Болезнь Альцгеймера: диагностика, лечение, уход

После этого в течение длительного времени у Маши не наблюдалось головных болей. Давление ее стабилизировалось, и самое главное, она получила возможность участвовать в экспериментальной группе по исследованию воздействия на пациентов, страдающих БА, разработанного в Австрии нового препарата нивалин, который после лабораторных испытаний еще не был допущен государственными учреждениями к широкому применению. Он был первым в Австрии препаратом специального назначения для больных БА, разработанным и синтезированным на основе последних достижений фармакологических и нейрологических исследований австрийской фирмой «Санохимия». В разработке и проведении специальной программы по широкомасштабному испытанию этого лекарства, самое деятельное участие принимал и профессор Салету, который являлся ведущим специалистом международного значения не только в области психиатрии, но также и фармацевтики, благодаря чему Маша и была привлечена в группу, отобранную учеными, состоящую из 200 человек, на которых препарат должен был пройти последние испытания. При этом 100 больных должны были получать плацебо, а 100 — настоящий препарат. Кто что получит было неизвестно. Фамилии больных были заменены номерами. Специальные таблицы, разработанные врачами, позволяли объективно оценить действие препарата на больных и тем самым его эффективность.

Шел 1991 год. К тому времени был уже известен синапсовый механизм прохождения сигнала между нервными окончаниями клеток. Было известно также, что на пути этого сигнала образуются препятствия в виде отложений амилоида. Именно нивалин, полученный из подснежников, содержал алкалоид, тормозящий возникновение этих препятствий. Кроме того, препарат не только улучшал прохождение сигнала, но и значительно улучшал восприимчивость клеток к нему, расправляя морщины и складки на клеточной поверхности. Специальные методики позволяли оптимально подобрать соответствующую состоянию больного дозировку препарата и условия его приема. Была установлена продолжительность проведения эксперимента — 60 дней, после чего курс должен был быть повторен.

Таблицы, оценивающие действие препарата, были выполнены на листах белой бумаги с нанесенными на них по вертикали тремя рядами букв. Каждый ряд отличался своей сложностью.

Например, в первом ряду пациент должен был из нескольких сочетаний трех букв вычеркнуть одну заданную букву, во втором — из сочетания уже пяти букв необходимо было вычеркнуть две, и в третьем — три заданные буквы из семи. С течением времени эти задачи усложнялись. Таблицы заполнялись утром и вечером и передавались в лабораторию профессора Салету, где и производилась обработка результатов.

Маша с энтузиазмом присоединилась к группе. Она охотно принимала нивалин. Через некоторое время стало заметно, что она отлынивает от многих предписанных упражнений, целью которых была оценка ее интеллектуального уровня — они действовали на нее раздражающе. Иногда создавалось впечатление, что Маша не понимает, чего от нее хотят. Мы доложили об этом профессору. Он не удивился, сказав, что это вполне нормально, и предложил продолжать опыты, позволяя Маше бойкотировать то, чем ей не хотелось заниматься. Она моментально воспользовалась послаблениями. Тесты были прекращены, но прием таблеток продолжался. Через некоторое время профессор Салету вызвал меня и предложил обучить Машу работе на компьютере с целью тренировки памяти. Я был благодарен доктору за попытки взять под контроль процесс разрушения ее памяти. Он категорично рекомендовал не отстранять женщину от повседневных забот и дел, дать ей право вести образ жизни здорового человека, но в то же время не выпускать ее из-под наблюдения.

Со своей стороны он обещал коктейль лекарственных препаратов, который затормозил бы развитие болезни. «Для этого нам нужен нивалин, — сказал профессор, — я возлагаю на него большие надежды и хочу применить тебофортан, который сделан на базе листьев гинкго. Может быть, добавим еще сермион, разработанный итальянцами и позволяющий максимально использовать кислород, поступающий в мозг при кислородном голодании. Но прежде всего, необходимо мобилизовать внутренние ресурсы мозга, заставить его работать таким образом, чтобы здоровые, еще не поврежденные клетки приняли на себя функции разрушенных. И в этом нам может помочь «джогинг», или компьютерная тренировка мозга».

Прошло немного времени, и мы пришли в компьютерную лабораторию. Ассистентка профессора усадила Машу перед экраном. Для концентрации немного притушила свет. Перед Машей положили пульт с одной единственной кнопкой, которую нужно было нажимать при появлении на мониторе букв, которые Маша должна была распознавать. Скорость их появления на экране менялась, требуя от пациента соответствующей реакции и полной концентрации. Процедуру предполагалось проводить два раза в неделю по 45 минут. Первое занятие прошло успешно. Маша активно участвовала в процессе распознавания букв, хотя со временем внимание и концентрация стали убывать и к концу занятия Маша находилась в состоянии усталости и раздражения. Тем не менее мне казалось, что она занималась с определенным удовольствием. Но почему-то на улице она сказала мне, что больше не хочет ходить на занятия. Уже в машине, по дороге домой, Маша снова вернулась к этой теме и, обосновывая свой отказ посещать тренировки, с досадой и очень искренне заявила: «Я не школьница, чтобы играть с компьютером». Мои уверения в пользе данного упражнения были безрезультатны. Маша не соглашалась нажимать на красную кнопку пульта. Эта кнопка стала камнем преткновения, очередным препятствием, отделявшим реальный мир от того, другого, в который она уходила теперь уже навсегда. Нити, связывающие эти два мира, рвались одна за другой. Маша отказывалась бороться за себя. Она предавалась неотвратимому течению болезни, капитулировала перед ней. Когда мы в следующий раз пришли на тренировку, я полагал, что Маша забыла о своем намерении. Но она твердо заявила, что не будет заниматься. Мне оставалось только извиниться перед персоналом, и мы покинули лабораторию. Так, практически не успев начаться, закончились занятия по тренировке памяти.

Профессор не был удивлен таким поворотом событий, он увидел в этом еще один агрессивный компонент развития болезни — отсутствие интереса к окружающему, потерю способности учиться, усваивать что-то новое. Вместе с тем это была последняя попытка человеческого интеллекта защитить себя, стремление не дать унизить себя, не показать свою ущемленность, неадекватность внешнему миру. Со временем эта способность скрывать свою болезнь будет все более совершенствоваться, подходя порою к границам актерского мастерства.

Например, было достойно восхищения умение Маши поддерживать разговор, вопреки трудностям в логическом построении фраз и подборе слов, концентрации внимания на речи собеседника. Все это так умело компенсировалось напряженным или, наоборот, расслабленным выражением лица, соответствовавшим теме разговора, к месту повторенными словами собеседника, умением глубокомысленно молчать, а иногда переспрашивать или переводить разговор на темы, легко для себя доступные, — о здоровье, о погоде, давать ответы, лежавшие на языке, доведенные временем до автоматизма. Все это создавало у людей, видевших Машу впервые или не видевших ее долгое время, ложное представление о ее действительном состоянии. Ее внешний вид и манера держаться не выдавали признаков тяжелого недуга.

Значительно позже, когда болезнь неумолимо приближалась к фатальной завершающей стадии полного разрушения человеческой личности, Маша не могла больше принимать участия в беседах, ведущихся в ее присутствии. Но неожиданный, короткий всплеск здравого интеллекта, проявлявшийся в достаточно четкой формулировке реплики, короткой фразы, или меткого слова, иногда приводил в изумление окружающих. Трудно передать, с каким удивлением и ни с чем не сравнимым чувством радости я вновь слышал знакомый голос, со всеми, только ему присущими интонациями и тембром, голос любимого человека, который уже давно не произносил ни единого слова. В такие минуты казалось, что каждая клетка человеческого мозга борется за право поддерживать живую связь с миром.

В середине 1991 года наконец-то в продаже появился препарат нивалин, успешно прошедший испытания, в которых принимала участие и моя жена. Ко всем лекарствам, прописанным доктором Салету, был добавлен и он, несущий так много надежд для пациентов, страдающих БА. Правда, профессор, трезво оценивая ситуацию, предупредил меня: «Вы не должны ожидать от лекарств чуда — его не будет. Все, что может дать терапия — это задержать скорость развития болезни, максимально продлить период полноценной жизни со всеми ее радостями. Больной и его окружение должны жить сегодняшним днем».

Эти рекомендации профессора следовало рассматривать с двух позиций — применительно к Маше и применительно к себе.

