Сири с любовью. История необычной дружбы

– Существуют люди, которые на протяжении всей жизни не выносят громких звуков, или считают массаж неприятным, или не могут стоять на песке, потому что…

– …потому что это ужасно? – перебила я ее, направляясь в ванную, чтобы в десятый раз за этот день вымыть руки. Доктор описала меня. Когда я была маленькой, я кричала каждый раз, когда кто-то пытался посадить меня в песочницу; я боялась всего, что было хоть немного скользким – рыбу, фасоль, молоко. И я пришла в ужас, когда узнала, что для этого существует термин – миксофобия. Однажды на Хеллоуин моя кузина предложила вместе вычерпывать мякоть из тыквы. Меня до сих пор преследует это воспоминание. Хотя я с ним справилась и стала вполне нормальным взрослым человеком.

И Джон. Мы с мужем всегда жили в разных квартирах, потому что у него дома раньше была музыкальная студия со звукоизоляцией; он ненавидел громкий шум. Он тоже привередливый, и, поскольку я отказывалась выстраивать туфли в одну линию и развешивать одежду по видам ткани, мы оба понимали, что совместный быт обречен на провал. (Наша семейная жизнь вызывала у людей интерес. Меня даже просили написать об этом книгу. Мне трудно представить более короткую и менее скучную книгу. Мне так хотелось сказки о любви и преданности, чтобы было, как у всех. Я просто не понимала, почему обязательным условием для этого является жизнь в четырех стенах. Вот вам и вся книга, но теперь мне бы понадобилось на 79 975 слов больше, чтобы издательство приняло ее.)

Итак, многие отличия Гаса от обычного ребенка не казались нам странными. Что такого, если он не может съесть больше, чем один вид пищи за раз? Если ему на тарелку клали два вида продуктов, он вообще отказывался есть. Гас впервые устроил истерику (и потом с ним случился приступ кататонии), когда услышал определенный звук – гулкий грохот старого лифта. Какое это имело значение? В какой момент несколько эксцентричные личные предпочтения стали патологией?

Следующие несколько лет мы с мужем очень часто произносили наше любимое слово «причудливый». Гас был причудливым. Его медлительность стала результатом недоношенности, как и его миниатюрный рост. Я имею в виду, если ребенок в девять месяцев весит всего шесть с небольшим кило, естественно, ему нужно больше времени на те или иные действия. Было очень тревожно видеть, что в девять месяцев Гас всего лишь «голаним» (так в Израиле называют младенцев, которые ползают на животе; пошло от вооруженных солдат во время войны на Голанских высотах, когда им приходилось ползти, извиваясь, по земле). В конце концов Гас прошел все вехи, но в той обстановке, где ни у кого не было панических атак. Он пошел – в 18 месяцев. Он научился пользоваться туалетом – в 3,5 года. Причина была не в том, что он был ленив или не понимал, что нужно делать. Он все понимал. Но визжал, как сумасшедший, когда его сажали на унитаз. Это было ужасно, и мы были здорово озадачены. Тогда Генри присоединился к суматохе и сам затащил Гаса на унитаз. Когда и этот маневр не удался, он воспользовался туалетом сам и сказал, что содержимое унитаза принадлежит Гасу. Выучив несколько слов, Гас смог объяснить, в чем дело: звук смываемой воды вызывал у него ассоциацию со слоном, который сидел внутри и всасывал воду. Гас боялся, что слон засосет и его. Так что, после многих повторений и объяснений: «СМОТРИ! НЕТ СЛОНА!» – Гас стал пользоваться туалетом и сопротивление прекратилось навсегда.

Но слова… Не то чтобы он не пользовался словами… Он поздно заговорил, но в два года у него уже было несколько слов, и словарь пополнялся. Проблема была в том, как он их использовал – он говорил не с нами.

Из электронного письма подруге, когда Гасу было около 18 месяцев:

Гас все еще не разговаривает, но ведет себя, как говорящая птица. Он не повторяет за людьми, а имитирует другие звуки. Он услышал, как ночью мимо проехала машина с сиреной, и прекрасно ее воспроизвел. Он умеет воспроизводить «клик» микроволновки, сигнал открытой дверцы холодильника. Ему интереснее имитировать машины вокруг него, чем людей. Но, мне кажется, это неплохо для городского ребенка. Вскоре он станет свистеть, как автомобильная сигнализация, фырчать, как выхлопы автобусов, и гудеть, как проезжающие машины.

Ха-ха-ха, моего сына не интересуют люди!

Теперь я вижу гротеск в том, как бойко я описывала причудливые симптомы, которые были огромными неоновыми знаками, указывающими на более серьезную проблему.

