Помоги проекту - поделись книгой:
Вера в бога и загробную жизнь представляет собой систему конструктов, которая способна придать смысл страданиям и дать огромную поддержку. В то же время для части родителей вера порождает даже дополнительные сложности. К примеру, известны случаи, когда родители ждали чуда, наслушавшись так называемых религиозных наставников. Один отец проводил все время в молитвах, чтобы отчетливо увидеть ребенка в своем воображении и, таким образом, излечить его от церебрального паралича. К сожалению, его стремление вылилось в семейные проблемы с женой.
Заключительные замечания
Если стоит задача помочь семье адаптироваться к хронической болезни или инвалидности, важным представляется начать с построения общей концепции ситуации, в которой оказалась семья. И хотя большинство родителей на поверку оказываются стойкими и неунывающими и справляются лучше, чем кто-либо ожидал, они и все члены их семьи испытывают немало трудностей и разочарований. В этой главе я исследовал ситуацию с позиций родителей, поскольку именно их взгляды определяют все, что происходит в семье. Родители несут ответственность за своего ребенка, как в плане болезни, так и общего благополучия. Нельзя игнорировать желания, возможности и успехи родителей во всех сферах их жизни, ибо в противном случае это может нанести ущерб и ребенку, и его лечению.
Хотя внимание в книге фокусируется на родителях, стоит помнить, что сходные процессы происходят в сознании и других членов семьи, постоянно помнящих о больном ребенке. Общая схема для понимания процесса адаптации родителей применима и к ребенку, и к другим членам семьи. Ее можно использовать как основу для помощи непосредственно детям при контактах специалиста с ребенком или помогая родителям понимать, лучше взаимодействовать и поддерживать своих детей.
Придерживаясь этой общей схемы, я собираюсь поговорить о том, как лучше помогать семье. Специалисты могут и не подозревать о множестве психологических трудностей, испытываемых семьей. Если они не достигают крайних степеней, они обычно скрыты, так как родители не склонны нагружать специалистов своими немедицинскими проблемами. Это происходит потому, что они не ожидают психологической помощи от специалистов, и потому, что мы все не склонны признаваться в своих психологических затруднениях, поскольку думаем, что это плохо нас характеризует. И, несмотря на это, большинство родителей хотели бы иметь кого-то, с кем можно было бы поговорить. Мы многое можем сделать, просто находясь рядом и выслушивая их, их чувства, их боль. Дистанция, нередко разделяющая специалистов и родителей, может быть уменьшена или вовсе ликвидирована с помощью определенных профессиональных навыков. Эффект сокращения дистанции состоит в лучшей поддержке родителей и, в свою очередь, лучшем качестве жизни всех членов семьи, включая больного ребенка.
Резюме
■ Появление хронического заболевания или инвалидности у ребенка служит сильнейшим источником стресса, к которому все члены семьи вынуждены приспосабливаться.
■ Оказание психологической помощи требует понимания того, каким образом происходит восприятие болезни, процессов адаптации и семейных проблем.
■ Исследования показали высокую степень психологического и социального дискомфорта у детей с хроническим заболеванием, у их родителей и сибсов.
■ Нарастают проблемы в браке, и семья может перестать функционировать как единое целое.
■ Факторы, предопределяющие трудности адаптации, могут зависеть от самой болезни (поражение мозга, выраженность симптомов, инвалидизация, летальность, боли), возраста ребенка, крепости семьи и отношений внутри нее, физического и психического здоровья родителей, сопутствующих проблем, а также социальной и эмоциональной поддержки.
■ Чтобы положить начало пониманию процессов адаптации, мы приняли, что все люди для понимания происходящего строят модели (системы конструктов), позволяющие предвидеть то, что случится, и подготовить адекватный ответ.
■ Начало болезни рассматривается как кризис, обесценивающий имеющуюся модель индивида или делающий ее ценность сомнительной.
■ Процесс адаптации можно рассматривать как исследование того, как болезнь влияет на индивида и последующую перестройку и модификацию системы его конструктов.
■ Этот процесс требует времени, он, несомненно, болезненный и касается всех сторон жизни индивида.
