребенок не справляется, что проявляется в том, что ребенок «идет в разнос». Своими эмоциями мы только расставляем эмоциональные акценты на тех или иных событиях и объектах. Понятно, что начинать занятия лучше в одном помещении. После того, как ситуация освоена, у ребенка появились какие-то предпочтения в виде любимых игрушек, занятий, мы можем попытаться освоить переход из одной ситуации в другую, с иным эмоциональным значением (например, от музыкальных занятий к занятиям за столом). Параллельно внутри каждого занятия мы формируем последовательности действий. При этом взрослый своими эмоциями подчеркивает окончание действия или отдельной операции. Возможно введение каких-то подкреплений в виде еды, любимых занятий и т. д.

С точки зрения смысловых отношений акцент делается на предметно-функциональной составляющей. Как правило, у ребенка с полевым поведением оказывается достаточно мало средств взаимодействия с окружающим миром. Ведь для того, чтобы осмысленно использовать какой-то предмет, надо предвидеть результат такого действия. Поэтому нам необходимо пройти путь освоения предметных действий, по-прежнему обращая внимания на результат действия и на его эмоциональное значение.

Безусловно, работа с таким ребенком не может идти успешно без поддержки развития внутриполушарной интеграции. В первую очередь это касается развития устойчивости и избирательности внимания. С этой функцией связана успешность выполнения заданий на целенаправленную сенсо-моторную координацию (зрительно-моторную, тактильно-моторную и т. д.) и возможность связывания слова и действия, что предполагает возможность действовать по инструкции. Также важное значение приобретает развитие функции программирования и контроля.

Как нетрудно заметить, описываемая здесь среда во многом напоминает среду, предлагаемую в бихевиоральных подходах к детям с нарушением развития эмоционально-волевой сферы. Это действительно так. Но было бы нелишним сделать одну существенную оговорку. Бихевиоральный подход, если он претендует на научную обоснованность, должен иметь, как и любой метод, определенную целевую группу, т. е. критерии применения. К сожалению, часто его применяют тотально ко всем детям с эмоционально-волевыми нарушениями, например, у которых имеется диагноз аутизм. При этом совершенно не уделяется внимания структуре синдрома в каждом конкретном случае, т. е. подход применяется чисто механически. Например, обучение всех аутичных детей только по программе ТЕАССН ведет, по сути, к полнейшему обесцениванию этой методики. Более того, бихевиоральные методы часто применяются в отношении детей, и без того склонных к стереотипиям. Конечно, удобно набирать стереотипы с ребенком, который «садится» на них с потрясающей быстротой, но можно ли здесь говорить о работе, направленной на эмоциональное развитие, о том, что любой ребенок, прошедший обучение по подобной коррекционной программе, будет гибко применять полученные навыки, ориентируясь на свои переживания и эмоции других людей? Может быть, именно поэтому за рубежом все чаще можно услышать мнение, что бихевиоральный подход эффективен с точки зрения когнитивного развития, но оказывается несостоятелен при решении эмоциональных проблем.

Звено субъектной регуляции

Интеграция этого звена в систему эмоциональной регуляции связана с тем, что ребенок начинает осознавать собственные эмоции как принадлежащие ему самому. То есть у него появляется осознание своей внутренней психической жизни. В результате сами эмоции начинают поддаваться контролю со стороны субъекта. Ребенок становится способен самостоятельно ставить перед собой цели согласно своим переживаниям, а не опираться на знакомые схемы поведения. Появляется осознанный выбор, поведение ребенка определяет не освоенность предлагаемого, а его привлекательность для него как субъекта, имеющего определенные интересы, предпочтения, основанные на предыдущем эмоциональном опыте. Появляется возможность гибко использовать сформированные навыки, освоенные формы поведения для достижения цели. Нужно отметить, что при нормальном функционировании звена субъектной регуляции, но дезинтеграции звена предметно-последовательной регуляции возникают поведенческие проблемы, обусловленные недостатком навыков: например, агрессивное поведение как форма общения при несформированности других средств и форм общения. При включении этого звена появляется возможность адекватно переносить навык в новую ситуацию. При наличии хорошо функционирующего звена предметно-последовательностной регуляции, но слабости звена субъектной регуляции ребенок строит свое поведение на основе внешних опор, т. е. в зависимости от ситуации. В результате мы видим ребенка, у которого полученные навыки с трудом переносятся в новую ситуацию, ему трудно выдержать паузу, не заполненную событиями, которые играют роль внешних опор.

При интеграции звена субъектной регуляции также появляется игра, в которой ребенок саму себя вызывает определенную эмоцию, но не захватывается ею, т. е. эмоции не овладевают поведением ребенка. Он боится бабы-яги, но даже во время игры его поведение полностью не определяется этим страхом, и он может закончить игру и избавиться от страха в любой момент. У ребенка, у которого не сформирована сюжетная игра, например у детей с выраженным снижением интеллекта, проигрывание эмоций может принимать форму создания острых эмоциональных ситуаций: улечься на пол, когда взрослый ведет ребенка, начать раздеваться и т. д. Важно, что при нормально функционирующем звене субъектной регуляции ребенок не теряет контроля над такой ситуацией – он следит за реакцией взрослого, обращает внимание на происходящее вокруг и, что очень важно, может по собственному желанию завершить конфликт. То есть ребенок способен дистанцироваться от своей эмоции, что дает возможность контроля над эмоцией.