В отношении Маши мне все было более или менее ясно: необходимо было создать для нее комплекс услуг, возмещающих те функции, которые она теряла по мере прогресса болезни. При этом нужно было максимально использовать ее собственные ресурсы, чтобы не вырывать ее преждевременно из привычного течения жизни, постоянно приспосабливая к новым обстоятельствам, диктуемым развитием болезни.

Но как все это отразится на мне, выстою ли я морально и физически, постоянно находясь рядом и наблюдая душевный и физический распад любимого человека? Могу ли я применить к себе этот тезис о «жизни сегодняшним днем»? Я понимал с самого начала, что на меня ложится тяжелая ответственность за все, что болезнь принесет моей жене и всей моей семье. Смогу ли я нести этот груз через годы, не сломаюсь ли, не буду ли искать отдушину в чем-либо другом?

Мне очень хотелось поговорить об этом с кем-то, кто уже имеет опыт совместной жизни с такими больными. Хотелось спросить, как можно, живя радостями только одного дня, все-таки строить планы на будущее?

Бегство в никуда

Дважды в своей жизни я уже встречал больных этой болезнью. В первом случае это был один очень деятельный и активный бизнесмен, который, посетив меня однажды в моем бюро, вдруг расплакался, когда после деловых дебатов мы остались одни, и сообщил мне, что вчера врачи установили у него болезнь Альцгеймера. Тогда я еще ничего не знал об этой болезни. И этот еще недавно строящий планы на будущее, полный энергии человек, заядлый путешественник, неутомимый рассказчик обо всех городах и странах, в которых он успел побывать, утирая слезы, сообщил мне, что болен неизлечимой болезнью памяти и обречен на медленное умирание.

Спустя четыре года, когда Маша уже была больна, я увидел этого человека недалеко от нашего дома, сидящим в инвалидной коляске и укутанным в плед. Я подошел к нему — никакого движения глаз в мою сторону. Передо мной сидела живая кукла с ничего не выражавшим, устремленным в неизвестный мне мир взглядом.

Второй случай неожиданно столкнул меня с больной, страдающей БА, непосредственно в нашем доме, где этажом выше жили молодые люди со своими родителями. Ежедневно из лифта выкатывалась инвалидная коляска с сидящей в ней пожилой женщиной и погружалась в машину, вывозившую ее на прогулку. Наши соседи были очень приятными людьми, и мы все время обменивались приветствиями. Но я ни разу не набрался мужества спросить, чем больна эта пожилая женщина. И вот однажды я разговорился с соседом и в ходе беседы выяснилось, что она — его теща, страдающая БА. Мне довелось быть свидетелем финала той жизненной трагедии. Муж, всегда подтянутый и достаточно бодрый немолодой человек, очень бережно ухаживающий за своей женой, внезапно скончался от сердечного приступа. Его больная супруга пережила его ровно на неделю.

С таким запасом впечатлений я впервые пришел на заседание общества по оказанию помощи больным БА и их близким.

Оглядевшись внимательней, я пришел к выводу, что его члены были представителями разных слоев общества, причем вся мужская половина присутствовавших была слегка алкоголизирована. Тем не менее я попытался установить контакт с некоторыми из них. То, что я услышал, заставило меня внутренне содрогнуться: ежедневные алкогольные возлияния разделяли миры больных и здоровых. Все, с кем мне пришлось беседовать, в один голос твердили, что единственным спасением от постоянного душевного конфликта между милосердием и беспомощностью является алкоголь. Он помогает довести ощущение присутствия больного до призрачного, а также притупляет чувство неизбежности потери близкого человека.

Возможно, эти люди и жили сегодняшним днем, увеличивая постоянно градусы напитков, полностью покорившись судьбе. А я оставался снова наедине со своим горем.

Состояние Маши стабилизировалось. Она много занималась домашним хозяйством в нашей венской квартире и в загородном доме. За Машей ухаживали надежные друзья, с которыми ей было хорошо. Тем не менее болезнь не останавливалась в своем развитии. Возможно, комплекс лекарств и тормозил скорость ее губительного воздействия на организм, но жизнь продолжала приносить нам — друзьям и близким, самой больной — новые трагические моменты.

Наблюдалась значительная потеря интереса к прежним занятиям, увлечениям, привычкам. Но слушание музыки по-прежнему влияло на нее благоприятно. Она успокаивалась, на ее лице появлялось умиротворение и внутренняя сосредоточенность. Наибольшей любовью пользовались Гайдн, Вивальди, Чайковский, Брамс. Из эстрадных певцов — Иглесиас, Пиаф, Окуджава, Высоцкий.

Следует заметить, что, будучи еще в довольно хорошем состоянии, Маша побывала в Москве. Возвращение в свое детство и юность, как мне казалось, встряхнуло ее. Маша хорошо перенесла и полет, и само путешествие. Она осталась довольна поездкой, но по возвращении назад в Вену вдруг начала путать названия московских и венских улиц и адреса. И это не было обычной забывчивостью, присущей любому человеку — это уже было искаженное, фантастическое представление о действительности. Маша как будто находилась в каком-то другом, одной ей ведомом мире, с одной ей понятными способами передвижения по нему к цели, известной ей одной. Любое вмешательство извне вызывало резкое негодование и протест. И приходилось опускать руки и смиряться, ибо не существовало ни способов, ни аргументов, способных разрушить тот мир, в который постепенно погружался разум моей жены.

Все, что было легким, простым и обыденным, вдруг превращалось в неразрешимую задачу. Однажды Маша, находясь в ванной, как обычно, позвала меня помыть ей спину. Зайдя в ванную, я обнаружил, что вместо мыла на мочалку выдавлена зубная паста, тюбик от которой лежал на полу. Но Маше не казалось это странным. Другой случай показывает как быстро человек, пораженный болезнью памяти, разучивается выполнять действия, знакомые ему с детства. Наш сын, посещая детский сад, не умел завязывать шнурки, и его ровесники помогали ему справиться с этим нехитрым делом. Моя жена в возрасте 55 лет столкнулась с той же проблемой, которую уже не могла больше решить самостоятельно.

Зима и весна 1993 года прошли относительно благополучно. Я постепенно научился предугадывать желания моей жены и оказывать ей ненавязчивую помощь. Люди, прежде помогавшие Маше, по личным обстоятельствам были вынуждены покинуть нас. Поэтому Маша теперь часто оставалась одна в квартире. Я совершенно не задумывался о том, что в мое отсутствие может произойти что-либо непредвиденное и неприятное. Напротив, я был уверен, что ничего плохого случиться не может. И действительно, по мере возможностей Маша выполняла домашние дела — готовила, убирала, пользовалась электробытовой техникой. Часто, чтобы не оставлять Машу одну, я брал ее с собой на работу. Было интересно наблюдать, как она переходила из кабинета в кабинет, подходила то к одному, то к другому сотруднику моей фирмы. Чтобы не сердить меня, когда я заходил, она прерывала беседу и устремляла взгляд в газету или журнал. Нередко в перерыве мои сотрудники приглашали ее с собой за покупками, и это внимание радовало ее. Мы часто вместе бродили по второму району Вены и в центре, заходили в знакомые кафе, где заказывали наши любимые творожные пирожные и чай из шиповника. В выходные мы уходили гулять по окрестностям, по близлежащим паркам. Маша любила эти прогулки по тихим улочкам 18-го района Вены, которые манили запахами цветущих вишен и магнолий. В этой безлюдной тишине можно было шататься до бесконечности, без единого слова, из переулка в переулок, среди вилл, которые, казалось, соперничали друг с другом в красоте.

Каждый приход весны обычно приносил Маше очередной приступ аллергии. Меня очень удивило то, что третий год подряд, с того момента, когда у Маши утвердилась БА, она ни разу не страдала ни насморком, ни слезотечением. Возможно, иммунная система перестроилась и повысила свои защитные функции.

Спокойствие зимы, весны и начала лета вдруг было нарушено сигналами недремлющей болезни. Первое, на что я обратил внимание, был беспокойный сон, который сопровождался стонами и вскриками, а затем и бессмысленным бесконечным хождением из комнаты в комнату с выражением тревоги на лице. Движения Маши в тот момент становились механическими. Казалось, она хочет улететь, ищет выход и не может его найти в бесконечных лабиринтах внутренней напряженности, словно какие-то кошмары преследуют ее, и она бежит, бежит, и, наконец, когда ее оставляют силы, останавливается и, прижавшись ко мне, успокаивается. Тогда ее можно было уложить в постель, где она забывалась сном. Дыхание становилось спокойным, ритмически ровным и легким. По утрам она долго спала и поэтому, выспавшись, была по-прежнему бодра, без следов ночной изможденности.

Но такое ночное возбуждение становилось все более и более частым. Днем бодрости уже не чувствовалось. Маша делалась сонливой, безынициативной и бездеятельной. Она все чаще выглядела усталой и жаловалась на головные боли. Я приобрел появившийся в то время электронный прибор для измерения давления с записью данных. Это позволило мне фиксировать перепады давления, которые вызывали у меня тревогу. Часто, особенно по ночам, мне приходилось вызывать «неотложку», и только с помощью уколов удавалось стабилизировать ее состояние. Такое положение вещей меня не устраивало. Во-первых, ночные бдения отражались и на мне. Я хронически недосыпал, а по утрам нужно было идти на работу. Во-вторых, мне было тяжело оставлять жену одну. Хотя я много раз предлагал ей ту или иную кандидатуру для ухода и помощи, она категорически всем отказывала, и я, находясь на работе, был неспокоен, терял концентрацию, становился рассеянным и раздражительным. Я все время названивал домой, желая лишний раз удостовериться, что все в порядке. И слава богу, все, как говорится, сходило с рук. Но я был очень озадачен ее ночными пробуждениями и перепадами давления и принял решение навестить профессора Салету. Профессор отметил, что состояние Маши значительно ухудшилось. Он сказал, что ночью Машу могут тревожить галлюцинации и ее необходимо поместить в клинику. Только так можно стабилизировать ее состояние. Свободных мест в клинике не было, и он посоветовал определить Машу в одну из неврологических больниц Вены, где работал его друг. Профессор Салету пообещал, что лечение будет простым и непродолжительным. Здание больницы находилось в одном из дорогих районов Вены. Оно напоминало дворец венского вельможи позапрошлого века. Арки и парк располагали к спокойствию. От прямых солнечных лучей защищали зонты. На больших, открытых, обращенных к солнцу террасах и лоджиях отдыхали больные и те, кто приходил их навестить.

Машу определили в двухместную палату, где она пребывала в хорошем настроении и говорила, что скоро избавится от преследующей ее головной боли. Ей очень понравился парк, и мы, разместив в палате вещи, отправились бродить по ухоженным тропинкам среди огромных деревьев и вдоль газонов, засаженных благоухающими цветами. Парк был уютен, но невелик, и, бесцельно бродя по нему, мы несколько раз оказывались у выхода. Некоторое время спустя Маше захотелось выйти за пределы клиники. «Может быть, мы встретим кого— нибудь из знакомых», — сказала она. Местность была нам хорошо известна. Здесь жили многие наши друзья. Я не догадывался, почему Маша хочет выйти на улицу, и, не придав этому значения, уехал на работу.

Вечером выяснилось, что Маша сбежала из клиники. О произошедшем сообщила дежурная сестра. Я боялся, что под воздействием страха и галлюцинаций Маша может направиться к каналу Дуная, который находился недалеко, и броситься в воду. Я изъездил все окрестности больницы, постоянно звонил соседям, справляясь, не появлялась ли Маша дома.

Я был потрясен произошедшим. Как мог персонал клиники оставить больного человека без присмотра? Не понимая назначения ворот и вахтера, я в резкой форме выразил свое недовольство. На это мне ответили, что закон не позволяет задерживать больного, желающего уйти из клиники. Подобные пустые заверения, которыми старались сгладить неприятность, свести ее к незначительному происшествию, не удовлетворили меня. Мне было не по себе, я не мог сомкнуть глаз. Ночь и весь следующий день прошел в интенсивных поисках, но все безрезультатно. Я был прикован к телефону, пытаясь дозвониться до различных организаций, призванных защищать права пациентов, я хотел привлечь их внимание к этой проблеме. К сожалению, никто не сделал ни малейшей попытки понять меня. Все как один ссылались на закон. Я не мог понять, как можно применять закон к больным со столь сложным заболеванием. Даже моя попытка переговорить с главным бургомистром Вены относительно подобного положения дел ни к чему не привела.

Я постоянно приводил различные аргументы, суть которых состояла в том, что нельзя предоставлять людей с диагнозом «БА» самим себе. Это категория, требующая круглосуточного ухода и контроля. Людям, находящимся в плену галлюцинаций, потерявшим восприятие реальности, нельзя предоставлять право решать что-либо самостоятельно. Их не следует оставлять наедине со своими проблемами, их необходимо опекать, заниматься ими, а не отпускать без надзора. Мне упорно толковали о нехватке персонала, средств, о неизученности болезни наконец. Не следует, тем не менее, думать, что я утонул в теоретическом диспуте с органами здравоохранения, хотя, дозвонившись до министра, я получил предложение изложить мои соображения письменно. Все дебаты проходили на фоне единственного вопроса: как получилось, что моя жена беспрепятственно покинула клинику? Кто в этом виноват и несет ответственность и кто конкретно занимается поисками Маши?

К середине второго дня я понял, что ничего ни от кого не добьюсь. Никто специально Машу не ищет. Полиция задержит ее, если случайно обнаружит на улице. А если не обнаружит? Сколько она сможет скитаться без пищи, воды и отдыха? Кошмары, один страшнее другого, преследовали меня. Мне все навязчивее представлялось, что Маша могла утонуть в канале Дуная. Ведь не может же человек потеряться и бесследно исчезнуть на бесчисленных улицах Вены. В полдень позвонил племянник моей жены и, предложив обратиться за помощью в частное сыскное агентство, порекомендовал мне одно из лучших. Я моментально связался с представителями и договорился об условиях. Через некоторое время ко мне приехали два детектива, которым я показал последние фотографии Маши и описал ее приметы. Фото показали по телевизору в последних австрийских известиях, призвав население помочь в розыске. Вечером из детективного бюро мне сообщили, что по моей просьбе по течению канала Дуная проследовал вертолет, но пока ничего не обнаружено. Наступила вторая ночь поисков. Детективы использовали все возможности, задействовали средства массовой информации и технику. Их работа была скоординированной и профессиональной.

Наступили третьи сутки. Я по-прежнему непрерывно связывался с полицией. Прошло еще какое-то время, и из детективного агентства сообщили, что Маша найдена в районе, находящемся примерно в 15–17 км от клиники, куда ее и вернули. Когда я приехал, Маша уже была в постели и безмятежно спала. Лицо ее выражало полное умиротворение, хотя и выглядело очень уставшим. Но в общем, выглядела она хорошо. Какая тревога была в ней, кого искала она по бесчисленным улицам Вены? Кто сможет ответить на эти вопросы? Кто сможет разгадать причины этого бегства в никуда?

На следующее утро я решил перевести Машу в другую клинику, где мне обещали лучшие условия. Это было открытое еще в 1907 году заведение по лечению и уходу, носившее название «Steinhof» — «Каменный двор», которое являлось в свое время крупнейшим психиатрическим заведением в Европе. Во время нацистского режима клиника получила новое название в честь Нобелевского лауреата, члена национал-социалистической партии Германии, врача Юлиуса Вагнера-Яурегг (оказывается, такие лауреаты тоже были). Сегодня это психиатрическая больница Baumgartner Hohe. Красивые павильоны в идиллическом парковом окружении в нацистские времена были местами ужасов. Множество физически и душевно больных людей лишались здесь своей человеческой чести, гордости, права на принадлежность к сообществу людей, как обесцененные, обесчещенные и недостойные жизни. Они стали жертвами первого массового, организованного государством убийства и уничтожения, в наши дни получившего гуманное название «эвтаназия».

У ворот нас встречал портье. Он следил за посетителями и пациентами клиники. Нужный нам корпус находился почти на границе парка, к которому примыкало футбольное поле. Дверь корпуса имела секрет — отпереть ее изнутри можно было только с помощью ключа или кода. С нами встретился главный врач, пообещавший в скором времени начать лечение. После того как Маша обосновалась в новом помещении, мы отправились на прогулку. Затем она ушла на обед, а я поехал домой, чтобы отдохнуть после всех беспокойств. Утром следующего дня я почувствовал тревогу и отправился в клинику. Когда я прибыл туда, все еще спали. Я тихо проник в палату жены и, к своему ужасу, увидел ее в клетке. Мой любимый человек, часть меня, находился в клетке! Я обезумел. «Освободи меня!» — умоляла расстроенная и подавленная Маша. Вне себя от возмущения, я мигом сорвал защитные ограждения с кровати.

И все же я был вынужден оставить жену в этой клинике. Но уже вечером, навестив Машу еще раз, я с ужасом узнал, что она снова сбежала. Меня уверяли, что ее искали на территории клиники, но не нашли. Все повторялось, как на хорошо отрепетированном спектакле, когда косность и бесчувствие подменялись автоматизмом реплик, выражающих трафаретные сожаления, как в бюро по предоставлению ритуальных услуг. Не прошло и получаса, как я, обойдя аллеи парка, увидел знакомое, встревоженное и усталое лицо своей жены, которая, подобно маленькому ребенку, плутала в густых зарослях. Она узнала мой голос и вышла ко мне…

Персонал больницы отнесся к возвращению пациентки равнодушно. На следующий день повторилось то же самое. Я позвонил и узнал, что Маша пропала уже шесть часов назад. Она ушла в спальном халате и шлепанцах. В этот раз медсестры продемонстрировали участие, хотя и настаивали на своей невиновности, традиционно утверждая, что никто не может препятствовать решению пациента покинуть клинику. А кто спрашивал у моей жены разрешения, когда ее помещали в клетку? Этот вопрос, как и многие другие, остались без ответа.

Я поспешил в ближайший полицейский участок. Затем, измученный, не имея сил сидеть за рулем, я бросил свою машину и, взяв такси, отправился на поиски сам. Водитель попался смышленый. Мы объехали ближайшие улицы, снова вернулись в парк, где и нашли Машу.

Врачи и персонал заверили меня, что они сделают все возможное для того, чтобы Маша больше не смогла самовольно покидать клинику. Что мне оставалось делать? Я оставил им Машу. Но на следующий день я узнал, что она снова ушла. Все в больнице были обеспокоены. Меня встретили медсестры, подавленные произошедшим. Портье рассказал, что видел, как уходила Маша, но задерживать ее он не имел права.

И снова без чьей-либо помощи я отправился на поиски. Я нашел ее на одной из транспортных развилок, находящейся в том же районе, где и клиника. Было ясно, что в этот раз она воспользовалась общественным транспортом, но никому в автобусе не было дела до женщины с испуганным и потерянным лицом в ночном халате и шлепанцах. Все спешили по своим делам и были заняты собственными заботами.

Я вновь оставил Машу на попечение сестер и врачей в надежде, что она наконец получит необходимое лечение, а я хоть немного отдохну от нервных перегрузок, связанных с постоянными поисками. Но освежающий, успокаивающий сон не приходил. Перед глазами все время прокручивались фрагменты парковых аллей больничной территории, на которых мы искали Машу. Сейчас я отчетливо стал понимать, что тревожило меня, когда я проезжал или проходил по этим аллеям — это были безумные, отрешенные глаза людей в пижамах, тренировочных костюмах, ночных халатах. Они шли по краю дороги без цели, без надежды быть кем— то увиденными, остановленными, окликнутыми на этом бесконечном марше в никуда. И вдоль этой же дороги пролетали автомобили, которые на резких поворотах аллей издавали звериный рев и визг при трении колес об асфальт, от чего бедные люди, участники этих маршей, шарахались в стороны. Это были больные — пациенты, предоставленные сами себе, блуждающие по бесконечным аллеям парка, не видящие ничего ни впереди, ни вокруг себя. И только резкий звук тормозящих шин приводил их в трепет. Мне очень хорошо представлялась в этом нескончаемом движении одиноких фигур моя жена. Без сопровождения и надзора пациенты блуждали по кругу, или по периметрам других геометрических фигур, или по до сих пор неописанным и никому неизвестным маршрутам скитаний, и только божественное провидение хранило их от быстрых колес проезжавших автомобилей.

Я должен сказать, что нервное возбуждение, которое мне приходилось переносить каждый раз после очередного бегства моей жены из клиники, фокусировалось только на Маше. Мне трудно было обобщать это явление с множеством подобных случаев, которые были, по выражению персонала клиник, обычным, тривиальным явлением в практике таких заведений. Но я все время задавал вопрос персоналу: неужели существуют такие правила игры, которые допускают превращение больных в кандидатов на смерть? Ведь никто не может даже представить, не говоря уж о том, чтобы предотвратить то, что ожидает этих странников на неизвестных им дорогах, полных опасностей и угроз даже для вполне здорового человека. Как может справиться со всем этим человек с деформированной психикой, абсолютно не воспринимающий себя как личность и не осознающий свое участие в этом странном и незнакомом мире?

Неужели практика использования, например в США, средств слежения за преступниками и уголовниками, обеспечивающих их опознание, постоянное местонахождение и предотвращающих бегство, неприменима к больным людям, которые из-за отсутствия необходимого ухода и надзора, беспрепятственно покидают лечебницы и бесцельно плутают по лабиринтам такой опасной для них жизни. Я высказал свое суждение главному врачу этой клиники, вернувшемуся из отпуска, и получил ответ, что идея хорошая, но средств на это нет.

В общей сложности, за период пребывания в клинике с 16.07.93 по 30.08.93 Маша восемь раз покидала ее. Нечего и говорить о том, что никакого лечения к ней все это время не применялось.

И снова я с радостью забирал Машу из больницы. Мне казалось, что я навсегда увожу ее из этих холодных казенных палат. Я решил, что впредь никогда не отдам свою жену в чужие руки. Святая наивность! Сколько раз я еще буду сталкиваться с людьми, которым не хватает самого главного — доброты, гуманности, человечности.

Прошло почти двадцать лет со времени этих событий. Ничего не изменилось ни в смысле законов, ни в смысле оснащения больных соответствующими устройствами. В 2001 году центральное телевидение Австрии показало сюжет, который напомнил мне эти когда-то живые события. Именно из этой клиники отлучился пациент с БА. Мало того, пациент страдал острой формой диабета и должен был регулярно принимать соответствующие медикаменты. Пациент пропал, и случай рассматривался как обычный, т. е. после многочасового отсутствия была оповещена полиция. Никто и не задумывался о том, что надо интенсифицировать поиски, никто не поставил родственников в известность о случившемся. В результате человек погиб от диабета. Вдова погибшего подала в суд на руководство клиники и выиграла процесс. Только после этого сдвинулось с места понимание проблемы. Она стала принимать очертания закона, охраняющего больных от так называемого халатного недосмотра.

А вот сообщение «Венского курьера» от 07.02.2006, согласно которому полиция уже второй день интенсивно ищет пропавшего из этой же лечебницы пациента, страдающего отсутствием памяти. И как тогда, с наступлением третьей ночи безрезультатные поиски прекращаются — полиция хочет спать. Очевидно, и пропавший устраивается на ночлег…

А уже на следующий день полиция находит замерзшего человека.

Приют

Вернемся к тем дням, которые последовали после возвращения Маши домой. К счастью, нам удалось найти даму, которая обеспечивала на протяжении 3 лет безмятежное пребывание моей жены дома. Женщина ухаживала за Машей и занималась домашними делами. Их отношения стали дружескими. У Маши был строгий распорядок дня. Но шло время, и становилось ясно, что жена не способна продолжать обычный образ жизни. Она переставала понимать самые обыкновенные вещи, совершать простые действия. Например, во время приема пищи, могла обходиться без столовых приборов, брать еду руками, причем даже из чужой тарелки. Она сделалась небрежной, неаккуратной, чего не бывало с ней раньше. Будучи здоровой, она, напротив, всегда вела борьбу с подобными недостатками. Было нестерпимо больно наблюдать, как она сосредоточенно и долго собирала со стола крошки, а затем бросала их на пол. Большие трудности приходилось испытывать во время процессов одевания и раздевания. Ее руки, подобно рукам маленьких детей, не попадали в рукава. Нарушилась координация движений. Даже такую простую процедуру, как чистка зубов, она уже не могла выполнять самостоятельно, становясь все больше и больше зависимой от посторонней помощи. Жизнь заставляла смиряться с происходящим и радоваться тому, что еще оставалось от прежней Маши.

