Помоги проекту - поделись книгой:
Сильвия – его спасательный круг. Она становится на колени у ног Кайоде, открывает свою сумку и разматывает влажную повязку на его ноге. Я становлюсь на колени рядом с ней и смотрю. Это огромная повязка, и процесс идет медленно. Когда она приближается к коже, запах раны просачивается наружу. Трофические язвы могут пахнуть просто ужасно. Готовясь, я намазала себе под нос капельку ментолового средства
Я пытаюсь изучить ее приемы, но все, что мне удается – это сжать себя в тугой комок и сосредоточиться на медленном дыхании через рот, чтобы избежать зловония. Весь ужас ухода за пациентами начинает до меня доходить. Плоть, кровь и кости, хрупкость нашего человеческого тела – медсестры должны воспринимать это как часть своей работы. Нужели я создана для этого? Для ежедневного напоминания о том, насколько мы уязвимы?
После того, как мы встали и размяли ноги, Сильвия ставит гладильную доску и начинает гладить рубашку Кайоде.
– Тебе не нужно этого делать, дорогая, – говорит он. – Я свяжусь с нашим социальным работником, чтобы узнать, можем ли мы предоставить вам компенсацию за бензин.
Я смотрю в окно сквозь желтые грязные занавески. На улице холодно и серо, идет легкий снег. Я проверяю время. Нам выделили 20 минут, и мы уже опаздываем к следующему пациенту. Я понятия не имею, почему Сильвия гладит рубашку. Когда Кайоде начинает с ней болтать, я осознаю, что это часть ухода. Она исцеляет гораздо больше, чем просто его язвы на ногах или диабет. Одиночество – бич современного общества. Оно приводит к смертям не реже курения или ожирения. Одиночество может увеличить риск гипертензии, ишемической болезни сердца, инсульта, депрессии и снижения когнитивных функций. Благотворительная организация
– Увидимся завтра, – говорит она.
Я уверена, что, наряду с рубашками и помощью мужа, целовать пациентов абсолютно против правил. Но я вижу, как улыбка касается глаз Кайоде. Мы садимся в машину Сильвии, и я открываю окно.
– Не знаю, как ты это делаешь, – говорю я.
Сильвия смотрит на меня. Заводит машину.
– Тебе нужно многому научиться, – отвечает она. – Мы все когда-нибудь станем старыми. Если доживем. Нужно проявлять уважение, и, если кто-то предложит чашку чая, постарайся ее выпить. Если не можешь, то хотя бы притворись. Оставайся так долго, как можешь. Нет на свете болезни хуже одиночества.
– Прости, – смущенно говорю я.
Я сосредотачиваюсь на освежителе воздуха, качающемся из стороны в сторону на зеркале заднего вида, и на трех других шариках в форме сердца в задней части ее машины. Может быть, подарки на День святого Валентина для других пациентов.
– Я просто не думаю, что смогу стать участковой медсестрой. Моя мама – социальный работник, и в некоторые дома, в которые ей приходилось заходить…
– В мире нет лучшей профессии. И это честь – работать с пожилыми пациентами. Может, ты еще передумаешь к концу стажировки, – прервала она, – если тебе хватит мозгов.
Я уже много лет не думала об участковом деле и не вспоминала о Кайоде. Но сегодня я вижу его лицо, его страх. Я плачу и бегу по больничным коридорам, чтобы добраться до своей бабушки, пока не стало слишком поздно. Она упала, как Кайоде, и сломала шейку бедренной кости. Вспышки воспоминаний из детства сопровождают каждый мой шаг. Тот день, когда я появилась на ее пороге после очередной ссоры с родителями и она сказала, что я могу остаться навсегда, если нужно. Ее рассказы о жизни в Гонконге и новых платьях из красивого шелка. Как я воровала ее сигареты «Ламберт и Батлер» и курила их в ванне, и мы обе притворялись, что там живет курящее привидение. Время, когда я плакала у нее на коленях, даже будучи взрослой, а она гладила меня по спине и говорила, что все будет хорошо, и я чувствовала, что могу ей поверить. Она заставляла всех поверить в это.
Некоторые семьи патриархальны, но точно не моя: бабушка по материнской линии, ее мама, бабушка по отцовской линии и бесчисленное множество прапрабабушек были строгими, сильными и современными женщинами. Одна из них, Глэдис, была такой старой, что ее было трудно понять, и такой маленькой и сморщенной, что напоминала мне Йоду из «Звездных войн». Все же, несмотря на это, она держала за дверью бейсбольную биту, готовая врезать по колену любому, кто осмелится попытаться ограбить ее квартиру. Эти женщины моей семьи с обеих сторон, кажется, живут и сражаются вечно. Теперь – за исключением моей бабушки.
Она такая старая, хрупкая и уязвимая. Холодной февральской ночью, как я уже сказала, она упала в саду, сломала шейку бедра, и ее не могли найти несколько часов. И она, вероятно, умрет сегодня. Я дохожу до палаты и зову бабушку по имени, но ее уже увезли. Она может умереть на операционном столе. Она всю ночь лежала на земле, страдая от боли. Мысль о том, что бабушка одна и напугана, причиняет мне боль, как будто мы физически связаны. Возможно, это худшее из всех страданий – боль близких. Я поворачиваю за угол, и вот она на каталке, которую везут в сторону операционной, невероятно седая и маленькая, ее волосы приглажены набок, а глаза полны страха и одиночества. Зубы выпали при падении. Она будет проклинать судьбу за это. Эта женщина даже сейчас укладывает волосы феном. Моя бабуля плохо видит, поэтому я наклоняюсь ближе, хватаю ее за руку и сжимаю. «Ба. Это я, я здесь». Ее лицо меняется прямо у меня на глазах, и я вижу, что она может справиться с чем угодно. Она научила меня, как заставить других поверить, что все будет хорошо, она делала это и для меня.
Но не все будет хорошо. Последствия травмы гораздо хуже, чем она сама. И бабушка не единственная жертва. Я многое знаю о сломанных шейках бедра и о судьбе, которая ждет многих из нас, особенно женщин, из-за постменопаузального остеопороза. Перелом шейки бедренной кости – это наиболее распространенная серьезная травма у пожилых людей.
– В палатах, к сожалению, полно переломов шейки бедра, – говорит мне подруга-медсестра. – Все женщины примерно одного возраста, и все, вероятно, умрут. Смертность после перелома шейки бедра просто шокирует.
Она рассказывает мне, что каждый третий взрослый в возрасте 50 лет и старше умирает в течение двенадцати месяцев после перелома. Понятия не имею, почему так происходит. Согласно исследованиям, виновен повышенный риск осложнений, таких как инфекция, внутреннее кровотечение, инсульт или сердечная недостаточность. Данные также указывают на ограничение физической функции, снижение социальной активности и качества жизни. От независимости к зависимости: внезапная и полная смена образа жизни. Медсестры знают, что отказ от помощи не является непосредственной причиной смерти. Но они также знают, что можно умереть от разбитого сердца, что бы вам ни говорили врачи. И от сломленного духа тоже.
Моя бабуля не умрет внезапно. Вместо этого будут ошибки, инфекции, ожидание. Отмененные операции и ощущение полной безысходности. Мы чувствуем себя крайне уязвимыми во власти несостоятельной системы. Попытки дозвониться до поликлиники, часы в ожидании скорой помощи, которая никогда не приедет. В аптеке может закончиться определенное лекарство, и придется сходить еще в три, чтобы его найти. Что делать людям без семьи, как помочь им? Как они справляются?
Бабушка из гордой, активной женщины, которая каждую неделю стирает шторы, рассказывает случайным незнакомцам на автобусной остановке о семье, печет столько тортов, что хватит на небольшое кафе, и красит губы каждый час, превратилась в хрупкую пожилую женщину. Женщину на дне социальной иерархии. Она привязана к дому и страдает. После операции одна ее нога станет короче другой, потом, в ходе другой операции, ей вставят металлоконструкцию, а не заменят сустав. Это быстрее и дешевле. Никто не говорит, что ей много лет и сустав не окупится. Но я знаю правду.
Я размышляю о жизни моей бабушки. Будучи женой военного, который служил по всему миру, она воспитала четверых детей. Один сын умер в четыре года, и, вплоть до операции, она регулярно посещала его могилу. Потом она похоронила еще одного сына. У нее был лучший брак из всех, которые я знаю. Бабушка и дедушка кричали и смеялись, и вокруг всегда было шумно, неприбрано и полно любви. У них был рыжий сеттер по кличке Принц, который постоянно прыгал между ними. Дом бабули полон воспоминаний о дедушке даже через 30 лет после его смерти: в шкафах все еще полно имбирного эля, а радио настроено на судоходный канал, который он преданно слушал, несмотря на то, что у него никогда не было лодки. Истории моего деда до сих пор вплетены в нашу жизнь. Но больше всего запомнилось, как мы с братом однажды ехали по автомагистрали на заднем сиденье его массивной ярко-синей «Лады», которая издавала хлопки, несмотря на проверку, которую дедушка устраивал перед любой поездкой, пока бабушка закатывала глаза. Перед нами в фургоне для лошадей везли корову. Она казалась взволнованной.
– Эта корова сейчас прыгнет, – предупредила ба.
Дедушка назвал ее чертовски глупой, добавив:
– Коровы, черт возьми, не прыгают.
Сразу после этой фразы корова, в буквальном смысле, прыгнула на капот нашей машины. Мы свернули на обочину. На капоте была вмятина, но никто не пострадал, кроме сбежавшей коровы. Бабушка не сказала ни слова до конца пути.
В ту ночь дедушка сидел и сочинял истории для меня, моего брата и наших многочисленных кузенов. Он всегда так делал, когда мы оставались с ночевкой. Он сидел на комоде для одеял возле спальни, где мы все втискивались в общую кровать, разговаривая и хихикая всю ночь. Мы замолкали только тогда, когда говорил дедушка. Он был величайшим рассказчиком. Мы сжимались, глядя широко открытыми глазами на потолок, а его глубокий, насыщенный голос доносился до наших ушей. Мы представляли себе целые королевства и вселенные. Когда он пел нам валлийские колыбельные (еще одна традиция), бабушка присоединялась к нему. Но лучше всего звучали бессмысленные истории. Он перепутал все народные сказки. Золушка взобралась на бобовый стебель. Рапунцель съел волк. Спящую красавицу беспокоила горошина под матрасом. И в ту ночь, когда мы все затаили дыхание, корова запрыгнула на луну. Он повторил: «Корова запрыгнула на луну». Мы, дети, лежали совершенно неподвижно в темноте, сбившись в кучу, и слушали, как бабушка и дедушка хохотали. Это был такой смех, который вы, возможно, услышите лишь раз в жизни.
Она могла бы много рассказать нам всем о значении семьи, моя бабуля. О природе любви. И все же теперь она слаба и уязвима. Она боится. Я думаю о наших стариках, проживших тысячу невероятных историй, как и моя бабушка. Те пожилые пациенты, мимо которых мы проходим в больницах, на улицах… они почти невидимы, их слишком часто избегают. Те мужчины и женщины, которые сражались за нас, рисковали своими жизнями, чтобы мы жили без войны.
Нас спасает Дороти, участковая медсестра. Моя ба дорожит своей независимостью и не в восторге от перспективы появления незнакомки в доме. Она говорит Дороти, что ей помогает семья. Ей не нужна суета или медсестра. Она справится. Дороти нелегко обидеть.
– Я никуда не тороплюсь, – говорит она медленно и тихо, чем приятно отличается от всех остальных, которые кричат на бабушку так, будто она либо глухая, либо глупая, либо и то, и другое.
Прежде чем проверить рецепты бабушки и ее план лечения, Дороти берет фотографии и осматривает комнату в поисках подсказок о ее общем самочувствии, о ее жизни.
– Кто этот красивый мальчик? Боже, они так похожи.
– Это мой внук и его сестра. Он приемный, – бабуля сияет от гордости.
Она говорит о моих сыне и дочери. Я сижу на диване и листаю
– Какой подарок судьбы, – говорит она.
Дороти, должно быть, пора идти, но она не показывает этого, потому что бабуля описывает сначала моего сына – какой он замечательный и как сильно его любит сестра, а затем каждого внука и правнука по очереди. Как только вы заговорите с моей бабушкой, уйти невозможно, потому что она великолепная рассказчица. Они с Дороти обсуждают политику (как жесткие экономические меры разрушают мир), Национальную службу здравоохранения (Бевин перевернулся бы в гробу) и подливку (мой двоюродный брат привел домой девушку, которая не любит подливку, из-за чего бабушка крайне подозрительно к ней относится и беспокоится за будущее брата). Они смеются и смеются. Они становятся друзьями.
Когда Дороти пришла пора расстаться с моей ба, я уже увидела перемены к лучшему. В течение нескольких недель бабушка была тихой и почему-то казалась еще меньше, чем обычно. У нее пятно на рубашке, которое раньше привело бы ее в ужас. Но теперь она кажется светлее, как будто лампа внутри нее еще не погасла. Она просит чистый джемпер, и когда кричит: «Вишневый от
Дороти оценила потребности бабули в оборудовании и помощи, а также помогла с информацией о правах на гранты и социальные пособия. Попутно оценила физическое, психическое и эмоциональное здоровье подопечной. Дороти делает все это с умением, уважением и тактом. Она сделала жизнь моей бабушки более сносной, когда та уже казалась ей невыносимой. Работа участковой медсестры становится все более сложной, но суть ее остается неизменной: дать людям возможность жить и умирать в своем собственном доме и с достоинством. Она старается, чтобы моя ба чувствовала себя единственным человеком, о котором она заботится, даже несмотря на то, что у нее огромная рабочая нагрузка. Когда Дороти уходит, она посылает бабушке воздушный поцелуй. Я вспоминаю Сильвию и улыбаюсь. И моя ба сияет.
– Мы действительно нашли общий язык, я и Дороти, – говорит она позже. – Она такая блестящая медсестра. И делает такой вкусный чай.
Сильвия и Дороти меняют самую трудную жизнь к лучшему. Возможно, нет более яркого проявления человечности, чем работа участковых медсестер. Они понимают, что будущее их пациентов совершенно безрадостно. Но они же способны осветить самое темное небо. Участковые медсестры иногда становятся чем-то вроде семьи для тех, у кого ее нет. Я работаю в интенсивной терапии, настолько далеко от участка, насколько это возможно. Тем не менее обе эти сферы требуют одинаково высокого уровня знаний и навыков. И все медсестры учат меня, что самое важное – это забота о больных. Некоторые уроки усваиваются десятилетиями, и слова Сильвии, сказанные мне много лет назад, наконец доходят до меня: «Пациенты не одиноки, и медсестры должны напоминать им об этом. Слушай своих пациентов, они пытаются тебе что-то сказать. Уважай их».
Сегодня я уже выучила Кодекс профессионального поведения Совета медсестер и акушерок (
Может быть, у меня наконец-то появились мозги.
Вкус желе из личи
Мы с мужем сидим в центре по усыновлению вместе с группой других потенциальных будущих родителей, в основном с такими же парами, как и мы. Нам выдали по листу бумаги и попросили написать причины, которые привели нас сюда.
Выйдя из-под опеки, вчерашние дети становятся взрослыми с физическими, интеллектуальными и эмоциональными проблемами. Слабые звенья нашего общества. Я смотрю на списки других пар. Одни длинные, другие подозрительно короткие. Социальные работники беспокоятся, когда список слишком короткий. Я знаю это. Моя мама – социальный работник по защите детей, и мы часто обсуждаем перспективу усыновления. Я знаю, что этих специалистов мало волнует, кто вы, как жили и через что прошли. Но если вы не можете честно рассказать об этом или у вас есть нерешенные проблемы – это тревожный звоночек. Усыновленные дети нуждаются не просто в достаточно хорошем воспитании, а в терапевтическом воспитании. У них особые потребности. Пару, которая напишет, что они многократно прибегали к ЭКО и теперь после бесчисленных консультаций поняли, что их единственный способ стать родителями – это усыновление, одобрят с гораздо большей вероятностью, чем тех, кто скажет, что хочет усыновить ребенка, потому что это добрый поступок.
Моя мама не единственный социальный работник, который рассказывает подобные вещи. Занятие проводит наш собственный соцработник – Тениола. На ней ковбойские сапоги и мини-юбка, и она ест чипсы. Тениола мне очень нравится. Она говорит прямо и по делу. Несмотря на ее поддержку, занятие проходит нелегко. Мы узнаем о случаях жестокого обращения с детьми. Я слышала много примеров, как на тренингах на работе, так и из личного опыта ухода за младенцами, которых бросали в стены или избивали, или которым приходилось заботиться о младших братьях и сестрах, когда им было всего 4 года, и много других невероятных ужасов. Однако я никогда не думала об этом в контексте того, что пострадать от этого может мой потенциальный ребенок. Мой будущий ребенок. Я думала, что это должна быть девочка, похожая на мою родную дочь, отчасти потому, что она сама постоянно твердит мне об этом. Я представляю, как мы вместе смеемся в парке и на берегу моря. Фантастика, конечно, но хорошая.
Моей дочери 3 года. Трудно представить, как она воспримет брата или сестру, особенно с дополнительными потребностями. Но я стараюсь не думать об этом, несмотря на призывы социального работника: «У людей неправильное представление о том, как дети попадают под опеку. Но почти всегда их забирают у родителей, чаще всего по причине жестокого обращения, будь то эмоциональное, физическое или сексуальное насилие. Или все вместе».
Мы начинаем курс обучения вместе с незнакомыми семьями и в итоге узнаем друг о друге больше, чем некоторые родственники. Занятия начинаются на ранних этапах процесса усыновления, и я подозреваю, что это помогает отсеять тех, кто передумает, столкнувшись с жестокой реальностью. На второй день на занятие не вернулись трое, и я больше никогда их не увижу. Большую часть нашего времени занимает женщина по имени Поппи. «Мы очень хотим дочку», – начинает она. Тениола отвечает, ничуть не поменявшись в лице: «Ну, пол – это одна из вещей, которую вы можете выбрать. Но нам хотелось бы знать и понимать причины такого выбора».
Вы можете указать нежелательные (или, наоборот, желательные) черты усыновленного ребенка, например серьезные заболевания. Однажды социальный работник со всей серьезностью спрашивал, примем ли мы ребенка с рыжими волосами. Поппи с сухими глазами рассказывает всем в этой комнате о дочери, которую потеряла. «Она родилась с мозгом вне головы», – говорит она. Наступает тишина, и в комнате будто потемнело. «Она прожила три дня». Муж Поппи Ли обнимает ее. Поппи скидывает его руку. Я замечаю это и вижу, что Тениола тоже обращает на это внимание. «Мы просто хотим дочку. Кроме того, можем ли мы изменить ее имя?» Мужчина слева от меня и его партнер закашлялись. «Я имею в виду, что некоторые имена детей довольно экстремальны. Мы не хотим ни Шардоне, ни Тигра, ни кого-то в этом роде. Нашу дочь звали Джессикой, поэтому мы хотели бы называть девочку так». Она начинает смеяться. «У нас уже даже написано ее имя на листике с отпечатком руки в ее спальне».
Голос у нее пустой. Интересно, она когда-нибудь лечилась? Мне так жаль эту женщину и так не по себе от любви к ребенку, родившемуся с таким дефектом, к ребенку, который прожил всего несколько дней. Больше всего мне интересно, какой будет жизнь этой бедной второй Джессики. Позже мы узнаем, что паре отказали после проверки их дома.
Я смотрю на пример формы, которую предстоит заполнить. Галочкой нужно отметить, с чем мы с партнером могли бы справиться. Его двенадцатилетняя дочь, которая живет со своей мамой, но постоянно гостит у нас. Наша трехлетняя дочь. Все в этой комнате подписываются на неизвестное, но только мой партнер-педиатр и я понимаем, как это неизвестное выглядит. Серьезные психические заболевания у родителей, шизофрения, биполярное расстройство, врожденные аномалии, пороки сердца, кислородная зависимость, серповидноклеточная анемия, синдром Дауна, насилие в анамнезе, насилие в семье, пренебрежение, инцест. «Потеря и горе – вот с чего начинается процесс усыновления, какой бы ни был конец». Тениола смотрит на нас. А я смотрю на место для галочки напротив «Неспособность к обучению».
Джейку 54 года, он носит специальные ботинки, которые помогают выпрямлять ноги, передвигается в инвалидной коляске и любит рисовать подсолнухи. Он бодр и влюблен. Он хочет делить комнату с Грейс, женщиной лет сорока, которая почти не говорит. Она использует что-то вроде доски для спиритических сеансов, указывая глазами на буквы. В те дни это был трудоемкий и разочаровывающий процесс для всех участников, особенно для Грейс. Диалог из двух фраз может длиться полчаса. Я сижу с ней, в то время как персонал совещается о том, уместно ли разрешить Грейс и Джейку спать в одной постели. Я побрила голову и ношу
В восприятии инвалидности с тех пор многое изменилось, хотя нам еще предстоит достаточно работы. Мы смотрели на людей с ограниченными возможностями со страхом, стигматизацией и жалостью. Наши теории «оценки социальной роли» и «нормализации», по сути, пытались привести жизнь и распорядок дня людей с особенностями как можно ближе к тому, что считалось «обычным». Мне никогда не казалось логичным приспосабливать жизни людей к нормам общества. Гораздо лучше, как я постоянно доказывала своим друзьям, адаптировать общество так, чтобы оно было полностью инклюзивным, и каждый мог чувствовать себя «нормальным».
Грейс оказывается более опытным активистом, чем я. Она точно знает, чего хочет и как этого добиться, и умеет играть по правилам системы. Она показывает глазами, а я записываю слова: «Джейк, ты выйдешь за меня?» Эта фраза и последующее согласие оценивались многими, многими профессионалами. А затем, несколько месяцев спустя, состоялась самая радостная свадьба, на которой я когда-либо присутствовала. Джейк и Грейс выпили шампанское и легли в одну постель с помощью опекунов. Они продолжают жить по-своему, несмотря на то, что для них это не так уж и легко, ведь они так сильно зависят от других людей.
Бреда живет со своей сестрой Бернадетт и не хочет попасть в интернат. Но это трудно для них обеих. Раньше о Бреде помогали заботиться родители, но теперь они совсем старые: у мамы слабоумие, а у отца – больное сердце. У самой Бреды аутизм – пожизненное нарушение развития, которое влияет на то, как человек общается и относится к другим людям, а также воспринимает окружающий мир. Это целый спектр проблем, а у Бреды болезнь находится на самом сложном этапе. Она кусается, плюется и причиняет себе вред. Она также страдает пикацизмом: ест несъедобные вещи, в ее случае окурки и землю. Бреда мажет фекалиями стены и окна их общей с сестрой квартиры.
Бернадетт, ухаживавшая за сестрой в одиночку в течение последних 18 месяцев, страдает расстройством пищевого поведения и депрессией. Она работает помощником по административным вопросам, но сейчас находится на больничном. Бернадетт одинока: она посвятила свою жизнь заботе о Бреде, и у нее нет ни времени, ни сил на романтические отношения. Бреду, как и всех пациентов, окружает гигантская мозаика, и аутизм – лишь одна ее часть.
Люди, о которых заботятся медсестры, часто находятся в ситуациях, к которым не подготовит ни один учебник. У Бреды, помимо всего прочего, тяжелая форма астмы. И я думаю обо всем, что читала про эту болезнь: в учебниках предполагают, что человек, страдающий астмой, уступчив, у него нет дополнительных потребностей или сложных ситуаций со здоровьем родственников. На практике все чаще оказывается, что наши пациенты, как и Бреда, попадают в запутанный клубок потребностей: социальных, эмоциональных, физических и интеллектуальных проблем. Медсестра видит общую картину, и иногда она помогает облегчить текущее состояние, в данном случае астму. Сестринское дело заключается не столько в установке капельниц, сколько в распутывании жизненных клубков.
Впервые я встречаюсь с Бредой и Бернадетт в марте, в дневном стационаре. Март – это месяц, когда сезон респираторных заболеваний подходит к концу и пациенты снова начинают дышать. Зимний кризис немного ослабевает, и медсестры впервые с октября могут увидеть свет в конце туннеля. Март ассоциируется со снижением числа пневмоний, бронхитов и обострений хронических заболеваний. Пожилые люди реже ломают кости – растаял лед, на котором можно было бы поскользнуться. Вместо этого наступает сезон ветрянки, когда взрослые с достаточно серьезными случаями опоясывающего лишая попадают в больницу и становятся одними из самых тяжелых для ухода пациентами. Март – это еще и время, когда дети сходят с ума, будто просидели всю зиму взаперти, и не слезают с велосипедов и деревьев, откуда в итоге падают. В конце концов в марте, как и в любом другом месяце, встречаются сепсис, рак, слабоумие, сердечные приступы и ДТП. Приступы астмы могут произойти в любое время года, но чаще мы их видим зимой. Астма идет рука об руку с другими респираторными заболеваниями, в частности с пневмонией, они встречаются и демонстрируют нам худшее друг в друге, как плохо воспитанные лучшие друзья.
У Бреды приступы астмы случаются в течение всего года, многие из них требуют госпитализации. Сейчас у нее как раз один из таких, ей нужен небулайзер, но она кусается и плюет в медсестер. Поскольку Бреда страдает ожирением, она с относительной легкостью отталкивает Бернадетт. Я замечаю выражение лица последней. Это больше, чем усталость или раздраженность. Бернадетт будто только что сказали, что она умирает и никто больше ничего не сможет сделать. Надежды больше нет. Медсестра, стоящая с небулайзером, надела защитный козырек, чтобы слюна не попала ей в глаза. Я вспоминаю тысячи промываний глаз, литры солевого раствора, которые выливали мне на глазные яблоки, чтобы смыть кровь, мокроту или фекалии, которые в конечном итоге туда попадали. Я вижу, что Бреда изо всех сил пытается дышать. Медсестры отодвинули оборудование на столько, на сколько смогли, задернули занавески и подложили подушки вокруг кровати пациентки, но ничего из этого не помогает. В промежутках между сплевываниями мокроты на медсестер и на свою сестру Бреда бьется головой, в отчаянии шлепая себя по лицу. Она расцарапывает себе лицо до крови. Она давно отбросила пульсоксиметр и все датчики с канюлями.
Бреда тяжело дышит, пытаясь получить максимум кислорода между сильными приступами, вытянув руки прямо перед собой. Люди с дыхательной недостаточностью принимают такое положение, по-видимому, почти бессознательно – тело пытается максимально увеличить объем легких, используя вспомогательные мышцы шеи и верхней части грудной клетки, чтобы в организм попадало как можно больше кислорода. В задней части тела расположена большая часть наших легких. Это одна из причин, по которой неонатальные медсестры держат младенцев лицом вниз. Это в равной степени относится и к взрослым пациентам, хотя до пандемии я не видела, чтобы прон-позицию широко применяли в интенсивной терапии взрослых. Только сейчас отделения интенсивной терапии и реанимации заполнились лежащими на животе взрослыми, все борются с COVID-19. Пациенты лежат в прон-позиции и получают высокое ПДКВ (положительное давление в конце выдоха) с помощью вентиляторов. Эти взрослые напоминают мне гигантских новорожденных: все они лежат на животе в медикаментозной коме, пока мы ждем и надеемся на их выздоровление.
Положение Бреды – это один из тревожных симптомов, который сообщает врачу, что у человека есть угроза дыхательной недостаточности. Для пациентов, страдающих астмой, это особенно опасно, так как их состояние может невероятно быстро ухудшиться. Бреда уже прошла ту стадию, когда мог помочь небулайзер. Я убеждаюсь, что анестезиолог уже в пути. Пациентке потребуется эндотрахеальная интубация и вентиляция легких, иначе ей грозит смерть.
Астма – коварная болезнь. Угрожающая жизни астма имеет некоторые особенные симптомы, и неспособность говорить связными предложениями является одним из них, но в случае Бреды это невозможно оценить. Однако ее губы синеют – это тоже признак смертельной угрозы. Нельзя терять ни секунды: любые процедуры будут почти невозможны, если мы не установим с ней контакт. Я отхожу от кровати, потому что меньше всего Бреде нужен еще один незнакомый человек, усиливающий тревогу. На пациентку тяжело смотреть. Ей, должно быть, так страшно, ей трудно дышать, она лежит в незнакомом месте в окружении людей в масках и комбинезонах, защищающих себя от ее плевков и не понимающих, как с ней общаться. Даже сейчас меня, опытную медсестру, астма пугает больше, чем большинство других болезней. Когда люди говорят «астма», они подразумевают максимум небулайзер. Но не медсестры. Я ухаживала за разными пациентами с этой болезнью: от толстых, счастливых, хрипящих младенцев, смеющихся при виде небулайзера, до подростков, которые умирали, несмотря на все наши усилия. У одного из них воздух попал туда, где его не должно было быть – ужасная вещь, называемая подкожной эмфиземой. После того, как он умер, я попыталась «сдуть» воздух вручную, чтобы родители узнали парня. Его кожа издала шипящий, потрескивающий звук, как фантик от конфеты. Я помню, как хотела избавиться от всего этого воздуха, чтобы родителям не пришлось переживать ужас этого шума и ощущений. Но его мама кричала и стонала так громко, что ничего не было слышно. И я поняла, что эти звуки все равно бы ничего не поменяли. Они потеряли сына, ничто в мире не могло заставить их чувствовать себя хуже. «Астма, – сказал мне его отец. – Это была просто астма и вирусная инфекция легких».
Я бегу в отделение неотложной помощи, ведь знаю, что там есть комплект
Как оказалось, помимо
– Ты такая смелая, – говорю я, и Бернадетт поворачивается ко мне, как будто я сказала какую-то глупость.
– Я совсем не смелая. Вот моя сестра – она смелая. Она вдохновляет меня продолжать жить, – она смотрит на дверь, – без нее меня бы уже не было.
Даже самые трудные жизни часто полны любви и смеха.