■ Наиболее важными областями перемен являются родительские системы конструктов, относящиеся к: болезни, специалистам, участвующим в лечении, ребенку, себе, супругу/партнеру, остальным детям, окружающим, различным сторонам ежедневной жизни и жизненной философии.
■ Проблемы, встающие перед конкретным родителем, уникальны, но их можно понять и оценить исходя из наиболее значимых конструктов родителя.
3. Помощь: цели, взаимоотношения и процесс
«Не говорите мне все время, что надо делать, помогите мне понять все самой».
Штат психологов-консультантов в детском здравоохранении невелик, и еще меньше семей обращается за помощью к психологам в других учреждениях. И, поскольку возможности оказания психологической помощи профессионалами ограничены, надо, чтобы любой сотрудник – от медрегистратора до педиатра – был знаком с особенностями психологических проблем семей, приходящих на прием, и старался помочь. Специалисты (в здравоохранении, образовании и социальных службах) могли бы помогать лучше, если бы существовали:
1) приоритетность психологической помощи (
2) общие и ясные цели для всех сотрудников служб;
3) регулярное распределение ресурсов;
4) базовое обучение, тренинг, основанный на общей схеме и навыках, описываемых здесь.
Эту главу мы начнем с формулировки целей помощи в широком смысле слова и дадим общий очерк процесса помощи, который подробно будет описан в остальной части книги. Взаимоотношения родителей со специалистами будут представлены как самое существенное в процессе помощи.
Цели помощи
Я бы хотел предложить вашему вниманию три основные цели помощи. Я умышленно фокусирую внимание на родителях, поскольку успех лечения в очень большой степени зависит от их целеустремленности и компетентности.
1. Помочь родителям и всем членам семьи адаптироваться к болезни ребенка физически, психологически, социально и на уровне повседневной жизни и снизить или предотвратить негативные последствия болезни для семьи, насколько это возможно.
2. Дать возможность родителям и другим членам семьи наилучшим образом обеспечивать все потребности больного ребенка, но не забывать и о своих собственных.
3. Дать возможность больному ребенку иметь наилучшее качество жизни, осуществляя лечение болезни, если это возможно, или снижая тяжесть ее проявлений. Это подразумевает уменьшение степени инвалидизации и адаптацию ребенка к болезни – психологическую, социальную и практическую – к повседневной жизни.
Вышеназванные цели проявляются в виде отдельных задач, которые будут отличаться в каждой семье в зависимости от ее особенностей, встающих проблем, пожеланий и поставленных целей. Несмотря на это, я составил список, применимый ко всем семьям, отдельные позиции которого можно исключать при необходимости. Позиции списка касаются родителей, но помощник может отнести их к любому члену семьи, включая больного ребенка, при наличии согласия родителей.
Такими задачами помощи являются:
► поддерживать родителей эмоционально и социально на протяжении всего процесса адаптации, вдохновляя их на то, что им приходится делать;
► повышать их самооценку, помогать им больше уважать и ценить себя;
► стимулировать их чувство самоэффективности, способности справляться с ситуацией и контролировать ее;
► помогать им исследовать ситуацию так, чтобы лучше понимать и предвидеть происходящее, в частности развитие болезни и ее осложнений;
► дать им возможность успешно общаться с болеющим ребенком и поддерживать его так, чтобы их жизнь, как психическая, так и физическая, стала лучше;
► дать им возможность разработать общую стратегию существования в новых условиях, позволяющую анализировать проблемы и находить средства и пути их преодоления;
► если родителей двое, то помогать им находить общий язык, побуждать к открытому общению и молчаливой поддержке;
► дать возможность родителям найти собственную систему поддержки вне семьи, если в этом есть необходимость;
► помогать им так общаться со специалистами, чтобы отношения были близки к партнерским;
► дать им возможность принимать решения самостоятельно, консультируясь по мере необходимости, и поощрять их независимость.
Представляется важным, чтобы все специалисты, работающие с семьями, серьезно обдумали цели и задачи своей работы и пришли к согласию относительно того, чего они хотели бы достичь. Можно возразить, что для такого обсуждения нет времени, но без него нельзя понять, до какой степени члены команды разделяют общие цели, как лучше распределить ресурсы и какие навыки и обучающие тренинги необходимы.