У ребенка с дезинтеграцией звена субъектной регуляции игра носит стереотипный характер, в ней либо отсутствует проигрывание какой-то эмоции, либо ребенок застревает на одной эмоции, она полностью начинает диктовать его поведение, он не способен самостоятельно, без внешней опоры, преодолеть ее, т. е. выйти из игры. Как уже неоднократно отмечалось в литературе, одновременно с этим ребенок начинает испытывать интерес к эмоциям другого человека, а также к тем средствам, с помощью которых он может влиять на эмоциональные состояния других людей. Обычно авторы делают акцент на негативном аспекте этого интереса, обращая внимание только на «добывание» ребенком эмоций других. Но это только одна сторона медали, ведь вместе с этим открывается возможность к сопереживанию, при котором ребенок отчасти идентифицируется с другим, а это предполагает, что он испытывает его эмоцию, но она не захватывает его полностью. Этим сопереживание отличается от эмоционального заражения. Переживая эмоцию, ребенок может взглянуть на нее со стороны. В этом смысле сопереживание напоминает игру. Здесь также нужно обратить внимание на различие между сопереживанием и пониманием того, что испытывает другой, основанном исключительно на когнитивном анализе ситуации.

Интеграция этого функционального звена связана с формированием саморепрезентации. Поэтому во многих случаях у ребенка при запуске механизмов звена субъектной регуляции в речи появляется спонтанное употребление местоимения «Я». С другой стороны, у ребенка, находящегося на стадии интеграции звена субъектной регуляции, саморепрезентация носит еще не вполне устойчивый характер, у него могут появляться некоторые дезадаптивные поведенческие проявления компенсаторного типа. У такого ребенка можно выявить наличие пространственных страхов, страха темноты, связанных с тем, что ребенок еще недостаточно осознает себя в пространстве. Если у ребенка самосознание еще практически отсутствует, у него нет и боязни «потерять себя», а значит, нет и пространственных страхов. В этом случае появление такого рода страхов мы рассматриваем как позитивный симптом, указывающий на прогресс в развитии системы эмоциональной регуляции. Другим проявлением запуска нового функционального звена является появление потребности в ломке стереотипной ситуации (например, ситуации урока) с целью выделиться, вычленить себя из стереотипа (непослушание, шалость). Надо отметить, что это также может приводить к временной дезадаптации. Иногда в подобных случаях ребенок действует по принципу: «Меня ругают, значит, я существую». При возникновении таких проблем можно создавать ситуации, где ребенку отводится какая-то особая роль, отличающая его от остальных, но имеющая конструктивную направленность, – помощник учителя, «ведущий» в игре и т. д.

Развивающая среда, способствующая интеграции механизмов звена субъектной регуляции, должна прежде всего способствовать развитию у ребенка саморепрезентации. В основе этого лежит формирование физических границ «Я» – «не Я» и эмоциональных границ «Я» – «Другой». Наиболее естественно такая среда может строиться в рамках совместной деятельности.

С точки зрения пространственно-временной организации мы предлагаем ребенку динамическую, изменяющуюся среду. Однако это не означает, что нет никаких инвариантных, устойчивых регуляторов поведения. В качестве таких регуляторов выступают правила, которым должны подчиняться как ребенок, так и взрослый. Можно сказать, что такая среда предполагает свободу в границах установленных правил. Часто такую среду удается построить в рамках игровой терапии, в ходе совместной деятельности на занятиях арт-терапевта, в терапевтической (например, керамической) мастерской.

Эмоциональная составляющая строится на основании партнерских отношений. Важно, с одной стороны, поддержать собственную активность ребенка, а с другой, обозначить эмоциональную границу «Я»-«Ты». Правила – это то, чему подчинены и ребенок, и взрослый. Правила регулируют ситуацию. Но поскольку внутри этих правил существует свобода выбора и творческой активности, то в этой зоне свободы возможно возникновение ситуаций, когда желания и эмоции взрослого и ребенка вступают в конфликт. Взрослый должен как можно более четко обозначить свою эмоцию, показать, с одной стороны, свою заинтересованность в деятельности, осуществляемой совместно с ребенком, а с другой стороны, готовность отстаивать свою точку зрения («Ты уже долго играешь, теперь дай поиграть мне»). Очень важно при этом не «захлестнуть» своими эмоциями собственную активность ребенка, а также показать выход из конфликтной ситуации.

Смысловые отношения смещаются на эмоциональную составляющую. В центре внимания находится то, что испытывает каждый участник в ходе совместной деятельности. Часто здесь оказывается уместен эмоциональный комментарий, т. е. взрослый вербализует для ребенка его эмоции, помогает ему в их категоризации. То же самое касается и комментария сенсорных ощущений, других переживаний.

