Помоги проекту - поделись книгой:
Однажды воспитатели доложили мне, что Илья подрался с мальчиком. Объяснение этого происшествия выглядело так: «Слава злой. Диван хотеть. Илюша хотеть диван». То есть оба желали посидеть на диване. Но это было постоянное место Ильи. Когда бы я за ним ни пришла, он там сидел или прыгал. И поэтому, когда Слава тоже захотел посидеть, это вызвало протест. Илья стал докладывать мне, что происходит в саду, что бы он хотел на обед и др.
Такую таблицу я использовала и на занятиях. Позже меня некоторые спрашивали, почему я сразу не воспользовалась буквенной таблицей. Дело в том, что Илья концентрировал внимание на очень короткий промежуток времени. Покажет пару слов и убежит. Я его отлавливаю и возвращаю на место. Представляете, сколько времени я бы потратила на составление предложения! Но в этом были и свои минусы. Когда я перешла на таблицу из букв, Илья постоянно путался в окончаниях и все слова ставил в именительном падеже, как привык.
Я предложила воспитателям попробовать пообщаться с ребёнком, но они просто задохнулись от возмущения. А дефектолог заявила: «Неужели вы не осознаёте реального положения вещей! Ребёнок имбецил, и вам нужно с этим смириться. Почему он не показывает самостоятельно?»
Тогда я взяла у родственников видеокамеру и записала занятие с Ильёй. Потом просмотрела плёнку и поняла, почему мне никто не верит. Со стороны это выглядело так, будто я веду Илью за руку. Он даже не смотрел в текст. Я-то понимала эту особенность аутичных детей. Лёша тоже показывал, не глядя в текст, но делал это сам, и ему верили. А мой ребёнок испытывал страх перед самостоятельными действиями и прятался за маму. Очень трудно было что-то доказать, практически невозможно.
Я опять пошла к заведующей и пожаловалась на то, что моего ребёнка не берут на занятия. Нам назначили круглый стол, на который пригласили воспитателей и педагогов из детсада. Спасло нас то, что мнения разделились поровну. Несколько человек оказалось на нашей стороне. После этого Илье назначили индивидуальные спортивные и музыкальные занятия. И мы ещё год продержались в детсаду.
Не знаю, права ли я была, когда настаивала на том, что мой ребёнок должен находиться вместе с другими детьми. Теперь я думаю, что мне, всё-таки, лучше было перевести Илью в другую группу, чем постоянно конфликтовать. Идеальным решением было бы вообще сменить детсад. Но, к сожалению, другого коррекционного учреждения просто не существовало, и на данный момент не существует. В детском саду, куда мы ходили раньше, оставили только детей с ДЦП.
В реабилитационном центре нас стала брать на занятия социальный педагог. Она пела с Илюшей песни, пыталась заинтересовать его другими видами деятельности. Комната для занятий была абсолютно не приспособлена. Там было 5 дверей: входная, в массажный кабинет, в подсобку, в туалет, в учительскую. Представляете, какой проходной двор! И это для аутиста! Только ребёнок начнёт концентрировать внимание, как кто-то непременно пройдёт через комнату. Илья тут же переключается. Мы ходили туда несколько месяцев, но центр перевели на курсовки, т. е. детей стали брать на 21 день. Это было для нас абсолютно неприемлемо. Ну что такое 21 день? Только сын адаптируется, как уже и курс заканчивается.
И я стала проводить подобные занятия сама. Сначала пела песенки, а потом тщательно и подробно разбирала каждое слово, прорисовывала сюжет, как умела.
Попробую объяснить, почему я стала это делать. Однажды мы шли по улице с Леной и её сыном. Лёша запел песню Игоря Крутого: «В небе ночном на исходе лета светлых жемчужин рой. Не покидай, сотканный из света, ангел-хранитель мой». Я спросила: «Лёша, а ты знаешь, что такое «рой»?» А ребёнок мне ответил: «Рой – землю рой». Представляете, сколько таких «роёв» слов в голове ребёнка, который не может даже задать вам вопрос, потому что не владеет речью!
Примерно в это же время психологи центра выиграли гранд на оказание психологической помощи родителям. Меня пригласили в группу. Там были мамы детей с ДЦП, олигофренией, синдромом Дауна, эпилепсией. И мы с Ниной – мамы аутистов. Не знаю, права ли я, но мне казалось, что более безнадёжной ситуации, как у меня, нет ни у кого. Одна из мам мне сказала: «Лариса, я помню, когда мой ребёнок был маленьким, я была в таком же состоянии, как и ты. Иду по улице и плачу, плачу». Занятия в группе нам очень помогли. Помогла не столько поддержка психологов, сколько само общение между родителями на занятиях в группах и в перерывах. Нас многому научили мамы, у которых были взрослые дети с ДЦП. Они рассказывали о том, как добились создания школы, как они ходили по кабинетам и доказывали, что их дети имеют право на жизнь. Мы поняли, как важно держаться вместе и подсказывать друг другу пути выхода из кризиса. Даже если все специалисты твердят в один голос, что нужно смириться, а ваш внутренний голос утверждает обратное, нужно верить себе.
Меня поразила история одного мальчика. У него была тяжелейшая дизартрия. Приглашённый врач-логопед заявил, что сделать ничего нельзя, случай безнадёжный. Если бы в этот момент родители ей поверили, всё осталось бы по-прежнему. Но нашёлся другой специалист, готовый помочь. Все десять лет мама посещала обычную школу по месту жительства вместе с сыном. Сейчас этот мальчик уже окончил институт с красным дипломом. Проблемы со здоровьем у него, конечно же, остались, но он работает и ощущает себя полноправным членом общества.
Помню, мы разговаривали на эту тему с Леной. Она сказала: «Я буду делать всё, чтобы помочь сыну, и буду всё пробовать, чтобы по прошествии времени не жалеть о том, что чего-то не сделала». Зато теперь наш Лёша учится в обычной школе! Он, конечно, выделяется своим поведением, но справляется с программой.
Много раз я слышала от специалистов упрёки в свою сторону, что я не оцениваю всей тяжести заболевания ребёнка. И что сколько бы я ни вкладывала, всё равно ничего не получу взамен. Я никогда не соглашусь с такими утверждениями. Чем сложнее ребёнок, тем больше он нуждается в помощи и занятиях. Если сидеть рядом с ним, ухаживать за ним, как за растением, не давая ему возможности развиваться, вряд ли что получится. У меня перед глазами несколько таких примеров.
Родителям особых детей важно не замыкаться на своём горе, а общаться с другими людьми. Я подружилась с несколькими «особыми» мамами, мы стали отмечать вместе дни рождения наших детей, даже однажды организовали кукольную постановку. Очень важно, когда рядом люди, которые всё понимают и которым не нужно ничего объяснять. Иногда просто позвонишь Тане, Нине или Лене, расскажешь о своих проблемах, и сразу станет легче.
В августе 2003 года обстановка в детсаду накалилась до предела. Однажды у детей проверяли плоскостопие. Для этого воспитатели в туалетной комнате окунали ноги ребёнка в раствор с зелёнкой, а потом ставили стопу на лист бумаги, чтобы сделать отпечаток. Моего сына это так напугало, что он перестал ходить в туалет. Я стала замечать, что когда его забираю, он, первым делом, бежит под забор справлять нужду. Я поинтересовалась, ходит ли он в туалет в течение дня. Персонал переглянулся и ответил, что нет. А однажды он даже написал в раковину, где мыли посуду, так как не мог вытерпеть. Представляете мою реакцию! Я бегаю по врачам, они мне заявляют, что есть изменения в почечной лоханке, и содержимое мочевого пузыря забрасывается обратно в почки. И всё это происходит из-за того, что ребёнок терпит полдня, а никого это не беспокоит, главное, что в штаны не писает. Когда я попыталась силой затащить его в туалет, ответной реакцией был вой. В тот момент я поняла, что моего ребёнка что-то напугало. Но что? Я терялась в догадках. После этого я каждый день стала сама водить его в туалет, перед тем, как забирать из детсада. Долго уговаривала, что нет никаких причин для страхов. Я почему-то решила, что его напугал шум из труб. Взяла в библиотеке книгу о круговороте воды и долго и подробно рассказывала, как вода движется в природе, а потом попадает в кран. Истинную причину страха ребёнок смог объяснить только год спустя.
Вообще страхи у аутистов дело обычное, закрепляются они накрепко и бороться с последствиями приходится очень долго. Однажды, когда у Илюши был день рождения, Лёша пошёл в наш туалет. Кто-то решил, что там никого нет, и выключил свет. Мы услышали ужасный вой, иначе не сказать. Лёшу выпустили, но и много лет спустя в наш туалет он заходил с опаской, мама его долго уговаривала, что свет не выключат и его не закроют одного. Кстати, и Илья до сих пор боится туалетов. Над ним подшутили так дети в школе – закрыли дверь и выключили свет.
Иногда аутисты сознательно вызывают в себе это чувство страха. У Ильи это проявлялось в преодолении боязни высоты. Он не мог спокойно пройти мимо любой лестницы на детских площадках. А в садике на прогулке стал залазить на высокую лесенку и прыгать с неё, несмотря на все запреты. Однажды, когда мы сидели дома, я услышала шум на балконе и вышла из кухни. Смотрю, а Илья идёт по перилам, держась за козырёк навеса. Я окаменела от ужаса, ведь мы живём на пятом этаже. Ребёнок же с хохотом запрыгнул в комнату, как ни в чём не бывало! В то время Илюше уже исполнилось семь лет.
Нас неожиданно выгнали из детсада в сентябре, видимо, их терпение иссякло. Если бы они предупредили об этом заранее, я бы имела возможность поискать какое-нибудь учебное заведение. Я попыталась устроить ребёнка в школу для детей с множественными нарушениями, но нас туда не взяли. Это был нестандартный случай, с такими детьми в школе не работали.
Перед этим мы обследовались в стационаре нашей психбольницы, где нам написали, что ребёнок не подлежит обучению, а интеллект у него в стадии имбецильности. Хотя он в это время уже читал. Папа сходил к главврачу и формулировки слегка изменили, но проще от этого не стало. Мы опять пошли на областную МПК и выпросили пробное обучение в коррекционной школе, чтобы не терять год. Для этого пришлось опять идти в управление образования и рассказывать о проблемах детей с РДА.
Мы приходили в школу на занятия с логопедом и психологом. Занятия проводились по программе, упрощённой в соответствии с выставленным диагнозом. Илья отказывался отвечать. Ему было просто скучно на уроках. Педагоги настаивали на самостоятельных действиях. Илья начинал рыдать и щипался за руки. Лёгкие задания ребёнок просто отказывался выполнять. Директор школы при ребёнке заявила, что аутизм Ильи вторичен, а первичным диагнозом является имбецильность. Что она звонила в детсад, и дефектолог всё о нас рассказала. У Ильи случилась истерика. Я думаю, что страх перед самостоятельными действиями у него только усилился. Потому что, когда я сейчас начинаю требовать, чтобы он писал без поддержки, то он начинает дрожать и выписывает линии и кружочки – то, что от него требовали в этой школе.
Логопед мне заявила: «Оставьте Илью в покое. Ему хорошо в своём мире. Не трогайте его». С психологом я вообще не нашла никакого контакта. Дело не в том, что они были плохие специалисты, нет. Они всё делали так, как привыкли, как их учили. Все их методики действовали на детях с ЗПРР, но не срабатывали на аутистах.
Немного отвлекаясь от темы. Смотрела я как-то передачу о животных. Хозяйка лабрадора рассказывала о своём питомце: «Если вы будете с овчаркой бросать палку и командовать “Апорт!”, то она будет бегать бесконечно. Совсем другое дело – лабрадор. Он выполнит команду несколько раз, а потом откажется, недоуменно на вас глядя. Дескать, с чего ради я буду это делать?» Так вот, это похоже на наш случай. Мой сын ни за что не станет делать то, что ему не нравится. Он будет саботировать повторы, кричать, плакать. Если сильно нажать или ему неинтересно, то встанет и уйдёт. И наплевать ему на ваши поощрения.
К этому моменту я уже настолько изучила своего ребёнка, что заранее могла предвидеть его реакцию, предотвратить нервный выплеск. Но объяснить это людям, не готовым тебя слушать, было безнадёжным делом. Нас продержали до конца второй четверти, время на пробное обучение истекло. Далее по известному сценарию – МПК, признание необучаемым. Уважаемые родители, если у кого-то возникнет похожая ситуация, знайте, что по существующему законодательству необучаемых детей сейчас нет! Вы должны требовать от властей соблюдения ваших законных прав.
Я поискала другие варианты и не нашла ничего лучшего, как опять пойти в школу для детей с множественными нарушениями. Там долго объясняла проблему, меня с интересом выслушали. Но директор заявил, что никакие комиссии ему не указ, он создаст свою комиссию из своих педагогов. И если они увидят, что с ребёнком можно заниматься, то нас возьмут.
Мы позвали нашего папу для успокоения, Илья всегда при нём ведёт себя сносно, и пошли в школу на трясущихся ногах. К нашему величайшему удивлению, ребёнок показал всё, что мог. И даже то, чему я его не учила. С помощью учительницы он вывел ручкой ответ на пример. Как сейчас помню, это была цифра 7. Но писать цифры мы даже не пробовали! Карточки только выкладывали. У нас с папой был шок оттого, что ребёнок ответил на все вопросы, какие ему задавали. Те же чувства, по-моему, испытали и педагоги. Никого не возмущало, что ребёнок показывает не сам, а рукой учителей. В школу нас взяли.
Директор попросил меня написать о ребёнке, объяснить особенности его поведения. Я думала довольно долго, испортила кучу бумаги, а потом вдруг села и сделала всё на одном дыхании. На следующий день он подошёл и посоветовал мне всё записывать и наблюдать за поведением Илюши, а также порекомендовал переходить на буквенную таблицу.
Вот с этого момента я и стала вести свои записи. Сразу же предупреждаю, что в тексте сохранены грамматические ошибки в ответах Ильи. Знаки препинания я поставила сама для удобства чтения. Это далеко не полное описание нашей жизни. Я попыталась отметить лишь то, что касалось непосредственно ребёнка. Некоторые имена в тексте изменены. Иногда у меня просто не хватало времени всё записать, что-то я не записывала сознательно. Мне кажется, очень важно услышать то, что говорит ребёнок сам о своих ощущениях и переживаниях. Ведь часто нам только кажется, что мы понимаем наших детей. Позже выясняется, что всё не так, как нам представлялось.
Описание способа, которым мы общаемся, я нашла позже, читая журнал «Аутизм и нарушения развития». Цитирую: «Для таких людей, в том числе с нарушениями аутистического спектра, очень удачным способом полноценного общения оказался метод FC (Facilitated Communication – «облегченная», «облегчаемая» или альтернативная коммуникация). При использовании этого метода люди, которые не могут говорить совсем или имеют очень ограниченную речь, применяют вспомогательную систему коммуникации при помощи партнёра («фасилитатора»), который обеспечивает необходимую физическую и эмоциональную поддержку, помогает преодолеть нейромоторные трудности, не позволяющие выполнить желаемое действие».
Но к этому методу мы пришли сами, не зная о его существовании. Илья держит чужую руку, пользуясь ею, как указкой. Объясняет он это внутренним страхом, боязнью. Природа этого страха мне до конца не ясна. Сейчас я всё больше понимаю Илью, но мне по-прежнему трудно в нескольких словах объяснить его поведение окружающим.
А вот как выглядит наша многострадальная самодельная таблица. Сейчас мы ей практически не пользуемся. На бумаге фломастером написаны буквы, с двух сторон огрстекло, соединённое скотчем (Рис. 7).
2004 год, вторая школа, переход в третью
Сегодня первый день, как мы в новой школе. Я ходила на педсовет. Учителя не прочли ничего из того, что я принесла. Особого желания заниматься с моим ребёнком я не увидела, на лицах испуг. Я их понимаю, они просто никогда не работали с такими детьми.
Звонила Нине. Там тоже неприятности в школе. Похоже, ждут очередного срыва, чтобы выпереть Севку на дом. Нина рассказывает, что принесла воспитательнице книгу Питерса, а та отказалась читать: «Мне это не нужно, я расстроюсь».
Пока я ездила в школу, Илья сидел с мамой. Он бегал из угла в угол, стучал стульями об пол, прыгал с кресел. Когда я вернулась, бросился мне на шею и поцеловал.
Ходили на концерт к Инне (моя сестра, она работает в доме творчества). Проходил песенный конкурс «Золотой петушок». Первый номер программы Илья выслушал с интересом и тревогой. Потом на сцену вышла девушка в белом платье и запела, повернувшись в нашу сторону. Песня была печальная и называлась «Молитва». Ребёнок испугался, прижался ко мне. Дома он несколько раз принимался плакать. А когда я спросила, в чём причина, ответил: «Тётю жалко».
Были в школе, отнесли заявление о приёме. Илья подал директору руку для приветствия. Нам понравилась учительница музыки Ольга Васильевна. Она спела колыбельную про медведей и «Солнечный круг». Илюша вёл себя для первого раза нормально. Дома спрашиваю:
– Где были, что делали?
– Больница хорошая. Стул.
(Директор в белом халате ходит, значит, больница. А стул крутящийся стоял возле пианино, и очень Илью заинтересовал).
– А про что тётя пела?
– Мёд… (убежал)
– Ещё про что?
– Скажи.
Нарисовала круг, раскрасила в жёлтый цвет. Это солнце. Вокруг небо. Всё объяснила, спели ещё раз песню. Вроде бы понял.
Праздновали Илюшкин день рождения. Сегодня приходили Таня, Лена и Лёша. Вечером Илья сидел задумчивый. Подошла, спрашиваю:
– Что случилось?
– Илюша. Могу говорить?
– Конечно, сможешь, обязательно заговоришь!
Были в гостях у нас Инна с детьми и мама. Илья очень обрадовался металлофону, всюду его таскает. Я подарила ему книжку, а он заплакал, не понравилась видимо. Мне даже стыдно стало. Нужно было устроить настоящий детский праздник с подарками и развлечениями. А я почему-то решила, что Илье всё равно, и попросила всех, чтобы подарили деньги.
Вечером поехали посмотреть новый памятник погибшим шахтёрам, сделали снимки. Илья разорался, хотел к Инне поехать, а мы домой направились.
Сегодня были в школе. Илья очень устал, высидел почти два с половиной часа. Дома стал сильно плакать. Показал: «Хочу рай.
Утром приходили Вася с Таней, мы вместе погуляли, пришли домой. Я взялась за стирку и уборку. Илья маялся от безделья. Усадила его заниматься, он заревел. Спрашиваю:
– Почему плачешь?
– Жизнь плохая. Ешь
– А что тебе хочется?
– Фрукты.
Много фруктов не даю из-за дисбактериоза.
Вчера спрашиваю: – Илюша, а ты за кого будешь голосовать? – Путин, – отвечает.
Занимались перед зеркалом. Бедняга, хочет заговорить, а не получается. Принимается часто плакать.
Сегодня Илья вёл себя отвратительно, хватал учителей за руки, злился. Меня пытался щипать. Дома стал возбуждённо бегать из угла в угол.
– В чём дело, Илья?
– Отвечать нужно.
– Для того и школа, чтобы отвечать на вопросы учителей. А злился почему?
– Трудно. Лежать. (Улёгся в кровать, устал)
Мы опять занимались перед зеркалом. Илья пытался мычать, сказал «А», «У» и «мама». Вечером принялся хохотать, показал: «Учимся говорить». Перед сном возился и ёрзал, не мог уснуть. Заявил:
– Жить плохо.
– А почему тебе плохо?
– Кемерово жить.
– А где ты хочешь жить?
– Москва. Фото.
– Хорошо, завтра покажу тебе фотографии, а пока спи.
Илюшка сразу успокоился и уснул.
Спрашиваю:
– Ты почему так плохо вёл себя в школе?
– Пойдём домой. Учиться скучно. Хочу конструктор. (Давали лёгкие задания, и ему стало неинтересно, а с кубиками играть запретили.)
– В школе нужно заниматься, а не играть. А что тебе нравится?
– Дом. Ольга.
– Какая Ольга? Ильинична или Васильевна?
– Ильинична. Дом. (Ольга Ильинична учит его самообслуживанию: гладят вместе, стирают)
– А Лариса Васильевна нравится? (учительница математики)
– Да.
– А Екатерина Алексеевна?
– Нет.
– Почему?
– Когда могу слова.
Екатерина Алексеевна выразила сомнение в том, что Илья знает буквы, и это вызвало такую реакцию. Хотя это добрейшая женщина, она мне очень нравится. Все учителя в этой школе профессионалы.
Попытались заниматься артикуляционной гимнастикой по совету логопеда. Пока я про себя читала упражнения, Илья сидел за моей спиной и тоже смотрел в тетрадь. Я спросила: «Где написано про часики?». Он ткнул пальцем в нужное место текста, вытащил язык и сделал это упражнение. Повторять за мной отказался.
Пятница. Ходили на речку, видели уток. Илья показал на них рукой и сказал: «Га-га-га». Потом застеснялся и опустил голову. На прогулке всё время пытается есть лёд, выковыривает его отовсюду, где увидит, даже на земле. Бежит к водосточным трубам, надеясь оборвать сосульку.
Опять занимались математикой. Довёл меня до белого каления. Я стала его стыдить. Потом сказала, что отведу его в больницу. Илюшка кинулся к шкафу, принялся собираться с радостью. В его представлении больница – это такое место, где много детей, а значит, и новых впечатлений. К тому же, можно побегать по коридору. Говорю ему: «Ты один пойдёшь в больницу, я тебя там жить оставлю». Отвечает: «1 нет». Потом показывает: «Маму жалко. Хорошая. Добрая». Хотя я его недавно отругала.
Дала задание сложить фигуру из палочек. Растопыривает пальцы, когда я пытаюсь его заставить взять палочку рукой. Зато моей рукой орудует быстро. Как же преодолеть этот барьер?
Поделиться книгой: