Книга в помощь

Раздел 1. Адреса, телефоны

Онкологические заболевания предполагают длительное лечение. Рекомендуем вам сохранить некоторые адреса и телефоны, которые могут понадобиться во время лечения.

Больница

Запишите здесь точное название больницы, ее адрес, название отделения и телефоны, по которым нужно звонить при необходимости.

Спросите эти данные у лечащего врача.

Официальное название больницы:

 

_______________________________________________

Название отделения:

 

_______________________________________________

Адрес больницы:

 

_______________________________________________

Телефоны:

 

_______________________________________________

_______________________________________________

«Мама говорит»

Наталия Леднева, мама Серафима

Эта информация была очень кстати, когда:

• нужно было четко рассказать друзьям и родственникам, где мы находимся,

• нужно было звонить в отделение, а телефон с записной книжкой был уронен в суп,

• я заказывала лекарства и книги в интернет-магазинах с доставкой в больницу.

Соседи по отделению

«Мама говорит»

Наталия Леднева, мама Серафима

Советую познакомиться со всеми соседями в больнице. Соседи часто нам помогали — одалживали лекарства, памперсы, пеленки, игрушки, книжки. Мы менялись фильмами, угощали друг друга, гоняли чаи. Соседи — это здорово!

«Врач говорит»

Константин Кондратчик, заведующий отделением онкологии и гематологии Морозовской больницы

Постарайтесь как можно меньше обсуждать болезнь ваших детей, слушать «мудрые» советы, информацию и рекомендации «бывалых», обсуждать между собой поведение медперсонала — ничего, кроме отрицательных эмоций, это не принесет.

Имя мамы	Имя ребенка	Телефон, e-mail	Разное

Родительский комитет

Спросите у лечащего врача, сформировался ли в вашем отделении родительский комитет. Если да, то запишите его координаты сюда.

Координатор комитета:

________________

Телефоны:

 

________________

________________

E-mainame = "note"

________________

Раздел 2. Здравствуй, стационар.

Есть такая поговорка: «Дома и стены помогают», и в ней, действительно, большая доля правды, но бывают ситуации, когда лечение дома невозможно. Лечение лейкоза начинается в стационаре.

Итак, вы с ребенком оказались в больнице. Только вы знаете, какие чувства сейчас испытываете. Среди родителей, детям которых поставили онкологический диагноз, многие бывают шокированы и испуганы, переживают свое горе. Некоторые говорят, что вначале ничего не чувствовали и старались запомнить как можно больше из того, что говорили врачи. Некоторые, помотавшись по больницам без диагноза, даже испытывают облегчение, поняв, что наконец-то наступила определенность и начнется адекватное лечение.

В любом случае, скоро вам захочется иметь больше информации обо всем, что связано с диагнозом вашего ребенка.

Начнем с главного.

Самое главное

Запишите на этой странице

ФИО лечащего врача:

________________________________________________________________________

ФИО заведующего отделением:

________________________________________________________________________

Точный диагноз ребенка с вариантами и подвариантами, если таковые есть:

________________________________________________________________________

________________________________________________________________________

Протокол, по которому будут лечить Вашего ребенка:

 

________________________________________________________________________

Книги о лейкозе для детей и родителей

Здорово, если вы читаете эту книгу в самом начале лечения. Она составлена для того, чтобы предвосхитить некоторые ваши вопросы, вооружить важной информацией для понимания характера заболевания, убедить в необходимости лечения, а также немного сгладить отрицательные (шоковые) эмоции и подпитать положительными.

Несмотря на то, что это издание содержит много полезной информации, здесь нет подробного описания заболевания — его сути, основ лечения и т. д. Всего этого здесь нет, потому что на данный момент на русском языке вышло уже как минимум три книги о лейкозе для детей и их родителей.

Попросите лечащего врача или благотворительный фонд выдать вам эти книги как можно скорее.

1. Бернхард Кременс, «Что такое лейкемия[1]», Книга для детей и родителей. Эту книгу можно найти в Интернете.

2. Эва Морент Гран и Даниеле Виллерт, «Анна, ты преодолеешь всё!», Иллюстрированный путеводитель по лечению лейкемии.

3. М. А. Масчан, Н. В. Клипинина, А. Р. Кудрявичкий, А. Е. Хаин, «Что важно знать о лейкозах и об их лечении детям и их родителям»,

Причины для госпитализации

Вашему ребенку необходима госпитализация, если:

• есть подозрение на злокачественное заболевание,

• ему необходимо пройти обследование для снятия или подтверждения диагноза,

• показано проведение химиотерапии (в том числе плановой),

• требуется проведение стационарного лечения осложнений, вызванных химиотерапией.

Плановая госпитализация

Терапия зависит от формы лейкоза. В большинстве случаев пациент проводит в больнице не так много времени и после нормализации состояния передается на длительное амбулаторное лечение и наблюдение. При тяжелых формах заболевания лечение состоит из блоков интенсивной программной полихимиотерапии, и при удовлетворительном состоянии перерывы между блоками пациент проводит дома.

Вопрос о начале проведения очередного этапа химиотерапии решает лечащий врач (с уведомлением об этом заведующего отделения) во время амбулаторного обследования. Решение о начале полихимиотерапии принимается с учетом общего физического состояния ребенка и результатов обследования.

Если ребенку показано проведение химиотерапии, то врачи определят дату и время госпитализации и проинформируют родителей о месте и палате в отделении.

Иногда состояние ребенка уже позволяет провести следующий курс химиотерапии, но в стационаре нет свободных мест. (К сожалению, поток пациентов с каждым годом только растет, бывают периоды, когда в отделении все палаты заняты.) В таком случае вас попросят уехать домой и дожидаться приглашения на госпитализацию. Как только освободится место в стационаре, вам немедленно позвонят. Врачи предпримут все возможные административные меры, чтобы время ожидания следующего блока химиотерапии оставалось в рамках предписанного по протоколу лечения.

Дневник пациента[2]

Диурез

Когда ребенок поступает в стационар, ему, если это необходимо, начинают так называемую инфузионную терапию — капельное внутривенное введение стандартных растворов (5%-ная глюкоза + физиологический раствор). (Подробнее см. раздел «О лечении».) В первую очередь эта терапия направлена на выведение токсинов, которые образуются при распаде опухоли. При этом увеличивается нагрузка на почки, состояние которых необходимо контролировать. Одним из способов контроля, в котором вы будете оказывать помощь медперсоналу, является учет диуреза (сколько жидкости употребляет ребенок и сколько выводится). Итоговый подсчет диуреза проводится только медицинским персоналом.

Медсестры будут записывать в дневник пациента количество жидкости, введенной в организм ребенка с помощью внутривенной инфузии, а вы должны фиксировать в дневнике, сколько ребенок выпил. Вода и соки записываются в том объеме, в котором ребенок их выпил. Смеси и молоко для грудных детей обычно не записываются, так как приравниваются не к напиткам, а к пище. Что касается молока (и других непрозрачных напитков), бульона, супа для более взрослых детей, уточните у врача и медсестры, как учитывать эти жидкости в дневнике.

Также необходимо фиксировать в дневнике количество выделенной мочи. Для этого она собирается, например, в горшок, и ее объем измеряется с помощью мерной посуды. Старайтесь, по возможности, чтобы моча и кал не попадали одновременно в один сосуд. Если пользуетесь подгузниками, то необходимо взвешивать подгузник с мочой, вычитать вес сухого подгузника и фиксировать в дневнике полученную разницу.

В разных больницах время подсчета промежуточных и окончательных итогов диуреза за сутки может отличаться. Медсестра вам расскажет, в какие часы она будет приходить, чтобы производить подсчет.

Другие параметры

Также необходимо записывать в дневник:

• температуру ребенка каждые 6 часов в стационаре и два-три раза в день дома,

• данные о рвоте (была/не было, сколько раз, примерное количество),

• данные о стуле (был/не был, сколько раз, цвет, консистенция; если стул жидкий — примерное количество),

• давление (при необходимости) — определяет и записывает медперсонал,

• показатели кислорода в крови (при необходимости) — определяет и записывает медперсонал,

• любые наблюдения, о которых вы считаете нужным сообщить врачу.

Заполнение медицинских форм

Врачи должны предложить вам заполнить несколько специальных форм, предварительно объяснив, как их заполнять.

1. Согласие с общим планом обследования и лечения.