Описываемая здесь среда ориентирована преимущественно на формирование эмоциональных границ «Я»/Другой». Вместе с тем, в ходе развития саморепрезентации формированию эмоциональных границ предшествует построение физических границ «Я»/не Я». При неспособности ребенка определять место тактильного воздействия, игнорировании частей тела и определенных зон ближайшего пространства (т. е. того пространства, в котором ребенок может оперировать руками), моторной дискоординации или при стремлении проигрывать определенные сенсорные ощущения, пространственную организацию движений – перед выстраиванием такой развивающей среды необходим коррекционный этап, который включал бы занятия, направленные на освоение собственного тела. При этом целью таких занятий является уже не столько построение всевозможных координации (типа глаз-рука) и отработка двигательных навыков, сколько формирование у ребенка осознанного образа собственного тела, образа физического «Я». Здесь подходят разнообразные игры, в которых части тела выступают как отдельные участники (истории про пальчики, разыгрывание сюжетов на теле [3] ; игры «Поймай свою руку, ногу», когда взрослый держит ребенка, например, за руку и мешает поймать ее другой рукой); отбивание ритмов на груди под стихи (сначала совместно со взрослым, а затем самостоятельно), пропевание с одновременным постукиванием по груди – т. е. те виды занятий, которые способствуют осознанию себя через дыхание; различные игры с зеркалом (когда ребенок видит, что он делает; одновременно может добавляться комментарий взрослого). Такие занятия имеет смысл проводить в среде комфортного, а не развивающего типа.

Возвращаясь к нейробиологической точке зрения, можно заметить, что формирование саморепрезентации тесно связано с развитием межполушарного взаимодействия. Действительно, как мы часто замечали в собственной практике, появление ведущей руки часто по времени совпадает с появлением местоимения «я». Таким образом, занятия, направленные на формирование двуручной деятельности, реципрокного взаимодействия, а в дальнейшем на поддержание формирования ведущей руки и переноса через среднюю линию, также будут способствовать запуску механизмов звена субъектной регуляции. Нужно отметить, что механический моторный перенос через среднюю линию не имеет никакого отношения к межполушарному взаимодействию, о нем можно говорить только в том случае, когда ребенок активно следит за тем, что он делает рукой в контралатеральном зрительном поле.

Среда в нашем понимании – это система предметно-временных, эмоциональных и смысловых отношений. Таким образом, она не может быть связана с каким-то одним типом занятий, будь то дефектологическое, музыкальное, игровое или нейропсихологическое занятие. Тот или иной тип среды складывается на любом занятии. Вопрос заключается в том, насколько осмысленно специалист моделирует эти отношения в процессе решения своих специальных задач. Еще раз хочется подчеркнуть, что в процессе коррекционной работы максимально эффективное моделирование сред для каждого конкретного ребенка невозможно без тесного сотрудничества всех специалистов, вовлеченных во взаимодействие с этим ребенком.

Литература

1.  Брунер Дж. Психология познания. – М.: Прогресс, 1977.

2. Лебединский В.В., Никольская О.С, Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Эмоциональные нарушения в детском возрасте. – М.: МГУ, 1990.

3. ОртониА., Клоур Дж., Коллинз А. Когнитивная структура эмоций (в кн. «Языки интелект. – М.: Прогресс, 1996).

4. ХекхаузенХ. Мотивация и деятельность. – М.: Педагогика, 1986. – с. 160—164.

5. Gainotti G. «The meaning of emotions disturbance resulting from unilateral brain injury» (в кн. «Experimental brain research», series 18, Springer-Verlag Berlin-Heidelberg, 1989).

6. LeDowc, J.E. Cognitive-emotional interactions in the brain. – Cognition and emotion, № 3,1989.

Интердисциплинарная программа помощи детям с церебральным параличом: оценка и выбор стратегии вмешательства Е.В. Клочкова, В.Л. Рыскина

Цель настоящей статьи – показать, каким образом происходит построение программы вмешательства для детей с церебральным параличом и что влияет на выбор профессионалами той или иной стратегии помощи. В самом общем виде процесс вмешательства выглядит следующим образом: оценка – выбор стратегии вмешательства и планирование – собственно работа специалистов с ребенком, т. е. вмешательство – оценка произошедших изменений – повторная оценка. Для конкретного построения и описания любой программы помощи необходимы определенные рамки или контекст, важность этого многократно подчеркивалась различными авторами (Shepherd R.B., Cambell S.К. и др.). Для программ, которые описываются в данной статье, таким контекстом является развитие ребенка, возможности его социального взаимодействия и коммуникации.

При этом подходе необходимы такие виды оценки, которые давали бы достоверную информацию об уровне развития ребенка, т. е. о тех навыках, которыми он владеет, и о том, как он использует эти навыки в жизни. Подобный вид оценки предполагает использование, наряду с различными тестами, методик наблюдения за ребенком в различных ситуациях. Удобной моделью для описания оценки, на наш взгляд, является концепция Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ, ВОЗ 2001).