Горько было видеть, как взрослого человека захлестывает волна полного невосприятия мира, и как этот мир платит ему той же монетой, не проявляя ни сострадания, ни поддержки. В подтверждение моих последних слов хочу привести несколько примеров. Вот первый. Долгое время, регулярно, из месяца в месяц я, Маша и ее сиделка вместе ходили на почту получать Машину пенсию. Однажды, когда сиделка находилась в отпуске, я отправился на почту один. Стояла очень холодная погода, несколько дней шел противный осенний дождь, и поэтому Машу с собой я не взял. Кассир, которая хорошо нас знала и неоднократно выдавала нам деньги, на сей раз выдать деньги отказалась. Я показывал ей паспорт жены и свой, я объяснял ей причину невозможности присутствия Маши, но так и не смог уговорить эту блюстительницу закона. Пришлось прийти к ней еще раз, но уже вместе с женой.

Второй случай очень похож на первый. Здесь тоже пришлось столкнуться с равнодушием и глупостью. В середине 1996 года мы переезжали на другую квартиру. Для прописки по новому месту жительства мы вместе с приехавшим из США сыном посетили полицейский участок. Сотрудница паспортного стола предложила заполнить формуляры на каждого члена семьи, что мы и сделали, заполнив также за Машу, причем сын подписал ее формуляр своей подписью с пометкой, что мать не в состоянии сделать это сама вследствие болезни. Когда он возвращал бумаги служащей, та устроила настоящий скандал, пытаясь уличить сына в подделке подписи, в буквальном смысле слова схватив его за руку. Сын тактично объяснил ей, что это никакая не подделка, а его личная подпись с письменным уведомлением, почему он ее поставил. Осознав несостоятельность своих претензий, сотрудница тем не менее предложила рядом с подписью сына поставить три крестика, которые Маша должна была вывести собственноручно. Мы оба, и сын, и я, были крайне возмущены, потому что сделать это самостоятельно моя жена никак не могла. «Тогда помогите ей», — посоветовала служащая. На нас смотрели равнодушные непонимающие глаза «блюстительницы закона». Сын категорически отказался принимать участие в этом фарсе, где подпись его матери пытались подменить тремя крестами.

К началу 1996 года у Маши возникли проблемы с приемом лекарств. Вместо того чтобы проглотить таблетку, Маша разжевывала ее и, чувствуя неприятную горечь, естественно, выплевывала. В следующий раз она уже категорически отказывалась от лекарства, и никакие уговоры не помогали. Приходилось прибегать к хитрости, пряча таблетку в хлеб или в иную пищу. Но и такой способ не всегда оказывался эффективным.

Порой Маша забывала, где она находится. Течение жизни утратило свои формы и размеры. Маша путалась в датах, календарь ей больше был не нужен.

Ей становилось все хуже и хуже. Она боялась общественного транспорта, порой не узнавала знакомых. К концу 1996 года у нее вновь начали появляться галлюцинации, возникало желание куда-то бежать, она металась из комнаты в комнату. Однажды я застал ее в тот момент, когда она надевала себе на голову полиэтиленовый пакет. Это была ее единственная попытка уйти из жизни.

И хотя период с 1993 по 1996 год был относительно спокойным, болезнь прогрессировала. Маша разучилась самостоятельно принимать пищу, стала медленнее передвигаться, неуверенно чувствовала себя на лестнице. Страх и утрата координации часто приводили ее в состояние оцепенения. Однажды она не смогла сесть в машину, потому что пыталась пристроиться не на сиденье, а на внутренней стороне открытой двери автомобиля.

Я уже несколько раз упоминал, что Маша очень любила музыку. В хорошие времена мы с ней часто ходили на концерты. Но болезнь отняла у нее и эту радость — она не выдерживала более одного отделения. Нужно ли говорить о том, что даже туалет она не могла посещать самостоятельно.

В 1996 году произошел один эпизод, о котором я не могу не рассказать. На какое-то время ко мне возвратилась прежняя Маша. Стояло лето. Звучала музыка. Поддавшись ее очарованию, моя жена вдруг направилась ко мне. Я тоже устремился к ней, и мы стали танцевать. «Ты знаешь, — вдруг задумчиво сказала Маша, — мы прощаемся с нашей молодостью».

В начале того же 1996 года мы еще все вместе отмечали Машино шестидесятилетие. Сохранились снимки юбилея. На них Маша приветливо улыбается. В то время она была уже очень молчалива, но всех узнавала. В начале юбилейного вечера она была оживленной и активной. Гости были приятно удивлены ее внешним видом, свежестью, радостным сиянием глаз. Казалось, Маша избавилась от своего проклятого недуга. Однако уже через полтора часа признаки болезни начали настойчиво проявляться. Появились нервозность, раздражительность, непонимание происходящего.

Традиция отмечать день рождения моей жены сохранилась и в последующие годы. И хотя она уже носит чисто символический характер, ни я, ни близкие нам люди никогда не забываем об этом дне.

Я человек очень эмоциональный, порой не сдерживающий себя ни в словах, ни в поступках, но мне никогда не хватало времени для глубокого самоанализа. Жизнь заставляла меня откладывать чувства в дальний ящик, и только болезнь моей жены научила не скрывать слабость и слезы. Я перестал этого стыдиться и, к счастью, я всегда мог найти в себе новый импульс энергии и сил, благодаря которым справлялся с ударами судьбы. Болезнь жены ни на минуту не давала о себе забыть, захватывая очередные рубежи. И я считал своим долгом поддерживать Машу в относительно нормальном физическом состоянии. Прогулки, купание, различные физические упражнения — все это составляло распорядок ее дня.

Из имеющейся у меня литературы по медицине и из разговора с профессором Салету я узнал, что БА состоит из трех стадий и семи фаз. К середине 1997 года состояние моей жены находилось во второй стадии развития болезни, что соответствовало промежуточному положению между пятой и шестой фазами. Шел седьмой год со дня проявления первых признаков заболевания. Маша, как я уже говорил, не могла обходиться без посторонней помощи, но, тем не менее, была еще способна эмоционально реагировать на различные жизненные ситуации и явления. Например, она всегда, до самого последнего момента, очень радовалась приездам сына, задавала ему вопросы, внимательно слушала его ответы. В 1996 году в нашей жизни было несколько страшных часов, которые Маша переживала так же остро и болезненно, как и я. Самолет, на котором должен был лететь наш сын, разбился. Я узнал об этом по телевизору и долго сидел на телефоне, пытаясь получить какую— нибудь информацию. Конечно же, я не скрывал своих эмоций. Казалось, Маша относилась к происходящему безучастно. Она как ни в чем не бывало возилась на кухне, и вдруг я услышал ее громкие рыдания. Оказывается, она все поняла и сквозь слезы просила меня: «Скажи, что его там нет». Трудно передать, какие чувства мы испытали, когда узнали, что наш сын на самом деле не летел тем самолетом. Это была наша общая радость.

Пролетали дни, приносящие все новые и новые горести. Образ любимого человека разрушался, деформировался. Все происходящее напоминало бред или страшный сон. Трудно было смириться с собственной беспомощностью, наблюдая распад личности близкого и дорогого человека. Иногда мне казалось, что придет прежняя Маша и поведает мне о новых событиях, планах, идеях.

Со временем я тоже начал сдавать. Внутренняя усталость от всего пережитого смешивалась со свойственной мне сентиментальностью. Я больше не мог посещать наш загородный дом, на который Маша затратила столько сил и трудов, создала особую атмосферу, вложила свою душу и сердце. Утрата далась мне очень тяжело, но выхода не было. Я никогда бы не стал жить в этом доме без Маши.

Я уже смирился с тем, что моя жена абсолютно зависима, и ей нужны постоянный уход и внимание. Но вот к чему я никак не мог привыкнуть, так это к ее разговорам с зеркалом. Они удручали и угнетали меня. Спустя некоторое время эти монологи сменились устрашающими галлюцинациями. Мне трудно сейчас восстановить в памяти все подробности подобных состояний, но я не мог оставить их без внимания. Договорившись с доктором Салету о встрече, мы с женой уже на следующий день пришли к нему на прием. В начале своего повествования я описывал особняк профессора, окруженный красивым парком, из которого непосредственно к дому вела длинная лестница. Но со мною рядом шла теперь совсем другая Маша. Она уже не могла преодолевать ступени с той легкостью, с какой делала это раньше, в начале нашего знакомства с профессором. Сейчас, спустя пять лет, первая же ступенька вызвала в ней оцепенение и страх. К счастью, дом располагался так, что, минуя лестницу, в него можно было попасть через окно. Окном мы и воспользовались. Подобные моменты Машиной беспомощности я переживал особенно остро.

