Особое детство. Шаг навстречу переменам

Отрицание и принятие // К рождению ребенка готовятся, с ним связано много ожиданий, мечтаний о том, какой счастливой станет семья, строятся планы на будущее, формируются представления о себе как о человеке и родителе. Но если ребенок оказывается «несовершенным», эти мечты и ожидания рушатся – возникает боль утраты. Когда родителям сообщают о том, что их ребенок имеет серьезные нарушения, душевная боль может быть настолько сильной, что возникает эмоциональный шок. Помимо открытого проявления горя, с криком и плачем, могут быть запущены внутренние механизмы отрицания, которое распространяется на разные аспекты ситуации, состояние ребенка, собственные переживания. Отрицание является реакцией противоборства, противостояния, крайнего несогласия. Отрицанию может быть подвергнуто то, что вторгается в жизнь человека и разрушает целостную картину мира. Надо заметить, что отрицание является одним из механизмов выживания в крайне тяжелой для человека ситуации.

Иногда отрицание столь сильно, что родители ребенка с глубокими нарушениями и очевидными проблемами до последнего момента не оформляют инвалидность или возлагают большие надежды на какое-то конкретное лечение либо метод воздействия, которые, как им кажется, вернут ребенка и семью в «здоровье», то есть – в счастье.

В начале пути отрицание помогает выстоять в крайне тяжелых обстоятельствах, когда нет еще сил на то, чтобы принять и пережить ситуацию. Надо жить дальше, продолжать заботиться о ребенке и о себе, о других членах семьи, и не всегда возможно горевать открыто. Более того, разные члены семьи могут по-разному переживать и выражать свое эмоциональное состояние. Это различие в реакциях людей создает большие трудности в отношениях между членами семьи, что еще больше затрудняет возможность принять ситуацию и выразить свои чувства. Будучи защитной реакцией, отрицание связано с сильным напряжением и расходом энергии, которая, если бы ситуация была принята, могла быть использована для изменения. К тому же, отрицая внутренний конфликт («я люблю своего ребенка – мой ребенок источник моих страданий»), человек становится особенно раним по отношению к любой информации, которая обнажает этот конфликт.

Можно долго жить в ситуации постоянной борьбы и внутренней обороны, в сильном напряжении. Но принципиально иную перспективу открывает принятие. Принятие необходимо, чтобы начать строить свою жизнь по-новому, чтобы появилось место для нового будущего с этим особенным ребенком. Оно создает пространство для наблюдения и понимания, позволяет увидеть возможности, которые до этого были сокрытыми. Принятие дает человеку переживание ценности любого опыта его жизни, какими бы ни были конкретные события. Оно освобождает силы, которые ранее уходили на сопротивление. Надо отметить, что принятие – это не одномоментное событие во внутренней жизни. Скорее можно говорить о принятии, как о постоянном душевном процессе. У принятия есть и «практическая» сторона: именно принятие позволяет обратиться за помощью, а затем эффективно ею пользоваться. При тяжелых нарушениях у ребенка изменение его состояния, его обучение и развитие будут происходить очень и очень медленно по сравнению с его сверстниками. Для того чтобы способствовать этому развитию и получать радость от изменений, нужно научиться наблюдать, видеть и ценить даже маленькие шаги. Все это возможно только в том случае, если появится принятие настоящего состояния ребенка и собственных переживаний.

Отчаяние и надежда // Отчаяние – частый спутник в начале пути. Диагноз звучит ужасающе, состояние ребенка может быть очень тяжелым, у родителей возникают сильные переживания: чувство вины, стыд, страх, ощущение одиночества и бессмысленности; семья часто оказывается без поддержки – и для отчаяния открываются двери. Отчаяние связано с переживаниями безнадежности, чрезвычайной тяжести, безвыходности положения и полного собственного бессилия. Социальная ситуация, отношение общества, наличие или отсутствие поддерживающих институтов могут в значительной степени влиять на ситуацию, облегчая или усугубляя ее.

Можно сказать, что сложившаяся на сегодняшний день социальная ситуация в нашей стране – отсутствие системы помощи, информации, поддерживающих служб – «работает» скорее на стороне отчаяния. Большинство семей остаются один на один с проблемами, в лучшем случае получая более или менее адекватное медицинское лечение и маленькую пенсию. Более того, представители медицинских и социальных служб настойчиво убеждают родителей отказаться от особого ребенка и сдать его в интернат, рисуя мрачные перспективы жизни его и семьи.[4]

Однако уже несколько десятилетий в некоторых странах существует совсем другая модель. Семьи, где рождается ребенок с нарушениями, с самого первого момента оказываются в поддерживающей среде: родителям сразу предоставляют много информации, в том числе телефоны центров ранней помощи и родительских организаций. Более того, представители этих организаций выезжают в роддома или домой к маме, показывают своих детей, рассказывают о собственном опыте. Семьи могут получить информацию о том, какие перспективы существуют для ребенка раннего возраста, о дошкольных и школьных учреждениях, о том, где, уже будучи взрослым, их ребенок сможет работать и как будет устроена его жизнь, когда родители не смогут заботиться о нем. Специалисты рассказывают, что необходимо делать уже сейчас в медицинском плане и в плане специального обучения и воспитания дома. Семья оказывается «подхваченной» сообществом в один из самых сложных для себя периодов. Все эти меры дают возможность увидеть благоприятную жизненную перспективу, почувствовать большую уверенность и ощутить надежду. И это уже не надежда отчаяния, когда все силы направлены на то, чтобы вернуть все назад, а надежда, которая смотрит в будущее. Именно такая надежда создает пространство, в котором для этого ребенка и для этой семьи есть место в будущем, и это будущее полноценно.

В нашей стране, несмотря на сложные обстоятельства, многие семьи с течением времени тоже начинают справляться с отчаянием. Они ищут, где ребенку может быть оказана помощь, соответствующая их представлениям о его нуждах, собирают информацию о методах воспитания и обучения особых детей, находят единомышленников и позитивные истории о людях, столкнувшихся со сходными проблемами. Все больше людей оставляют ребенка с нарушениями в семье и постепенно справляются с ситуацией. Хотя, конечно, надо сказать, что периоды отчаяния могут возвращаться. Но все же в большинстве случаев семья научается принимать эти состояния и справляться с ними. Большую роль может сыграть здесь поддержка близких, других семей, специалистов. Со временем приходит ощущение, что на ситуацию можно влиять. Вместе с тем можно говорить о том, что и само общество делает первые шаги к пониманию нужд таких детей и их семей и обеспечению их прав на достойную жизнь внутри общества.

Вина и прощение // Нарушение, болезнь вызывают ощущения личной неудачи, стыда, унижения и даже нравственного, духовного, падения. «Чем я заслужил это? Что я такого сделал? В чем я виноват? Почему это случилось именно с нами?», «Что же я за человек, если не смог защитить собственного ребенка?» – эти вопросы возникают одними из первых, когда люди пытаются осмыслить рождение ребенка с нарушениями, и сопровождаются, особенно на ранних этапах, сильным чувством вины.

«Работа» чувства вины часто идет по кругу. Человек был обязан что-то сделать, но сделал это «плохо» и теперь обречен страдать. Ощущая себя виновным или испытывая стыд, он стремится к искуплению. Он начинает делать то, что превышает его силы и возможности, берет на себя еще большие обязательства. Это – замкнутый круг: чувство вины заставляет человека брать все новые и новые обязательства, которые оказываются невыполнимыми, это порождает еще большее чувство вины, которое, в свою очередь, вновь требует искупления. Человек может дойти до такого состояния, что вообще подвергнет сомнению свое право на существование, поскольку является «источником страданий в мире». Опасность здесь заключается в том, что таким образом может подкрепляться ощущение ложной значимости и силы. Иногда чувство вины вызывает настолько сильную душевную боль, что само может подвергаться отрицанию, поскольку ставит под угрозу целостное представление о себе, своем «Я». В этом случае вина может быть перенаправлена на окружающих. Человек начинает усиленно искать что-то, что «является причиной всему». Это могут быть какие-то особые обстоятельства, специалисты, особенно врачи, которые «все сделали неправильно» (хотя и на самом деле бывают случаи врачебных ошибок). На роль виноватого может быть назначен какой-либо член семьи или ее часть, которая имеет, например, «дурную наследственность». Последняя идея бывает очень разрушительной для семьи и редко приводит к благу как для ребенка, так и для семьи в целом.

Вина и стыд оказывают огромное влияние на отношения человека внутри социума. Чувство сильной вины иногда приводит человека к ощущению, что у него самого и его ребенка нет никаких прав в этом обществе. Человек хочет спрятаться, не выходить из дома и не встречаться с другими людьми, потому что через его ребенка может быть обнаружено его собственное глубочайшее несовершенство[5] . Или другой вариант: человек, ощущая себя «очищенным» горем и собственной жертвой и вместе с тем очень усталым, легко превращается в обидчика по отношению к окружающим, в том числе к своим близким, и всегда имеет удобный повод для самооправдания.

Но, несмотря на все описанное выше, этот процесс, который начинается с чувства вины, нельзя однозначно оценить как отрицательный, неполезный и разрушительный, так как именно вопрос о вине является началом осмысления происходящего, перед человеком встают вопросы об ответственности и пределах собственных возможностей. Именно через переосмысление вины человек может соприкоснуться с важными духовными темами, с которыми он, возможно, никогда бы ни столкнулся, сложись ситуация иначе. Одна из этих тем – это вопрос о справедливости в мире и ответственности человека в нем.

Когда появляется принятие и понимание ситуации, человеческих возможностей и ограничений, человек способен снять с себя бремя вины и ощутить освобождение и облегчение. Вместе с тем появляется место и для прощения. Прежде всего – прощения себя. Это сопровождается переживаниями, связанными с разрешением себе быть – осознанием своего достоинства, ценности, восстановленной цельности, появлением границ, принятием ответственности, в том числе и за себя. Вопрос о прощении – это вопрос о милости и любви в мире. Прощение себя, других людей, мира и принятие их и себя такими, какие есть, – это шаг огромной важности, шаг в новый мир. С этой новой позиции появляется возможность установления более близких отношений с другими людьми через уважение, сопереживание и любовь. Это и начало новых отношений с ребенком, где и взрослый, и ребенок имеют свою собственную судьбу, где каждый из них проходит свой собственный путь. При таком взгляде и взрослый, и обычный здоровый ребенок, и особый ребенок оказываются равноценны.

Сокрытие и раскрытие // Воспитываясь в определенной культуре, мы усваиваем, что именно должно быть отнесено в сферу личного, интимного, сокрытого от глаз окружающих. Так, нарушение развития ребенка воспринимается как связанное с «неправильностью» семьи, личной виной родителей, их неудачами, и потому должно быть скрыто от других, поскольку может свидетельствовать о нашем несовершенстве[6] . Семья боится осуждения, боится быть «изгнанной» из общества. Тенденция сохранять в тайне то, что произошло и происходит с ребенком, может быть очень сильной: ребенок может быть уже довольно взрослым, а о его глубоких нарушениях знают только очень близкие родственники и друзья. Иногда, особенно в начале пути, семья может испытывать трудности и с тем, чтобы делиться своими проблемами даже со специалистами. Очень часто и переживания, связанные с нарушениями ребенка – отчаяние, горе, вина, – сохраняются в секрете, человек изолируется в своих переживаниях и тайне. Вместо того чтобы использовать силы на изменение ситуации в позитивную сторону, огромные ресурсы затрачиваются на сохранение тайны, на преодоление тревоги из-за возможного разоблачения. Такая ситуация практически безвыходна.

Облегчение приходит по мере того, как тайный и болезненный опыт разделяется с другими людьми, как, например, это происходит на родительских группах. Вместе с тем, когда тайна перестает быть тайной, человек может установить контроль над теми аспектами переживания – тревогой, виной и т. д., которые были с ней связаны, обратиться за помощью и принять заботу, ощутить близость. Однако как консультанты мы должны уважать интимность и сокровенность определенных переживаний и опыта людей, их право на сохранение той границы, которая кажется им приемлемой. Мы можем лишь создавать безопасную среду, приглашая людей открывать то, что их волнует и что они хотели бы изменить.

Изоляция и близость // Нарушения или определенные дефициты ребенка, несомненно, создают в его жизни ограничения, что, как правило, сказывается и на семьях – их жизнь тоже меняется. Если ребенок имеет выраженные нарушения, то скорее всего он никогда не сможет посещать обычный детский сад, школу, не пойдет учиться дальше и не овладеет профессией и т. д., он не будет «полноценно» общаться со сверстниками, как это делают обычные дети. Для семьи изменение социальных возможностей ребенка означает изменение и ее социальных возможностей, семья подвергается риску остаться вне социального процесса. Не случайно в тех странах, где люди понимают и озабочены этими трудностями, вопросы интеграции и социализации людей с проблемами приобретают чуть ли не первостепенное значение. В нашей стране семья с особым ребенком, как правило, оказывается изолированной, и внутри нее зачастую разворачиваются особые процессы, большей частью разрушительные.

Вокруг семьи буквально вырастает крепостная стена, ее граница «запирается», устанавливаются жесткие правила общения с окружающим миром. При этом внутри семьи часто наблюдаются хаос и нарушение границ. Такая внутрисемейная обстановка не способствует развитию особого ребенка и оказывается неблагоприятной для всех членов семьи, затрудняя их индивидуальный рост. Его братьям и сестрам довольно рано может быть определена роль тех, кто в дальнейшем обязательно возьмет на себя попечение и заботу об «особом» брате, тех, кто будет жить вместе с ним, когда родителей не станет. Я знаю некоторые семьи, где второго ребенка сознательно рожали для обеспечения в будущем заботы об особом ребенке.

Вместе с тем, поскольку на каком-то этапе нарушение ребенка скрепило семью, то улучшение его состояния и ослабевание проблем, казалось бы, столь долгожданные, могут восприниматься как угроза семейной целостности и представлениям о себе. Иногда эти улучшения состояния вызывают смятение и панику. Если эти переживания станут слишком сильными, то семья может даже принять решение прекратить лечение и занятия.

Внутри семьи часто устанавливается «политика молчания». Обсуждение трудностей и тяжелых переживаний связаны с резким возрастанием тревоги. Иногда у членов семьи возникает опасение, что, если начать говорить и обсуждать беспокоящие темы, это может поставить под угрозу само существование семьи. Тревога бывает настолько интенсивной, что отнимает все силы и на общение их просто может не оставаться. Мне известно много историй семей, где родители никогда не обсуждают между собой или с другими детьми, что они чувствуют в связи с проблемой. Но эти чувства есть. Молчание способно разрушить близость и доверие между родными людьми.

Другой аспект изоляции – ощущение, что нигде и ни у кого нет такого горя и никто не может понять, что значит иметь такого ребенка. Часто возникает чувство острого, предельного одиночества. Собственная боль настолько сильна, что это как бы стирает осознание того, что в жизни окружающих, близких и далеких, боль тоже может присутствовать. Что вокруг много людей, которые переживают не менее сильное горе, например смерть или тяжелую болезнь самых дорогих людей и другие серьезные проблемы. Но это как бы выпадает из сознания, закрывая возможности даже гипотетического объединения с другими людьми. Так, не только внешняя социальная среда оказывается недружественной человеку, но и сам он не чувствует близости с другими людьми, удаляется от них, закрывается в собственных переживаниях.

Как специалисты, мы можем создавать возможности для появления новых связей или обновленияуже имеющихся, для преодоления одиночества, нового переживания общности, понимания и сопереживания другим. Особую роль в этом процессе могут сыграть семейное консультирование и родительские группы, где создается особое пространство диалога, в котором опыт и переживания людей могут быть приняты, разделены с другими.

Пассивность и активность //Человек нашей культуры склонен преувеличивать возможность личного влияния и контроля в своей жизни. Болезнь, нарушение развития является тем опытом, который выпадает из сферы личного контроля и ставит вопрос о почти полной его невозможности. Нарушение – это вызов. Причины болезней и нарушений часто нельзя точно определить, а если речь идет о психических заболеваниях, например шизофрении, почти невозможно влиять на ход развития болезни. Никто не может дать точных прогнозов, что будет с ребенком в дальнейшем. Иногда, сколько бы денег и усилий ни вложила семья в лечение, какие бы методы и специалисты ни были привлечены, в конце концов человек сталкивается с тем, что ситуация принципиально не меняется – нарушение все равно остается нарушением, особый ребенок не становится обычным. Привычная модель мира, в которой все было под контролем, все было понятно и ясно, рушится. И когда человек осознает тщетность своих усилий, он встает перед выбором. Либо в дальнейшем он откажется от каких-либо попыток влиять на ситуацию и займет пассивную позицию (не последнюю роль в отказе от ответственности может сыграть сильное чувство вины, которое лишает человека способности ставить перед собой цели, достигать их и получать хорошие результаты), либо человек должен признать: не все находится в его власти, но тем не менее он может оказывать влияние на некоторые аспекты ситуации и собственной жизни. Приняв границы собственного влияния, можно обнаружить зоны, которые выпадают из сферы контроля, но зато и более ясно увидеть те зоны, в которых можно принять ответственность, разделить ее с другими людьми и начать действовать активно, осознанно, ощущая свою причастность.

В нашей культуре обычно декларируется ценность активной позиции, но на практике зачастую формируется и поддерживается пассивная. Это, в частности, проявляется в распространенной практике взаимодействия специалистов с семьями. Родителей мало привлекают к процессу принятия решений, игнорируют их нужды и желания, скрывают информацию. Представление профессионалов о том, кто такой «хороший клиент», часто основано на качествах, связанных с пассивностью. Он – прежде всего «пациент», то есть терпеливый. Он – послушный и удобный, задает мало вопросов, ни о чем не просит и делает то, что ему говорят. Стоит ли потом удивляться и жаловаться на его зависимость и пассивность?!

Часто родители приходят на первые встречи с рассказом о том, что они не способны влиять на ситуацию и бессильны что-либо изменить. Семейное и индивидуальное консультирование, участие в родительских группах и занятиях с ребенком, привлечение к обсуждению коррекционно-развивающих программ позволяют родителям осмыслить те ситуации их жизни, в которых были проявлены инициатива, ответственность, способность действовать и сила, и актуализировать эти возможности. Вместе с тем хотелось бы сказать, что инициатива и ответственность, особенно когда они только начинает появляться, очень хрупки и требуют особой поддержки со стороны окружающих.

Страх и мужество // «Что будет через год?», «Примут ли нас и нашего ребенка наши друзья и близкие, и как будут реагировать незнакомые?», «Останемся ли мы вместе, несмотря на трудности, выстоим ли?», «Хватит ли у нас денег, чтобы оплатить необходимые занятия?» и т. д. Вот те вопросы, которые мучают семьи, где есть ребенок с особенностями развития. И, может быть, самый страшный из них: «Что будет с ним, когда мы не сможем больше заботиться о нем?»

Сильные переживания, невозможность контроля, сложности внутрисемейных отношений, неясность будущего (в том числе отсутствие «нормальной» жизненной перспективы, которую имеют семьи с обычными детьми) вызывают страх. Это чувство возникает как сигнал крайней опасности и приводит к блокированию любого прикосновения к тому, что может быть опасно, будь то действие или размышление. Страх сопровождается ощущениями собственной слабости.

Одна из самых пугающих тем – это страх будущего. Частое последствие действия страха здесь – это ощущение, что взросление ребенка таит в себе опасность. В результате может развиться неосознанное стремление к удержанию ребенка как можно дольше в детском состоянии, к появлению сверхконтролирующего поведения по отношению к ребенку, к отсутствию принятия его взросления, в том числе полового созревания. Когда мы обсуждаем в группе и на индивидуальных встречах родительский страх, связанный с будущим, то часто приходится слышать, что этот страх настолько силен, что приводит к появлению желания смерти собственного ребенка раньше своей, чтобы не оставлять его одного. При этом сами родители описывают это желание как противоестественное, недопустимое, где смерть ребенка представляется как благо и облегчение, но вызывает переживание глубочайшей вины и стыда. Страх также может сопровождать чувство, которое расценивается как угроза собственному представлению о себе. Хорошим примером здесь являются описанные выше переживания, связанные с чувством вины. Страх, и в том числе страх перед будущим, как бы отключает чувство вины и дает право на бездеятельность, но одновременно возникает ощущение собственного бессилия[7] . Надо понимать, что такой процесс «излечения» вины страхом не является конструктивным, поскольку здесь аспекты силы, мужества, смелости, упорства, стойкости, действительно проявленные людьми в тяжелой ситуации, часто игнорируются. Более того, упоминание о них в разговоре вызывает у человека гнев, раздражение, отказ и воспринимается, как попытка взвалить на его плечи дополнительные обязанности, а не как проявление уважения к нему.

По мере того как чувство вины ослабевает и перестает играть центральную роль в переживаниях родителя, появляется возможность принятия ответственности. Человек начинает участвовать сам в построении будущего, устраивая свою жизнь и жизнь своего ребенка. И страх постепенно отступает; сила, мужество, стойкость, смелость становятся признаваемы, доступны и начинают использоваться как ресурс.

Страх родителей в нашей стране подпитывается отношением общества к людям с нарушениями. Пребывая зачастую в изоляции, не имея системы социальной, образовательной поддержки, живя в обществе, где ежедневно приходится сталкиваться с предубеждениями и косыми взглядами, где почти единственной жизненной перспективой для уже взрослых инвалидов является существование в психоневрологических интернатах, которые до сих пор скорее напоминают тюрьмы, – семье требуются необыкновенные стойкость и мужество. Так, практически все родители детей с нарушениями уже столкнулись с ситуацией (а некоторые сталкиваются постоянно), когда официальные представители органов медицины, образования, социальной защиты уговаривали их отказаться от ребенка, отдав его в интернат, рассказывая о том, что «из него все равно ничего не получится», «у него нет будущего». Но родители выстояли и не сдались – и их ребенок вместе с ними. В начале пути многие еще даже не представляют, с какими трудностями им предстоит столкнуться, но, встретившись с ними, они продолжают жить и бороться. И это – удивительная стойкость перед лицом испытаний.

Потеря и обновление // Понимание того, что у ребенка есть нарушения, часто вызывает ощущение потери. Это касается и потери возможностей самого ребенка, понимание и принятие того, что для него очень многое останется недоступным. Это и переживание потери собственных надежд, которые связаны с образом «обычного» родителя «обычного» ребенка. Для некоторых людей переживание потери может быть столь сильно, что они чувствуют себя не способными вернуться к жизни. Особенностью такого травматичного опыта является то, что создается разрыв в привычном течении, переживании и осмыслении жизни, как бы разбивающий жизнь на «до» и «после». Жизнь «до» подвергается переосмыслению, либо обесцениваясь, либо оцениваясь как невозвратное, навсегда утерянное. Это, как правило, накладывает отпечаток на всю последующую жизнь. К тому же прежний опыт, ресурсы, модели поведения и т. д. оказываются неприемлемыми для разрешения нынешних сложностей.

Вместе с тем опыт потери часто открывает то, что является для нас в этом мире самым драгоценным и желанным[8] . Так, потери приносят в нашу жизнь потенциальную возможность принятия, обновления и большего соприкосновения с нашими ценностями. Помню, как беседовала с одной мамой, и она много говорила о том, какие тяжелые переживания у нее возникают из-за того, что ее младший сын имеет нарушение развития. Я спросила, что нового случилось в ее семье, что нового она узнала о себе и других людях в связи с тем, что у нее такой сын. Сначала она удивилась, даже, как мне показалось, рассердилась, но потом улыбнулась и рассказала следующее. Ее старший сын очень умный и способный. Поскольку он делал успехи с самого раннего возраста, то родительские ожидания и требования к нему всё время повышались. Когда ему было около 10 лет, она, как мать, уже спланировала, какую школу он окончит, в какой университет поступит, кем будет, на ком женится и какими будут внуки. Они с мужем так радовались осуществлению надежд, связанных со старшим сыном, что решили родить второго ребенка, который должен был упрочить их счастье. Но тут родился ребенок, чье развитие явно не соответствовало норме, он был «не таким», непонятным, мог кричать дни и ночи напролет, не реагировал на попытки общения, не смотрел в глаза, почти не улыбался, вернее улыбался, но чему-то своему, когда его оставляли в покое. Это был шок. Ничего страшнее и быть не могло. Но потом мама обнаружила, что пока она думала о будущем своего младшего сына, которое представлялось ей безрадостным, по мере того, как она пыталась понять, почему это случилось в их семье, ее отношения со старшим сыном стали изменяться. Она обнаружила, что радуется его успехам уже по-иному, она осознала, что готова предоставить ему свободу выбирать и принимать решения. Их отношения стали более душевными и доверительными.

Отношения с мужем тоже изменялись, она стала воспринимать их как по-настоящему близкие, поскольку они выдержали такие испытания; ее ощущение заботы, преданности и доверия возросло. Их духовные поиски, которые начались с попыток осмыслить потерю, через несколько лет привели к более полному пониманию присутствия Высшего начала в мире. «Если бы не наш младший сын, не знаю, что было бы с нами теперь», – сказала она в завершение. Так, вместе с опытом потери появилось новое переживание ценности и смысла.

Тяжесть и облегчение // Особый ребенок требует особого попечения и заботы. Жизнь рядом с ним не является простой, нужны особые силы и энергия. Многие трудности, с которыми сталкиваются члены семьи, имеют долговременный характер. Как результат – физическая и эмоциональная усталость, ощущение тяжести, бремени. Более того, если родители обычных детей сталкиваются с трудностями, они небезосновательно рассчитывают, что через некоторое время ситуация изменится, поскольку обычный ребенок динамично растет и развивается. Здесь же ситуация совсем иная. Например, у ребенка серьезные эмоциональные проблемы: он часто испытывает страх, плачет, кричит или пытается нанести себе повреждения, у него нарушения сна, которые могут длиться несколько лет, а значит, и родители тоже не высыпаются; или ребенок уже вырос, но по-прежнему не может сам одеваться и пользоваться туалетом. Если есть двигательные проблемы, его приходится поднимать, сажать в коляску, а он может быть уже довольно тяжелым и т. д. Все это требует физических и эмоциональных сил и терпения, чтобы реагировать спокойно, быть в силах осуществлять заботу и способствовать развитию, да и просто не сойти с ума. Тяжелые эмоциональные переживания, которые не могут быть разделены с другими людьми, также являются причиной эмоционального и физического истощения.

Тем, кто заботится о других, самим нужна помощь и поддержка, которая бы приносила облегчение. Не случайно во многих странах помимо лечебных, образовательных, досуговых центров существуют специальные центры дневной заботы и попечения, куда такого ребенка можно отвести на время от нескольких часов до пары дней, чтобы иметь возможность заняться собой, работать, поехать отдохнуть, побыть наедине с супругом.

Облегчение может дать и изменение понимания смысла происходящего события[9] , и принятие ребенка и его возможностей, появление способности видеть крохотные шаги в улучшении его состояния и развития. В этом случае облегчение связано с изменением отношения и со способностью влиять на состояние ребенка. Облегчение довольно часто может быть связано с небольшим упрощением ситуации: с приобретением ребенком новых навыков, позволяющих ему быть более самостоятельным, с появлением социального работника, который помогает маме, или с наличием более удобной коляски, пандуса в подъезде, специальных приспособлений в туалете и ванне и др.

Иногда возможность облегчения приходит вместе с появлением области интересов, не связанных с заботой о ребенке. Надо, правда, заметить, что появление такой не зависимой от ребенка сферы интересов может сопровождаться усилением чувства вины («Я не должен ехать отдыхать, потому что это предательство», «Я не должен доверять ребенка няне, потому что она не позаботится о нем как следует»). Но большинству родителей все же удается найти баланс между голосом вины и желанием большей полноты жизни. Если у родителей формируется такой опыт «независимости», они замечают, что когда возвращаются к ребенку после отдыха или собственных занятий, их отношения становятся лучше, а забота о ребенке более полной.

Бессмысленность и смысл // Нарушение развития бросает вызов способности обнаруживать и порождать смыслы. Многие жизненные истории людей, соприкоснувшихся с этими проблемами, поражают тем, что, несмотря на периоды отчаяния, боли, бессмысленности, в них описывается борьба за создание смысла. И эта способность создавать смысл и борьба за его наличие в жизни и есть поступок человека перед лицом того, что его пугает, лежит вне пределов его власти и контроля. Именно здесь проявляется наша человеческая активность и ответственность. Именно это является началом и сутью духовного пути, на который мы можем выйти благодаря трудностям и потерям. В этом заключается дар, который мы получаем через тяжелые испытания.

Как консультанты, мы не знаем ответы на те вопросы, которые ставят люди, обращающиеся к нам за помощью. Но мы можем предоставить для отдельных членов семьи, семей в целом, целых сообществ особое пространство беседы, в котором возможно поднимать и обсуждать вопросы о смысле, ценностях, значениях и пониманиях. Это пространство подобно строительным лесам, которые дают возможность возводить здание смысла.

Эти эмоционально значимые темы помогают рассказать о переживаниях и пути, который проходит семья, имеющая особого ребенка. По существу эти темы являются универсальными, поскольку возникают при столкновении человека с любой тяжелой жизненной ситуацией, и не специфичны именно для семей, где есть ребенок с нарушениями. Эти темы могут стать для человека шагами на пути его изменения и осмысления событий своей жизни.

В силу особенностей личного опыта, внутренних переживаний и отношений, то есть всего того, что вкладывается в понятие «наша история», для людей могут быть в большей или меньшей степени актуальны разные темы, но три из них являются центральными. Это темы, связанные с переживанием потери и обновления, вины и прощения, отрицания и принятия. Продвижение внутри этих тем может существенно изменить отношение человека к его жизни и самому себе. Хотелось бы отметить, что в данной статье темы описывались как полярности, как некие крайности. Однако внутри жизненных историй эти полярности или альтернативы существуют не как взаимоисключающие, а скорее описывают движение внутреннего процесса. И путь человека – не в отрицании или преодолении одних своих переживаний ради других, а в принятии и осознании всего спектра чувств, переживаний, своего опыта, что создает возможность для принятия ответственности за свою жизнь.

Благодарю Ирину Долотову за поддержку и помощь в написании этой статьи.

Литература

Ваништендалъ С. «Резильентность», или Оправданные надежды. Раненый, но не побежденный. Женева: BICE, 1998.

Фюр Г. «Запрещенное» горе. Минск: Минсктиппроект, 2003.

McDaniel S., Hepworth J., Doherty W.J. The Shared Emotional Themes of Illness //Journal of Family Psychotherapy. Vol. 10 (4). 1999. P. 1—8.

Анастасия Рязанова

О родительских группах

Семейное консультирование обычно рассматривается как наиболее распространенная форма работы с семьей, имеющей ребенка с нарушениями развития. Долгое время именно семейное консультирование было основной формой оказания психологической помощи семье и в Центре лечебной педагогики. Более того, судя по результатам опросов клиентов, в данном случае семей, не имевших опыта участия в разных формах работы, именно эта форма была наиболее желаемой и востребованной. Однако надо иметь в виду, что, когда речь идет о поддержке и реабилитации семьи, больше возможностей предоставляет групповая работа с членами семей, а иногда она является незаменимой. Зачастую именно работа в группе помогает снять барьер, связанный со «страхом перед психологом», который может препятствовать обращению семьи за профессиональной помощью.

Рассмотрим преимущества групповой формы работы. Жизнь и «Я» человека, его представления о себе – это прежде всего социальные явления. Человек стремится к контакту с другими людьми и эмоциональному теплу. Само «Я» человека является результатом процесса социального признания и определения: через социальные процессы люди конструируют собственное «Я» в соответствии с общими целями, верованиями, устремлениями. Принятие, признание и определение в группе дает возможность более полного и многообразного описания собственного «Я» и своей жизни. Потенциальное преимущество в условиях группы – возможность получения обратной связи и поддержки от людей, имеющих сходные проблемы и переживания. В группе человек чувствует себя сопричастным другим людям, находящимся с ним в контакте, принятым и принимающим, пользующимся доверием и доверяющим, окруженным заботой и заботящимся, получающим помощь и помогающим. Установившаяся между участниками группы эмоциональная связь позволяет им идентифицировать себя с другими и использовать установившуюся эмоциональную связь при оценке собственных чувств и поведения. Группа также может облегчить процесс самоисследования, рефлексии. Когда попытка самораскрытия и изменения поощряется другими, как это происходит в группе, преследующей терапевтические цели, как следствие, усиливается уверенность в себе. До прихода в группу люди склонны, как правило, считать свои проблемы уникальными, связанными с тяжестью состояния ребенка или с неуспешностью реализации себя в роли родителя. Но в процессе работы в группе участники начинают осознавать, что другие люди имеют похожие проблемы. Группа служит еще и пространством взаимного обучения. Иногда в группе оказываются участники, которым уже удалось справиться с какими-то из обсуждаемых проблем, и это способно вселить надежду в тех, кто находится в начале пути. В отношении иных проблем есть возможность почувствовать себя компетентным, обладающим опытом и знаниями.

В группе может происходить и обмен межличностными умениями. Участие в терапевтической беседе способствует совершенствованию навыков общения. Еще одной положительной стороной участия в группах является возможность наблюдать за поведением других и осваивать способы общения и поведения, более эффективные или желательные, чем собственные. Ситуация в группе создает больше возможностей для катарсиса. Катарсис в данном случае понимается не просто как разрядка, выявление «скрытого» и снятие напряжения, а предполагает, что человек оказывается в более полном контакте с миром и самим собой, так что появляется возможность для обнаружения новых смыслов, значений и пониманий. В результате человек продвигается к новым для него формам поведения, общения с другими людьми, в том числе и за пределами группы. И, наконец, групповая форма работы имеет и свои экономические преимущества. Она обходится дешевле как для организации, так и для участника.

Надо отметить, что в своем нынешнем виде работа с группами родителей, проводимая в ЦЛП, – это не собственно терапевтические группы в их обычном понимании, а, как правило, сочетание групповой терапии, групп самопомощи, клубной работы и семинаров. Хотя эффективная групповая работа с родителями может строиться и в рамках каждой из этих форм в отдельности.

В данной статье я хотела бы обратиться к собственно терапевтическому аспекту работы, а начать этот разговор с обсуждения философии групповой работы[10] . Я остановлюсь на двух важных вопросах: что такое терапевтический диалог (или беседа) и каковы роли и позиции ведущего и участников группы.

Следует особо отметить, что пространство групповой работы – это прежде всего пространство диалога, беседы, которое строится на довольно хрупком и трудно описываемом наборе условий. К ним относятся взаимное уважение участников, желание слушать, стремление к пониманию, исследованию мнений, точек зрения, жизненного опыта, представлений и убеждений.

Смыслы, значения и понимания, которые возникают в результате беседы, связаны с целым рядом обстоятельств: сама ситуация общения, отношение участников друг к другу, их намерения и цели, представление участников о ситуации и намерениях других, социальные и культурные правила, имеющие отношение к данной ситуации общения, а также постоянно меняющиеся у участников смыслы и понимания.

Большинство этих обстоятельств нестабильны и меняются непосредственно в процессе беседы. Поэтому и понимание смысла беседы, ее направления тоже изменчиво, нефиксированно и_интерпретативно. Нет и, наверное, не может быть правильных, заранее заданных интерпретаций и «ходов», направляющих беседу. Ее направление лежит в самом ее пространстве и является ее частью. Если беседа и ее смысл столь изменчивы, то как в этом пространстве может ориентироваться ведущий, как он может строить и направлять беседу, как выбирать, на что реагировать?

Существует несколько основных принципов ведения терапевтической беседы[11] . Они сформулированы H.Anderson, американским психологом и консультантом, сторонником социально-конструктивистских взглядов. Эти принципы дают возможность участникам беседы продвигаться от старого, известного, понимания опыта и смысла в сторону обнаружения нового и могут быть сформулированы следующим образом.

Ведущий удерживает беседу о проблеме внутри того поля описания, которое задано участником беседы. В начале беседы необходимо предоставить пространство для всех тех особенностей конкретного переживания, понимания, опыта в проблемной ситуации, которые уже имеются, то есть для того, что уже известно, знакомо. Движение к новому, возникновение этого нового невозможно без первоначального обращения к уже известному. Постепенно, с помощью определенного рода вопросов появляется возможность для нового понимания ситуации, смысла, которое позволяет менять поведение. Новое понимание, новые истории о себе и своей жизни создаются при таком движении с уважением ко всем участвующим в обсуждении проблемы, включая ведущего.

Ведущий одновременно работает со сложными, комплексными, противоречивыми идеями. Ведущий должен серьезно относиться к противоречивым точкам зрения, уделяя им равное внимание. Ведущий не судья, который решает, какая точка зрения правильная, а какая нет. Он может обсуждать, как сформировалось излагаемое понимание и какое влияние оно оказывает на жизнь человека. Подобные действия дают возможность участникам совместно продвигаться к расширению, изменению и созданию новых историй, интерпретаций и смыслов.

Ведущий стремится выбирать язык сотрудничества. Он серьезно относится к тому, что ему говорят, вне зависимости от того, как бы удивительно, банально или странно это ни звучало. Вопросы, которые он задает, должны демонстрировать уважение, а не осуждение того, что было сказано. Все это требует значительной лингвистической мобильности, но вместе с тем продвигает диалог к сотрудничеству, а не к конфронтации, соревнованию, поляризации и неподвижности.

Ведущий изучает, понимает и использует язык участников. Язык, который используют люди, является следствием и проявлением их опыта. Слова, язык и смысл – это то, что остается в жизни людей, когда они покидают пространство терапевтического общения. В свою очередь, жизнь, которую ведут люди, представительствует в беседе через слова. Поэтому требуется внимательность к речи участников и использование их языка, метафор. Ведущий должен излагать свою точку зрения на понятном для участников языке. Надо сказать, что иногда этого бывает сложно добиться, поскольку участниками группы могут оказаться люди из разных социальных слоев, принадлежащие к разной образовательной, культурной среде.

Ведущий – уважающий слушатель. Чем быстрее ведущий понимает участника, тем меньше возможности остается для диалога и тем больше опасность непонимания. Слишком быстрое понимание чревато созданием несоответствующих опыту человека интерпретаций, разного рода приписываний смыслов, мотивов и т. д. Слишком быстрое понимание приводит к риску заблокировать развитие нового смысла и для участника, и для ведущего.

Ведущий задает вопросы, ответы на которые вызывают новые вопросы. Ведущий стремится ставить вопросы так, чтобы они в основном фокусировались не на сборе конкретных данных и информации. Желательно также, чтобы вопросы не были скрытой формой вмешательства или проверкой уже имеющихся у ведущего гипотез. Ведущий задает вопросы с целью порождения новой информации и смысла, понимания у участников. Такие вопросы побуждают к взаимному исследованию и обсуждению; они получили название «рефлексивных» в силу их способности запускать «рефлексивные» процессы у участников диалога. К ним относят вопросы: ориентированные на будущее, активизирующие позицию наблюдателя, направленные на изменение контекста, содержащие предположения, связанные со сравнением нормативов, направленные на прояснение различий, вопросы о гипотезах и направленные на прерывание процесса.[12]

Ведущий берет на себя ответственность за создание контекста беседы, который благоприятствует сотрудничеству в процессе определения проблемы. Ведущий не определяет проблему и не направляет беседу к такому ее определению, которое заранее кажется ему более полезным. Ведущий также не старается продвигать беседу к общему пониманию значения проблемы. Он способствует работе участников группы таким образом, чтобы рождались новые представления, понимания и смыслы, однако, что полезно и имеет смысл, определяют сами участники группы.

Ведущий устанавливает диалогическое общение с собой. Способность ведущего воспринимать сложные, подчас противоречивые, взгляды предполагает, что он должен гибко относиться и к своим собственным идеям и представлениям, чтобы ни одна идея или совокупности идей не монополизировали мышление. Все взгляды и идеи ведущего не являются окончательными, они могут изменяться по ходу беседы. Иными словами, ведущий готов вести диалог как любой другой участник. Это не означает, что ведущий не может иметь предварительного понимания, мнения и убеждения. Может и имеет. Но в терапевтической беседе должна быть возможность начать диалог, и эти взгляды предлагаются таким образом, что обсуждение продолжается, а не закрывается.

Все перечисленные выше принципы вместе с обычными элементами беседы составляют основу терапевтической беседы. Терапевтическая беседа – это открытая беседа, в которой фокус устанавливается на развертывании нового понимания проблем и вопросов. Разговор о проблеме ведется так, что она не «фиксируется» через язык, а разрешается в беседе через обнаружение нового значения, смысла и понимания.

Таким образом, мы подошли к обсуждению ролей и позиций ведущего и участников родительской группы. Каждый из нас входит в пространство диалога со своим собственным опытом и набором своих собственных знаний и представлений. Долгое время в психотерапии бытовало убеждение, что ведущий групп должен быть нейтральным и объективным организатором беседы, имеющим экспертные знания в области психического здоровья. Современные подходы все больше подвергают сомнению, с одной стороны, саму возможность быть нейтральным, а, с другой стороны, наличие объективных и истинных знаний в этой области. Ведущий становится участвующим наблюдателем иучаствующим организатором беседы. Задача ведущего – выстроить беседу так, чтобы она способствовала продвижению участников группы к целям, которые для них важны. Сама форма беседы, вопросы, которые мы задаем, должны помогать клиентам размышлять о ситуации таким образом, чтобы проблема разрешалась. Ведущий выступает в роли фасилитатора, его цель – не сужение рамок проблемы и беседы, а изменение понимания. Ведущий безусловно обладает определенными профессиональными знаниями в области психологии и педагогики. Он может делиться с участниками своими знаниями, пониманием ситуации, теоретическими представлениями и т. д., но все они излагаются в форме не единственно возможной и правильной точки зрения, а с позиции равенства с мнениями участников группы. Для этого важно, чтобы ведущий входил в пространство беседы с внутренней готовностью рискнуть собственными убеждениями и мнениями. Если нашей задачей как ведущих является создание пространства беседы, которое изменяло бы участников группы, то наивно и странно думать, что сам ведущий и его позиции будут постоянны и неизменны, объективны и истинны. Понимая, что терапевтическая беседа связана с изменениями, мы должны быть честными и готовыми к тому, что и наши взгляды тоже могут измениться.

Открыто вступая в беседу, излагая свои взгляды и точки зрения, мы понимаем, что их источники, происхождение, влияние на нашу жизнь окажутся открытыми для участников группы. Вступая в пространство беседы с позиции равенства, ведущий готов к тому, что его личные проблемы, его внутренние конфликты и его жизненный опыт могут стать предметом исследования в группе наравне с жизнью других участников. Такая публичная позиция ведущего не очень распространена. Но, на мой взгляд, она может продвигать участников группы к осознанию собственных целей и жизненных ценностей. Конечно, нужно иметь в виду, что ведущий должен очень аккуратно пользоваться самораскрытием, так как в пространстве диалога это всего лишь средство, инструмент для участников группы, ищущих новое понимание, и в задачу группы не входит собственно исследование и разрешение внутренних проблем ведущего.

Беседа должна предоставлять участникам возможность самостоятельного видения, понимания и решения своей проблемы, обнаружения новых ресурсов. Несмотря на высказываемые ведущим точки зрения и предлагаемые им идеи, важным является сохранение свободы для участника группы придерживаться и любого иного, более подходящего для него, понимания. Его понимание и позиция должны уважаться. Человек – эксперт в своей жизни, и за ним остается право понимать и выбирать то, что сейчас для него является лучшим, возможным, желательным. В итоге, параллельно с решением конкретных проблем, связанных с бытом, обучением и развитием ребенка, мы постепенно выходим в пространство, где можем обсуждать наши жизненные ценности, цели и смысл, личный опыт, мировоззрение.

Одной из особенностей ведения групп является экстернализирующая установка в беседе. Экстернализация[13] – понятие, которое было введено в поле терапии австралийским консультантом M.White, основателем нарративной терапии. Есть много способов понимания, что такое экстернализация. Но лучше всего все они отражены в утверждении, что «человек – это не проблема, проблема – это проблема». К моменту обращения за помощью к психологу люди обычно разделяют убеждение, что с ними или членами их семей что-то не в порядке, они уверены, что это «что-то» находится внутри них, то есть их проблемы сливаются с «Я», или интернализуются. Это довольно распространенный в нашей культуре взгляд на человека и проблемы: они понимаются как внутренние, связанные с природой психики или личности, внутренним «Я» человека. Экстернализирующие практики помещают проблемы не внутри человека, а рассматривают их как продукт культуры и истории, как социально сконструированные и воссоздающиеся с течением времени в социальном контексте. Цель использования экстернализирующих практик – запустить такой тип понимания себя и других людей, который бы разделял человека и проблемы. Полезным может оказаться создание таких рассказов о себе, в которых проблемы описывались бы как внешние силы, то есть как то, с чем человек имеет дело, но что не находится внутри него. Например, кто-то сообщает, что он очень раздражителен, часто гневается, не может справиться с аффектом и буквально чувствует, что сходит с ума. Экстернализация может начаться с вопросов о гневе и раздражении как о внешних силах или персонах, которые действуют на человека. И сам человек, как выясняется в результате беседы, тоже оказывает влияние на проблемы. Этого можно достичь, например, используя вопросы такого типа: «Опишите, пожалуйста, как Гнев влияет на вас? В какой момент вы познакомились с Гневом? Что противоречащее вашим принципам заставляет вас делать Гнев? Как Гнев сводит с ума? Какие действия в отношении Гнева вы уже предпринимали? В какие моменты вы становитесь более уязвимы для Гнева? Какое влияние оказывает Гнев на вашу жизнь?» и т. д. С помощью подобного рода вопросов между человеком и проблемой создается пространство, что позволяет пересмотреть свои отношения с ней.

Групповое обсуждение само по себе предоставляет уникальные возможности для экстернализации. Кто-то «вбрасывает» тему, и на первый взгляд, это проблема или тема лишь конкретного участника группы. Но в группе она может легко отделяться от этого человека, от конкретной ситуации и получать другой поворот: каждый член группы, в том числе и тот, кто ее предложил, имеет возможность взглянуть на эту проблему со стороны, с позиции наблюдателя. Таким образом, проблема как бы «отлепляется» от участника группы. Например, мы начинаем обсуждать проблему тревоги. Один из родителей сообщает о своей тревоге за ребенка. Следующим ходом ведущего может стать ряд вопросов, позволяющих разделить человека и проблему, с которой он сталкивается: «Как влияет Тревога на то, как вы общаетесь с ребенком? Когда вы становитесь наиболее уязвимым для Тревоги? Как она проникает в вашу жизнь и к каким последствиям это приводит? Кто играет на стороне Тревоги?» и т. д. Затем мы можем обратить эти же вопросы к участникам группы и исследовать их опыт взаимодействия с Тревогой, обсудить, что помогает справиться или ослабить ее влияние и, соответственно, к каким последствиям для них это приводит. Таким образом, мы обсуждаем не конкретную тревожную маму, а Родительскую Тревогу как некую независимую персону, с которой сталкивались большинство из участников и в отношениях с которой у разных людей имеется свой или схожий с опытом других участников опыт общения и, возможно, преодоления. Такого рода обсуждение довольно часто становится ресурсным как для того, кто предложил тему, так и для остальных. Заметим также, что наряду с другими преимуществами такой беседы экстернализация является одной из основ безопасности группового пространства: обсуждение не касается только одного человека, оно обращено к индивидуальному опыту каждого из участников группы, но при этом не привязывает проблему к личности ни одного из них. Таким образом, в этом пространстве создаются совершенно другие отношения – отношения сотрудничества и сотворчества.

Надо сказать, что экстернализация связана с определенным способом понимания и традицией мысли, называемой «постструктурализмом» и «социальным конструктивизмом». Один из значимых аспектов экстернализирующих бесед определяется тем, что они позволяют затронуть и более широкий контекст. Если мы имеем в виду, что отношения людей с проблемами определяются историей, культурой и языком, становится возможным исследовать, как на эти отношения влияют пол, возраст, культура и образование, принадлежность к определенной социальной группе и властные отношения в обществе. Учитывая, как властные отношения влияют на «Я», на представления человека о самом себе, мы получаем возможность для возникновения нового понимания жизни и себя, в меньшей степени определяемого самообвинением, но с большим осознанием того, как более широкие культурные идеи и история влияют на людей.

Например, разговор идет о том, что некий родитель испытывает сильный гнев и беспомощность, ощущает себя неспособным справиться с проблемным поведением своего ребенка, особенно в общественных местах. В результате родитель и ребенок почти совсем не посещают детские площадки, магазины, кафе, не пользуются общественным транспортом. Каким образом мы можем выйти на обсуждение более широкого контекста властных отношений в данной ситуации? Мы можем рассмотреть, чем отличаются ситуации взаимодействия с ребенком дома и на людях. Здесь может выясниться, что на людях этот родитель ощущает социальное принуждение, поскольку от него ожидают, что он всегда будет легко справляться с поведением ребенка, потому что «хороший родитель – это тот, кто уже воспитал своего ребенка „правильно“ или всегда знает, как его успокоить». Поэтому, если он не справляется с конкретной ситуацией, значит, он «плохой» родитель вообще. Это негативное заключение о себе усугубляет ощущение беспомощности родителя в каждом отдельном случае.

К тому же родитель может оказаться в ловушке следующего общественного предубеждения: «дети с проблемами рождаются вследствие нарушений у родителей или их неправильного образа жизни». В связи с этим родитель чувствует себя отверженным, отнесенным к группе «тех, кто не таков, как обычные „хорошие“ люди». Это – еще одно негативное заключение о себе. Поэтому, когда родитель и ребенок оказываются в общественных местах, родитель очень тревожится о том, как ведет себя ребенок, становится уязвимым к критическим замечаниям и взглядам окружающих и любое внимание к себе и ребенку склонен интерпретировать как осуждающее.

Возможным терапевтическим ходом может быть обсуждение гипотетических или уже имеющихся в опыте родителя ситуаций: «Как бы изменилось его самоощущение и поведение, если бы он оказался, например, на детской площадке с чужим ребенком?» или «Как он считает, почему специалисты (или другие „не-родители“) иногда лучше справляются с ситуациями плохого поведения ребенка на людях, чем родители?»; «Что он сам думает о тех незнакомых взрослых на улицах, которые сопровождают ребенка с поведенческими проблемами?» или «Что изменилось бы в его поведении, если бы он считал, что не со всеми случаями плохого поведения он как родитель должен справляться полностью и идеально?» или «Если бы эта ситуация не провоцировала мысли о том, какой он родитель, а именно, что он „некомпетентный родитель“, то что он мог бы предпринять, когда ребенок плохо себя ведет?»; «Чем отличаются его переживания, мысли, поведение в ситуациях, когда он один с ребенком или когда они находятся в группе других родителей и детей?»

и т. д. Таким образом, экстернализирующие беседы считают своего рода «политическими» действиями. Они возвращают то, что было создано культурой и историей, в область культуры и истории. Сам этот факт открывает новые возможности для понимания и действий, которые были закрыты до тех пор, пока проблемы помещались внутрь человека.

Экстернализирующая позиция часто направляет как ведущих, так и участников группы к обнаружению таких областей человеческого опыта, которые раньше играли соподчиненную роль в жизни человека или вообще не анализировались. Дело в том, что люди осмысливают свою жизнь путем включения ее в определенную историю, обеспечивающую своего рода рамку, и в нее вписываются события и переживания. Люди избирательны в отношении того, каким именно переживаниям они придают смысл. Поскольку у человека существует одна или очень ограниченное количество историй о себе и своей жизни (их еще называют доминирующими), большей части событий и опыта смысл не придается никогда.

В начале терапевтического процесса мы в основном имеем дело с так называемыми проблемно-организованными историями, то есть историями о беспомощности, проблемах, потерях, травмах и неудачах. Люди строят представления о себе в соответствии с тем смыслом, который они придают событиям и жизни в целом. Представление о себе, в свою очередь, определяет поведение и переживания. Экстернализирующая позиция – это один из способов обнаружения тех уникальных событий в жизни человека, когда он чувствовал и вел себя иначе, чем в доминирующей истории. Таким образом, альтернативные истории о компетентности, силе, умениях и способностях, предпочитаемых смыслах и способах видения смогут зазвучать сильнее. Группа – участники и ведущий – обеспечивает такое пространство, где эти истории, пересказанные, отрефлексированные через истории других людей, обретают полноту и укрепляются. Хрупкая и зачастую травмирующая «моноисторическая» перспектива жизни человека путем конструирования альтернативных, предпочтительных представлений о себе заменяется более богатой «полиисторической» перспективой. Более того, актуализация, активизация способности придавать жизни смысл в соответствии с интенциональностью (задачами, целями и ценностями) укрепляет способность человека совершать поступки, действовать, не чувствовать себя пассивно воспринимающим жизненные события и влияния.

Позволю себе пример. Как-то на одной из родительских групп мы обсуждали те трудности и тяжелые переживания, которые возникают у родителей, когда они выходят из дома и направляются на детскую площадку, где играют мамы с обычными детьми. Одна из мам рассказала, как непросто бывает сталкиваться с предрассудками и косыми взглядами, как тяжело слышать от родителей обычных детей что-нибудь вроде «уберите своего ребенка-идиота от наших детей» или «если он не может играть, как обычные дети, – уходите». Словом, разговор шел о том, что, к сожалению, довольно часто приходится слышать в свой адрес родителям детей с особенностями развития. Поэтому, чтобы избежать очередного травматичного опыта, многие из них предпочитают гулять с ребенком там, где никого нет, или делать это реже, чем они это делали бы, будь их ребенок обычным.

Общественные предрассудки относительно детей с особенностями, вплоть до убеждения, что они представляют опасность для других и должны быть изолированы от сообщества «нормальных», – это то наследство, которое досталось нам от советской эпохи, считавшей «правильного» советского человека и его детей безусловно психически здоровыми и социально «удобными». Поэтому любая инакость осуждалась и даже наказывалась. Люди с нарушениями были спрятаны в огромных интернатах закрытого типа, где они влачили жалкое существование, и об их жизни практически никто ничего не знал. Человек, вышедший из советского общества и почти не встречавший на улицах людей с выраженными особенностями, не имеет собственного опыта общения с ними. Поэтому и его реакция часто полна страха, раздражения, непонимания и предубеждений. Другой аспект этой темы связан с представлением о родителях детей с особенностями развития как об «адвокатах», защищающих свои права и права собственного ребенка. При этом они используют те же средства и возможности, что и родители обычных детей, но, помимо того, применяя знания и навыки в области реализации прав ребенка, умение сообщать и обсуждать особенности своих детей, обучать других людей навыкам общения с ними, они становятся проводниками толерантности в обществе. С этой точки зрения поход на детскую площадку, да и вообще любой выход из дома по существу может быть действием в защиту прав ребенка. Во время той встречи с родителями я рассказала о моем личном опыте: читая лекции по специальной психологии, я обсуждаю со студентами их отношение к людям с особенностями и за последние несколько лет вижу изменение общественного мнения в сторону большей толерантности, а иногда даже интерес к людям с нарушениями. Ближе к концу беседы одна из мам воскликнула: «Так Вы хотите сказать, что когда я иду на детскую площадку или в магазин вместе с ребенком, это значит, что я защищаю наши права! Интересный поворот. Никогда об этом так не думала». Когда я спросила ее, какое влияние оказывает на нее эта новая идея, какие новые мысли возникают у нее и к чему ее это побуждает, она ответила, что, возможно, эта новая позиция поможет ей более уверенно чувствовать себя с ребенком за пределами дома, но ей еще требуется время на размышления. На этом та встреча закончилась. Когда группа собралась через неделю и мы стали обсуждать, как прошло время с последней встречи, эта мама сообщила, что она отважилась выйти на площадку и чувствовала себя несколько увереннее. Более того, она приняла решение чаще ходить в магазин рядом с домом вместе с ребенком. «Пусть привыкают, пока он еще маленький», – сказала она. Другие родители проявили интерес к этой истории и стали задавать вопросы. Я привожу этот пример, чтобы продемонстрировать, как через беседы могут создаваться возможности для появления альтернативных историй о жизни и к каким изменениям в поведении это может приводить.

Еще одним важным элементом в работе групп является психологическое и педагогическое просвещение. Эта работа базируется на посылках, сильно отличающихся от традиционного подхода семейной терапии, которая, с одной стороны, сосредоточена на ослаблении симптома, или проблемного поведения, а с другой стороны, основана на убеждении, будто члены семьи способствуют сохранению проблемы и «сопротивляются» изменениям. Наоборот, семейное консультирование, основанное на современных социально-конструктивистских взглядах, строится на представлении, что семьи стремятся к изменениям и нуждаются в поддержке на пути решения проблем. Семья, в которой появился ребенок с нарушениями, изначально абсолютно не обладает знаниями об особенностях его развития, потому что эти знания сугубо специальные и являются прерогативой профессионалов – врачей, психологов, дефектологов. Помимо стресса, связанного с наличием самого нарушения у ребенка, негативные переживания также бывают вызваны ощущением родительской некомпетентности, отсутствием знаний о том, как сделать, чтобы ребенок развивался, как не упустить время, на что обращать внимание, чему, как и когда учить. В итоге семья часто сосредоточивается на обеспечении наилучшего ухода («накормлен, одет, сухой, не плачет»). Это дает ощущение, что родительские функции хоть как-то выполняются.

Психологическое просвещение направлено на развитие понимания сути проблемы ребенка и ее принятие, на осознание того, какая часть его проблем связана с ограниченными возможностями, возрастными особенностями, а какая может быть изменена – что и как можно сейчас сделать дома. Члены семей нуждаются в знаниях, подготовке и поддержке.

Желательно, чтобы само знание, которое предлагается родителям, в силу своей специфичности подробно объяснялось, было по возможности максимально конкретным, строилось пошагово, имело перспективу в ближайшем будущем – и с точки зрения результата, и с точки зрения понимания следующего шага. Вместе с тем это знание должно быть связано и с видением более общей перспективы развития (внутренних процессов, социальных отношений и возможностей ребенка). Большую помощь могла бы оказать специальная литература для неспециалистов, для родителей, обращенная к их нуждам и говорящая с ними на одном языке. Такая литература в последнее время начала появляться, но ее еще катастрофически мало. В основном это переводные тексты. Хотелось бы, чтобы появилась и отечественная литература, которая больше отвечала бы нашим условиям жизни и возможностям.

На начальном этапе работы родительской группы, когда просвещение является главной задачей, привлечение к занятиям педагогов, работающих с детьми этих родителей, является желательным и даже необходимым. Педагоги и психологи хорошо знают конкретные особенности именно этих детей. Их участие в беседе является очень ценным. Однако надо иметь в виду, что в данном контексте психологическое и педагогическое просвещение – это групповой процесс, и он отличается от лекции и семинара именно соблюдением равенства, совместным исследованием проблемы и путей ее решения. Родители нуждаются в руководстве и помощи в организации обучения и воспитания ребенка дома. Часто на группе обсуждаются конкретные трудности, связанные с самообслуживанием, поведением, обустройством домашней среды и т. д. Родители, педагоги и ведущий, совместно разбирая эти ситуации, могут прийти к таким рекомендациям, в которых будут учитываться семейная ситуация, задачи развития ребенка и уже имеющиеся навыки и сильные стороны. Таким образом, рекомендация, выработанная в ходе совместного, уважительного обсуждения, а не полученная от Всезнающего Эксперта, имеет неизмеримо больше шансов быть реализованной. Почему так? Когда специалист, работающий с родителями, выступает как эксперт по отношению к тем или иным проблемам, он может предоставить информацию, выдать полезные рекомендации, но его позиция воспринимается как позиция «над», как достаточно отстраненная. В этих рамках клиент и специалист редко становятся соисследователями проблем. Даже находя рекомендации, полученные от специалиста, полезными, клиенты далеко не всегда реализуют их в своей жизни. Почему? Вот некоторые соображения по этому поводу. Обдумав ситуацию, клиент может прийти к выводу, что эти рекомендации невыполнимы, так как требуют либо изменения всего жизненного уклада семьи, либо дополнительных сил и ресурсов, которых на данный момент нет. Подобный вариант развития событий является, к сожалению, не таким уж редким. Более того, в дальнейшем ситуация, как правило, усугубляется увеличением напряжения и дистанции в последующем взаимодействии специалиста и родителя, она порождает у родителя чувство вины, несостоятельности или раздражения, а у специалиста – ощущение непонимания, неуспеха или препятствия со стороны родителя, осуждение и т. д. Риск такого неприятного развития событий возрастает, если родитель не принимает участия в занятиях с ребенком. Другой вариант: клиент «честно» выполняет рекомендации специалиста и действительно получает результат. С одной стороны, он, конечно, достигает цели. Но возникает вопрос, кого в этом случае он считает источником изменений? Как правило – специалиста. Эта ситуация чревата возникновением зависимости, а в худших вариантах – рентного отношения, со всеми неприятными последствиями для участников и контактов между ними.

Полезным, с точки зрения просвещения, может оказаться просмотр видеозаписей занятий с детьми и их комментирование, обращение к старым видеозаписям – в этом случае произошедшие изменения особенно заметны. Необходимы также специальные видеофильмы по тем или иным проблемам.

Задача ведущего группы на этапе просвещения связана с заботой о групповом процессе. Для участников группы важной является возможность получить поддержку, снизить негативные чувства собственной вины и неуспешности. Групповой процесс позволяет учиться, используя опыт других участников, обнаруживать их успехи, лучше осознавать собственные возможности решения текущих проблем, предвидеть возможные проблемы в будущем и уже сейчас работать над их ослаблением, а также учиться обсуждать эти проблемы.

Несколько слов о целях родительских групп. Можно сказать, что главные из них – укрепление родительской компетентности, создание предпосылок для выхода семей из изоляции и объединение родителей, чувствующих себя не отверженной частью общества, а с достоинством справляющихся со своей сложной ситуацией, принимающих на себя ответственность за свое будущее и способных действовать на благо себе и своему ребенку.

Чтобы рассмотреть, как эти цели реализуется во времени, расскажу про опыт работы одной из родительских групп. Она началась несколько лет назад, во время выезда в летний интегративный палаточный лагерь. Инициатором создания группы была директор ЦЛП, главный педагог группы Анна Битова, которая хотела привлечь к работе с родителями психолога. В группу входили 9 семей, чьи дети (4 – 5 лет) имели тяжелые нарушения развития. Первоначально встречи планировались как семинары, чтобы родители во время детских занятий были бы тоже вовлечены в педагогический процесс. Однако для меня как для будущего ведущего оставалось много неясного, прежде всего формат встреч с родителями. Семинары и лекции – самый распространенный тогда вид работы с родителями – предполагают довольно жесткое разделение ролей/позиций ведущего и участников («эксперт-клиент»). С другой стороны, запроса на психотерапевтическую работу у родителей не было. Да и у меня самой были довольно смутные представления о групповой работе со взрослыми. Были опасения – как пойдут встречи, какими будут люди, с которыми придется разговаривать, как меня примут, сможем ли мы общаться таким образом, чтобы это было полезно участникам.

На первой встрече я записала темы, которые участники группы хотели бы обсудить в течение ближайших дней. Из этих тем мы выбрали ту, что больше всего волновала родителей: надо ли устанавливать ограничения для своего ребенка дома; надо ли наказывать ребенка, если он нарушает правила или делает что-то недопустимое с точки зрения его же безопасности; если надо ограничивать и наказывать – то как? А потом мы стали обсуждать эту тему, стараясь, чтобы каждый имел возможность высказать свои идеи, сформулировать, что является проблемным именно для него и что принято в семье. Изначально казалось, что тема эмоционально нейтральна и связана в большей степени с методами воспитания. Но по ходу обсуждения произошли изменения. Беседа пошла о переживаниях вины и о том, почему у ребенка такие нарушения. И эта тема уже была связана с сильными чувствами. Цепочка рассуждений сводилась примерно к следующему: «Почему у моего ребенка такие нарушения? Видимо, в этом виноват я как родитель. А если я в этом виноват, то как я могу его наказывать, когда он делает что-то не так, ведь многое из этого связано с его состоянием и особенностями». Поднятая тема собственной вины и боли была настолько эмоционально насыщенной и вызвала такие глубокие переживания, что почти все участники группы начали плакать. В этот момент я поняла, что теперь мы уже не сможем работать в формате семинара, где ведущий что-то рассказывает, а участники слушают. Наша работа будет ближе к терапевтической беседе, к совместному исследованию большого круга вопросов. У меня возникло интуитивное желание поделиться своими переживаниями и размышлениями, своим личным опытом. Это не было заранее спланированным ходом ведущего, скорее я была в растерянности – участники группы говорили о своей боли, об очень личных переживаниях. И на это нужно было ответить. Ответить чем-то иным, но равным. И я рассказала о своем первом опыте общения с детьми с серьезными нарушениями, в моей истории тоже было много боли. Так закончилась та наша встреча. Я хорошо помню ощущение близости, которое возникло тогда между участниками группы.

В последующие 10 дней мы собирались ежедневно и все вместе обсуждали другие волнующие темы. Некоторые родители прямо в лагере обратились с просьбой об индивидуальном консультировании. Когда мы вернулись в Москву и в сентябре начались занятия с детьми, наше общение с родителями продолжилось. Группа собиралась раз в неделю, в то время, когда дети были на занятиях. Параллельно с родительской группой другие специалисты проводили для родителей семинары о проблемах речевого, познавательного развития, о диете, игровой терапии и т. д.; один из педагогов помогал подготовить кукольные спектакли для детей. Родителей постоянно привлекали к организации групповой жизни детей (постановка кукольных спектаклей, шитье игрушек, проведение обедов, праздников, выездов выходного дня, устройство летнего лагеря). Если была интересная новая литература на лечебно-педагогические и правовые темы, то ее предлагали родителям.

В течение этого года с группой и с большинством ее участников произошли большие изменения. Во-первых, родители стали сплоченным коллективом, в котором одни имели больше возможностей, опыта и сил, а другие – меньше. Более сильные стали помогать тем, кто слабее. Инициативы относительно жизни группы все больше стали исходить от самих родителей. Три мамы из восьми-девяти (состав группы за это время менялся) вышли на работу, а на данный момент работают практически все (большинство, конечно, с неполной нагрузкой, так как именно мамы в основном обеспечивают постоянный уход за ребенком). Поскольку дети были включены в постоянный лечебно-педагогический процесс и беспокойство за их развитие стало несколько ослабевать, у родителей появилась возможность уделять больше внимания желаниям, связанным с другими членами семьи, а также личным проблемам и целям, супружеским, родственным и дружеским отношениям.