Ни одна из перечисленных здесь целей не может быть достигнута, если между родителями и специалистами не установятся хорошие отношения. Лучше всего, если бы определенный человек отвечал за контакты с семьей и, таким образом, обеспечивал согласованность и последовательность действий. Иначе, уже говоря о ресурсах, каждый член команды специалистов должен отвечать за поддержку некоторого количества семей. Все члены команды должны быть знакомы с основами коммуникации, иметь соответствующие навыки и сами получать поддержку.
В отсутствие такой системы потребность в базовых навыках консультирования только возрастает. Я имею здесь в виду качественное обеспечение помощи при каждом контакте с семьей, независимо от его продолжительности и повода для встречи.
Модель партнерства
Эффективность помощи зависит от отношений, устанавливающихся между родителем и помощником. Идеальные отношения – это партнерство, а не диктатура, при которой специалист, в силу своих знаний, заведомо считается главным. Хотя этот идеал не является легкодостижимым из-за наших собственных предубеждений и определенных ожиданий родителей, попытаться стоит. И чтобы попытка удалась, следует иметь ясное представление о природе отношений, которых мы хотим достичь. Также следует обговорить это с родителями, чтобы уточнить их ожидания и обозначить общие цели. Мы можем, к примеру, договориться и обсудить более широко адаптацию и качество жизни всех членов семьи, а не фокусироваться только на ребенке и его болезни. Имеет смысл помочь родителям понять, что специалисты не являются ни всезнающими, ни всемогущими. Также может оказаться необходимым обсудить элементы, из которых складываются успешные отношения. Они таковы.
Совместная работа. Первое, что подразумевает партнерство, это совместная работа. Одному человеку невозможно проделать всю работу по исследованию, принятию решения и проведению лечения. Успех всего этого требует участия и специалистов, и родителей, готовых трудиться с полной отдачей. И чем в более тесном контакте они работают, тем лучший результат можно ожидать.
Общие цели. Модель партнерства подразумевает, что партнеры преследуют общие цели. Коль скоро они работают вместе, у них должно быть, как минимум, молчаливое соглашение по поводу того, чего они собираются достичь. Лучше, однако, если соглашение будет достигнуто путем тщательного обсуждения.
Взаимодополняющий опыт. Хотя профессионалы и родители достаточно отличаются друг от друга, их опыт и другие качества являются взаимодополняющими и одинаково важными. Нельзя представить, чтобы один действовал в отрыве от другого, если хочется иметь хороший результат. Конечно, педиатр может не советоваться с родителями, но в этом случае эффект может быть хуже, поскольку родители могут оказаться не согласны, подавлены и не удовлетворены.
Специалисты и родители отличаются по выполняемой роли, личным особенностям, оценкам ситуации и подготовленности. Родители вначале не будут иметь достаточно опыта, хотя со временем они могут сравняться или даже превзойти врача. Но они обладают знаниями и умениями, которые имеют решающее значение в процессе лечения, – они знают своего ребенка. И никто лучше них не может оценить изменения в физическом и психическом статусе, появление симптомов, побочных эффектов и улучшений. Они скорее знают, чего бы хотел их ребенок и что он может вытерпеть, как с ним общаться и как утешить. Они более компетентны и в том, что касается их самих: их жизненных целей и ценностей, знаний и умений, их слабых и сильных сторон и их трудностей. Только они на самом деле являются теми людьми, кто решает, чего они хотели бы для своего ребенка и своей семьи.
Взаимное уважение. Для того чтобы быть успешным, партнерство требует взаимного уважения. Оно служит ключевым моментом, как это будет показано в следующей главе, и основой помощи. Принятие тезиса о взаимодополняющем опыте является примером взаимного уважения, ибо каждый из партнеров принимает второго как равного по значению.
Среди специалистов принято проявлять уважение путем присвоения различных почетных званий, и прекрасно, когда это делается заслуженно. Выказать уважение родителям вы можете, признавая их чувства, цели, силу, их решающую роль в борьбе с болезнью и их исключительное право принимать решения, даже когда с ними трудно договариваться и они не склонны с вами соглашаться. Я никогда не устаю восхищаться тем, как дети и родители справляются с самыми невыносимыми обстоятельствами и все еще остаются в состоянии защищать нас (специалистов) от боли и стресса. Представления о специалисте как о мудром защитнике или ком-то вроде родителя здесь неактуальны.