С необходимостью оценивать не только нарушения (структуры и функции), но и активность ребенка и его участие в жизни общества связана еще одна важная особенность процесса оценки – полную и достоверную информацию о ребенке невозможно получить до начала программы вмешательства. Действительно, даже самый простой вид оценки («Оценка нарушений») может быть достоверным только при хорошем контакте с ребенком, а его бывает трудно достигнуть с самой первой встречи. Кроме этого, полная оценка требует достаточного времени, а семья всегда настроена на эффективные занятия с ребенком, – проведение профессионалом длительной оценки может разрушить контакт и партнерские взаимоотношения с семьей. Поэтому оценка в нашей модели вмешательства является непрерывной, текущей и динамической. Рассмотрим подробнее основные этапы такой оценки (табл. г).

Таблица I. Функциональная междисциплинарная оценка

Мы выбрали два случая для иллюстрации используемых нами способов оценки, выбора целей и самой программы помощи.

Случай 1

Мальчик с тяжелой спастической диплегией впервые был обследован в Институте раннего вмешательства в возрасте 26 мес. Из-за выраженной спастичности объем активных движений был значительно снижен, движения были очень медленными. Мальчик не умел самостоятельно садиться, не мог ползать и вставать. Ему было трудно дотягиваться до предмета, захватывать его, удерживать и перекладывать из руки в руку. Мальчик не говорил, вокализировал очень редко, звуки были однообразными и очень тихими.

Сейчас ему почти 5 лет. Это очень общительный и активный ребенок, он говорит длинными развернутыми фразами, пользуется сложноподчиненными предложениями. В речи заметно некоторое нарушение темпа (скандированность) и искаженное звукопроизношение. Но в целом речевое и когнитивное развитие соответствует возрастной норме. В двигательном развитии такого значительного прогресса нет, но мальчик стал намного больше двигаться, он подолгу ползает, встает, подтягиваясь около опоры, ходит держась за поручень.

Случай 2

Мальчик со спастической диплегией средней тяжести, наблюдается в ИРАВ почти четыре года. В возрасте 14 месяцев, когда его родители обратились в Институт, он мог только переворачиваться и немного ползать на животе. Хотя у него, в отличие от первого ребенка, не было значительного повышения мышечного тонуса и такого ограничения объема активных движений, он не мог самостоятельно поддерживать положения сидя, стоя и стоя на четвереньках из-за недостаточных реакций равновесия и выраженных нарушений контроля за позой и селективными движениями. Он также не говорил, произносил только несколько слогов. Был значительно снижен объем дыхания.

Последние полтора года мальчик ходит в интегративную группу логопедического детского сада. Он хорошо взаимодействует со сверстниками, активно участвует во всех играх и занятиях в группе. В речи заметны проявления дизартрии. В течение последних двух лет мальчик самостоятельно садится и устойчиво сидит с прямыми ногами, ползает на четвереньках, встает и ходит вдоль опоры, более 10 секунд может поддерживать положение стоя без опоры. Сам одевается, раздевается и с помощью взрослого пользуется туалетом.

Оценка нарушений

Для оценки уровня развития ребенка нами используются две шкалы-опросника для родителей: Kent Infant Developmental Scale (KID) для детей от 2 до 16 месяцев и Child Developmental Inventory (RCDI) для детей от 15 месяцев до 3,5 лет (Ireton H., Ireton H. and Contributors, Reuter J.M. & Woznniak J.R., Reuter J.M., Gruber Ch., Чистович И.А., Рейтер Ж., Шапиро Я.Н.). Для обеих шкал собраны нормативные данные и созданы программы компьютерной обработки. Пример результатов тестирования и динамики развития ребенка представлен в таблице 2.

Таблица 2. Результаты тестирования ребенка с церебральным параличом (случай 1) с использованием шкалы RCDI. Первая оценка до начала занятий в Институте в возрасте 26 мес, вторая – через 3 мес. Быстрая положительная динамика в данном случае объясняется в основном изменением взгляда родителей на цели и методы вмешательства и на возможности ребенка.

* По шкале RCDI данный возраст развития не расценивается как отставание.

Достаточно часто специалисты склонны скептически оценивать достоверность данных, полученных от родителей, однако исследования последних лет (Reuter J.M. & Reuter L.F., Reuter J.M. & Woznniak J.R.) и наш опыт показывают надежность и достоверность полученных данных. Участие родителей в такой оценке позволяет привлечь их внимание к развитию ребенка, способствует большей их «включенности» в программу вмешательства. Кроме этого, использование результатов наблюдений родителей позволяет получить данные не только о нарушениях ребенка (делает или не делает что-то), но и об активности ребенка дома, т. е. в привычной для него обстановке (оценка активности и жизнедеятельности в целом).

Дети с церебральным параличом после первичного приема направляются к физическому терапевту и педагогу, специалисту по коммуникации. Кроме этого, все дети с нарушениями в развитии, в том числе и с церебральным параличом, обязательно направляются для точной оценки зрения и слуха к аудиологу и физиологу зрения.