У Гаса был ослабленный тонус мышц, в том числе мышц языка, поэтому его было очень трудно понять. Но, если бы он разговаривал с нами, все было бы не так ужасно. Но нет, по утрам он приветствовал меня потоком слов, направленных, скажем, к кладовке или к моим ногам. И эти слова не обязательно имели отношение к тому, что происходит. В течение нескольких лет, пока ему не исполнилось пять, разговор Гаса представлял собой монолог. В нем участвовали ягуары и жирафы или просто буква К, потому что все это были вещи, которые ему нравились. В монологах звучали фразы, услышанные по телевизору, или от игрушек, или от другого человека; фразы, ничего не значащие сами по себе, но произносимые бодро и жизнерадостно. Так продолжалось, пока он ходил в детский сад, и даже после того, как он научился пользоваться компьютером. Когда ему что-то было нужно, Гас показывал на это, но без какого-либо взаимодействия. Мы с Джоном убеждали себя, что с Гасом все нормально, потому что он научился читать в три года; мы просто игнорировали тот факт, что он не понимал, что читает. (Многие дети с аутизмом могут расшифровывать слова, не понимая их. Кто знает, что это за штука?) Это касалось и речи: Гас просто механически запоминал. Забудьте про мягкую игрушку – если вы действительно хотите разобраться, страдает ли ваш ребенок аутизмом, посмотрите, нравятся ли ему теле- и радиообъявления. Первое настоящее предложение, которое произнес Гас, не имело отношения к окружающей обстановке: «Основное финансирование передача «Билл Най – научный парень» получила от Национального фонда науки, Корпорации общественного телевидения и таких телезрителей, как вы». Только звучало это не так отчетливо, потому что язык Гаса не работал как следует.

Прежде чем аутизм стал считаться отдельным заболеванием, полагали, что это некая форма детской шизофрении. Легко понять такую точку зрения: многие годы взаимосвязь между реальностью и вербальным выражением у Гаса была очень слабой, а иногда полностью отсутствовала. С одной стороны, Гас знал много названий вещей, и казалось, что он понимает значение этих слов, хотя он не понимал. И как насчет повторения моих слов, тренировки речи, как обычно делают дети? Нет. Со временем стало совершенно очевидно, что Гас любил и до сих пор любит повторения в большинстве сфер жизни. Но никакие повторения не помогали ему повторять то, что делала я.

Для этого может существовать обоснованная причина.

Как говорится, «мартышка видит – мартышка делает». Эта пословица имеет интересный источник. В начале 90-х годов ученые, которые изучали поведение обезьян, подтвердили следующий факт: когда обезьяны видели, что ученые ели, они тоже требовали еды, даже если только что отобедали. Более того, та часть мозга, которая у обезьян отвечает за чувство голода, начинала светиться. (Ученые разобрались в этом, потому что поместили электроды в мозг бедных мартышек. Это род исследований, которые сложно провести на людях.) Обезьяны видели, что люди едят («мартышка видит»), и это активизировало ту же самую часть их мозга, которая была активной, когда они сами ели («мартышка делает»). Это явление привело к открытию уникальных нейронов во фронтальной и премоторной коре, которые назвали «зеркальными нейронами». Эти нейроны помогают нам научиться поведению путем копирования. Зеркальные нейроны делают нас восприимчивыми к поведению других людей, даже если мы не хотим его имитировать. Пример: ваш приятель только что зевнул. А теперь попробуйте-ка не зевнуть. Ну как?

В 2005 году исследователи из Калифорнийского университета в Сан-Диего изучили электроэнцефалограммы (ЭЭГ) десяти людей с аутизмом. Было обнаружено, что у этих пациентов система зеркальных нейронов вообще ничего не «отражает». Их зеркальные нейроны отвечали только в том случае, если пациенты что-то делали сами, но они не реагировали на действия других людей. Хитрые зеркальные нейроны имеют огромное значение, поскольку участвуют не только в действиях типа «Саймон говорит» (это детская игра, в которой нужно выполнять инструкции ведущего, если они предваряются словами «Саймон говорит»; эта игра осталась глубокой тайной для Гаса). Это многие другие действия, в том числе все виды обучения – от умения держать ложку до взаимной беседы и восприятия действий и эмоций других людей.

Как вы научитесь всему этому, если не копируете? Что ж, судя по случаю Гаса, в конце концов научитесь, но потребуется, может быть, тысяча повторений вместо двух или трех. До сих пор Гас не может как следует почистить зубы без словесной подсказки. Неважно, сколько раз я показывала ему, как чистить зубы, он все равно заходит в тупик. Как и в других случаях, на помощь приходят телевидение и фильмы. «КЛЫКИ!» – кричу я, и, спасибо «Улице Сезам», он знает, как скалить зубы, и чистит их. Том и Джерри помогли выучить другую команду: «БУЛЬДОГ!» Тогда Гас выпячивает нижнюю челюсть и чистит зубы изнутри. Но, когда я показываю, как чищу собственные зубы, то всегда есть лишь пятьдесят шансов из ста, что он не начнет тереть щеткой лицо.

* * *

«Ну, у него хотя бы не аутизм. Не так ли?»

Как мне неприятно теперь вспоминать, что я принуждала всех этих людей, исполненных благих намерений, – психотерапевтов, учителей, врачей, друзей, нянь, родственников – сочувственно улыбаться и выдавать нужный ответ! Этот же вопрос вне психиатрии мог звучать так: «Не выглядит ли моя задница слишком толстой в этих джинсах?» Потому что знаете что? Если вам хочется спросить об этом, ваша задница действительно в джинсах не смотрится.

Но все – все до единого – ответили «Нет». Воспитатель модного детского сада на Манхэттене, откуда Гаса выставили в четыре года. Директор обычной государственной школы, куда он пошел в подготовительный класс в пять лет и с треском провалился, несмотря на постоянного помощника. (Гас был таким маленьким и рассеянным, что один ученик спросил учителя: «Почему в нашем классе малыш?») Даже когда мы поняли, что Гасу придется повторить программу подготовительного класса и он поступил в платную частную школу для тех, кому было сложно учиться. Но и тогда нам не сказали, что у Гаса аутизм. Диагноз гласил: «невербальное расстройство обучения». Это означало, что Гас не понимает невербальные формы общения. Поскольку никто не произнес слово на букву А, я считала: «Ой, не все так плохо!» Но было плохо, потому что Гаса вышибли и из той школы тоже, поскольку я не хотела: а) сажать его на лекарства в возрасте шести лет и б) дополнительно платить несколько тысяч долларов в месяц (которых у меня не было) за индивидуального учителя, который бы находился при нем неотлучно и не позволял гулять по классу.

Генри, никогда не упускавший возможности пожаловаться, удивлялся, почему он должен ходить в «суровую» государственную школу, а его брат получает все внимание в модной частной школе. Но государственная школа была прекрасной, а частная – посредственной, с высокомерным и неприятным директором. Гаса попросили покинуть и это заведение.

На каждый провал у меня было оправдание: что ж, неудивительно, что его выставили из подготовительного класса в четыре года! Он был так привязан к девочке, которая плакала, когда мама оставляла ее в группе. Гас шел в угол и ни с кем не общался. Он такой чувствительный! (Это действительно так, но большинство чувствительных детей могут функционировать, а Гас – нет.) И ничего удивительного в том, что его исключили из школы для труднообучаемых. Он же не сидел на лекарствах, как все остальные. (Я не против лекарств. Я против невнимания к ребенку, только что вышедшему из детского сада.)

Гасу было шесть, когда наконец доброжелательно настроенный нейропсихолог сказал нам, что Гас «попадает в спектр». Я плохо запомнила тот день. Но помню, что Джон – строгий приверженец порядка, британец до мозга костей – улегся вместе с Гасом в кровать и всю ночь всхлипывал.

* * *

В последующие месяцы мне пришлось немало поплакать, особенно из-за нейропсихологического тестирования и школы. Тесты нейропсихологов измеряют общую когнитивную способность ребенка, а также его сильные и слабые стороны.

Когда я сказала друзьям, что отказалась узнать результаты, многие были шокированы. Они не могли понять мой парализующий страх, который пришел с определенным знанием. Вот единственная вещь, с которой я могу сравнить этот страх: когда я была ребенком, у меня был ручной удав по имени Юлиус Сжиматель. Темная сторона Юлиуса: он ел живых мышей. Каждую неделю мне приходилось идти в зоомагазин и приносить домой толстую мышь в контейнере из-под китайской лапши. Я закаляла себя, самолично опуская маленькое живое существо в террариум Юлиуса. Иногда мышь изо всех сил цеплялась когтями, не желая выпадать из коробки. В страхе она опорожняла кишечник. Когда она, наконец, падала в террариум, они с Юлиусом смотрели друг на друга. И было очень тихо. А потом…

Я столкнулась лицом к лицу с фактами, как мышь столкнулась с Юлиусом.

Хотя диагноз Гаса был шокирующим и печальным, он указал общее направление его обучения. И первое, что мы должны были сделать, это определить нашего «особенного» шестилетнего сына в правильную школу. Нейропсихологическое тестирование, которое мы прошли, было обязательным для помещения ребенка в «соответствующие» условия в системе школьного образования Нью-Йорка. Теперь мы лучше понимали, что предстоит Гасу. Существовали государственные и частные программы. В государственных школах дети с различными нарушениями были свалены в одну кучу: медицинские, эмоциональные и когнитивные проблемы варились в одном котле. И хотя мне нравилась государственная школа, в которой учился Генри, я с ужасом представляла в таких же условиях Гаса – милого, бесхитростного, неспособного постоять за себя – там, где полно детей с непредсказуемой смесью различных проблем. Помещение ребенка в одну из многих частных школ «специального образования» – это целый процесс, полный интриг и подводных камней. Вы должны доказать, что у Департамента образования нет ресурсов, чтобы соответствующим образом обучать вашего ребенка. Это все очень сложно, но возможно, и я благодарна за все нашему городу. В противном случае пришлось бы выложить 62 тысячи долларов за соответствующую школу – «подходящие» условия и другие вещи, которые позволили бы родителям спокойно спать по ночам, – или же поместить Гаса в несоответствующую, вероятно, даже очень несоответствующую школу.

Вы чувствуете, что дело плохо, когда ваш адвокат пожимает вам руку.

«Ведите себя правильно на завтрашней встрече в Департаменте образования», – сказала Регина Скайер, одна из немногих адвокатов, специализирующихся на делах в области образования в Нью-Йорке. Мне понравилась Регина. Во-первых, она умница, во‑вторых, в ней есть шик. Она единственная американка в моем окружении, которая умеет носить шарфик. Но ее работа заключается в том, чтобы мрачными красками расписать ситуацию вашего ребенка и создать правильное впечатление: только та школа, которую вы выбрали, может принять его. Регина пришла со мной на первую встречу в Департамент образования. На встрече она суфлировала почти стенографическими записками, которые помогали мне задавать наводящие вопросы. Особенно мне понравилась такая (заглавными буквами): БЕЗ СООТВЕТСТВУЮЩ. ОБУЧЕНИЯ РЕБЕНОК ПОПАДЕТ В ТЮРЬМУ! Предполагалось озвучить эту записку, но в комнате, полной незнакомцев, невозможно сказать, что вы боитесь, как бы вашего шестилетнего сына не арестовали, если эти люди ему не помогут.

Регина работала прекрасно и очень профессионально, и Гас попал в «Весеннее обучение», начальную и среднюю школу, организованную специально для детей с расстройствами аутистического спектра. И до сегодняшнего дня, стоит мне войти в кабинет Регины, как из глаз у меня начинают течь слезы. Недавно мне потребовалось найти старшую школу для мальчика, двенадцатилетнего по документам, который выглядит на девять, а вел себя, словно ему семь лет. Регина обняла меня и сказала: «Знаешь, не каждый может играть первую скрипку. В оркестре остается еще много других инструментов!»

Дааа, думала я, сможет ли мой маленький сын поднять хотя бы небольшой треугольник и заставить его звучать? Потому что если сможет, я буду очень, очень счастлива.

* * *

В первые несколько лет после того, как Гасу поставили диагноз, я убедилась во многих вещах. Начиная с простого: у моего маленького мальчика не будет настоящих друзей. Пока я защищаю его или его брат рядом, его не обидят… А если с нами что-то случится? Все ключевые события нормальной жизни – вечеринки, свидания, первая работа, первая любовь – все это чужое для него. Он будет одним из тех, кто никогда не понимает шуток.

Когда вы узнаёте, что у вашего ребенка расстройство аутистического спектра, вы чувствуете себя, как обычные граждане из фильма «Люди в черном»: оказывается, на самом деле половина населения города прилетела с другой планеты. Что такое человек с аутизмом? Похоже, что они повсюду, но никто не может их видеть. Что могла видеть я – так это ночи, полные боли. Боли не за него или за себя. Скорее это были побочные боли. Дети из моего прошлого. Если бы я раньше догадывалась!..

Я вспоминаю маленькую девочку в красном шерстяном пальто – рукава и воротник отделаны кроличьим мехом. Александра Монтенегро. Твои богатые родители так здорово тебя одевали. Возможно, они надеялись, что в этих кроличьих мехах, мягком вельветовом платье, белых чулках и модных кожаных туфлях ты смешаешься с толпой. Но – нет. Я слышала, как ты плакала от разочарования, когда девочки на игровой площадке сдирали с тебя это пальто, которым ты так гордилась. Ты сжалась в комок на бетонном тротуаре, зажимая уши, кричала и била кулаками по земле, а они плясали вокруг тебя, не давая схватить пальто и передразнивая твой искаженный голос. Камешки набились в твои белые чулки; царапины на твоих руках начали кровоточить. Где была наша учительница? (Только позднее, став подростками, мы узнали, что у нее была связь с директором, этаким диккенсовским мистером Снодстоком, и на той перемене они были вместе.) Это была одна из тех полусонных частных школ, где за деньги позволено все. Но, Александра, почему твои родители с такой надеждой, но без нужной информации отправили тебя в школу, где все считали тебя заторможенной? Я обошла площадку издали, прикидываясь, что изучаю сорняки, проросшие через бетонное покрытие. Я никогда не принимала участия в этом. Но я ничего не сделала, чтобы остановить их, ничего.

Потом была государственная старшая школа. Тимми Стравос. Господи, Тимми, о чем только думали твои родители? Они выставляли тебя из дома неумытым, воняющим, как канализационная труба, в таких узких штанах, что впереди всегда обнаруживалась выпуклость; черные волосы блестели от грязи, а на коже, казалось, просвечивали чистые участки между сплошными прыщами. Ты должен был посещать уроки, но мне казалось, что ты обитал вне школы, ходил и кружил вдоль забора, как цепной пес. Парни всегда давали тебе бесцельные поручения, просто чтобы посмотреть, как ты покорно бежишь их выполнять. Половину жизни ты провел, разыскивая дворника, чтобы сообщить ему о несуществующих проблемах в школьном туалете.

А девочки? Большинство просто смеялись. Я слышала, как одна пригласила тебя на свидание, а потом повернулась к подружкам, истерически загоготала и ушла прочь. У тебя бурлили гормоны, ты жадно смотрел, но ни с кем не разговаривал. Я боялась тебя, но дала себе клятву, что с тобой не будут обращаться, как с Александрой. И я здоровалась. Просто здоровалась, и все. Я делала это ради себя, не ради тебя, и я была такой ничтожной, думала, ты меня просто не замечал. Ты замечал. Ты ждал меня после уроков. Твой рот был немного приоткрыт, из него свисали нити слюны. Ты мог пробурчать четыре или пять слов, которые я не могла разобрать. Потом ты удирал прочь, прижимая к груди учебники. Ты бежал, как персонаж из мультфильма, согнувшись и вращая ногами, как Кролик Роджер, с прыщами и постоянной эрекцией.

Как выглядел твой дом, когда ты возвращался на ночь к родителям? Рассказывал ли ты им, как прошел твой день? Иногда люди ищут через Гугл старых приятелей. Я погуглила Александру и Тимми. Тимми все еще живет в доме родителей в пригороде. Александра словно растворилась. Александра, мне так хочется извиниться перед тобой. Я надеюсь, ты это прочитаешь.

Два

Почему?

Когда я была беременна, то играла сама с собой в одну игру: если мой ребенок будет каким-то не таким, что бы я смогла вынести, а что бы вышло за рамки? (Как вы уже поняли, у меня не было пятерки с плюсом по сочувствию к людям.) В целом, физические проблемы казались мне не критичными. Если бы у моего ребенка отсутствовала часть тела, если бы он родился слишком маленьким, или слишком большим, или у него был бы один глаз посередине лба, я бы справилась. Существует хирургия; можно внести исправления. Но когда я думала о любых психических расстройствах, то терялась. Не слишком умный? На что бы это было похоже? Не существует реальной жизни без жизни разума.

Потом у меня появился Гас.

Как и все остальные родители детей с ограниченными возможностями, я придумывала массу причин (обычно в 4 утра), почему мой ребенок родился с аутизмом; добавьте сюда интернет, который тоже предлагает множество объяснений. Например:

Потому что у меня старый муж. Джону было шестьдесят девять, когда были зачаты Гас и Генри. Мы все знаем о проблеме старой яйцеклетки, но старая сперма – или, более точно, новая сперма, выработанная старым парнем – не была преимуществом в любом случае. Отчет Американского журнала о стволовых клетках, опубликованный в мае 2016 года, гласит, что у детей, отцы которых старше сорока лет, в шесть раз чаще наблюдается аутизм, чем у тех, чьи отцы моложе тридцати лет; кроме того, возрастает риск синдрома Дауна и пороков сердца. Считается, что повышенный риск связан с накоплением генных мутаций в сперматозоидах более старых отцов.

Подождите. После сорока – «старый»? Эй, а что скажете о мужчине, которому почти семьдесят? Как оценить риск?

Потому что я была старой. Когда родились Гас и Генри, мне было сорок. Появляется все больше доказательств, что у более старых матерей чаще рождаются дети с расстройствами аутистического спектра, по причине не только хромосомных изменений в старых яйцеклетках, но и старческих изменений в матке. Здорово. Как будто отвисшие груди не были достаточным наказанием.

Потому что я была толстой. Ладно, не толстой. Но определенно не стройняшкой. Множество эпидемиологических исследований подтверждают, что ожирение у матерей и диабет во время беременности повышают риск развития аутизма у детей.

Потому что дети были зачаты через ЭКО. Очевидно, дело не в самом экстракорпоральном оплодотворении, поскольку при рождении одного ребенка повышенный риск аутизма не наблюдается. Но, когда в результате ЭКО появляются двойняшки или тройняшки, высока вероятность того, что у одного из детей обнаружится аутизм. Опять-таки, ученые считают, что в этом участвует не только генетика, но и состояние матки.

Потому что я была витаминоманом. Когда я забеременела, то стала довольно придирчива к привычным правилам питания. Я благородно отказалась от курения и суши и никогда не пыталась вернуться к этим привычкам. Я перестала употреблять алкоголь, потому что меня почти все время тошнило и мне его не хотелось (хотя несколько раз, по случаю, я выпивала, но при этом читала что-нибудь успокаивающее и французское).

Но, когда дело доходило до правил, которым я должна была следовать и они не требовали особой жертвы, я охотно соглашалась. Так я стала горстями поглощать витамины для беременных, словно леденцы. Витамины необходимы, чтобы ребенок родился здоровым! Но, подождите, недавно я узнала, что, по последним данным Школы здравоохранения Блумберга в Университете Джона Хопкинса, высокие уровни фолиевой кислоты при беременности связаны с повышением риска аутизма в два раза! А очень высокие дозы В₁₂, который тоже входит в витамины для беременных, в три раза повышает риск расстройств аутистического спектра. А что, если вы принимаете повышенные дозы того и другого? Посчитаем. Шанс на то, что у вас родится ребенок с расстройством аутистического спектра, согласно исследованиям 2016 года, повышается в 17,6 раза.

Потому что случилось 11 сентября. В этот день в 2001 году обрушились башни Мирового торгового центра. 25 сентября 2001 года родились Генри и Гас. Мой дом находится примерно в полумиле от того места, где стояли башни. Хотя последние дни беременности я провела в больнице далеко на окраине города, почти две недели меня преследовал запах гари от остатков упавших зданий. В 2014 году ученые из Гарвардского института здравоохранения провели исследование. Они обнаружили отчетливую взаимосвязь между аутизмом и воздействием на матку вредных примесей в воздухе. Риск аутизма удваивается у тех детей, матери которых подверглись воздействию высоких уровней загрязнения воздуха во время беременности. Воооот… Я подверглась воздействию в конце беременности, не в начале, когда, как считают, формируются мозговые структуры. Но – кто знает.

Потому что с Джоном что-то не так. Сколько я была знакома со своим мужем, он был оперным певцом. Но, когда ему было лет двадцать с чем-то, еще до того, как он понял, что может зарабатывать деньги, открывая рот и издавая громкие звуки, он работал инженером-электриком. По данным ряда исследований, проведенных в Великобритании, дети технических специалистов почти в два раза чаще рождаются с аутизмом, и даже их внуки подвержены этому риску. Случаи аутизма наблюдаются чаще вокруг крупных инженерных центров, таких как Силиконовая долина в Техасе и Технологический коридор на шоссе № 128 в Бостоне.

Почему дети с аутизмом чаще рождаются у инженеров, или «технарей»? Собственно, не потому, что родители – технари, а потому, что эти люди – «систематизаторы». Это тип людей, схема мира которых предсказуема, повторяема и управляема законами. На другом конце спектра человеческого поведения находятся «сопереживатели», которые считают события в мире произвольными и беспорядочными, управляемыми причудами человеческих эмоций. Сопереживатель попадает на место преступления и спрашивает: «Какими были отношения убийцы с жертвой?» В то же время систематизатор раскрывает преступление на основании распределения пятен крови и траектории пули.

Конечно, взгляд на жизнь любого человека лежит где-то между этими крайностями. Но технари и подобные им люди собираются на стороне систематизаторов – там же, где и аутистические личности. Эмоциональная мотивация может быть немного загадочной для них, и любой, кто общался с технарем (или программистом, или вообще с любым человеком, который работает в лаборатории), может под этим подписаться. Когда я была старшеклассницей, я встречалась с парнем, который впоследствии стал ведущим экспертом в стране по виртуальной реальности. Я воспользовалась красками для тела, надеясь поразить его, когда мы будем вместе. Я говорила, что мне было тогда девятнадцать? Конечно, он заинтересовался – химическим составом красок. Сколько они должны сохнуть после нанесения? Они действительно съедобные или просто неядовитые? И сохраняют ли они цвет при нанесении на такой химически реактивный холст, как человеческая кожа? Можете представить, как прошло свидание.

Лично я думаю, что технари интересны не только странным поведением на свидании, но в прошлом столетии они часто оставались одинокими. Саймон Барон-Коэн, директор Центра исследования аутизма в Университете Кембриджа, предложил следующую теорию: причина увеличения случаев аутизма частично связана с тем, что социально неадаптированные люди в наши дни с большей вероятностью находят себе спутника жизни, чем раньше (спасибо сайтам знакомств). И часто такие мужчины находят технически одаренных, но несколько неловких в общении женщин. Таким образом, возрастает количество детей, по выражению Барон-Коэна, которые относятся к систематизаторам; причем иногда такие дети исключительно талантливы, а иногда – полные инвалиды. А временами – и то и другое.

У Джона есть сын от предыдущего брака, Карл. Сейчас ему пятьдесят с лишним, он значительно старше меня. Он прекрасный художник, историк и коллекционер старых бутылок, но у него нет телефона, не говоря уже о компьютере. Карл знает всех и каждого в своем городке в Северной Англии, хотя близких друзей у него тоже нет. Когда Джон приезжает в Англию, два раза в год, ему не нужно заранее договариваться с сыном. Джон просто направляется в паб, который Карл посещает последние сорок лет по субботам, и находит сына там. Карл жил с матерью, бывшей женой Джона, пока она не умерла. Он никогда не был женат, у него никогда не было ни подруги, ни друга. Тем не менее он кажется совершенно удовлетворенным жизнью.

«В те времена в Англии никто никогда не думал об этом», – недавно сказал мне Джон.

Я удивляюсь Джону. Я все время прошу его пройти короткий психологический тест под названием «Показатель аутистического спектра». Но он всегда слишком занят.

Потому что со мной иногда что-то не так. У людей с расстройством спектра сенсорная система часто не работает должным образом: она либо не отвечает, либо чрезмерно реагирует на стимулы, поступающие из окружающей среды. Точно неизвестно, что это за сбой в работе мозга. Скорее всего, это имеет отношение к взаимодействию между сенсорными рецепторами периферической нервной системы (тело минус головной и спинной мозг) и самой центральной нервной системой. Но иногда человек может чрезмерно реагировать в одних обстоятельствах и слабо реагировать в других. Гас чрезвычайно чувствителен к горячему: его пища должна быть только комнатной температуры, и он умывается водой, которую большинство из нас посчитали бы слишком холодной. С другой стороны, у него почти нет чувства пространства: когда он идет по улице, то врезается в людей и разговаривает со мной с расстояния пять сантиметров, если я постоянно не отодвигаю его чуть в сторону.

У меня те же проблемы, хотя и в меньшей, но заметной степени. Если я коснусь рукой чего-то липкого, все мое утро может пойти под откос. У меня приличная коллекция сертификатов на массаж, любезно подаренных друзьями, которые не знают моего правила: если мы не занимаемся сексом, не прикасайся ко мне. Когда я болею, у меня часто развивается синестезия, или смешивание ощущений, когда зрительные образы, звуки и вкусы странным образом перепутываются. Например, когда я была беременна и меня тошнило, каждое утро я должна была закрывать глаза и тихо лежать. В моей спальне стены красного цвета, и если я смотрела на них, то ощущала запах гниющего мяса.

Потому что я находилась в раздрае. До этого года в исследованиях не обнаруживалось однозначной взаимосвязи между приемом антидепрессантов и повышением риска рождения ребенка с расстройством аутистического спектра. Теперь, похоже, в Госпитале Масс эту связь полностью опровергли. Но все еще остается некоторая корреляция между депрессией и тревожностью у матерей, дети которых рождаются с РАС. Я не принимала антидепрессанты. Но, может быть, мне следовало их принимать, потому что я жила в постоянном страхе. Я переживала из-за денег; меня все время тошнило; мне казалось, что у меня нет терпения, чтобы быть матерью одному ребенку, не говоря уже о двоих; и у меня был пожилой муж, который не соглашался со мной, когда я говорила: «Если Ларри Кинг смог сделать это, будучи слабоумным стариком, то и ты сможешь». Все это сливалось в очень несчастливую беременность. Мог ли повышенный уровень кортизола, гормона стресса, просочиться в мозг Гаса и устроить там хаос? Даже сейчас я вижу прямую связь между этим временем в моей жизни и его собственными иррациональными страхами. Каждый раз, когда Гас прячется в кладовке во время грозы, я думаю: если бы я только занималась йогой для беременных…

Итак, подведем итог: пожилой отец + репродуктивные технологии + близнецы = тройное черное заклинание. Это три основных фактора риска для аутизма. У меня были все три.

Но существует еще одна возможность:

Потому что я сволочь. Несколько дней назад Генри сказал мне: «Мне кажется, ты родилась, чтобы быть матерью».

Ха-ха. Три «ха-ха».

После того как мне сделали экстренное кесарево сечение, я не видела Генри и Гаса еще сутки. Не потому что мне не разрешали. У меня просто не было такой потребности. Я сказала сестрам в отделении реанимации новорожденных, что не собираюсь кормить грудью. Вместо этого я либо спала, либо нажимала кнопку для впрыскивания морфина, как лабораторная крыса. Друзья и родственники увидели моих детей раньше, чем я.

В последующие месяцы я тратила деньги, которых у меня не было, чтобы содержать няню. Я хотела продолжать работать и знала, что недосыпание ставит на работе жирный крест. Но это только часть причины. Другая часть – я просто боялась малышей, и то, что я заполучила двоих сразу, размером с жареных кур, по виду похожих на героя фильма «Голова-ластик», не облегчало ситуацию. Джон не был мне утешением. Задним умом я понимаю, что мужчина его возраста, уже имеющий взрослого сына – который старше, чем его нынешняя жена, – вряд ли будет возиться с младенцами. Он никогда не менял подгузник и нередко изрекал сентенции вроде: «Дети разрушают твою душу». Но в конце концов он стал более терпеливым и заботливым, чем я. А я в тот момент тратила большую часть своего свободного времени на рыдания и поиск мужчины на сайте Match.com. Я подбадривала себя мыслью, что многие из мужчин даже не догадываются, как хотят связать свою жизнь с сорокалетней женщиной с близнецами, но узнают об этом, как только положат на меня глаз.

Любовь к Генри и Гасу пришла неизбежно, но постепенно. Те первые шесть месяцев были жесткими.

Конечно, эта идея была потом опровергнута, но она царствовала много лет: каждая мать ребенка с аутизмом время от времени награждается звучащим термином «мать-морозилка». Это выражение ввел в широкое пользование знаменитый психолог Бруно Беттльхайм. (На самом деле он был торговцем пиломатериалами, который пошел изучать философию в австрийском университете. А потом переехал в Соединенные Штаты и переквалифицировался в детские психологи.)

В популярной прессе аутизм впервые появился в 1948 году. Тогда в журнале «Тайм» была опубликована статья под названием «Подмороженные дети», в которой рассказывалось о работах Лео Каннера, психиатра, который в 1943 году открыл заболевание «ранний младенческий аутизм». Каннер всегда считал аутизм врожденным. Но он подозревал, возможно несколько опрометчиво, что родители этих «шизоидов в подгузниках», как их называли в статье, были необычайно холодными и не существовали в менее образованных классах общества. Позднее Каннер пришел к убеждению, что у самих родителей прослеживаются черты аутистического поведения, которое расцветает полным цветом у их детей, – другими словами, что родители обладают некоторыми аутистическими признаками и передают их по наследству.

Но сам Беттльхайм, который руководил Ортогенической школой для эмоционально неуравновешенных детей имени Сони Шанкман при Университете Чикаго, называл это явление иначе. Он верил, что холодность родителей приводит к аутизму. Что в аргументах Беттльхайма задело меня больше всего? Вот пример из бестселлера, выпущенного им в 60-х годах, под названием «Пустая крепость»: «Фактором, провоцирующим младенческий аутизм, является желание родителей, чтобы ребенок вовсе не появлялся на свет. Если люди бросают младенцев, которые не могут о себе позаботиться, то эти младенцы гибнут. Но если физической заботы достаточно для выживания, но эмоционально дети заброшены или их отталкивают и они не могут справиться, то у них развивается аутизм».

Как вы думаете, зачем я потратила годы, накачивая себя лекарствами от бесплодия и спариваясь по команде, если я не хотела детей? В плохие дни я задаюсь этим вопросом. Не разум ли заставлял мое тело выкидывать плод снова и снова, то есть делать то, что я на самом деле хотела?

Когда мне нужно найти новый повод обвинить себя, я читаю обо всех этих генах, участвующих в развитии мозга, и особенно о тех дополнительных двух сотнях мутаций, которые обнаруживают у детей с расстройствами спектра. Сколько их нужно? Одна? Ни одной? Все? Потом я просматриваю исследования на мышах: если мыши контактируют с определенным вирусом во время беременности, то у детенышей развиваются симптомы, сходные с аутизмом. Нет ли у меня какого-то сбоя, который запустил цепь реакций и привел к повреждению мозга? Кто знает. Я была слишком занята своей тошнотой.

До сих пор у меня бывают дни, когда я довожу себя до безумия, перебирая все способы, которыми я могла вызвать аутизм у Гаса. Но это все ужасные теории, а в результате существует прелестная маленькая личность. Я вижу личность Гаса, а не его психическое состояние, и ад в моей душе утихает.

Три

Опять опять опять

Я: Говорила я тебе, что ты красавчик?

ГАС: Да.

Я: А я говорила, что люблю тебя?

ГАС: Да. А я говорил, что ты плохая?

Я: Яаааа?

(Гас хихикает)

ГАС: Какой у тебя был самый лучший момент сегодняшнего дня?

Я: Укладывание тебя в кровать.

ГАС: А самый худший?

Я: Такого не было. А у тебя?

ГАС: Лучший момент моего дня – когда ты уложила меня в кровать. И ничего плохого не было.

Я: А теперь… Я хочу задать тебе один вопрос.

ГАС: (Сияющие глаза. Ждет… Как он ждет…)