Иногда в этих публикациях, в выступлениях на семинарах или даже во время судебного разбирательства по делам, где я представляла интересы родителей ребенка-инвалида, удавалось выйти за строгие рамки темы и сказать несколько слов, как любят выражаться судьи, «не по существу дела» – о Боге, о заповедях, о вере, о милосердии. Но я-то знаю, что на самом деле это «по теме», о чем бы ни шел разговор, и «существо дела» в этом как раз и заключается (на мой взгляд, конечно).
Можно, при желании, осторожненько обойти тему веры, ограничившись размышлениями о законах и правах ребенка, о нравственности и гуманизме, о совести, о чувстве долга, но так хочется иногда позволить себе написать, как в школьные годы, «сочинение на свободную тему», на тему, которую «душа просит».
Предлагаемый материал – это только размышления о «наших» детях, отражающие мой небольшой опыт общения с ними и их родителями, и мои взгляды, а ни в коей мере не рецепты счастья и не призывы им следовать. Меньше всего я хотела бы предстать перед моими «собеседниками» в роли проповедника или учителя, тем более, что сама ощущаю себя слабой, не имеющей достаточных познаний и остро нуждающейся в наставнике. Кроме того, я лишена той «причастности» к обсуждаемой теме, которая давала бы мне большее право на прикосновение к таким болезненным и сложным проблемам. Поэтому мне хотелось бы, чтобы эти заметки не остались монологом, а стали приглашением к разговору, возражениям, обмену мнениями. Для тех, кто захочет высказаться, оставляю свой электронный адрес: v.alexandra@inbox.ru
Недавно я услышала сердитое высказывание одного очень хорошего и образованного человека, который жаловался: «Раньше вызывал отвращение „воинствующий атеизм“, а теперь житья не стало от проникновения всюду – на телевидение, на страницы газет и журналов – „воинствующего христианства“».
Заранее прошу прощения у тех, кто разделяет его точку зрения, но, надеюсь, что мои «христианские мотивы» будут отнюдь не воинствующими, а совсем мирными, а, кроме того, как известно: «Каждый выбирает для себя, выбираю тоже – как умею, ни к кому претензий не имею, каждый выбирает для себя...»
Ваш ребенок прекрасен!
И слепому, и прокаженному, и поврежденному рассудком,
и грудному младенцу, и уголовному преступнику,
и язычнику окажи почтение как образу Божию.
Что тебе за дело до его немощей и недостатков?
Наблюдай за собой, чтобы тебе не иметь недостатка
в любви.
В нашем обществе – еще очень нецивилизованном и немилосердном – родителям «особого» ребенка приходится сталкиваться с горькими обидами, а то и оскорблениями слишком часто. Проявления человеческой бестактности и жестокости станут неизменными спутниками мамы ребенка с физическими или психическими особенностями, начиная с родильного дома и – «далее везде».
Напряжение и ожидание психологического «удара» будет преследовать родителей в подъезде собственного дома и во дворе, на детской площадке, в поликлинике, в транспорте, в магазине, в дошкольном детском учреждении и в школе (если ребенку еще посчастливится туда попасть) и даже – представьте себе – в церкви!
В последнем случае, особенно болезненном для меня, как для христианки, мама ребенка, стереотипно похлопывающего в ладошки, смеющегося, или произносящего звуки «на своем языке» вполне может услышать: «Что ж Вы с таким ребенком приходите, мешаете другим молиться!» и даже: «Вам надо, мамочка, ехать в Лавру, изгонять из него бесов!»
Есть, конечно, и другие примеры: знаю священника, который, услышав, как женщина во время литургии в смятении пытается унять свою громко распевшуюся не ко времени дочь, «нашего» ребенка, просиял и воскликнул: «Не мешайте ей! Девочке здесь хорошо, она радуется, и слава Богу! Пусть поет!»
И все-таки не могу не привести горестный отрывок из исповеди одной нашей замечательной мамы, Марины Ивановой (о ней речь еще впереди), очень ярко отражающий и проблему отчаяния и одиночества родителей особого ребенка на первом этапе их трудного пути, и проблему общения их со служителями Церкви:
Но «полёт ввысь» начинается не сразу. А пока он не начался... Нанести родителям удар может и ребенок-несмышленыш со своими вечными «почему» («А почему ваш мальчик такой большой, а не ходит?»; «Почему ваша девочка ничего не понимает, она глупая?» и т. п.), и старенькая благообразная бабушка, спешно уводящая внука, с которым стремится пообщаться «особый» малыш, и хохочущие вслед не похожему на них сверстнику подростки.
Иногда проявления неприятия «особого» ребенка носят особо уродливую форму. Маме одного нашего воспитанника, пережившей уже очень много горя после вынужденного бегства из Баку в 1988 году, недавно в подмосковной электричке угрожали тем, что «вышвырнут из вагона», если ее ребенок не прекратит «скулить». А уж сколько приходится родителям выслушивать упреков в «плохом воспитании», в том, что «такой большой», а сидит в транспорте, не уступает места взрослым, сколько возмущенных окриков: «Куда же Вы смотрите, что он себе позволяет!»
Надо сказать, что у части наших сограждан вообще отсутствует уважение к ребенку, как к здоровому, так и с нарушениями развития. Многие из них даже удивились бы, услышав, что любой ребенок – личность. Мне запомнился рассказ знакомого израильтянина о том, что в их стране (как и в некоторых других странах) считается недопустимым делать замечания чужому ребенку. Если посторонний взрослый считает, что в поведении несовершеннолетнего есть нечто предосудительное, он должен сказать об этом родителям «нарушителя», а уж выговаривать и принимать воспитательные меры могут только они. У нас же в транспорте раздраженный старичок запросто толкнет подростка за то, что его ранец на спине мешает окружающим, пожилая женщина на весь вагон заявит смущенным девочкам: «Бессовестные, уселись, а ну сейчас же встаньте и уступите место!» Что уж говорить о «наших» детях!
Каждая поездка в Центр лечебной педагогики – огромное испытание и своего рода акт мужества для Галины, одной из наших мам. Ее мальчику противопоказан общественный транспорт: шум, толчея, обилие людей возбуждают и пугают ребенка, он начинает громко кричать, может упасть на пол, толкнуть стоящих рядом людей, снять и отшвырнуть в сторону ботинки. Реакцию окружающих предсказать несложно: самые мягкие обвинения бывают в плохом воспитании сына, самые жесткие привести невозможно ввиду их бесчеловечности и нецензурности. Чего только не наслушается бедная мама, пока они доберутся, наконец, до двухэтажного домика на ул. Строителей, где Тему любят и понимают.
Неудивительно, что многие даже вполне любящие родители испытывают мучительное чувство неловкости, выходя со своим ребенком «на люди». Мне запомнилась одна из телевизионных бесед доктора Курпатова – питерского психолога, с красивой грустной женщиной средних лет. Она рассказала, что у двадцатилетней ее дочери – глубокая задержка психического развития, олигофрения. Взрослая девушка ведет себя примерно так, как обычный пятилетний ребенок. Она заговаривает со встречными людьми, задает простодушные шокирующие вопросы, может робко и восхищенно трогать понравившуюся ей одежду или украшения какой-нибудь нарядной дамы. Вследствие отношения окружающих к такому «безобразию» у женщины развилось тяжелое депрессивное состояние. Причем психолог выяснил, что когда ее дочь ругают, мать всегда принимает сторону обидчиков своей девочки, стыдится, сердито одергивает ее, хотя хорошо понимает, что та ни в чем не виновата. На вопрос психолога о причинах такой ее позиции, мать сказала: «Я постоянно испытываю чувство вины и смущения перед окружающими за то, что у меня такой ребенок».
Психолог постарался и, кажется, успешно, убедить маму в том, что у нее нет никаких оснований для того, чтобы чувствовать себя виноватой и стесняться дочери: «Вы поступили очень достойно, Вы не отказались от своего ребенка, воспитали ее, любите свою девочку. Но то, что Вы не защищаете ее от несправедливых нападок, – это неправильно. Вы должны четко сказать в таких случаях, что хотя дочь выглядит как взрослая девушка, на самом деле ей пять лет и ведет она себя соответственно этому возрасту. Ведь не ругают же пятилетних за свойственное им поведение? Поэтому следует потребовать от окружающих, чтобы они потрудились относиться к девушке с уважением, и – пониманием, что перед ними маленький ребенок».
Случай достаточно типичный. Общаясь со многими родителями, я заметила, что почти все они горячо любят своих детей, но лишь немногие из них умеют отстоять право своих детей на уважение и восхищение.
Примером для подражания может быть всё та же Марина. Женщина, прошедшая путь от отчаяния к самоутверждению в любви и борьбе за свою девочку. Она пришла к своей сегодняшней позиции не сразу:
Дома и в гостях, при родных или совершенно незнакомых людях она искренне восторгается своей Машей. Действительно, в девочке бездна обаяния, хотя в свои 11 лет она не разговаривает, а только выкрикивает невнятные слоги, ее напряженные, худенькие ножки с трудом ступают по земле, ручки проделывают непонятные стереотипные движения, а из уголка удивленно открытого рта на заботливо повязанную салфетку стекает струйка слюны.
–
–
–
–
–
–
Это высказывания мамы, Марины. Машка действительно прелесть, а уж от ее манеры улыбаться, морщить носик, прикасаться этим носиком к вашему лицу может оттаять самое холодное сердце. Но важно то, что мама умеет вовлечь окружающих в поистине магический круг своего восхищения, теплоты, любования, гордости! Вот типичная сценка: Марина попросила таксиста донести дочурку до машины.
Парень, поначалу опасливо прикасавшийся к необычной девочке, в ответ на слова Марины: «Ну что, ведь правда приятно с ней пообщаться? Такая радость, да?!» расплывается в чуть растерянной улыбке и неуверенно, односложно подтверждает: «Ага». Но вот он уже осмелел, заговаривает с девочкой, гладит русую челочку, гордо посматривает на Марину, когда ему удается рассмешить Машу, и даже осторожно вытирает свисающим на ее грудь специальным фартучком очередную струйку на подбородке. Еще одна убедительная победа в том, что специалисты определили бы сухой фразой: «формирование позитивного образа ребенка».
В поведении матери нет ни капли игры на публику: просто чувство собственного достоинства позволяет ей быть одинаковой в проявлениях своей любви к дочери везде и всегда: с подавленным переживаниями мужем и скорбно охающей свекровью, с недоброжелательным врачом и любопытствующими соседями. Когда я вижу эту замечательную маму, всегда испытываю неосуществимое, наверное, желание попросить ее провести какой-то семинар, практикум, беседу с нашими родителями. Как важен был бы для них ее опыт!
Но поскольку пока такой семинар не организован, в качестве его компенсации приведу еще одну крайне важную цитату из письма Марины:
Так любить и восхищаться своим ребенком, как это делает Марина, на самом деле несложно. «Особые» дети обладают каким-то совершенно особым обаянием, и для тех, кто узнает их поближе, кто работает с ними, они становятся самыми дорогими и прекрасными. Знаю это из собственного опыта. Поэтому нет ни малейшей неискренности и натяжки в моем старании дать понять каждой приходящей ко мне маме, каждому папе, как мил и чудесен их ребенок. В любом случае, даже очень тяжелом, всегда можно увидеть элемент Божьей милости и любви:
– Ваш ребенок ходит! Это такое счастье, об этом можно только мечтать!
– Да, мальчик не может ходить, это так тяжело, но взгляните, какой он чудесный: какой у него умный, понимающий взгляд, какой он «теплый», эмоциональный – тянется к Вам, улыбается. Ведь так важно – иметь отклик на вашу к нему любовь!
– Она разговаривает, да еще и целыми фразами! Какая умница! Вам очень повезло, ведь другие добиваются таких результатов годами упорного труда. Возможность общения с ребенком – это так много. А над остальным предстоит работа, надеюсь, что все будет еще лучше!
– Да, он не говорит. Но какая у вашего малыша выразительная, говорящая мимика, как талантливо он умеет дать понять, чего он хочет. И какой он милый и кроткий. У вас просто необыкновенно привлекательный ребенок – взглянув на него, нельзя его не полюбить.
Что-то подобное я говорю нашим родителям, каждому из них. И – поверьте – не было ни единого случая, когда бы мне пришлось делать это искусственно, или выдумывать: что бы тут сказать приятного? Господь даровал каждому из этих детей свою собственную, неповторимую прелесть, и моя задача – убедить родителей в том, чтобы они не сомневались в этом, чтобы ничья грубость, тупость, невоспитанность не могла заставить их склонить голову и хотя бы на минуту предать свою любовь чувством стыда за своего дорогого ребенка.
Кто-то может подумать, что кощунственно так легковесно восхищаться детьми, многие из которых обречены на очень нелегкую жизнь, полную физических или душевных страданий, тяжелого труда преодоления своей немощи, лишения обычных человеческих радостей. И я согласилась бы с этим, не будь в нашей жизни Бога. Для меня всегда было загадкой, как можно выжить в «безбожном» мире. На что опереться, чем оправдать бессмысленность, жестокость жизни, страданий и смерти, если все наше бытие ограничивается этим кратким, иногда прекрасным, иногда мучительным земным путем.
Я не вправе никому навязывать своих убеждений, но для меня очевидно, что невозможно судить о счастье или несчастье каждого уникального в своей неповторимости человека по этому земному фрагменту, очень важному, но такому краткому в сравнении с предстоящей нам Вечностью!
Здесь, в этом мире, среди прочих задач, которые мы должны выполнить, конечно же перед родителями и всем обществом стоит задача сделать жизнь особого ребенка максимально благополучной. Это включает в себя многое: полноценное лечение, в наиболее полном объеме реабилитацию, образование и познание мира в соответствии с возможностями ребенка. Возможности могут быть невелики: и если для здорового, интеллектуально развитого человека открыто обозрение мира в широчайшем масштабе, «до самого горизонта», то для «нашего» малыша познание мира, возможно, будет сужено, говоря условно, до вида из окошка во двор. А может быть, до вида из маленькой форточки (этот образ навеян фотографией, которую прислала мне из Можайска мама пятнадцатилетнего подростка: выброшенный из коррекционной школы с приговором «необучаемость», мальчик тоскливо выглядывает из узкой форточки старенькой избушки). Недопустимо, чтобы возможность познавать мир сужали искусственно, как в случае с этим подростком (которому, кстати, удалось помочь вернуться в школу при помощи органов прокуратуры). Недопустимо, чтобы искусственно закрывали, заклеивали черной бумагой безнадежности тот узкий просвет, который имеется у каждого ребенка, даже в самых сложных случаях.
Известно, насколько далеко ушли от нас в возможностях решения проблем особых детей в тех странах, которые являются ныне образцом гуманной социальной политики, – Швеции, Германии, Швейцарии, Франции, США. Путь к нынешним – фантастическим (по нашим представлениям) – успехам этих стран в социальной политике начался с того, что какие-то безвестные уже родители не пожелали мириться с тем, что их дети являются гражданами второго сорта, изгоями общества, и потребовали, чтобы их тоже считали людьми, обладающими равными правами со здоровыми детьми. В нашей стране сейчас тоже начинает формироваться новый взгляд общества на проблемы необычных, тяжелобольных детей, в частности детей с серьезными нарушениями психического развития. Это маячок надежды для нас. Но кроме этих, вполне реальных надежд, для достижения которых мы трудимся и должны прилагать все усилия души и разума, есть надежды и другие, даже не надежды, а твердая уверенность. Эта уверенность возникает тогда, когда обретена вера. Помните слова мамы девочки Маши: «И с этого момента полёт вниз, в пропасть, становится полётом ввысь».
Верю всем сердцем, что этот порабощенный жестокой болезнью ребенок будет самым счастливым. Тот, от лица которого встречные в смущении отводят глаза, – самым красивым! Те, кто был здесь ограничен в умственных способностях и развитии, будет наделен сполна разумом и пониманием, в гораздо большей степени, чем взирающие на них ныне свысока. Ведь говорил же как-то отец Александр Мень, что, по его предположению, Господь оберегает, как бы «капсулирует» некоторые особо хрупкие, чувствительные, ранимые души в оболочку психического заболевания или умственной отсталости. «Там» эта оболочка спадет и освобожденная душа человека будет явлена во всей своей неповторимой красоте. Да, не слишком ли я увлеклась...
Нет, Господи, не так уж я и виновата. Ведь этой надеждой пронизано, как солнечными лучами, сверкающими из-за туч, все Священное Писание. И «последние будут первыми, а первые – последними». И – «Горе вам, смеющиеся ныне, ибо восплачете и возрыдаете». И – «Блаженны плачущие, ибо они помилованы будут». И – «Не слышало ухо, и не видело око, и не восходило то на сердце человека, что уготовил Господь любящим его». И так далее, и так далее...
Мне хотелось бы поделиться со всеми родителями не верой даже, а непоколебимой уверенностью в том, что у любой, даже самой страшной земной истории может быть счастливый конец, что Ты, Господи, «нас ведешь на свет и радость путями скорби и любви». Может, не все со мной согласятся, но что же делать... Известно, что двери сердца открываются только изнутри. А пока мы «здесь и теперь» – дорогие мои, родные мои, прошу вас, верьте: ваш ребенок прекрасен!
О «Различении духов»
Сам же Бог мира да освятит вас во всей полноте,
и ваш дух и душа и тело во всей целости да сохранится
без порока в пришествие Господа нашего Иисуса Христа.
Почему-то разговор о вере применительно к проблеме «особых» или больных детей вызывает смущение и желание как-то оправдываться. Но ведь мы дожили до благословенного времени, когда «по мере освобождения от примитивного механистически-материалистического мышления („психика – функция мозга, такая же, как выделение желчи – функция печени“) возникает
Современные ученые анализируют не только те психические проявления человека, которые поддаются объективному исследованию, но и такие его чувства, как доброта, благоговение, любовь, раскаяние, стыд (М. Шелер). И такой подход к человеку – во всем единстве и гармонии строения его личности – вполне сочетается с библейским видением, в частности со взглядом на взаимодействие проявлений духа, души и тела человека, который излагает апостол Павел в приведенной в качестве эпиграфа цитате из Первого послания к Фессалоникийцам.
Куда нам уйти от бесконечных вопросов, которые выдвигают и наша вера, и современный уровень развития научных знаний? Вопросов о соотношении духовного и душевного здоровья, о диагнозах медицинских и духовных, о границах врачебной компетенции и методах духовно-душевного воздействия. Нужно ли замалчивать эти проблемы? Понимаю, что существует опасение господства узкого и ханжеского псевдоцерковного подхода. Для меня он кажется такой же уродливой крайностью, как и чисто рационалистический, атеистический взгляд.
Уверена, что уже не может быть возврата к давно миновавшим временам, когда все психические заболевания объяснялись одержимостью, когда не было еще ни психиатров, ни психиатрических клиник, а «воздействием» на «бесноватых» и странных людей занимались священники и монахи. Не стоит, впрочем, считать всех их невеждами и мракобесами: Иоанн Лествичник еще в VI веке составил перечень признаков, отличающих психические расстройства, с которыми можно бороться при помощи молитв и силы крестного знамения (то есть возникающие в силу искушений злыми демонскими силами), от недугов, которые зависят «от естества».
Но надеюсь, что в медицинской науке уже не будут преобладать и широко распространенные в психиатрии XIX века теории, в соответствии с которыми психопатологические состояния имеют соматическую природу, медицинский путь – единственный путь коррекции этих состояний, а религиозные идеи – это проявление неврозов, а то и «массовое безумие» (Фрейд). Наверное, наступило время рассматривать психические проявления человека, болезни и нарушения его развития комплексно, в сочетании и духовного, и психофизического его бытия. Недаром многие священнослужители и психиатры работают в плодотворном сотрудничестве: пастырь может заметить у пришедшего к нему человека признаки заболевания и направить его к врачу, а мудрый психиатр, столкнувшись с болезнями человеческого духа, влиянием на состояние пациента греха и переживаний, вызванных муками совести и чувством вины, посоветует ему пообщаться со священником.
Доктор Йорг Мюллер, известный немецкий психотерапевт, предостерегает от средневековых представлений о библейском понятии «изгнания демонов», которым способствуют и примитивные фильмы вроде «Экзорциста». Однако он подтверждает, что так странно звучащие для слуха современного человека слова «изгнание бесов» – это не плод воображения религиозных фанатиков, а бесы – не сказочные персонажи вроде Змея Горыныча или Бабы-Яги, это реалии нашего грешного мира: "... мы верим в существование демонических сил – а на основе высказываний Иисуса, а также на опыте святых, таких, как, например св. отец из Арса, это подтверждается, – так что этого нам не обойти... Трудности лежат не только в разграничении и оценке, но и в духовно-медицинских способах действия. Моление в «Отче наш»: «и избави нас от лукавого» – это не что иное, как тот самый зов об освобождении, который находит в экзорцизме свое ритуализированное оформление» (Йорг Мюллер. Он призвал меня. – М.: Независимая психиатрическая ассоциация, 1999). По убеждению доктора, некоторые пациенты, годами «вегетирующие» в психиатрических клиниках, могли бы получить исцеление, если бы врачи имели веру и нашли в себе мужество исследовать возможные в каждом таком случае оккультные причины и допустили применение необходимой духовной терапии.
Как духовный пастырь, так и верующий психиатр, сталкиваясь с психофизическими нарушениями, пытаются понять причину страданий человека, поставить ему «духовный диагноз». И в некоторых случаях духовное выздоровление, помощь человеку в борьбе с его грехами приведут и к выздоровлению психическому. Поэтому нет ничего архаичного в том, что апостол Павел называл «различением духов» (discretio spiritum) – одним из драгоценных даров духа, наряду со словом мудрости, словом знания, верой, исцелением, чудотворением, пророчеством (1 Кор. 12:8-10). И сейчас уже никого не должны удивлять слова опытного психиатраУотерхауза: «Первый вопрос, который я задаю всякому приходящему ко мне за психотерапией: „Какова ваша религиозная вера, религиозные убеждения?“ И если мне больной говорит, что он – верующий, я гораздо более уверен в том, что смогу ему помочь, чем тогда, когда он лишен такой веры» (Душа моя – храм разоренный. – М.: Русский Хронограф, 2005).
Этой же точки зрения придерживался один из основателей современной социальной психиатрии профессор Дмитрий Евгеньевич Мелехов, отмечая, что христианский подход не заменяет, не подменяет медико-биологического подхода, а лишь дополняет его и обогащает.
Причем, наверное, не только христианский, а всякий религиозно-нравственный подход к болезни предполагает попытку человека понять духовный смысл посланного ему испытания, побуждает к «ревизии совести», покаянию, исправлению грехов, терпеливому и смиренному перенесению страданий, горячему упованию не только на врача и медикаменты, но на Того, к кому мы обращаемся в молитве за болящего: «Врачу душ и телес наших!»
«Молитвотерапия»
Неотразимым острием меча,
Отточенного для последней битвы,
Да будет слово краткое молитвы,
И ясным знаком – тихая свеча.
Как назвать этот отрывок? Можно, конечно, придумать нечто наукообразное, ну вроде этого: «Роль молитвы родителей и педагогов в процессе реабилитации ребенка с проблемами психического и речевого развития». Смешно? Да. Но и серьезно? Еще как! Одна из моих коллег, исключительно авторитетный специалист, рассказывала тихо, безо всякого пафоса: «Бывает, такое с ребенком творится, ты уж и так пробуешь, и этак – ничего не помогает. Тогда остается только молиться, про себя, конечно, и что-то начинает происходить, и все выстраивается».