Профессор отметил дальнейшее ухудшение состояния больной. Он выписал нам медикаменты, способные избавить от галлюцинаций. Назначенные лекарства действительно привели к определенному улучшению. Тогда же, весной 1996 года, я впервые получил от него снотворное для себя. Передо мной во всей остроте встал вопрос, смогу ли я и дальше самостоятельно осуществлять уход за Машей, позволят ли мне мои силы и здоровье в одиночку бороться за нее?

Близкие люди, наблюдая мою семейную трагедию, уже давно предлагали мне простое решение проблемы. Я благодарил их, но не мог себе представить, каково будет Маше, если определить ее в специальное заведение. И станет ли лучше от этого мне? Я сомневался. Но с течением времени подобные вопросы отпали сами собой по единственной причине — я больше был не в состоянии сам ухаживать за Машей. Профессор Салету также порекомендовал клинику. Он был прав: Маша полностью зависела от меня. А если со мной что-нибудь случится?

Маша уже не могла находиться без постоянного врачебного наблюдения. Любое вторичное заболевание, даже элементарная простуда, могли оказаться для нее роковыми, тем более что за последние полтора года Маша разучилась четко изъясняться и, почувствовав себя плохо, вряд ли сумела бы рассказать об этом. Ко всему прочему у нее появилась инконтиненция. Мы справлялись с этим как могли, периодически, ради профилактики, посещая туалет, но ночью процесс приобретал угрожающий характер. Ее привязанность ко мне становилась все более ощутимой — она не хотела оставаться ни с кем другим. Со временем она все глубже погружалась в состояние одиночества, которое стеной отгораживало ее от окружающего мира, от близких ей людей, в том числе, и от меня. Поэтому несмотря на мое первоначально резко отрицательное отношение к специальным заведениям по уходу за больными такого рода, через некоторое время мне пришлось-таки подыскивать подходящую для Маши клинику. Меня беспокоило только одно: как смена обстановки отразится на ней, какова будет ее реакция? Но я был больше не в состоянии обеспечить нормальный домашний уход, тем более что дамы, которых я нанимал для этой цели, сменялись очень быстро. В довершение ко всему, участковый врач, заехавший как-то проведать пациентку, окончательно развеял мои сомнения. «Я думаю, — сказал он, — для вас обоих сейчас самое подходящее время расстаться. Ваша жена еще достаточно сильна и переезд в больницу перенесет нормально». Когда за доктором закрылась дверь, я уже знал, что решение мною принято. Я довольно быстро нашел место в клинике. Но чтобы его не потерять, необходимо было прибыть в клинику в течение дня. Времени для размышлений и сомнений не оставалось. «Сейчас и только сейчас, пока у каждого из нас еще есть силы», — думал я.

Обслуживающий персонал клиники состоял преимущественно из наших бывших соотечественников, что имело большое значение, так как в последние годы жена реагировала исключительно на русскую речь.

Уговорить Машу поехать со мной не представляло труда. Сложнее было собрать необходимые вещи. Мне казалось, что мы просто уезжаем куда-то на некоторое время. Я не осознавал, что эти вещи, как и их владелица, больше не вернутся в наш дом, а Маша сидела тут же, готовая последовать за мной в неизвестность. Но когда все было собрано и готово, я никак не мог сказать ей фразу, которую говорил обычно: «Давай прокатимся с ветерком!» Капитуляция перед страшной болезнью и собственная беспомощность приравнивались мной к предательству. Я опустился в кресло напротив жены, и мы долго сидели в тишине. Больше здесь не раздастся ни Машиного голоса, ни ее шагов. Отсюда уйдут наши общие мечты, общие неудачи и победы, общие радости и страдания, а взамен придет непроходимое одиночество, тоска и скорбь. Я подошел к Маше и протянул ей руку. Она легко встала. «Посмотри по сторонам, мы ничего не забыли?» — спросил я скорее по привычке, и больше ничего не смог произнести. В горле стоял ком. Вдруг я почувствовал на своем лице Машины руки. Она вытирала мои слезы. Видимо, существует еще одно измерение, в котором не мы, а наши души общаются друг с другом, и в тот момент ее душа понимала и жалела мою. Контакт произошел на метафизическом уровне, и впоследствии подобное будет повторяться — и удивлять, и радовать меня — еще много раз.

Машу определили в четырехместную палату, где кроме нее уже расположились три пожилые дамы. Поймав мой недоуменный взгляд, управляющая поспешила заверить меня, что это временно — через несколько дней должна освободиться отдельная комната. Обстановка в клинике вызывала приятное впечатление. Белоснежное белье на кроватях, аккуратные тумбочки и шкафчики, обилие цветов, картины в золоченых рамах, удачная внутренняя планировка, позволявшая не выпускать больных из виду, когда они принимали пищу в столовой или гуляли по коридорам. В холле находился рояль, вокруг которого стояли ряды стульев. Иногда здесь устраивались концерты и выступали артисты, приглашенные администрацией. Нижние этажи предназначались для вполне здоровых пенсионеров. Здесь же находились процедурные и комнаты для отдыха, чтения газет, рисования и т. п. Клинику окружал превосходный сад, куда выходило большинство балконов и окон. В саду, в тени раскидистых деревьев, разместились удобные столики и скамейки, где всегда можно было отдохнуть.

Условия для всех обитателей клиники были одинаковы, а ведь здесь находилась весьма разнообразная публика: известные в прошлом актеры Голливуда, художники, представители знатных фамилий, русские эмигранты, полностью зависящие от социальных пособий. Все они, несмотря на подобную разношерстность, в стенах данного заведения были равны. На мой вопрос, есть ли здесь, кроме моей жены, еще кто-нибудь с диагнозом «БА», я получил отрицательный ответ. Но, понаблюдав за некоторыми пациентами, бесцельно, с отсутствующим взглядом слоняющимися по коридорам клиники и так напоминающими своим поведением мою жену, я понял, что им просто никто не поставил диагноз. Их неадекватность приписывали старческому склерозу или какому-нибудь другому возрастному заболеванию. Итак, вместе с Машей я вошел в мир, который отчасти станет и моим.

Передав старшей медсестре историю болезни и другие необходимые документы, мы с женой отправились гулять. Маша была спокойна. Наш разговор не имел определенной направленности. Я понимал, что она не осознает, какие изменения произошли в ее жизни.

По заведенному порядку все пациенты должны были ложиться спать в восемь часов, но уже в пять все лежали в своих постелях. Маша еще не привыкла к такому режиму, поэтому после ужина, прежде чем отправиться в постель, мы еще немного посмотрели телевизор. Затем я уложил Машу, дождался, когда она уснет, и отправился домой. Утром мне позвонили и сообщили, что моя жена находится в очень агрессивном состоянии и мне необходимо немедленно приехать. Примчавшись, я уже от дверей услышал истошный крик. Она звала меня. Когда я ворвался в палату, то увидел Машу привязанной к креслу. Рядом с ней никого не было — ни сестер, ни врачей. Позже медперсонал объяснил мне причину ее беспокойства. Проснувшись в незнакомом месте, она сначала попыталась отыскать туалет, затем не смогла найти свою кровать, а когда соседки по палате выразили свое недовольство ее поведением, она начала нервничать, что и повлекло за собой нервный срыв. Медсестра потребовала от меня разрешение на применение к Маше седативных средств. Мои уверения в том, что ее можно успокоить и без помощи специальных медикаментов, остались без внимания. Мне стало как-то не по себе, и, не желая вступать в дискуссию, я решил сначала обдумать ситуацию. Покормив Машу завтраком, я вывел ее на прогулку. Когда мы вернулись к обеду, я увидел, как по коридорам неприкаянно бродят пациенты. Все они имели довольно жалкий вид — одни без верхнего платья, в ночных сорочках, одном носке или одном шлепанце, другие вообще босиком. Под некоторыми, сидевшими на стульях, расплывались лужи мочи или пролитого супа. Эта обстановка, как видно, была обыденной, и все происходящее оставалось вне внимания персонала клиники.

На протяжении всего времени, пока я находился у Маши, никто не вошел в палату, не посетил лежачих больных. Никто не спросил у меня, не нужна ли нам помощь. В моей голове лихорадочно носились мысли, мучившие меня с самого утра. Мне становилось абсолютно ясно: персонал вовсе не заинтересован в том, чтобы пациенты могли самостоятельно передвигаться. Больные, прикованные к постели, не требуют столько внимания, как ходячие пациенты, которые в любой момент могут покинуть палату, клинику, пораниться или потерять равновесие и упасть — в общем, создать массу проблем. Конечно, к лежачим больным несколько раз в день заглядывали медсестры, но особыми заботами о больных они себя не утруждали. Пытались мыть, пытались кормить, могли иногда перевернуть больных. Самым беспокойным, а потому надоедливым, давали успокоительное. Но в целом персонал относился к ним равнодушно.

Второй день пребывания подходил к концу. Я уже полностью изучил местные порядки и не видел возможности оставить Машу одну на попечении здешних врачей и сестер. Поэтому сам ухаживал за женой, сам уложил ее спать, а затем стал ждать, не придет ли кто-нибудь из персонала проведать больных. Через некоторое время появилось несколько нянечек, которые довольно бесцеремонно и грубо готовили беспомощных пациентов ко сну. К нам они снова не подошли, и снова никто не поинтересовался, нужна ли нам помощь. В мою сторону даже не смотрели. Подобное отношение меня окончательно возмутило, и, дождавшись, когда Маша уснула, я отправился в комнату медицинского персонала, желая выяснить причину происходящего. Медсестра абсолютно спокойно постаралась объяснить мне, что у них слишком много больных и не хватает обслуживающего персонала, что они рады любой помощи и так хорошо, как я, никто за моей женой ухаживать не сможет. Поэтому я могу остаться в клинике и на ночь и вообще смотреть за Машей круглосуточно. Я говорил с сестрой по-русски, она отвечала по-немецки, стараясь не замечать моего гнева. В довершение ко всему, она вновь попросила моего разрешения на применение успокоительной инъекции в случае, если больная будет вести себя неспокойно. На это я согласиться не мог, и, хлопнув дверью, покинул комнату. Заглянув в Машину палату, я увидел ее спокойно спящей лицом к окну.

В окно, повинуясь порывам ветра, барабанила ветка дерева. Этой ветке год от года суждено, меняя листву, умирать и заново рождаться. А для местных обитателей жизнь остановилась и потеряла свое значение. Время здесь имеет иной отсчет — от кормления до кормления, от мытья до мытья, от укола до укола. Запах лекарств, перемешанный с запахом мочи — вот и все, что осталось несчастным людям с потухшими глазами, обреченным закончить свою жизнь в стенах этой богадельни.

Измученный и опустошенный, я вышел на свежий воздух, сел в машину и отправился домой. За окном быстро проносились улицы, перекрестки и переулки. Теперь к моему смятению добавилось новое чувство — одиночество. Мне казалось, что оно не помешает мне остаться самим собой, но этого не случилось: наступала другая жизнь, и я входил в нее уже совсем другим. Дома я бесцельно ходил из комнаты в комнату, бессмысленно прикасался к различным предметам, мысли возвращались к той, которую я добровольно передал в чужие руки, увезя из дома, где все было родным и близким. Не акт ли это предательства — разорвать узел семейной жизни, пусть уже и иллюзорный? Теперь каждый вечер мне предстояло погружаться в одиночество постели и мириться с тем, что больше некому будет рассказать о чем-то личном и простом. Чувство невыполненного долга будет накладывать отпечаток на всю мою дальнейшую жизнь. После этих душевных мучений меня одолел сон, который был не успокаивающим и бодрящим, а тревожным и измождающим.

А наутро я снова завел машину и за пять минут проскочил расстояние, отделявшее меня от Маши. Я поднимался к ней в палату, а сердце сжималось от страха в ожидании снова услышать крик о помощи. К счастью, она все так же спала, повернувшись лицом к окну. Сон ее был крепок. Я не стал ее будить и снова отправился в комнату медперсонала, не оставляя надежды разобраться в ситуации и найти человека, отвечающего за действия сестер и нянечек.

Такого человека я нашел, но это ни к чему не привело — мне только сухо сообщили, что Маше утром был сделан успокоительный укол. Когда же я попытался выяснить подробности, то под предлогом огромной занятости со мной и вовсе перестали разговаривать. Я отправился в секретариат и попросился на прием к управляющей этим заведением, что оказалось совсем не просто. После продолжительных мытарств мне все-таки назначили день и час аудиенции.

Я снова вернулся к Маше. Она по-прежнему крепко спала. Беспокойство, вызванное ее состоянием, одолевало меня, но необходимо было ехать на работу, так как уже в течение трех дней дела находились в абсолютно заброшенном состоянии. Первое, что я сделал, оказавшись в бюро, — позвонил своим друзьям, чтобы посоветоваться относительно ситуации с Машей. От них я узнал о создании специальной комиссии, занимающейся расследованиями нарушений условий содержания и ухода за больными в этой клинике. Отрадно было узнать, что у меня есть единомышленники, люди, которые видят и оценивают ситуацию в лечебнице так же, как и я. Это придало мне новый заряд энергии и сил.

Когда я встретился с управляющей, она, видимо, уже знала о моем недовольстве, и потому спокойно и сдержанно пыталась объяснить происходящее нехваткой квалифицированного персонала, отсутствием средств и тому подобными проблемами. Она апеллировала к моему пониманию, а я молчал и вспоминал несчастных обитателей ее клиники. В зловещей тишине монотонно звучала заученная от неоднократного повторения речь управляющей. В конце своего монолога, желая загладить конфликт, она пообещала для моей жены одноместную палату и разрешила мне нанять дополнительный персонал для ухода за ней.

Когда после встречи с управляющей я поднялся к Маше, она, как и несколько дней назад, крепко спала. Рядом, на столике, стояла нетронутая пища. Другие больные в палате тоже не притронулись к еде. Они лежали, повернувшись лицом к стене, и то ли спали, то ли просто не проявляли интереса к происходящему. Я хотел узнать, что за снотворное получила моя жена и когда она проснется, но никому не было до меня дела. Набравшись храбрости, я открыл дверь в комнату медперсонала. Никто даже не повернул голову в мою сторону. Превозмогая себя, я все-таки высказал то, что меня волновало. У моей жены была плохая печень, и снотворное, очевидно, недостаточно быстро выводилось из организма. Возможно, требовался еще один укол, стимулирующий работу печени. Мои доводы повисли в воздухе…

Однако я не сдавался. Окруженный абсолютным равнодушием, я никак не мог привлечь внимание персонала к проблемам новой пациентки — моей жены. Мне всегда удавалось выстроить хорошие человеческие взаимоотношения с разными людьми, и это вселяло надежду, что и на сей раз удастся установить хороший контакт с персоналом клиники. Сейчас же меня охватило желание убедить тех, кто находился в этой комнате, сделать что-нибудь для Маши. Я взял одну из сестер за руку и повернул к себе лицом. «Сейчас уже поздно. Ваша жена будет спать до утра, а завтра посмотрим», — сказала мне она. На следующее утро Маши в палате не оказалось. Я пребывал в полной растерянности. Ужасно не хотелось снова что-то выяснять. Вдруг одна из пациенток, бесцельно ходившая взад и вперед по залитому солнцем коридору, схватила меня за руку и подтащила к комнате № 17. Этот же номер был и у нашей квартиры. Так наша жизнь перемещалась в другие обстоятельства под одним и тем же номером. На мой стук ответа не последовало. Но я все же услышал за дверью какой-то звук, похожий на рык. Я вошел в комнату. На кровати у окна лежала Маша. Два человека в белых халатах и толстых резиновых перчатках пытались разомкнуть ее челюсти. Она сопротивлялась и издавала глухое рычание. На мои возмущенные требования прекратить эту вакханалию «халаты» попытались выгнать меня из комнаты. Но я не уступал. Оказалось, они думали, что у жены вставные челюсти, и, желая их удалить, уже второй день мучили ее. Но у Маши были свои зубы. Не извиняясь, «белые халаты» покинули нас.

Бедная моя страдалица! Что она выдержала, пока меня не было рядом, и что еще могла бы пережить, если бы вовремя не подоспел я, ведомый за руку безвестной обитательницей этой богадельни! Я вытер со лба Маши холодный пот. Ее подбородок был в крови, в глазах застыл ужас и полное непонимание происходящего. Я читал в них призыв о помощи. Ей нужен был покой. Я хотел было поправить подушки и одеяло, как вдруг почувствовал резкий, неприятный запах мочи. Простыня и матрас были мокрыми. Вне себя я вбежал в комнату персонала и теперь даже не помню, что я кричал, но в результате те же «двое в халатах» немедленно вернулись в Машину палату, сменили матрас и белье, помыли ее и удалились. В ожидании завтрака я огляделся по сторонам. Как и обещала управляющая, у моей жены была теперь отдельная палата и индивидуальная душевая. В одном из углов комнаты я нашел сумку с Машиными вещами, которые и разложил по местам. В это время я беседовал с Машей, говорил, что мы по-прежнему будем много и часто гулять, а возвращаться только для того, чтобы перекусить и переночевать. Так, во всяком случае, я представлял себе наше будущее и спешил поделиться этим с женой.

Через некоторое время в палату поставили холодильник. Я распорядился, чтобы из нашей квартиры привезли Машино любимое кресло и музыкальный центр с кассетами, которые Маша с удовольствием слушала. «Ну, вот видишь, теперь у тебя достаточно кассет с записями — и для дома, и для машины, и для меня», — как-то сказала она, и я вспомнил о ее многочисленных, загадочных записях музыки на магнитофонные кассеты. Даже во время прогулок она могла наслаждаться музыкой благодаря магнитофону с наушниками. Больничная палата постепенно начала принимать домашний, уютный вид. Казалось, произошел некоторый прогресс в наших взаимоотношениях с медперсоналом.

Но однажды на завтрак Маше принесли клубничный джем, а на клубнику у моей жены была аллергическая реакция, которая могла закончиться отеком легких и летальным исходом. Я снова был удручен. Неужели никто не читал историю болезни Маши, где была упомянута и аллергия? Я решил дождаться главного врача и поговорить с ним о недоразумении. Главный врач явился с целой свитой сопровождающих. Он подошел ко мне, вежливо поздоровался, представился и завел разговор, суть которого сводилась к следующему: он восхищен терпением, позволившим мне в течение семи лет ухаживать за больной женой в домашних условиях, и он понимает мое желание облегчить ее положение в больнице. Но это не совсем обычная больница, здесь не лечат, а провожают в последний путь таких безнадежно больных, как моя жена. «Если у вас возникнут проблемы, вы можете привлечь и других специалистов вне клиники», — таким был его монолог. Все мои вопросы, просьбы и доводы остались невысказанными. Сострадание я увидел в глазах лишь у нескольких людей из свиты профессора, но не в его умном и вежливом взгляде. Уже уходя, он для проформы поинтересовался, кто прописал нам комплекс лекарств, и, услышав ответ, удалился с ощущением выполненного долга, а мы с Машей снова остались со своим горем один на один, в больничной комнате, ставшей для нас обителью в этом чужом мире. За общими словами понимания и сострадания никто, включая главного врача, не проявлял истинного участия, относясь к больным как к живым трупам. Я был почти уверен, что ни главный врач, ни кто-либо другой в нашей палате больше не появится. Своим визитом он дал мне понять, что я должен избавить его от дальнейших хлопот о новой пациентке. Да и я не испытывал большого желания видеть его в палате своей жены в очередной раз.

Время до обеда я провел в телефонных разговорах с друзьями и знакомыми, пытаясь найти женщину, которая смогла бы ухаживать за Машей. Мои поиски увенчались успехом. Уже на следующий день в восемь утра я представил Маше молодую русскоговорящую девушку, которая была согласна работать у нас пять дней в неделю. Выходные я брал на себя. Я объяснил сиделке, каким должен быть распорядок дня, уделяя особое внимание необходимости многочисленных прогулок. Мне хотелось, чтобы Маша по возможности меньше была связана с деятельностью заведения, в котором находилась.

В первый год пребывания Маши в доме для престарелых произошло еще одно событие, которое я опять же отношу к метафизическим. Наш сын Кирилл посетил Вену. Он хотел навестить мать, а также познакомить меня со своей будущей женой, приехавшей вместе с ним. Сразу из аэропорта мы направились к Маше. В маленькой Машиной комнатке собралось довольно много наших общих друзей. Кирилл подвел к матери свою невесту и спросил по-русски, нравится ли ей девушка. Вопрос был символическим, ибо мы и не ожидали получить на него ответ. Да и на лице у Маши вместе с удивлением и любопытством уже появились утомление и раздражение. И вдруг в минутной тишине, наступившей после вопроса, раздался четкий и уверенный голос Маши: «Симпатичная». Я и все присутствующие были приятно удивлены. Кирилл поцеловал мать, затем обнял и поцеловал свою невесту. Так прозвучало благословение и напутствие матери. Это еще раз убедило меня, что до тех пор, пока в миллионной системе нейронных связей функционирует хотя бы один мостик, человек остается человеком. И целью моей жизни стало поддерживать прочность этого мостика, связывающего Машу с реальностью. Это укрепляло меня и придавало сил для дальнейшей борьбы против тяжелых ударов судьбы.

…Шел уже восьмой год пребывания Маши в геронтологическом отделении приюта для престарелых. За прошедшие годы полностью сменилось руководство клиники. Ушли в забвение и управляющая, и главврач, и многие другие. Но в памяти до сих пор осталось и хранится многое из прошлого: например, сцены кормления, когда одной ложкой одновременно кормят трех пациентов или когда из тарелки с супом пациентка вдруг вылавливает бумажную салфетку и отправляет ее в рот. Я вижу перед глазами истесанные до кости, лишенные десен челюсти пациентов; беззубых, утерявших протезы больных, с трудом перемалывающих пищу. Передо мной возникают люди, годами не видевшие своего отражения в зеркале и с безразличием рассматривающие на фотографиях свои собственные, но ставшие чужими лица. Мне никогда не стереть из памяти больных с пролежнями от мочи и пота, с зияющими ранами, сквозь которые видны кости; людей, которые на протяжении многих лет не вдыхали свежесть утра или прохладу вечера.

В течение всего времени пребывания моей жены в этой клинике я много раз сталкивался с проявлением безразличия и равнодушия, которые так легко демонстрировать столь необычным пациентам без прав, без жалоб, без желаний. Ни один нерв не дрогнет у бессердечного персонала, и только родственники больных, желая облегчить участь близких и любимых людей, требуя, подобно мне, достойного ухода, заботы, а порой стремясь оградить их от элементарных издевательств, доставляют медперсоналу некоторые неудобства. Сколько еще людей вынуждены будут передоверять своих родственников или друзей таким заведениям и покорно подчиняться условиям и порядкам подобных резерваций? Меня тоже с самого начала старались заставить подстроиться, покориться.

Конечно, эти события изменили мою жизнь, изменили меня. Но моя жена живет, она улыбается. Эта улыбка предназначена иногда мне, иногда ее собственному, никому не видимому миру. Временами на ее глазах появляются слезы. Но мы вместе. Сложившаяся ситуация — это наша жизнь, и, может быть, это лучшее из того, что приготовила нам судьба.

Часть вторая Что мы знаем

Про ЭТО

Мне бы не хотелось, чтобы у читателя возникло ощущение, что перед ним плаксивые излияния человека, у которого жизнь сложилась не так. Нет, не желание исповедаться и не поиск банально-тривиальных сочувствий двигали мной, заставляя писать эту книгу.

Еще Зигмунд Фрейд высказал мысль, что только человек, испытавший сильную боль или страдания, способен наиболее остро выразить свои ощущения на бумаге.

Волей судьбы я оказался причастен к проблеме, о которой слишком мало говорят. Мне хотелось разрушить табу, рассказать всю правду о тяжелой болезни и ее последствиях не только для больного, но и для всех окружающих — ведь БА поражает население планеты во много раз быстрее, чем СПИД, а по частоте смертельных исходов стоит на четвертом месте.