Договоренности. Хотя представление о партнерстве подразумевает молчаливое уважение, нереально ожидать, что все будет идти гладко и согласие будет полным. Противоречия будут всегда, и их следует разрешать. Однако часто они не воспринимаются как конфликты из-за существующих авторитарных отношений. Например, если врач назначает лечение, с которым родители не согласны, они либо промолчат и просто не станут возражать, или же начнут оспаривать предписание, чем рискуют оскорбить врача.
Построение же отношений на договоренности снижает вероятность таких событий. Если все действия специалиста носят форму предложений, выносимых для обсуждения и осмысления родителями, а не преподносятся как высшее решение или приказ, отношения будут более открытыми и, скорее всего, более эффективными. Уважение к родителям, которое демонстрирует такой осторожный подход, позволит родителям почувствовать свою ценность, таким образом повышая их внимание к словам специалиста и снижая вероятность разногласий и противостояния, явного или скрытого.
Общение. Чтобы партнерство было успешным в том смысле, который приведен выше, оно требует профессиональной коммуникации. Она подразумевает легкий двусторонний обмен информацией в форме, понятной всем участникам. Со стороны помощника это не значит просто говорить ясно. Это значит: 1) создать условия, в которых родитель/партнер сможет говорить ясно и по существу; 2) внимательно выслушивать родителя; 3) интерпретировать услышанное очень аккуратно; 4) отзываться соответствующим образом.
Откровенность. Она уже упоминалась неявно среди прочих характеристик партнерства и достойна отдельного рассмотрения. По взаимному соглашению обе стороны открыто, но аккуратно и по существу, делятся мыслями, чувствами и информацией, какой бы негативной она ни была.
Гибкость. Последней характеристикой, которую подразумевает модель партнерских отношений, будет гибкость. Хотя последовательность и постоянство являются составляющими успеха, отношениям следует быть достаточно гибкими, с тем чтобы подстраиваться под те изменения, что происходят с самими родителями и с обстоятельствами их жизни. К примеру, это могут быть подъемы и спады в эмоциональном состоянии родителей, смена ими стратегии поведения или появление у них новых источников поддержки.
Принятие модели партнерства не гарантирует мгновенного приобретения необходимых навыков помощника, но продвигает нас в нужном направлении. Контакт с родителями станет лучше, так как у них появится шанс говорить и быть услышанными. У помощника же в результате будет больше информации, а следовательно, и возможностей лучше диагностировать и работать с проблемами. Родители будут лучше информированы, почувствуют удовлетворение и станут более покладистыми, а значит, смогут лучше справляться с болезнью. Они будут ощущать большую вовлеченность и больший контроль над процессом, что станет положительным вкладом в их общий уровень адаптации.
Модель эксперта: сравнение
Для эффективной работы каждый помощник должен иметь ясную картину, или модель, отношений, выстраиваемых им, хотя многие из нас не задумываются особенно над этим. Но это, однако, важно делать, поскольку наши представления влияют на отношения с людьми, которым мы пытаемся помочь. Для иллюстрации позвольте мне коротко описать, по-видимому, самую распространенную модель профессионального поведения. Это модель эксперта, и она отличается очень сильно от того, что было сказано при описании партнерской модели.
Эта модель подразумевает, что мы, специалисты, должны выступать как эксперты и ответственность за решение проблем родителей лежит на нас. Мы считаем, что наш долг предпринимать некие действия в ответ на каждую жалобу, и если мы не делаем этого, то наша состоятельность под вопросом. Эта модель создает постоянный пресс, давящий на нас. Если даже я не придерживаюсь этой модели, я все равно чувствую ответственность за решение проблем родителей, даже когда не могу ничего сделать. Я не в состоянии ликвидировать их боль и скорбь, когда ребенок остается инвалидом или умирает, но у меня все равно есть сильное желание помочь.
