Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Препятствия были разные, и большие, и маленькие, и Джеки каждый раз придумывала, как их преодолеть. Например, не всем ее подопечным нравится, что она старается помочь другим жильцам остаться “дома”, и этого она не предвидела – а такое тоже бывало. Да, к ней приходили и говорили: мол, такая-то и такая-то больше не может здесь жить. В прошлом году она еще играла в лото. А сейчас даже не понимает, куда идет.

Спорить тут бесполезно. Поэтому Джеки попробовала новую тактику. “Я говорила им: хорошо. Давайте подберем для нее подходящий дом престарелых. Только вы поедете вместе со мной: вдруг через год вам тоже придется туда отправиться?” До сих пор прием срабатывал: подобные разговоры сразу прекращались.

Или другой пример. У многих жильцов есть домашние животные, и хотя ухаживать за ними становится все труднее, расставаться с ними они не хотят. Так что Джеки поручила сотрудникам чистить кошачьи туалеты. Но ухаживать за собаками сотрудники категорически отказываются: те требуют гораздо больше забот, чем кошки. Лишь недавно Джеки придумала, каким образом ее сотрудники могли бы помочь жильцам с уходом за маленькими собачками, и теперь их разрешено держать. Как быть с большими собаками, пока неясно. “Чтобы держать собаку, нужно, чтобы ты мог за ней следить, – говорит Джеки. – Ничего хорошего, если пес вырвется и убежит”.

Наполнять жизни стариков смыслом – это новый подход. И он требует больше фантазии и изобретательности, чем просто обеспечение ухода и безопасности. Пока еще не очерчен круг наиболее частых проблем и не наработаны методы их решения. Поэтому Джеки и ее единомышленники открывают все заново – и с каждым человеком получается по-другому. У двери библиотеки на втором этаже болтала с подругами еще одна Рут – Рут Беккет. Это крошечная девяностолетняя старушка – из породы тростинок, а не тех, что в три обхвата. Она уже много лет назад овдовела и жила одна в собственном доме, но потом упала, очутилась в больнице, а затем в доме престарелых. “Моя беда в том, что я неустойчивая, – объяснила мне Рут. – А врачи от неустойчивости не лечат”.

Я спросил ее, как она оказалась в “Санборн-Плейс”. И Рут рассказала мне про своего сына Уэйна. Уэйн – один из двух ее близнецов, и при родах ему не хватило кислорода. В результате у него развился ДЦП: мышечные спазмы при ходьбе и к тому же задержка умственного развития. Когда Уэйн вырос, то вполне мог вести нормальную жизнь, просто ему требовался четкий распорядок и некоторый присмотр. Когда ему было тридцать с небольшим, открылся комплекс “Санборн-Плейс”, где именно такие условия и предлагали, и Уэйн стал его первым жильцом. С тех пор более 30 лет подряд Рут навещала его почти ежедневно и проводила с сыном большую часть дня. Но после того как она сама упала и оказалась в доме престарелых, ей запретили ездить так далеко, а у самого Уэйна не хватало разумения, чтобы сообразить, как добраться до нее. Они были практически разлучены. Казалось, ситуация сложилась безвыходная. Рут была в отчаянии, она думала, что больше никогда не увидит сына. И тогда Джеки Карсон придумала гениальный вариант: взяла их обоих к себе. Теперь они живут почти что в соседних квартирах.

Уэйн сидел неподалеку от нас в просторном мягком кресле, пил лимонад и смотрел на сновавших мимо людей; рядом стояли ходунки. Мать с сыном снова были вместе, жили одной семьей, потому что наконец-то нашелся человек, который понял, как это важно для Рут – важнее самой жизни.

Я ничуть не удивился, когда узнал, что на листе ожидания “Питер-Санборн-Плейс” двести фамилий. Джеки Карсон рассчитывала открыть новые помещения, чтобы поместились все желающие. Она снова пыталась обходить препятствия по мере их возникновения – будь то нехватка денег или бюрократические препоны. Все получится, но не сразу, заверила она меня. А пока что Джеки организовала мобильные команды, которые помогали старикам по месту жительства. Джеки очень хочется, чтобы каждый мог доживать отпущенный ему срок там, где он чувствует себя дома.

На свете есть люди, благодаря которым даже мечтать начинаешь по-новому. И встречаются такие люди в самых неожиданных местах. Вот и сейчас их полным-полно даже в такой сонной и скучной на первый взгляд области деятельности, как организация проживания для стариков. В одном только Северном Массачусетсе таких людей оказалось столько, что я даже не смог объехать всех и со всеми познакомиться. Два-три раза по утрам я беседовал с основателями и обитателями “Бикон-Хилл-Виллидж” – своеобразного жилищного кооператива, объединяющего жителей нескольких районов Бостона и призванного обеспечить старикам недорогие услуги – от ремонта водопровода до стирки белья, чтобы они могли продолжать жить у себя дома. Я разговаривал с сотрудниками и администрацией пансионатов для проживания с уходом, которые, преодолевая любые препятствия, воплощали в жизнь фундаментальные принципы Керен Уилсон. Мне еще не доводилось встречать таких творческих, таких упорных людей и таких ярких примеров для подражания. И мне грустно думать, насколько иначе могли бы сложиться последние годы Алисы Хобсон, если бы ей повезло познакомиться с кем-то из таких людей, если бы к ее услугам были “Ньюбридж”, “Райская альтернатива”, “Питер Санборн” или что-то в этом духе. Там Алиса могла бы оставаться собой, несмотря на подступающую дряхлость, могла бы “жить по-настоящему”, как она сама говорила.

Учреждения, в которых я побывал, все разные, словно обитатели зоопарка: у этого перья, у того чешуя. Однако у их руководителей была одна и та же цель. Все они были убеждены, что, если тебе понадобилась помощь, тебе необязательно жертвовать своей независимостью. А я, познакомившись с ними, понял, что они разделяли общее, не вполне стандартное философское представление о том, какая именно независимость для нас главная в жизни.

Что такое независимость, каждый понимает по-своему. Иногда независимость понимается как свобода поступать как хочешь – то есть жить полностью самостоятельно, безо всяких ограничений и принуждения. Именно о такой независимости говорят громче всего. Однако, как понял Билл Томас на своей ферме на севере штата Нью-Йорк, подобная независимость – лишь иллюзия: двое из пятерых детей Билла и Джуди страдают тяжелыми врожденными заболеваниями и всю жизнь будут нуждаться в пожизненном уходе, да и самому Биллу рано или поздно наверняка потребуется помощь – из-за болезни, старости и других житейских передряг. Мы по природе своей зависим друг от друга и подвержены влиянию сил и обстоятельств, над которыми не властны. Похоже, больше свободы – это лучше, чем меньше свободы. Но до какой степени? Количество свободы в жизни – не мерило качества жизни. Нет никакого смысла жить ради одной только безопасности – это ложная и даже разрушительная цель, – но точно так же нет смысла в жизни ради независимости как таковой.

Покойный великий философ Роналд Дворкин обнаружил, что у слова “независимость” есть и другое, более общее и веское значение. С какими бы препятствиями и коллизиями мы ни сталкивались, мы хотим оставаться хозяевами своей судьбы. Это самая суть того, чтобы быть человеком. Как писал Дворкин в своем выдающемся эссе на эту тему еще в 1986 году,

Ценность независимости… состоит в схеме ответственности, которую она строит: независимость возлагает на каждого из нас ответственность за формирование собственной жизни в соответствии с неким гармоничным и неповторимым ощущением характера, убежденности и интересов. Она позволяет нам вести ту жизнь, какую мы считаем нужным, а не идти на поводу у нее, чтобы каждый из нас мог быть тем, кем он сам себя сделал, в той степени, в какой это возможно при такой организации прав[80].

Все мы просим одного: пусть нам позволят самим быть авторами сюжета собственной жизни. Этот сюжет постоянно меняется. Иногда мы сталкиваемся с невообразимыми жизненными трудностями. Желания, заботы и тревоги у нас все время разные. Но что бы ни случилось, мы хотим сохранить свободу формировать свою жизнь в полном соответствии со своим характером и своими ценностями.

Вот почему чуть ли не самая страшная пытка для нас – когда предательство тела и разума грозит стереть нашу память и нашу личность. Все мы смертны, и нам приходится неустанно сражаться за неприкосновенность собственной жизни – за то, чтобы нас не унижали, не пытались подчинить, не размывали наши границы, не лишали нас связи с тем, кто мы есть и кем мы хотим быть. Болезнь и старость и без того сильно осложняют для нас эту битву. И когда мы обращаемся к специалистам в особые учреждения, эти специалисты не должны еще больше осложнять ее. Но мы наконец-то вступили в эру, когда они все чаще считают, что их задача – не ограничить подопечным свободу во имя безопасности, а наоборот – стараться расширить диапазон их возможностей во имя достойной жизни.

Было очевидно, что Лу Сандерс вот-вот пополнит ряды оцепенелых обитателей дома престарелых “Норт-Андовер” – беспомощных и бессловесных, словно младенцы. Но тут кто-то из родственников рассказал Шелли, что в городе Челси открылся новый пансионат под названием “Центр жизни Леонарда Флоренса”. И настоятельно посоветовал съездить посмотреть, что там и как, тем более что на машине тут совсем недалеко. Шелли договорилась, что для них с Лу проведут экскурсию.

Лу на новом месте понравилось с той самой минуты, как сотрудница “Центра жизни” упомянула об одной здешней особенности, на которую Шелли сначала и внимания-то не обратила: комнаты были только одноместные. А во всех домах престарелых, которые видел Лу, обитатели жили по двое, а то и больше. Утрата частного пространства пугала его едва ли не сильнее всего. Уединение было для него одним из главнейших требований. Он считал, что иначе сойдет с ума. “Моя жена вечно твердила, что я нелюдим, но на самом деле нет. Просто я люблю иногда побыть один”, – объяснял мне Лу.

И когда сотрудница сказала, что в “Центре Флоренса” все комнаты одноместные, Лу воскликнул: “Не может такого быть!” Экскурсия только началась – а Лу уже полюбил это место всей душой. Однако экскурсия длилась еще долго. Сотрудники и обитатели называли пансионат “Теплицей”. Лу не знал почему и думал только об одном: “Мне показалось, это совсем не похоже на дом престарелых”, – рассказывал он мне. “А на что похоже?” – “Просто на дом”.

Организовал “Центр” все тот же Билл Томас. Создав “Райскую альтернативу”, он все никак не мог угомониться. По складу характера Билл – типичный серийный предприниматель, пусть и без особых капиталов. Билл и его жена Джуди основали некоммерческую организацию, которая разъясняла принципы “Райской альтернативы” работникам и обитателям сотен домов престарелых. Затем они приняли участие в основании “Клуба первопроходцев” (Pioneer Network) – стремительно растущей общественной организации, объединяющей тех, кто твердо решил добиться переворота в концепции ухода за пожилыми людьми. У членов клуба нет какой-то единой общей модели. Они просто выступают за перемены, которые заставили бы нашу культуру отказаться от сугубо медицинского подхода к заботе о старшем поколении.

Примерно в 2000 году Билл Томас загорелся новой идеей. Он решил выстроить пансионат для проживания с уходом с нуля – а не реформировать существующее заведение изнутри, как в Нью-Берлине. Свое детище Билл назвал “Теплицей” (Green House), и, по его словам, это был своего рода “волк в овечьей шкуре”. С точки зрения властей это будет обычный дом престарелых: он будет соответствовать стандартам, которые позволяют претендовать на субсидию штата для подобных учреждений, да и стоить будет не дороже других домов престарелых. Нужно будет оборудовать заведение по последнему слову медицинской техники, чтобы там могли помочь даже самым тяжелым инвалидам и глубоким старикам. Но обитатели, их родственники и сотрудники должны чувствовать себя в “Теплице” как у себя дома, а не как в больнице.

Первую свою “Теплицу” Билл построил в городе Тюпело в штате Миссисипи на средства некоммерческого Фонда Роберта Вуда Джонсона и совместно с одним из пансионатов, входивших в систему “Райская альтернатива” (этот пансионат как раз решил возвести новые корпуса). Вскоре после этого фонд запустил Национальную программу воспроизведения “Теплиц” (National Green House Replication Initiative), благодаря которой было открыто более 150 таких пансионатов в 25 штатах – в том числе и “Центр Леонарда Флоренса”, в котором мы уже побывали с Лу Сандерсом.

Во всех “Теплицах” – что в первой, в Тюпело, рассчитанной на 12 человек, что в десяти отдельных ячейках, “встроенных” в шестиэтажное здание “Центра Флоренса”, – соблюдаются одни и те же правила, единые для всех пансионатов системы. Все “Теплицы” маленькие и рассчитаны на тесные социальные связи обитателей. В каждой проживает не больше 12 постояльцев. В “Центре Флоренса” у каждого этажа есть два крыла, и каждое из них – отдельная “Теплица” на 10 человек. Жилые помещения продуманы и отделаны уютно, по-домашнему, – обычная мебель, гостиная с камином, семейные трапезы за большим общим столом, парадная дверь со звонком. То есть все подчинено идее, что вполне можно устроить для пожилых людей достойную жизнь – в данном случае с упором на домашний уют, вкусную еду и дружескую компанию.

Именно эта атмосфера и очаровала Лу: никакого намека на больничное уныние. Однако, когда Лу здесь поселился, самым дорогим для него стал образ жизни. Он мог ложиться спать, когда захочет, и вставать, когда пожелает. Одно это было для него настоящим откровением. Никакого парада медсестер в коридоре в семь утра, когда всех постояльцев деловито и наскоро купают, одевают и катят в инвалидных креслах – сначала в очередь за таблетками, а потом в столовую. В большинстве домов престарелых считают, что иначе никак. Налаженная работа учреждения требует, чтобы медсестры и сиделки готовили обитателей к тому, чтобы они вовремя перешли в распоряжение сотрудников кухни, а сотрудники кухни готовили их к тому, чтобы они вовремя перешли в распоряжение аниматоров, задачей которых было занять подопечных, пока уборщицы наводят порядок в палатах, и так далее. Именно таким образом администрация распределяла обязанности и составляла расписание.

Билл Томас построил совершенно иную модель. Он передал контроль в руки тех, кто непосредственно ухаживал за постояльцами, отобрав его у администрации. Каждый сотрудник отвечает всего за нескольких подопечных – зато становится мастером на все руки. Сотрудники готовят, убирают и помогают обитателям “Теплиц” по мере необходимости (речь, разумеется, не идет о лечении: чтобы дать лекарство, все равно нужно позвать медсестру). В результате они теснее и дольше общаются с каждым подопечным – у них есть время и поговорить, и поесть за одним столом, и поиграть в карты. Каждый сотрудник “Теплицы” был для Лу словно Герасим для Ивана Ильича – скорее другом, чем сиделкой.

От своих новых друзей Лу многого не требовал. Например, одна сотрудница от души обнимала его при каждой встрече, и он потом признался Шелли, что ему чрезвычайно нравится подобная человечность и теплота – в других местах ему этого так недоставало! По вторникам и четвергам вечером он ходил в кофейню поиграть в карты со своим другом Дейвом, который его по-прежнему не забывал. Кроме того, Лу научил играть в криббедж еще одного постояльца с другого этажа, парализованного после инсульта. Иногда его привозили на кресле к Лу, чтобы они могли поиграть. Карты партнера при этом держала сиделка – или даже сам Лу, очень старавшийся не подглядывать. Иногда приезжала Шелли. Она привозила собак, чему Лу был очень рад.

А еще он был очень рад, что может почти весь день проводить наедине с самим собой. После завтрака он уходил к себе посмотреть телевизор – “понаблюдать за этим бардаком”, как он выражался. “Люблю следить за политикой. Прямо как телесериал. Каждый день новая серия”. Я спросил, какой канал он смотрит – FOX? Нет, MSNBC.

– MSNBC? Так вы, выходит, либерал? – спросил я.

Лу ухмыльнулся:

– Ну да, я либерал. Да я хоть за Дракулу проголосую, если он заявит, что он демократ!

Потом Лу разминался – ходил с сиделкой по этажу, в хорошую погоду гулял в саду. Это тоже для него было очень важно. В предыдущем пансионате его в последние месяцы не выпускали из инвалидного кресла: сотрудники считали, что ходить ему небезопасно, ведь он то и дело теряет сознание. “Достало меня это кресло”, – жаловался Лу. А здесь, в “Центре Флоренса”, ему, наоборот, помогли избавиться от кресла и посоветовали попытать удачи с ходунками. “Я даже горжусь, что добился своего”, – сказал Лу.

В полдень у всех обитателей дома – ланч за большим обеденным столом. Днем, если Лу не собирался играть в карты и у него не было других планов, он обычно читал. Выписывал National Geographic и Newsweek. И, конечно, читал книги. Только что закончил триллер Роберта Ладлэма. Взялся за исторический труд о гибели Великой армады. Иногда Лу доставал свой компьютер Dell и смотрел видеоролики на YouTube. Я спросил, что он именно он предпочитает смотреть. Лу привел пример: “Я уже давным-давно не был в Китае, с самой войны. Так что подумал: наведаюсь-ка снова в город Ченду, тем более что это один из древнейших городов в мире, ему много тысяч лет. Наша часть была расквартирована поблизости. И вот я включаю компьютер, ввожу слово «Ченду» – и вот уже гуляю по всему городу! Вы знаете, что там есть синагоги? Представьте себе! А мне показывают – вот тут синагога, а вон там еще одна! Я весь город насквозь прошел, – рассказывал Лу. – День пролетает очень быстро. Просто на удивление быстро”.

Вечером, после обеда, Лу любил поваляться в постели и послушать в наушниках музыку через компьютер: “Очень люблю эти мирные вечера. Вы не поверите, как тут становится тихо и спокойно. Я слушаю легкую музыку”. Лу находил радио “Пандора”, слушал мягкий коммерческий джаз, или Бенни Гудмена, или испанскую музыку – под настроение. “Лежу себе и думаю”, – говорил он.

Как-то раз, когда я навещал Лу, то спросил его:

– Как вы думаете, ради чего стоит жить?

Он ответил не сразу:

– Иногда на меня находит, и я подумываю, что пора закругляться, – наверное, просто падаю духом. Говорят же: хорошенького понемножку. Я же совсем замучил свою Шелли. Все твердил ей, мол, в Африке, когда стареешь и уже не можешь работать, тебя уводят в джунгли и бросают на съедение диким зверям. Она думала, у меня крыша поехала. Нет, говорю. Я уже не приношу пользы. Штат вынужден тратить на меня деньги. И такое на меня находит время от времени. А потом я говорю – ладно уж, пусть идет как идет. Буду плыть по течению. Раз все хотят, чтобы я пожил еще немного, поживу.

Мы говорили в гостиной, примыкавшей к кухне. Огромные, до потолка, окна выходили на две стороны. Приближалась осень. В окна лился белый теплый свет. Внизу был виден город Челси, вдали – Бостонская гавань и залив Броуд-Саунд, а надо всем этим – небо, синее, как океан. Мы говорили о жизненном пути Лу почти два часа, и вдруг меня осенило, что я впервые перестал бояться, что когда-нибудь и сам доживу до таких лет. Лу было девяносто четыре, и в этом, конечно, не было ничего гламурного. Зубы у него торчали в разные стороны, будто какие-то древние скалы. Болели все суставы. Он пережил жену и сына и больше не мог передвигаться без ходунков, на передние ножки которых были насажены желтые теннисные мячики. Иногда он путался и терял нить разговора. И при всем при том было ясно, что Лу ведет образ жизни, позволяющий ему ощущать, что в этом мире у него по-прежнему есть законное место. Все вокруг хотели, чтобы он пожил еще немного. И было видно, что и любому из нас, вероятно, можно обеспечить подобное будущее.

Болезнь и старость пугают нас не только тем, что чреваты неизбежными потерями, но и перспективой оказаться в изоляции. Когда человек осознает, что жизнь его конечна, ему нужно совсем немного. Ему уже ни к чему богатство. Он не стремится к власти. Он просит лишь об одном: дайте мне, пока возможно, самостоятельно писать историю своей жизни в нашем мире, принимать решения и поддерживать связи с окружающими в соответствии со своими собственными приоритетами. В современном обществе принято считать, что физическая немощь и невозможность обойтись без посторонней помощи исключают подобную независимость. Но Лу Сандерс – а также Рут Баррет, Энн Брейвман, Рита Кан и многие другие – научили меня, что это вполне возможно.

– Будущее меня не тревожит, – сказал Лу. – У японцев есть такое слово “карма”. Оно значит “чему быть, тому не миновать”, и я тут ничего не решаю. Я знаю, что скоро умру. Ну и что? Я славно пожил.

Глава 6

Когда приходит пора отпустить

Пока я не начал задумываться о том, что ждет моих пожилых пациентов вроде Лу Сандерса и прочих, мне не приходило в голову просто выйти за порог моего хирургического отделения и разузнать, как они живут. Но когда я увидел, как меняется вся сфера заботы о пожилых, меня поразило, насколько прост ее основной принцип и какое глубокое влияние он оказывает на медицину – даже на то, что происходит в стенах моего кабинета. Этот принцип гласит: если способности человека ограниченны – будь то по старости или из-за болезни, – а мы хотим сделать его жизнь лучше, то, как правило, стоит обуздать свои чисто врачебные порывы и отказаться от попыток во всех случаях вмешиваться, все контролировать и пытаться исправить. Нетрудно было понять, насколько важен этот подход для многих из тех пациентов, которых я видел в своей повседневной практике, – для людей, которые на любом этапе жизни могут внезапно столкнуться с фактом своей смертности. Но тут возникает трудный вопрос: когда надо пытаться что-то исправить, а когда нет?

Саре Томас Монополи было всего тридцать четыре, и она впервые готовилась стать матерью, когда врачи моей больницы поняли, что она скоро умрет. Все началось с кашля и болей в спине. Рентгенография грудной клетки показала, что ее левое легкое спалось, а грудная клетка наполнена жидкостью. С помощью длинной иглы врачи взяли пробу этой жидкости и отправили на анализ. Подозревали какую-то инфекцию, но оказалось, что это рак легких, уже успевший распространиться на плевру – внутреннюю оболочку грудной полости. Срок беременности составлял 39 недель, и тот самый акушер-гинеколог, что направил Сару на обследование, сообщил страшную новость ей, ее мужу и ее родителям, пришедшим на прием вместе с ней. Гинеколог воздержался от прогнозов – для этого нужна была консультация онколога, – но у Сары просто земля ушла из-под ног. Ее мать разрыдалась: ее лучшая подруга в свое время умерла от рака легких.

Врачи хотели начать лечение немедленно, но прежде необходимо было стимулировать роды, поскольку терапия могла навредить ребенку. Сара и ее муж Рич попросили несколько минут на размышление и посидели вдвоем в тишине на веранде, примыкавшей к родильному отделению. Стоял теплый июнь, был понедельник. Сара и Рич взялись за руки и постарались осмыслить услышанное. Сара никогда в жизни не курила и никогда не жила в обществе курильщиков. Занималась спортом. Правильно питалась. Откуда же взялся этот диагноз?

“Все обойдется, – сказал ей Рич. – Мы все сделаем как надо. Конечно, будет трудно. Но мы разберемся. Подберем подходящее лечение”.

Но пока нужно было думать о ребенке. “И тогда мы с Сарой переглянулись и сказали друг другу: «Во вторник – никакого рака. Это день без рака. У нас будет ребенок. Это здорово. И мы будем очень рады, что он родился»”, – вспоминал Рич. Во вторник в 20:55 родилась Вивиан Монополи – 3 килограмма 450 граммов. У нее были волнистые каштановые волосы, как у мамы, и она была совершенно здорова.

На следующий день у Сары взяли анализы крови и сделали полное сканирование организма. Затем онколог Пол Марку провел с ней и ее родными беседу, чтобы обсудить результаты исследования. Он объяснил, что у Сары немелкоклеточный рак легких, начавшийся в левом легком. Сара не виновата, что заболела: более чем в 15 % случаев – больше, чем принято думать, – раком легких заболевают некурящие[81]. Рак успел дать метастазы во множество лимфоузлов в грудной клетке и в плевре. Случай неоперабельный. Однако есть варианты химиотерапии, особенно таргетный препарат эрлотиниб, нацеленный на мутацию в гене, которая часто бывает у некурящих женщин, страдающих раком легких: на препарат реагируют 85 % больных[82], причем, как сказал Марку, ответ на терапию “иногда может быть даже долгосрочным”.

Слова “ответ на терапию” и “долгосрочный” набрасывают на мрачную реальность утешительный флер. На этой стадии рак легких не лечится. Даже при химиотерапии средняя продолжительность жизни у таких больных около года. Но доктор считал, что говорить об этом Саре и Ричу сейчас не время – это было бы слишком жестко и к тому же нецелесообразно. У постели Сары стояла люлька с Вивиан. Супруги изо всех сил старались сохранять оптимизм. Как сказали потом Сара и Рич социальному работнику, которого к ним прислали, они не желали думать о статистике выживаемости. Они предпочли сосредоточиться на “агрессивной борьбе” с диагнозом.

Так что Сара начала принимать эрлотиниб, который вызывал слабость и утомляемость, а на лице у нее высыпали зудящие прыщи, похожие на акне. Жидкость, сдавливавшую легкое, удалили с помощью грудной пункции, но она накапливалась снова, и мучительную процедуру приходилось повторять. В итоге пригласили торакального хирурга, который установил на груди у Сары постоянный катетер; теперь, если жидкость мешала дышать, Сара могла сама удалить ее, повернув краник. Через три недели после родов Сара снова попала в больницу из-за тяжелой одышки, причиной которой стала легочная эмболия – тромб в легочной артерии; это крайне опасное состояние, которое очень часто возникает у онкологических больных. Саре прописали препарат, разжижающий кровь. Потом пришли результаты анализов, и оказалось, что у опухолевых клеток Сары нет той мутации, на которую был нацелен эрлотиниб. Когда онколог сообщил Саре, что лекарство не подействует, у нее возникла бурная физическая реакция – прихватило живот – и пришлось в разгар беседы бежать в туалет.

Теперь Пол Марку рекомендовал другую, стандартную, химиотерапию с помощью двух препаратов – карбоплатина и паклитаксела. Однако у Сары оказалась тяжелейшая аллергия на паклитаксел, с которой еле-еле удалось справиться, поэтому врач поменял схему лечения: карбоплатин плюс гемцитабин. Он заметил, что и у такого метода лечения вполне неплохие результаты.

До конца лета Сара оставалась дома, с Вивиан, мужем и своими родителями, которые переехали к ней помогать. Саре очень нравилось быть мамой. Между циклами химиотерапии она пыталась вести нормальную жизнь.

Но в октябре компьютерная томография показала, что опухоли в левой части груди и в лимфатических узлах заметно выросли. Химиотерапия не помогла. Саре назначили новый препарат – пеметрексед. Исследования показывали, что у многих больных он заметно увеличивает продолжительность жизни[83]. (На самом же деле прожить существенно дольше удавалось лишь ничтожной доле больных: в среднем пеметрексед продлевает жизнь всего на два месяца – с 11 до 13 месяцев, да и то лишь у тех больных, которые, в отличие от Сары, хорошо отреагировали на первую фазу терапии.)

Сара отважно боролась с побочными эффектами и не сдавалась, несмотря на безрезультативность лечения. По натуре она была боец и умудрилась сохранять оптимизм. Однако мало-помалу ей становилось хуже, одолевали слабость и одышка. За несколько месяцев она постарела на десятки лет. К ноябрю у нее уже не осталось сил, чтобы пройти по коридору от парковки до кабинета Марку, и Рич возил ее в инвалидном кресле. За несколько дней до Дня благодарения ей снова сделали КТ, и оказалось, что и пеметрексед тоже не помогает. Рак легких распространился с левого легкого на правое, в печень, на брюшину, на позвоночник. Время истекало.

В этот момент в истории болезни Сары пора задать трудный вопрос, касающийся каждого, кто живет в наш век современной медицины: как, по нашему мнению, следует поступить при таких обстоятельствах самой Саре и ее лечащим врачам? Иначе говоря, если бы рак с метастазами (или любое другое прогрессирующее неизлечимое заболевание) был у вас, каких действий вы бы ожидали от своего врача?

В последние годы этот вопрос привлек особое внимание по сугубо экономическим причинам. Стремительный рост стоимости здравоохранения стал самой большой угрозой для продолжительного лечения в большинстве развитых стран; значительную часть этого роста составляют расходы на неизлечимых больных. В США 25 % всех расходов по страховке Medicare приходится на 5 % пациентов, доживающих последний год жизни, причем основная часть денег уходит на лечение в последние месяц-два жизни пациента – лечение, которое почти не приносит пользы[84]. Иногда говорят, что США уникальны в этом отношении, но, по-видимому, это не так. Данных по всему остальному миру не так уж много, но там, где они все же есть – например, в Швейцарии или Нидерландах, картина примерно такая же[85].

Расходы на лечение такой болезни, как рак, обычно следуют специфической закономерности[86]. Сначала, когда рак только начинают лечить, затраты очень велики, но потом, если все идет хорошо, они понемногу снижаются. В одном исследовании, опубликованном в 2011 году, говорится, например, что медицинские расходы по лечению одной пациентки с раком груди в первый год после постановки диагноза составляют в среднем 28 000 долларов – причем почти вся эта сумма уходит на первоначальные диагностические обследования, операцию и, при необходимости, облучение и химиотерапию. После этого расходы снижаются примерно до 2000 долларов в год. Но если рак не поддается лечению, то расходы описываются кривой, похожей на букву “U”, и к концу очень быстро возрастают – в последний год жизни больной с метастатическим раком груди они составляют в среднем 94 000 долларов. Наша медицинская система прекрасно умеет оттягивать момент смерти за счет химиотерапии, которая стоит 12 000 долларов в месяц, реанимационных процедур (4000 долларов в день), хирургических операций (7000 долларов в час). Но потом смерть все равно наступает – и лишь немногие способны понять, в какой момент пора остановиться.

Как-то раз я осматривал больного в отделении интенсивной терапии моей больницы и остановился поговорить с дежурным реаниматологом – моей приятельницей еще со студенческой скамьи. “У меня тут какой-то склад умирающих”, – мрачно сказала она.

Из десятерых больных, которые сейчас находились в отделении, только у двоих, по ее словам, были шансы когда-нибудь выйти из больницы. Гораздо типичнее был случай старушки под восемьдесят, доживавшей последние дни и попавшей в реанимацию во второй раз за последние три недели из-за необратимой застойной сердечной недостаточности. Ее пичкали лекарствами до беспамятства, изо всех естественных и нескольких искусственных отверстий тела торчали трубочки. Или семидесятилетняя женщина с метастазами в легких и костях и грибковой пневмонией (такое случается только в терминальной стадии болезни). Эта пациентка решила отказаться от лечения, однако онколог ее переубедил, и теперь она держалась только на антибиотиках и искусственной вентиляции легких. Или вот больная за восемьдесят с терминальной стадией легочной и почечной недостаточности – она здесь уже две недели. Муж у нее умер после долгой болезни, его приходилось кормить через зонд и сделать ему трахеостомию, и вдова ясно дала понять, что такого же финала она не хочет. Но дети не желали сдаваться, не хотели отпускать мать и просили врачей оттянуть кончину при помощи разных устройств и процедур – постоянной трахеостомии, зонда для кормления, катетера для диализа. Теперь больная лежала прикованная к разным приборам, то в сознании, то нет. Почти все эти больные уже давно знали, что их недуг смертелен. Однако и сами они, и их родные и врачи оказались не готовы признать, что это конец.

“Мы сейчас много говорим с пациентами о том, какими они хотели бы видеть свои последние дни. Гораздо больше, чем они думали об этом за всю свою прежнюю жизнь, – продолжала моя приятельница. – Беда в том, что сейчас уже слишком поздно”.

Длительное общенациональное исследование Coping with Cancer (“Пытаясь справиться с раком”), результаты которого были опубликованы в 2008 году, показало, что качество жизни в последнюю неделю у тех онкологических больных в терминальной стадии, которых подключали к аппарату искусственной вентиляции легких, которым проводили электрическую дефибрилляцию или непрямой массаж сердца, которых перед смертью помещали в реанимацию, было гораздо хуже, чем у тех, кто избежал подобных процедур[87]. А через полгода после смерти такого больного у тех, кто о них заботился, в три раза чаще наблюдалась тяжелая депрессия. Провести последние дни в реанимации, умирая от неизлечимой болезни, для большинства из нас своего рода символ неудачи. Лежишь подсоединенный к аппарату искусственной вентиляции легких, все твои органы по очереди отказывают, а разум так затуманен, что даже не понимаешь, что уже не выйдешь живым из этой чужой белой комнаты с яркими лампами. И когда приходит конец, у тебя нет ни малейшей возможности сказать: “Прощай”, “Ничего страшного”, “Прости меня” или “Я тебя люблю”.

Тяжелобольные не только хотят продлить себе жизнь – у них есть и другие желания, гораздо более важные. Исследования показывают, что в основном их заботит, как избежать страданий, наладить отношения с родными и близкими, сохранить ясность мысли, не стать никому в тягость, ощутить, что жизнь их исполнена и завершена[88]. Наша система здравоохранения с ее техническим подходом в принципе неспособна удовлетворить эти потребности, и за эту ее неспособность мы платим вовсе не только долларами – она обходится нам гораздо дороже.

Так что вопрос не в том, можем ли мы себе позволить и дальше расходовать деньги на эту систему. Вопрос в том, как построить такую систему здравоохранения, которая помогала бы людям обрести то главное, что наиболее ценно для них на закате дней.

В прошлом, когда умирание, как правило, было гораздо более стремительным, нам не приходилось особенно задумываться над подобными вопросами. Некоторые острые и хронические заболевания и раньше протекали длительно по естественным причинам (классический пример – туберкулез), но все же до того, как в процесс умирания вмешалась современная медицина с ее методами ранней диагностики и способами продления жизни, с момента, когда больной понимал, что его недуг может оказаться смертельным, до собственно смерти проходило всего несколько дней или недель. Вспомним хотя бы, как умирали наши президенты до наступления эры современной медицины. У Джорджа Вашингтона 13 декабря 1799 года заболело горло – а на следующий вечер он уже умер. У Джона Квинси Адамса, Милларда Филлмора и Эндрю Джонсона случились инсульты, после которых каждый из них протянул не больше двух дней. Ратерфорд Хейс скончался через три дня после сердечного приступа.

У кого-то процесс занял больше времени: Джеймс Монро и Эндрю Джексон умерли от длительно прогрессирующего туберкулеза. Рак пищевода убил Улисса Гранта за год. Однако, как отмечает исследовательница Джоанна Линн, изучающая завершающую стадию жизни, в целом к опасным для жизни болезням люди относились как к плохой погоде – как к чему-то такому, что вдруг может наступить ни с того ни с сего, без предупреждения[89]. А там уж либо пройдет, либо нет.

Умиранию сопутствовали установившиеся еще со времен Средневековья обычаи и традиции. Были весьма популярны руководства по ars moriendi – искусству умирания: латинский трактат, вышедший в свет в 1415 году, выдержал затем более ста изданий по всей Европе[90]. Все считали, что к смерти нужно относиться стоически, без страха, жалости к себе и несбыточных надежд на что-то, кроме прощения Господа. Главное – укрепиться в вере, покаяться в грехах и отрешиться от всего земного и суетного. В руководствах по искусству умирания приводились молитвы и вопросы, которые родные и близкие должны были задавать умирающему, чтобы привести его в надлежащее умонастроение в последние часы. С особенным уважением следовало относиться к последним словам умирающего[91].

В наши дни скоропостижная кончина – скорее исключение[92]. Смерть приходит к большинству из нас лишь после долгой медицинской битвы с болезнью, остановить которую в любом случае невозможно, – с метастатическим раком, деменцией, болезнью Паркинсона, прогрессирующей полиорганной недостаточностью (чаще всего отказывает сердце, за ним по частотности следуют легкие, почки, печень) либо с накопившимися симптомами глубокой старости. Во всех этих случаях смерть неизбежна, но когда точно она наступит – неясно. Вот мы и сражаемся с этой неопределенностью – как и когда признать, что битва проиграна. Что же касается последних слов, то и понятия такого, похоже, больше не существует. Технологии научились поддерживать работу наших органов, когда мы сами давно уже ничего не осознаем и не в состоянии сказать ничего связного. И вообще, как прислушаться к мыслям и заботам умирающего, когда медицина практически не дает уверенного ответа на вопрос: в какой момент можно сказать, что человек умирает? Умирает ли человек, если у него терминальная стадия рака, деменция, неизлечимая сердечная недостаточность?

Как-то мне пришлось оперировать женщину за шестьдесят, у которой были сильнейшие боли в груди и животе из-за непроходимости кишечника. В результате непроходимости у нее случилось прободение, вызвавшее сердечный приступ, септический шок и отказ почек. Я провел экстренную операцию, удалил пораженный участок кишки и сделал женщине колостомию. Кардиолог поставил стенты в коронарные артерии. Мы подсоединили больную к аппарату искусственной вентиляции легких, наладили диализ и внутривенное питание, и ее состояние стабилизировалось.

Однако недели через две стало очевидно, что к предыдущему качеству жизни больная уже не вернется. В результате септического шока у нее возникли сердечная и легочная недостаточность, а также сухая гангрена ступни, и ступню было необходимо ампутировать. У больной была большая открытая рана брюшной полости с подтекающим содержимым кишечника, и предстояли месяцы перевязок и очистки дважды в день, прежде чем рана заживет. Эта женщина никогда не сможет нормально есть. Ей понадобится трахеостомия. Почек у нее, можно сказать, больше не было, и теперь до конца жизни она будет проводить три дня в неделю на диализе.

Больная была одинокой и бездетной. Так что я пригласил в семейную комнату при реанимационном отделении сестер больной, чтобы обсудить, будем ли мы делать ампутацию и трахеостомию. “Она умирает?” – спросила у меня одна из сестер. Я не знал, что ответить. И вообще я начал сомневаться, знаю ли я, что значит в наши дни слово “умирать”. В результате прогресса медицинской науки в последние десятилетия безвозвратно канули в Лету вековой опыт, традиции и язык, которым мы описывали собственную смертность, и теперь перед человечеством встала новая трудная проблема: мы забыли, как полагается умирать.

Как-то раз весенним пятничным утром я отправился осмотреть амбулаторных больных у них на дому вместе с Сарой Крид, медсестрой из службы хосписа при моей больнице. Я знал, что хоспис специализируется на “обеспечении комфорта” для безнадежных больных, иногда в специально оборудованных палатах, хотя сегодня этот комфорт обычно можно обеспечить и дома. Поэтому “обратиться в хоспис” необязательно значит оказаться в соответствующем учреждении, многие пациенты хосписа по-прежнему живут дома. Я знал, что для того, чтобы мой больной попал под опеку хосписа, нужно, чтобы ожидаемая продолжительность его жизни была не больше полугода. Еще я знал, что больные обращаются в хоспис не так уж часто, разве что в самые последние дни, поскольку для того, чтобы стать пациентом хосписа, нужно подписать документ, в котором говорится, что больной осведомлен, что болезнь его смертельна, что он находится в терминальной стадии и отказывается от всякой терапии, цель которой – попытаться остановить развитие недуга. Так что хоспис в моем представлении был чем-то вроде капельницы с морфином – и все. И уж точно это слово не ассоциировалось у меня с синеглазой рыжеволосой медсестрой, в прошлом работавшей в реабилитационном отделении.

Тихим утром мы с Сарой Крид постучали в дверь дома Ли Кокс в бостонском районе Маттапан.

– Привет, Ли, – сказала Сара, входя в дом.

– Привет, Сара, – ответила хозяйка. Ли Кокс было семьдесят два года. Уже много лет здоровье Ли постепенно ухудшалось: у нее была застойная сердечная недостаточность после инфаркта и пневмофиброз – прогрессирующая необратимая болезнь легких. Врачи пытались замедлить развитие болезни стероидами – не помогло. Ли то и дело приходилось ложиться в больницу, и каждый раз ее состояние было все хуже и хуже. В конце концов она согласилась на паллиативную помощь на дому и переехала к племяннице, чтобы было кому за ней ухаживать. Ли все время нужно было дышать кислородом, и она больше не могла заниматься повседневными делами. Чтобы просто открыть дверь, ей пришлось тащить за собой девять метров кислородного шланга, и все равно ее одолела одышка. Ли постояла, чтобы отдышаться, губы у нее были поджаты, грудь тяжело вздымалась.

Сара мягко взяла Ли под руку, проводила в кухню, усадила и спросила, как она себя чувствует. Потом задала еще несколько вопросов о симптомах, которые часто встречаются у больных в терминальной стадии. Что и как болит? Как у Ли с аппетитом, как со сном, не беспокоит ли ее излишняя жажда? Не бывает ли спутанности сознания, приступов тревоги, страха? Не усилилась ли одышка? Не было ли боли в сердце и учащенного сердцебиения? Нет ли дискомфорта в животе? Нет ли жалоб на запоры, трудности с мочеиспусканием или при ходьбе?

Да, у Ли появилось несколько новых жалоб. Она сказала, что теперь, после того как она доберется из спальни до туалета, ей нужно не меньше пяти минут, чтобы отдышаться, и это ее пугает. Кроме того, иногда болит в груди. Сара достала из чемоданчика прибор для измерения давления. Давление у Ли оказалось вполне приемлемым, но вот частота сердечных сокращений была высоковата. Сара послушала ей сердце (ритм был нормальный) и легкие, где, помимо тихого потрескивания, обычного при пневмофиброзе, слышался какой-то новый свист. Щиколотки у Ли отекли, а когда Сара попросила показать аптечку, оказалось, что у больной кончились сердечные лекарства. Потом Сара попросила разрешения осмотреть кислородное оборудование. Баллон с жидким кислородом в изножье аккуратно застеленной кровати был полон и работал исправно. А вот небулайзер для ингаляций сломался.

Поскольку у Ли не было лекарств от сердечной недостаточности и она не могла делать ингаляции, неудивительно, что ей стало хуже. Сара Крид позвонила в аптеку, снабжавшую Ли лекарствами. Там сказали, что все препараты уже готовы и ждут, когда их заберут. Тогда Сара позвонила племяннице Ли и договорилась, что та по дороге с работы заедет в аптеку. Потом она позвонила в службу технического обслуживания и вызвала на сегодня мастера по ремонту ингаляторов. А потом еще несколько минут посидела в кухне и поболтала с хозяйкой дома.

Настроение у Ли Кокс было скверное. Сара взяла ее за руку. Все будет хорошо, сказала она. И напомнила, что у Ли в последнее время выдавались и удачные дни, вот, например, в прошлые выходные, когда Ли, захватив с собой портативный кислородный баллон, выбралась с племянницей походить по магазинам и даже в парикмахерскую, где ей покрасили волосы.

Я стал расспрашивать Ли Кокс о ее прошлом. Когда-то она собирала радиоприемники на одной из фабрик в Бостоне. У них с мужем двое детей и несколько внуков. Когда я спросил, почему она решила обратиться за паллиативной помощью, Ли понурилась.

– Пульмонолог и кардиолог сказали, что больше ничем не могут мне помочь, – сказала она. Сара свирепо покосилась на меня. Из-за этих моих дурацких расспросов у Ли снова испортилось настроение.

А Ли рассказала, как трудно справляться со старческими немощами, когда на них накладывается еще и болезнь, от которой она когда-нибудь умрет и знает это: “Конечно, хорошо, что моя племянница с мужем помогают мне изо дня в день. Но я все же не у себя дома. Все время чувствую, что я для них обуза”. В очередной раз стало ясно, что совместное проживание нескольких поколений утратило ностальгический ореол.

На прощание Сара обняла Ли, а на пороге задала последний вопрос-напоминание:

– Что нужно делать, когда у вас болит в груди и не проходит?

– Нитроглицерин под язык, – ответила Ли.

– И?..

– И позвонить вам.

– А где у нас записан номер?

Ли показала бумажку с номером круглосуточной службы хосписа, приклеенную скотчем к ее телефонному аппарату.

Когда мы вышли на улицу, я признался, что не вполне понимаю, что именно делает Сара. Похоже, ее рекомендации во многом нацелены как раз на то, чтобы Ли Кокс прожила подольше. Но ведь задача хосписа – позволить природе взять свое. Или нет?

“Нет, задача хосписа не в этом”, – возразила Сара. Разница между обычной медициной и хосписом не в том, что в больнице лечат, а в хосписе ничего не делают, объяснила она. Разница в приоритетах. Цель обычной медицины – продлить жизнь. Сегодня мы пожертвуем качеством твоего существования – сделаем операцию, назначим химиотерапию, положим в реанимацию – ради шанса выиграть дополнительное время потом. А сотрудники хосписов – медсестры, врачи, священники, социальные работники – стремятся помогать безнадежным больным вести максимально полную жизнь прямо сейчас. Примерно так же, как реформаторы домов престарелых стремятся, чтобы их сотрудники помогали достойно жить глубоким старикам и инвалидам. Когда становится ясно, что речь о смертельной болезни в терминальной стадии, это значит, что нужно сосредоточиться на иных целях: избавиться от боли и дискомфорта и как можно дольше сохранять ясность мысли, время от времени выбираться куда-нибудь с родными. Не надо думать о том, сколько еще проживет Ли Кокс, чуть больше или чуть меньше. Кстати, когда она только была включена в программу хосписа, лечащие врачи сомневались, что она протянет хотя бы несколько недель. Но на поддерживающей терапии, которую предложил хоспис, Ли прожила уже год.

Обратиться в хоспис – непростое решение. Патронажная медсестра из хосписа появляется в жизни человека в тот странный момент, когда он уже понимает, что смертельно болен, но еще не обязательно признал, что умирает. “Я бы сказала, что в момент поступления в хоспис лишь четверть пациентов уже смирились с судьбой”, – говорит Сара Крид. Когда она знакомится со своими подопечными, многие из них считают, что врачи их просто бросили: “Девяносто девять процентов понимают, что умирают, но все сто процентов надеются, что все-таки нет. Они по-прежнему хотят победить болезнь”.

Первый визит – это всегда непросто, но Сара умеет сгладить все шероховатости: “У медсестры есть пять секунд, чтобы понравиться пациенту и завоевать его доверие. Тут все дело в том, как себя подать. Я не заявляю с порога: «Ах, я вам так сочувствую». Нет, я говорю примерно так: «Я – медсестра из хосписа, и вот что я могу вам предложить, чтобы сделать вашу жизнь лучше. Я знаю, что времени у нас с вами не очень много, так что давайте поспешим»”.

Именно так началось ее знакомство с Дэйвом Галлоуэем, к которому мы направились после визита к Ли Кокс. Дэйву было сорок два. Они с женой Шэрон вместе работали в Бостонском пожарном управлении. Их дочке было три года. Дэйв заболел раком поджелудочной железы, появились метастазы, и вся верхняя часть его живота превратилась в сплошную твердую опухоль. В последние несколько месяцев его мучили невыносимые боли, несколько раз он попадал в больницу с болевым кризом. В последний раз, примерно за неделю до нашего посещения, оказалось, что опухоль прорвала кишечник. Исправить это было невозможно даже на время. Медики перевели Дэйва на внутривенное питание и предложили на выбор – либо лечь в реанимацию, либо вернуться домой и обратиться в хоспис. Дэйв решил вернуться домой.

“Жаль, что нас не привлекли раньше”, – сетовала Сара. Когда они с Джо-Энн Новак, наблюдающим врачом из хосписа, осмотрели Дэйва (он только что вернулся домой), у них сложилось впечатление, что ему осталось всего несколько дней. Глаза у него запали. Дышать было трудно. Вся нижняя половина тела отекла настолько, что кожа лопалась и из нее сочилась сукровица. От боли в животе у него путались мысли.

Джо-Энн и Сара принялись за работу. Они поставили помпу с обезболивающим, снабженную кнопкой, позволяющей впрыскивать повышенные дозы лекарства – больше, чем давали Дэйву до этого. Поставили электрическую больничную кровать, чтобы он мог спать в полусидячем положении. Научили Шэрон, как помогать Дэйву с гигиеной, беречь его кожу от пролежней и трещин и что делать, когда наступит очередной криз. Сара сказала мне, что в ее обязанности также входит психологическая оценка близких пациента и ей сразу бросилось в глаза, что Шэрон чрезвычайно способная и деловитая. Она твердо решила ухаживать за мужем до самого конца и, вероятно, благодаря опыту работы пожарного обладала всеми необходимыми качествами – и стойкостью, и компетентностью. Она не пожелала нанимать сиделку. И сама делала все – ставила капельницы, меняла белье, командовала другими родственниками, если ей нужна была помощь.

Сара Крид заказала доставку курьерской службой специального “комфорт-пакета” и велела держать его в мини-холодильнике у постели Дейва. В “комфорт-пакете” была доза морфина на случай невыносимых болей или расстройства дыхания, ативан – против приступов тревоги, компазин – против тошноты, галоперидол – от спутанности сознания, тайленол – от жара и атропин – чтобы бороться с влажными хрипами, которые часто появляются в последние часы жизни. При возникновении любого из этих симптомов Шэрон должна была в любое время дня и ночи позвонить дежурной медсестре хосписа, которая скажет, что делать и как применять эти экстренные средства, а если потребуется, сама приедет помочь.

Дэйв и Шэрон наконец-то смогли спать по ночам дома. Сара или другая медсестра приходили проведать Дэйва каждый день, иногда два раза в день. Трижды за неделю Шэрон пришлось звонить дежурной медсестре, чтобы та помогла ей справиться с болевыми кризами или галлюцинациями у Дэйва. Через несколько дней они даже смогли сходить в свой любимый ресторан; есть Дэйву не хотелось, но супруги были рады хотя бы побыть там вместе и оживить воспоминания.

Пока что самым трудным, по словам Шэрон, было решение отказаться от двухлитровых капельниц с питательным раствором, которые ставили Дэйву каждый день. Это был для него единственный источник калорий, но сотрудники хосписа убедили Дэйва и Шэрон прекратить эту процедуру, поскольку организм Дэйва, похоже, перестал усваивать питательные вещества. От вливания белков, жиров и углеводов у него усиливалась одышка и возникали болезненные отеки – а ради чего? Теперь его девизом стало “Живи моментом”. Сначала Шэрон уперлась: она боялась уморить мужа голодом. Но вечером накануне нашего визита они с Дэйвом решили попробовать обойтись без капельницы. К утру отеки заметно спали. Дэйву стало легче двигаться, неприятные ощущения уменьшились. Кроме того, он начал есть – по крошечке, только чтобы ощутить вкус, – и Шэрон перестала бояться, что они приняли неверное решение.