Специальность «физический терапевт» является достаточно новой для России. В настоящее время в качестве физических терапевтов у нас работают врачи, которые на протяжении нескольких последних лет участвовали в совместном российско-британских проектах, направленных на развитие этой специальности. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, массаж, мануальную терапию, а также воздействие различных природных факторов (например, тепла, света, воды, ультразвука и др.). Однако, основным методом физической терапии является активное, целенаправленное движение, которое инициирует сам пациент. Детские физические терапевты, как правило, не используют электротерапию, высокочастотное излучение и мануальную терапию. Следует также отметить, что мы считаем нецелесообразным применять медикаментозную терапию, например ноотропные, сосудистые препараты, различные аминокислотные смеси для восстановительного лечения детей с церебральным параличом.

Педагог – специалист по ранней коммуникации имеет базовое педагогическое образование (это, в основном, логопеды, специальные и дошкольные педагоги). Однако их педагогические подходы имеют несколько особенностей. Прежде всего, мы считаем невербальную коммуникацию полноценной и важной для развития детей, делая акцент на всех коммуникативно-значимых сигналах ребенка. Наряду со стимуляцией вербальной речи мы стараемся больше использовать альтернативные средства коммуникации (жесты, плоские графические изображения). Специалист по ранней коммуникации использует как структурированные подходы к обучению, так и «натуралистические» методы, организуя подходящую среду и во многом опираясь на ситуации, которые создает сам ребенок. В своей работе педагоги – специалисты по коммуникации всегда опираются на опыт родителей.

Физический терапевт и специалист по коммуникации, работая вместе, ставят общей целью вмешательства не тренировку отдельных двигательных или иных навыков, а увеличение способности ребенка к действию во внешней среде. Конкретные цели по обучению ребенка навыкам интегрированы в общие цели его развития и функционирования во внешней среде.

Физический терапевт использует данные, полученные на первичном приеме, для первичной оценки нарушений ребенка. Достаточно долго ценность результатов KID/RCDI-шкал для профессиональной оценки двигательного развития ребенка вызывала сомнения даже у нас самих. Однако при подробном анализе пунктов обеих шкал и их сравнении с пунктами журнала оценки TheCarolinaCurriculumforInfantsandToddlerswithSpecialNeeds оказалось, что KID– и RCDI-шкалы дают более полные сведения о навыках крупной и мелкой моторики, доступных ребенку (табл. з). Кроме этого, физический терапевт проводит экспертную оценку двигательного поведения ребенка и общепринятую оценку нарушений нервной и мышечной систем: мышечного тонуса, способности ребенка правильно распределять вес, баланса, контроля за позой и движением, объема движений.

Таблица 3. Сравнение количества пунктов KID– и RCDI-шкал, характеризующих двигательное развитие ребенка, с перечнем навыков двигательного развития The Carolina Curriculumf or Infants and Toddlers with Special Needs

При оценке когнитивного развития и развития навыков коммуникации ребенка специалисты тоже используют данные, полученные от родителей, т. е. KID– и RCDI-шкалы. Однако, шкалы, в большинстве своем основанные на пунктах, связанных с двигательной активностью ребенка, не позволяют полностью опираться на них при оценке когнитивных и отчасти коммуникативных навыков ребенка с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями. Поэтому необходимо использовать дополнительные методы оценки, по возможности сопоставляя их с данными шкал.

Оценка, которую проводит логопед – специалист по ранней коммуникации, основывается на оценке доречевых навыков, экспрессивного языка, понимания языка, жестов, коммуникативных навыков, состояния артикуляторного аппарата и орально-моторных функций ребенка. Происходит наблюдение за стилем общения ребенка с родителями, его игрой и уровнем его внимания.

Специалисту по ранней коммуникации необходимо оценить коммуникативные сигналы ребенка: способность инициировать контакт, просить, отказываться, комментировать впечатления. Важно отметить, какими именно средствами коммуникации (словами, вокализациями, мимикой, жестами, движениями всего тела и т. д.) чаще и успешнее пользуется ребенок. Необходимо оценить также способность «разделять» внимание со взрослым, фиксировать его на объекте, реагировать на происходящие изменения, ожидать и делать попытки производить изменения, «сверяясь» с реакцией взрослого. Именно это является основой для активного познания, сотрудничества со взрослым и, в дальнейшем, обучения.

Информация собирается по специальным протоколам с помощью наблюдения во время занятий или просмотра видеопленок. Кроме того, мы используем специальный лист наблюдений для родителей, в котором они отмечают, что и как выражает ребенок (табл. 4) —

Таблица 4. Пример наблюдения родителей за коммуникативным поведением ребенка с церебральным параличом (случай 1) в возрасте 2 года 9 мес. (30.09.1999).

Кроме этого, логопед – специалист по ранней коммуникации должен выяснить, нет ли специфических орально-моторных проблем, что проявляется в трудностях сосания, жевания и глотания. Высокий, низкий или меняющийся тонус в оральной мускулатуре, гипо-или гиперчувствительность десен и неба могут повлиять как на кормление, так и на развитие артикуляции.

Мы рассматриваем ребенка с церебральным параличом как развивающуюся личность, которая вступает в активное социальное взаимодействие в конкретных условиях внешней среды. Репертуар двигательного, коммуникативного, игрового поведения ребенка, имеющего тяжелые двигательные нарушения, значительно изменяется в зависимости от интенсивности воздействия на него внешней среды. Предпочитаемая способность к движению и к действию в целом в небезопасных (с точки зрения ребенка) условиях значительно снижается. При проведении профессиональной оценки мы всегда имеем в виду, что тот уровень активности, который мы наблюдали во время обследования, может быть как выше обычного, то есть предпочитаемого уровня, так и ниже его. Поэтому данные, полученные в ходе первичного обследования ребенка с церебральным параличом, неоднократно перепроверяются в процессе дальнейшей работы. Цели интердисциплинарного вмешательства формулируются до завершения полного обследования ребенка и в дальнейшем могут изменяться по мере получения результатов новых обследований.

Сразу же после получения первичных данных выделяется список проблем, на основе которого формулируются цели вмешательства, и начинается программа помощи ребенку. Модель вмешательства, которая осуществлялась нами в Институте раннего вмешательства, предполагала реализацию двух основных принципов:

1) семейно-центрированного подхода, т. е. работы не только и не столько с самим ребенком, но, прежде всего, с парой «мать-ребенок»;

2) междисциплинарной работы профессионалов, при которой решения о целях вмешательства и стратегии помощи ребенку и семье принимаются только совместно и после обсуждения. Как правило, мы начинаем с индивидуальных занятий, в которых всегда участвует кто-то из родных ребенка. В начале занятий основной целью вмешательства является установление надежного контакта с ребенком. Это важно прежде всего потому, что любое обучение возможно только через игру, а ребенок никогда не будет играть со взрослым, которому он не доверяет.

Нужно отметить, что, хотя взаимодействие ребенка с церебральным параличом со взрослыми и не представляет собой ничего специфического, но зачастую в семье отношения между родителями и ребенком искажаются. Это происходит из-за того, что родители детей с нарушениями в развитии прилагают много сил к обучению ребенка конкретным навыкам, к «исправлению» двигательных нарушений. Для детей при этом вся жизнь превращается в чередующиеся гимнастику, массаж и выполнение заданий логопеда или специального педагога. Специалистам нередко приходится прилагать усилия для того, чтобы помочь родителям взглянуть на ребенка с церебральным параличом как на ребенка с определенными особенностями, который, несмотря на нарушения, должен и может жить такой же жизнью, что и обычные дети. Мы делаем акцент на том, что ребенку важно уметь использовать навыки, т. е. быть способным адаптировать свое поведение к меняющимся условиям среды и быть активным в изучении мира.

Оценка активности

Активность ребенка характеризуется тем, как он использует различные навыки в повседневной жизни. Игра, использование свободного времени, развлечения, повседневные навыки самообслуживания (еда, одевание, умывание и т. д.), каждодневное общение с окружающими – это компоненты нормальной активности человека. Все это характеризует «нормальный» или «ненормальный» уровень активности индивида в сравнении с другими членами общества его пола и возраста. Достоверно оценить обычный уровень активности ребенка с помощью стандартных тестов в ходе индивидуального занятия крайне трудно, а часто и невозможно, так как полученные данные будут зависеть от конкретной ситуации.

Некоторые сведения об активности ребенка в привычной обстановке мы получаем из опросников KID и RCDI. Однако, для подробной оценки этих сведений бывает недостаточно. Мы активно используем интервью родителей и данные родительского наблюдения, при котором специалист определяет структуру и цели наблюдения. Например, мы просили родителей наблюдать за коммуникативным поведением ребенка или в течение дня регистрировать время, которое ребенок находится в определенных позах.

Еще один вид оценки, который может помочь получить сведения об одновременном использовании навыков из разных областей развития в конкретной ситуации, – это наблюдение за ребенком в стандартных условиях. Нами была «сконструирована» ситуация, которая требовала от ребенка использования коммуникативных, двигательных навыков и побуждала его к исследовательской деятельности и игре. В знакомой для ребенка комнате находится стол с игрушками (крокодил, большая труба, прозрачный контейнер с машинами). Мама и оператор никак не привлекают внимание ребенка. Ежемесячно по 10 минут в течение 10 месяцев проводилась видеосъемка в этой стандартной ситуации, при анализе видеозаписей регистрировался репертуар двигательного и коммуникативного поведения, особенности игры ребенка (табл. s).

Таблица 5. Анализ видеозаписи №1 ребенка с церебральным параличом в возрасте 2 лет и 9 мес. (случай 1) в стандартной ситуации

Физический терапевт: Ребенок выбирает для игры и коммуникации максимально устойчивое положение. Резко ограниченный объем активных движений. Не может вытянуть руку (указательный жест) без дополнительной опоры. Практически не меняет положение тела, движения медленные, скудные, количество движений снижено, говорит очень тихим голосом.

Педагог: Достаточно много инициирует коммуникацию, вокализирует тихим неуверенным голосом, постоянно меняет позу, пока не находит устойчивое положение. Темп взаимодействия – смена очереди, длина пауз – по сравнению с детьми без двигательных нарушений – замедленный. Мама чувствует этот темп и хорошо подстраивается под него.

Сравнение видеозаписей позволило оценить, насколько с течением времени изменилось поведение ребенка в одной и той же (стандартной) ситуации. Можно заметить, что все чаще он интересовался машинкой, игра становилась все разнообразнее, ребенок больше вовлекал в свою игру взрослых. По мере увеличения двигательных возможностей он становился более самостоятельным, начал сам добираться до игрушки, при этом все активнее привлекал мать – просил ее сделать что-то за него. Таким образом, в поведении мальчика коммуникативная активность превалировала, и это помогало ему «управлять» окружающими, которые всегда более мобильны, чем он.

Очевидно, что задачи и специфика оценки активности ребенка будут меняться со временем по мере изменения потребностей ребенка и семьи, а также целей вмешательства. Большинство методик такого обследования создается для конкретного ребенка в процессе проведения программы вмешательства. Цель анализа полученных данных – определить возможности ребенка функционировать в меняющейся ситуации, то есть его способность к адаптивному поведению.

Оценка участия

Прежде чем говорить об этом виде оценки, необходимо отметить некоторые особенности жизни семьи ребенка с церебральным параличом. К сожалению, большинство таких детей изолированы от сверстников с типичным развитием. У этого множество причин: боязнь родителей, практическое отсутствие интегративных моделей детских садов и школ, недоступность городской среды для ребенка с церебральным параличом и другие. Поэтому одной из важнейших общих целей раннего вмешательства мы считаем создание условий для включения такого ребенка во взаимодействие со сверстниками. Для этого в процессе проведения программы вмешательства мы создаем различные терапевтические среды для детей с нарушениями.

Как правило, мы начинаем программу вмешательства с индивидуальных занятий, в процессе которых стремимся создавать новые для ребенка ситуации, постепенно расширяя репертуар его поведения. Затем, достаточно быстро, мы включали ребенка в группу. Кроме этого, в ИРАВ был создан Интегративный родительский клуб, в который могли прийти любые родители с ребенком. Этот клуб воспринимался нами как продолжение программ вмешательства и своеобразная модель безопасного общества для детей с различными видами нарушений и их родителей. Оценка участия ребенка в ситуации социального взаимодействия в группе проводилась путем анализа видеозаписей.

Составление списка проблем – это ключевой этап планирования программы помощи ребенку и его семье, так как это сформулированный результат оценки специалистов, на основе которого формулируются цели вмешательства. В список проблем включается то, на что будет направлено вмешательство физического терапевта и педагога. Этот список может включать не все нарушения, ограничения активности или ограничения участия, выявленные в ходе оценки. Почему это происходит? Во-первых, это бывает, если у пациента выявлено очень много нарушений, и специалистам необходимо сузить объем вмешательства, так как попытки одновременно решить слишком большое количество проблем обычно бывают неэффективными. С другой стороны, часть нарушений, выявленных у ребенка, могут носить статический характер и бессмысленно включать это нарушение в список, ведь эту проблему все равно не удастся решить в ходе вмешательства. Кроме этого, планируя программу помощи, специалисты вносят проблемы в список в порядке их важности для пациента и для эффективности всего вмешательства в целом.

Выбор конкретных целей вмешательства на каждом этапе работы с ребенком и его семьей происходит в процессе обсуждения между физическим терапевтом, педагогом и родителями. Ключевой общей целью вмешательства мы считаем развитие способности ребенка вступать в коммуникацию с окружающими и, прежде всего, с матерью.

Несмотря на то, что мы не можем с точностью определить тип и сложность артикуляторных и дыхательных проблем, с которыми мы столкнемся, когда ребенок станет старше, мы готовим основу для использования в дальнейшем не только вербальных средств коммуникации, но и других средств. Речь идет о тотальной (альтернативной) коммуникации, когда на помощь приходят специальная система жестов, символических картинок и целых слов (если позволяет уровень восприятия ребенка). Базой для этого является работа с плоскими изображениями, соотнесением слов, объектов и картинок, обучение ребенка сигнализировать о своих желаниях и потребностях с помощью выбора карточек. Мы также обязательно вводим в программу занятий различные жесты, жестовые игры, используем жестовые словари. Ребенок с церебральным параличом часто не способен к дифференцированному тонкому движению, требующемуся для «исполнения» жеста. Поэтому мы предпочитаем сочетать все перечисленные методы с речевым сопровождением, что позволяет придерживаться важного для нас педагогического принципа – принципа избыточности форм выражения одного и того же смысла.

Физический терапевт стремится стимулировать двигательную активность самого пациента, поддерживая и усиливая необходимые компоненты движений и ограничивая патологические образцы движений. Общим подходом, который использовался нами, было обучение движению (J.H. Carr &R.B. Shepherd).

Поэтому обучение пациента, его родственников или людей, которые за ним ухаживают, является одним из важнейших элементов эффективного физиотерапевтического вмешательства. Общие цели, которые всегда стоят перед физическим терапевтом – улучшение распределения веса и улучшение выравнивания тела относительно средней линии, контроль за положением тела в пространстве, баланс и повышение способности ребенка перемещаться из одного положения в другое (например, садиться из положения лежа на спине), – во многом выбираются с учетом их важности для взаимодействия и коммуникации. При этом физический терапевт всегда думает о том, чтобы создать игровой и коммуникативный контекст для каждого необходимого, с точки зрения целей вмешательства, движения. Примером такой «игры» может быть обычная игра в мяч. Так, для мальчика со спастической диплегией средней тяжести (случай 2) было важно улучшить контроль за позой в положении сидя с прямыми ногами; улучшить баланс в этом положении и увеличить объем активных движений в верхних конечностях. Все участники игры садятся в круг «правильно», т. е. с прямыми ногами. Физический терапевт удерживает ребенка в этом положении. Важно в первый момент привлечь ребенка, например, к выбору мяча или к определению того, кто будет первым бросать мяч. Это нужно для того, чтобы максимально выпрямить ноги ребенка, не вызвав болевых ощущений и нарастания мышечного тонуса. Можно перебрасывать друг другу мяч из-за головы, удерживая его двумя руками, катить мяч по полу, передавать его друг другу, стараясь как можно дальше потянуться вперед или в сторону. Для любой из этих игр необходимо выполнять определенные движения, контролируя положение сидя. Задача физического терапевта – помогать ребенку поддерживать позу, направлять и «заканчивать» за него те движения, которые он инициирует. Необходимо уменьшать свою помощь и поддержку по мере того, как двигательные возможности ребенка улучшаются. Играя таким образом, мы можем стимулировать ребенка выбирать, например, каким мячом мы будем сегодня играть, обращаться с просьбами, комментировать происходящее и так далее. Подобные игры, в которые можно играть только в определенных положениях, конечно, несколько ограничивают спонтанную активность ребенка. Но если профессионалы ставят целью научить ребенка с церебральным параличом новому двигательному навыку, они должны создать условия, в которых ребенку будет нужно использовать именно этот навык. Включая в игру что-то новое и всегда давая ребенку выбор, мы можем поддерживать желание играть и, следовательно, тренировать необходимые движения.

Необходимо также отметить, что для детей с тяжелыми двигательными нарушениями обучение новым двигательным навыкам не является первоочередной задачей. Мы считаем в этом случае более важным компонентом программы профилактику вторичных осложнений, т. е. так называемую программу физического управления, или менеджмента. Так, основным результатом программы физической терапии для ребенка с тяжелой спастической диплегией (случай г) мы считаем отсутствие у него контрактур, поскольку из-за тяжести его нарушений, вероятно, не приходится ожидать появления большого количества новых двигательных навыков. Анализируя положения тела, в которых ребенок с церебральным параличом проводит значительную часть дня, мы видим, что именно в «неправильных» и опасных, с точки зрения возникновения контрактур и деформаций, положениях ребенок наиболее активен, и именно эти положения он выбирает для игры и общения. Например, мы попросили маму мальчика с тяжелой спастической диплегией (случай г) регистрировать в течение дня время, которое ее сын находился в тех или иных позах. После подсчета получилось, что в первый день наблюдения ребенок находился в позе «W-сидения» в течение 3,5 часа, а во второй – 6 часов.

Все это время ребенок самостоятельно играл. По нашему мнению, специалисты должны пытаться найти разумный компромисс между постоянным «управлением» позой и движениями ребенка (даже если это делается активно и в игре!) и поддержанием спонтанной двигательной активности ребенка. В нашем случае мы придумали несколько игр, в которые ребенок мог играть самостоятельно, находясь при этом в «правильных» позах.

Безусловно, любая программа вмешательства для ребенка с церебральным параличом должна быть включена в его повседневную жизнь. Однако, нам представляется, что, включая элементы терапии в «жизненный цикл» ребенка, мы не должны делать всю жизнь ребенка лечением, вмешательством или «коррекцией». Помощь профессионалов, продолжение занятий дома и использование специального оборудования должны помогать ребенку нормально играть, общаться с окружающими, проводить свободное время, самому себя обслуживать, т. е. делать все то, что делают обычные дети его возраста.

Влияние выбора целей и стратегии вмешательства на развитие ребенка (случай 2) показано в таблице 8. До 18 месяцев этот ребенок получал только медицинскую помощь – это была обычная «комплексная программа реабилитации», направленная, в основном, на развитие двигательных навыков. После 18 месяцев с ним занимались физический терапевт и логопед в Институте раннего вмешательства. В 38 месяцев ребенок отстает только в тех областях развития, которые тесно связаны с движением (развитие крупной моторики и самообслуживание), а в остальных – развивается так же, как его сверстники без нарушений.

Таблица 8. Влияние выбора целей и стратегии вмешательства на динамику развития ребенка (случай 2)