Экспертная модель влечет за собой две сложности. Первая из них: если цель недостижима, мы обречены на поражение. В свою очередь это порождает чувство неуспешности и неэффективности, и мы, скорее всего, будем склонны избегать подобных ситуаций в будущем. К примеру, мы станем избегать рассказов родителей о своих переживаниях только оттого, что знаем, что не можем помочь, хотя само по себе выслушивание и просто нахождение рядом уже является помощью.
А во-вторых, принятие модели эксперта ведет к такому профессиональному поведению, которое будет вредным и для родителей, и для процесса помощи. Это происходит отчасти из-за того, что оно будет оторвано от реальности (к примеру, относительно мало известно о хронических заболеваниях), и отчасти потому, что вызвано защитной реакцией. Специалист как эксперт все берет под контроль (задает вопросы, принимает решения и действует или диктует, как действовать). Такое поведение подчеркивает превосходство помощника и, таким образом, ставит под сомнение компетентность родителей. Оно может подорвать веру родителей в свои силы и их способность адаптироваться. Они могут стать зависимыми от специалистов и более пассивными, в результате их вклад в лечение уменьшится. И в ответ эксперт будет консультировать их менее внимательно и вдумчиво, меньше обсуждать, получать от них меньше нужной информации и давать рекомендации менее эффективные и менее приемлемые. Недостаточное уважение родителей профессионалом делает вероятным то, что к ним будут относиться как к несчастным и нуждающимся в защите. Поведение специалиста станет менее гибким, поскольку обратная связь с родителями слаба и не дает ему возможности пересматривать принятые решения.
Модель эксперта, на мой взгляд, является неадекватной и не помогает. Она не позволяет установиться тесным рабочим отношениям. А поэтому она не облегчает осуществления многих целей и задач, изложенных здесь.
Процесс оказания помощи
Природа отношений «специалист – родитель» развивается в контексте процесса помощи в целом и включает установление отношений и работу на их основе. У нас есть достаточный выбор подходов к оказанию помощи, вытекающих из разных теорий консультирования и психотерапии. Их весьма подробное описание можно найти у
Подход, описываемый здесь, сформировался в большой степени под влиянием работы
Я бы хотел представить процесс помощи как последовательность этапов или, более точно, последовательность действий (
Схематическое изображение этапов оказания помощи
Эта модель мне лично очень помогла в работе с семьями, и я ее использую при проведении профессионального тренинга. Она не является догмой и предназначена служить лишь рабочим руководством для различных ситуаций, в которых оказывается помощь. Она преднамеренно достаточно проста, и применять ее следует творчески. К примеру, не все этапы подходят для всех людей. Может понадобиться лишь два первых шага – построения отношений и исследования – для ускорения адаптации родителей. В других случаях, когда проблем много, может потребоваться пройти все этапы для каждой из них по очереди. Можно также возвращаться на более ранние этапы, если в этом возникает необходимость.
Каждый шаг будет кратко описан здесь, а затем более подробно изучен в остальной части книги в контексте навыков и качеств, необходимых помощнику.
Отношения родителя и помощника, как и любые другие, требуют времени для их развития. Когда люди встречаются впервые, они чувствуют неуверенность и определенный дискомфорт. Это особенно проявляется в описываемой ситуации, когда родители так уязвимы и нуждаются в помощи специалиста, который воспринимается как очень авторитетная фигура. Необходимость продуктивного общения требует, чтобы эта начальная напряженность была преодолена. Люди должны чувствовать себя комфортно, чтобы работать вместе, и поэтому начальная задача – познакомиться быстро и правильно. При этом, разумеется, и родитель, и специалист строят конструкты друг друга.
Задача построения отношений часто упоминается на профессиональных тренингах, но не удостаивается того внимания, которого заслуживает. Трудности, испытываемые всеми специалистами, работающими с людьми, чаще всего обусловлены отсутствием хороших отношений. Связано это со следующими обстоятельствами:
• отсутствие у помощника нужной модели поведения (модель эксперта используется автоматически);
• отсутствие навыков правильного построения отношений;
• неуверенность помощника в себе и своих способностях работать с психологическими проблемами;
• серьезные психологические сложности у родителей (например, депрессия), которые мешают им взаимодействовать с окружающими;
• внутреннее недоверие родителей к специалистам, возникшее как результат неудачного прошлого опыта.
Поделиться книгой: