Рисуя жизнь зубами

Когда еще мама работала в общежитии ночным воспитателям, она познакомилась с девушкой у которой произошло семейное несчастья и мама поддерживала Ирину. Потом Ира вышла замуж и получила квартиру неподалеку от нас. А когда у нас погиб отец, тогда Ира практически жила у нас, хотя у нее только что родилась дочка. Вечерами, когда Ирина находилась у нас, дочкой занимался папа Вася.

В очередной праздник «Международный женский день», Ира предложила купить разделочные кухонные доски и разукрасить, (она хорошо рисует), так и сделали.

Сидела и смотрела как Ирина рисовала и попросила дать мне одну доску испортить. Разрисовала. Получилось. И поехала. Покупали доски, расписывала, дарила, продавала.

Я с детства рисовала карандашами, брала в зубы карандаш и рисовала. А когда я попробовала красками рисовать всякие цветочки, грибочки и т.д.

А почему я не могу написать портрет или пейзаж? Попробовала написать, получилась! и тогда начала штудировать литературу по художеству. Литературы было мало. Потихоньку, помаленьку начала понимать, как смешивать краски, какие краски нужно, кисточки, на чем писать.

Когда я рисовала, то я ничего не чувствовала, ни времени, ни тяжести, с которой это действия мне давалось. Мне казалось, что я попадаю в какое-то другое измерения, что это не я рисую, а кто-то водит моей кисточкой. И когда я начинала рисовать, то я конкретно не знаю, что получится в результате.

На то момент в нашем городе внедрили «декаду инвалидов». Меня начали приглашать участвовать в выставки картин. После очередной выставки мной заинтересовались корреспонденты. Появились статьи обо мне. И в одной из статей я попросила помочь приобрести компьютер. И мне дали через полгода, ещё через полгода он крякнул.

Моя знакомая, Татьяна (она искусствовед) сделала персональную выставку, в Иркутске в усадьбе Сукачева, вот это была настоящая выставка. После этой выставки мне создали буклет моих картин и еще мне внесли в книгу рекордов Иркутской области «Уникальные люди».

В очередной раз меня попросили московские корреспонденты, чтобы я написала портрет Медведева (в то время он был презентом) хотели сделать репортаж, но что-то пошло не так, и все заглохло.

Когда писала портрет, у меня уже не было зубов, и держала кисточку дёснами, после чего был полный рот крови, вспоминает художница.

Когда вставляла зубы, стоило дорого деньгами помог ангарский химический комбинат, сказали никаких кисточек, конечно, пробовала писать картины, но увы, новыми зубами она не чувствует кисточку и так постоянно выпадает.

«Медведев»

Глава 4

В тоже время в моей жизни происходили знаменательные перемены.

В процессе написании очередной картины, (мама была на дачи), зазвонил телефон, я взяла трубку, на другом конце провода прозвучал очень приятный мужской голос, он спросил: «это магазин?», я конечно ответила, что нет. Еще несколько раз повторялись звонки. Я спросила какой магазин вам нужен, он ответил. Наши номера очень часто путали, я ему назвала правильный. Но через несколько часов он позвонил снова и у нас завязался разговор.

В течении месяц каждый день раздавался телефонный звонок от Саши, разговоры длились часами. Потом начались настаивания на встречи. Я все находила причины что не могу встретится, но он настаивал на встречи. Тогда я призналась, что я на коляски. Через несколько дней, Саша позвонил и настоял на встречи. Я согласилась. Назначали встречу. Меня мама выкатила на улицу и ушла домой. Через некоторое время вижу по направлению в мою строну двигался мужчина, который очень напоминал моего отца, только со светлыми волосами.

***

И еще раз о психологии.

Инвалидность и сексуальность

Давайте обсудим, как в нашем обществе часто относятся к людям с ограниченными возможностями, особенно к тем, кто использует инвалидную коляску или нуждается в помощи окружающих. При серьезных нарушениях речи это может привести к тому, что люди начинают видеть в них только «овощем» – безнадежных и неполноценных. Это очень грустно и несправедливо.

Однако, если настроиться на более позитивный взгляд, то можно заметить, что люди с ограниченными возможностями также обладают талантами и способностями. Они могут учиться, работать, развиваться, заниматься творчеством и добиваться успеха в жизни. Важно видеть в людях не только их физические возможности, но и их потенциал и уникальность.

Здесь для тебя созданы все условия для счастья. Однако есть одна проблема – окружающие видят тебя либо как милого, но беспомощного ребенка, либо, а как существо без половых признаков. Независимо от того, насколько успешным и талантливым ты являешься, для многих ты остаешься к нечто бесполым.

Можно было бы пренебречь тем, как тебя воспринимают другие, но здесь есть одно, но. Если человек, в которого ты влюблен, не видит в тебе мужчину или женщину, то можно найти другого партнера. Однако, когда тебя не принимают даже твои родители из-за твоей ориентации, это становится настоящей трагедией. Ведь в конце концов, у тебя такие же душа, сердце и половые органы, что и у всех людей на земле.

В жизни мы сталкиваемся с различными предрассудками и непониманием со стороны окружающих. Особенно в подростковом возрасте, когда вопросы личной идентичности наиболее актуальны. Часто услышать скептические высказывания типа «а кому, нафиг, ты такой нужен?» или «он/она не сможет за тобой ухаживать», что может вызвать серьезные комплексы и депрессивные состояния.

Но по сути, всё что мы ищем, это взаимопонимание и любовь во всех её проявлениях. И это естественное стремление каждого человека – встретить свою вторую половинку. Не стоит прислушиваться к завистливым и недоброжелательным комментариям, которые могут нас сбить с пути к счастью. Важно помнить, что наша жизнь и наши выборы принадлежат только нам.

Конечно, не все родители ограничивают своих детей в желании жить полноценной жизнью, и я знаю довольно много адекватных людей, которые слушают своих детей, независимо от их возраста. Мои любимые родители – из их числа, и я безмерно благодарна им за это!

Но есть и те, кто не понимает, что у людей с ограниченными возможностями тоже есть физиологические потребности и желания, такие же, как у всех остальных. Почему люди с проблемами опорно-двигательного аппарата, речью, нуждающиеся в посторонней помощи, должны лишаться тепла и нежности? Почему мы думаем, что при ДЦП, синдроме Дауна, ампутации конечностей и других травмах абсолютно атрофируются все гендерные признаки? Это не так, и мы должны принять это. Неудобство в такой ситуации – не повод игнорировать эти потребности и желания.

Давайте задумаемся, какое унижение мы испытываем, когда нас, людей с инвалидностью, относятся с недостаточным уважением. Мы слышим суждения, которые, к сожалению, часто не соответствуют действительности. Инвалидность не означает отсутствие сексуальности! Пожалуйста, поймите это! Когда мы получим возможность испытать обычное человеческое счастье, наш мир станет гораздо более осмысленным и богаче.

«Мечта»

***

Так произошла встреча с человеком, который с играл большую роль в моей судьбе.

Встречались мы полгода, после чего Саша сообщил моей маме, что хочет жить со мной, то есть у нас. Мама переживала говорила мне: «Надолго ли?», я ответила: «Сколько счастья будет, столько и будет».

Саша ухаживал за мной, также, как мама: кормил, одевал, водил в туалет и т.д. А также делал всю мужскую работу. Когда мама бывала на дачи, перед приходом мамы, приберется в квартире и приготовит покушать. Но у него был один большой изъян, уходил в запой, и тогда он становился совсем другим человеком. Но что я хотела заметить, если он начинал пить, он уходил к своим родителям. Когда приходил в себя Саша возвращался ко мне.

В это время я очень много рисовала. В очередной раз писала картину молодую женщину кормящею грудью младенца и назвала ее «Мечта» через два года стала мамой.

Я понимала, что лучшего мне не найти. А самое главное была любовь. Он был ко мне очень ласковым. Я не верила, что это я, что ко мне так можно относиться. Мне всегда говорили, что я никому не нужна, кроме мамы.

Когда Саша жил у нас он мог не пить по полгода, все было хорошо, устраивался на работу, ездили на дачу и т.д. Сашиной мамы это не нравилось, и она всячески звала к себе, а, чтобы ни ушёл ко мне, она покупала бутылку. Да я понимала, что ни какая мать не желает такую жену своему сыну.

Уже несколько недель мне было плохо, я не поняла, что со мной, меня тошнило и голова болела. В это время Саша был в состоянии не состояния, но звонил по телефону. Он зашел ко мне, и мои первые слова при встрече были такие: «тазик быстро!» в ответ: «Ты беременна?» и только тогда я поняла, что так оно и есть, потому что из 100% один процент могу забеременеть. Мне так говорили знакомые врачи. И это была я.

***

Для большинства людей в обществе эти два понятия несовместимы; это два параллельных мира, не имеющих возможности пересечься. Особенно это касается инвалидов-колясочников и людей с тяжелой формой церебрального паралича.

Могут ли они привыкнуть к своей инвалидности всего за один день и принять ее как норму? Нет, ни в коем случае. Известный психолог Элизабет Кюблер-Росс в 1969 году предложила модель душевного состояния смертельно больных пациентов и членов их семей. Первая стадия – это "отрицание" и "изоляция". Вторая стадия – "гнев". Третья стадия – "торг". Четвертая стадия – "депрессия". Пятая стадия – "принятие".

При детских расстройствах, как и при расстройствах у взрослых, и человек, и его близкие будут проходить все стадии снизу-вверх. Иногда в ускоренном темпе, иногда застревая на одной стадии на годы. Как только диагноз поставлен, период слез, истерик и ступора превращается в мрачную борьбу. Неоднократные визиты к врачу, стук в двери, поиски врача, поиски лекарств, поиски методов, поиски массажа, поиски заклинателей, лекарств и целителей всех видов, вставание среди ночи только для того, чтобы посмотреть, может быть, это поможет. Иногда их усилия увенчиваются успехом, и они могут держать голову, двигаться, говорить или ходить с тростью или ходунками. Иногда прогноз достигается только благодаря улучшению координации и печатанию с карандашом в зубах.

Фаза принятия инвалидности никуда не денется! Хождение по коридорам реабилитационного центра, совместные походы к врачу, укладывание в постель, внезапное пробуждение среди ночи, завтраки и обеды, навевающие тоскливую скуку. И вдруг появляется.... ЧУВСТВО! Иногда они быстро и беспрекословно входят в дверь и хватают вас за сердце. Иногда, как прикосновение бабочки, оно легло на плечо, вызывая улыбку, вдохновляя, вселяя надежду.

Чувство, когда человек с ограниченными возможностями встречает другого трудоспособного человека, не загроможденного инвалидной коляской. Это чувство меняется на 180 градусов! Человек мысленно видит то, о чем не догадывалась его семья, на что не обращали внимания друзья, потому что были слишком заняты собой, и то, что окружающие не могли смириться с сухим диагнозом врача. Мир меняет цвет, еда становится вкуснее, дождь имеет запах, скорость знает крик радости, даже самые незначительные вещи вызывают эмоции, и все времена года прекрасны.

Но вместе с чувствами приходит и открытие. Оказывается, родственники инвалида не разделяют ни его энтузиазма, ни его слабых надежд на создание семьи. Для них инвалид-колясочник – это просто еще один человек в инвалидном кресле, за которым нужен круглосуточный уход и присмотр. Им разрешено спать, есть, смотреть телевизор, гулять с сопровождающими и работать на компьютере, но влюбляться – это нонсенс! Таким образом, старший брат убивает мужественность своего брата-колясочника, мать подавляет пробудившуюся чувственность дочери, отец не принимает ухаживания дочери или особенного сына, бабушка и дедушка целуют всех родственников и говорят, что уезжают в уединенное место – это позор и безнравственность!

Как будто влюбленные инвалиды могут разрушить весь мир трудоспособных, влюбленные трудоспособные почти автоматически вступают в гонку с такими нелепыми глупостями, как "поиграл и бросил", "пенсия по инвалидности", "регистрация в квартире", "как влюбляются инвалиды" и "кому, черт возьми, нужен инвалид? Вы становитесь мошенником, аферистом, негодяем, игроком. Если ваша здоровая сестра не приходит домой ночью, это нормально, если она одна такая, но, если ваш брат в инвалидном кресле идет в клуб или приводит с собой девушку, ждите конфронтации ночью или утром.

Каждый раз, когда я слышу и слушаю эти истории, я радуюсь, что у меня достаточно хорошие родители, но мне хочется кричать и дать другим эгоистичным родственникам инвалидов волшебный пинок по яйцам:

– Привет! Откуда ты взялся? Почему вам можно любить, жениться и рожать, а вашим близким – нет?

– Если у вас или у вашего любимого человека травма спинного мозга, неужели вы не переделаете дом, не накормите его, не погуляете с ним и не побежите разводиться? Если да, то разводитесь прямо сейчас. Это не чувство, это ложь самому себе. Мамы и папы, если ваш особенный ребенок любим, будьте счастливы и не мешайте ему!

– Здоровые чаще расстаются! Если чувство не заканчивается свадьбой, подставьте плечо, позовите на прогулку, пообедайте вместе, отвлеките, согрейте, но не мешайте чувству жить! В конце концов, инвалиды должны были повзрослеть достаточно рано. Иначе они разочаруют своих близких.

Эмпатия позволяет мне всегда ставить себя на их место. И даже если вы здоровы, красивы, молоды, состоятельны и у вас есть дети, количество разводов гораздо выше, чем количество инклюзивных пар инвалид + здоровый человек. Ничто не спасает пары, которые смотрят только на внешность, удобство и оболочку, и отказываются видеть прекрасные души и сильные личности, которые заслуживают уважения. Если люди не согласны в главном, они расстанутся из-за пустяков.

Не оскорбляйте Небеса, критикуя или саботируя чувства. В этом капризном мире каждый может стать больным человеком. Помните, у каждого свои испытания, мы все ходим под Богом.

«Автопортрет с дочерью»

Глава 5

Борьба за ребенка.

Я не знала, как сказать маме. Она мне давала всякие таблетки, я поначалу пила, когда поняла в чем дело, стала отказываться, Мама спрашивала почему я отказываюсь, я молчала. В один прекрасный день спросила: «Может ты беременная? И что будем делать?». Я ответила: «Как скажешь, так и будет» – «А ты все выдержишь?». Ответ был: «Да».

Мама позвала знакомого гинеколога, она подтвердила, наши догадки, и посоветовала, чтобы мы обратились в женскую консультацию, когда будет три месяца беременности.

Мы так и сделали, через три месяца мама повезла меня в женскую консультацию. Заведующая предлога прервать беременность: «Зачем вам еще одна обуза». Некоторые врачи крутили пальцем у веска.

В этот момент у меня был знакомый психолог, он работал в страховой компании «Диана» и он посоветовал застраховаться. Мама пошла и поговорила со страховщиком, они обещали прети к нам домой и со мной поговорить. За это время мама продала все что можно, чтобы заплатить за страховку. Пришли поговорили и решили застраховать бесплатно.

Первых два месяца у меня был токсикоз, и я похудела. Последующие месяца я себя чувствовала нормально и даже забывала, что я беременна. Только маме было тяжело со мной физически. Когда было восемь месяцев беременности, и мы приехали на консультацию, врачи увидели, что я задыхаюсь, они сразу положили меня на сохранение, мама была со мной.

Мама нашила подушечек, подкладывала их мне, чтобы удобно было сидеть. Иногда малышка в животе буянила, пиналась. Тогда мама клала на мой живот руку, поглаживала легонько и говорила внучке; «Маленькая ты моя, красавица, родись у нас умненькой, спокойной. Ну, что ты разбуянилась, маме же тяжело». Она притихнет – слушает. Так вместе Машеньку и выносили.

Операцию назначили через две недели. Эти две недели показались вечностью. Было очень тяжко.

За день перед операцией пришли глав врач и акушер гинеколог, посмотреть на мое состояния и начали обсуждать как будут делать операцию. Глав врач от безысходности кидался на стены, он объяснял, что если дать больше наркоза, то ребенок уснет, а если мала, то на меня не подействует. Акушер утверждала, что все сделает так как надо.

На следующие утро прилетели, как чайки и повезли меня в операционную положили меня на стол и распяли, как Иисуса. Надели маску и сказали дышать. Потом почувствовала дикую боль в области живота, как будто раскалённым железом провели, я слышала только одно «Дыши» и так несколько раз, потом услышала крик маленького, и голос: «У тебя девочка», я моргнула, и все.

Очнулась уже на кровати, сильно морозила, оказалось я потеряла много крови. Меня спросили хочу ли я видеть дочку, я кивнула головой, ни было голоса, мне принесли маленькую, я подумала неужели эта маленькое чудо мое и где она у меня помещалась, ведь она родилась 3 кг. 180г. 52 см.

Когда мама внучку на руки взяла, так была счастлива! В эти минуты все пережитое перед глазами встало.

А через день поднялась температура под 40 и открылась кровотечение. Из-за этого пропало молоко и кое-как остановили кровотечения.

5 дней меня не кормили, все это время мне ставили капельницы, катетеры не могли поставить получалось закупорка.

И мама по 4 часа стояла держала мою руку, чтобы не вылетела иголка.

Вот так появилась Маша.

Когда я родила Машу, поползли слухи, что мы продали дачу и купили Сашку чтобы он сделал мне ребенка и т.д., и т.п. Но не за какие деньги не купишь такое отношения, какие были отношения между мной Сашей. И еще одно обстоятельство, я родила Машу после двух лет знакомства с Сашей.

Три месяца после рождения Манюни (так называл папа Саша) мы ее не слышали. Она только ела и спала.

На то время мама работала лифтёром на наших домах, и она могла через каждый час забегать по проведывать нас, когда мы с дочкой оставались одни без Саши. Если Саша был дома, то он делал все что нужно делать ребенку.

Хотя и говорили, что мы продали дачу, но она у нас еще была. Мама успевала ездить и работать на ней.

Когда я оставалась одна с Машуткой, я сидела постоянно возле кроватки, то я могла одной рукой помогая зубами убрать мокрые пелёнки и укрывала сухими. Могла покормить дать бутылочку с детской смесью.

В 4-5 месяцев она уже сидела, и мне было легче за ней ухаживать, когда она находилась в коляски, тогда могла ее посадить. А потом начала ползать, то Маша переселилась в манеж, там занималась игрушками, очень любила смотреть книжки, я ей читала.

В год она пошла и тогда большее времени находилась у меня за столом или на столе я ее поднимала одной рукой. Я ей давала карандаш и листок бумаги, и она рисовала ровненькие кругляшки.

Когда Маша начала хорошо сидеть в детском стульчике, мама садила ее и меня за обеденный стол и кормила нас обеих, но бывала такое что маму срочно вызывали на работу, она привязывала Машу к стулу чтобы она не вылезла и не упала, и уходила ненадолго, тогда я брала ложку в рот и кормила Машу. Но когда Маша научилась кушать самостоятельно и была такая же ситуация, мама попросила Машу чтобы покормила меня. Маша взяла себе в рот ложку и стала кормить меня, тогда я объяснила, что – «У тебя ручки работают, а у меня нет и поэтому ты можешь ложку взять в руку и покормить меня» она так и сделала.

У таких людей, которые не могут передвигаться по квартире, у них обостряется слух. Они могут по звуку определить куда, что двигают. Когда мы с Машей оставались одни, она уже самостоятельно бегала по всей квартире. Маша сильно никуда не лазила, но иногда убегала в другую комнату и начинала лести, туда где опасно, я говорила, чтобы туда не лезла, а то упадет, и никто не поможет, она прибегала ко мне и спрашивала откуда я знаю, что, Маша делает именно это, я отвечала, что все вижу, она опять убегала и спрашивала: «А что я сейчас делаю?». Отвечаю: «Мордочки строишь». Маша заходила в мою комнату с поникшей головой, значит угадала.

В три года мы Машу отдали в д/садик, чтобы она училась общению с детьми. В новый год в среднюю группу приводили мало детей, а в младшую вообще никого не водили, таким образом Маша попала в среднею группу, когда хотели Машу перевести обратно в ее группу, то Маша сказала, что ей там не интересно и то что она хочет остаться в этой группе.

И поэтому Маша пошла в школу на год вперед. На кануне первого сентября Саша позвонил и сказал, что он тоже хочет повести Машу в школу, но в очередной раз он был не адекватен. Ответ «Будешь трезвым, будем ждать». Саша все реже и реже появлялся у нас. Я не хотела, чтобы Маша видела папу пьяным.

Наступил первое сентября, Маши я не говорила, что придет папа, как будто знала, что так и будет. В назначенное время он не пришел. Не пришел ни через день, ни через два и не звонил. А у меня на душе пусто стало, как будто, что-то умерло. И я почувствовала, что Сашки больше нет… ни для меня нет, а вообще нет на этом свете. Через несколько дней я узнала, что умер по дороге ко мне. По дороге ему стало плохо сел на скамейку и сердце остановилось, врачи поставили причину смерти «Сердечная недостаточность». Его подобрали, как безродного. Его матер уже не стало, а отец был старый и беспокоится о нем сильно не кому было, хотя у него было еще две старших сестры. Одна живет в деревни, другая живет в городе, но она привыкла, к тому Саша терялся на несколько дней. Моя знакомая работала в морге куда привезли Сашу. Через нее я и узнала об этом, и сообщила его отцу.

На похоронах я не была. Через некоторое я рассказала Маши, что папы больше нет. Маша восприняла это боле-мене спокойно. Потому что она на тот момент со своим отцом общалась редко, да и я очень долго подготавливала к этому сообщению.

Все время пока Маша ходила в садик, в школу, у ней ни разу не было чувства стесняя за меня, то что я на коляске, потому, что она видела, как все ко мне относились, что все ко мне приходили и просто так и с какой-то просьбой и я помогала по своей возможности. И конечно сказать большое спасибо моей маме, она всегда говорила: «Твоя мама самая лучшая».

Были такие случаи в школе, допустим Маша сделает не ординарный ход или решение по компьютеру, учитель поинтересовался от куда она это все знает? На что Маша отвечала «Мама научила», учителя удивленно спрашивали: «Что за мама у тебя такая?».

Когда Маша училась в школе, она ездила в летние лагеря.

В это же время я познакомилась с женщиной психологом Наталья, работающая в реабилитационном детском центре. Этот центр работал по типу детского сада. Директор Ольга Евгеньевна, хотела сделать так чтобы в нем находились с нарушением опорно-двигательного аппарата с сохранным интеллектом.