У Лукаса тяжелая инвалидность, и все же он приносит счастье всей своей семье. Лукас очень любит музыку. Ему 10 лет, хотя он выглядит намного младше, так как его тело меньше, чем должно быть к этому возрасту. Позвоночник сильно искривлен, а конечности деформированы и укорочены. Мальчику постоянно нужно принимать антиспазматические препараты, еще помогает массаж. На данный момент инвалидное кресло Лукаса сломано, и пока оформляются документы о финансировании нового, он сидит в запасном. Оно не очень подходит, а это означает, что у Лукаса будут волдыри, покраснения и пролежни. Мальчику нравятся мыльные пузыри, пение, диснеевские фильмы и рок-музыка. Если он кричит, успокоить его можно, погладив по лбу. Нарушения глотания привели к тому, что он не может пить жидкость, а логопед посоветовал ему избегать и твердой пищи. Его кормят прямо в желудок через гастростому. Громкие звуки заставляют его подпрыгивать. Лукас любит кататься на лошадях и раз в год ездит на праздник, организованный детским благотворительным фондом.
Эту информацию я получила о Лукасе до того, как встретилась с ним. Я работаю помощником управляющего в центре для детей с нарушениями способности к обучению. Документация является важным аспектом ухода за больными, хоть о ней постоянно сетуют. Но это действительно важно для детей с такими сложными потребностями и с таким количеством разных людей, которые участвуют в заботе о них. Медсестра Тина координирует уход за Лукасом, связывая в единое целое фрагменты информации, передаваемой между всеми участниками: школьной медсестрой, социальным работником, участковой медсестрой, логопедом, эрготерапевтом, физиотерапевтом, учителем, ассистентом преподавателя и диетологом. Если для воспитания ребенка нужна деревня, то для воспитания ребенка с особыми потребностями нужен целый город.
Тина солирует в этой схеме, она похожа на волшебницу, фокусы которой нельзя разгадать. Ее задача – облегчить жизнь Лукасу и его семье. Самой Тине поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».
– Долгое время я думала о том, чтобы стать медсестрой-исследователем, и собиралась заниматься взрослыми, – говорит она мне. – Но когда я узнала больше об уходе за больными с ограниченными возможностями, поняла, что мне это понравится.
Как и остальные ветви нашей профессии, уход за пациентами с нарушениями способности к обучению или с умственной отсталостью требует творческого подхода, адаптивности и огромной дозы здравого смысла.
– Каждый день я хожу на работу с одной целью: сделать жизнь людей лучше, – говорит она мне.
В течение многих лет она работала медсестрой, специализирующейся на пациентах с ограниченными возможностями к обучению, во многих учреждениях.
– Иногда это подбор новых лекарств или сопровождение пациента к стоматологу, чтобы я могла объяснить ему некоторые вещи так, что он их поймет. А иногда это посещение вечера быстрых свиданий, чтобы убедиться, что всем весело и все находятся в безопасности. Порой мы обучаем и врачей передовой практике. Это лучшая работа в мире – такая разнообразная.
Тина – медсестра, которой мы все хотели бы стать: опытная, бесстрашная, решительная. Она борется за права людей, о которых заботится, в рамках системы, которой, кажется, слишком часто до них нет дела. Она многому меня учит, а мне правда нужна помощь: я совсем зеленая, мне чуть за двадцать, опыта работы медсестрой – всего несколько лет, а практического опыта еще меньше. Многие люди начинают заниматься уходом за больными с нарушением способности к обучению в более позднем возрасте. Это не модно, здесь нет места любителям адреналина. Когда я начинаю карьеру медсестры, меня интересует высокотехнологичный, быстро развивающийся мир больницы, где жизнь и смерть быстро сменяют друг друга. Тем не менее, хотя забота о пациентах с нарушениями интеллектуальной функции спокойнее, она ни в коем случае не менее важна. Я знаю, как важно спасать жизни. И знаю, что не менее важно придавать жизни смысл. В обоих случаях это благо, но второй вариант позволяет спасти не одну, а сразу много жизней.
– Каждый человек заслуживает того, чтобы жить достойно, иметь возможность выражать счастье, печаль и делать выбор, – говорит мне Тина.
Позитивные эмоции и удовольствие можно найти при соответствующей заботе, уходе и финансовой поддержке. Это помощь не только людям с глубокими и множественными нарушениями способности к обучению, но и их семьям. Самые простые вещи могут значительно улучшить качество жизни: правильные вспомогательные технологии, средства коммуникации, ориентированное на человека планирование и, конечно, забота и поддержка. Правильные медсестры, как Тина, понимают, что все люди способны радоваться. Они знают, что это придает смысл жизни в самой тяжелой ситуации.
Ноам Хомский сказал: «Когда мы изучаем человеческий язык, то приближаемся к тому, что некоторые могут назвать “человеческой сущностью”». Уход за больными с нарушениями способности к обучению – это изучение языка, который был принижен и несправедливо воспринимался как второстепенный. Эти медсестры узнают новое про человеческую сущность. Тина описала мне Лукаса как милую душу, и я сразу увидела это в нем. Мальчик почти постоянно вздрагивает, как будто от боли, но улыбается глазами. Я тоже улыбаюсь, просто глядя на него. Он не говорит, но издает звуки, фыркает и иногда кричит. Его родители не уверены в его способности обрабатывать изображения и звуки.
– Я думаю, он знает, что мы здесь, – говорит его мама Миа. Облако сомнения проплывает по ее лицу. – Я думаю. Ну, я на это надеюсь.
Миа берет руку сына и целует ее, потом смотрит на него:
– Давай подстрижем тебе ногти, Лукас.
Она поворачивается ко мне:
– Он может поцарапать себя. Или других людей. Мы стараемся, чтобы его ногти были очень коротко подстрижены.
Я замечаю царапины и старые шрамы на ее руках. Они напоминают мне серебряных рыбок, полностью заполнивших ковер в темной сырой квартире, которую я когда-то делила с другой медсестрой. Вместо журнального столика у нас был сценический гроб, который мы нашли на мусорке. Мы не могли позволить себе настоящий стол.
– Я могу сделать это, если хочешь, – предлагаю я.
Дети, которые поступают в наш центр, нуждаются в специальном уходе, и мы даем родителям и опекунам столь необходимую им передышку. У этих детей нет смертельных заболеваний, они вырастут, но всегда будут зависеть от других людей. Центр представляет собой бунгало в пригороде. Соседние дома находятся в частной собственности, и люди, живущие в них, почти не общаются с нами, ни с персоналом, ни с пациентами, кроме тех случаев, когда наша маршрутка блокирует им подъезд к дому. У некоторых соседей есть дети, но их не пускают к нам. Они глазеют, когда мы выходим, открыто и беззастенчиво. Иногда я кричу: «Подойди и поздоровайся» или «Подойди и поиграй». Но мои крики встречает тишина. Или страх. Людям не всегда хватает смелости заботиться.
В доме просторно и почти нет мебели, так что тут хватает места для инвалидных колясок. В интерьере нет никаких бьющихся предметов, благодаря чему любой ребенок, которого привозят к нам, может прыгать, размахивать руками и делать, что хочет, без опаски. В спальнях над каждой кроватью есть потолочный подъемник, он похож на кран-манипулятор в автоматах с игрушками, которым невозможно вытянуть приз. Обычно мы не возимся с подъемниками. Нам легче самим поднять детей с кровати и со стульев, с унитаза и из ванной. Конечно, теперь я жалею об этом, у нас будут болеть спины, а одна медсестра, с которой я работаю, в конечном итоге сама станет инвалидом и не сможет ходить или даже сидеть без боли. Есть много вещей, которые я бы настойчиво рекомендовала своим ученицам, и первым в списке было бы «используйте подъемник».
Кухня центра небольшая и функциональная: чай и кофе для персонала, родителей и опекунов, а также холодильник с энтеральным питанием, которое большинству детей заменяет обычную пищу. Мы их кормим через трубки прямо в желудок. Эти большие мешочки специфического продукта содержат все, что нужно человеку, включая витамины и питательные вещества. Но в них нет счастья. Мы готовим для тех, кто может есть, и придумываем разнообразные желе для девочки, которая не может глотать, но любит пробовать. Мы делаем столько ароматов, сколько можем, и она прикасается к ним языком, а затем улыбается. Ее улыбка озаряет комнату и может растопить даже самое черствое сердце. Я всегда ищу желе с необычным вкусом и однажды в испанском супермаркете, наткнувшись на желе из личи, чуть не закричала от восторга к большому недоумению своего попутчика. Я учусь радовать и радоваться. Если дети не могут есть, в качестве источника удовольствия я использую запахи. Приношу разные духи и свечи и описываю каждый запах, который они чувствуют в мельчайших подробностях, как будто это дегустация вин. Эта кокосовая ванильная свеча напоминает мне, как я впервые пила из ореха через соломинку, говорю я им. Кокосовая вода такая полезная, на вкус немного горьковатая, с нотками сладости. Ваниль – это запах мороженого с острова Мэн. Летом очередь за ним тянется по всей набережной, там стоит замок, пахнет морем и шумит прибой. Везде играют счастливые дети. Мы используем все, что можем, чтобы достучаться до тех, до кого трудно добраться. Я приношу ведерки с песком и опускаю в них ножки детей, чтобы они чувствовали песок на пальцах ног. Мы играем на разных инструментах и машем маленькими бубенчиками возле их ушей. Мы делаем
– Кунал заказал столик в ресторане, – говорит Миа. – Мое любимое место, итальянская кухня. Но на самом деле я просто хочу посмотреть телевизор, заказать доставку еды и спать. Я так давно не спала. Мы забыли, что такое сон.
Миа и отец Лукаса Кунал впервые оставляют его здесь. Но неохотно. Трудно оставить любого ребенка, но оставить ребенка с дополнительными потребностями, который не может их даже выразить, должно быть, еще сложнее. Они живут, как и многие люди в городах, без близких родственников. До сих пор они неохотно пользовались услугами таких центров. Я вижу волнение на лице Мии, но усталость заметна еще отчетливей. Ее глаза окаймлены серыми синяками.
– Я понимаю. Почему ты не скажешь ему? Он, наверное, устал так же, как и ты.
– Это разобьет ему сердце. Первые выходные, которые мы проведем вдвоем с тех пор, как родился Лукас. Он такой романтик, знаете ли. Он сделал мне предложение в День матери, когда я была беременна. Встал на колено, но потом как бы покачнулся и упал.
Она смеется. Лукас не смеется. Но он слышит ее. Его глаза немного расширяются и выглядят как-то светлее. Она целует его руку, затем зевает.
Поделиться книгой: