Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

– естественность, или искреннюю и непредвзятую открытость опыту;

– эмпатию, то есть умение смотреть на вещи глазами другого человека.

■ Это отношение должно быть основой поведения помощника, но лучше его демонстрировать и эффективно использовать, овладев рядом базовых навыков.

■ К этим навыкам можно отнести концентрацию внимания, активное выслушивание, помогающие подсказки, эмпатическое реагирование и исследование проблем.

■ Это отношение и навыки являются основными элементами всей работы помощника, но особенно важны для установления контакта с родителями и исследования проблем.

■ Установление партнерских отношений и исследование – вот первое, что надо сделать в помощь семье, поскольку это повышает самооценку и самоэффективность родителей и дает более полное понимание ситуации, в которой они оказались.

■ Исследование подразумевает большее понимание проблем, а не немедленный поиск решений. Оно должно учитывать пожелания родителей и идти в том темпе, который их устраивает, но при этом быть широким и тщательным.

■ Отдельные проблемы надо исследовать детально и глубоко, касаясь существа проблемы, начала ее и проявления во времени, всех сопутствующих обстоятельств, причин и последствий. Также следует обсудить чувства и поведение лиц, задействованных в ситуации, и то, что уже было предпринято для решения проблемы.

■ Все встречи с семьей, и особенно первую, надо спланировать и подготовить очень тщательно.

■ Место встречи следует выбрать так, чтобы обеспечить приватность и отсутствие отвлекающих факторов.

■ Стоит уделить время приветствию, взаимному представлению и начальной беседе на нейтральную тему, с тем чтобы родители и дети могли расслабиться и привыкнуть к новой и отчасти стрессовой обстановке.

■ На первой сессии проводится начальное исследование ситуации и достигается первая договоренность о том, что будет происходить на данной и последующих встречах.

■ Завершить встречу не всегда бывает просто. Здесь помогут четкая информация в самом начале об отведенном времени и заблаговременное предупреждение, когда время встречи будет подходить к концу.

■ Такое предупреждение дает участникам время прийти в себя после испытанных эмоциональных переживаний и позволяет помощнику успеть откликнуться на запросы, возникшие в последние минуты встречи.

5. Помощь родителям в изменении их взглядов

Известие о серьезном или хроническом заболевании у ребенка служит отправной точкой для перемен в мироощущении родителей (это обсуждалось в главе 2). Человеку, которому предстоит сообщить семье такую неутешительную новость, потребуются умения и навыки, описанные в предыдущей главе, а также ряд других умений, которые мы обсудим ниже. В качестве предисловия к их обсуждению я бы хотел подробнее поговорить о том, как сообщать плохие известия.

Сообщение плохих новостей

Сообщение диагноза семье стоит обсудить по ряду причин.

• Это событие случается как минимум однажды во всех семьях, где есть хронически больной, но может случаться и неоднократно. Например, родители вначале могут узнать, что у ребенка заболевание почек. Затем они встают перед фактом развития почечной недостаточности, преодолевают трудности, связанные с процедурами диализа, или же узнают, что пересадка почки оказалась неудачной. Возможно, позже им скажут, что ребенку осталось жить не так долго или что он отказывается продолжать лечение.

• Это всегда травма для семьи, даже если профессионалы полагают случай достаточно тривиальным. Например, для родителей может стать ударом известие о небольшом снижении слуха у ребенка.

• Сообщение диагноза специалистом является началом процесса адаптации. То, как это будет сделано, может наложить отпечаток на всю последующую работу с семьей и, несомненно, повлияет на скорость, а возможно, и на время, необходимое семье, чтобы справиться с ситуацией. Будучи сделано хорошо, оно может улучшить отношения родителей со специалистами в дальнейшем. Однако часто сообщение диагноза делается плохо и приводит родителей в еще худшее состояние. К примеру, мать была настолько оглушена известием, что дочери предстоит хирургическое лечение, что не обратила внимания на то, что предстоит сделать и почему. Она представила картину раковой опухоли, тогда как в действительности речь шла о пустяковой операции. Врач сказал ей это, но не дал достаточно времени оправиться после начального шока перед тем, как сообщить детали. Причины для подобных ситуаций многочисленны и включают страх специалистов перед таким разговором, их недостаточное понимание роли взаимоотношений в процессе адаптации и недостаток опыта и подготовки. И хотя уже несколько лет существуют доступные руководства о том, как правильно сообщать диагноз, прогресс в этом деле наблюдается весьма незначительный.

• Хотя бы иногда это приходится делать всем специалистам (например, сообщая результаты анализов) или даже неспециалистам при попытке разъяснить родителям, что имел в виду врач. Например, одна из моих коллег, будучи семейным помощником, была вынуждена объяснять родителям подробности заболевания сердца у их сына, поскольку они не вполне поняли всю серьезность ситуации во время консультации в кардиологическом центре.

Я собираюсь предложить перечень позиций, которые надо учитывать на всех стадиях беседы (подготовка, собственно консультирование и окончание). Их надо принимать в контексте всего сказанного выше, включая замечания о партнерстве, основных качествах и навыках помощника и о процессе помощи.

Подготовка

Тот, кому предстоит сообщить семье неутешительный диагноз, должен располагать достаточным временем, чтобы подготовиться к встрече с родителями как можно лучше. Думаю, следует учесть следующие моменты.

Кто будет разговаривать? Лучше, если это будет человек, который знает родителей и имеет достаточно знаний и опыта. Другой персонал может присутствовать, только если в этом есть необходимость и это оговорено с родителями.

Кому сообщается информация? Обычно родители предпочитают вместе присутствовать на беседе и хотят, если речь идет о новорожденном, чтобы ребенок был с ними. Если же на приеме ожидается только один из родителей, желательно предусмотреть присутствие кого-нибудь из близких, родственника или друга, или кого-то из персонала для моральной поддержки.

Что сообщать? Естественно, должна быть предоставлена вся имеющаяся информация, но важно выделить самое основное, подумать, в какой последовательности изложить факты и какая терминология будет понятна родителям. Собственно, на данном этапе можно сказать лишь то, что является абсолютно необходимым, а детали – если только родители спросят о них, поскольку состояние шока блокирует понимание и удержание информации.

Где должна происходить беседа? Лучше, если помещение, где вы беседуете, будет максимально защищено от всех видов вмешательств извне. Если можете, то отключите телефон. Постарайтесь обеспечить им физический комфорт и имейте под рукой носовые платки.

Располагайте достаточным временем.

Собственно беседа

Многое, что было сказано в предыдущей главе по поводу первой встречи помощника с родителями, актуально и здесь. Особенно это касается приветствия, взаимного представления и небольшого нейтрального разговора. Ни одна беседа такого рода не похожа на другую, однако можно высказать ряд общих пожеланий:

Будьте внимательны. Тот, кто сообщает информацию, на протяжении всей беседы не должен терять контакта с родителями и при этом отзываться на смены их настроения и поведение.

Ведите себя адекватно. Говорящему надо максимально расслабиться, не торопиться, быть вежливым, тихим, спокойным и понятным в своих как словесных, так и несловесных проявлениях. Ваше настроение не должно быть в диссонансе с настроением родителей.

Объясняйте. Причина вашей встречи должна быть изложена ясно и точно.

Следуйте за родителями. Позвольте родителям взять на себя инициативу в разговоре, будь то в его начале, середине или конце.

Определите, что им уже известно. Узнайте, что родители знают, думают и чувствуют по отношению к происходящему. Их информация может происходить из разных источников, быть верной или искаженной, но почти наверняка они будут напуганы. Если предшествующий контакт с врачами был хороший, родителей могли предупреждать о возможности ухудшения ситуации.

Сообщите необходимую информацию. То, что вы услышали от родителей, определяет, какую информацию вы им сообщите. Она легче будет усвоена, если ваши слова, насколько возможно, будут соответствовать их понятиям и представлениям. На этой стадии информация должна быть максимально ясной, короткой и простой, возможно, только сам диагноз, если он понятен родителям. Термины, без которых нельзя обойтись, должны быть объяснены. Информация должна быть честной и взвешенной, то есть ни ложно обнадеживающей, ни чрезмерно негативной. Мне часто приходилось слышать, как умирающим пациентам врачи говорили: «Вы не должны терять надежду». Когда я спрашивал, что они имели в виду, ответом было, что говорить правду в данном случае негуманно. На мой взгляд, это нечестно и потому неприемлемо. Если у больного нет шансов выжить, то говорить обратное является неуважением к нему. Если бы под словами «не терять надежду» подразумевалось предложение эмоциональной поддержки, обеспечение физического комфорта и облегчение предстоящей боли, я бы согласился с ними полностью.

Пауза. После сообщения диагноза врачу стоит выдержать паузу, достаточную для того, чтобы родители могли отреагировать молчанием, либо шоком и оглушенностью, либо растерянностью и непониманием, либо глубоким огорчением, а возможно, агрессией и злобой. Будьте готовы к самым разным реакциям и самым крайним формам их проявления. Родители могут выразить непонимание, пытаться отрицать услышанное, проявить агрессию по отношению друг к другу или персоналу, тихо заплакать или, наоборот, бурно зарыдать. Какова бы ни была реакция, не надо ее останавливать. Надо принять ее как естественную и важную часть вашей совместной работы. Надо дать родителям успокоиться и осознать, что произошло, выслушивая внимательно их слова и переживая вместе с ними. На этой стадии все их чувства, разделяете вы их или нет, должны быть приняты без критики.

Ответьте на все вопросы. Делайте это максимально честно и ясно, понимая их сомнения и неуверенность.

Проявляйте эмпатию. Спросите родителей, что они думают и чувствуют, если они не сказали об этом сами. Примите их взгляды как очень важные для них в данный момент, даже если потом окажется, что это были просто временные гипотезы.

Утешьте их. Действуйте по ситуации. Вы можете прикоснуться к ним, если находите уместным.

Не скрывайте своих чувств. Открытое проявление врачом своих чувств (например, печали или обеспокоенности) будет расценено родителями как показатель человечности и реального участия.

Решите некоторые конкретные вопросы. Это может потребоваться, когда родители уже отреагировали и несколько успокоились. Но не перегружайте их. Иногда стоит просто помолчать вместе с ними; они смогут заполнить паузу, если почувствуют потребность.

Завершение беседы

В какой-то момент разговор следует закончить, хотя это и бывает нелегко.

Оговорите заранее время окончания беседы. Предупредите родителей, что через несколько минут вы бы хотели закончить, заручитесь их согласием, но не торопитесь.

Подведите итог. Кратко суммируйте сказанное и попытайтесь определить, как родители вас поняли. Будет нелишним повторить наиболее важные моменты.

Согласуйте дальнейшие планы. Вместе определите, каким будет следующий шаг. Он должен включать в себя договоренность о встрече в ближайшее время, чтобы:

1) продемонстрировать заботу и поддержку;

2) еще раз повторить и уточнить информацию;

3) дать дополнительную информацию;

4) ответить на вопросы, которые у родителей неизбежно появятся.

Оговорите их ближайшие действия. Перед тем как попрощаться, предложите родителям выбрать, что бы они хотели сделать по окончании беседы – побыть немного одним, побыть с кем-то из персонала, возможно с медсестрой, или отправиться домой, где им более комфортно.

Дайте себе возможность расслабиться. Вам может захотеться побыть в одиночестве или среди коллег, когда родители уйдут.

Советуйтесь с коллегами, если чувствуете необходимость.

Навыки, требующие напряжения сил

Если сообщение диагноза семье было проведено должным образом, предстоящие перемены, хотя и будут болезненны для родителей (и этого невозможно избежать), но боль будет меньше, чем могла бы быть. Они начнут лучше понимать особенности болезни, и их вера в свои силы не будет подорвана, поскольку за спиной будет хорошая профессиональная поддержка. И кроме того, будут достигнуты некоторые общие цели помощи, перечисленные в главе 3.

Многие цели и задачи, описанные ранее, подразумевали помощь родителям на пути к переменам, то есть к изменению систем конструктов, объясняющих и предвидящих происходящее вокруг. А изменение конструктов приводит в свою очередь к изменению способов, при помощи которых родители адаптируются к происходящему, и того, как проблемы решаются.

Как уже было сказано, эти изменения могут проистекать уже из самой возможности исследовать ситуацию с кем-то, кто имеет опыт общения и обладает качествами, описанными в предыдущей главе. Когда родители чувствуют, что их уважают и ценят, повышаются их самооценка и способность справляться с трудностями.

Однако не всегда перемены даются легко, и помощнику могут понадобиться дополнительные умения и стратегии, чтобы сдвинуть процесс с места. Говоря в общем, помощнику понадобится увидеть ситуацию глазами родителей и в то же время адекватно оценить ее для того, чтобы дать возможность родителям измениться. Чтобы это осуществить, помощник должен сравнивать модель родителей с моделями, построенными на основе его собственных конструктов. Преимущества такого подхода в том, что помощник не так сильно погружается в проблему и потому может быть более объективным.

Такие сравнения могут привести помощника к заключению, что, например, родители слабо представляют причины развития болезни или имеют неправильные представления о ее прогнозе. Они могут не понимать поведения ребенка и не знать, что делать с возникающими трудностями в поведении. У них может возникать представление о своих собственных родителях как не желающих помочь или же в глаза может бросаться их чрезмерное, неадекватное беспокойство. Короче, у родителей может возникать множество проблем (как это было показано в главе 2), вне зависимости от того, осознают они их или нет.

Задачей помощника является дать родителям ясно увидеть их затруднения и стимулировать начало перемен с тем, чтобы принять другую, более эффективную модель поведения. В данной главе мы рассмотрим, какие навыки нужны для этого. Эти навыки требуют напряжения сил (Egan, 1982).

Слова «требующие напряжения сил» здесь означают, что с уважением принимается активная роль родителей в изменении самих себя. Это значит, что им предлагаются новые альтернативные перспективы для рассмотрения. Каким бы ни был взгляд помощника, прерогативой родителей является принять, обсудить или отвергнуть предлагаемую модель. Я собираюсь описать основные способы побуждения родителей к переменам, но перед этим стоит назвать ряд общих принципов.

► Побуждение должно проходить в обстановке взаимного уважения. Так как стимулирование уже по самой своей природе является угрожающим и потенциально ранящим, без такого доверия родители могут не услышать того, что помощник говорит.

► Основания для стимулирования должны быть понятны, а польза очевидна для родителей.

► Они должны быть изложены доступно для родителей.

► Они должны быть изложены по возможности кратко. Во время длинных монологов родителям будет трудно удерживать внимание, и они могут потерять нить изложения.

► Стимулирование должно быть конкретным и индивидуальным.

► Стимулы должны быть позитивными, направленными на усиление, а не на ослабление.

► Они должны быть приглашающими и осторожными – вроде гипотез, которые можно попробовать проверить, но никак не готовыми фактами, которые следует принять.

Предоставление информации

Мы уже говорили об этом, и, возможно, что самый распространенный способ подтолкнуть людей к изменениям – это предоставить им новую информацию. Будучи специалистами, мы делаем это постоянно, сообщая диагноз, результаты анализов или предписывая лечение. В любом из этих случаев появляется новая информация и подразумевается, что родители ее воспримут и начнут по-другому конструировать ситуацию. Однако, если беседа проведена не лучшим образом, они могут не понять изложенного, не согласиться с ним, могут недооценить его или забыть его значительную часть. И нередко так и происходит, поэтому возможность изменений в лучшую сторону снижается (см. Davis and Fallowfield, 1991b).

Поскольку побуждение родителей с помощью новой информации является весьма важным для их адаптации, специалистам надо делать это как можно лучше. В целом желательно придерживаться следующих правил.